MALADIE DE VERNEUILHIDRADÉNITE SUPPURÉE

Informations générales sur la maladie & conseils utiles

Pour de plus amples informations sur l’hidrosadénite, veuillez consulter le site Internet www.verneuil.ch

Table des matièresAvant-propos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Qu’est-ce que la maladie de Verneuil? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Fréquence de la maladie de Verneuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Causes de la maladie de Verneuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Symptômes de la maladie de Verneuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Zones du corps affectées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Évolution de la maladie de Verneuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Traitement de la maladie de Verneuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Les thérapeutiques médicamenteuses de la maladie de Verneuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Interventions chirurgicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12Accompagnement psychologique . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Maladies concomitantes pouvant être liées à la maladie de Verneuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Récapitulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Conseils pour gérer la maladie de Verneuil au quotidien . . 18

Informez-vous! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

La maladie de Verneuil (également appelée hidradénite suppurée) est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Elle n’est pas contagieuse.

Une guérison définitive de cette maladie est actuellement impossible, mais un traitement adéquat permet d’atteindre un soulagement considérable des symptômes.

La présente brochure doit vous informer sur la maladie et vous donner des conseils utiles pour gérer la situation.

Votre médecin traitant est votre interlocuteur privilégié pour toutes les questions relatives à la maladie de Verneuil. Les associations de patients et certains sites Internet peuvent vous aider à en savoir plus sur votre maladie et à découvrir comment mieux la gérer.

Chère patiente, Cher patient,

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Qu’est-ce que la maladie de Verneuil?La maladie de Verneuil (également appelée hidradénite suppurée) est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui se manifeste par des in-flammations localisées de la peau. Ces lésions inflammatoires apparaissent typiquement dans les grands plis du corps – aisselles, fesses, aine – mais peuvent aussi affecter d’autres régions du corps. Les zones d’inflammation présentent souvent des nodules, abcès, ulcères, fistules et durcissements cicatriciels. Elles sont généralement situées dans les parties du corps présentant une forte pilosité. On les trouve souvent aussi dans des zones du corps où la peau se frotte à la peau, par exemple sous les seins, en zone fessière et sur la face interne des cuisses.

La sévérité de la maladie de Verneuil peut fortement varier. Tandis que les formes légères ne se manifestent que par de petits nodules, des points noirs (comédons) et quelques kystes isolés, les formes sévères sont caractérisées par la formation de fistules et d’abcès. Des sécrétions purulentes peuvent s’écouler des lésions et causer des odeurs désagré- ables. Les lésions cutanées dues à la maladie de Verneuil peuvent être très douloureuses et pénibles.

Abcès: Accumulation de pus encapsulée dans le tissu, causée par une inflammation.

Fistule: Conduit (canal) enflammé pouvant se former par exemple à partir de la cavité d’un abcès.

Kyste: Cavité tissulaire remplie de fluide.

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Follicule pileux: Un follicule pileux, ou follicule pilo-sébacé est la poche cutanée entourant la racine capillaire et la tige capillaire.

Folliculite: Inflammation de la partie extérieure du follicule pileux.

Fréquence de la maladie de VerneuilLa maladie peut apparaître à tout âge, mais affecte surtout les jeunes adultes au début de la vingtaine. La fréquence de la maladie de Verneuil diminue à partir de 50 à 55 ans. La maladie semble toucher plus souvent les femmes que les hommes. D’après les estimations, la maladie de Verneuil affecte 0,5 à 1 % de la population suisse, mais on suppose que le pourcentage réel est encore plus élevé. Cela peut être dû au fait que le diagnostic n’est pas toujours facile à établir et que les symptômes peuvent être confondus – surtout au début – avec les manifestations d’un simple abcès, d’une acné ordinaire sévère ou d’une folliculite. De plus les personnes atteintes hésitent à parler de leurs symptômes et sont éventuellement trop gênées pour demander l’avis d’un spécialiste/dermatologue.

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Causes de la maladie de VerneuilOn ne connaît pas encore les causes exactes de la maladie de Verneuil. On suppose cependant qu’un dérèglement du système immunitaire et une obturation de follicules pileux pourraient être responsables des lésions cutanées typiques de la maladie de Verneuil. L’obstruction de la racine capillaire peut entrainer le gonflement du follicule pileux, la partie qui enserre la racine. Il peut finalement rompre (éclater), former un abcès et devenir le point de départ d’une forte inflammation.

On suppose que la maladie de Verneuil n’est pas due à un déclencheur unique, mais à plusieurs facteurs contribuant ensemble à sa survenue. L’âge, le sexe de la personne ou certains facteurs hormonaux peuvent par exemple jouer un rôle.

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Rupture

Il est établi que contrairement à un mythe répandu, la maladie de Verneuil n’est pas due à un manque d’hygiène.

Facteurs mis en rapport avec la maladie de Verneuil:

Âge: la maladie de Verneuil se manifeste particulièrement souvent au début de la vingtaine, tandis que la fréquence et l’intensité de la maladie baissent à partir de 50 à 55 ans. Cela pourrait être lié aux hormones sexuelles, qui semblent jouer un rôle dans la maladie de Verneuil.

Sexe: on estime que les femmes sont plus souvent atteintes de la maladie de Verneuil que les hommes.

Facteurs génétiques: il semble que la prédisposition à la maladie de Verneuil soit héréditaire. Environ un tiers des personnes atteintes de la maladie de Verneuil ont un autre cas de cette maladie dans leur entourage familial.

Facteurs hormonaux: Bien qu’il n’existe actuellement aucune preuve d’un lien direct entre les hormones sexuelles et la maladie, on suppose que ces dernières pourraient jouer un rôle. Cette supposition repose sur le fait que la maladie de Verneuil est particulièrement fréquente chez les femmes en âge de procréer.

Il semble aussi exister un rapport entre la maladie de Verneuil et le tabagisme ainsi que l’excès de poids, mais les recherches à ce sujet sont encore incomplètes. Une transpiration accrue a également été mise en rapport avec la maladie.

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Symptômes de la maladie de VerneuilLa sévérité de la maladie de Verneuil peut varier. Les dermatologues distinguent trois grades d’intensité: légère, modérée et sévère. On parle aussi de stades I à III de Hurley parce que la sévérité de la maladie de Verneuil est déterminée à l’aide de l’échelle d’évaluation de Hurley.

Les formes légères de la maladie de Verneuil (stade I de Hurley) affectent des zones cutanées isolées. Il s’agit généralement de boutons douloureux (de la taille d’un petit pois), de nodules ou d’abcès dans les zones du corps caractéristiques. Parce que ces lésions sont typiquement rouges, elles sont souvent prises pour une manifestation d’acné vulgaire, pour un poil incarné ou pour une maladie sexuellement transmissible comme l’herpès.

Dans la maladie de Verneuil d’une sévérité modérée (stade II de Hurley), les lésions et ulcères reviennent régulièrement et affectent plusieurs zones du corps. Les inflammations récidivantes conduisent souvent à une formation de tissu cicatriciel et de fistules dans les zones atteintes.

Les formes sévères de la maladie de Verneuil (stade III de Hurley) sont caractérisées par des ulcères de grande taille, reliés entre eux par des fistules et de grandes cicatrices. Les abcès, qui sont généralement douloureux, peuvent rompre et libérer du pus souvent malodorant.

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Zones du corps affectées

Zones cutanées portant de nom-breuses racines capillaires ou de nombreuses glandes sudoripares (par exemple aisselles et plis de l’aine)

Zones du corps où la peau se frotte à la peau, par exemple sous les seins, en zone fessière et sur la face interne des cuisses

Évolution de la maladie de VerneuilBien que le degré de sévérité de la maladie de Verneuil n’augmente pas de principe avec le temps, on observe une réapparition des symptômes dans certains cas. Un traitement non adéquat de la maladie peut entraîner une détérioration de l’état de santé. La pose du diagnostic dès que possible et l’instauration rapide du traitement peuvent donc jouer un rôle important.

Traitement de la maladie de VerneuilLa maladie de Verneuil est une affection chronique dont on ne peut guérir selon l’état actuel des connaissances. Il existe différentes formes d’évolution de cette maladie. Le traitement dépend du stade et de la sévérité de chaque cas. Le traitement de la MV est un challenge. Un traitement efficace commencé à un stade précoce et poursuivi à long terme peut être important pour réduire au maximum les consé- quences tardives telles que, par exemple, la formation de cicatrices.Un traitement complet de la maladie de Verneuil doit toujours être adapté au cas individuel. Pour choisir le traitement qui vous convient le mieux, discutez les avantages et les inconvénients des différentes options disponibles avec votre médecin traitant.

Quelles sont les mesures utiles contre la maladie de Verneuil?On peut distinguer fondamentalement deux formes de traitement:

l’approche pharmacothérapeutique et l’approche chirurgicale. Ces deux types d’approches ne

s’excluent pas mutuellement, mais se complètent. Des mesures générales,

comme une perte de poids ou un sevrage tabagique, peuvent appor-

ter des avantages supplémen-

Objectifs possibles du traitement:

Atténuation des douleurs Moins d’abcès Réduction de la progression

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taires à tous les stades de sévérité de la maladie. D’autres aspects du mode de vie, par exemple l’alimentation ou les activités sportives, peuvent avoir une influence bénéfique sur la maladie de Verneuil et le bien-être général.

Antibiotiques dans la maladie de VerneuilLes antibiotiques agissent contre les infections venant compliquer la situation lorsque des bactéries s’installent dans les lésions cutanées. Les antibiotiques peuvent atténuer la maladie de Verneuil, surtout aux premiers stades. Ils sont souvent utilisés en application externe (topique), sous forme de lotion, dans le traitement des formes légères de la maladie. Les antibiotiques en administration systémique – sous forme de comprimés ou même de perfusion – peuvent être utilisés pour tous les degrés de sévérité de la maladie de Verneuil. Les antibiotiques ne sont qu’une option thérapeutique parmi d’autres. Demandez conseil auprès de votre dermatologue pour obtenir le traitement optimal dans votre cas.

Agents biologiques dans la maladie de VerneuilLes agents biologiques sont des médicaments de fabrication biotechno-logique. Ils bloquent certains messagers chimiques du système immunitaire par lesquels l’inflammation est déclenchée et maintenue. Ils permettent ainsi une interruption prolongée du processus inflammatoire. Les agents biologiques sont utilisés dans les stades avancés, c’est-à-dire en cas de maladie de Verneuil active de grade modéré à sévère, lorsque les antibio-tiques systémiques ne sont plus efficaces. Les agents biologiques sont généralement administrés par auto-injection directement sous la peau.

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Si le traitement par un agent biologique est bien toléré et que ses effets sont satisfaisants, il peut être poursuivi à long terme pour traiter la maladie de Verneuil.

Interventions chirurgicalesDans les cas tenaces et avancés de la maladie de Verneuil, une inter- vention chirurgicale peut également être envisagée. Il existe différentes options chirurgicales:

Selon l’étendue de la zone opérée, un traitement consécutif de la plaie est important pour conserver l’élasticité et le bon état fonctionnel des tissus.

Lors de l’incision d’un abcès, celui-ci est ouvert afin de permettre l’écoulement du pus. Cette intervention soulage les douleurs pour un certain temps, après quoi on observe toujours une réapparition de lésions dans la même zone. Il est donc recommandé de renoncer, si possible, à cette méthode.

Lors de la marsupialisation (deroofing), la peau située au-dessus de l’abcès est retirée et le pus est évacué. Cette intervention soulage les douleurs pour un certain temps. Plus l’élimination des lésions est radicale, plus la réapparition de lésions dans les zones concernées est rare.

Lors de l’exérèse étendue, le tissu atteint est retiré chirurgi-calement, éventuellement sur une grande surface. Une telle exérèse radicale des lésions peut être une opération complexe et longue, mais le risque de récidive est plus faible qu’avec les autres méthodes chirurgicales. Cette méthode est cependant associée à quelques risques possibles, notamment d’infection.

Accompagnement psychologiqueLa maladie de Verneuil peut être pesante non seulement physiquement, mais aussi sur le plan émotionnel. Si la maladie empiète de plus en plus sur votre vie, un accompagnement psychologique peut vous aider à élaborer des stratégies positives pour mieux gérer la maladie. Il est parfois bénéfique de pouvoir simplement parler à quelqu’un.En cas de dépression ou de forte anxiété, vous devriez en tout cas en parler à votre médecin et lui demander si un accompagnement p s y c h o t h é r a p e u t i q u e s e r a i t u t i l e . L e s prestations psychothérapeutiques s o n t e n p a r t i e r e m b o u r s é e s p a r l a c a i s s e m a l a d i e . De m a n d e z c o n s e i l à ce sujet.

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Maladies concomitantes pouvant être liées à la maladie de VerneuilBien que la maladie de Verneuil se manifeste à la surface de la peau, il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique pouvant affecter le corps entier. C’est pourquoi elle est en rapport avec une série de maladies dites con-comitantes. Il est donc important que les personnes atteintes de la mala-die de Verneuil sachent que des troubles affectant des organes totalement différents peuvent avoir un lien avec la maladie de Verneuil. Il existe par exemple un risque accru de maladies en rapport avec le système immuni-taire telles que la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn et des cancers. Les personnes atteintes de la maladie de Verneuil souffrent également plus souvent de dépression. Si vous remarquez des signes d’une de ces maladies concomitantes, il est important d’en parler à votre médecin traitant. Il pourra prendre les mesures utiles en conséquence et (si nécessaire) vous adresser à un autre spécialiste.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire rhumatismale conduisant à des inflammations articulaires. Il s’agit d’une maladie fréquente, affectant environ 1 % de la population. Chez les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, le risque de développement d’une polyarthrite rhumatoïde est plus élevé que dans la population générale.

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Elle cause des inflammations dans le tube digestif. Elle touche le plus souvent le dernier segment de l’intestin grêle (iléon) ou le gros intestin (côlon), mais elle peut se déclarer à n’importe quel endroit entre la bouche et le rectum (dernier segment du gros intestin). Avec le temps, l’inflammation peut endommager des segments du tube digestif et entraîner ainsi des complications supplémentaires, par exemple une sténose (rétrécissement) de l’intestin.

Affecte généralement les voies digestives

inférieures

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Dépression: La maladie de Verneuil a un impact négatif considérable sur la qualité de vie et peut devenir un fardeau pénible. Des études suggèrent que les personnes atteintes de la maladie de Verneuil souffrent plus souvent de dépres- sion. La dépression est une maladie causant un sentiment persistant de tristesse, une perte d’intérêt et un état de désespoir. La sévérité des symptômes varie d’une personne à l’autre.

Le risque de cancer peut être accru dans le cadre de la mala- die de Verneuil. Cela concerne par exemple les cancers de la peau dans des zones cutanées longtemps soumises aux transformations dues à la maladie de Verneuil.

L’acné sévère (acné conglobata) se caractérise principale-ment par la présence de nodules solides et profonds ainsi que d’inflammations qui peuvent être très douloureuses. Non traitée, l’inflammation des zones concernées peut entraîner la formation de cicatrices.Bien que dans des cas isolés, une acné sévère puisse être présente en même temps qu’une maladie de Verneuil, il s’agit de deux maladies différentes exigeant chacune un traitement spécifique. Les symptômes partiellement similaires de ces deux maladies peuvent toutefois faire confondre la maladie de Verneuil avec une acné sévère.

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Récapitulation

On estime que la maladie de Verneuil affecte 0,5 à 1 % de la popu- lation en Suisse.

La maladie de Verneuil fait souvent l’objet de diagnostics erronés. De plus, de nombreux patients hésitent à parler de leurs symptômes. Beaucoup de patients attendent longtemps avant de consulter un dermatologue. Le nombre de personnes chez lesquelles la maladie de Verneuil a effectivement été diagnostiquée est probablement beaucoup plus faible que le nombre de cas non diagnostiqués.

La maladie de Verneuil peut apparaître à tout âge, mais elle affecte le plus souvent de jeunes adultes au début de la vingtaine, tandis que sa fréquence baisse avec l’âge (à partir de 50 à 55 ans).

Les femmes ont une plus grande probabilité que les hommes de développer une maladie de Verneuil.

La maladie de Verneuil (également appelée hidradénite suppurée, HS) est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui se manifeste typiquement au niveau des aisselles, des plis de l’aine, de la zone sous les seins, des fesses et de la face interne des cuisses. Ces zones d’inflam- mation présentent souvent des nodules, abcès, ulcères, fistules et durcissements cicatriciels.

Qui est atteint?

Qu’est-ce que c’est?

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Zones affectées par la maladie de Verneuil

Causes de la maladie de Verneuil

Quand consulter un dermatologue?

La maladie de Verneuil se manifeste typiquement dans les zones cutanées qui portent de nombreuses racines capillaires ou sont soumises à une friction peau contre peau (par exemple aisselles, plis de l’aine, fesses, face interne des cuisses ou – chez la femme – sous les seins).

Les causes exactes de la maladie de Verneuil sont encore inconnues. Les résultats de recherches laissent supposer que des modifications du follicule capillaire, dans lesquelles le système immunitaire joue un rôle, sont impliquées dans le développement de cette maladie. Un dérèglement du système immunitaire pourrait donc être à l’origine de l’inflammation des racines capillaires dans certaines zones cutanées.

On suppose une prédisposition héréditaire à la maladie de Verneuil.

Chez environ 30 % de tous les patients, il existe un autre cas de maladie de Verneuil dans la famille.

Si des nodules ou ulcères douloureux réapparaissent dans les zones typiques susmentionnées (aisselles, aine, zone fessière, cuisses, zone sous les seins), il est conseillé de consulter un dermatologue afin qu’un diagnostic et le traitement correspondant puissent intervenir à temps.

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Conseils pour gérer la maladie de Verneuil au quotidien

Portez des vêtements amples et légers et des sous-vêtements en coton pour éviter des irritations de la peau.

Lavez vos vêtements à une température de 60 °C au moins pour tuer les bactéries.

Pour ne pas irriter encore plus la peau, évitez si possible d’utiliser des parfums et des déodorants.

Lavez deux fois par jour les zones affectées avec un savon antibactérien pour réduire la colonisation bactérienne.

Évitez le rasage mécanique des zones affectées, car ceci pourrait causer une irritation supplémentaire de la peau. Utilisez plutôt une tondeuse électrique réglée à la plus faible hauteur.

Discutez avec votre dermatologue des possibilités d’épilation au laser des zones non affectées. Cette mesure peut empêcher les lésions de s’étendre davantage.

Un excès de poids ne cause pas la maladie, mais il peut contri-buer à en aggraver les symptômes cutanés par une friction accrue entre les surfaces de peau en contact dans les plis cutanés et par une transpiration accrue. En cas de surcharge pondérale, une réduction du poids est donc conseillée.

Une alimentation pauvre en graisses et en glucides, mais riche en protéines (régime méditerranéen), est généralement bénéfique et recommandée aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil.

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Le tabagisme peut jouer un rôle dans le développement et l’aggravation de la maladie de Verneuil. Il est donc recommandé d’y renoncer.

Ne tentez pas vous-même d’ouvrir des abcès ou de vider des fistules. Demandez à votre dermatologue quelle est la marche à suivre en cas d’urgence.

Informez-vous!

www.verneuil.chPlate-forme d’information sur la maladie de Verneuil, élaborée conjointement par des experts et des personnes affectées

www.akne-inversa.orgPortail en ligne d’une organisation d’entraide de personnes atteintes de la maladie de Verneuil

acneinversa@outlook.com Organisation de patients en Suisse

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