Le 21 Juillet 2014 C’est

mon anniversaire !

Le 21 juillet 2013 , c’est le

jour de mon anniversaire ,

j’ai 2 ans.

Je souffle mes bougies ,

ouvre mes cadeaux , me

baigne car il fait très

chaud. Je suis HEUREUX.

Le 22 /23 et 24 Juillet 2014: mon état se dégrade

Je refuse toute alimentation et n’arrive à

prendre que le biberon de lait mais le soir

je vomis tout !

Mes parents sont inquiets et ne tarde pas

à prendre de nouveaux rendez-vous chez

le docteur car mon état se dégrade :

- je ne bois que 60ml de lait

- je ne marche plus comme avant: je

titube

Le docteur m’envoie aux urgences

pédiatrique à Pellegrin ( Bordeaux)où j’ai

fait plusieurs examens , échographie ,

radiographie et IRM.

Mon évolution , mes séquelles ,

jusqu’à fin Aout 2013

Mes phases de réveil sont de plus en plus longues et

je m’aperçois que je ne peux plus parler , je ne peux

plus communiquer , je suis encore intubé.

Ma fonction respiratoire est revenue .

Ma déglutition s’améliore, je bave de moins en

moins.

Mes membres du coté gauche bougent un peu

Mon œil gauche part dans le coin intérieur et ne

bouge plus.

Mes parents peuvent me prendre dans leurs bras,

mais je suis mou comme un nouveau né.

J’ai réussi à me désintuber deux fois ; les mèdecins ont

alors décidé de m’attacher afin de ne pas

recommencer .

25 Juillet IRM / Fond de l’œil

Un examen du fond de mon œil laisse apparaitre des œdèmes sur les nerfs optique .

L’IRM révèle une pression intra crânienne provocant maux de tète et vomissements.

La radiologue rassure les parents en expliquant qu’ils ont enfin trouvé le disfonctionnement, un petit tissus facilement sortable obstrue le canal ou s’écoule le liquide céphalorachidien.

Le neurochirurgien quand à lui diagnostique une tumeur de 4.5cm sur 3.8 cm localisée dans la fosse postérieure du tronc cérébral. Il explique ne pas pouvoir la sortir de par sa localisation, sa complexité à extraire .Il nous laisse absolument pas d’espoir.

Le neurochirurgien explique ne pas connaitre la tumeur, qu’il fera un biopsie le lendemain matin pour envoyer à paris pour analyse.

Notre vie s’arrête , tout s’écroule …..

26 Juillet 2014: ma première opération Une intervention en urgence est pratiquée pour mettre une dérivation dans ma

tête afin que le liquide céphalo rachidien s’écoule à nouveau . Et une biopsie de ma tumeur.

L’attente est interminable pour mes parents , ma famille , la biopsie et la dérivation doit durée 3h, .

Hors, il est rentré à 8h00 et ne sortira qu’à 19h10

Le neurochirurgien sort enfin et donne un nom à ma maladie : UN EPENDYMOME.

Il expliquera ensuite qu’il a tenté d’enlever la tumeur peu adhérente aux nerfs , qu’il y a aurait des séquelles mais que cela pourrait revenir à la normale.

Mes séquelles :

-un strabisme de l'oeil gauche

- paralysie faciale gauche

- paralysie des membres du côté gauche

- plus aucune commande respiratoire

- arrêt total des fonctions de la déglutition.

AVC cérébeleux ( un quart du cervelet est sacrifié durant l’intervention )

Je rentre en réanimation neurologique adulte.

Les jours suivants: Le 27 juillet un IRM de contrôle assure à mes

parents que 98% de la tumeur a été enlevée.

Mon transfert en réanimation pédiatrique est alors

organisé en SAMU dans l’enceinte de Pellegrin.

Je reste plusieurs jours plongé dans un sommeil

profond , sous morphine afin de ne pas souffrir.

Je reste allongé , intubé, perfusé, branché à des

machines sous le regard impuissant de mes

parents .

Peu à peu les doses de médicament sont réduite

et je peux ouvrir les yeux : mes parents sont

heureux de croiser mon regard .

Papa et maman n’ont pas le droit de me serrer

très fort dans leurs bras , c’est très dur pour eux !

Examen de déglutition ,

trachéotomie , gastrostomie,

préparation chimiothérapie .

Après une observation de déglutition

( absence de salive en fond de gorge) par le mèdecin, la décision est prise de me dés intuber .

Papa est à mes cotés , maman est trop fragile .

Je suis dés intuber à 15h30 et très rapidement papa observe ma détresse respiratoire ; je suis alors intuber à nouveau à 22h30 après quelques heures de souffrance.

La trachée s’est ramollie et m’empêche de respirer normalement.

Ma seule solution d’être libéré est un trachéotomie et une gastrostomie : intervention 4 Septembre 2013.

Quinze jours après j’ai subi une intervention pour préparer la chimiothérapie . Un boitier m’est placé sous la peau relier à une artère pour facilité le passage des produits et les prises de sang.

Je commence a sortir de mon lit, mais je n’ai plus du tout de force, de muscle ,

Je dois faire de la psychomotricité pour remobiliser mes membres, surtout le bras et jambe gauche qui étaient paralysé.

J‘on me fait un fauteuil sur mesure pour que je puisse tenir assis, je ne sais même plus le faire.

Je suis un petit garçon très fort de caractère, et un soir mon papa ma expliqué qu’il fallait que je me tienne assis, que ça allait être dur mais qu’il fallait faire des efforts. Il m’a montré comment faire dans mon lit en m’accrochant au barreaux et en tirant avec mes petits bras.

J’avais la tête qui tombait en arrière, pas de muscle comme un nouveau né.

La nuit en réanimation, je me suis entrainé toute la nuit jusqu’à 4h du matin.

Le matin, quand mes parents sont arrivés j’étais assis dans mon lit, droit comme un I, très très fier de moi.

J’ai fais la même chose le lendemain, et je me tenais debout accroché au barreaux de mon lit.

Pour me mobilisé, et re apprendre à marcher, j’ai trouvé un petit tricycle au service oncologie, et je tournais pendant près de 3h par jour, je m’arrêtais, essayais de me mettre debout jusqu’à que j’y arrive.

Et un jour j’ai tout laché, et j’ai fais quatre pas.

J’ai ensuite adopté un petit déhambulateur.

Je vous rappelle quand même que j’ai une partie du cervelet qui ne fonctionne plus et que marché reste un exercice très compliqué pour moi, mais je me dépasse.

Clic pour la video

19 Septembre : début chimiothérapie

Début de la chimiothérapie , un peu compliquée car j’avais une infection aux poumons; j’étais déjà sous oxygène.

Je supporte plutôt mal ce traitement, et j’accuse une forte fatigue générale. Afin de ne pas tomber dans une phase d’aplasie, je reçois des hormone de croissance pour stimuler la préfabrication de défense immunitaire avant le seuil fatidique qui pourrait être très incontrôlable avec ma trachéotomie

Trois semaine plus tard , j’ai fait une autre séance de chimiothérapie qui s’est bien déroulée et toujours sans phase d’aplasie ; j’étais quand même très fatigué.

Un IRM de contrôle est programmé pour Novembre.

Papa et maman veulent toujours avoir un autre avis médical des neurochirurgiens de Necker à Paris , ce qui ne plait absolument pas a l’équipe médicale en place .

Le combat de mon papa et

ma maman pour aller à

Necker.

Papa et maman veulent avoir un autre avis médical demandé le 08/08/2013.

Papa et maman doivent se battre journalièrement pour que mon dossier soit entièrement transmis à Necker : plus quatre mois ; ils sont épuisés.

Ils se bâtent pour avoir cet avis

Ils s’occupent de moi et en plus doivent gérer les difficultés de communication avec le service oncologie de Bordeaux.

Papa et maman refusent la radiothérapie le seul traitement que l’on me propose puisqu’il peut entrainer de grave séquelle sur un enfant de – de 3 ans prévue à haut L'évêque et attendent un rendez-vous à Necker.

Le résidu de ma tumeur est de 19mm sur 10mm.

L’oncologue a essayé de faire culpabiliser papa et maman en leur disant sentir qu’ils me condamnaient et qu’ils étaient de « mauvais parents ».

Aucun autre traitement n’est envisagé, et un retour à la maison est programmé, avec une hospitalisation à domicile

8 Novembre 2013

Je rentre à la maison

Je rentre à la maison sans traitement mis

en place .

Papa et maman sont épaulé par un

service d’hospitalisation à la maison mais

gère facilement les contraintes, soins ,

risque que mes séquelles peuvent

apporter.

Mes parents forment les soignants au

soins trachéal.

Grosse panique , c’est l’hôpital à la

maison !

29 Novembre 2013

Rendez-vous à Necker

Les décisions…

Papa et maman rencontrent le neurochirurgien

professeur Sainte Rose , l'oncologue Chercheur sur

l’Ependymome Professeur Grill et la radiothérapeute

Alapetite, les médecins référents sur l‘épendymôme.

Les choses ont été claires et ils leur ont donné 2 solutions

1-Faire l'irradiation sans opérer comme demandé à

bordeaux, c’est moins de 8 % de chance de guérison.

2-Faire une autre intervention avant l'irradiation

augmenterait ses chances à 70 % - 80 %. Ils nous ont expliqué

que le risque de paralysie des quatre membres était

effectivement présent , mais qu’il connaissaient bien la zone

et qu’ils l’avaient déjà fait. Ils ont aussi rajouté que ce n’était

pas un risque, mais plutôt un accident , qu’il serait allé trop

loin dans la démarche et qu’il n’aurait pas métrisé son

geste.

3- Ils ont rajouté qu’il ne fallait pas trainer pour prendre la

décision, que c’était très urgent puisque le résidu avait pris

entre les deux IRM avait évolué d’environ 30%.

Papa et maman ont pris le la décision de me faire opérer à

nouveau à Paris.

6 Décembre Opération à

Necker

Le 6 décembre 2013, je suis monté à Paris

en ambulance avec maman en vue de

me faire opérer le 10 décembre.

L’opération a duré entre 7 heures puis je

suis remonté en réanimation . L’attente

pour la famille était interminable !

Heureusement , le neurochirurgien a

rassuré papa et maman pour leur dire

tout c'était trés bien passé et qu'il fallait

attendre l'IRM pour voir s'il restait la

tumeur .

Papa demande si le risque de paralysie

est écarté. Le neurochirurgien

répond ironiquement quel risque?

30 minutes plus tard, mes deux pieds

commencent à bouger, mes bras suivent

ensuite le mouvement.

IRM post opératoire Le 13 decembre, l'IRM montrait que le côté gauche n'avait plus de tumeur mais malheureusement elle avait proliférait du cote droit. Le professeur nous a expliqué qu'il fallait ré intervenir rapidement car depuis le 5 novembre la tumeur avait doublé de volume.

Le 20 decembre c'est une nouvelle intervention lourde qui attendait Anaël avec très peu d’intervalle entre les deux interventions.

L’opération se passe bien, et cette fois, l’Irm est passé de suite en sortie du bloc. Verdict, elle en a laissé quelques millimètres a un endroit du tronc cérébral car très risqué pouvant entrainer un AVC du tronc cérébral , il aurait pu en mourir.