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Retour expérienceTchat pour les adolescents atteints de la mucoviscidose

Marlène Clairicia

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PilotéparlePr.SermetAniméparl’équipeduCRCM

EtIsabelleHarry ,•Cadresupérieurdesanté

•Docteurensciencesdel’éducationdel’UniversitéParis13

•ProfesseurcertifiéenSTMS

Difficultéderéunirlesadolescentsatteintsdemucoviscidose

- Diversitédesgermes- Risquesdetransmission Emploidutempschargé

PropositionForum- Tchat

Echangeravecl’équipesurlesthèmesquilespréoccupentdefaçonanonymesetsécurisé

Echangerentreeux

InternetMédiafamilierdesadolescents

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•Populationcible:14-18ans•OrganisationpratiqueetMiseenplace:•Servicedelacommunicationdel’hôpitalØ Courrierauxfamillesetadolescents

PériodeI

Octobre2015- Avril2016Hangout

Tchat mensuelLibre,animéparI.HarryHoraire :14h- 18h- 19h3Tchats animés/CRCM

Mai– Juin2016Tchat mensuelThèmedéfini

Relancesystématisée15jourset48havant

leTchat

PeudeconnexionsAléasdelaplateformedel’hôpital:rupturesrégulières.Réunionle02octobre2015

PeudeconnexionsRéunionle08avril2016avec2ados.QuestionnaireauxadosØEnvoiparmaille11avril2016

Aprèsanalysedes

questionnaires

PériodeIVPériodeIIIPériodeII

11/44Questionnaires

Juillet– Décembre20162formulesexpérimentées

Courrierauxjeunesetàleurfamilleavecrésultatdesquestionnaires

Tchat de2hThèmedéfini

ApartirdenovembreTchatouvert10jsencontinusouslasupervisiondelamodératrice

JanvieràJuin20152Temps

Forum/Tchat10js 1h30

4sessionsproposées

ParlerentreeuxPartirenvacancesavecleurspotes

Viequotidienne

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Thèmesabordésparlespatients

Lascolarité

Statutàl’âgeadultePriseencharge

médicaleetsocialeàl’étranger

ProblématiquedelatouxLesaérosols

Lakinésithérapie

ProjectionsLessoinsPriseenchargeSociale

LarechercheLesenfantsLamort

TierstempsÉtudesàl’étranger

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Lessouhaitsdespatients

Avoiruntchat positifDesdiscussions libresPartageavecsespairs

ViequotidiennePartirenvacances

avecsesamisPartaged’expérience

ThèmesFormat

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q Malgré les difficultésq Les échanges ont été richesq Le tchat web reste un bon moyen de

communiquer entre les adolescentsq L’anonymat libère la paroleq Reste à repenser un format plus simple

pour les jeunes

Conclusion