SEQUELLES ET SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER
Cours Intensif dOncologie Pdiatrique Marrakech 9 14 Juillet
2012
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SEQUELLES ET SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER
Le but premier du traitement pour cancer tait davoir une personne
vivante ou survivante Le but actuel est davoir une personne vivante
dans les meilleures conditions possibles de vie Donc le traitement
du cancer de lenfant doit gurir lenfant avec le minimum de toxicit
pour prserver ladulte quil deviendra
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SEQUELLES ET SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER
Le Cancer de lenfant est curable Les Jeunes adultes guris dun
cancer de lenfance de plus en plus nombreux Cependant les risques
de squelles ou de seconds cancers sont grands Le suivi long terme
des premiers malades ont permis de connaitre ces squelles, de les
rattacher un moyen thrapeutique puis de prvenir cette toxicit
Dsescalade thrapeutique pour les BP Drogues moins toxiques Moindre
utilisation de la radiothrapie et modalits adaptes
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CONNAITRE LES PRINCIPALES SEQUELLES Squelles physiques
Radiothrapie Croissance osseuse Digestive: ilite radique
Respiratoire: fibrose, insuffisance respiratoire Neuropsychique:
irradiation tumeur SNC Chimiothrapie Cardiaque/ Anthracyclines
Pulmonaire/ Metho ou blomycine Fertilit, azoospermie du MOPP
Carcinognse/ plusieurs drogues notamment le VP16 Etc..
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CONNAITRE LES RISQUES DE MALVIE Equilibre psychologique
Rinsertion scolaire, professionnelle, Autonomie financire,
Situation familiale Relations sociales
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SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER Objectifs
Informer Dtecter les squelles Les traiter Accompagner
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SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER Modalits
Consultations priodiques Oncologie pdiatrique ? Oncologie adulte ?
Mdecine interne ? Consultations spcialises selon pathologie /
squelle Pas de consultations priodiques, mais Nouvelles donnes par
le malade ou sa famille loccasion dvnements heureux (Fte, bac,
mariage, naissance,) par tlphone, par courrier postal ou
lectronique Nouvelles donnes loccasion de certaines plaintes :
Consultation de proximit puis consultation spcialise Eviter de trop
mdicaliser la vie des jeunes guris
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SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER Donnes
rechercher Etat physique Etat intellectuel Etat social Etat
psychologique Insertion scolaire et professionnelle Assurances,
crdits
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SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER Prvention et
Information Ce sont des personnes comme les autres, mais Hygine de
vie conseiller: Tabac, alimentation, activit physique Eviter les
comportements favorisant le cancer, les maladies CV ou autre
prvention adapte au risque Documents, guide, sites mettre leur
disposition Dpistage ? Diagnostic prcoce
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SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER Prise en
charge et rponse au besoin Soutien psychologique Prothses
Corrections diverses Associations de jeunes guris Informations
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SUIVI A LONG TERME QUEN EST IL AU MAROC ? Notre pratique
quotidienne Plan National de Prvention et de Contrle du Cancer
Activits des survivants Projet Enqute sur le devenir des guris dun
cancer de lenfance
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SUIVI A LONG TERME QUEN EST IL AU MAROC ? Notre pratique
quotidienne: Variable selon les units et les mdecins Rabat: suivi
en consultation OP normale Dure des consultations entre 5 ans et
plus de 20 ans Interrogatoire / Examen clinique / Orientation vers
consultation spcialise (cardio, endocrino, orthopdie, gynco, uro,)
Malades trs loigns: nouvelles par crit et consultations de
proximit; si pb, consultation spcialise Mais beaucoup de perdus de
suivi
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SUIVI A LONG TERME QUEN EST IL AU MAROC ? Plan National de
Prvention et de Contrle du Cancer 2010 2019: MS / ALSC / Autres 78
mesures de prvention, dtection prcoce, prise en charge diagnostique
et thrapeutique (structures, mdicaments), soins de support, soins
palliatifs, formation, recherche, mobilisation, Sensibilisation,
Information, soutien social et psychologique, notamment maisons
dhbergement, accompagnement pendant et aprs le traitement
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Mesures daccompagnement PNPCC Accompagner les jeunes malades et
faciliter la rinsertion socioprofessionnelle des jeunes guris:
Assurer le droit lassurance maladie ou autre organe de financement
pour la pec du traitement Amliorer laccs lappareillage correct en
cas damputation Soutenir les jeunes malades dans leur scolarit
pendant, durant et aprs traitement Faciliter laccs la formation
professionnelle Encourager la pratique du sport et laccs aux
colonies de vacances Faciliter laccs au travail et la promotion
dans la profession Assurer le droit au crdit bancaire et lassurance
vie
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SUIVI A LONG TERME QUEN EST IL AU MAROC ? Activits des
survivants Les Ambassadeurs de lEspoir Les sommets de lEspoir;
objectif Toubkal Runion des jeunes guris Quito Bnvolat, tmoignages
Association La Voie de lEspoir, cre en 2008
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La Voie De lEspoir Association Marocaine des Jeunes Guris dun
Cancer de lEnfance POUR UNE VIE APRES LA GUERISON Email :
[email protected] Adresse : Maison de lAvenir, Hay Nahda II,
Rabat Maroc Tl : 05 37 75 41 74 Fax: 05 37 75 60 11 Pourquoi? Parce
que le nombre croissant des jeunes guris constituant un segment
important de la population; Parce que les jeunes guris reprsentent
une preuve vivante de la curabilit du cancer de lenfance; Parce que
les squelles physiques ou morales des traitements existent chez
beaucoup de jeunes guris des niveaux diffrents. Nos Objectifs:
Tmoigner de la curabilit des cancers de lenfance; Dfendre les
droits des jeunes guris du cancer; Dvelopper un rseau des jeunes
guris et contribuer tout ce qui peut amliorer leur qualit de vie
Apporter aux enfants malades un soutien psychoaffectif; Dployer un
rseau de jeunes contre le cancer; Comment? Cration de bases de
donnes des personnes guris dun cancer de lenfance; Etudes
mdico-sociales partir de ces bases de donnes; publications
Campagnes de sensibilisation; tmoignages Rencontres nationales et
internationales; partage dexpriences Accompagner les jeunes guris
en situation difficile Association cre le 7 Juillet 2010
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Projet Enqute sur le devenir des jeunes guris PREALABLES Le
Cancer de lenfant est de plus en plus curable Les jeunes guris dun
cancer de lenfance sont de plus en plus nombreux dans les pays
dvelopps Au Maroc, de 1975 2005, environ 8000 enfants atteints de
cancer ont t vus lHER et enregistrs parmi les malades de lUHOP
Rabat Parmi eux, prs de 5000 ont t mis en RC et plus de 1000 en
RCC, en RC2 ou en RC3 En 2008, pour la constitution de lAssociation
la Voie de lEspoir , 300 personnes ont rpondu prsent
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Projet Enqute sur le devenir des jeunes guris OBJECTIFS DE
LENQUETE Etablir une base de donnes des jeunes guris Connaitre
leurs statuts : leurs points positifs et ngatifs Les aider en cas
de besoin Publier ltat des lieux Etablir un Registre ?
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Projet Enqute sur le devenir des jeunes guris Critres de
slection des jeunes guris Toutes les personnes marocaines ayant une
survie dau moins 7 ans par rapport la date du Diagnostic Traites au
Maroc compltement ou partiellement Ages de plus de 15 ans au moment
de lenqute
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Projet devenir des jeunes guris QUESTIONNAIRE Age au dgAge
actuel Sexe Ville U/R Origine SE Dg localisationstade ou pc
Traitement RCCRC2RC3 Squelles physiques 2 nd
Cancerlocalisationdate
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Projet devenir des jeunes guris QUESTIONNAIRE Etudes : pas
primairecollge lyceformation professionnelle tudes sup. Travail :
tudiant / lve / chmeur / ouvrier / Cadre Logement : parents /
Autonome Famille : clibataire / Mari / Enfants / Divorc
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Projet Enqute sur le devenir des jeunes guris PARTICIPANTS
Association lAvenir Voie de lEspoir ALSC SMHOP
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SUIVI A LONG TERME DES ENFANTS SOIGNES POUR CANCER Conclusions
Importance dune rflexion sur lorganisation du suivi long terme
Rfrentiel dInformation destins aux jeunes guris Bases de donnes des
jeunes guris Enqutes sur le devenir des jeunes guris Importance de
laccompagnement mdical, psychologique et social
