Journée ETP AP-HP novembre 2014

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La participation de patients dans l’animation de programmes d’ETP : vers une migration des savoirs entre patients et soignants.

Dr. Chantal Rothschild – CRTH Necker (APHP) Anne Lalande – Association française de hémophiles (AFH) Jean-Charles Verheye - Laboratoire Educations et pratiques de santé (EA 3412), Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité. Journée de l’Education Thérapeutique des Soignants et Soignés à l’AP-HP Du concept au partage d’expérience 27 novembre 2014

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Education thérapeutique du patient (ETP) Une pratique de la diversité

•  Des courants : l’apprentissage fait appel à des modèles complémentaires pour développer les Savoirs, les Savoir-faires et les Savoir-êtres (Giordan,1998 ; Eymard, 2010)

•  Des compétences : l’ETP est réalisée par une équipe multiprofessionnelle formée (compétences pédagogiques, relationnelles et techniques) (HAS, 2007)

•  Des acteurs : Chaque membre de l’équipe (soignants et non soignants) a une spécificité dont l’apport enrichi l’éducation thérapeutique (Ivernois, 1988)

Jean-Charles Verheye – EA 3412 – Université Paris 13

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La place des non soignants dans l’ETP

L’apport d’un savoir issu de l’expérience - Apprendre de son expérience (Legendre, 1993) - La valeur de l’expérience dans la transmission (Dewey, 1968)

L’implication des usagers dans le soin et les politiques de santé Epidémie à VIH/sida (80’s) ; Le malade réformateur social (Defert, 1994) ; Etats généraux de la santé (1992) ; Ciss (1996) ; Plan national maladies rares (2004) ; Plan qualité de vie maladie chronique (2005).

Jean-Charles Verheye

Un fait social (Durrkheim, 1896) : - (Extériorité) Implication au sein des associations (Lecimbre, 2011) ; - (Coercition) Acteurs associatifs reconnus comme partenaires de l’ETP (Loi HPST, 2009) ; - (Généralité) Collaboration dans 60% des programmes d’ETP (Fournier, 2007) ; - (Historicité) Co-animation de séances d’ETP (2009 - Hémophilie) (Wintz, 2010).

Une réalité qui ne fait pas consensus

La valeur de l’expertise profane vs l’expertise scientifique : Le patient éducateur, un contresens démagogique (Reach, 2009) ; L’expert profane, un mélange des genres facilitant les manipulations (Grimaldi, 2011)

Une substitution des rôles avec les professionnels (?) : Médiateurs de santé / pairs (Conseil national des infirmiers, 2012) ; Un rôle octroyé à des tiers et qui échappe aux professionnels (Touzet, 2012)

La responsabilité juridique des professionnels : Secret médical / professionnel, quelle obligation pour les patients éducateurs ? (Baillet, 2012)


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Un dispositif national de co-animation en ETP

Association française des hémophiles (AFH) : les patients/parents ressources (PPR) •  Favorise la compréhension du discours des soignants (reformulation, questionnement). •  Transmet des astuces sur la base d’une expertise collective des patients. •  Formés à l’ETP (40 heures) et à la co-animation.


•  Un déploiement national (2014) - 31 patients/parents ressources - 15 centres régionaux de traitements de l’hémophilie (CRTH) - 14 régions et 3 Dom - Ile de France : CRTH Necker, CRTH Bicêtre.

Un atelier construit avec les patients et les soignants Perception des signes précoces d’hémarthrose

• Structuration et formalisation d’un atelier d’ETP : - A partir d’une sémiologie des patients issue des compétences perceptives des

patients sentinelles (Baeza, 2014). - Co-construction PPR, professionnels de santé, pédagogues. - 6 ateliers expérimentaux (adultes, enfants) co-animé PPR / soignants. • Objectifs de l’atelier : - Favoriser la mise en mots de ses sensations ; - Elaborer sa sémiologie personnelle ; - Développer ses stratégies d’auto-soin.


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Impacts de l’intervention des PPR dans les séances d’ETP Une valeur ajoutée pour les patients

•  Facilite la mise en mots de l’indicible (mots, images, métaphores)

•  Aide à expliciter son ressenti (sémiologie personnelle)

•  Favorise la prise de confiance dans ses perceptions (précocité des signes)

•  Accompagne les stratégies d’action (expérience collective, astuces)


Impacts de l’intervention des PPR dans les séances d’ETP Un changement de posture chez les soignants

•  La reconnaissance d’un « savoir patient » : - Complémentaire du « savoir soignant » : « On ne sait pas ces choses là, on ne vit pas

avec, on n’est pas malade nous-mêmes » (Sandrine, Médecin dans un CRTH)

- Utile et/ou réappropriable par les soignants : « Je vais pouvoir utiliser les petits trucs qu’il a donné, la prochaine fois » (Sylvie, Infirmière dans un CRTH)

•  Une nouvelle approche de les pratiques des soins - L’interaction dans un autre contexte que celui du soin modifie le regard sur les patients : « Je vois ce que c’est qu’être hémophile en vrai » (Marc, médecin hématologue)

- La manière de travailler est parfois remise en question : « Je suis convaincue que je ne vais plus mener mes consultations comme avant » (Chantal, Médecin)


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Des perspectives pour le développement de l’ETP


Le patient devient membre à part entière d’une équipe inscrite dans une dynamique de pratique interprofessionnelle (d’Amour, 1997) Poursuivre la démarche… •  formation des binômes PPR/ soignants (Appel à projet DGS, 2014) •  suivi des actions d’ETP (Echange de pratiques)

L’implication de patients intervenants (DGS, 2014) dans les programmes d’ETP _______

Décloisonner des savoirs «savants» (soignants) et «expérientiels» (patients) qui se complètent Créer de nouveaux modes de collaboration entre soignants et patients

Health & Medicine

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