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Étude des points de vue des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme à
l’égard de leur participation sociale
Mémoire
Marie Gagnon
Maîtrise en service social
Maître en service social (M.Serv.Soc)
Québec, Canada
© Marie Gagnon, 2017
Étude des points de vue des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme à
l’égard de leur participation sociale
Mémoire
Marie Gagnon
Sous la direction de :
Élise Milot, directrice de recherche
iii
Résumé
Cette étude qualitative porte sur la participation sociale des jeunes adultes vivant avec un
TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. De nos
jours, plusieurs adultes autistes reçoivent des services en soutien à leur intégration dans la
société. Par contre, des experts mettent en lumière la présence d’inadéquations entre leurs
besoins et les services reçus, ce qui nuit à l’exercice d’une participation sociale pleine et
entière. À cet égard, 11 jeunes adultes âgés de 19 à 32 ans ont été interrogés sur ce qui facilite
et ce qui fait obstacle à leur participation sociale. Les entrevues semi-dirigées ont ensuite été
retranscrites et une analyse de contenu mixte a été réalisée grâce au logiciel NVivo 11. Le
cadre théorique choisi, soit le Modèle du développement humain - Processus de production
du handicap (MDH-PHH 2), a permis de guider l’analyse des données. Les résultats
permettent de mettre en lumière les points de vue des personnes sur les obstacles et
facilitateurs rencontrés dans l’atteinte de leurs objectifs de participation sociale. Les relations
interpersonnelles, l’éducation et le travail ressortent comme étant des éléments importants
pour la participation sociale des répondants. Ils semblent vivre certains facilitateurs, mais
aussi plusieurs obstacles qui portent atteinte à l’exercice d’une participation sociale
entièrement satisfaisante. De plus, les participants se sont exprimés sur les services reçus,
lesquels peuvent être mal adaptés ou faciliter leurs besoins de participation sociale. Les
perspectives pour le développement de services et pour la recherche dans le domaine de
l’autisme sont aussi discutées dans la visée de mieux soutenir l’exercice de la participation
sociale des adultes présentant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de
fonctionnement ou au syndrome d’Asperger.
Mots-clés : étude qualitative, participation sociale, trouble du spectre de l’autisme,
syndrome d’Asperger, haut niveau de fonctionnement, adulte, expérience, transition à la vie
active, relations interpersonnelles, éducation, travail.
iv
Abstract
This qualitative study focuses on the social participation of young adults living with high
functioning autism or with Asperger syndrome. Today, many adults with autism receive
services to support their social integration. On the other hand, experts highlight the existence
of mismatches between their needs and the services received, which can hinder the exercise
of their full social participation. In this regard, 11 young adults aged to 19 to 32 were asked
about what facilitates and hinders their social participation. The 11 semi-structured
interviews took place. Then, they were transcribed, and a mixed content analysis was
conducted using the NVivo 11 software. The theoretical framework Human Development
Model - Disability Creation Process (HDM-DCP 2) guided the data analysis. The results
highlight people's views on the obstacles and facilitators encountered in achieving their social
participation goals. Interpersonal relationships, education, and work emerge as important
elements for respondents' social participation. They seem to encounter some facilitators, but
also several obstacles that undermine the achievement of their social participation, which is
entirely satisfactory according to their opinion. In addition, participants spoke about the
services received, as factors that can harm or facilitate the exercise of their social
participation. Perspectives for the development of services and research in the field of autism
are also discussed to better support the achievement of social participation of adults with high
functioning autism or with Asperger syndrome.
Keywords : qualitative research, social participation, autism spectrum disorder, Asperger
syndrome, high functioning autism, transition to adulthood, relationships, education, work.
v
Table des matières
Résumé .................................................................................................................................. iii
Abstract .................................................................................................................................. iv
Liste des figures et tableaux ................................................................................................ viii
Liste des abréviations ............................................................................................................ ix
Remerciements ....................................................................................................................... x
Introduction ............................................................................................................................ 1
Chapitre 1 : Problématique ..................................................................................................... 3
1.1 Objets de l’étude ............................................................................................................... 3
1.1.1 L’autisme ................................................................................................................ 3
1.1.2 L’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger ............................................ 5
1.1.3 La prévalence de l’autisme ..................................................................................... 7
1.1.2 La participation sociale .......................................................................................... 7
1.2 La pertinence scientifique ............................................................................................. 8
1.3 La pertinence sociale .................................................................................................... 9
1.4 Pertinence professionnelle .......................................................................................... 10
1.5 Pertinence personnelle ................................................................................................ 11
1.4 La recension des écrits ................................................................................................ 11
1.4.1 La démarche documentaire .................................................................................. 11
1.4.2 Les obstacles liés à la participation sociale .......................................................... 12
1.4.3 Les facilitateurs à l’exercice de la participation sociale ....................................... 18
1.5 Les limites des études actuelles .................................................................................. 24
Chapitre 2 : Cadre théorique ................................................................................................. 26
2.1 Le modèle du développement humain - Processus de production du handicap ......... 26
Chapitre 3 : Méthodologie .................................................................................................... 31
3.1 L’approche privilégiée et le type de recherche retenu ................................................ 31
3.3 La population à l’étude et l’échantillon ...................................................................... 32
3.4 Les modalités de recrutement ..................................................................................... 33
3.5 L’outil de collecte des données ................................................................................... 34
3.6 L’analyse des données ................................................................................................ 36
3.7 Les considérations éthiques ........................................................................................ 37
Chapitre 4 : Résultats ............................................................................................................ 39
4.1 Le profil des participants ............................................................................................ 39
vi
4.2 Les thèmes abordés ..................................................................................................... 41
4.2.1 Les relations interpersonnelles ................................................................................. 41
4.2.1 Les relations de couple ......................................................................................... 41
4.2.2 Les relations amicales .......................................................................................... 44
4.3 L’éducation ................................................................................................................. 48
4.3.1 Les échecs et l’abandon scolaires aux études postsecondaires ............................ 49
4.3.2 L’accomplissement d’études postsecondaires ...................................................... 50
4.4 Le travail ..................................................................................................................... 51
4.4.1 Des relations distantes avec les collègues ............................................................ 51
4.4.2 Des relations de complicité avec les collègues .................................................... 52
4.4.3 Les tâches de travail ............................................................................................. 53
4.4.4 Le cheminement en emploi .................................................................................. 55
4.4.5 La valorisation du travail...................................................................................... 56
4.5 Les services reçus ....................................................................................................... 57
4.5.1 Des services mal adaptés aux besoins de participation sociale ............................ 57
4.5.2 Des services facilitant l’exercice de la participation sociale ................................ 59
Chapitre 5 : Discussion ......................................................................................................... 60
5.1 Les relations interpersonnelles .................................................................................... 60
5.2 L’éducation ................................................................................................................. 63
5.3 Le travail ..................................................................................................................... 64
5.4 Les services reçus ....................................................................................................... 65
5.5 Les perspectives pour le développement des services ................................................ 66
5.6 Les perspectives pour la recherche ............................................................................. 69
5.7 Les limites et les forces de l’étude .............................................................................. 70
Conclusion ............................................................................................................................ 72
Bibliographie ........................................................................................................................ 73
Annexe 1-Niveau de sévérité du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ............................. 83
Annexe 2- Courriel de recrutement ...................................................................................... 84
Annexe 3-Affiche de recrutement ........................................................................................ 85
Annexe 4-Dépliant de recrutement ....................................................................................... 86
Annexe 5- Organismes de la Capitale-Nationale sollicités pour le recrutement .................. 88
Annexe 6-Organismes de Montréal sollicités pour le recrutement ...................................... 90
Annexe 7-Guide d’entretien de la première entrevue ........................................................... 92
vii
Annexe 8-Guide d’entretien de la deuxième entrevue ......................................................... 94
Annexe 9-Formulaire de consentement pour les participants .............................................. 96
Annexe 10-Modèle d’une écocarte ..................................................................................... 102
Annexe 11-Arbre de codification ....................................................................................... 103
viii
Liste des figures et tableaux
Figure 1 : Modèle de développement humain-Processus de production du handicap.......... 27
Tableau 1 : Tableau des habitudes de vie ............................................................................. 29
Tableau 2 : Critères de sélection des participants................................................................. 33
Tableau 3 : Profil des participants ........................................................................................ 40
ix
Liste des abréviations
APA American Psychiatric Association
ASSSM Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie
CERUL Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval
CIRRIS Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation sociale
DSM Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux
MDH-PPH 2 Modèle de développement humain et processus de production du handicap
MSSS Ministère de la santé et des services sociaux
NT Neurotypique
RIPPH Réseau international sur le Processus de production du handicap
TED Troubles envahissants du développement
TSA Trouble du spectre de l’autisme
UQAM Université du Québec à Montréal
x
Remerciements
La réalisation de ce mémoire n’aurait pas été possible sans le soutien de plusieurs personnes
que je tiens à remercier chaleureusement.
Merci aux participants à cette étude qui ont accepté de se livrer sur des sujets personnels et
qui grâce à leur contribution ont fait de ce mémoire un document riche permettant de mieux
comprendre leur réalité au quotidien.
Merci à ma directrice de maîtrise Élise Milot pour sa grande disponibilité, son encadrement
de qualité et son écoute constante. Tu m’as aidé à me dépasser et grâce à toi, je suis très fière
aujourd’hui du travail que j’ai accompli. Merci aussi du soutien financier que tu m’as apporté
et des opportunités que tu m’as offertes en travaillant pour toi tout au long de mon parcours
à la maîtrise.
Merci à mes collègues et amis de maîtrise avec qui j’ai pu échanger et qui ont aussi su parfois
gérer mes doutes et mes angoisses. Un merci particulier à Marie-Ève et Héloïse avec qui j’ai
pu partager de nombreux cafés. Vous m’avez permis d’échanger avec vous sur nos projets
respectifs ainsi que sur nos difficultés vécues pendant notre parcours. Merci aussi à mon amie
Isabelle d’avoir été là pour m’écouter et m’encourager durant cette dernière année.
Merci aussi à mes collègues du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation sociale
(CIRRIS) : Raphaëlle, Mélanie et Nadine. Vous avez su m’écouter et m’encourager pendant
ce projet. Votre support a été important pour moi.
Merci à mes parents et ma sœur de votre amour et votre soutien inconditionnel. Vous avez
toujours cru en moi et en ce projet. Je ne vous remercierai jamais assez pour tout ce que vous
avez fait pour moi. Merci à ma cousine Maude qui a relu mon mémoire et fait la correction
de ce dernier. Je t’en serai éternellement reconnaissante.
Finalement, un dernier merci à mon amoureux Raphaël, tu es arrivé dans ma vie au moment
où mon projet prenait véritablement son envol et tu as su m’accompagner à travers l’étape de
la rédaction qui n’a pas toujours été facile pour moi. Merci d’avoir réussi à m’aider à gérer
mon stress et à me faire retrouver le sourire avec tes nombreuses blagues. Tu as toujours
trouvé les bons mots pour m’aider à maintenir ma motivation et faire en sorte que je puisse
terminer ce projet.
1
Introduction
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) suscite de plus en plus d’intérêt dans la population et la
communauté scientifique. La prévalence de l’autisme est aussi en augmentation depuis les
dernières années, ce qui suscite plusieurs questionnements sur les manières d’adapter les services
pour mieux répondre aux besoins de participation sociale grandissants de cette population (Poirier
et Des Rivières-Pigeon, 2013). C’est dans ce contexte qu’il est intéressant de traiter de la
participation sociale des jeunes adultes présentant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de
fonctionnement social ou au syndrome d’Asperger1 dans le cadre de ce mémoire en service social. De
mieux connaître la situation de ces adultes apparaît particulièrement intéressant puisqu’au Québec
les services seraient peu nombreux et ne seraient pas toujours adaptés à leurs besoins (Autisme
Québec, 2014).
De plus, ce projet de recherche s’inscrit dans les préoccupations du gouvernement québécois qui,
en 2009, mettait sur pied la politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité.
Cette politique a pour but d’accroître, sur une période de dix ans, la participation sociale des
personnes handicapées, dont les personnes ayant un TSA, pour favoriser l’exercice de leurs droits
et libertés pour ainsi rendre la société québécoise plus inclusive (Gouvernement du Québec, 2009).
En 2017, le gouvernement du Québec a rendu public le Plan d’action sur le trouble du spectre de
l’autisme avec des objectifs à atteindre d’ici 2022. Ce plan traite, entre autres, des besoins
particuliers des adultes ayant un TSA en lien avec l’exercice de leur participation sociale (Ministère
de la Santé et des Services sociaux [MSSS], 2017a).
Dans ce contexte, la question examinée par ce mémoire est ainsi formulée : quel est le point de vue
des adultes présentant un TSA au sujet des obstacles et des facilitateurs relatifs à l’exercice de leur
participation sociale? En d’autres termes, ce mémoire vise à mettre en lumière les points de vue de
ces adultes à l’égard de ce qui favorise et de ce qui fait obstacle à leur participation sociale. Plus
1 Les termes haut niveau de fonctionnement et syndrome d’Asperger seront mentionnés tout au long de ce mémoire,
car même si le DSM-V (Manuel diagnostique des troubles mentaux) n’utilise plus ces termes, ils sont encore très
présents dans les écrits scientifiques et utilisés par les personnes vivant avec un TSA. Pour ces dernières, il s’agit d’une
partie de leur identité
2
particulièrement, ce mémoire s’intéresse aux personnes présentant un TSA, dont le profil réfère au
syndrome d’Asperger ou à un haut niveau de fonctionnement intellectuel.
Le présent mémoire est constitué de cinq chapitres. Le premier concerne la problématique
comprenant l’objet d’étude, la pertinence scientifique et sociale, la recension des écrits et
finalement les limites méthodologiques des études actuelles. Pour ce qui est du deuxième chapitre,
le cadre d’analyse est présenté; il s’agit du Modèle de développement humain et du processus de
production du handicap. Le troisième chapitre aborde la méthodologie choisie. Il est question de
l’approche privilégiée, du type de recherche, de la population à l’étude et de l’échantillon, des
modalités de recrutement, de l’outil de collecte, de l’analyse des données et des considérations
éthiques. Le quatrième chapitre est consacré aux résultats qui sont présentés selon différents
thèmes, soit : les relations interpersonnelles, l’éducation, le travail et les services reçus. Le dernier
chapitre porte sur la discussion. Des liens entre les résultats de ce présent mémoire et les écrits
scientifiques sur le sujet sont effectués. De plus, les perspectives pour le développement de services
adaptés à la réalité des adultes et pour la réalisation de recherches futures sont énoncées. Cette
section se conclut en traitant des limites et forces de la présente étude.
3
Chapitre 1 : Problématique
Cette section présente les objets de l’étude, soit l’autisme et la participation sociale. Les arguments
de pertinence scientifique et sociale de ce mémoire sont aussi abordés. Puis, une recension des
écrits concernant les obstacles et les facilitateurs à la participation sociale des adultes vivant avec
un TSA conclut ce premier chapitre.
1.1 Objets de l’étude
1.1.1 L’autisme
C’est en 1911 que le terme « autisme » qui provient du grec ancien autos signifiant « soi-même »
a été proposé par le psychiatre Eugen Bleuler. Il a utilisé ce mot pour parler « d’une attitude et
d’une adaptation particulières liées à une problématique décrite dans le cadre des schizophrénies »
(Poirier et Des Rivières-Pigeon, 2013, p. 10). De plus, Leo Kanner en 1943, avec ses études sur
des enfants ayant des comportements antisociaux et des troubles affectifs, utilisa le terme
« autisme » pour les décrire. À la même époque, Hans Asperger, avec ses travaux sur des garçons
qu’il caractérisa « d’autistes », a aussi contribué à faire connaître ce terme. L’autisme était, à cette
époque, associé de près à la schizophrénie et sa définition ne rendait pas justice à la complexité
associée aujourd’hui aux troubles du spectre de l’autisme. Néanmoins, ce mot est devenu la façon
commune de décrire les individus avec, entre autres, des difficultés avec les interactions sociales,
la communication et la présence de comportements, d’activités et d’intérêts restreints (American
Psychiatric Association, 2013).
Ce n’est qu’en 1980 que l’autisme fait son apparition dans le Manuel diagnostique et statistique
des troubles mentaux (DSM). À travers les différentes éditions du DSM, les critères diagnostiques
de l’autisme ont été modifiés. Après avoir longtemps utilisé le vocable « trouble envahissant du
développement » (TED), depuis 2013, il est maintenant question de trouble du spectre de l’autisme
(TSA) avec l’arrivée de la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux.
4
Cela a pour conséquence d’éliminer les catégories de TED2, dont le syndrome d’Asperger,
lesquelles sont unies sous le même vocable de trouble du spectre de l’autisme (Poirier et Des
Rivières-Pigeon, 2013). Selon le DSM-V, il existe trois niveaux de sévérité du TSA (voir annexe
1), soit le niveau 1 nécessitant de l’aide, le niveau 2 nécessitant une aide importante ou le niveau 3
nécessitant une aide très importante. Concrètement, un individu diagnostiqué avec un syndrome
d’Asperger peut maintenant être diagnostiqué avec un TSA sans déficience intellectuelle et
problème de langage associé et avec un niveau 1 de sévérité (American Psychiatric Association,
2013).
Plus précisément, le TSA est un trouble neurodéveloppemental permanent qui influence le
quotidien des personnes avec cette condition (Holwerda, Van der Kink, de Boer, Groothoff et
Brouwer, 2013). Ce trouble se caractérise par « un déficit persistant dans la communication et
l’interaction dans différents contextes ainsi que par des comportements répétitifs ou, encore, par
des activités ou des centres d’intérêt restreints » (Poirier et Des Rivières-Pigeon, 2013, p. 16).
Concrètement, l’altération de la communication sociale « peut se manifester par une difficulté dans
la réciprocité sociale et émotionnelle, par exemple une conduite sociale anormale, un échec à suivre
une conversation, une pauvre démonstration des affects et des troubles dans l’initiation sociale »
(Poirier et Des Rivières-Pigeon, 2013, p. 16). Cette altération se présente aussi par des difficultés
avec la communication non verbale. En d’autres termes, la personne ayant un TSA a des difficultés
à décoder ou à utiliser le contact visuel, le langage corporel et les expressions faciales lorsqu’elle
désire interagir avec d’autres personnes. Elle a aussi de la difficulté à établir et à entretenir des
relations avec ses pairs (Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie [ASSSM],
2015).
Pour ce qui est des intérêts restreints et des comportements répétitifs, ceux-ci peuvent, entre autres,
s’actualiser sous la forme « d’un discours ou de mouvements répétitifs ou stéréotypés, d’une
adhérence inflexible à des règles, de comportements ritualisés ou d’une résistance au changement »
2 Il existait alors cinq catégories de TED : l’autisme, le syndrome d’Asperger; le trouble envahissant du
développement non spécifié; le syndrome de Rett et le syndrome désintégratif de l’enfant (ou syndrome de Heller).
5
(Poirier et Des Rivières-Pigeon, 2013, p. 16). Une personne vivant avec un TSA peut aussi avoir
un intérêt particulier pour un objet spécifique ou un trouble de modulation sensorielle
(hyperréactivité ou hyporéactivité). Par exemple, il peut s’agir d’une insensibilité à la douleur, à la
chaleur ou encore au froid (ASSSM, 2015).
1.1.2 L’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger
Bien que les personnes présentant un TSA partagent certaines caractéristiques communes, leur
profil demeure variable. Par exemple, un nombre important de facteurs (p. ex. : les types de
manifestations et leur degré de gravité, le niveau de fonctionnement, le sexe de l’individu,
l’environnement dans lequel il évolue) contribuent à moduler le profil de la personne présentant un
TSA (ASSSM, 2015). C’est ainsi qu’il peut être question d’une personne ayant un TSA de niveau
1, condition qui était jadis associée à haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger.
Ce dernier a été enlevé du DSM-V, puisque l’American Psychiatric Association (APA) a décidé
que l’absence de preuve formelle démontrant la différence entre le syndrome d’Asperger et
l’autisme de haut niveau signifie que les sous-catégories du TSA font seulement référence à un
degré différent de sévérité des symptômes exprimés (Sahnoun et Rosier, 2012). Par contre,
certaines études font état de différences entre le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau,
entre autres, sur le plan neurologique. En effet, sans entrer dans les détails, le fonctionnement
neuromoteur ne serait pas le même pour les personnes vivant avec un TSA en comparaison avec
les personnes présentant un syndrome d’Asperger (Nayate et al., 2012). Les personnes ayant un
syndrome d’Asperger auraient aussi des résultats plus élevés à l’égard des tests d’intelligence
mesurant les capacités de langage comparativement aux personnes vivant avec un autisme de haut
niveau de fonctionnement (Ghaziuddin et Mountain-Kimchi, 2004). De plus, certaines personnes
considèrent qu’une partie de leur identité est d’être Asperger. Dans ce contexte, certaines auraient
mentionné que l’abandon du diagnostic du syndrome d’Asperger par l’APA leur apparaissait
comme une menace à leur identité (Sahnoun et Rosier, 2012). Donc, même si ce terme suscite
polémique et controverse, il en sera tout de même question dans ce mémoire, puisqu’il est utilisé
par les participants interrogés. La recension des écrits reprendra les termes utilisés par les auteurs
pour assurer une rigueur scientifique, tout comme les résultats présenteront les termes utilisés par
les participants pour référer à leur condition.
6
Ainsi, les personnes présentant un TSA sans déficience intellectuelle associée possèdent
habituellement des aptitudes intellectuelles comparables aux personnes neurotypiques3, mais elles
ont de la difficulté à effectuer des tâches de la vie quotidienne, comme faire du ménage ou préparer
un repas. Dans le même ordre d’idée, les personnes TSA présentant un haut niveau de
fonctionnement ont souvent un grand bagage théorique, mais peu de connaissances pratiques. La
communication est difficile, puisqu’il n’y a pas souvent de réels échanges et que ceux-ci manquent
habituellement de profondeur (Vermeulen, 2013). De plus, la présence d’intérêts restreints chez les
personnes vivant avec un TSA semble être un problème plus important chez ceux ayant un haut
niveau de fonctionnement, cela contribuerait aux difficultés quotidiennes de socialisation et
causerait de l’interférence lors d’interactions avec d’autres personnes (Anthony et al., 2013).
Pour ce qui est du syndrome d’Asperger, les caractéristiques sont très similaires à celles des
personnes vivant avec un TSA et ayant un haut niveau de fonctionnement, puisque les
caractéristiques fondamentales sont une faible compréhension des interactions sociales pouvant
amener une aptitude restreinte à établir un dialogue avec autrui et habituellement un intérêt marqué
pour un domaine en particulier (Attwood, 2009). Les personnes présentant un syndrome
d’Asperger ont des difficultés liées aux interactions sociales, entre autres, quant à la non-utilisation
du contact visuel et d’expressions faciales qui permettent d’entretenir une interaction sociale
favorisant l’échange (American Psychiatric Association, 2000). Une difficulté est aussi remarquée
dans le développement de relations amicales; la personne vivant avec le syndrome d’Asperger ne
semble pas vouloir interagir socialement. En effet, il y a peu ou pas de réciprocité sociale ou
émotionnelle. Les comportements, intérêts et activités restreints sont aussi très présents, que ce
soit, entre autres, par « une adhésion apparemment inflexible à des routines » ou encore une
« préoccupation persistante pour un ou plusieurs centres d’intérêts restreints et stéréotypés » qui
est jugée comme étant anormale par son intensité ou son thème particulier (Vermeulen, 2013, p.
26). De plus, bien qu’une personne avec le syndrome d’Asperger n’ait pas de retard dans le
développement du langage et que son quotient intellectuel se situe dans la normale, elle a tout de
3 Les personnes n’ayant pas de TSA sont nommées comme étant des personnes neurotypiques (NT).
7
même des difficultés dans plusieurs domaines tels que les relations sociales et le travail
(Vermeulen, 2013).
1.1.3 La prévalence de l’autisme
L’autisme est une condition de plus en plus présente. En effet, la prévalence des troubles du spectre
de l’autisme est en constante augmentation et il s’agit du désordre neurologique le plus fréquent
chez les enfants (Noiseux, 2014). Ce nombre élevé de nouveaux cas d’autisme diagnostiqués
pourrait s’expliquer entre autres par un élargissement des critères diagnostiques et une meilleure
formation des professionnels (Noiseux, 2014). Plus précisément, alors que le taux de prévalence
s’établissait à 4 pour 10 000 dans les années 1950, il était, en 2014, de 122 pour 10 000 enfants au
Québec. Depuis le début des années 2000, il y a une hausse d’en moyenne 25 % de la prévalence
par année. Il est aussi estimé que pour cinq garçons ayant un TSA, une fille présente ce trouble. En
terminant, l’augmentation du nombre de personnes vivant avec un TSA est importante à considérer
pour ce projet, puisque plus d’adultes présentant un TSA vivent dans la société québécoise, ce qui
amène de nouvelles réalités et plusieurs défis. En effet, il y a maintenant de nombreux adultes ayant
un TSA qui ont besoin d’être soutenus à l’égard de leur participation sociale; d’où l’intérêt de
s’intéresser à celle-ci.
1.1.2 La participation sociale
Ce mémoire s’intéresse particulièrement au concept de participation sociale, lequel fut utilisé pour
la première fois en 1921. Larivière (2008) explique qu’au courant du 20e siècle, le terme
« participation sociale » est utilisé en sociologie, en éducation avec les enfants, avec les immigrants
et avec les aînés. Plus récemment, selon la même auteure, la participation sociale est aussi devenue
une préoccupation dans le domaine de la santé et des services sociaux (Larivière, 2008). La
participation sociale est considérée comme un déterminant de la santé et son optimisation est
souvent un but partagé par les différents professionnels (Levasseur, Richard, Gauvin et Raymond,
2010). Le gouvernement du Québec, avec sa politique À part entière : pour un véritable exercice
du droit à l’égalité instaurée en 2009, vient faire de la participation sociale un concept au cœur de
la vie citoyenne (Gouvernement du Québec, 2009). Par l’accroissement de la participation sociale
des personnes handicapées, le Québec aspire à devenir une société plus inclusive, juste et équitable.
8
La politique a pour but d’accroître la participation sociale des personnes handicapées dans l’esprit
de favoriser l’exercice de leurs droits et libertés.
Bien que l’intérêt pour la participation sociale soit tangible, il n’y a pas de consensus sur une
définition commune (Levasseur, Richard, Gauvin et Raymond, 2010; Myers, Davis, Stobbe et
Bjornson, 2015; Tobin, Drager et Richardson, 2014). Cette réalité engendre différentes
conséquences, comme une communication difficile entre les personnes utilisant ce concept. Par
exemple, en intervention, lorsque l’augmentation de la participation sociale de la personne est
désirée, l’absence de consensus sur la définition de celle-ci peut amener des obstacles à cerner
quels objectifs devraient être fixés. Il est possible que les professionnels concernés ne s’entendent
pas sur les aspects à améliorer, car ils ont une vision différente de ce que peut représenter la
participation sociale de la personne. De plus, pour la recherche, il en résulte une difficulté de
comparaison des résultats issus d’une variété de façons de concevoir la participation sociale
(Levasseur, Richard, Gauvin et Raymond, 2010).
Bien qu’il existe des dizaines de définitions de ce concept, une seule définition de la participation
sociale a été retenue pour assurer une compréhension univoque du terme. Cette définition est celle
du Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH, 2017). Le choix de
parler de participation sociale de la façon dont l’entend le RIPPH a été fait dans un but de cohérence
avec le cadre théorique utilisé, puisque celui-ci a recours à cette définition de la participation
sociale. Celle-ci se rattache à la catégorie du fonctionnement dans la vie quotidienne qui implique
que, pour participer à la société, il faut pouvoir réaliser ses activités quotidiennes comme se nourrir,
tout comme ses rôles sociaux qui impliquent, entre autres, le travail et l’éducation. Plus
précisément, la participation sociale correspond à la réalisation des habitudes de vie. Cela fait
référence aux activités courantes et aux rôles sociaux d'une personne (RIPPH, 2017). Les habitudes
de vie seront développées davantage au prochain chapitre.
1.2 La pertinence scientifique
Plusieurs chercheurs insistent sur l’importance de comprendre la réalité des personnes ayant un
TSA en interrogeant directement les personnes présentant cette condition (Hurlbutt et Chalmers,
2002; Jones, Quigney, et Huws, 2003). Par contre, il existe peu d’études à propos des perceptions
et de l’expérience des adultes vivant avec un TSA et ayant un haut niveau de fonctionnement ou
9
un syndrome d’Asperger (Carrington et Graham, 2001; Howard, Cohn et Orsmond, 2006; Huws et
Jones, 2008). Une raison qui pourrait expliquer cela est que, pendant longtemps, la communauté
scientifique a considéré ces personnes comme étant des informateurs peu fiables en raison d’un
manque d’introspection et de perceptions erronées de leurs différences par rapport aux autres
(Tantam, 2000). Pourtant, aujourd’hui, il est démontré que ces personnes sont capables de parler
de ce qu’elles vivent (Nazeer, 2006). De plus, bien que plusieurs chercheurs se soient penchés sur
l’identification et les traitements du syndrome d’Asperger durant l’enfance, peu de recherches ont
traité des besoins de ces personnes à l’âge adulte (Krieger, Kinébanian, Prodinger et Heigl, 2012).
Ce mémoire vise donc à combler des failles dans les écrits scientifiques en interrogeant directement
des personnes vivant avec un TSA sur leur expérience de participation sociale. Avoir accès aux
points de vue des individus directement concernés permettra d’apporter des solutions liées à leurs
préoccupations.
1.3 La pertinence sociale
Les adultes ayant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome
d’Asperger ont généralement une faible participation sociale, puisqu’ils vivent des difficultés en
lien avec les interactions sociales. Cela peut mener ces personnes à vivre de l’isolement social et
un impact sur leur motivation à s’engager socialement (Chen, Bundy, Cordier, Chien et Einfeld,
2015). Elles sont donc plus tentées de rester seules, parce que les relations sociales sont plus
difficiles pour eux. De plus, des chercheurs ont montré que celles-ci semblent vivre plus d’obstacles
à leur participation sociale que les adolescents vivant avec un TSA (Myers, Davis, Stobbe et
Bjornson, 2015; Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing et Anderson, 2013). En effet, il semble y
avoir plus de limitations sociales à l’âge adulte qu’à l’adolescence (Myers, Davis, Stobbe et
Bjornson, 2015). Une raison pour expliquer la faible participation sociale des adultes ayant un TSA
est que la transition de l’adolescence à l’âge adulte suscite des changements importants dans les
rôles que la personne est appelée à jouer, et implique donc un ajustement de sa part. Ces
changements peuvent conduire l’adulte présentant un TSA à vivre des difficultés qui peuvent se
répercuter sur sa participation sociale (Matthews et al., 2015). En effet, la personne présentant un
TSA qui quitte l’école est à risque de perdre plusieurs contacts avec sa communauté (Myers, Davis,
10
Stobbe, Bjornson, 2015). De plus, les relations sociales des enfants avec un syndrome d’Asperger
se détériorent avec l’avancée en âge (Orsmond, Wyngaarden Krauss et Mailick Seltzer, 2004).
Aussi, des données suscitant des préoccupations et qui portent sur les tentatives de suicide et les
idéations suicidaires des personnes présentant un syndrome d’Asperger montrent la pertinence de
mieux comprendre leurs réalités et leurs souffrances. En effet, l’étude de Balfe et Tantam (2010)
portant sur la santé de 16 adolescents et de 26 adultes avec un syndrome d’Asperger au Royaume-
Uni, avec un échantillon formé d’une forte majorité de répondants de sexe masculin (88%),
rapporte des pourcentages élevés à l’égard des tentatives de suicide et des idéations suicidaires.
Plus précisément, 15% d’entre eux auraient effectué une ou plusieurs tentatives de suicide et 40%
auraient eu des idéations suicidaires. Dans une autre étude menée au Canada de Paquette-Smith,
Weiss et Lunsky (2014), 35% des participants de leur échantillon, composé de 50 personnes vivant
avec un syndrome d’Asperger (28 femmes et 22 hommes), avaient déjà commis une ou plusieurs
tentatives de suicide. Ces individus étaient aussi plus susceptibles d’avoir un historique de
dépression.
Donc, il apparaît pertinent de se pencher sur la réalité des personnes ayant un TSA pour accéder à
une réelle compréhension de leur participation sociale. Il est espéré que l’accès à une meilleure
connaissance des obstacles et des facilitateurs à l’exercice de leur participation sociale puisse
permettre à ces personnes d’évoluer au sein de communautés qui soutiennent davantage leur
inclusion.
1.4 Pertinence professionnelle
Le travail social, discipline dans laquelle s’inscrit l’étude au cœur de ce projet de mémoire, met de
l’avant des valeurs de respect de la dignité de tout être humain et des droits des personnes. La
croyance en l’autonomie de la personne et en sa capacité d’évoluer et de se développer positivement
est aussi une valeur au cœur de la discipline (Ordre des travailleurs sociaux et thérapeutes
conjugaux et familiaux du Québec, 2017). Il faut donc rappeler, en concordance avec ces valeurs,
que les personnes présentant un TSA peuvent apporter beaucoup à la société et il est important de
travailler à leur bien-être en leur permettant de développer leur plein potentiel selon leurs intérêts.
11
De ce fait, les travailleurs sociaux exercent plusieurs rôles importants auprès de la personne ayant
un TSA et de ses proches. Ils peuvent agir comme médiateurs, gestionnaires de services ou
accompagnateurs dans la détermination et l’atteinte d’objectifs favorable au développement de la
personne (Autism Ontario, 2011). Aussi, les travailleurs sociaux peuvent agir comme thérapeutes
et accompagner les personnes TSA de tout âge lorsque celles-ci vivent des difficultés. Par exemple,
lorsque le jeune adulte montre de l’intérêt pour le domaine des relations amoureuses, il peut
recevoir de l’aide de la part des travailleurs sociaux (Autism Ontario, 2011). Il est donc pertinent
pour la pratique du travail social de se questionner sur la participation sociale des personnes vivant
avec un TSA. En effet, en connaissant mieux les obstacles et les facilitateurs que vivent ces
personnes sur le plan de la participation sociale, ces professionnels de la santé pourront améliorer
leurs interventions qui leur sont destinées. Les travailleurs sociaux auront ainsi une meilleure idée
des éléments pouvant généralement poser problème à une participation sociale pleine et entière des
personnes ayant un TSA.
1.5 Pertinence personnelle
L’intérêt de l’étudiante pour ce thème découle de son expérience auprès d’adultes ayant un TSA
dans le cadre d’un emploi en camp de vacances. Elle s’est familiarisée avec les particularités
associées au TSA et a appris à connaître différents individus, certes différents de la majorité de la
population, mais tout de même dotés d’un grand potentiel, trop souvent sous-développé. Elle a
remarqué de nombreux obstacles à une participation sociale pleine et entière pour ces personnes.
Les écrits scientifiques questionnant les personnes vivant avec un TSA sont aussi peu nombreux
et, par ce mémoire, l’étudiante veut, ainsi, contribuer à combler un vide de connaissances sur le
sujet et favoriser le développement de meilleures pratiques.
1.4 La recension des écrits
1.4.1 La démarche documentaire
Des bases de données de différentes disciplines ont été consultées, puisque le sujet de recherche
touche à des dimensions psychosociales et médicales. Entre autres, SocIndex, Social Services
Abstracts, PsycInfo, Social Work Abstracts et PubMed ont été explorées. Les concepts de
participation sociale (social participation, social interaction, community participation), trouble du
12
spectre de l’autisme (autism spectrum disorders, pervasive developmental disorders, autistic
disorder), autisme de haut niveau de fonctionnement (high-functioning autism), syndrome
d’Asperger (Asperger syndrome), adulte (adult, adulthood, young adult) et expérience (experience,
lived experience, perception, personal perspective) ont été cherchés. En terminant, une autre
stratégie utilisée a été de consulter la liste de références à la fin des articles pour permettre de
trouver de nouveaux articles pertinents, qui par la suite pouvaient eux-mêmes mener vers d’autres
articles. Les textes sélectionnés ont été rédigés entre les années 2000 à 2017, et ce, pour que les
informations sélectionnées soient d’actualité.
Cette recension porte sur les obstacles et les facilitateurs personnels et environnementaux associés
à la participation sociale des personnes ayant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de
fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. Ces obstacles et facilitateurs sont relatifs aux relations
interpersonnelles, à l’éducation et au travail. Ces trois rôles sociaux, pour reprendre le vocabulaire
du Modèle de développement humain et processus de production du handicap (MDH-PHH 2) qui
sera expliqué dans le prochain chapitre, semblent être les éléments des habitudes de vie les plus
importants à l’égard de la participation sociale des adultes présentant un TSA selon les études
recensées et les résultats obtenus. De plus, bien que la recension des écrits soit structurée en traitant
individuellement de chaque rôle social, ces derniers sont souvent reliés, et c’est pourquoi certains
facteurs facilitants et obstacles peuvent être semblables. Un exemple simple de cette interrelation
est le fait qu’à l’école, la personne entretient des relations sociales; conséquemment, ces deux rôles
sociaux sont en interaction.
1.4.2 Les obstacles liés à la participation sociale
Les difficultés ou obstacles à la participation sociale chez les adultes vivant avec un TSA sont
nombreux. Une présentation de certains d’entre eux, les plus pertinents à l’égard des résultats
obtenus, est exposée ici.
1.4.2.1 Les obstacles liés aux relations interpersonnelles
Plusieurs obstacles sont liés directement à la condition de la personne vivant avec un TSA. Par
exemple, Sperry et Mesibov (2005), qui ont interrogé 18 adultes ayant un TSA sur leurs perceptions
de leurs défis relationnels et sociaux, expliquent que ces adultes manquent parfois de
13
compréhension sociale et affective, et que cela nuit généralement à leur intégration. De plus, les
personnes présentant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au
syndrome d’Asperger ont des déficits sociaux se répercutant sur différentes sphères de leur
participation sociale (Müller, Schuler et Yates, 2008). Ils éprouvent aussi souvent de la difficulté à
rencontrer de nouvelles personnes et à participer à des activités sociales. Cela pourrait s’expliquer,
entre autres, par le fait qu’il est difficile pour ces personnes d’équilibrer leur routine pour jouir
d’une vie sociale plus active, ce que certains souhaiteraient (Turcotte et al., 2015).
De plus, les personnes ayant un TSA vivent parfois des expériences négatives de socialisation, ce
qui peut diminuer leur motivation à s’engager socialement (Chen, Bundy, Cordier, Chien et
Einfeld, 2015). En effet, 90 % des personnes vivant avec le syndrome d’Asperger auraient été
victimes d’intimidation dans leur vie (Attwood, 2009). Dans la même lignée, certaines personnes
se résignent à avoir peu de relations sociales parce que ces dernières sont trop difficiles à établir
(Müller, Schuler et Yates, 2008). Par ailleurs, les adultes vivant avec un TSA et ayant un niveau
d’anxiété élevé éviteraient davantage les situations de socialisation, parce qu’ils percevraient
celles-ci comme particulièrement éprouvantes (Chen, Bundy, Cordier, Chien et Einfeld, 2015).
Selon l’étude de Shattuck, Orsmond, Wagner et Cooper (2011) sur l’implication dans des activités
sociales, les personnes présentant un TSA qui ont de faibles habiletés en communication semblent
avoir une participation sociale moins satisfaisante.
Plusieurs recherches mettent aussi en lumière que les personnes vivant avec un TSA ont un réseau
social limité et vivent souvent de l’isolement (Jantz, 2011; Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing
et Andersen, 2013; Orsmond, Wyngaarden Krauss et Mailick Seltzer, 2004;). Les adultes vivant
avec un TSA semblent aussi avoir peu d’interactions avec des personnes ne faisant pas partie de
leur réseau familial (Jantz, 2011). En effet, elles ont peu ou pas d’amis (Howlin, Mawhood et
Rutter, 2000; Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing et Andersen, 2013; Müller, Schuler et Yates,
2008). Orsmond, Wyngaarden Krauss et Mailick Seltzer (2004) constatent que 46,4 % des 235
adolescents et adultes présentant un TSA interrogés vivant avec leurs parents n’avaient pas de
relation avec des pairs et, de façon générale, moins du quart des répondants de l’échantillon
participaient chaque semaine à des activités sociales organisées. Orsmond, Shattuck, Cooper,
Sterzing et Andersen (2013), dans leur recherche sur la participation sociale des jeunes adultes,
arrivent au résultat que 38,6 % des jeunes personnes présentant un TSA ne voient jamais d’amis,
14
47,2 % ne se font jamais appeler par un ami et 48,1 % ne sont jamais invités à des activités.
L’isolement de ces personnes est plus significatif que pour les trois groupes de comparaison, qui
sont composés de gens avec une déficience intellectuelle, avec des troubles émotionnels ou avec
des problèmes d’apprentissage. De plus, Baron-Cohen et Wheelwright (2003) expliquent que,
même si les personnes vivant avec un TSA arrivent parfois à développer des amitiés, celles-ci sont
moins solides que dans la population générale. Cet isolement social peut nuire à la participation
sociale et principalement au développement de relations interpersonnelles. Cette étude montre toute
l’importance de ne pas simplement calculer objectivement le nombre de relations avec des gens,
mais aussi de mesurer le degré de satisfaction vis-à-vis ces relations. C’est cet aspect qui est
particulièrement important sur le plan de la participation sociale.
Pour ce qui est des relations amoureuses, les personnes vivant avec le syndrome d’Asperger ont
des désirs et des besoins d’affection (p.ex. : être aimé et valorisé) comme les personnes ayant un
profil neurotypique (Aston, 2003; Hendricks, 2008). De plus, une majorité de personnes ayant un
TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger sont
intéressées et s’engagent dans des relations amoureuses selon l’étude allemande de Strunz et ses
collaborateurs (2017). Par contre, elles peuvent avoir plus de difficultés à se trouver un partenaire
parce qu’elles ont un réseau social souvent plus limité et des habiletés de communication moindres
(Hendricks, 2008). Cela peut donc venir jouer sur la possibilité, à leurs yeux, d’avoir une
participation sociale satisfaisante, du moins, dans ce domaine.
Comme expliqué plus haut, les personnes présentant un TSA ont peu ou pas d’amis, ce qui
amenuise leurs chances de trouver un partenaire puisque les opportunités de faire des activités
sociales se font rares. Donc, si les personnes vivant avec un TSA ou avec un syndrome d’Asperger
n’ont pas ou peu d’occasions de socialiser, par le fait même, elles n’ont pas d’occasions d’améliorer
leurs compétences dans ce domaine. Conséquemment, ces personnes peuvent se sentir désemparées
lorsque quelqu’un les approche, car elles ne savent pas quoi lui répondre. Elles deviennent ainsi
très nerveuses et tout ce qui concerne le jeu de la séduction et des relations amoureuses peut
facilement devenir anxiogène pour elles (Hendricks, 2008). De plus, la personne avec le syndrome
d’Asperger peut avoir une faible estime d’elle-même et ainsi croire qu’elle n’a pas le droit de
montrer de l’intérêt pour une personne l’intéressant ou encore que personne ne pourrait avoir de
l’intérêt pour elle. Le manque de confiance en soi est souvent le résultat d’interactions négatives
15
(p.ex. : intimidation) avec les autres (Attwood, 2009). Cette faible estime peut amener la personne
présentant le syndrome d’Asperger à rester célibataire pendant une longue période de temps
(Hendrick, 2008), car elle peut avoir tendance à croire qu’elle échouera sans cesse dans sa quête
de trouver un partenaire pour partager sa vie (Aston, 2003).
Les personnes vivant avec le syndrome d’Asperger peuvent aussi avoir de la difficulté avec le
concept de l’intimité. C’est-à-dire qu’elles ne savent pas comment satisfaire leur partenaire à
l’égard de ses exigences émotionnelles, car elles-mêmes ont de la difficulté à répondre à leurs
propres besoins dans ce domaine (Hendricks, 2008). Plus particulièrement, les hommes ayant le
syndrome d’Asperger ne semblent pas à l’aise de parler de leurs émotions, ce qui peut
potentiellement créer des conflits dans un couple, car les besoins émotionnels de chacun des
partenaires ne sont alors pas comblés (Hendricks, 2008). De plus, l’état d’esprit dans lequel se
trouvent parfois les personnes présentant un syndrome d’Asperger fait qu’elles peuvent souvent
tout voir en noir ou en blanc; il n’y a pas toujours d’entre-deux (Aston, 2003; Hendricks, 2008).
Cela peut particulièrement venir compliquer les relations amoureuses, car la personne vivant avec
le syndrome d’Asperger peut développer un attachement extrême et devenir dépendante à une
personne ou encore, à l’opposé, ne développer aucun sentiment pour celle-ci. Les émotions sont
aussi subtiles à décoder pour cette même raison; parfois la personne ayant le syndrome d’Asperger
ne pourra interpréter que la joie et la colère qui sont des émotions extrêmes et donc plus faciles à
identifier pour elle. Cela peut ainsi amener l’autre personne dans le couple à vivre des frustrations.
En effet, elle se sentira alors incomprise en raison de la difficulté de son partenaire à se montrer
empathique, et peut-être même qu’elle doutera de l’amour qu’a ce dernier envers elle (Aston, 2003;
Hendricks, 2008).
En terminant, la communication, particulièrement dans un couple avec une personne ayant le
syndrome d’Asperger et une personne ayant un profil neurotypique, peut être difficile et causer de
la frustration et des disputes au sein du couple. Les deux personnes pensent parfois qu’elles parlent
deux langues différentes tellement les difficultés de communication sont importantes (Aston,
2003). De plus, plusieurs hommes vivant avec le syndrome d’Asperger parlent de la sphère de la
communication comme celle étant la plus problématique dans leur couple. Plusieurs croient qu’ils
sont responsables des difficultés à communiquer dans le couple. Par contre, d’autres pensent que
16
le problème vient en partie de la façon dont leur partenaire réagit à leurs propos, car ils se disent
incompris et hautement critiqués par rapport à leurs habiletés de communication (Aston, 2003).
1.4.2.2 Les obstacles liés à l’éducation
Plusieurs études se penchent sur les difficultés vécues par les adolescents présentant un TSA durant
leur parcours scolaire. Bien que ce mémoire se concentre sur les jeunes adultes, il semble pertinent
de traiter sommairement de certaines difficultés qui ont été vécues par ces adultes lorsqu’ils étaient
plus jeunes. En effet, celles-ci peuvent expliquer les obstacles qu’ils rencontrent aujourd’hui en
regard de leur éducation et influencer leur choix de poursuivre ou non leurs études. De plus, les
difficultés sociales deviennent plus visibles lorsque l’individu vieillit, puisqu’il rencontre des
situations de plus en plus complexes, ce qui est mis en lumière dans une étude polonaise (Pisula et
Lukowsa, 2012). Connor (2000), qui a conduit 16 entrevues avec des adolescents présentant le
syndrome d’Asperger, conclut que plusieurs de ces personnes vivent des expériences négatives à
l’école et qu’elles sont principalement reliées aux relations sociales qui ne se déroulent pas toujours
très bien. Plusieurs chercheurs constatent aussi que les jeunes vivant avec le syndrome d’Asperger
sont souvent ignorés et rejetés par leurs pairs à l’école en raison de leur façon d’être, qui est
différente, et de leurs intérêts particuliers (Carrington et Graham, 2001; Carrington, Templeton et
Papinczak, 2003). L’étude de Locke, Ishijima et Kasari (2010) indique aussi que 71% des
adolescents ayant un TSA vivent plus de solitude et sont isolés dans leur classe. De plus, l’étude
de Shtayermman (2007), où dix adolescents et jeunes adultes ayant le syndrome d’Asperger âgés
en moyenne de 19 ans ont répondu à un questionnaire voulant mesurer la victimisation par les pairs,
a montré que celle-ci est très élevée. De plus, plusieurs sont aussi victimes d’intimidation durant
les études postsecondaires (Simmeborn Fleischer, 2012a, 2012b).
Aussi, les jeunes adultes ne semblent pas avoir de soutien adéquat pour effectuer la transition vers
la vie adulte (Howlin et Moss, 2012) ni vers les études supérieures (Cai et Richdale, 2016).
Pourtant, un passage planifié vers l’université permet aux personnes vivant avec un TSA de réduire
leur stress et leur anxiété (VanBergeijk, Klin et Volkmar, 2008). Plus précisément, aux États-Unis,
mener à bien des études supérieures et trouver un emploi après le parcours scolaire obligatoire ne
semble pas être le cas pour la majorité des personnes présentant un TSA. En effet, 32 % des
personnes ayant un TSA interrogées dans un sondage national poursuivent leurs études
17
postsecondaires et 6 % ont des emplois pouvant être qualifiés de compétitifs (Shattuck et al., 2012).
Justement, les études postsecondaires représentent souvent plusieurs défis pour les adultes vivant
avec un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger.
En effet, la simple décision de poursuivre les études peut être difficile, puisque l’organisation
nécessaire pour continuer des études au niveau postsecondaire est complexe pour ces personnes.
En ce qui a trait au parcours universitaire, celui-ci n’est pas de tout repos, puisque les échecs
scolaires semblent être une réalité fréquente pour les personnes ayant un TSA, dont le profil réfère
à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger (Turcotte et al., 2015).
Pourtant, plusieurs personnes vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de
fonctionnement ou au syndrome d’Asperger, s’ils ont accès à des services éducatifs, ont le potentiel
de réussir des études postsecondaires (VanBergeijk, Klin et Volkmar, 2008). Par contre, sans
services adéquats, les difficultés de communication, de planification et d’organisation présentées
par plusieurs personnes ayant un TSA peuvent entraver de façon importante leur réussite scolaire.
Dans leur étude menée en Australie, dans laquelle 23 étudiants présentant un TSA poursuivant des
études postsecondaires et 15 membres de leur famille ont été interrogés, Cai et Richdale (2016)
constatent que les difficultés communicationnelles et organisationnelles des jeunes vivant avec un
TSA sont souvent reflétées dans leur compréhension, parfois inadéquate, des consignes. Ainsi,
ceux-ci ont souvent de la difficulté à exécuter les travaux demandés dans leur entièreté. En outre,
l’environnement universitaire, qui est moins structuré que l’école secondaire, complique la tâche
aux jeunes personnes ayant un TSA, qui n’arrivent parfois pas à gérer leur temps de manière à faire
toutes les tâches qui leur sont demandées (White, Ollendick et Bray, 2011).
En terminant, les différentes difficultés vécues à l'université par les personnes présentant un TSA
peuvent avoir d’importantes conséquences sur leur santé mentale. En effet, plusieurs étudiants
présentent un haut niveau d’anxiété et de stress (Gobbo et Shmulsky, 2014; Madriaga, 2010) et des
états dépressifs (Gobbo et Shmulsky, 2014; Madriaga, 2010; Madriaga et Goodley, 2010), ce qui
peut grandement affecter leur réussite scolaire (VanBergeijk, Klin, et Volkmar, 2008).
1.4.2.3 Les obstacles liés au travail
En premier lieu, il faut savoir que peu de personnes présentant un TSA sont en emploi. En effet, il
est estimé qu’entre 50 % et 75 % des adultes ayant un TSA sont sans emploi, et ce même pour ceux
18
avec un niveau de fonctionnement plus élevé (Howlin, Goode, Hutton et Rutter, 2004; Hurlbutt et
Chalmers, 2002). D’ailleurs, les personnes vivant avec un TSA travaillent moins comparativement
aux personnes avec d’autres types d’incapacités (Shattuck et al., 2012). De plus, une fois que ces
personnes ont obtenu un travail, celui-ci est souvent précaire et mal adapté en regard de leurs
compétences (Barnhill, 2007). D’après certains auteurs, il serait aussi difficile de parvenir à obtenir
un emploi pour les personnes ayant un TSA qui ont peu de motivation et d’autonomie et qui ont un
faible soutien parental (Holwerda, Van der Klink, Groothoff et Brouwer, 2012).
Des problèmes de santé, de comportement et une accumulation d’autres diagnostics associés à
l’autisme (comorbidité) peuvent aussi faire en sorte que la personne ne puisse pas se maintenir en
emploi (Walsh, Lydon et Healy, 2014). La personne ayant un TSA qui est en transition vers la vie
adulte semble avoir des difficultés à s’organiser. Selon des chercheurs ayant réalisé une étude
qualitative auprès de personnes présentant un TSA, leurs parents et de membres d’organismes
communautaires, plusieurs jeunes ont de la difficulté à bien planifier leur intégration dans un
emploi sans l’apport d’un soutien adéquat (Turcotte et al., 2015).
Le processus menant à l’accès à un emploi et l’adaptation à de nouvelles routines de travail sont
aussi des obstacles rencontrés par ces personnes (Krieger, Kinébanian, Prodinger et Heigl, 2012).
Les interactions négatives avec les autres employés et les difficultés avec les employeurs sont des
problèmes fréquents pour les adultes présentant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de
fonctionnement ou au syndrome d’Asperger (Hurlbutt et Chalmers, 2002; Krieger, Kinébanian,
Prodinger et Heigl, 2012). En outre, l’environnement de travail peut être un obstacle pour les
personnes vivant avec un TSA, parce que les différents stimuli peuvent les distraire et les
désorienter en raison de leur sensibilité particulière à ceux-ci (Hendricks, 2010). Bien que l’emploi
ne soit qu’une partie de ce que peut représenter la participation sociale pour une personne, il faut
comprendre le fait que d’être en emploi a un impact positif sur la qualité de vie, les fonctions
cognitives et le bien-être des personnes (Walsh, Lydon et Healy, 2014).
1.4.3 Les facilitateurs à l’exercice de la participation sociale
Dans les écrits scientifiques, les facilitateurs personnels à l’exercice de la participation sont moins
détaillés que les obstacles. Une hypothèse avancée pour expliquer cette situation est que les
interventions et les recherches en autisme dans le champ des compétences sociales se sont
19
concentrées principalement sur les déficits sociaux et non sur les forces des individus (Krieger,
Kinébanian, Prodinger et Heigl, 2012). Néanmoins, plusieurs facteurs pouvant faciliter la
participation sociale des adultes présentant un TSA sont présentés ici.
1.4.3.1 Les facilitateurs liés aux relations interpersonnelles
La famille semble être un facteur déterminant dans la vie des personnes vivant avec un TSA,
puisqu’elle paraît parfois faciliter les relations sociales qu'elles entretiennent. La recherche de
Krieger, Kinébanian, Prodinger et Heigl (2012) auprès d’adultes a fait ressortir l’importance des
interactions que les parents entretiennent avec d’autres personnes, puisqu’elles ont un effet sur les
personnes présentant un TSA. En effet, le fait d’observer les agissements de leurs parents peut
permettre aux personnes ayant un TSA de devenir plus familières avec les manières d’interagir en
groupe. Un autre constat établi dans cette dernière étude est qu’un climat positif à la maison au
cours de l’adolescence favorise une participation sociale satisfaisante à l’âge adulte. Par ailleurs,
l’étude de Hurlbutt et Chalmers (2002) se penchant sur la perception des expériences de vie
d’adultes ayant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement a permis de faire
ressortir que le soutien de leur famille est important pour eux. Celui-ci leur a permis de développer
des habiletés pour qu’ils deviennent des adultes plus autonomes.
Les mères semblent jouer un rôle particulièrement important dans la vie des personnes vivant avec
un TSA (Hurlbutt et Chalmers, 2002). Orsmond, Wyngaarden Krauss et Mailick Seltzer (2004),
dans leur recherche auprès de 235 personnes ayant un TSA, ont constaté que celles-ci avaient
tendance à être plus actives dans leur communauté si leur mère l’était aussi. Une mère engagée
dans son milieu peut être, en quelque sorte, un modèle de rôle pour son enfant. Les personnes
vivant avec un TSA qui participent à des activités offertes dans leur communauté créent ainsi des
liens avec des pairs, ce qui peut faciliter leur inclusion sociale (Orsmond, Wyngaarden Krauss,
Mailick Seltzer, 2004).
En outre, dans son étude auprès de 35 adultes ayant un syndrome d’Asperger, Jantz (2011) arrive
à la conclusion que les participants qui ont davantage de relations d’amitié avec des membres de
leur famille sont plus susceptibles d’avoir des relations d’amitié avec des personnes qui n’en font
pas partie. De plus, les personnes vivant avec un TSA ayant développé des amitiés avec des
20
personnes ayant un profil neurotypique auraient tendance à développer des habiletés sociales plus
facilement (Sperry et Mesibov, 2005).
Du côté des relations amoureuses, il est intéressant de se pencher sur les éléments pouvant faciliter
celles-ci, puisque les adultes vivant des relations romantiques saines rapportent des niveaux élevés
de satisfaction par rapport à leur vie et vivraient plus longtemps que les personnes célibataires
(Kaplan et Kronick, 2006). Tout comme pour les couples de personnes neurotypiques, le fait
d’accepter, comprendre, parler et écouter le partenaire semble primordial pour une relation de
couple saine (Hendricks, 2008). De plus, Aston (2003) constate que les couples qui reconnaissent
que le syndrome d’Asperger puisse rendre leurs rapports plus complexes et qui s’efforcent
d’accroître leurs connaissances sur le sujet ont généralement une relation plus positive. En effet,
une meilleure compréhension du syndrome d’Asperger peut permettre aux partenaires de trouver
des réponses à leurs questions, ainsi que des solutions aux problèmes qu’ils rencontrent dans leur
relation (Aston, 2003). Selon Strunz et ses collaborateurs (2017), qui ont fait remplir un
questionnaire sur les relations amoureuses à 229 adultes (âge moyen de 35 ans) vivant avec un
TSA, les couples avec deux partenaires ayant le syndrome d’Asperger auraient aussi une relation
amoureuse plus satisfaisante comparativement aux couples dans lesquels une seule personne
présente le syndrome d’Asperger.
De plus, chez les hommes vivant avec le syndrome d’Asperger, la solitude est fréquente et peut
parfois mener à la dépression (Aston, 2003). Par contre, être en relation intime avec quelqu’un,
malgré les problèmes que cela pourrait susciter, est positif pour plusieurs selon Aston (2003). En
effet, ces hommes racontent que, même s’ils se sentent déprimés, ce niveau de détresse
psychologique est moindre que lorsqu’ils n’étaient pas en couple (Aston, 2003).
En terminant, Internet semble faciliter les relations amoureuses. En effet, les personnes vivant avec
un TSA semblent l’utiliser pour communiquer, puisqu’elles peuvent se concentrer simplement sur
ce qui est dit ou écrit, ce qui ne sollicite pas d’aptitudes pour comprendre le non verbal et le langage
corporel, par exemple. Cela est donc idéal pour ces personnes qui ont justement des difficultés
reliées à la compréhension de la communication non verbale (Hendricks, 2008). Plus précisément,
les sites Internet de rencontres amoureuses peuvent être intéressants pour permettre aux personnes
vivant avec le syndrome d’Asperger de rencontrer un partenaire. Il existe plusieurs sites de
21
rencontre destinés aux personnes présentant un syndrome d’Asperger, lieux où le fait d’avoir ce
diagnostic est accueilli avec compréhension et ouverture (Hendricks, 2008).
1.4.3.2 Les facilitateurs liés à l’éducation
Les chercheurs Camarena et Sarigiani (2009) ont interrogé 21 adolescents ayant un TSA et leurs
parents en lien avec leurs aspirations et leurs préoccupations à l’égard des études postsecondaires.
Leur recherche met en évidence que le fait de continuer d’étudier après le secondaire est hautement
désiré par les adolescents vivant avec un TSA et leurs parents. Malgré les difficultés vécues à
l’école secondaire, les études universitaires sont vues par les personnes ayant un TSA et leurs
parents comme un élément pouvant garantir un meilleur avenir à la personne. En effet, cela peut
permettre au jeune adulte de vivre plus d’indépendance, d’améliorer ses compétences sociales et
de se sentir valorisé (Camarena et Sarigiani, 2009).
Des mesures peuvent être mises en place pour favoriser leur réussite scolaire. Bien qu’il ne s’agisse
pas d’une mesure en soi, les parents jouent un rôle essentiel en soutenant leur enfant dans les défis
rencontrés lors de ses études postsecondaires (Lawrence, Alleckson et Bjorklund, 2010). De plus,
la collaboration entre les étudiants autistes, leur famille et le personnel enseignant est aussi perçue
comme un facteur pouvant avoir un effet positif sur l’expérience générale des études
postsecondaires des personnes autistes (Toor, Hanley et Hebron, 2016).
De plus, tout comme les élèves avec des problèmes d’apprentissage, les personnes ayant un TSA
ont parfois besoin d’accommodations scolaires pour favoriser leur réussite (p. ex. : être
accompagné d’un preneur de notes, enregistrer les séances de cours) (Holliday Willey, 2014). Elles
peuvent aussi bénéficier d’un endroit plus calme et moins distrayant pour faire leurs examens tout
comme des heures supplémentaires pour réaliser ceux-ci (Prince-Hughes, 2002). D’autres types de
mesures peuvent aussi être mises en application. Selon Liane Holliday Willey (2014), auteure
américaine vivant avec le syndrome d’Asperger, les personnes ayant un TSA devraient parfois
avoir des exemptions ou des substitutions de cours, pouvoir éviter les projets de groupe, favoriser
les examens oraux au lieu des examens écrits, et jouir d’une certaine flexibilité dans leur horaire.
Par contre, selon la même auteure, ces accommodations ne sont pas toujours offertes dans les
universités, même si elles peuvent permettre à des personnes présentant un TSA de réussir leurs
22
études postsecondaires, une modalité d’exercice de leur participation sociale convoitée par
plusieurs.
Aussi, les personnes vivant avec un TSA ont besoin de développer des méthodes de travail
concernant l’organisation de leurs études. Pour ce faire, elles peuvent avoir besoin de l’aide d’un
tuteur afin de développer des aptitudes pour étudier efficacement, une aide qui peut aussi
s’actualiser par du soutien dans des projets scolaires exigeant une planification à long terme (Myles
et Adreon, 2001). Certaines personnes peuvent aussi avoir besoin d’aide dans des matières
particulières avec lesquelles elles ont plus de difficulté (Prince-Hughes, 2002). Le mentorat par les
pairs semble aussi être une avenue intéressante pour les étudiants présentant un TSA (Adreon et
Durocher 2007; Hart, Grigal et Weir, 2010). En effet, des élèves ayant participé à un programme
de mentorat ont eu de meilleurs résultats scolaires et un taux d’abandon scolaire moins élevé
(Sorrentino, 2006). Ainsi, ce type de programme se révèle offrir un réel soutien pour les étudiants
vivant avec un TSA en contribuant à leur succès scolaire (Ness, 2013).
De son côté, Glennon (2001) identifie des stratégies pouvant aider l’élève ayant un TSA, dont le
profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger, à réussir son parcours
universitaire. À ce sujet, Glennon (2001) explique que l’étudiant doit être entouré d’une équipe de
professionnelles. Celle-ci peut entre autres faire, des jeux de rôles avec le jeune adulte pour lui
montrer comment réagir à différentes situations qu’il risque de vivre à l’université. Cette équipe
doit avoir une bonne communication avec les professeurs de l’élève. Il est aidant que les
enseignants soient au courant du diagnostic. Une bonne connaissance de la personne permet aux
professeurs de repenser leurs méthodes d’enseignement pour faciliter la réussite de la personne
vivant avec un TSA qui ne traite pas l’information apprise en classe de la même façon qu’une
personne neurotypique le fait.
Avoir du soutien psychologique est aussi important pour plusieurs élèves avec un TSA (Van Hees,
Moyson, et Roeyers, 2015). Malheureusement ce soutien ne semble pas facilement accessible
(Simmeborn Fleischer, 2012a, 2012b; Van Hees, Moyson, et Roeyers, 2015). De plus, il est
important de développer des endroits inclusifs et accessibles pour tous, afin de permettre aux
étudiants ayant un TSA de s’engager socialement dans la vie universitaire (Madriaga, 2010). Cela
peut permettre à ces derniers de développer leurs compétences sociales et de créer des amitiés
23
(Toor, Hanley et Hebron, 2016), en plus de renseigner les autres étudiants sur les manifestations
du TSA et, par le fait même, de favoriser leur sensibilisation (Gardiner et Iarocci, 2014).
Tous les services nommés précédemment sont essentiels et ils ont le potentiel de permettre aux
étudiants présentant un TSA de faire leurs propres choix au regard de leurs études postsecondaires
et d’avoir ainsi plus de contrôle sur leur avenir (Toor, Hanley et Hebron, 2016). En effet, ces
mesures permettent aux personnes ayant un TSA d’exprimer leurs opinions et leurs suggestions en
lien avec leur éducation, puisqu’elles les placent au centre de leur réussite éducative (Barnhill,
2016).
1.4.3.2 Les facilitateurs liés au travail
Certaines études se sont aussi penchées précisément sur les facteurs permettant à une personne
présentant un TSA de se maintenir en emploi. Schaller et Yang (2005) se sont intéressés à
l’employabilité de 815 personnes ayant un TSA âgées de 15 à 64 ans. Ils ont constaté qu'être plus
âgé, avoir entre 10 et 15 ans d’éducation et ne pas avoir d’autre diagnostic que celui de l’autisme
font augmenter les possibilités d’être en emploi.
Hendricks (2010) recense aussi des stratégies permettant aux personnes vivant avec un TSA de
réussir à se maintenir au travail. Du soutien pour obtenir un travail et le maintenir, des supérieurs
et des collègues de travail compréhensifs, une formation adéquate au travail et, des modifications
faites à l’environnement de travail, sont des stratégies facilitant une expérience positive en emploi
pour les adultes présentant un TSA. Une autre étude a mis en lumière le fait que le soutien au travail
est habituellement nécessaire pour avoir une expérience positive dans ce domaine. En effet, neuf
personnes ayant un TSA qui poursuivaient un programme de soutien professionnel pendant une
durée de deux ans ont vu leurs niveaux d’emploi augmenter de 78 % (Hillier et al., 2007). Certains
types de postes sont aussi plus appropriés pour les adultes présentant un TSA. En effet, un travail
avec un horaire flexible s’ajustant à la routine de la personne, avec des tâches prévisibles et
clairement définies, est mieux adapté pour une personne avec un trouble du spectre de l’autisme.
De plus, un travail demandant des compétences sociales minimales et avec un environnement privé
de stimulations sensorielles excessives est habituellement idéal pour les personnes vivant avec un
TSA (Müller, Schuler, Burton et Yates, 2003).
24
En terminant, de plus en plus de chefs d’entreprises réalisent que les personnes ayant un TSA, dont
le profil réfère au syndrome d’Asperger ou à un haut niveau de fonctionnement peuvent être des
employés intéressants (Krieger, Kinébanian, Prodinger et Heigl, 2012). En effet, ces individus ont
plusieurs forces; il faut savoir les mettre à profit en adaptant l’environnement de façon adéquate.
Par exemple, dans la recension des écrits de Hendricks (2010) sur les stratégies et les obstacles
pour le succès en emploi des adultes ayant un TSA, plusieurs employeurs ont mentionné apprécier
la fiabilité et la présence au travail assidue de ces personnes. Toujours selon cette recension des
écrits, lorsqu’elles sont dans des conditions satisfaisantes, les personnes avec un TSA peuvent être
très minutieuses et performantes; leur rendement pourrait parfois même être supérieur à celui de la
moyenne des gens. Certains peuvent aussi préférer un travail avec des tâches répétitives et peu de
contacts sociaux, ce qui est apprécié des patrons, car peu d’individus veulent habituellement faire
ce genre d’emploi (Hendricks, 2010).
1.5 Les limites des études actuelles
Les différentes études recensées ont certaines limites, et les principales sont présentées dans cette
section. D’abord, certains chercheurs (Myers, Davis, Stobbe et Bjornson, 2015; Shattuck,
Orsmond, Wagner, Cooper, 2011) utilisent parfois des questionnaires standardisés pour réaliser
leur étude. Ce choix ne permet pas de flexibilité; les questions peuvent donc être mal comprises
par les répondants, puisqu’il est impossible de les reformuler ou de les adapter. De plus, les
personnes vivant avec un TSA répondent parfois elles-mêmes aux questions (Myers, Davis, Stobbe
et Bjornson, 2015; Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing et Anderson, 2013) et il y a des risques
que celles-ci ne comprennent pas le sens de la question et qu’elles y répondent de façon erronée,
ce qui peut fausser les résultats de la recherche.
Une autre limite concerne le recrutement des personnes. Parfois, celui-ci se fait à partir de
personnes volontaires et qui sont généralement bien informées et enthousiastes à l’idée de
participer à une étude, ce qui soulève des questionnements quant à la représentativité des
échantillons ainsi constitués et à la généralisation des résultats (Griffith, Totsika, Nash et Hasting,
2011). Dans le même ordre d’idées, plusieurs études ont de petits échantillons (moins de 15
participants parfois), ce qui limite grandement la généralisation des résultats (Griffith, Totsika,
25
Nash et Hasting, 2011; Hurlbutt et Chalmers, 2002; Krieger, Kinébanian, Prodinger et Heigl,
2012).
La plupart des études recensées sont aussi faites dans un contexte autre que le contexte québécois
et même canadien (Müller, Schuler et Yates, 2008; Pisula et Lukowsa, 2012; Strunz et al, 2017).
La situation, au Québec, peut donc différer des réalités présentées dans les articles puisque, entre
autres, les services destinés aux personnes ayant un TSA ne sont pas les mêmes. Par contre, il n’en
reste pas moins que le portrait de la situation des adultes présentant un syndrome d’Asperger ou
ayant un TSA avec un niveau élevé de fonctionnement s'avère valable puisque peu importe le pays
où elles demeurent, ces personnes présentent des caractéristiques semblables (APA, 2013).
26
Chapitre 2 : Cadre théorique
2.1 Le modèle du développement humain - Processus de production du handicap
Le Modèle du développement humain - Processus de production du handicap (MDH-PPH 2) est le
cadre théorique qui a été choisi pour ce mémoire qui a pour concept clé la participation sociale, Le
MDH-PPH 2 vient bonifier la composante PPH du modèle MDH-PPH (RIPPH, 2017). Les
modifications au modèle qui ont été faites touchent, entre autres, 1a définition des facteurs
environnementaux et celle des habitudes de vie. Tous ces éléments sont définis plus loin. Ainsi, ce
modèle a comme but de déterminer et d’amoindrir les obstacles reliés à la participation sociale des
personnes ayant des incapacités comme les personnes ayant un TSA qui font l’objet de ce mémoire
(McIntyre et Boisvert, 2012). Ce but est donc directement relié à l’objectif principal de ce mémoire,
qui est de déterminer ce qui favorise et ce qui fait obstacle à la participation sociale des adultes
vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome
d’Asperger
Donc, le modèle choisi s’inscrit dans une perspective systémique, puisqu’il « illustre la dynamique
du processus interactif entre les facteurs personnels (intrinsèques), les facteurs environnementaux
(extrinsèques) et la réalisation des habitudes de vie des êtres humains, de leur conception jusqu’à
leur mort » (Fougeyrollas, 2010, p. 148). Dans ce contexte, le Processus de production du handicap
(PPH) ne peut pas être compris « comme une réalité autonome séparée d’un modèle générique du
développement humain » (Fougeyrollas, 2010, p. 149). En effet, si c’était le cas, cela ferait en sorte
qu’il y aurait encore une distinction marquée entre « les personnes « handicapées », porteuses
d’anormalités, des personnes « valides », dites « normales » (Fougeyrollas, 2010, p. 149). Donc,
ce modèle qui se veut positif en ne plaçant pas la responsabilité du handicap sur la personne
valorise, le respect des droits de la personne et de l’égalité en promouvant le respect des différences
et en favorisant la participation sociale optimale et l’égalité des personnes ayant une déficience ou
une incapacité (Fougeyrollas, 2010). Le PPH permet donc « de déconstruire la vision du handicap
comme fatalité ou carence individuelle ; il apporte une lecture nouvelle et systémique se voulant
déstigmatisante » (Milot et al., 2016, p. 2).
27
Figure 1 : Modèle de développement humain-Processus de production du handicap
(MDH-PPH 2)
(Fougeyrollas, 2010, p. 175)
Comme l'illustre la figure 1, le Modèle de développement humain - Processus de production du
handicap comprend trois grands ensembles qui interagissent entre eux : les habitudes de vie, les
facteurs personnels et les facteurs environnementaux.
Donc, ce modèle permet de montrer que l’accomplissement des habitudes de vie est souvent
influencé par la consolidation des aptitudes et la compensation des incapacités qui se font grâce à
la réadaptation, mais aussi par la diminution d’obstacles liés, par exemple, aux préjugés sur les
personnes ayant un TSA (Fougeyrollas, 2010). Plus précisément, les habitudes de vie sont des
activités courantes ou encore des rôles sociaux (voir tableau 1) que la personne ou son contexte
socioculturel valorisent selon ses caractéristiques (p. ex. : l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle).
Celles-ci permettent l’épanouissement de la personne dans sa communauté (Fougeyrollas, 2010).
28
Concrètement, le MDH-PPH 2 repose sur la double perspective que la participation sociale pleine
et entière d’une personne en situation de handicap, comme une personne ayant un TSA, relève à la
fois de cette personne et de son environnement social. Il vise ainsi à mesurer la réalisation des
habitudes de vie en identifiant quel est le résultat de la rencontre entre la personne et son
environnement (RIPPH, 2017). Il sera alors possible de parler d’un degré de participation sociale
d’une personne pour chaque sphère de sa vie s’appréciant sur un continuum, allant de la situation
de participation sociale optimale jusqu’à la situation de handicap complète (RIPPH, 2017). Par
exemple, du point de vue des relations interpersonnelles qui comprennent, entre autres, les relations
sociales, un jeune adulte ayant un TSA pourrait vouloir des contacts sociaux plus fréquents que
ceux qu’il a actuellement. Il est alors question, ici, d’un niveau de participation sociale qui n’est
pas optimal pour lui selon ses besoins et désirs. La participation sociale peut donc être vue comme
un concept subjectif, puisque sa satisfaction dépend de ce que la personne veut, de ce qu’elle trouve
important.
29
ACTIVITÉS
COURANTES RÔLES SOCIAUX
Communications Responsabilités
Déplacements Relations
interpersonnelles
Nutrition Vie communautaire
Condition corporelle Éducation
Soins personnels Travail
Habitation Loisirs
Tableau 1 : Tableau des habitudes de vie
(RIPPH, 2017)
Pour ce qui est des facteurs personnels, ceux-ci correspondent à trois sous-ensembles : les facteurs
identitaires, les systèmes organiques et les aptitudes. Les facteurs identitaires qui réfèrent aux
caractéristiques sociodémographiques sont composés, entre autres, de l’âge, du sexe, du diagnostic,
du revenu, des valeurs et des croyances de la personne. Pour sa part, un système organique est « un
ensemble de composantes corporelles concernant une fonction commune » (Fougeyrollas, 2010, p.
155). Celui-ci s’apprécie sur une échelle allant de « l’intégrité » à « la déficience importante ».
L’intégrité correspond à un système organique n’ayant pas été détérioré, tandis qu’une déficience
correspond à un système organique ayant subi des détériorations de différents niveaux (p. ex. :
légères, modérées) (RIPPH, 2017). Pour ce qui est des aptitudes, celles-ci représentent « la
possibilité pour un individu d’accomplir une activité physique ou mentale » (Fougeyrollas, 2010,
p. 157).
30
Du côté des facteurs environnementaux, ceux-ci ont une dimension sociale ou encore physique qui
permet de déterminer l’organisation et aussi le contexte d’une société particulière. Les facteurs
environnementaux se subdivisent en trois dimensions : le micro environnement (proximal,
domestique), le méso environnement communautaire et le macro environnement sociétal
(Fougeyrollas, 2010). Les éléments ou catégories de ces sous-ensembles représentent tous des
obstacles ou des facilitateurs influençant la qualité de participation sociale de la personne. De plus,
les facteurs environnementaux se mesurent sur un continuum allant du facilitateur majeur à
l'obstacle majeur (RIPPH, 2017). Un facilitateur est un facteur environnemental favorisant la
réalisation des habitudes de vie lorsque celui-ci est en interaction avec un ou plusieurs facteurs
personnels. Pour ce qui est d’un obstacle, il s’agit, en quelque sorte, du contraire d’un facilitateur.
En effet, un obstacle se produit lorsqu’un facteur environnemental empêche en partie ou totalement
la réalisation des habitudes de vie, lorsqu’il interagit avec un ou plusieurs facteurs personnels.
31
Chapitre 3 : Méthodologie
Ce mémoire adhère au paradigme constructiviste. C’est-à-dire que l’environnement dans lequel
chaque individu évolue se construit à travers les interactions que les personnes ont entre elles. C’est
pourquoi la perspective constructiviste qui privilégie « le sens que les acteurs sociaux donnent à
leur réalité » est choisie (Savoie-Zajc, 2003, p. 293). De plus, cela amène alors la création de
réalités sociales propres à chacune des communautés (Franklin et Nurius, 1998). Donc, ce mémoire
« s’inscrit dans une dynamique de co-construction de sens qui s’établit entre les interlocuteurs:
chercheurs et participants, les uns apprenant des autres et rendant possible l’élaboration d’un
nouveau discours, à propos du phénomène étudié » (Gauthier, 2003, p.293)
Les sections suivantes précisent la méthodologie utilisée dans ce mémoire. Le type d’approche
privilégiée, le type de recherche, la population à l’étude et l’échantillon, les modalités de
recrutement, l’outil de collecte, la méthode d’analyse des données et les considérations éthiques
sont abordés.
3.1 L’approche privilégiée et le type de recherche retenu
L’approche qualitative ainsi que la recherche exploratoire sont privilégiées. La méthode qualitative
sert « à faire ressortir la signification que le phénomène étudié revêt pour les personnes » (Fortin,
2010, p. 30). L’approche qualitative s’intéresse donc à l’expérience des personnes et est utilisée
pour décrire et comprendre en profondeur une réalité. Elle s’intéresse aussi au sens que les
personnes donnent aux situations qu’elles vivent (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques et Turcotte, 2000).
L’approche qualitative est jugée extrêmement pertinente pour ce projet qui se penche sur les points
de vue des adultes vivant avec un TSA. Plus précisément, la question de ce mémoire est ainsi
formulée : quel est le point de vue des adultes présentant un TSA au sujet des obstacles et des
facilitateurs relatifs à l’exercice de leur participation sociale? Donc, l’approche qualitative permet
de mieux décrire la nature complexe de l’expérience de vivre avec une condition particulière telle
que l’autisme. En effet, de par sa nature, la recherche qualitative permet de saisir toute la richesse
du vécu de la personne qui vit avec une ou plusieurs incapacités. De plus, la recherche qualitative
se concentre sur la réalité des personnes et ainsi permet de mieux comprendre les représentations
des participants à l’égard de leur situation (O’Day et Killeen, 2002).
32
Cette recherche qualitative sera, en partie, descriptive puisque ce type de recherche « cherche à
décrire la nature complexe des êtres humains et la manière dont ils perçoivent leur propre
expérience dans un contexte social déterminé » (Fortin, 2010, p.124). De plus, elle se veut aussi
exploratoire, car peu d’études ont été faites sur les perceptions des adultes vivant avec un TSA,
dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger (Carrington
et Graham, 2001; Howard, Cohn et Orsmond, 2006; Huws et Jones, 2008). En outre, comme les
facilitateurs et les obstacles sont en interaction dans toute situation de participation sociale, des
hypothèses à l’égard de ces variables sont aussi explorées dans une visée compréhensive.
3.3 La population à l’étude et l’échantillon
La population à l’étude est composée d’adultes vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un haut
niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger âgés de 18 à 35 ans. Cette tranche d’âge a
été choisie puisque le mémoire s’intéresse, entre autres, à la réalité de ces personnes à travers les
différents changements vécus lors de leur transition vers la vie adulte. Cette étape de vie les amène
à prendre de nombreuses décisions. Par exemple, elles peuvent décider de poursuivre leurs études,
de travailler ou d’aller vivre en appartement. Bref, ces choix peuvent influencer leurs opportunités
d’exercer leur participation sociale.
L’échantillonnage est de type non probabiliste. Les personnes sont choisies sur la base de critères
précis qui figurent au tableau 2. Ainsi, tous les éléments de la population n’ont pas une chance
égale d’être choisis dans l’échantillon. Pour ce qui est de l’échantillonnage, celui-ci est intentionnel
et est utilisé en sélectionnant des personnes ayant les caractéristiques recherchées et définies à
l'avance pour constituer une portion de l’échantillon.
L’échantillonnage par réseaux ou boule de neige a aussi été utilisé. Cette technique permet de
demander aux personnes déjà recrutées de suggérer d’autres répondants potentiels dont les
caractéristiques répondent aux critères de sélection établis. Bien évidemment, le chercheur vérifie
que chaque participant suggéré est bien admissible, dans l’intention que tous les membres de
l’échantillon répondent aux critères d’inclusion et d’exclusion de la recherche (Fortin, 2010).
33
Tableau 2 : Critères de sélection des participants
Groupe Critères d’inclusion Critères d’exclusion
Adultes présentant un TSA
(haut niveau de
fonctionnement ou syndrome
d’Asperger)
(n estimé = 10)
• Présenter un diagnostic
d’autisme de haut niveau
de fonctionnement sans
déficience intellectuelle
associée à celui-ci ou de
syndrome d’Asperger;
• Être âgé de 18 à 35 ans;
• Être capable de
communiquer aisément en
français;
• Demeurer dans la région
de la Capitale-Nationale
ou dans la région de
Montréal.
• Connaître personnellement
ou professionnellement
l’étudiante menant la
recherche;
• Présenter une
problématique majeure de
santé mentale pouvant
modifier la participation
sociale de la personne;
• Être sous régime de
protection (tutelle,
curatelle, mandat
homologué).
Parmi les critères énoncés, la proximité géographique est importante; l’idée était de faciliter les
déplacements de l’étudiante qui réalise une étude de maîtrise auprès d’un nombre restreint de
participants. En ce sens, le lieu de résidence des participants devait se retrouver dans l’une des deux
régions identifiées, soit la Capitale-Nationale ou Montréal. De plus, par souci de rigueur et de
validité des résultats, les participants à l’étude ne devaient pas connaître de façon personnelle ou
professionnelle l’étudiante réalisant la recherche. Ceux-ci devaient être majeurs, ne pas être sous
un régime de protection (tutelle, curatelle, mandat homologué) et ne pas présenter de problèmes de
santé mentale pouvant modifier leur participation sociale.
3.4 Les modalités de recrutement
Le recrutement a débuté après avoir obtenu l’approbation du Comité sectoriel d’éthique de la
recherche en psychologie et en sciences de l’éducation (numéro d’approbation : 2016-252/ 01-11-
2016). Ce comité est l’un des trois Comités d’éthique de la recherche avec des êtres humains de
l’Université Laval (CERUL). Le recrutement s’est alors fait de manière indirecte, puisqu’il a
débuté par l’envoi d’un courriel à la communauté universitaire (annexe 2). Il est aussi conseillé
d’annoncer le projet de recherche dans des publications diverses (Fortin, 2010). Dans cette
intention, une affiche (annexe 3) ainsi qu’un dépliant de recrutement à cette recherche (annexe 4)
ont été réalisés. Ces méthodes de recrutement ont permis de rejoindre des répondants
34
potentiellement intéressés et dont le profil correspondait aux critères de participation de l’étude.
Elles ont aussi facilité le contact avec des individus qui ont transféré l’information sur la présente
étude à une personne vivant avec un TSA issue de leur réseau. Les personnes intéressées ont
communiqué avec l’étudiante par courriel. Puis, un lieu de rencontre choisi par le participant a été
déterminé pour faire l’entrevue.
De plus, parallèlement à l’envoi d’un courriel, des contacts ont été réalisés avec des milieux
communautaires et d’enseignement de la ville de Québec (annexe 5). Les organismes ont préféré
distribuer le courriel créé pour l’université que l’affiche ou le dépliant. Ceux-ci n’ont donc pas été
exploités. Des organismes de la région de Montréal (annexe 6) ont aussi été sélectionnés, advenant
que le recrutement soit plus ardu dans la région de la Capitale-Nationale. En effet, il a été envisagé
que le recrutement puisse être difficile, puisque les adultes présentant un TSA peuvent être réticents
à rencontrer de nouvelles personnes et à partager des informations personnelles, ce qui peut alors
influencer leur volonté de participer à des recherches (Beadle-Brown et al., 2012).
3.5 L’outil de collecte des données
Comme mentionné précédemment, l’entrevue semi-dirigée est le principal outil de collecte utilisé
dans le cadre de ce mémoire. Ce type d’entrevue se caractérise par « une interaction verbale animée
de façon souple par le chercheur » (Savoie-Zajc, 2003, p. 296). De cette interaction, une
compréhension profonde du phénomène étudié peut émerger grâce à l’échange entre l’intervieweur
et l’interviewé (Savoie-Zajc, 2003). Concrètement, « l’intervieweur arrête une liste de sujets à
aborder, formule des questions s’y rapportant et il les pose au répondant, dans l’ordre qu’il juge à
propos en vue d’atteindre le but fixé, soit d’en arriver à la compréhension d’une certaine réalité »
(Fortin, 2010, p. 429). L’entrevue semi-dirigée s’intéresse au sens que les individus donnent à une
expérience particulière et vise à permettre une compréhension approfondie d’un phénomène
particulier (Savoie-Zajc, 2003). Elle offre une certaine liberté aux participants, qui sont amenés à
parler de ce qui est important pour eux. Dans ce cas-ci, chaque répondant est appelé à s’exprimer
sur les aspects de sa participation sociale qu’il juge fondamentaux.
Plus spécifiquement, deux guides d’entrevues (annexes 7 et 8) ont été créés. Il a été décidé de faire
deux guides pour bien séparer les thèmes abordés et permettre de faire deux entrevues distinctes
pour éviter une fatigue excessive à la personne présentant un TSA. Donc, le premier guide dresse
35
un portrait de la personne interviewée et le second s’intéresse plus particulièrement à ce qui facilite
et à ce qui cause des obstacles à la participation sociale de la personne. Les guides d’entrevue ont
été construits en s’inspirant de la recension des écrits et surtout du cadre théorique, ce dernier ayant
été d’une grande aide pour établir des thèmes précis à explorer lors des entretiens. Bien que deux
guides d’entrevues aient été créés, le participant à la recherche avait la possibilité de faire une seule
entrevue ou deux entrevues distinctes. De plus, la possibilité de faire l’entrevue en présence d’un
témoin de confiance a été offerte. Selon Becker et collaborateurs (2004), la présence d’un tel témoin
peut offrir du soutien et faciliter la compréhension lorsqu’un répondant présente des difficultés de
communication et de compréhension, et ce, en adaptant les informations pour qu’elles soient plus
claires et concrètes.
Chaque entrevue, d’environ une heure, a débuté par la lecture à voix haute et la signature du
formulaire de consentement (annexe 9). Ensuite, une écocarte (ecomap) a été réalisée avec chaque
participant (annexe 10) pour permettre de mieux connaître la personne et de briser la glace avec
celle-ci. Cet outil s’actualise sous une forme de schéma qui sert surtout à comprendre l’importance
des relations qu’une personne entretient avec son entourage comme les membres de sa famille, ses
amis, ses collègues de travail, etc. Il permet l’identification de thèmes liés au quotidien de la
personne interviewée (Bennett et Grant, 2016). Ceux-ci peuvent avoir des influences positives ou
négatives et le fait de les identifier permet à l’intervieweur de mieux contextualiser les questions
de l’entrevue. En plus, il est possible que la personne interviewée n’ait pas nécessairement
conscience de l’influence de certaines relations sur sa vie. En effet, l’écocarte peut permettre à
l’intervieweur de percevoir de telles influences, qui peuvent être positives ou négatives sur la
personne (Bennett et Grant, 2016).
Après la réalisation de l’écocarte, trois thèmes sont abordés plus spécifiquement, soit les activités
de la vie quotidienne et domestique, les intérêts personnels et les domaines de participation sociale
qui auront été identifiés avec la personne (p. ex. : le travail, les relations amoureuses ou l’école).
Le premier thème permet d’aborder, entre autres, l’endroit où demeure chaque participant et l’aide
que celui-ci reçoit au quotidien. Le deuxième thème permet de discuter des activités que la
personne aime réaliser, par exemple, aller au cinéma ou pratiquer un sport. Le troisième thème est
plus vaste et permet de voir quels domaines de participation sociale sont importants pour chaque
répondant. Par exemple, si le répondant ne travaille pas, mais qu’il est aux études, il est évident
36
que sa vie à l’école sera un domaine de participation sociale qui sera discuté pendant les entrevues
et que le travail sera laissé de côté. De plus, seuls les domaines de participation sociale qui sont les
plus importants pour l’informateur sont traités. Pour ce qui est du second guide d’entrevue, celui-
ci vise à reprendre les trois thèmes à aborder et il est question de la satisfaction que ressent la
personne relativement à sa participation sociale. En plus, le guide explore ce qui peut être fait pour
améliorer la situation actuelle de la personne.
Les guides d’entrevues ont fait l’objet de prétests. Une intervenante d’expérience qui travaille
auprès de la population à l’étude a été consultée pour connaître son opinion sur les questions posées
et sur la structure des guides d’entrevue. De plus, deux personnes répondant aux critères de
sélection de l’échantillon ont aussi été sollicitées pour répondre aux questions comme s’il s’agissait
d’une entrevue réelle. Il a été pertinent de tester les guides d’entretien avec ces trois personnes qui
ont chacune leur expertise propre. Celles-ci ont été en mesure de juger, entre autres, de la clarté
des questions. À ce propos, selon Nils et Rimé (2003), une pré-expérimentation des guides
d’entrevue est importante pour s’assurer de la validité de communication de l’instrument de
mesure. L’objectif du pré-test est de valider que le sens des questions soit le même pour la personne
interviewée et le chercheur. De plus, cela permet de se familiariser avec le guide d’entretien et
d’éprouver ses compétences d’intervieweur. En définitive, les pré-tests des guides d’entrevue ont
mené à la modification de certaines questions qui étaient jugées comme étant trop abstraites pour
l’intervenante et qui ont aussi soulevé des questionnements chez les personnes interrogées.
3.6 L’analyse des données
Avant de commencer l’analyse des données, une lecture préliminaire ou flottante des verbatim a
été effectuée. Celle-ci « consiste à se mettre en contact avec les documents d’analyse, à faire
connaissance en laissant venir à soi des impressions, des orientations » (Bardin, 2013, p. 126).
Ensuite, une lecture plus précise a été effectuée pour faire émerger les grands thèmes ressortant des
entrevues. Des résumés de chaque entrevue ont d’ailleurs été effectués pour cerner ce qui semblait
le plus important en lien avec les objectifs de cette recherche.
Ensuite, l’analyse thématique des contenus a été effectuée après que les entrevues eurent été
retranscrites en verbatim (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques et Turcotte, 2000). Le logiciel de
traitement de données qualitatives NVivo 11 a été utilisé pour effectuer l’analyse. Selon Bardin
37
(2013), le codage effectué représente une transformation des données brutes. Celui-ci permet
d’avoir une représentation du contenu permettant d’éclairer le chercheur sur les éléments pertinents
du contenu (ici, les entrevues). De plus, une approche mixte a été utilisée, c’est-à-dire que des
catégories prédéterminées (tirées du cadre théorique et fondées sur les objectifs de la recherche)
ont été utilisées pour élaborer la grille de codification, tout en restant ouvert à l’émergence d’autres
catégories qui pourraient ressortir du discours des participants (Miles et Huberman, 2003). Plus
particulièrement, l’étudiante a procédé à une analyse des facilitateurs et des obstacles à la
participation sociale de chacun des participants. Pour ce faire, la figure des habitudes de vie du
MDH-PPH 2 a été utilisée. C’est-à-dire que, dans la grille de codification, chaque activité courante
et rôle social est traité comme étant, à la fois un facilitateur et un obstacle.
Aussi, au tout début de la démarche, un verbatim a fait l’objet d’une codification double, laquelle
s’est réalisée parallèlement par l’étudiante et par une professionnelle de recherche du Centre
interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS). Cela a permis
d’augmenter la fiabilité de l’analyse en permettant de questionner et de discuter des deux
codifications effectuées (Mukamurera, Lacourse et Couturier, 2006). De plus, cette démarche a
permis de rendre le processus d’analyse plus crédible et cohérent, en travaillant à l’élaboration de
« catégories de codification bien définies, précises, exhaustives et mutuellement exclusives »
(Careau et Vallée, 2014, p. 494). L’étudiante a aussi pu gagner en confiance pour la suite de son
analyse.
3.7 Les considérations éthiques
Plusieurs considérations éthiques ont été réfléchies et traitées dans l’élaboration du devis de ce
projet de recherche. Tout d’abord, le recrutement n’a pas débuté sans l’approbation du Comité
sectoriel d’éthique de la recherche en psychologie et en sciences de l’éducation de l’Université
Laval, qui a été délivrée le 3 novembre 2016. Ensuite, le consentement libre et éclairé à participer
à la recherche a été obtenu de chacun des participants à la recherche avant le début du projet et ces
derniers ont été mis au courant du fait qu’en tout temps ils pouvaient se retirer de la présente
recherche. De plus, le consentement a été obtenu de façon éclairée, c’est-à-dire qu’il a été divulgué
« aux participants éventuels ou aux tiers autorisés tous les renseignements pertinents leur
permettant de prendre une décision éclairée relativement à leur participation au projet de
38
recherche » (Gouvernement du Canada, 2014, p. 30). Dans le cas précis de cette recherche, un
formulaire de consentement simplifié a été présenté de façon verbale et écrite aux participants lors
de la première rencontre. Au début de chacune des entrevues, la durée approximative prévue pour
l’entrevue a été spécifiée. Les participants ont aussi été informés qu’ils ne recevaient aucune
compensation financière pour leur participation. De plus, il a été signifié aux répondants qu’en
aucun cas ils n’étaient obligés de répondre à une question avec laquelle ils se sentaient
inconfortables. Tous les participants ont reçu le même traitement et leurs besoins ont été hautement
considérés en prenant le temps nécessaire pour expliquer les buts de la recherche ainsi que le
formulaire de consentement (Creswell, 2014).
En terminant, le respect de la vie privée et de la confidentialité est primordial en recherche et le
chercheur doit traiter les renseignements personnels de façon confidentielle (Gouvernement du
Canada, 2014). Les informations permettant d’identifier des participants sont rendues anonymes
avec l’emploi d’un pseudonyme, de façon que personne ne puisse identifier un participant à la
recherche dans le mémoire ou les écrits de diffusion des résultats liés à celui-ci. De plus, les
enregistrements des entrevues sont conservés dans un ordinateur verrouillé par un mot de passe et
toutes les données reliées au projet seront détruites au plus tard en décembre 2019.
39
Chapitre 4 : Résultats
Ce chapitre porte sur les points de vue des onze personnes présentant un TSA rencontrées au cours
de cette étude. Leurs propos ont été recueillis dans l’objectif de répondre à la question de recherche
suivante : quel est le point de vue des adultes présentant un TSA au sujet des obstacles et des
facilitateurs relatifs à l’exercice leur participation sociale? Dans ce chapitre, il est question de
certains aspects de la participation des personnes qui sont particulièrement ressortis lors des
entrevues effectuées.
4.1 Le profil des participants
Les participants à la recherche sont âgés de 19 à 32 ans avec un âge médian de 24 ans. Il s’agit de
sept hommes et quatre femmes. Il est à noter que quatre femmes et un homme étaient en couple au
moment de l’étude. Le tableau 3 présente l’âge des répondants, l’état matrimonial, leur occupation
principale et le type de logement dans lequel ils demeurent.
40
Tableau 3 : Profil des participants
Nom du
répondant4
Âge État
matrimonial
Occupation
principale
Type de
logement
Rémi 19 ans Célibataire Études à temps
plein
Demeure avec
son père
Sébastien 20 ans Célibataire Études à temps
plein
Demeure avec
ses parents
Benjamin 21 ans Célibataire Études à temps
plein
Demeure avec
ses parents
Raphaël 21 ans Célibataire Études à temps
plein
Demeure en
appartement
pendant un
échange
étudiant
Étienne 22 ans Célibataire Études à temps
plein
Demeure avec
sa mère
Laura 23 ans En couple Études à temps
plein
Demeure dans
une maison
sans y être
propriétaire
Joanie 24 ans En couple En recherche
d’emploi
Demeure en
appartement
avec son copain
William 27 ans Célibataire Congé de
maladie
Demeure en
appartement
François 28 ans En couple En recherche
d’emploi
Demeure en
appartement
Lucie 28 ans En couple Travail à temps
plein
Demeure dans
un
condominium
avec son copain
Geneviève 32 ans En couple Travail à temps
plein
Demeure en
appartement
avec son copain
4 Les noms des répondants sont fictifs pour préserver leur anonymat.
41
4.2 Les thèmes abordés
Quatre thèmes principaux émergent des données recueillies, soit : les relations interpersonnelles,
l’éducation, le travail et les services reçus. Ceux-ci sont traités en fonction des obstacles et des
facilitateurs perçus par les répondants à l’égard de leur participation sociale. Plus précisément,
chaque thème est abordé à travers plusieurs sujets. Chaque sujet représente soit un obstacle ou un
facilitateur à la participation sociale des adultes présentant un TSA. Un arbre de codification
(annexe 11) permet de représenter visuellement les thèmes et les sujets abordés dans ce chapitre,
en plus de schématiser les obstacles et les facilitateurs qui ont émergé dans cette étude. Pour
conclure ce chapitre, une synthèse des points de vue des participants à l’égard des services reçus
ou nécessaires pour un exercice plus optimal de leur participation sociale est présentée.
4.2.1 Les relations interpersonnelles
Les relations interpersonnelles sont un sujet qui a été abondamment traité lors des entrevues avec
les adultes ayant un TSA rencontrés. De leur point de vue, leur condition affecte leurs possibilités
d’établir des interactions sociales satisfaisantes. Aux sections suivantes, il est question des relations
interpersonnelles, sujet scindé en deux catégories distinctes, soit les relations de couple et les
relations amicales. Ces relations se distinguent par leurs particularités et par la perception de leur
utilité pour chaque personne.
4.2.1 Les relations de couple
La vie affective représente un thème important aux yeux de la majorité des personnes ayant un
TSA rencontrées dans le cadre de cette recherche. Les relations amoureuses font vivre des
difficultés aux participants, mais aussi des expériences agréables. Il est question ici du désir d’être
en couple, de la communication dans le couple, de la cohabitation avec son partenaire et de la
volonté d’avoir ou non des enfants.
4.2.1.1 Le désir d’être en couple
Chez les hommes, le fait d’être célibataire et de ne pas avoir eu de conjointe ou encore d’avoir eu
des relations peu concluantes (p. ex. : complexes, brèves) semble préoccupant. Plus précisément,
42
quatre participants s’interrogent sérieusement sur leur célibat et sur leur envie d’être en couple. En
effet, les hommes rencontrés perçoivent qu’ils ne savent pas comment approcher une femme qui
les intéresse ou comment détecter qu’une femme s’intéresse à eux en raison de leur autisme. À ce
sujet, un participant rapporte les propos suivants : « C’est surtout qu’avec mon Asperger, j’ai un
peu de difficulté à savoir si une fille est intéressée ou pas et ça me rend le travail vraiment plus
difficile que quelqu’un de normal. » (Benjamin)
De plus, un participant (William) regarde beaucoup comment ses amis neurotypiques interagissent
en contexte de séduction afin de reproduire leurs comportements. Jusqu’à maintenant, se trouver
une conjointe s’est avéré compliqué, ce qui est aussi rapporté par trois autres répondants.
Les hommes interrogés dans le cadre de cette étude semblent avoir de la difficulté à entrer en
relation avec des femmes. Plus précisément, ils ont de la difficulté avec la communication non
verbale (p. ex. : savoir que quelqu’un est intéressé, montrer un intérêt envers quelqu’un).
4.2.1.2 La communication dans le couple
Les personnes en couple composent près de la moitié de l’échantillon de cette recherche, soit cinq
personnes, dont quatre femmes et un homme. Pour trois répondantes, les problèmes de
communication dans leur couple semblent être fréquents et reliés, en partie du moins, à leur TSA.
En effet, elles font part d’insatisfactions dans leur couple. Elles ont des difficultés spécifiques de
communication et de compréhension et leurs conjoints ne semblent pas toujours bien cerner ce
qu’elles veulent, du moins selon les perceptions de ces trois femmes. Par exemple, elles
mentionnent diverses difficultés comme celles de ne pas se sentir écoutées et de se faire interrompre
fréquemment par leur conjoint : « Des fois, il allait soupirer quand je parl[ais], et je [ne] me sentais
pas écoutée, comme si j’étais quelqu’un de plate. » (Joanie) Elles ont aussi parfois de la difficulté
à bien se faire comprendre, ce qui peut entraîner des disputes : « … quand que je ne comprends pas
quelque chose, je lui dis clairement et on dirait que ça le fâche de le reformuler… » (Lucie).
Donc, pour ces jeunes femmes, leurs relations de couple sont importantes, mais les difficultés en
matière de communication viennent compliquer celles-ci.
43
4.2.1.3 La cohabitation avec son partenaire
Pour trois participantes rencontrées, le fait de vivre avec leur conjoint semble positif au quotidien.
En effet, cela permet de partager de bons moments (p. ex. : écouter de la musique, regarder des
films) ou encore de faire les tâches ménagères ensemble. Plus particulièrement, Lucie dit avoir
besoin de l’aide de son conjoint au quotidien et, sans lui, elle croit qu’elle vivrait encore chez ses
parents : « Oui, malheureusement c’est un peu inégalitaire, mais effectivement, je reçois beaucoup
plus d’aide de sa part que je lui en offre […] C’est injuste pour lui, c’est plate. » De plus, elle va
jusqu’à dire que lorsqu’elle sort de la maison, son conjoint est son point de repère. Elle s’appuie
beaucoup sur lui, ce qui lui permettrait de se sentir plus autonome. Ses interventions lui permettent
de réaliser ses habitudes de vie plus aisément, ce qui facilite l’exercice de sa participation sociale.
Ainsi, le fait de vivre avec son partenaire permet aux yeux de ces trois femmes rencontrées de
réaliser des aspects de leur participation sociale. Plus particulièrement, pour Lucie, sa relation de
couple semble lui permettre de s’épanouir dans différentes sphères de sa vie.
4.2.1.4 Avoir ou non des enfants
Plusieurs répondants réfèrent à maintes reprises aux projets d’avenir (p. ex. : se marier, avoir des
enfants, acheter une maison). Par contre, pour certains, les projets futurs ne sont pas nécessairement
en accord avec ceux de leur partenaire : « …dès que l’on commence à parler d’avenir, on n’a pas
la même vision sur le long terme » (François). La question d’avoir ou non des enfants ressort
particulièrement pour deux participants. De son côté, François s’interroge sur la possibilité que la
relation se termine bientôt, puisqu’il désire avoir des enfants et que sa conjointe n’est pas du même
avis. De son côté, Lucie a décidé qu’elle aurait des enfants pour faire plaisir à son conjoint : « C’est
très rare d’avoir une perle rare comme lui, justement. Donc, j’ai dit...je vais faire un effort. » Elle
a des réticences à avoir des enfants parce qu’elle dit qu’elle a de la difficulté à prendre soin d’elle-
même à cause de son TSA. En lien avec sa condition, Lucie dit avoir besoin de beaucoup de temps
pour se reposer et être dans sa bulle. De plus, il est inconcevable que des êtres puissent dépendre
d’elle. Elle explique, tout de même, qu’elle veut prendre ses responsabilités de mère et que : « …les
enfants […] je vais quand même les aimer, je ne veux pas être une mauvaise mère ou quoi que ce
soit, mais ça va être dur. »
44
Le fait de vouloir devenir ou non parent semble causer du stress à François et Lucie. Bien que
Lucie soit favorable à l’idée d’avoir des enfants, elle anticipe des difficultés importantes reliées à
son rôle de mère. Elle a de la difficulté à réaliser ses activités courantes de participation sociale en
raison de son TSA et elle s’imagine mal devoir s’occuper de quelqu’un d’autre en plus d’elle-
même. De son côté, François semble vivre de l’insécurité à l’égard de sa relation avec sa conjointe
qui n’évolue pas comme il le souhaiterait.
4.2.2 Les relations amicales
Les adultes vivant avec un TSA rencontrés ont des profils très hétérogènes vis-à-vis des relations
d’amitié qu’ils entretiennent; certains ont plusieurs amis, alors que d’autres en ont peu ou pas du
tout. Cependant, pour tous les répondants, le sujet des relations sociales est primordial et ils en
parlent abondamment. Il est donc question ici de cinq thèmes reliés aux relations amicales :
l’établissement d’un contact avec les gens, les conversations en groupe, la conservation d’une
amitié, l’importance des amis et la technologie permettant de garder contact avec les amis.
4.2.2.1 L’établissement d’un contact avec les gens
Quatre répondants verbalisent qu’il est difficile pour eux d’entrer en relation avec d’autres
personnes. Les participants mentionnent ressentir une gêne vis-à-vis des autres et avoir des
difficultés à communiquer. Cela peut se répercuter, entre autres, sur la fréquence des contacts avec
les amis. Un répondant mentionne ces propos en référant à une amie : « elle est probablement
vraiment occupée, ça fait un bon bout de temps que je ne lui ai pas parlé » (Étienne). Ce même
participant, même s’il dit apprécier beaucoup la compagnie de son amie, ne cherche pas à reprendre
contact avec elle. Il explique que c’est parce qu’il n’initie jamais le contact avec l’autre. Il faut que
quelqu’un décide de venir vers lui pour qu’un contact puisse être créé. Il perçoit qu’il a
d’importantes difficultés à entretenir des relations interpersonnelles avec les gens en raison de son
syndrome d’Asperger et qu’il ne sait pas comment celles-ci fonctionnent.
L’isolement est aussi un sujet mentionné par les répondants. Par exemple, cette répondante dit ceci
à ce propos : « au début [du baccalauréat], j’avais beaucoup d’anxiété sociale […] ça faisait que je
ne parlais presque à personne. Souvent […], je ne parlais à personne, ça m’empêchait un peu de
m’intégrer » (Joanie). De plus, la personne exprimant ces propos mentionne qu’elle avait alors de
45
la difficulté à faire partie d’un groupe d’amis et ressentait avoir moins d’occasions de créer des
contacts avec les gens. Elle avait le sentiment qu’elle était moins bien incluse dans la vie
universitaire que les autres étudiants qu’elle côtoyait. Justement, ne faisant pas partie d’un groupe,
elle était exclue des soupers au restaurant et des soirées parce qu’elle ressentait qu’elle ne pouvait
pas y aller seule. Elle aurait souhaité être davantage sollicitée à participer aux activités sociales
organisées au cours de ses études universitaires.
Établir des contacts avec leurs pairs semble compliqué pour les participantes qui se sont exprimées
sur le sujet. Celles-ci ressentent tout de même le désir de socialiser. Cependant, elles ne semblent
pas tout le temps savoir comment s’y prendre.
4.2.2.2. Les conversations en groupe
Deux participants perçoivent avoir de la difficulté avec les conversations de groupe. Un des deux
répondants s’exprime ainsi : « J’ai beaucoup de misère […] quand on est beaucoup à parler en
même temps […] à m’inclure et à dire ce que j’ai besoin de dire. Ça m’énerve parce que je me fais
beaucoup interrompre dans ces moments-là […] quand j’ai une conversation avec une seule
personne ou deux personnes ça va, mais quand on est 5-6 ça me frustre trop souvent » (Raphaël).
De plus, ils ne sont pas toujours à l’aise de rencontrer de nouvelles personnes. Pour ce qui est de
Joanie, cette dernière raconte qu’elle a fait partie, brièvement, d’un club social et elle a dû participer
à de brèves rencontres où elle devait se présenter rapidement. Elle a su, par la suite, que quelqu’un
avait mentionné qu’elle avait l’air bizarre. Cet événement l’a amenée à choisir de ne pas retourner
aux rencontres de ce club social. Elle nomme plusieurs raisons l’ayant menée à abandonner cette
activité, entre autres, qu’elle n’avait plus le courage ni le goût d’y retourner, car entretenir des
relations avec les autres était devenu trop difficile.
Les exemples précédents supposent que les difficultés rencontrées dans la participation à des
conversations ou à des activités sociales en groupe sont parfois tellement importantes qu’elles
découragent certains répondants à y prendre part. Le fait d’avoir un TSA pour ces personnes
complique, selon leurs perceptions, leur participation à des activités, car leur condition les amène
à ne pas bien saisir tous les aspects de la communication sociale et ainsi cela rend difficile de
dialoguer facilement avec autrui.
46
4.2.2.3 La conservation d’une amitié
Trois personnes mentionnent avoir des difficultés à se faire des amis et aussi à les garder. Un de
ces répondants explique que : « Y’a le fait que je ne sais pas du tout comment m’y prendre pour
me faire des nouveaux amis et comment les conserver une fois que je les ai » (François). Ces trois
personnes semblent aussi trouver complexe d’aborder les gens et perçoivent le faire parfois avec
maladresse. De plus, avoir des amis semble demander un investissement certain que ces personnes
ne sont pas prêtes à consentir, comme le mentionne ici ce répondant : « Et puis au bout d’un
moment on essaie d’entretenir quelque chose et on dirait que ça ne vaut pas la peine, ça ne vaut pas
l’effort » (Rémi).
Par contre, ils mentionnent aussi être ambivalents quant à leur désir de maintenir ou non des
amitiés. Un participant dit ceci à cet égard : « … je ne suis pas sûr si j’ai envie d’avoir la compagnie
des gens parce que j’en ressens le désir, mais en même temps on dirait que je ne suis pas satisfait
ou bien je n’en prends pas plaisir lorsque ça m’arrive » (Rémi). François ajoute ce qui suit : « Je
ne suis pas quelqu’un de très extraverti alors je ne ressens pas le besoin d’avoir des tas d’amis,
d’être toujours entouré de tas de personnes ». Ainsi, ces adultes ne semblent pas se sentir
malheureux d’entretenir peu de relations amicales. De son côté, Marc, qui n’a pas de relations avec
son entourage, mis à part les membres de sa famille, dit que ce serait bénéfique pour lui d’avoir
des amis parce qu’il pourrait avoir du soutien quand il vit des problèmes. De plus, il aimerait
pouvoir faire des activités, comme apprendre une langue étrangère, avec quelqu’un. Cet exemple
montre que l’utilité perçue d’avoir un réseau social serait, pour lui, de pouvoir faire des activités.
Par contre, pour l’instant, il explique être intimidé par les groupes d’amis et préférer interagir en
dyade.
Entretenir des relations amicales s’avère donc difficile pour certains répondants interrogés. Cela
peut affecter la participation sociale de la personne, qui parfois aimerait avoir un plus grand cercle
d’amis, mais qui n’y arrive pas en raison, entre autres, des difficultés de communication qui sont
liées à son TSA. De plus, il est intéressant de souligner l’ambivalence ressentie par certains par
rapport au fait d’avoir des relations d’amitié. Cela rappelle l’importance de souligner le caractère
subjectif de la participation sociale. Elle dépend des habitudes de vie valorisées par la personne.
Donc, si cette dernière ne trouve pas que les relations amicales sont tellement importantes à ses
47
yeux, celles-ci ne prendront pas une place importante dans l’exercice de sa participation sociale.
4.2.2.4 L’importance des amis
Neuf personnes rencontrées dans le cadre de cette étude, soit une majorité importante, parlent de
leurs amitiés en termes positifs. Pour Benjamin, non seulement les relations amicales sont
importantes, mais en plus, il aime beaucoup le fait d’être en relation. En effet, il dit ceci : « Moi
j’ai toujours aimé ça être avec le monde. Genre être dans des groupes pis interagir, je trouve ça
vraiment trippant. Moi par exemple, tout l’été, chaque jeudi, je me rendais au bar pour interagir
avec du monde. » Il a une vie sociale bien remplie; il s’implique, entre autres, dans son association
étudiante à l’université. Il voit aussi fréquemment ses amis, ce qui semble précieux pour lui. De
plus, il ne ressent pas de difficulté à interagir avec les personnes qu’il croise dans sa vie
quotidienne, sauf en contexte de séduction.
Pour sa part, Raphaël considère, un peu comme Benjamin, que voir ses amis lui permet de
s’amuser, il rit quand il est avec eux. Par contre, il ne pense pas avoir nécessairement besoin
d’entretenir des relations sociales et celles-ci lui demandent beaucoup d’efforts. Il dit que maintenir
des amitiés peut l’épuiser. Il perçoit qu’il fait tout de même l’effort d’avoir des amis. Il croit qu’il
se débrouille bien dans ce domaine, puisqu’il a plusieurs copains à qui il tient et cette amitié est
réciproque selon lui. Donc, pour Raphaël, bien que ce ne soit pas toujours ce dont il a envie, il
essaie, le plus souvent possible, de sortir pour voir ses amis. Il sent que cela lui amène du positif
dans sa vie en lui permettant, entre autres, de se changer les idées.
William aussi aime passer du temps avec ses amis et il trouve particulièrement importante la
relation qu’il entretient avec son meilleur ami. En effet, il explique que ce dernier lui apporte du
soutien, puisqu’il prend le temps de l’écouter à travers tout ce qu’il vit présentement. Il faut
mentionner que, dans les derniers mois, William a appris qu’il a un TSA, ce qui l’amène à réfléchir
sur lui-même. Il se pose beaucoup de questions sur ce que cela veut dire pour lui et le fait de pouvoir
en discuter avec son meilleur ami est aidant.
Laura considère que les relations d’amitié lui permettent de se changer les idées puis de voir des
manières de penser différentes. Par contre, elle considère que d’avoir plus d’amis qu’elle n’en a
déjà serait trop de gestion pour elle. Elle dit qu’elle ne ferait rien d’autre dans sa journée que de
48
parler aux gens, donc augmenter son cercle d’amis l’empêcherait d’avancer dans les autres sphères
de sa vie. Elle semble donc satisfaite du nombre de relations sociales qu’elle entretient.
Il est donc possible d’observer que, pour plusieurs participants rencontrés dans le cadre de cette
étude, il est important d’avoir des relations sociales. Les amis leur permettent de discuter, de
s’amuser et d’avoir du soutien quand ils en ressentent le besoin.
4.2.2.5 La technologie permettant de garder contact
Quatre répondants disent entretenir des relations d’amitié par différents médiums technologiques
(p. ex. : Facebook). En effet, Geneviève mentionne avoir une amie qu’elle connaît depuis plusieurs
années. Par contre, la fréquence de leurs rencontres ne semble pas être élevée. Elles peuvent passer
un an sans se voir, mais elles se parlent deux à trois fois par semaine sur Facebook. Ici, le réseau
social permet évidemment aux deux jeunes femmes de rester en contact. Geneviève discute aussi
avec une autre femme qu’elle a rencontrée sur un groupe Facebook dédié aux animaux. Elles
parlent de protection des animaux, un sujet qui les passionne toutes les deux. Elles ne se sont jamais
rencontrées en personne. Par contre, Facebook leur offre la possibilité de discuter. Laura, elle, reste
en contact avec un ami par l’envoi de textos, puisque celui-ci a déménagé dans une autre ville. De
son côté, Étienne entretient des relations avec des amis par l’entremise d’un forum de jeu de rôles
sur Internet. Il considère que les rapports qu’il a avec ces personnes sont plutôt faibles, puisqu’il
ne les a jamais rencontrées. Pour ce qui est de Joanie, celle-ci relate qu’elle a pris contact avec des
femmes présentant un syndrome d’Asperger grâce à Facebook. Elle dit avoir des affinités avec ces
femmes et elle aimerait mieux connaître certaines d’entre elles en allant, par exemple, prendre un
café pour discuter de leur réalité commune. Selon Joanie, il est agréable de vivre des activités avec
des femmes Asperger, puisqu’elle se sent mieux comprise qu’avec des femmes ayant un profil
neurotypique.
4.3 L’éducation
Les études sont au centre de la vie de beaucoup de participants rencontrés, puisque six d’entre eux,
donc plus de la moitié de l’échantillon, s’y consacrent à temps plein. L’éducation, et
particulièrement celle aux cycles universitaires dans le cas présent, comporte son lot de défis pour
les personnes interrogées. Dans les prochains paragraphes, il est question des deux thèmes
49
suivants : les échecs et l’abandon scolaire aux études postsecondaires ainsi que l’accomplissement
des études postsecondaires.
4.3.1 Les échecs et l’abandon scolaires aux études postsecondaires
Quatre participants rapportent avoir eu, à un moment ou à un autre dans leur parcours, des échecs
scolaires. Pour deux d’entre eux, ces échecs les ont menés à l’abandon d’un programme
universitaire. De plus, les participants proposent différentes hypothèses pouvant expliquer ceux-ci.
Pour Geneviève et Marc, un des problèmes majeurs semble être le côté abstrait de certaines notions
enseignées. Par exemple, le parcours de Geneviève est approprié pour illustrer cette idée. En effet,
après avoir fait un programme d’études techniques, celle-ci a voulu continuer son parcours scolaire
à l’université. Par contre, lorsqu’elle a suivi des cours de linguistique, certaines notions étaient trop
abstraites et ainsi trop difficiles pour elle. Ces difficultés ont fait en sorte que Geneviève a échoué
à un cours, ce qui a mené à son abandon du programme. Elle a tiré un trait sur son désir de faire un
baccalauréat et suit maintenant des cours en tant qu’étudiante libre pour le plaisir. De son côté,
Marc dit que les concepts qu’il ne peut pas visualiser comme ceux en mathématiques, par exemple,
lui ont causé beaucoup de difficultés dans son parcours scolaire. En effet, il a eu plusieurs échecs
au cégep qui lui ont fait réaliser qu’il devait changer de domaine. Malgré tout, il a encore beaucoup
de difficultés à l’université. Il dit d’ailleurs être en probation, ce qui signifie qu’il doit améliorer
ses résultats pour pouvoir rester dans son programme actuel. Les études ne sont évidemment pas
de tout repos pour lui, il dit vivre chaque échec comme une défaite de plus. Marc dit être très
insatisfait de son parcours scolaire depuis sa sortie du secondaire.
De son côté, Lucie en a beaucoup à dire à l’égard de ses études postsecondaires. Après avoir fait
quelques cours au cégep, elle a rapidement abandonné ses études. Elle dit avoir détesté celles-ci,
car l’endroit était bruyant et désagréable. Ensuite, plusieurs années après, elle est retournée aux
études et celles-ci se sont transformées en « cauchemar des plus intense » lorsqu’elle a amorcé un
baccalauréat qu’elle n’a pas terminé. Elle explique qu’elle avait une anxiété constante due, entre
autres, à la vie universitaire qu’elle considère comme très stressante. De plus, tout comme Marc,
elle s’est retrouvée en probation, car elle avait échoué à certains cours, ce qui l’a menée à
abandonner ses études. Par contre, Lucie a décidé, quelques années plus tard, de s’inscrire à un
baccalauréat qu’elle pouvait faire entièrement en ligne. Elle se disait que, peut-être, cela serait plus
50
facile et adapté pour elle. Ce ne fut pas vraiment le cas, car elle explique qu’elle trouvait que
plusieurs cours n’étaient pas faits pour être offerts à distance. Cela a entraîné de la frustration chez
elle. Elle a dû renoncer encore une fois à ses études, à cause de l’anxiété qui prenait le dessus pour
une seconde fois. Lucie rapporte que l’obtention d’un diplôme d’études postsecondaires serait une
des seules façons de se sentir entièrement accomplie. C’est pourquoi elle prévoit un troisième
retour aux études universitaires prochainement.
De son côté, Étienne termine bientôt son baccalauréat. Par contre, son parcours n’a pas été simple,
car il a aussi échoué plusieurs cours. Il croit être le seul responsable de ses difficultés scolaires. En
effet, il dit recevoir suffisamment d’aide et que c’est par manque d’efforts et par paresse qu’il ne
réussit pas ses cours ou qu’il n’a pas les résultats escomptés. Il dit tout de même avoir mis beaucoup
de temps sur ses études. Malgré cela, ses résultats ne sont pas assez élevés pour faire des études de
2e cycle dans son domaine, comme il l’aurait souhaité. Il pense donc recommencer un autre
baccalauréat après avoir terminé le premier, pour aller dans un domaine ne nécessitant pas une
formation de deuxième cycle. Il est important de dire qu’Étienne ne fait aucun lien avec son TSA
pour expliquer ses difficultés scolaires.
En terminant, les études postsecondaires semblent marquées par beaucoup de difficultés nuisant à
la persévérance scolaire de plusieurs participants. Les jeunes personnes présentant un TSA, dont le
profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger racontent donc vivre
des obstacles à leur participation sociale, car leur condition les amène à avoir de la difficulté à
compléter ou réussir comme ils le souhaitaient leur parcours universitaire.
4.3.2 L’accomplissement d’études postsecondaires
Six des onze répondants à cette étude ont comme principale occupation les études universitaires et,
pour quatre d’entre eux, celles-ci prennent une grande place dans leur vie. Être un étudiant à
l’université semble donc être un rôle social extrêmement valorisé par ces adultes.
Pour quatre participants, l’école est au centre de leur vie et de leur participation sociale. Que ce
soit la poursuite des études au premier cycle ou même aux cycles supérieurs, il semble que les
études postsecondaires soient très importantes pour certaines personnes rencontrées. Par exemple,
Marc mentionne ceci à propos de l’école : « […] c’est la seule façon que je peux […] avoir une
51
vie. […] si je ne finis pas l’école, je n’ai pas d’emploi, je ne peux pas vivre. C’est aussi simple que
ça. » (Marc). De plus, Rémi dit se définir uniquement par ses études et sa future carrière et Laura
parle de l’école comme étant sa priorité numéro un présentement.
Marc met donc la majorité de son temps sur l’école. De plus, il bénéficie d’accommodations
scolaires puisqu’il a un TSA. Selon lui, celles-ci l’aident grandement. Plus particulièrement, il
rapporte avoir une tutrice qui lui donne des conseils pour la gestion de son horaire. Celle-ci le
rencontre chaque semaine pour voir comment il peut arriver à faire toutes les tâches qui lui sont
demandées. Il explique aussi avoir le droit à un ordinateur pour les examens et un tiers du temps
de plus pour faire ceux-ci. Il considère que l’aide qu’il reçoit est bénéfique pour lui parce qu’il croit
que sans elle, ses notes seraient plus basses qu’elles le sont actuellement. De plus, Marc perçoit
que le rôle de ses parents est primordial dans sa réussite scolaire, puisqu’en plus de lui fournir du
soutien moral au quotidien, ceux-ci lui permettent de se concentrer sur ses études en s’occupant de
faire son lavage et sa nourriture, entre autres.
Pour ces quatre personnes, les études postsecondaires sont une partie importante de leur
participation sociale, puisqu’elles sont nécessaires pour accéder à un métier pouvant les satisfaire.
4.4 Le travail
Le fait d’occuper ou non un emploi représente un aspect important de la participation sociale des
personnes rencontrées dans cette étude. Comme pour l’éducation et les relations interpersonnelles,
le travail amène des difficultés, mais aussi des bénéfices pour les adultes interrogés. Donc, les
relations avec les collègues de travail, qu’elles soient distantes ou plutôt familières, seront abordées
en détail. Les tâches de travail, le cheminement en emploi ainsi que la valorisation du travail sont
aussi des éléments traités.
4.4.1 Des relations distantes avec les collègues
Quatre participants expliquent ne pas créer de lien avec les collègues au travail. Parfois, les
relations avec ces derniers semblent même leur apparaître complexes. Par exemple, Joanie rapporte
avoir eu, pendant ses études universitaires, des emplois pour étudiants ou ne demandant pas de
spécialisation particulière, à travers lesquels elle a rencontré certains obstacles. Elle rapporte, entre
52
autres, avoir été témoin de commentaires désobligeants à son égard de la part de collègues de
travail.
De son côté, Lucie explique que les discussions qu’ont les autres collègues de travail entre eux la
perturbent dans son travail. Elle rapporte ne pas vouloir se joindre à ces discussions et c’est
pourquoi elle a presque toujours une paire d’écouteurs dans les oreilles pour réussir à se concentrer.
Elle semble dire qu’elle a souvent besoin de se mettre dans sa bulle au travail, mais aussi chez elle.
Le fait qu’elle ait un TSA paraît l’épuiser beaucoup selon ce qu’elle raconte. Elle a donc besoin de
beaucoup de temps pour se recentrer sur elle-même. De plus, Lucie a aussi une relation plutôt
stressante avec une collègue de bureau. Elle a décidé de minimiser les contacts avec cette dernière,
parce que cela lui prenait beaucoup d’énergie et que cette situation la fâchait grandement. Elle dit
mieux se sentir maintenant qu’elle ne fait plus d’efforts pour entretenir un contact régulier avec sa
collègue.
Il semble donc que, pour quatre répondants rencontrés, les relations avec leurs collègues sont plutôt
distantes et, pour certains, cela semble nuire à leur qualité de vie en emploi. En ce sens, les relations
avec leurs collègues peuvent représenter un obstacle dans le quotidien au travail.
4.4.2 Des relations de complicité avec les collègues
Néanmoins, trois participants mentionnent que les relations avec leurs collègues rendent le travail
plus agréable au quotidien. D’ailleurs, Geneviève dit aimer son environnement de travail, entre
autres, parce qu’elle a créé des liens d’amitié avec un de ses collègues. Elle dit ceci à propos de
l’un d’entre eux : « […] je trouve qu’il est drôle pis fin avec moi. Je l’ai ajouté dans mes amis
Facebook. » De plus, elle dit aimer travailler avec lui.
Benjamin, qui est plutôt insatisfait de son travail actuel, arrive tout de même à trouver des avantages
à son emploi. Ceux-ci sont principalement reliés à l’environnement social, puisqu’il dit aimer
l’heure du dîner qui lui permet d’aller discuter avec davantage de personnes que seulement son
équipe de travail qui, elle, semble ennuyer Benjamin. Il lui arrive aussi de participer à des sorties
sociales se déroulant après la journée de travail, ce qui lui permet de mieux connaître ses collègues.
53
Lucie dit aussi entretenir une relation d’amitié avec une collègue. En effet, elle a l’impression que
cette personne se préoccupe de son bien-être au travail, puisqu’elle prenait de ses nouvelles
lorsqu’elle était en congé de maladie. De plus, sa collègue fait une partie du chemin du retour à la
maison avec elle, ce qui, du point de vue de Lucie, leur a permis de développer une certaine
complicité. Cette répondante dit apprécier sa collègue, car elle mentionne ceci à propos de leur
relation : « […] pour moi c’est vraiment quelque chose d’agréable parce que j’aime quand même
partager avec des gens qui ont des choses intéressantes à dire ». Lucie parle aussi de son supérieur
qui, selon elle, est quelqu’un de juste et équitable. Elle lui a confié qu’elle a un TSA et il a très bien
réagi. Selon Lucie, il comprend et accepte que sa condition puisse affecter sa productivité. Elle dit
être particulièrement dérangée par le bruit ambiant. Il est aussi au courant que l’apparition de
nouvelles tâches dans le travail de Lucie lui amène un stress important relié au fait qu’elle a un
TSA. Ainsi, il essaie que son travail soit plutôt routinier, ce qui est habituellement le cas. En effet,
elle rapporte qu’elle a très rarement à gérer de nouvelles fonctions dans le cadre de son emploi. Ce
dernier est donc assez routinier, ce qui limite le stress et l’anxiété que Lucie vit en raison de son
syndrome d’Asperger.
Ces trois répondants semblent donner de l’importance à leur environnement social comme étant un
facilitateur à leur travail. En effet, ces trois répondants disent avoir du plaisir dans leur emploi
grâce à certains collègues. Selon les propos rapportés, les amitiés créées dans le cadre du travail
semblent précieuses pour les personnes interrogées. À cet effet, l’exemple de Lucie est éloquent,
puisqu’elle semble avoir développé une relation de confiance avec sa collègue qui est devenue son
amie.
4.4.3 Les tâches de travail
Trois participants disent ne pas aimer leurs tâches de travail ou encore avoir de la difficulté à les
réaliser. Cela semble amener une certaine frustration pour ces personnes. En effet, Benjamin, qui
travaille à temps partiel pendant ses études, dit ne pas vraiment apprécier son travail. Il dit trouver
son travail peu motivant, car il ne sait pas quelle est l'utilité concrète de celui-ci. Il aimerait aussi
pouvoir réfléchir davantage dans le cadre de son emploi, comme il le mentionne ici : « Je trouve
que le travail que je fais à [nom de l’entreprise] ce n’est pas du vrai travail. Je veux dire que je sors
de là et je ne suis pas fatigué intellectuellement ». C’est pourquoi il envisage de quitter son poste
54
pour accéder à un travail qui comblerait mieux ses besoins d’apprendre et de réfléchir sur de
nouvelles choses.
Lucie, tout comme Benjamin, ne semble pas heureuse au travail. Elle dit ceci à propos de son
emploi actuel : « […] On peut s’attendre à du travail intellectuellement pas intéressant […]. Si la
majorité des gens semblent être heureux dans ça, moi j’avoue que s’il fallait que je me dise qu’à
55 ans, j’ai juste fait ça de ma vie, je serais vachement triste et ça me déprimerait à la longue ». De
plus, elle dit se sentir « complètement perdue » et stressée lorsque certaines fonctions lui sont
attribuées sans qu’elles lui soient clairement expliquées. Selon ce qu’elle rapporte, son syndrome
d’Asperger lui fait vivre beaucoup de stress et d’anxiété qui se font ressentir au travail. Elle souhaite
donc retourner aux études pour accéder à un emploi avec des tâches plus stimulantes sur le plan
intellectuel et ainsi se sentir plus accomplie sur le plan professionnel.
Joanie verbalise clairement que son syndrome d’Asperger lui cause des problèmes au travail. Plus
précisément, elle parle de la cécité contextuelle. Elle explique ce concept ainsi : « […] Quand je
commence quelque chose de nouveau, j’ai plus tendance à voir les détails que l’ensemble. Qu’est-
ce qui est attendu de moi, comment on procède dans cette entreprise-là? Qu’est-ce qui est le plus
important […] et quels sont les détails que l’on peut mettre de côté? » Elle est donc un peu confuse
lorsqu’elle commence un nouvel emploi, mais elle finit tout de même par s’habituer après une
période d’adaptation. Elle raconte aussi qu’elle a une certaine maladresse motrice qui fait qu’elle
est plus lente que les autres pour certaines tâches plus physiques. Cette maladresse lui a
particulièrement causé des problèmes lorsqu’elle a eu un emploi dans le domaine de l’entretien
ménager. Elle perçoit qu’elle n’a jamais réussi à travailler aussi rapidement que les autres employés
et que cela exaspérait sa patronne. Elle rapporte avoir eu droit à des commentaires négatifs
concernant sa vitesse d’exécution, ce qui l’a amenée à détester son travail. Elle se dit heureuse de
l’avoir quitté.
Les tâches de travail peuvent apparaître comme étant difficiles ou encore peu stimulantes pour
certaines personnes rencontrées. Ces difficultés vécues au travail semblent rendre le travail quelque
peu pénible.
55
4.4.4 Le cheminement en emploi
Six participants réfèrent à leur parcours en emploi comme étant difficile et compliqué. Une
participante s’est résignée à ne pas travailler dans son domaine en raison du manque d’emploi.
Deux autres sont aux études à temps plein, mais ont vécu des difficultés lors de leur emploi d’été
lorsqu’ils étaient étudiants. Un répondant est en arrêt de travail en raison d’un épuisement
professionnel et, en terminant, deux répondants sont sans emploi, mais en recherche active d’un
travail.
Plus spécifiquement, pour Geneviève, son parcours sur le marché du travail a été parsemé
d’embûches de toutes sortes. Premièrement, elle n’a jamais eu d’emploi dans le domaine dans
lequel elle avait étudié. Après avoir passé quelques entrevues n’ayant pas abouti, elle s’est résignée
à changer de métier. Elle croit que son TSA lui a nui, car elle se perçoit comme étant très gênée
lors des entrevues et elle a l’impression que les futurs employeurs qu’elle approche ont des préjugés
envers elle parce qu’ils ont une méconnaissance de l’autisme. Elle perçoit que plusieurs ne
souhaitent pas engager une personne avec cette condition.
Deux répondants semblent avoir de la difficulté à se trouver un emploi ou encore à le garder, et ce,
parce qu’ils ne semblent pas satisfaire aux exigences des employeurs selon les propos qu’ils
rapportent. Par exemple, Étienne, étudiant à temps plein, aimerait pouvoir avoir un emploi durant
l’été. Par contre, il s’est fait renvoyer rapidement des emplois qu'il a obtenus. Il explique que les
raisons qui justifient la perte de ces emplois sont qu’il s’est fait dire qu’il a l’air arrogant. Il s’est
aussi fait reprocher sa lenteur. Pourtant, il dit faire les choses comme on lui a demandé, et au
meilleur de ses compétences. Il explique aussi être excellent pour suivre des instructions précises.
Cependant, il perçoit parfois ne pas avoir eu suffisamment de consignes lorsqu’il s’est fait former
pour un nouvel emploi. Étienne ne semble pas faire de lien avec son syndrome d’Asperger pour
expliquer les difficultés vécues en emploi.
William est dans une période particulière de sa vie. À la suite d’un épuisement professionnel qui
l’a amené à consulter, il a appris, à l’âge de 27 ans, qu’il a un TSA. Il est actuellement en congé de
maladie. Il avait un travail nécessitant qu’il soit souvent à l’extérieur de chez lui pendant des
semaines complètes. Bien qu’il fût très apprécié dans son travail, celui-ci l’épuisait énormément et
ainsi il ne croit pas pouvoir y retourner. Selon lui, en raison de son autisme, ce travail est trop
56
demandant pour lui et y retourner entraînerait, selon lui, une nouvelle dépression. Il envisage une
réorientation de carrière, ce qui l'amène à être en période de questionnement intense, car il ne sait
pas ce qu’il va exercer comme emploi dans sa vie future. Il pense peut-être à retourner aux études.
Par contre, cela est loin d’être certain, car, comme il le dit : « Le point est que je n’ai jamais pu
soutenir le rythme des études donc cela me stresse légèrement, me fais douter. »
Deux répondants sont en recherche active d’un emploi et ont fait appel à des services de placement
pour les aider dans leur démarche. Ces deux personnes disent vivre un stress important en raison
de leur situation financière. Elles disent redoubler d’ardeur pour se trouver un emploi. À cet effet,
François se dit sûr de se retrouver rapidement un emploi et il souhaiterait avoir un poste stable pour
éviter de perdre son emploi comme il lui est arrivé deux fois en quelques années. De plus, ce dernier
n’établit aucun lien avec son syndrome d’Asperger pour expliquer son congédiement. Il dit qu’il
était le plus récent dans l’entreprise où il travaillait et que c’était normal d’abolir son poste en
premier lorsque l’entreprise s’est retrouvée en difficultés financières.
Le cheminement sur le marché du travail semble donc quelques fois complexe, et ce, pour
différentes raisons (p.ex. : renvoi, manque d’emplois disponibles) propres à chacune des personnes
rencontrées.
4.4.5 La valorisation du travail
Quatre répondants valorisent le travail comme un élément leur permettant d’être une personne plus
complète. Par exemple, Étienne et Benjamin, qui sont encore aux études, se projettent dans le futur
concernant leur carrière en espérant que celle-ci leur permettra de mettre en avant-plan leurs
compétences respectives.
Geneviève dit aimer son travail dans une entreprise adaptée où elle fait de l’entretien ménager. Elle
dit que son emploi est bien adapté à ses aptitudes. C’est-à-dire que les tâches ne sont pas trop
nombreuses et que le travail est routinier, ce qui lui permet de vivre moins de stress. Elle semble
trouver qu’elle a beaucoup d’anxiété dans sa vie. Celle-ci est la conséquence de son syndrome
d’Asperger, selon ce qu’elle perçoit. De plus, le fait d’apprécier son emploi est en soi un
facilitateur. Ce dernier a une valeur importante à ses yeux et, elle dit trouver valorisant d’être une
employée. En effet, elle explique être contente de pouvoir avoir suffisamment d’argent pour payer
57
toutes ses dépenses quotidiennes et ainsi ne plus dépendre financièrement de ses parents. Pour
toutes ces raisons, Geneviève désire conserver son emploi le plus longtemps possible, puisqu'elle
s'y sent bien.
Étienne et Benjamin semblent désirer sensiblement la même chose, c’est-à-dire un emploi qu’ils
aiment et dans lequel ils se sentent compétents. Étienne espère que son futur travail lui amènera la
prospérité et Benjamin dit vouloir un emploi qui lui permettrait de réfléchir activement avec une
équipe de travail qui l’encadre bien. Ce dernier espère aussi pouvoir devenir professeur au cégep
après avoir acquis de l’expérience en entreprise. Il a donc déjà un plan pour sa carrière, qu’il semble
énormément valoriser.
De son côté, François aussi trouve le travail extrêmement important, parce que celui-ci lui permet
d’atteindre les buts qu’il se fixe dans la vie. Il dit ceci à propos de l’homme qu’il veut devenir :
« Moi j’ai envie d’être quelqu’un qui a des devoirs, des responsabilités, des obligations et qui est
reconnu comme compétent dans son domaine, quelqu’un à qui l'on peut se fier. »
Pour ces quatre personnes, le travail est perçu comme un élément important de leur vie. C’est-à-
dire que leur emploi actuel ou futur leur donne un sentiment majeur de réalisation personnelle.
4.5 Les services reçus
Plusieurs adultes vivants avec un TSA interrogés dans le cadre de cette étude ont reçu ou reçoivent
des services de divers spécialistes qui ont des effets sur la qualité de leur participation sociale. C’est
donc pourquoi il a été décidé de traiter de ceux-ci en conclusion de ce chapitre. Il sera question des
services qui sont perçus comme compliquant ou encore facilitant l’exercice de la participation
sociale des personnes interrogées.
4.5.1 Des services mal adaptés aux besoins de participation sociale
Pour quatre répondants, les services semblent inadéquats parce que l’aide reçue n’est pas suffisante,
qu’elle ne répond pas aux besoins de la personne ou encore qu’elle est difficile à obtenir. Plus
précisément, Geneviève raconte que lorsque son psychologue du réseau public de services avait
diminué la fréquence des rendez-vous à une fois par mois, sa seule option avait été de se tourner
vers le réseau privé pour recevoir plus d’aide pour composer avec ses angoisses quotidiennes.
58
Pour Laura, l’aide proposée par les professionnels du réseau public de santé et de services sociaux
n’était pas adaptée à la réalité de la jeune femme vivant avec un syndrome d’Asperger. À ce propos,
elle mentionne que l’aide qui lui était proposée prenait souvent la forme d’une participation à des
groupes d’entraide. Elle rapporte qu’elle estime que cette façon de faire ne serait « pas vraiment
adaptée pour les gens qui ont de l’Asperger ou de l’autisme en général. » Elle mentionne aussi ne
pas en percevoir les bénéfices, puisqu’elle ne ressent pas le besoin d’avoir plus de relations sociales.
Elle pense aussi que cette modalité d’intervention peut susciter de l’anxiété sociale chez les
personnes ayant un TSA. Depuis cette expérience, elle ne ressent plus le besoin d’avoir des services
publics du réseau de santé et services sociaux. Pour elle, l’aide idéale s’actualiserait par l’accès à
un livre adapté sur l'inclusion sociale.
François et Étienne, qui vivent avec un syndrome d’Asperger, estiment que cette condition est
méconnue et qu’elle gagnerait à être démystifiée au sein de la population générale et, plus
particulièrement, auprès des intervenants en santé et services sociaux. Dans le cas d’Étienne, celui-
ci relate qu’il s’est déjà fait suggérer d’utiliser des pictogrammes, ce qu’il a trouvé plutôt
infantilisant et réducteur de ses capacités. Il explique que cela témoigne d’une méconnaissance de
l’autisme, comme il le dit dans l’extrait suivant : « […] le monde a plein de préconceptions sur
ceux qui sont autistes […] ils ne sont pas conscients qu’il y a un spectre de l’autisme et que ce n’est
pas toutes des personnes qui vont crier si tu les touches ».
Lucie est la seule répondante à référer au manque de services pour les adultes avec un TSA. Comme
elle le mentionne ici : « Malheureusement, il n’y a pas de soutien, pas d’aide, pas rien du tout pour
les adultes diagnostiqués à l’âge adulte […] ». Cette répondante aimerait avoir des services en
psychologie. Par contre, bien qu’elle ait été référée à certains organismes, cela n’a jamais mené à
un suivi en psychologie intéressant de son point de vue. De plus, elle explique que si elle avait été
prête à payer, elle aurait pu avoir un rendez-vous au privé. De son point de vue, le système public
ne serait pas adéquat pour les adultes vivant avec un TSA. Elle rapporte que la tâche des travailleurs
sociaux lui semble réduite à donner des références vers d’autres organismes qui n’offrent rien de
concret.
Pour ces répondants, les services du réseau public n’ont pas toujours répondu à leurs besoins, soit
parce qu’ils étaient inadéquats, insuffisants ou inaccessibles. Cette situation peut porter atteinte à
59
la réalisation de certaines habitudes de vie et au fonctionnement général d’une personne, ce qui
peut se répercuter sur l’exercice de sa participation sociale.
4.5.2 Des services facilitant l’exercice de la participation sociale
D’un autre côté, plusieurs services semblent être bénéfiques pour les personnes rencontrées.
Certains sont dispensés par le réseau privé et sont destinés aux personnes vivant avec un TSA.
Quatre répondants parlent de l’importance de ces services.
Deux participants reçoivent des services spécialisés pour personnes avec un TSA. Ces services
semblent extrêmement aidants, car, de leur point de vue, les interventions sont mieux adaptées à
leur condition. Par exemple, Joanie dit avoir beaucoup progressé grâce à une conseillère sociale
qui lui a donné des conseils, entre autres, pour mieux communiquer avec son conjoint et pour
l’aider avec la gestion de son temps. Cette intervenante lui a ainsi donné des éléments pour faciliter
sa participation sociale.
Deux répondants reçoivent aussi des services privés qui, bien qu’ils ne soient pas spécialisés pour
les personnes TSA, sont qualifiés par les personnes rencontrées comme étant aidants et leur
permettant de réduire leur anxiété. Ces services semblent variés, il peut s’agir, par exemple, de
services en éducation spécialisée, en psychologie ou en psychiatrie. Pour ce qui est de Benjamin,
ce dernier voit une psychiatre chaque mois et cela lui permet, entre autres, de s’exprimer sur les
problématiques qu’il vit au quotidien. Plus particulièrement, il peut y parler de ses désaccords avec
ses parents, ce qu’il apprécie particulièrement.
Bref, certains services semblent aider plusieurs répondants dans leur quotidien et ainsi faciliter
l’exercice de leur participation sociale dans certaines sphères de leur vie.
60
Chapitre 5 : Discussion
Ce dernier chapitre permettra d’établir des liens entre les résultats de la présente étude et les
recherches sur le sujet. Plusieurs éléments abordés dans la recension des écrits seront développés
conjointement avec les résultats de cette étude. Plus précisément, les trois rôles sociaux explorés,
à la fois dans la recension des écrits et dans les résultats, seront repris ici. Les services reçus par
les répondants à l’étude feront aussi l’objet d’une section qui a pour but de faire le pont avec celle
sur le développement des services pour les adultes vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un
haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. Puis, les perspectives futures pour la
recherche dans ce domaine seront présentées, conjointement avec les forces et les limites de la
présente étude.
5.1 Les relations interpersonnelles
Une proportion importante des propos des participants réfère aux relations de couple et aux
relations amicales qui paraissent jouer un rôle significatif dans l’exercice de leur participation
sociale.
5.1.1 Les relations de couple
Les relations de couple semblent amener un lot de difficultés, ainsi que des émotions plus positives
pour ces personnes.
Quatre jeunes hommes célibataires de l’échantillon font part de leur désir d’être en couple, bien
que les démarches pour y arriver semblent parsemées de défis. Cela concorde avec les propos de
la majorité des adultes ayant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou
au syndrome d’Asperger de haut de fonctionnement ayant participé à l’étude de Strunz et ses
collaborateurs (2017). Par contre, selon Hendricks (2008), les adultes vivant avec un TSA ont plus
de difficulté à interagir avec une personne qui leur démontre de l’intérêt. Ils peuvent rapidement
devenir agités, anxieux et ne pas savoir quoi répondre. Certains hommes rencontrés dans le cadre
de cette étude semblent vivre une telle situation en contexte de séduction.
61
Pour les personnes en couple dans cette étude (4 femmes et un homme), la communication suscite
bien des défis au sein de leur relation. Trois femmes ont plus particulièrement abordé les problèmes
de communication dans leur couple. Elles disent ne pas toujours se sentir écoutées et ne pas tout le
temps arriver à se faire comprendre par leur conjoint. Cette situation peut causer des disputes dans
le couple. D’ailleurs, Aston (2003), dans son livre traitant des relations amoureuses des personnes
vivant avec le syndrome d’Asperger, mentionne que la sphère de la communication est souvent
considérée comme celle qui cause le plus de problèmes (p. ex. : disputes) dans un couple.
En outre, trois participantes à l’étude ayant le syndrome d’Asperger expliquent aimer réaliser des
activités (p. ex. : écouter de la musique, regarder des films, faire des voyages) avec leur conjoint.
Celles-ci semblent apprécier les moments qu’elles partagent avec ce dernier et, comme le dit Aston
(2003), les intérêts communs sont un facteur important dans le choix du partenaire pour les
personnes avec le syndrome d’Asperger.
Certains répondants parlent aussi du fait d’avoir des enfants ou non. Une participante en particulier
dit ne pas en vouloir. Par contre, suite à des discussions avec son conjoint, elle a décidé que pour
faire plaisir à celui-ci, elle en aurait. Anticiper la maternité semble être lié à un niveau élevé de
stress et d’anxiété pour cette personne. Elle dit avoir de la difficulté à prendre soin d’elle-même et
conçoit donc difficilement qu’elle puisse réussir à prendre soin de quelqu’un d’autre. Selon Aston
(2003), les femmes avec le syndrome d’Asperger vivraient plus de difficultés reliées à leur rôle
parental dans les sociétés occidentales. Comme ce rôle implique de devoir concilier plusieurs
tâches, son exercice peut susciter une certaine pression avec laquelle il peut être plus difficile de
composer pour les mères présentant un syndrome d’Asperger (Aston, 2003).
5.1.2 Les relations amicales
Bien que les personnes vivant avec un TSA aient généralement moins d’amis que les personnes
ayant un profil neurotypique (Howlin, Mawhood et Rutter, 2000; Müller, Schuler et Yates, 2008;
Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing et Andersen, 2013), certaines d’entre elles arrivent tout de
même à développer des amitiés solides (Howlin, Goode, Hutton et Rutter, 2004). Les relations
amicales font l’objet de préoccupations pour ces personnes et il s’agit d’une sphère importante de
leur participation sociale.
62
Premièrement, les personnes présentant un TSA n’ont pas toujours de la facilité à créer des relations
amicales. Certains répondants à cette étude ont clairement verbalisé qu’il était ardu, pour eux,
d’établir un contact avec les gens. D’autres sont même allés jusqu’à dire qu’ils avaient peu ou pas
du tout d’amis. Comme le soutiennent Müller, Schuler et Yates (2008), certains adultes ayant un
syndrome d’Asperger font le choix conscient d’avoir peu ou pas d’amis étant donné les défis que
la création de ces liens suppose, ce qui a aussi été constaté dans la présente étude. Ceux qui ont des
amis ne semblent pas entretenir des contacts fréquents avec ceux-ci. Cette réalité a déjà été mesurée
dans la recherche de Orsmond et ses collaborateurs (2013), dans laquelle plus du tiers des
répondants de l’échantillon ne voyaient jamais d’amis dans leurs temps libres. De plus, les
personnes présentant le syndrome d’Asperger ont aussi peu d’interactions avec des personnes ne
faisant pas partie de leur réseau familial (Jantz, 2001). À ce propos, dans la présente étude, un
participant verbalise vouloir avoir des relations à l’extérieur de son cercle familial pour pouvoir
faire des activités sociales de différentes natures, comme l’apprentissage d’une langue étrangère.
Il arrive aussi que les personnes ayant un TSA vivent des expériences de socialisation négatives,
ce qui peut susciter démobilisation et désengagement. Selon Chen et ses collaborateurs (2015), ces
expériences peuvent amoindrir leur intérêt à faire des activités sociales, ce qui a été vécu par des
participants à cette étude. Aussi, le sentiment d’isolement social et de marginalisation est une réalité
vécue par plusieurs adultes présentant un TSA, ce qui a été constaté dans le présent projet et à
travers la lecture de différentes études (Jantz, 2011; Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing et
Andersen, 2013; Orsmond, Wyngaarden Krauss et Mailick Seltzer, 2004).
Par ailleurs, cette étude a permis de constater que plusieurs adultes vivant avec un TSA arrivent
tout de même à se faire des amis en investissant les efforts nécessaires, ce que relèvent aussi
différents auteurs (Bauminger et Shulman, 2003; Howard, Cohn et Orsmond, 2006; Orsmond,
Wyngaarden Krauss et Mailick Seltzer, 2004).
L’usage d’Internet et des messages texte pour rester en contact avec leurs amis a aussi été
mentionné par des répondants. À cet égard, il a été démontré que pour les adolescents vivant avec
de l’anxiété sociale, le fait de socialiser principalement avec Internet permet de faciliter la
révélation de soi et de développer une relation d’amitié de qualité (Desjarlais et Willoughby, 2010).
Par contre, il faut rester prudent avec les résultats de cette étude, puisqu’elle ne traite pas
63
spécifiquement des personnes ayant un TSA. Cependant, puisque celles-ci vivent souvent de
l’anxiété (Gobbo et Shmulsky, 2014; Madriaga, 2010), des bienfaits similaires pourraient être
expérimentés par les personnes présentant un TSA. De plus, un participant garde contact avec des
personnes grâce à un jeu sur Internet. Bien qu’il dise que ces rapports avec ces personnes sont
plutôt faibles, il semble tout de même les considérer comme des amis. À ce propos, l’étude
d’O’Hagan et Hebron (2017) a émis le constat que pour des adolescents autistes de la Grande-
Bretagne, l’accès à Internet (p.ex. : sites de rencontre, jeux en ligne, forum de discussion) permet
de créer des liens, de développer ou de maintenir des relations d’amitié, et de partager des intérêts
communs. Bien que l’accès à Internet permette seulement d’avoir des interactions sociales à
distance, les jeunes adultes ayant participé à cette dernière recherche les estiment positives. C’est
également ce qui a été constaté dans le présent projet de maîtrise.
5.2 L’éducation
L’éducation est un rôle social qui a été abondamment traité dans les entrevues de cette recherche.
D’ailleurs, six des onze répondants sont aux études à temps plein. Cette sphère de leur vie
représente une partie importante de leur participation sociale. Les personnes rencontrées semblent
vivre des difficultés avec leurs études postsecondaires, mais il y a aussi des mesures en place
pouvant faciliter leur réussite éducative.
Dans leur étude menée au Québec, Turcotte et ses collaborateurs (2015) constatent que les adultes
autistes ayant un haut niveau de fonctionnement semblent fréquemment vivre des échecs et des
difficultés scolaires. Quatre répondants à cette présente étude parlent justement des difficultés
qu’ils vivent ou ont vécues principalement à travers leur parcours universitaire. Par exemple, alors
qu’un participant a abandonné ses études après avoir échoué à un cours, un autre est en probation
(c.-à-d. : doit augmenter ses résultats scolaires pour ne pas être exclu de son programme d’étude).
Somme toute, les études postsecondaires semblent susciter beaucoup de stress et d’anxiété chez les
quatre participants concernés, ce qui est aussi relevé dans des recherches récentes (Gobbo et
Shmulsky, 2014; Madriaga, 2010). Cette réalité nuirait à la réussite des études universitaires
(VanBergeijk, Klin, et Volkmar, 2008).
Plusieurs participants à la présente étude valorisent hautement les études postsecondaires puisque
celles-ci leur permettraient d’accéder à un meilleur avenir, ce qui rejoint les constats de la recherche
64
de Camarena et Sarigiani (2009) menée auprès adolescents vivant avec un TSA. Hart, Grigal et
Weir (2010) remarquent aussi que le simple fait d’être étudiant est très valorisé et fortement désiré
par les élèves vivant avec un TSA. De plus, les répondants à cette étude mettent beaucoup d’efforts
sur leurs études postsecondaires, car celles-ci leur apparaissent comme un moyen adéquat de
devenir des adultes accomplis et de prouver, en quelque sorte, leur valeur aux yeux de la société.
Leurs études leur permettront d’accéder à un emploi et donc à un statut qui est socialement valorisé
puisqu’ils deviennent des adultes contribuant à la société par leur travail.
Tous les participants fréquentant l’université reçoivent des mesures d’accommodations scolaires
(p. ex. : plus de temps aux examens et accès à un tuteur) pour favoriser leur réussite. Ces mesures
semblent être bénéfiques, puisqu’elles leur permettraient de mieux gérer leur horaire et
faciliteraient leurs apprentissages et de bons résultats scolaires. Selon Myles et Adreon (2001),
l’accès à un tuteur serait une des mesures les plus efficaces, puisque les services offerts peuvent
permettre aux personnes ayant un TSA de développer des stratégies plus efficaces pour étudier et
ainsi mieux réussir leurs examens.
Le soutien des parents serait aussi un facilitateur à la poursuite des études postsecondaires. Selon
Lawrence, Alleckson et Bjorklund (2010), les parents jouent un rôle majeur dans la poursuite des
études au niveau postsecondaire de leur enfant. En effet, ils amènent différents types d’aide
permettant à leur jeune de passer à travers les défis rencontrés à travers son parcours universitaire.
À ce sujet, un participant rapporte que ses parents lui permettent de se consacrer pleinement à ses
études, en s’occupant, entre autres, de faire son lavage et sa nourriture.
5.3 Le travail
Le travail est aussi une sphère importante de la vie de tous les participants rencontrés. Plus
précisément, sur onze participants, quatre occupent un travail à temps plein ou à temps partiel et
deux sont en recherche active d’emploi.
À ce sujet, la majorité des participants parlent de relations plus difficiles avec leurs collègues. Par
exemple, certains ont des rapports tendus et font parfois l’objet de commentaires négatifs des autres
employés ou de leur employeur, ce qui a également été rapporté dans des recherches portant sur
l’employabilité des adultes ayant un TSA (Hurlbutt et Chalmers, 2002; Krieger, Kinébanian,
65
Prodinger et Heigl, 2012). De plus, Hendricks (2010) rapporte que l’environnement où travaille la
personne vivant avec un TSA peut la déranger en raison de stimuli auxquels elle est
particulièrement sensible. Cela semble être le cas pour une participante qui dit être, entre autres,
irritée par les discussions entre ses collègues de travail, ce qui l’a amenée au choix de porter des
écouteurs. D’ailleurs, selon Hendricks (2010), les modifications à l’environnement de travail
contribuent au maintien à l’emploi chez les personnes présentant un TSA. Pour la répondante de
l’étude, le port d’écouteurs lui permet d’avoir une meilleure concentration et une expérience en
emploi plus positive.
Or, d’autres participants disent avoir des relations positives avec d’autres employés et/ou leur
employeur, ce qui rendrait même le travail plus agréable au quotidien. L’un d’entre eux rapporte
même que son patron a adapté ses tâches pour qu’elles soient plus routinières et mieux adaptées à
ses besoins. Comme le mentionne Hendricks (2010), le fait d’avoir des collègues de travail
compréhensifs et un employeur tolérant serait associé au maintien en emploi chez les personnes
ayant un TSA.
De plus, la moitié des participants en emploi mentionnent que leur travail est ennuyant puisqu’il
n’exige pas d’effort intellectuel important. À ce sujet, Barnhill (2007) constate que les personnes
présentant le syndrome d’Asperger exercent souvent des emplois qui ne sont pas adéquats lorsque
leurs compétences sont considérées. En effet, ils s’y retrouvent souvent surqualifiés.
5.4 Les services reçus
Les services offerts et reçus par les personnes rencontrées ont fait l’objet d’une section dans le
chapitre précédent, car ceux-ci ont le pouvoir d’influencer la participation sociale de l’adulte vivant
avec un TSA.
À cet égard, Orsmond, Wyngaarden Krauss et Mailick Seltzer (2004) mentionnent l’importance de
favoriser l’accès à une gamme de services puisque le nombre de services reçus est associé
significativement au nombre d’activités sociales auxquelles les personnes ayant un TSA peuvent
participer. Or, les participants à cette étude avaient accès à très peu ou pas de services, ce qui peut
avoir limité leur possibilité de développer leur plein potentiel et d’avoir une participation sociale à
66
la hauteur de leurs attentes et besoins. C’est aussi pourquoi ce mémoire présente dans la section
suivante les perspectives pour le développement des services.
5.5 Les perspectives pour le développement des services
L’accès à des services adaptés peut être complexe pour les adultes ayant un TSA, dont le profil
réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. Selon Autisme Montréal
(2017), les services offerts aux personnes ayant un TSA ont souvent été influencés par l’orientation
(p.ex. : vision et croyances) des professionnels de la santé et des services sociaux. Cela a pu amener
chaque établissement et chaque professionnel à faire ce qu’ils croyaient bon et des obstacles de
toutes sortes ont ainsi pu émerger. Cet organisme constate une certaine résistance aux changements
et peu d’ouverture à l’égard de nouvelles pratiques dans ce domaine dont le déploiement est
actuellement annoncé dans le système de la santé et de services sociaux au Québec. À cet égard,
mentionnons que le Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme 2017-2022 du Ministère de
la Santé et des Services sociaux, insiste sur l’importance de développer de nouveaux services mieux
adaptés aux besoins de ces adultes et que des sommes d’argent importantes ont été investies par le
gouvernement québécois pour accompagner ce vent de changement. Par contre, les organismes
communautaires en autisme restent critiques puisque selon eux, les sommes investies ne pourront
pas permettre de répondre à tous les besoins, qui sont excessivement nombreux. Un rattrapage
important est à faire pour que des services en nombre suffisant soient disponibles (Autisme Québec,
2017).
Par ailleurs, dans ce plan d’action, le MSSS (2017a) énonce des objectifs et des mesures pour
permettre le déploiement d’« une gamme variée de services pour répondre aux besoins des adultes
et à leur projet de vie » (MSSS, 2017a). Ainsi, le MSSS reconnaît que la transition à la vie adulte
pour les personnes présentant un TSA représente son lot de défis. Les services dont elles peuvent
avoir besoin sont variés : « il peut s’agir de services pour accroître leur autonomie, favoriser leur
participation sociale, poursuivre des études, exercer leur rôle parental, ou encore pour intégrer le
marché du travail et maintenir un emploi » (MSSS, 2017a, p.19). Ainsi, le MSSS (2017a) croit que
les services doivent pouvoir s’adapter à l’unicité de chaque personne ayant un TSA et permettre
de : « maximiser leur participation sociale tout en favorisant leur autodétermination » (p.20). Pour
ce faire, les services doivent être accessibles dans les différentes sphères de la vie des personnes.
67
Parmi celles-ci, le Plan d’action réfère à trois rôles sociaux (relations interpersonnelles, éducation
et travail) qui semblent très importants pour les jeunes adultes rencontrées dans le cadre de la
présente étude.
Pour ce qui est des relations interpersonnelles, le Plan d’action énonce que l’adulte autiste peut
avoir besoin de soutien « dans le développement de relations sociales durables » (MSSS, 2017a,
p.20). De plus, ce document ministériel réfère à la parentalité des personnes ayant un TSA, qui est
en hausse. Les parents présentant cette condition doivent avoir un accompagnement particulier
pour développer et maintenir leurs habiletés parentales (MSSS, 2017a). Le Plan d’action coïncide
avec les préoccupations de certaines personnes rencontrées dans le cadre de cette étude à l’égard
de la parentalité. En effet, le fait de devenir ou non parent semble être particulièrement angoissant
pour certains adultes vivant avec un TSA, le développement de services dans ce domaine leur
permettrait sûrement de faire un choix à la hauteur de leurs attentes. De plus, peu d’études abordent
la parentalité des personnes ayant un TSA, mais le stress et l’anxiété vécus par celles-ci lorsqu’elles
deviennent parents semblent élevés et préoccupants (Aston, 2003).
Ensuite, à l’égard de l’éducation, le MSSS reconnaît que certains jeunes adultes vivant avec un
TSA décident de poursuivre leurs études au niveau postsecondaire. À ce propos, le Plan d’action
fait mention de favoriser l’accès aux mesures d’accommodements scolaires pour soutenir ces
derniers dans leur réussite. À cet effet, plusieurs participants rencontrés ont mentionné apprécier
les accommodements qu’ils reçoivent et il a déjà été question de mesures à mettre en place pour
faciliter les études. Par exemple, en contexte de cours, avoir recours à un preneur de notes, pouvoir
enregistrer la séance, recevoir les notes de cours et les résumés des lectures à l’avance ainsi que
réaliser son travail de façon individuelle plutôt qu’en équipe sont des stratégies pouvant faciliter la
réussite des études postsecondaires (Université du Québec à Montréal [UQAM], 2013). En
situation d’examen, des accommodements plus spécifiques peuvent être déployés, tels que : utiliser
un ordinateur portable, recevoir des explications individuelles pour s’assurer de la compréhension
adéquate de l’élève, faire usage d’une minuterie pour faciliter la gestion du temps, offrir des heures
supplémentaires et permettre le port d’écouteurs pour diminuer le bruit ambiant (UQAM, 2013).
En ce qui concerne le travail, le Plan d’action énonce qu’il faut mieux outiller et soutenir les adultes
vivants avec un TSA pour qu'ils puissent intégrer et maintenir un emploi. Pour ce faire, le MSSS
68
(2017a) explique que cela doit passer par une flexibilité des employeurs qui ont des besoins
importants de main-d’œuvre. En effet, ceux-ci doivent adapter l’environnement de travail pour
améliorer la productivité des adultes présentant un TSA. Cette modification apportée à
l’environnement permet aux personnes de se maintenir en emploi et de vivre une expérience
positive au travail (Hendricks, 2010).
Ensuite, selon le Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme 2017-2022, une offre de
services coordonnés et concertés pour les jeunes adultes ayant un TSA en transition vers la vie
active s’impose. Le soutien offert doit permettre la réalisation de la participation sociale des
personnes (MSSS, 2017b). À cet effet, le Plan d’action valorise la mise en place de services
spécialisés dans la communauté pour les personnes présentant un TSA. À cet effet, avoir un
intervenant de proximité dédié, disponible facilement et pouvant répondre rapidement et
adéquatement aux besoins de la personne est nécessaire. De plus, le fait d’accéder à un réseau de
pairs aidants est suggéré. En effet, il peut être bénéfique pour les personnes présentant un TSA de
s’entraider entre elles (MSSS, 2017a).
Il faut rappeler que l’accès à des services formels ou informels permet de faciliter la réalisation de
la participation sociale de la personne ayant un TSA (Tobin, Drager et Richardson, 2014). Donc, il
est nécessaire de continuer, comme l’indique le Ministère de la Santé et des Services sociaux
(2017), « d’accroître les connaissances sur les bonnes pratiques et les modèles de services efficaces
pour répondre aux besoins des adultes » (p.40).
En terminant, il est intéressant de souligner que le Plan d’action semble cibler les mêmes éléments
qui ressortent de la recension des écrits et des résultats de cette présente étude comme priorités
d’action pour les prochaines années. Il est souhaité que les objectifs du Plan d’action se réalisent
et que ces personnes accèdent ainsi à davantage de possibilités d’exercer leur participation sociale.
Cependant, il faut garder en tête que malgré les avancées réalisées grâce à la mise en place du Plan
d’action, la vie en société demeure parsemée d’obstacles pour les personnes vivant avec un TSA.
En effet, par sa complexité, ses exigences et ses objectifs de performance et de rentabilité élevés,
elle exclut de facto les personnes avec des incapacités qui ont des difficultés multiples, ce qui se
traduit par une moins grande qualité de vie pour ces personnes (Ramcharan, 2010). À ce propos,
Lacroix et Raymond (2014) ajoutent que « sur le plan des programmes sociaux, des politiques et
69
lois en vigueur ou du système de valeurs et de croyances, les institutions de la société exercent une
emprise sur la participation sociale des personnes » (p. 20).
5.6 Les perspectives pour la recherche
Même si le spectre de l’autisme est très large, les personnes vivant avec un TSA sont souvent
considérées comme faisant partie d’une population homogène ce qui n’est pourtant pas le cas
(MSSS, 2017a). Il faut que les recherches considèrent cette hétérogénéité inhérente aux troubles
du spectre de l’autisme qui a d’ailleurs été observée dans la présente étude.
De plus, il est nécessaire de favoriser autant les recherches cliniques et fondamentales que les
recherches participatives, lesquelles sont actuellement beaucoup moins nombreuses. Ces dernières
permettent de donner la parole aux acteurs impliqués et permettent de faire connaître leurs
préoccupations et leurs besoins en matière de services. D’ailleurs, il existe peu de données
probantes permettant de faire des choix éclairés au regard des services à développer pour les adultes
présentant un TSA. À ce sujet, la recherche devrait permettre de documenter les besoins des acteurs
impliqués et miser sur l’expérimentation de nouveaux services (MSSS, 2017a).
En outre, de plus en plus de personnes ayant un TSA, de proches et de professionnels impliqués
participent à des projets de recherche. Pour que leur précieuse contribution ait du sens, il est
essentiel de concentrer la recherche sur des sujets qu’ils estiment importants et prioritaires
(Pellicano, Dinsmore et Charman, 2014). Par exemple, des sujets comme les relations amicales, la
santé et l’emploi sont identifiés comme étant particulièrement importants pour l’ensemble de ces
acteurs (Howlin, Goode, Hutton et Rutter, 2004). De plus, l’intégration en emploi des personnes
ayant un TSA est aussi une priorité du gouvernement québécois, puisque le Ministère du Travail,
de l’Emploi et de la Solidarité sociale investira des sommes importantes en recherche dans les
prochaines années dans le but de « répondre à un besoin criant » (MSSS, 2017a).
En terminant, pour que la recherche contribue réellement à l’identification des besoins des
personnes vivant avec un TSA et ainsi pouvoir les combler, celle-ci doit se concentrer sur les
expériences des individus concernés. Ainsi, réaliser d’autres recherches qualitatives dans le
domaine de l’autisme est une avenue appropriée et prometteuse pour permettre l’accroissement des
connaissances dans ce domaine (Toor, Hanley et Hebron, 2016).
70
5.7 Les limites et les forces de l’étude
Cette étude comporte certaines limites et forces. Les principales sont présentées ici. D’abord, le
recrutement des participants à cette étude s’est fait avec des personnes volontaires qui ont elles-
mêmes pris contact avec l’étudiante. Ces personnes étaient donc motivées à participer et, de ce fait,
peuvent avoir des points de vue qui ne sont pas tout à fait représentatifs de ceux de la population
générale des personnes vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de
fonctionnement ou au syndrome d’Asperger (Griffith, Totsika, Nash et Hasting, 2011). Aussi, les
résultats doivent être interprétés avec prudence et sans faire de généralisations, compte tenu de la
petite taille de l’échantillon. À ce sujet, la méthode de recherche qualitative a été choisie non pas
pour effectuer des tests statistiques à partir de larges échantillons, mais bien pour décrire les
expériences vécues par des personnes en leur donnant la parole (O’Day et Killeen, 2002). Or, par
souci de rigueur scientifique, le principe de saturation a été respecté. Celui-ci correspond au
moment où le fait de rencontrer de nouveaux répondants n’amènerait plus d’éléments nouveaux
(Bowen, 2008). Donc, selon Guest, Bunce et Johnson (2006), lorsque la recherche qualitative porte
sur les perceptions et les points de vue et qu’elle comporte un échantillon relativement homogène
d’environ 12 répondants, celui-ci peut être suffisamment important pour atteindre la saturation. La
recherche actuelle a été menée auprès de 11 répondants qui ont des propos se recoupant entre eux,
ce qui laisse croire que l’étude est presque parvenue à la saturation. Il faut tout de même rester
prudent, puisque l’échantillon est quelque peu hétérogène. En effet, même si les adultes présentent
la même condition, ceux-ci n’ont pas tous le même niveau de fonctionnement, les mêmes
possibilités, les mêmes occupations et le même âge.
En outre, il est possible que les personnes rencontrées aient voulu se montrer à leur meilleur jour
devant l’étudiante, renvoyant ainsi une image plus positive d’elles-mêmes. Ce comportement
apporte un biais de désirabilité sociale qui peut se poser fréquemment comme limite en recherche
qualitative (Tournois, Mesnil et Kop, 2000). Ainsi, il faut rester prudent quant à la validité des
résultats, qui ne représentent peut-être pas tout à fait l’ampleur des obstacles, à l’égard de leur
participation sociale, que peuvent vivre les personnes ayant un TSA qui ont été rencontrées dans
le cadre de cette étude.
71
Il existe aussi des risques à réaliser une recherche avec des personnes ayant un TSA, dont le profil
réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. Selon Tantam (2000), les
personnes présentant un TSA peuvent fournir des réponses erronées aux questions qui leur sont
posées en raison d’un manque d’introspection et d’une mauvaise perception de leurs différences.
Pour pallier cette limite, plusieurs mesures ont été mises en place pour faciliter le bon déroulement
des entrevues. En effet, les guides d’entrevue ont été revus par une intervenante en autisme ainsi
que par la direction de recherche. De plus, l’étudiante ayant de l’expérience auprès des personnes
ayant un TSA, les guides ont été pensés pour permettre aux personnes présentant un TSA de
pouvoir y répondre. Le pré-test des guides d’entretien a aussi été effectué. Deux personnes
répondant aux critères de sélection de l’échantillon ont été interrogées, ce qui a permis de simplifier
certaines questions qui manquaient de clarté. En terminant, il a été offert aux participants à l’étude
de faire soit une ou deux entrevues pour éviter que la personne puisse ressentir une fatigue
importante et d’avoir un témoin de confiance qui les accompagne pendant l’entrevue. Par contre,
une seule personne a choisi de faire deux entrevues et tous les répondants ont préféré se présenter
à l’entretien seuls.
De plus, puisque la participation sociale des jeunes adultes vivant avec un TSA est une
problématique relativement nouvelle, une majorité d’études recensées dans ce mémoire n’ont pas
été réalisées dans un contexte québécois ni même canadien. Les recherches proviennent
généralement des États-Unis ou de pays d’Europe, ce qui peut faire en sorte que celles-ci ne sont
pas toujours en phase avec la réalité québécoise et canadienne. Certains éléments des recherches
peuvent ainsi mal se transposer au contexte du Québec et du Canada, ce qui ne veut pas dire qu’elles
ne sont pas pertinentes pour autant. En effet, la même population est étudiée dans les études
recensées et il y a donc forcément des constats pouvant être transposés dans d’autres pays que celui
où la recherche est réalisée.
72
Conclusion
Cette recherche a porté sur la participation sociale des jeunes adultes (19 à 32 ans) ayant un TSA,
dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. La question
qui a guidé la réalisation de ce projet de mémoire était : quel est le point de vue des adultes
présentant un TSA au sujet des obstacles et des facilitateurs relatifs à l’exercice de leur participation
sociale? Cette étude exploratoire a permis de documenter les points de vue de ces adultes en ce qui
concerne les obstacles et les facilitateurs à leur participation sociale.
La recension des écrits réalisée a mis en lumière les principaux obstacles et facilitateurs à la
participation sociale des jeunes adultes vivant avec un TSA qui, selon les recherches effectuées et
les résultats obtenus, sont ressortis comme étant les plus préoccupants pour eux. De plus, le cadre
théorique choisi, le Modèle du développement humain - Processus de production du handicap
(MDH-PPH 2), a structuré les guides d’entretien ainsi que l’analyse des données. L’utilisation de
ce modèle sous-tend la valorisation de la diversité et des droits à une participation sociale pleine et
entière, laquelle a animé la réalisation de cette étude.
Les résultats de la présente étude ont permis d’illustrer l’importance de trois rôles sociaux, soit les
relations interpersonnelles, l’éducation et le travail qui semblent être la source d’obstacles et de
facilitateurs à la participation sociale des personnes rencontrées. De plus, les services reçus ou
souhaités ont aussi été discutés. Finalement, la discussion a mis en parallèle les résultats et les plus
récentes études sur le sujet. Les perspectives pour optimiser la qualité des services et soutenir le
développement de la recherche ont aussi été abordées.
La rencontre de onze jeunes adultes vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de
fonctionnement ou au syndrome d’Asperger, a donc montré que cette population est très hétérogène
et qu’une variété de services est nécessaire pour bien répondre à leurs besoins. De plus, cette étude
s’inscrit dans un champ de recherche encore en émergence et la multiplication des travaux dans ce
domaine est nécessaire pour mieux répondre aux besoins des jeunes adultes en quête d’une
participation sociale plus satisfaisante.
73
Bibliographie
Action main-d’œuvre inc. (2016). Qui sommes-nous. Repéré à
http://www.actionmaindoeuvre.ca/l-organisation/qui-sommes-nous
Adreon, D. et Durocher, J.S. (2007). Evaluating the college transition needs of individuals with
high-functionning autism spectrum disorders. Intervention in School and Clinic, 42(5),
271-279. doi: 10.1177/10534512070420050201
Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie. (2015). TSA et neurotypique –
Mieux se comprendre. Repéré à http://www.srsor.qc.ca/wp-
content/uploads/2015/03/Guide_TSA-2015.pdf
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders
DSM-V (5e éd.). Washington, DC : American Psychiatric Publishing.
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders
DSM-IV-TR (4e éd.). Washington, DC : American Psychiatric Publishing.
Anthony, L., Kenworthy, L., Yerys, B., Jankowski, K., James, J., Harms, M., … Wallace, G.
(2013). Interests in high-functioning autism are more intense, interfering, and
idiosyncratic than those in neurotypical development. Development and
psychopathology, 25(3), 643-652. doi: 10.1017/S0954579413000072
Association de parents pour la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du
développement. (2016). Qui sommes-nous. Repéré à http://www.apdited.com/qui-
sommes-nous/
Aston, M. (2003). Aspergers in Love : Couple Relationships and Family Affairs. Londres,
Angleterre : Jessica Kingsley Publishers.
Attwood, T. (2009). Le syndrome d’Asperger : guide complet. Montréal, Canada : Chenelière
Éducation
Autism Ontario (2011). Les travailleuses et les travailleurs sociaux : À quoi vous attendre?
Répéré à
https://www.autismontario.com/client/aso/spirale.nsf/object/qa/$file/qa+sw+fr.pdf
Autisme Montréal. (2016). Qui sommes-nous. Repéré à http://autisme-montreal.com/qui-somme-
nous/
Autisme Montréal (2017). Situation de l’autisme au Québec. Repéré à https://autisme-
montreal.com/quest-ce-que-le-trouble-du-spectre-de-lautisme/situation-de-lautisme-au-
quebec/
Autisme Québec. (2014). Rapport d’activité : 2013-2014. Repéré à
http://autismequebec.org/autisme_quebec_fichiers/file/AQ_RA1314%20Web.pdf
Autisme Québec. (2016). Qui sommes-nous. Repéré à http://autismequebec.org/fr/qui-sommes-
nous/6
74
Autisme Québec. (2017). Rapport d’activité :2016-2017. Repéré à
http://autismequebec.org/autisme_quebec_fichiers/file/02WEBAQ_RapportActivites161
7.pdf
Balfe, M. et Tantam, D. (2010). A descriptive social and health profile of a community sample of
adults and adolescents with Asperger syndrome. BMC Research Notes, 3(1), 1-7. doi:
10.1186/1756-0500-3-300
Bardin, L. (2013). L’analyse de contenu. Paris, France : Presses Universitaires de France.
Barnhill, G.P. (2007). Outcomes in adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities, 22(2), 116-126. doi: 10.1177/10883576070220020301
Barnhill, G.P. (2016). Supporting Students With Asperger Syndrome on College Campuses :
Current Practices. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 31(1), 3-15.
doi: 10.1177/1088357614523121
Baron-Cohen, S., et Wheelwright, S. (2003). The friendship questionnaire : An investigation of
adults with Asperger syndrome or high-functioning autism, and normal sex differences.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(5), 509-517. doi:
0.1023/A:1025879411971.
Bauminger, N. et Shulman, C. (2003). The Development and Maintenance of Friendship in High-
Functioning Children with Autism : Maternal Perceptions. Autism, 7(1), 81-97. doi:
10.1177/1362361303007001007
Beadle-Brown, J., Ryan, S., Windle, K., Holder, J., Turnpenny, A., Smith, N., …Whelton, B.
(2012). Engagement of people with long-term conditions in health and social care
research: Barriers and facilitators to capturing the views of seldom-heard populations.
Repéré sur le site du Personal Social Service Research Unit
http://www.pssru.ac.uk/archive/pdf/4373.pdf
Becker, H., Roberts, G., Morrisson, J. et Silver, J. (2004). Recruiting people with disabilities as
research participants : Challenges and strategies to adress them. Mental Retardation,
42(6), 471-475. doi: 10.1352/0047-6765(2004)422.0.CO2
Bennett, J. et Grant, N.S. (2016). Using an Ecomap as a Tool for Qualitative Data Collection in
Organizations. New Horizons in Adult Education and Human Resource Development,
28(2), 1-13. doi: 10.1002/nha3.20134
Bowen, G. A. (2008). Naturalistic inquiry and the saturation concept: a research note. Qualitative
Research, 8(1), 137-152. doi:10.1177/1468794107085301
Cai, R. et Richdale, A. (2016). Educational Experiences and Needs of Higher Education Students
with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders,
46(1), 31-41. doi: 10.1007/s10803-015-2535-1
Camarena, P. M. et Sarigiani, P. (2009). Postsecondary educational aspirations of high-
functionning adolescents with autism spectrum disorders and their parents. Focus on
Autism and Other Developmental Disabilities, 24(2), 115-128. doi:
10.1177/1088357609332675
75
Careau, E. et Vallée, C. (2014). Recherche qualitative et scientificité. Dans S. Tétreault et P.
Guillez (dir.), Guide pratique de recherche en réadaptation (1ere éd., p. 489-507).
Louvain-la-Neuve, Belgique : De Boeck.
Carrington, S. et Graham, L. (2001). Perceptions of school by two teenage boys with asperger
syndrome and their mothers : A qualitative study. Autism, 5(1), 37-48.
doi: 10.1177/1362361301005001004
Carrington, S., Templeton, E. et Papinczak, T. (2003). Adolescents With Asperger Syndrome and
Perceptions of Friendship. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,
18(4), 211-218. doi: 10.1177/10883576030180040201
Centre d’aide aux étudiants. (2016). À propos. Repéré à https://www.aide.ulaval.ca/a-propos/
Centre Louis-Jolliet. (2016). À propos. Repéré à http://www.centrelouisjolliet.qc.ca/a-
propos/mission-valeurs-orientation/
Chen, Y-W., Bundy, A., Cordier, R., Chien, Y-L. et Einfeld, S. (2015). Motivation for everyday
social participation in cognitively able individuals with autism spectrum disorder.
Neuropsychiatric disease and treatment, 11, 2699-2709. doi: 10.2147/NDT.S87844
Connor, M. (2000). Asperger syndrome (Autistic Spectrum Disorder) and the self-reports of
comprehensive school students. Educational Psychology in Practice, 16(3), 285–296.
doi: 10.1080/713666079
Creswell, J.W. (2014). Research design : Qualitative, Quantitative and Mixed Methods
Approaches (4e éd.). Thousand Oak, États-Unis : SAGE publications.
Desjarlais, M. et Willoughby, T. (2010). A longitudinal study of the relation between adolescent
boys and girls’ computer use with friends and friendship quality: Support for the social
compensation or the rich-get-richer hypothesis? Computers in Human Behavior, 26(5),
896-905. doi: 10.1016/j.chb.2010.02.004
EquiTravail. (2015). Rapport annuel d’activités 2014-2015. Repéré à
http://www.equitravail.com/fichiers_client/files/Pdf/RAPPORT%20ANNUEL%202014-
2015.pdf
Fortin, M-F. (2010). Fondements et étapes du processus de recherche. Montréal, Canada :
Chenelière éducation.
Fougeyrollas, P. (2010). La funambule, le fil et la toile : transformations réciproques du sens du
handicap. Québec, Canada : Presses de l’Université Laval.
Franklin, C. et Nurius, P. (1998). Constructivism in practice : methods and challenges.
Milwaukee, États-Unis :Families International.
Gardiner, E. et Iarocci, G. (2014). Students with Autism Spectrum Disorder in the University
Context : Peer Acceptance Predicts Intention to Volunteer. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 44(5), 1008-1017. doi: 10.1007/s10803-013-1950-4
Gauthier, B. (2003). Recherche sociale : de la problématique à la collecte des données (3e éd.).
Sainte-Foy, Canada : Presses de l’Université du Québec.
76
Ghaziuddin, M.et Mountain-Kimchi, K. (2004). Defining the intellectual profile of Asperger
Syndrome : comparison with high-functioning autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 34(3), 279-284. doi:
10.1023/B:JADD.0000029550.19098.77
Glennon, T.J. (2001). The stress of the university experience for students with Asperger. Work,
17(3), 183-190. Repéré à https://web-a-ebscohost-com.acces.bibl.ulaval.ca
Gobbo, K. et Shmulsky, S. (2014). Faculty Experience With College Students With Autism
Spectrum Disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 29(1), 13-
22. doi: 10.1177/1088357613504989
Gouvernement du Canada. (2014). Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la
recherche avec des êtres humains. Repéré à http://www.ger.ethique.gc.ca/pdf/fra/eptc2-
2014/EPTC_2_FINALE_Web.pdf
Gouvernement du Québec. (2009). À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité
(Politique gouvernementale pour accroître la participation des personnes handicapées).
Repéré à
https://www.ophq.gouv.qc.ca/fileadmin/centre_documentaire/Documents_administratifs
/Politique_a_part_entiere_Acc.pdf
Griffith, G.M., Totsika, V., Nash, S. et Hastings, R.P. (2011). ‘I just don’t fit anywhere’ :
support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in
middle adulthood. Autism, 16(5), 532-546. doi: 10.1177/1362361311405223
Guest, G., Bunce, A., Johnson, L. (2006). How Many Interviews Are Enough? An Experiment
with Data Saturation and Variability. Field Methods, 18(1), 59-82. doi:
10.1177/1525822X05279903
Hart, D., Grigal, M. et Weir, C. (2010). Expanding the Paradigm : Postsecondary Education
Options for Individuals with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disabilities.
Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 25(3), 134-150. doi:
10.1177/1088357610373759
Hendricks, D. (2010). Employment and adults with autism spectrum disorders : Challenges and
strategies for success. Journal of Vocational Rehabilitation, 32, 125-134. doi:
10.3233/JVR-2010-0502
Hendricks, S. (2008). Love, Sex & Long-Term Relationships : What people with Asperger
Syndrome Really Really Want. Londres, Angleterre : Jessica Kingsley Publishers.
Hillier, A., Campbell, H., Mastriana, K., Izzo, M., Kool-Tucker, A., Cherry, L. et Beversdorf, D.
(2007). Two-year evaluation of a vocational support program for adults on the autism
spectrum. Career Development for Exceptional Individuals, 30(1), 35–47. doi:
10.1177/08857288070300010501
Holliday Willey, L. (2014). Pretending to be Normal : Living with Asperger's Syndrome (Autism
Spectrum Disorder). Londres, Angleterre : Jessica Kingsley Publishers.
Holwerda, A., Van Der Klink, J.J.L, de Boer, M.R., Groothoff, J.W. et Brouwer, S. (2013).
Predictors of sustainable work participation of young adults with developmental
77
disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 34(9), 2753-2763. doi:
10.1016/j.ridd.2013.05.032
Holwerda, A., Van der Klink, J. J., Groothoff, J. W. et Brouwer, S. (2012). Predictors for work
participation in individuals with an autism spectrum disorder : A systematic review.
Journal of Occupational Rehabilitation, 22(3), 333-352. doi: 10.1007/s10926-011-9347-
8
Howard, B., Cohn, E. et Orsmond, G.I. (2006). Understanding and negotiating friendships :
Perspectives from an adolescent with Asperger syndrome. Autism, 10(6), 619-627. doi:
10.1177/1362361306068508
Howlin, P., Goode, S., Hutton, J. et Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), 212–229. doi: 10.1111/j.1469-
7610.2004.00215.x
Howlin, P., Mawhood, L. et Rutter, M. (2000). Autism and developmental receptive language
disorder—a follow-up comparison in early adult life. II : Social behavioural, and
psychiatric outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied
Disciplines, 41(5), 547–559. doi: 10.1111/1469-7610.00642
Howlin, P. et Moss, P. (2012). Adults with Autism Spectrum Disorders. The Canadian Journal of
Psychiatry, 57(5), 275-283. doi: 10.1177/070674371205700502
Hurlbutt, K. et Chalmers, L. (2002). Adults with Autism Speak Out : Perceptions of Their Life
Experiences. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17(2), 103-111.
doi: 10.1177/10883576020170020501
Huws, J.C. et Jones, R.P. (2008). Diagnosis, disclosure, and having autism : An interpretative
phenomenological analysis of the perceptions of young people with autism. Journal of
Intellectual and Developmental Disability, 33(2), 99-107. doi:
10.1080/13668250802010394
Jantz, K.M. (2011). Support Groups for Adults With Asperger Syndrome. Focus on Autism and
Other Developmental Disabilities, 26(2), 119-128. doi: 10.1177/1088357611406903
Jones, R., Quigney, C. et Huws, J. (2003). First-hand accounts of sensory perceptual experiences
in autism : a qualitative analysis. Journal of Intellectual and Developmental Disability,
28(2), 112-121. doi: 10.1080/1366825031000147058
Kaplan, R.M. et Kronick, R.G. (2006) Marital status and longevity in the United States
population. Journal of Epidemiology and Community Health, 60(9), 760-765. doi:
10.1136/jech.2005.037606
Krieger, B., Kinébanian, A., Prodinger, B. et Heigl, F. (2012). Becoming a member of the work
force: Perceptions of adults with Asperger Syndrome. Work, 43(2), 141-157. doi:
10.3233/WOR-2012-1392
Lacroix, N. et Raymond, É. (2014). Aînés ayant des incapacités et participation aux
organisations d’aînés. Recension des écrits. Québec, Université Laval. Cahiers de la
Chaire de recherche Marcelle-Mallet sur la culture philanthropique no TA1402.
78
Larivière, N. (2008). Analyse du concept de la participation sociale : définitions, cas
d’illustration, dimensions de l’activité et indicateurs. Canadian Journal of Occupational
Therapy, 75(2), 114-127. doi: 10.1177/000841740807500207
Lawrence, D.H., Alleckson, D.A. et Bjorklund, P. (2010). Beyond the Roadblocks :
Transitionning to Adulthood With Asperger’s Disorder. Archives of Psychiatric Nursing,
24(4). 227-238. doi: 10.1016/j.apnu.2009.07.004
Levasseur, M., Richard, L., Gauvin, L. et Raymond, É. (2010). Inventory and Analysis of
Definitions of Social Participation Found in the Aging Literature : Proposed Taxonomy
of Social Activities. Social Science & Medicine, 71(12), 2141-2149. doi:
10.1016/j.socscimed.2010.09.041
Locke, J., Ishijima, E.H. et Kasari, C. (2010). Loneliness, friendship quality and the social
networks of adolescents with high-functioning autism in an inclusive school setting.
Journal of Research in Special Educational Needs, 10(2),74-81. doi: 10.1111/j.1471-
3802.2010.01148.x
Madriaga, M. (2010). ʻI avoid pubs and the student union like the plagueʼ : Students with
Asperger Syndrome and their negotiation of university spaces. Children’s Geographies,
8(1), 39-50. doi: 10.1080/14733280903500166
Madriaga, M. et Goodley, D. (2010). Moving beyond the minimum : socially just pedagogies and
Asperger’s syndrome in UK higher education. International Journal of Inclusive
Education, 14(2). 115-131. doi: 10.1080/13603110802504168
Matthews, N., Smith, C., Pollard, E., Ober-Reynolds, S., Kirwan, J. et Malligo, A. (2015).
Adaptive Functioning in Autism Spectrum Disorder During the Transition to Adulthood.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2349-236. doi: 10.1007/s10803-
015-2400-2
Mayer, R., Ouellet, F., Saint-Jacques, M-C. et Turcotte, D. (2000). Méthode de recherche en
intervention sociale. Boucherville, Canada : Gaëtan Morin éditeur.
McIntyre, J. et Boisvert, Y. (2012). Arrimage des modèles PPH et MII appliqué auprès des
personnes présentant des « incapacités intellectuelles » ou un trouble envahissant du
développement. Dans J-C. Kalubi, M. Tremblay, H. Gascon et J-M Bouchard (dir.),
Actes du XIIe Congrès-AIRHM : Recherche, droits et gouvernance en faveur de la
personne et de ses proches (p. 149-160). Québec : Les éditions de la collectivité.
Miles, M. B. et Huberman, A. M. (2003). Analyse des données qualitatives. (2e éd.). Paris : De
Boeck Université.
Milot, É. et al. (2016). FIS-4102 et FIS-6102 - Collaboration interprofessionnelle centrée sur la
personne II. Recueil inédit, Université Laval.
Ministère de la Santé et des Services sociaux (2017). Plan d’action sur le trouble du spectre de
l’autisme 2017-2022 : Des actions structurantes pour les personnes et leur famille. Repéré
à http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2016/16-824-06W.pdf
Ministère de la Santé et des Services sociaux (2017). Vers une meilleure intégration des soins et
des services pour les personnes ayant une déficience : Cadre de référence pour
79
l’organisation des services en déficience physique, déficience intellectuelle et trouble du
spectre de l’autisme. Repéré à http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2017/17-
824-04W.pdf
Mukamurera, J., Lacourse, F., et Couturier, Y. (2006). Des avancées en analyse qualitative : pour
une transparence et une systématisation des pratiques. Recherches qualitatives, 26 (1),
110-138. Repéré à http://www.recherche-qualitative.qc.ca/
Müller, E., Schuler, A., Burton, B.A. et Yates, G.B. (2003). Meeting the vocational support needs
of individuals with asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Journal of
Vocational Rehabilitation, 18(3), 163-175.
Müller, E., Schuler, A. et Yates, G.B. (2008). Social challenges and supports from the perspective
of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Autism,
12(2), 173-190. doi: 10.1177/1362361307086664
Myers, E., Davis, B., Stobbe, G., et Bjornson, K. (2015). Community and Participation Among
Individuals with Autism Spectrum Disorder Transitioning to Adulthood. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2373-2381. doi: 10.1007/s10803-015-
2403-z
Myles, B. S. et Adreon, D. (2001). Asperger syndrome and adolescence: Practical solutions for
school success. Repéré à https://books.google.ca
Nayate, A., Tonge, B.J., Bradshaw, J.L., McGinley, J.L., Iansek, R. et Rinehart, N.J. (2012).
Differentiation of High-Functioning Autism and Asperger’s Disorder Based on
Neuromotor Behaviour. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(5), 707-
717. doi: 10.1007/s10803-011-1299-5
Nazeer, K. (2006). Send in the Idiots : Or How We Grew to Understand the World. Londres,
Royaume-Uni : Bloomsbury.
Ness, B.M. (2013). Supporting Self-Regulated Learning for College Students with Asperger
Syndrome : Exploring the “Strategies for College Learning” Model. Mentoring &
Tutoring : Partnership in Learning, 21(4), 356-377, doi:
10.1080/13611267.2013.855865
Nils, F., et Rimé, B. (2003). L’interview. Dans S. Moscovici et F. Buschini (dir.), Les méthodes
des sciences humaines (p. 165-185). Paris, France : Presses Universitaires de France.
Noiseux, M. (2014). Prévalence des troubles du spectre de l’autisme : la Montérégie en tête de
peloton. Périscope, 47(1). Repéré à http://www.autisme.qc.ca/assets/files/02-autisme-
tsa/Autisme%20en%20chiffre/Periscope-TSA.pdf
Noiseux, M. (2015). Troubles du spectre de l’autisme et autres handicaps : Portfolio thématique.
Repéré sur le site de la Fédération québécoise de l’autisme :
http://www.autisme.qc.ca/assets/files/02-autisme-tsa/Autisme%20en%20chiffre/Portf-
TSA.pdf
O’Day, B. et Killeen, M. (2002). Research on the lives of persons with disabilities : the emerging
importance of qualitative research methodologies. Journal of Disability Policy Studies,
13(1), 9-15. doi: 10.1177/10442073020130010201
80
O’Hagan, S. et Hebron, J. (2017). Perceptions of friendship among adolescents with autism
spectrum conditions in a mainstream school resource provision. European Journal of
Special Needs Education,32(3), 314-328. doi: 10.1080/08856257.2016.1223441
Ordre des travailleurs sociaux et thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec. (2017).
L’Ordre : Les valeurs de nos professions. Repéré à https://otstcfq.org/l-ordre
Orsmond, G.I., Wyngaarden Krauss, M. et Mailick Seltzer, M. (2004). Peer Relationships and
Social and Recreational Activities Among Adolescents and Adults with Autism. Journal
of Autism and Developmental Disorders, 34(3), 245-256. doi:
10.1023/B:JADD.0000029547.96610.df
Orsmond, G.I., Shattuck, P., Cooper, B., Sterzing, P. et Anderson, K. (2013). Social Participation
Among Young Adults with an Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 43(11), 2710-2719. doi: 10.1007/s10803-013-1833-8
Paquette-Smith, M., Weiss, J. et Lunsky, Y. (2014). History of Suicide Attempts in Adults With
Asperger Syndrome. Crisis: The Journal of Crisis Intervention and Suicide Prevention,
35(4), 273-277. doi: 10.1027/0227-5910/a000263
Pellicano, E., Dinsmore, A. et Charman, T. (2014). What should autism research focus upon?
Community views and priorities from the United Kingdom. Autism, 18(7), 756-770. doi:
10.1177/1362361314529627
Pisula, E et Lukowsa, E. (2012). Perception of social relationships with classmates and social
support in adolescents with Asperger syndrome attending mainstream schools in Poland.
School Psychology International, 33(2),185-206. doi : 10.1177/0143034311415784
Poirier, N. et Des Rivières-Pigeon, C. (2013). Le trouble du spectre de l'autisme : état des
connaissances. Québec : Presses de l'Université du Québec.
Prince-Hughes, D. (2002). Aquamarine blue 5 : Personal stories of college students with autism.
États-Unis : Ohio University Press.
Ramcharan, P. (2010). Inclusion : a capability perspective. Dans C. Bigby et C. Fyffe (dir), More
than community presence : social inclusion for people with intellectual disability :
proceedings of the fourth annual roundtable on intellectual disability policy (p.19-29).
Melbourne, Australie : School of social work and social policy.
Raymond, É., Gagné, D., Sévigny, A. et Tourigny, A. (2008). La participation sociale des aînés
dans une perspective de vieillissement en santé. Réflexion critique appuyée sur une
analyse documentaire. Repéré sur le site de l’Institut national de santé publique du
Québec : https://www.inspq.qc.ca/pdf/publications/859_RapportParticipationSociale.pdf
Réseau international sur le processus de production du handicap. (2016). Accueil. Repéré à
http://www.ripph.qc.ca/fr
Sahnoun, L. et Rosier, A. (2012). Syndrome d’Asperger : Les enjeux d’une disparition.
Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, 10(1), 25-33. Repéré à http://cairn.info
81
Savoie-Zajc, L. (2003). L'entrevue semi-dirigée. Dans B. Gauthier (dir.), Recherche sociale : De
la problématique à la collecte de données (4e éd., p. 293-316). Québec, Canada : Presses
de l'Université du Québec
Schaller, J. et Yang, N. K. (2005). Competitive employment for people with autism : correlates of
successful closure in competitive and supported employment. Rehabilitation Counseling
Bulletin, 49(1), 4-16. doi: 10.1177/00343552050490010201
Shattuck, P., Narendorft, S., Cooper, B., Sterzin, P., Wagner, M. et Taylor, J.L. (2012).
Postsecondary education and employment among youth with an autism spectrum
disorder. Pediatrics, 129(6), 1042–1049. doi: 10.1542/peds.2011-2864
Shattuck, P., Orsmond, G., Wagner, M. et Cooper, B. (2011). Participation in Social Activities
among Adolescents with an Autism Spectrum Disorder. PLoS ONE, 6(11), 1-9. doi:
10.1371/journal.pone.0027176
Shtayermman, O. (2007). Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed with
Asperger’s syndrome : A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology
and suicidal ideation. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 30(3), 87–107. doi:
10.1080/01460860701525089
Simmeborn Fleischer, A. (2012a). Alienation and struggle : everyday student-life of three male
students with Asperger syndrome. Scandinavian Journal of Disability Research, 14(2),
177-194. doi: 10.1080/15017419.2011.558236
Simmeborn Fleischer, A. (2012b). Support to students with Asperger syndrome in higher
education-The perspectives of three relatives and three coordinators. International
Journal of Rehabilitation Research, 35(1), 54–61. doi:
10.1097/MRR.0b013e32834f4d3b
Sorrentino, D.M. (2006). The Seek Mentoring Program : An Application of the Goal-Setting
Theory. Journal of College Student Retention, 8(2), 241-250. doi: 10.2190/7D9T-D30Y-
N9T0-8DWL
Sperry, L. et Mesibov, G. (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum
disorder. Autism, 9(4), 362-376. doi: 10.1177/1362361305056077
SPHERE-Québec. (2015). Rapport annuel 2014-2015. Repéré à http://sphere-qc.ca/wp-
content/uploads/2015/10/Rapport-Annuel-2014-2015_Internet.pdf
Strunz, S., Schermuck, C., Ballerstein, S., Ahlers, C.J., Dziobek, I. et Roepke, S. (2017).
Romantic Relationships and Relationships Satisfaction Among Adults With Asperger
Syndrome and High-Functioning Autism. Journal of Clinical Psychology, 73(1), 113-
125. doi: 10.1002/jclp.22319
Tantam, D. (2000). Adolescence and adulthood of individuals with Asperger syndrome. Dans
Klin A., Volkmar, F.N. et Sparrow, S.S. (dir.), Asperger syndrome (p.87-102). New
York, États-Unis : Guilford Press.
Tobin, M. C., Drager, K. D. R. et Richardson, L. F. (2014). A systematic review of social
participation for adults with autism spectrum disorders : Support, social functioning, and
82
quality of life. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(3), 214-229. doi:
10.1016/j.rasd.2013.12.002
Toor, N., Hanley, T. et Hebron, J. (2016). The Facilitators, Obstacles and Needs of Individuals
With Autism Spectrum Conditions Accessing Further and Higher Education : A
systematic Review. Journal of Psychologists and Counsellors in Schools, 26(2), 166-
190. doi: 10.1017/jgc.2016.21
Tournois, J., Mesnil, F. et Kop, J-L. (2000). AUTODUPERIE ET HETERODUPERIE : Un
instrument de mesure de la désirabilité sociale. Repéré à
https://www.researchgate.net/profile/Jean_Luc_Kop/publication/307855300_Autoduperi
e_et_heteroduperie_Un_instrument_de_mesure_de_la_desirabilite_sociale/links/57cec9
4f08ae582e06937ece.pdf
Turcotte, P-L., Côté, C., Coulombe, K., Richard, M., Larivière, N. et Couture, M. (2015). Social
Participation During Transition to Adult Life Among Young Adults With High-
Functioning Autism Spectrum Disorders : Experiences From an Exploratory Multiple
Case Study. Occupational Therapy in Mental Health, 31(3), 234-252. doi:
10.1080/0164212X.2015.1051641
Université du Québec à Montréal. (2013). Enseigner à un étudiant présentant un trouble dans le
spectre de l’autisme. Repéré à ://vie-etudiante.uqam.ca/medias/fichiers/vous-
etes_etudiant-situation-handicap/enseigner-etudiant-trouble_--spectre-autisme.pdf
VanBergeijk, E., Klin, A. et Volkmar, F. (2008). Supporting More Able Students on the Autism
Spectrum : College and Beyond. Journal of Autism and Developmental Disorders,
38(7), 1359-1370. doi: 10.1007/s10803-007-0524-8
Van Hees, V., Moyson, T., et Roeyers, H. (2015). Higher Education Experiences of Students with
Autism Spectrum Disorder : Challenges, Benefits and Support Needs. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 45(6), 1673-1688. doi: 10.1007/s10803-014-2324-2
Vermeulen, P. (2013). Comprendre les personnes autistes de haut niveau. Paris, France : Dunod.
Walsh, L., Lydon, S. et Healy, O. (2014). Employment and Vocational Skills Among Individuals
with Autism Spectrum Disorder : Predictors, Impact, and Interventions. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 1(4), 266-275. doi: 10.1007/s40489-014-0024-7
White, S.W., Ollendick, T.H. et Bray, B.C. (2011). College students on the autism spectrum :
Prevalence and associated problems. Autism : the international journal of research and
practice, 15(6), 683-701. doi: 10.1177/1362361310393363
83
Annexe 1-Niveau de sévérité du trouble du spectre de l’autisme (TSA)
NIVEAU DE SÉVÉRITÉ COMMUNICATION
SOCIALE
INTÉRÊTS RESTREINTS ET
COMPORTEMENTS
RÉPÉTITIFS
Niveau 3
Nécessite un niveau de soutien
très important
➢ Difficultés importantes à
communiquer verbalement et
non verbalement provoquant
des conséquences sur le
développement de la
personne.
➢ Peu de capacité à initier des
relations et très peu de
réponses aux tentatives de
socialisation des autres.
➢ Comportement rigide qui
entraîne des difficultés
importantes à faire face au
changement.
➢ Comportements restreints ou
répétitifs rendant difficile le
fonctionnement de la
personne dans toutes les
sphères de sa vie.
➢ Difficulté à diriger la
personne vers des intérêts
autres que les siens.
Niveau 2
Nécessite un niveau de soutien
important
➢ Difficultés marquées à
communiquer verbalement et
non verbalement.
➢ Malgré l’aide apportée,
difficulté apparente au
niveau de la communication
➢ Capacité limitée à initier des
relations et peu de réponses
aux tentatives de
socialisation des autres.
➢ Comportement peu flexible
qui provoque parfois des
difficultés à accepter le
changement et peut rendre le
fonctionnement de la
personne difficile dans
certaines situations.
➢ Difficulté à diriger la
personne vers des intérêts
autres que les siens.
Niveau 1
Nécessite un niveau de soutien
➢ Des difficultés à
communiquer sont
observables si aucune aide
n’est apportée à la personne.
➢ Difficulté à établir des
relations sociales et réponses
atypiques aux tentatives de
socialisation des autres.
➢ La personne semble avoir
peu d’intérêt pour les
relations avec autrui.
➢ Comportement manquant de
flexibilité amenant la
personne à avoir des
difficultés à fonctionner dans
une ou plusieurs situations.
➢ Des difficultés
d’organisation ou de
planification compliquent le
développement de
l’autonomie de la personne.
Source : American Psychiatric Association, 2013
84
Annexe 2- Courriel de recrutement
Objet : Recrutement dans le cadre du projet : « Étude des points de vue des adultes
autistes à l’égard de leur participation sociale »
Madame, Monsieur,
Je m’appelle Marie Gagnon, je suis étudiante à la maîtrise en service social à l’Université
Laval sous la direction de Mme Élise Milot.
Dans le cadre de mon mémoire de maîtrise, je m’intéresse à la participation sociale des
adultes autistes ayant un haut niveau de fonctionnement. Les buts de la recherche sont de
décrire comment se passe la vie des adultes au quotidien, de décrire les obstacles que
rencontrent les adultes dans leur vie quotidienne et de décrire les facteurs facilitants
rencontrés par les adultes dans leur quotidien.
Je suis à la recherche de participants présentant un diagnostic d’autisme sans déficience
intellectuelle associée, âgés de 18 à 35 ans, capables de communiquer en français, qui ne me
connaissent pas personnellement ou professionnellement, qui ne présentent pas une
problématique majeure de santé mentale et qui ne sont pas sous régime de protection (tutelle,
curatelle, mandat homologué). Si vous ou quelqu’un que vous connaissez répondez à ces
critères, n’hésitez pas à communiquer avec moi.
Il y aura deux entrevues individuelles d’une heure maximum avec moi. Les deux entrevues
se dérouleront dans un intervalle de dix jours ouvrables. Les entrevues auront pour but
d’apprendre à mieux connaître la personne. Sa vie au quotidien ainsi que ses intérêts
personnels seront des thèmes abordés dans le cadre des entrevues.
Si cela vous intéresse ou si vous avez des questions, vous pouvez me contacter au numéro de
téléphone suivant : XXX-XXX-XXXX ou à l'adresse courriel suivante :
Au plaisir!
Marie Gagnon
Étudiante à la maîtrise en service social
Université Laval
Ce projet a été approuvé par le Comité éthique de la recherche de l’Université Laval :
No d’approbation 2016-252 / 01-11-2016.
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Annexe 3-Affiche de recrutement
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Annexe 4-Dépliant de recrutement
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Annexe 5- Organismes de la Capitale-Nationale sollicités pour le recrutement
Nom de l’organisme Personne
responsable et
fonction
Mission de
l’organisme
Adresse et numéro
de téléphone
Autisme Québec Lili Plourde,
Directrice générale
Promouvoir et
défendre les droits
de ses membres;
Informer le public et
le sensibiliser aux
troubles du spectre
autistique, Mettre en
place des services
adaptés (Autisme
Québec, 2016).
1055 Boulevard des
Chutes Québec
(Québec) G1E 2E9
(418) 624-7432
ÉquiTravail André Parent,
Coordonnateur
clinique
Favoriser
l’intégration, la
réintégration et le
maintien sur le
marché du travail
des personnes qui
rencontrent des
obstacles en raison
d’un problème de
santé mentale, de
limitations
intellectuelles ou
d’un trouble du
spectre autistique
(ÉquiTravail, 2015).
210 Charest Est, 6e
étage Québec
(Québec) G1K 3H1
(418) 529-5557
SPHERE-Québec Nancy Moreau,
directrice générale
Favoriser la
participation à la vie
économique et
sociale d’un plus
grand nombre de
personnes vivant
avec des limitations
fonctionnelles
(SPHERE-Québec,
2015).
210 Charest Est, 5e
étage Québec
(Québec) G1K 3H1
(418) 522-4747
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Centre d’aide aux
étudiants
(Université Laval)
Louise Careau,
directrice
Offrir des services
de soutien et de
consultation aux
étudiantes et aux
étudiants en matière
d’orientation, de
réussite scolaire, de
bien-être
psychologique et de
situations de
handicap (Centre
d’aide aux étudiants,
2016).
Pavillon Maurice-
Pollack 2305, rue
de l’Université
Local 2121
Université Laval,
Québec (Québec)
G1V 0A6
(418) 656-7987
Centre Louis-Jolliet Alain Blais,
directeur
Instruire, socialiser
et qualifier les
élèves tout en les
rendant autonomes
dans leur
apprentissage, aptes
à réussir leur projet
de formation et
devenir des citoyens
responsables (Centre
Louis-Jolliet, 2016).
1201 Rue de la
Pointe-aux-lièvres
Québec (Québec)
G1L 4M1
(418) 686-4040
poste 4082
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Annexe 6-Organismes de Montréal sollicités pour le recrutement
Autisme Montréal Julie Champagne,
directrice générale
Informer et
sensibiliser
l’ensemble de la
population au
trouble du spectre de
l’autisme ainsi qu’à
la diversité de ces
individus;
Défendre les droits
individuels et
collectifs des
personnes présentant
un trouble du spectre
de l’autisme et de
leur famille;
Offrir un soutien
moral aux personnes
présentant un trouble
du spectre de
l’autisme et à leur
famille et
développer des
activités de soutien
et d’entraide, des
services et des
activités de loisirs
(Autisme Montréal,
2016).
4450 rue Saint-
Hubert, local 320,
Montréal (Québec)
H2J 2W9
(514) 524-6114
Action main-
d’œuvre inc.
Sylvie Roy,
Directrice générale
Intégration
socioéconomique de
personnes
défavorisées sur le
plan de l’emploi et
plus particulièrement
aux personnes ayant
des limitations sur le
plan intellectuel et
les personnes avec
3320 boulevard
Rosemont Montréal
(Québec) H1X 1K3
(514) 721-4941
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un trouble du spectre
de l’autisme (Action
main-d’œuvre inc,
2016).
Association de
parents pour la
déficience
intellectuelle et les
troubles
envahissants du
développement
Isabel Molliet,
Coordonnatrice
Promouvoir et
défendre les intérêts
de ces personnes en
participant à toute
initiative visant la
protection et
l’amélioration de la
qualité de vie des
personnes présentant
une déficience
intellectuelle ou un
trouble envahissant
du développement
(Association de
parents pour la
déficience
intellectuelle et les
troubles
envahissants du
développement,
2016).
3958, rue
Dandurand, Bureau
5 (premier étage)
Montréal, Québec
H1X 1P7
514-376-6644
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Annexe 7-Guide d’entretien de la première entrevue
J’aimerais que nous réalisions une écocarte qui est une forme de graphique qui sert à
comprendre l’importance des relations que vous entretenez avec votre entourage comme les
membres de votre famille, vos amis, etc. Cela va me permettre de mieux vous connaître.
L’étudiante présente un exemple d’écocarte et explique le fonctionnement de celle-ci.
Thème 1 : Activités de la vie quotidienne et domestique
Où demeurez-vous? Et avec qui?
Est-ce que vous recevez-vous de l’aide (ou du soutien) chez vous?
• Si oui, pouvez-vous me décrire cette aide que vous recevez?
(nature, fréquence, degré d’appréciation)
• Qui vous offre cette aide?
o Est-ce qu’elle est importante cette aide pour vous? Si oui, pourquoi?
Admettons que vous souhaitiez vous rendre à un endroit.
• Comment vous déplacez-vous vers cet endroit?
• Est-ce que vous conduisez? Si non, est-ce que cette situation vous convient?
• Est-ce que vous utilisez le transport en commun? Si non, est-ce que cette situation vous
convient?
• Est-ce que vous utilisez le transport adapté? Si non, aimeriez-vous pouvoir en
bénéficier? Si oui, dans quel but?
• De manière général, est-ce facile pour vous de déplacer à un endroit souhaité (donner
un exemple au besoin) quand vous le voulez? Si non, pourquoi?
Lorsque vous avez besoin de faire des courses pour faire un achat (p.ex. : épicerie, nouveaux
vêtements), vous y rendez-vous seul ou avec quelqu’un? Comment cela se passe-t-il?
Mise en contexte (à lire aux participants). Je suis une étudiante qui fait une recherche. Dans
ma recherche, j’aimerais en savoir plus sur la vie des adultes comme vous. J’aimerais discuter
avec vous de différents aspects de votre vie.
Dans notre conversation, je vais vous poser des questions. Toutes les réponses sont bonnes. Le
guide de questions que j’ai en main est là pour m’aider à ne rien oublier.
Nous passerons ensemble un maximum d’une heure aujourd’hui et nous nous reverrons dans un
maximum de dix jours, excluant les fins de semaine, pour une autre entrevue d’une heure au
maximum.
- Préférez-vous être tutoyé?
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Thème 2 : Intérêts personnels
• Quels sont vos intérêts personnels? Qu’est-ce que vous aimez faire dans vos temps
libres? Quelles sont vos activités préférées?
• Lorsque vous faites (W), qu’est-ce que vous aimez le plus en rapport avec cette
activité?
• Lorsque vous faites (W), qu’est-ce que vous aimez le moins en rapport avec cette
activité?
• Lorsque vous faites (W), faites-vous cette activité avec d’autres personnes?
o Si oui, avec qui? Qui est cette personne pour vous? Pourquoi aimez-vous
réaliser X avec cette personne?
W signifie l’activité nommée par un participant. Si plusieurs activités sont nommées, poser
les questions avec (W) le nombre de fois nécessaire.
Thème 3 : Domaine de participation sociale (travail, école, etc.)
• Décrivez-moi une journée de semaine, de votre réveil jusqu’à l’heure du coucher? Par
exemple, qu’avez-vous fait mardi dernier?
• Quelles sont les activités que vous faites habituellement la fin de semaine et que vous
ne faites pas la semaine?
Avant de clore l’entrevue, l’étudiante fait une synthèse des propos du participant pour des
fins de validation, et demande s’il y aurait des choses non mentionnées qui seraient à
ajouter.
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Annexe 8-Guide d’entretien de la deuxième entrevue
Mise en contexte (voir grille de la première entrevue)
Retour sur ce qui a été discuté lors de la précédente entrevue.
Thème 1 : Activités de la vie quotidienne et domestique
• Êtes-vous satisfait (heureux, content) de vivre à l'endroit où vous vivez?
o Si oui, pour quelles raisons?
o Sinon, pour quelles raisons?
o À quel endroit préfèreriez-vous vivre et pourquoi?
• Lors de la première entrevue, vous m’avez parlé de l’aide (ou du soutien) que vous
receviez de X dans la réalisation de Y.
o Maintenant, j’aimerais savoir, êtes-vous satisfait de cette aide?
• De manière générale, aimeriez-vous avoir plus d’aide ou moins d’aide et pourquoi?
• Est-ce qu’il y a un type d’aide (ou de soutien) que vous ne recevez pas et que vous
aimeriez recevoir? Si oui, lequel et pourquoi?
X = personnes identifiées dans la première entrevue
Y= activité pour laquelle le participant reçoit de l’aide
Thème 2 : Intérêts personnels
L’étudiante fait un résumé des activités que la personne dit aimer réaliser avant d’amorcer
cette partie.
• Avez-vous des opportunités de réaliser les activités qui vous plaisent?
o Qu’est-ce qui facilite la réalisation de ces activités?
o Qu’est-ce qui nuit à la réalisation de ces activités?
o Selon vous, qu’est-ce qui devrait être fait pour que vous puissiez plus
facilement réaliser ces activités?
Thème 3 : Domaine de participation sociale (travail, école, etc.)
L’étudiante présente les domaines de participation sociale importants pour le répondant.
Par la suite, elle pose les questions suivantes pour chaque domaine, représenté par Z.
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• Lorsque vous pensez à Z, quels sont les aspects qui sont les plus importants à vos yeux?
o Qu’est-ce que vous aimez? Pour quelles raisons?
o Qu’est-ce que vous n’aimez pas? Pour quelles raisons?
o Qu’est-ce que vous voudriez changer? Pourquoi? Qu’est-ce qui vous empêche
d’améliorer cette situation?
• Lorsque vous pensez à Z,
o Vous sentez-vous écouté et respecté de manière générale?
o Y-a-t-il des situations où vous ne vous sentez pas écouté et respecté? Pouvez-vous
me décrire cette situation?
• Vivez-vous des frustrations particulières dans votre quotidien?
o Si oui, quelles sont-elles?
o Selon vous, comment pourriez-vous ne plus vivre ces frustrations?
Avant de clore l’entrevue, l’étudiante fait une synthèse des propos du participant pour des
fins de validation, et demande s’il y aurait des choses non mentionnées qui seraient à ajouter.
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Annexe 9-Formulaire de consentement pour les participants
Formulaire de consentement destiné aux adultes
Titre de la recherche :
Étude des points de vue des adultes autistes de haut niveau de fonctionnement à l’égard de
leur participation sociale
Responsable du projet de recherche :
Marie Gagnon, étudiante à la maîtrise en service social sous la supervision d’Élise Milot,
professeure à l’École de service social
Buts de la recherche de l’étudiante
• Décrire comment se passe la vie des adultes comme vous au
quotidien;
• Décrire les obstacles que rencontrent les adultes comme vous
dans leur vie quotidienne;
• Décrire les facteurs facilitants rencontrés par les adultes
comme vous dans leur quotidien.
Ce que demande votre participation
• Participer à deux entrevues avec moi.
• Chaque entrevue durera un maximum d’une heure.
• Un intervalle de maximum dix jours ouvrables est prévu entre
les deux entrevues.
Initiales du participant : ____Page 1 de 6
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Est-ce que les rencontres vont être enregistrées?
• Oui, il y aura une enregistreuse.
• Je vais être la seule personne qui pourra écouter et retranscrire ce
que vous avez dit.
Où ont lieu les entrevues?
• Dans un endroit qui vous convient et que vous choisissez.
À quel moment ont lieu les entrevues?
• À des moments qui vous conviennent.
• C’est à vous de choisir les moments de nos rendez-vous.
• Nous pourrons prendre en note notre prochain rendez-vous
aujourd’hui.
Compensation financière
• Vous ne recevrez pas d’argent pour participer à cette recherche.
Initiales du participant : ____page 2 de 6
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Avantages liés à votre participation à la recherche
• Participer à la découverte de connaissances nouvelles sur la
réalité des adultes comme vous.
• Recevoir un résumé des résultats obtenus.
Inconvénients liés à votre participation à la recherche
• Le temps que vous consacrez à la participation de cette
recherche.
• Le fait de discuter de situations difficiles pourrait vous faire
revivre des expériences désagréables.
• Si vous en ressentez le besoin, je peux vous référer à une
ressource d’aide dépendamment de quels sont vos besoins.
Droit d’arrêter votre participation sans problème
• Vous êtes libre de participer au projet seulement si vous le
voulez.
• Vous êtes libre de refuser de répondre à une ou plusieurs
questions.
• Vous pouvez arrêter n’importe quand sans donner de raison.
• Si vous voulez arrêter, vous pourrez indiquer à l’étudiante
sur une feuille ou avec des mots que vous ne voulez plus
participer à la recherche.
• Si vous arrêtez, il n’y aura aucune conséquence.
• Vous pouvez arrêter même après avoir fait les entrevues.
• Si vous décidez d’arrêter, tout ce que vous aurez dit et écrit
sera effacé.
Initiales du participant : ____Page 3 de 6
Si j’arrête la recherche, je comprends que les informations sur la cassette ou les papiers
qui parlent de moi seront détruits : Oui □
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Confidentialité des données
• Toutes les informations que vous allez me dire resteront
secrètes.
• Toutes les informations seront écrites dans un dossier
papier avec votre nom.
• Les dossiers seront lus seulement par l’étudiante et par sa
directrice.
• Les dossiers seront placés dans un classeur fermé avec un
code au bureau de l’étudiante. Seulement l’étudiante a le
code du classeur.
• L’étudiante va aussi travailler avec des documents sur son
ordinateur au travail. Cet ordinateur est protégé par un mot
de passe. Seulement l’étudiante connaît le mot de passe de
son ordinateur.
• Tous les dossiers et les documents sur ordinateur seront
gardés pendant 4 ans au bureau de l’étudiante qui est à cette
adresse : 525 Boulevard Wilfred-Hamel, Québec, G1M
2S8.
• 4 ans après la recherche (le 31 décembre 2019), tous les
dossiers et les documents sur l’ordinateur seront détruits.
Diffusion et publication des résultats de la recherche
• Après la recherche, l’étudiante va présenter les résultats à
d’autres personnes (chercheurs, intervenants, parents, etc.)
• Quand elle présentera ces informations, elle ne mentionnera
jamais votre nom ou les lieux que vous fréquentez.
• En signant ce formulaire, vous acceptez que les données
soient présentées aux autres (chercheurs, intervenants, etc.)
à condition que ce soit fait de façon à ce que personne ne
puisse vous reconnaître.
• Si vous le voulez, vous pourrez avoir les résultats de la
recherche.
Initiales du participant : ____Page 4 de 6
100
Personne à contacter
Si vous avez des problèmes ou des questions pendant la recherche,
vous pouvez communiquer avec Marie Gagnon
par téléphone : XXX-XXX-XXXX ou par courriel :
_________________________________________________________________________
Pour toute critique ou toute plainte concernant cette recherche, vous
pouvez contacter le Bureau de l’Ombudsman de l’Université Laval par
téléphone : 1-866-323-2271 ou par courriel : [email protected]
Ce projet a été évalué et approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université
Laval (no d’approbation 2016-252/01-11-2016).
Désirez-vous obtenir un court résumé des résultats de la recherche? Oui □ Non □
Coordonnées (voie électronique ou postale) pour recevoir un court résumé des résultats :
_________________________________________________________________________
No Rue App.
_________________________________________________________________________
Ville Code postal Courriel
Initiales du participant : ____Page 5 de 6
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Déclarations et engagements
1. Le participant
Moi,___________________________ , je déclare avoir lu le présent formulaire. Je
comprends la nature et le motif de ma participation au projet. En signant, j’accepte
librement de participer au projet.
____________________ ____________________
Signature Date
2. Témoin de confiance
Moi, ____________________, si je suis présent lors des entrevues, je m’engage à
respecter la confidentialité des informations auxquelles j’aurai accès dans l’exercice
de ma fonction de témoin de confiance.
____________________ ____________________
Signature Date
3. L’étudiante
Moi, Marie Gagnon, je certifie avoir expliqué au participant intéressé les termes du
présent formulaire, avoir répondu aux questions posées à cet égard et avoir
clairement indiqué à la personne qu'elle reste, à tout moment, libre de mettre un
terme à sa participation à cette recherche. Je m'engage également à garantir le
respect des objectifs de l'étude et à respecter la confidentialité de chaque participant.
____________________ ____________________
Signature Date
*Une copie a été remise à tous les participants et aux témoins de confiance
présents lors de la première rencontre.
Initiales du participant : ____Page 6 de 6
102
Annexe 10-Modèle d’une écocarte
Source : Bennett et Grant, 2016
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Annexe 11-Arbre de codification
