Préparation de la clientèle à une greffe de cellules hématopoïétiques : une expérience vécue en groupe M Ferland, B. Sc. inf., N Tremblay, M. Sc. inf., F Grondin, inf. B. Sc., L Compagna, inf. B. Sc., K Gagnon, B. Pharm, M. Sc., C Maltais, pht, K Rondeau, DtP, M Durocher, DtP, P Blouin, psychologue, Y Thibault, T.S., Programme-clientèle d’oncologie Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Montréal, Québec, Canada

Qui sommes-nous?• L’Hôpital Maisonneuve-Rosemont est un centre hospitalier universitaire quaternaire affilié à l’Université deMontréal. Il dessert unepopulationdeprèsde600000habitants

• Dans les années 80, seules les villes de Toronto, Boston et Seattle pratiquaientdesgreffesenAmériqueduNord

• En1980, l’HôpitalMaisonneuve-Rosemontprocèdeàunepremière greffedemoelleosseuse

• Aucoursdesans,l’HôpitalMaisonneuve-Rosemontdevientuncentre d’excellenceengreffedecelluleshématopoïétiqueschezl’adulte

• L’équipe a procédé à près de 3000 greffes et effectue environ 150greffesannuellement

• Danslebutdepoursuivresaroutevers l’excellence, leprogramme de greffe a obtenu en 2008 et 2011 l’accréditation de la Foundation fortheAccreditationofCellularTherapy(FACT).Cette dernière certifie que l’équipe respecte les plus hauts standards internationauxenmatièredegreffedecelluleshématopoïétiques

Problématique• Enseignementindividuelprendenmoyenne4 h par patient

• Absence d’une structure établie d’enseignement qui génère certainesrépétitionsinutilesetinefficacesentreprofessionnels

• Renseignementsàl’occasioncontradictoiresébranlantlaconfiance etcontribuantàl’anxiété

Besoins de la clientèle• Période d’anxiété importante pour la clientèle aux prises avec enjeuxd’adaptation

-Diagnosticdemaladiegravecompromettantlavie -Pourlaplupart,ilyabeaucoupd’inconnuetletraitementproposé estmystérieux -Nombreusesétapesàfranchiravantlagreffeelle-même

• Donner un consentement éclairé à un traitement comportant de nombreux risques et pour lequel de nombreux autosoins sont requis

• Clientèledeplusenplusinstruiteetexigeantesurleplandessoinset services

Importance de l’enseignement comme stratégie favorisant l’adaptation*Satisfaction GestiondessymptômesConnaissancesetcompréhension Perceptiondecontrôle maladie QualitédevieAdhésionautraitement AutosoinsCapacitédefairefaceàlamaladie

Anxiété

• Chaquedollarinvestidansl’éducationdespatientspermet d’économiser3à4$ensoinsetservices

D’oùladécisiond’offrirunenseignementstructurésouslaforme d’unenseignementdegroupe(classe)

* Différentes études citées par le Partenariat canadien contre le cancer (2009)

Objectifs de la classe d’enseignement• Accueillirlaclientèleetinitierl’alliancethérapeutique

• Présenterlesdifférentsmembresdel’équipeinterdisciplinaire

• Faciliterlacompréhensionduprocessusparlepatient

• Structurerl’enseignementafind’évitercontradictionsetrépétitions inutiles

• Optimiserletempsprofessionnelconsacréàl’enseignement

• Dépisterlesvulnérabilitéspsychosocialesafind’intervenir précocement

Enseignement de groupe • Avantages -Partaged’expériences -Échangeetsolidaritéentreparticipants -Optimisationdutempsconsacréàl’enseignement

• Limite -Peud’étudesànotreconnaissancedansledomainede l’oncologie

Démarche• Rencontres de travail aux 2-3 semaines sur une période de un an pourdévelopperlapremièreclassedegreffe

• Contenu déterminé en équipe à partir des données probantes, de l’expérienceclinique,desquestions lesplussouventposéespar la clientèle et des obligations d’informer sur les risques et les complications

• Révision des contenus par les membres de l’équipe et médecins pour une compréhension partagée et élimination des répétitions inutiles

• Début de la première classe pour allogreffe en mars 2011 et ajustementsfaitsenfonctiondescommentairesreçus

Questionnaire de satisfaction• Distribuéàtouslesfutursgreffésetauxprochesaccompagnateurs. Complétéimmédiatementaprèslaclasse.

1er bloc de questions (5questions/2auchoix,2ouiounon,1ouverte)

.Étatd’espritlematinenarrivantàl’hôpital .Lachoseappriselaplusutile .Degrédeconfianceenverslagreffe .Augmentationdelaconfianceaveclaclasse .Lecturedesconsentementsàlagreffeavantlaclasse

2e bloc - Satisfaction globale (3questionsavecéchelledeLikertà5points)

.Pertinence .Recommandationàd’autrespatients .Duréeadéquate

3e bloc - Satisfaction à l’égard du contenu de chaque professionnel (3questionsavecéchelledeLikertà5points)

.Réponseauxbesoins .Réponsesquestionsclairesetutiles .Quantitéadéquate

Bilan des classes

Constats •Tendancedesfutursgreffésàêtreplusconfiantsenverslagreffeque lesproches

•Classeenelle-mêmecontribueàl’augmentationdelaconfiance

-Larencontredel’équipeycontribueaussi(nombreuxcommentaires)

•Presquetouslesparticipantsycomprislesmoinssatisfaitsrecomman- dentlaclasseàd’autresparticipants

•Commentairesconcernentlecaractèreanxiogènedelalecturedes consentementsàlagreffe:«Quand j’ai lu les consentements, ça fait peur, et après la classe, ce n’est pas pareil. Ça dédramatise.»

Retombées pour professionnels• Meilleureconnaissancedesrôlesdechacundesprofessionnels améliorationdutravailinterdisciplinaire

• Estimationdutempsd’enseignementéconomisésurunepériode de10ou12mois

-patientsdirigésversl’allogreffeinterne 106h

-patientsdirigésversl’autogreffeinterne 66h

-patientsdirigésversl’autogreffeexterne 62h

Développements futurs • Classepourdonneur

• Développementd’outilsrenforçantl’enseignement(dépliants,vidéo)

• Projetderecherchevisantàévaluereffetsdel’enseignementde groupesurl’anxiétéetautresvariables

Partie A

Partie B

Contenu éducatif

Accueil par psychologue

•Objectifsdelarencontre•Présentationdel’équipeinterdisciplinaire•Soutienpourlepatientetsafamille•Enjeuxd’adaptationdansleprocessusdesoins

Soins infirmiers :trajectoiredegreffe

•Définirl’hématopoïèse•Définirlamaladie•Butdelagreffe•Étapesdelagreffe - Bilansantéprégreffeselondiagnostic - Hospitalisation - Cathéterveineuxcentral - Régimedepréparationàlagreffe - Effetssecondaires - Complicationstardives - Impactsurlasexualitéetl’infertilité - RéinfusiondesCSP

- Périoded’aplasie - Traitementsdesoutien - Préventiondesinfections - Critèresdecongé - Suivipostgreffe - Convalescence - Retourautravail - Programmedevaccination

•Régimedepréparationàlagreffe•Précautionsrequises/chimiothérapie•Périoded’aplasie/antibiothérapie•Effetssecondairesdesmédicaments/traitementsrequis•Enseignementindividuel•Précautionsenvers«produitsnaturels»

Physiothérapeute:prévenir,influencerets’interroger

Travailleur social : éviterentreautresladiminutiondelaqualitédevie,l’effritementdesconditionsmatériellesd’existenceetlaperteduliensocial

•Décrirecontexteetimpactpotentielsurgreffé,réseau,..•Présenteretexpliquermesures,programme,politiquesetressources•Définirrôle,contributionetlimitesduservicesocialtoutenfavorisantalliance•Encouragerautodéterminationchezgreffétoutenfacilitantimplicationd’aidant, autresressources,..

•Bienfaitsdesexercices•Réactionphysiquenormaleaveclestraitements•Lignesdirectricespourlesexercices•Programmepersonnalisésiproblématiqueparticulière•Signesetsymptômesàsurveiller•Bougerestessentielaubonfonctionnementdutraitementetbénéfiquepourde nombreuxsystèmes

AUTOGREFFE

LymphomeModeinterne

Myélome Modeexterne

Partie ASemaine 1PsychologueSoinsinfirmiers

Partie ASemaine 1PsychologueSoinsinfirmiers

Partie BSemaine 2

Pharmacien-Nutritionniste-Physiothérapeute-Travailleursocial

Partie BSemaine 2

Pharmacien-Nutritionniste-Physiothérapeute-Travailleursocial

Partie ASemaine 1PsychologueSoinsinfirmiers

LeucémieAplasie médullaire,..

Modeinterne

ALLOGREFFE

But : Administrer une dose intensité dechimiothérapie et de radiothérapie afindedétruire toutes les cellules cancéreu-ses résiduelles,etde,parlasuite,réinfuserles propres cellules souches du patient(congelées) pour rétablir la fonction de sa moelle osseuse; soit laproductiondecellulessanguinessaines.

But : Remplacer les cellules souches maladesdelamoelleosseusedupatientpar des cellules saines provenant d’un donneur compatible. L’allogreffe peutêtreutiliséepourtraiteruncancerdusangou une moelle osseuse qui fonctionneanormalement.

Allogreffe•Choixdudonneur - TypageHLA - Sélectiondudonneur - CollectedesCSP•Complicationsdugreffon

Autogreffe•Collectedescellulessouches•Myélome/modeexterne - Critèresd’hospitalisation - Passeportoncologique - Calendrierpatient

Nutritionniste :importancedel’alimentationdurantlestraitements

•Conserverunétatnutritionneloptimal•Impactdelachimiothérapie/effetssecondairessurl’alimentation•Précautionsalimentairesdurantlaneutropénie•Soutiennutritionnel

Autogreffe•MobilisationdesCSP

Allogreffe•Immunosuppresseurs/GVH

Allogreffe•Lesproblémesmusculo-squelettiques sonttemporaires(fatigue,myopathie stéroïdienne)

Autogreffe •Myélome/modeexterne -Améliorationetmodification osseusepossiblemêmesifragilité osseuseconnue

RéférencePartenariatcanadiencontrelecancer.Grouped’actionpourl’expérienceglobaleducancer.(2009).Vers l’excellence dans l’éducation des patients atteints du cancer au Canada.

AUTOGREFFEMYÉLOME

AUTOGREFFELYMPHOME ALLOGREFFE

Période 1/06/2011 au 31/03/2012

1/06/2011 au 31/03/2012

1/06/2011 au 31/03/2012

Patients classe A 20 30 69

Nombre de classe A 4 11 16

Patients classe B 21 31 58

Nombre de classe B 7 7 14

Vus en individuel * 14 23 5

Total de patients 34 53 74

Total patients greffés 23 32 64

*Patients vus en individuel : habite >150 km, ne parle pas français, claustrophobe, déficience intellectuelle, 1 patient/semaine, hospitalisé, problème d’agenda (enfants, travail, conjoint aussi atteint d’un cancer), deuxième autogreffe (myélome)

5e Congrès mondial des infirmières et infirmiers francophones – Genève – Suisse – 20 au 24 mai 2012

Pharmacien :présentationdétailléedesdifférentstraitements

Cette communication scientifique a été rendue possible grâce au Centre d’excellence en soins infirmiers et au soutien financier de la Fondation de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Montréal, Québec, Canada. © Hôpital Maisonneuve-Rosemont; Centre d’excellence en soins infirmiers; M Ferland, N Tremblay, F Grondin, L Compagna ; 2012

FutursgreffésN=115

Degré de confiance envers la greffe

ProchesN=60

pas ou peu confiant

moyennementconfianttrès confiant

manquant

pas ou peu confiant

moyennementconfianttrès confiant

manquant

pasoupeuconfiant moyennementconfiant trèsconfiant manquant

Êtes-vous plus confiant après la classe d’enseignement ?

FutursgreffésN=115

La majorité des non expliquent leur non par le fait qu’ils sont déjà au maximum de la confiance

ProchesN=60

ouinonoui-nonmanquant

ouinonmanquant

non oui-nonoui manquant

Évaluation globale des classes et satisfaction à l’égard du contenu soins infirmiers

0

20

40

60

80

100

120

140

pertinence del'info

recommandationà d'autrespatients

durée adéquate info répond auxbesoins

réponses claireset utiles

quantitéadéquate

1 et 234 et 5

0

10

20

30

40

50

60

pertinence del'info

recommandationà d'autrespatients

durée adéqaute info répond auxbesoins

réponses claireset utiles

quantitéadéquate

1 et 234 et 5

Futursgreffés Proches

1et2 3 4