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Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe en Algérie. (1) Service d’Urologie EHU Oran (2) Service de Néphrologie et de Transplantation rénale EHU Oran Entretiens du CHU Oran Nov2009 http://www.MedeSpace.net Share what you know, learn what you don’t

Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe en Algérie.

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Page 1: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

Entretiens du CHU Oran Nov2009

Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe en Algérie.

(1) Service d’Urologie EHU Oran (2) Service de Néphrologie et de Transplantation rénale EHU Oran

http://www.MedeSpace.netShare what you know, learn what you don’t

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Situation actuelle

35 millions

130000 décès / an

10.000 dialysés

80% des dialysé sont des jeunes

1500 à 2000 IRC attendent un rein en

urgence/an

2 % prévalencemorts encéphaliques à

l’hopital (*)2600 donneurs potentiels/an

(*) Navarro A. Brain death epidemiology : the Madrid study. Transplant

Proc 1996 ; 28 : 103-4.

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Pourtant

2001 première greffe

rénale à partir d’un cadavre en Algérie.

5 prélèvements de reins sur donneur en état de

mort cérébrale à Constantine

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Piliers du prélèvement d’organes

Prélèvement

Consentement

Législation

Logistique

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loi sanitaire 85/05 16 février 1985

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Consentement du receveur art 166 loi 85

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Aspect organisationnel

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Loi juillet 1990

• Autorise le prélèvement d’organe sur donneur décédé

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• France : Loi Caillavet 1976

• Tunisie : loi 91-22 du 25 mars 1991

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Position de l’Islam : le sens des priorités.

• Le don est non seulement permis, mais méritoire.

• nécessite de l’accord du donneur de son vivant ou de l’absence de refus de sa part ou de ses héritiers en cas de non déclaration.

• Ou l’accord de l’autorité musulmane, si le défunt est un inconnu et (ou) sans héritiers.

• Le musulman est encouragé à prendre position de son vivant.

• le don est possible à part celui des organes reproductifs.

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

Le consentement

• Ignorance de la population générale du sujet de la mort cérébrale ,du prélèvement d’organe.

• 80% des familles s’opposent au don d’organe du défunt dans les suites de la déclaration d’une mort encéphalique en Tunisie (**).

• Aucune étude algérienne publiée.• Sondage .

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Méthode

• Sondage • par internet• Début : 17/07/2009 11:31• Fin : 03/08/2009 22:4• www.Medespace.net :Portail Médical francophone

pour les étudiants et les professionnels de la santé .• 1 500 000 visiteurs depuis sa mise en ligne en février

2008.

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Population

ETUDIANT 33%MG 22%HU 27%Résident 12%

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Questionnaire • Êtes vous pour ou contre le don d'organe après le décès ?

1. Pour concernant mon corps:2. Pour concernant le corps d'un membre de ma famille:

3. Je ne me suis jamais posé la question :

4. J'hésite pour ce qui concerne mon corps: 5. J'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille:

6. Contre pour ce qui concerne mon corps :7. Contre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille:

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Recueil des données

• Recueil des données à partir des archives des sondages du site.

• Recueil des pourcentages et du nombre de votes.

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Résultats pour 29 votants

oui pour mes organes 48%

Oui pour mes proches 3%

NSP 10%

hésite pour moi 7%

hésite pour proches 14%

contre pour moi 7%

contre pour proches 10%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

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Réponses /sexe • Pour concernant votre corps

48% [14 Votes]6hommes

Pour concernant le corps d'un membre de votre famille

3% [1 Voter]1homme

Je ne me suis jamais posé la question

10% [3 Votes]1homme

• J'hésite pour ce qui concerne mon corps

7% [2 Votes]0homme

J'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille

14% [4 Votes]4hommes

Contre pour ce qui concerne mon corps

7% [2 Votes]0homme

Contre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille

10% [3 Votes]3hommes

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Quelle est votre position concernant le don d'organes?

1. Je suis pour même pour une personne étrangère54% [20 Votes]

2. Je suis pour mais si pour une personne proche38% [14 Votes]

3. Je suis pour mais pas en étant vivant5% [2 Votes]

4. Je suis contre3% [1 Voter]

• Votes : 37• Début : 02/03/2009 17:54• Fin : 26/03/2009 09:21

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

Quelle est votre position concernant le don d'organes?

pour pour proche

pour durant ma vie

contre0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

INTERPRÉTATION DIFFICILE DES RÉSULTATS VU LES FACTEURS SUBJECTIFS INDIVIDUELS ET DE GROUPE.

DISCUSSION

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POUR

Pour concernant mon corps 48%

• Tunisie 2007- CEE 2003 (**)Pour concernant le corps d'un membre de ma famille 3%

(*)don d’organe et opinion publique; Sondage commandité par le Centre National

Pour la Promotion de la Transplantation d’Organe (Tunisie 2006-2007)

53,9

44,1

2

59

22 19

0

20

40

60

80

100

Tunisie EU 15

OUI

NON

NSP

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ContreContre pour ce qui concerne mon corps : 7%

• Sur 1000 français(*)• 5 % opposées à un

prélèvement d’organes sur eux-mêmes ou un de leur proche.

• 14.4% opposés pour certains organes .

Contre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: 10%

Moatti JP, Attitude des français vis-àvisdu prélèvement d’organes sur soi ou sur un proche. In :

CarvaisR, Sasportes M, Eds. La greffe humaine. Paris : PUF ; 2000.

p. 815-30.

Page 23: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

J'hésiteJ'hésite pour ce qui concerne mon corps: 7%

• France: 26,5 % sont indécis(*)

J'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: 14%

(*)Moatti JP, Attitude des français vis-àvisdu prélèvement d’organes sur soi ou sur un proche.

In : CarvaisR, Sasportes M, Eds. La greffe humaine. Paris : PUF ;

2000.p. 815-30.

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

Je ne me suis jamais posé la question: 10%

Rôle de l’information

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Sondage-Réalité

positionnement

favorable au don lors

des sondages d’opinion

positionnement

défavorable au

prélèvement lors de la prise de décision.

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

Opposition au don entre sondage et réalité

Réalité• France: 36,9 % des familles

se sont opposés .• Tunisie: 80% des familles se

sont opposés au don .

Sondage

• 1 000 français : 5 % opposées (PMO sur eux-mêmes ou un de leur proche). 26,5 % indécis .

• 900 tunisiens : 44% citoyen n’accepte pas le don de leurs organes .

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

Opinion Décision

L’opinion demeure individuelle

et personnelle lors d’un sondage .

La décision lors d’une demande

de prélèvement relève d’une

élaboration plurielle enjeux inhérents à la

famille interactions avec les acteurs du moment

Page 28: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

opposition-âge - niveau d’instruction

Tunisie (**)

– Réticence + avec l’ âge et

le niveau d’instruction

– Les - 50 ans + études

primaires ou secondaires

envisagent le + le don.

France(***) USA (****)• opposition + fréquente aux

âges extrêmes en France.• Opposition chez + 60 ans et

chez les jeunes aux USA .

(****)Frezza E. Factors influencing the potentialorgan donation : a 6-yr experience of the New Jersey

organand tissue sharing network. Clin Transplantation 1999 ;

13 : 231-40.

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

Opposition /cause du décès (**)

• AVC associés à une opposition élevée

• Délai plus court entre l’annonce de la mort et la demande aux familles.

• tumeurs cérébrales et méningites associées à une opposition + élevée

• Pour les familles , la préexistence d’une pathologie rend l’individu non prélevable.

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Opposition /sexe du donneur(**)

• Le sexe du donneur est sans incidence sur l’acceptation ou le refus

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Étude en cours

• Titre: Enquête sur l’attitude des algériens par rapport au prélèvement d’organes sur les sujets en état de mort cérébrale. (CNEPRU 2008)

• Objectifs: **évaluer les connaissances et les attitudes **identifier les facteurs de refus

• Lieu: Oran • Population: citoyens âgés entre 21 et 65 ans• échantillon de 1000 personnes tirés au sort sur la liste

électorale .• un questionnaire de 20 questions.

Page 32: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

*****Colloque France Maghreb Tunisie 2009

RECOMMANDATIONS *****

Page 33: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Quelles règles adopter pour un consentementéclairé ?*****

• Information claire et compréhensive• Famille réceptive au moment de l’entretien.• L’ information sur :

1. état du défunt 2. actes médicaux pour le maintien du donneur sous

machine 3. modalités du prélèvement des organes

4. devenir de la dépouille après le prélèvement.

Page 34: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Quelle Approche de la famille du défunt?(*****)

• bon accueil de la famille.• Personnel formé dans l’abord des familles .• dissocier l’annonce du décès du dialogue sur le

prélèvement d’organes .• Montrer par des preuves que le donneur est décédé • Afficher une charte de l’accueil des familles dans tous

les services.• Programme d’information sur la notion de mort

encéphalique et la collecte et l’attribution des organes.

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

la meilleure approche de la famille (suite)? (*****)

• Identification du membre influent .• Se limiter aux plus proches parents.• Interroger sur les valeurs et les convictions de

l’éventuel donneur avant la perte de ses capacités mentales.

Page 36: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Quelles Règles pour le consentementexplicite ?(***** )

• le défunt a, de son vivant, fait connaitre son consentement au don de ses organes âpres son décès en s’inscrivant sur un registre ou une carte de donneur.

• Avantages– simplifie l’abord des familles (le défunt a fait son choix de son vivant). – se manifeste sur un document officiel (permis de conduire, carte de

sécurité sociale ou carte d’identité nationale) et est révocable a tout moment.

• Limites– registres ( lourde logistique informatique). – Nombre faible d’inscrits dans les pays qui ont adopté cette démarche .

Page 37: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Règles pour le consentementimplicite (présumé)?(*****)

• Toute personne n’ayant pas fait part, de son vivant, de son opposition au prélèvement d’organe est présumée consentante.

• Ne peut être appliqué que si l’information a été auparavant complète, répétée et comprise.

• L’information est l’étape clé dans ce type de consentement

Page 38: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Quel type de consentement adopter ?(*****)

• Consentement présumé (implicite)• En laissant la liberté au sujet de se prononcer

de son vivant.

Page 39: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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SANDT-SATO

• La carte de donneur algérienne : sera proposée au ministère de la santé qui doit se prononcer sur cette proposition. (SANDT 2009)

• Société algérienne de transplantation d’organes 2009 .

Page 40: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Quelles mesures prendre pour encourager leconsentement ?

• Prise en charge de la famille continuelle avant, pendant et âpres le prélèvement.

• Information totale, sincère et répétée.• Importance d’en parler avec ses proches.

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Pistes d’actions

• Formation des professionnels de terrain dont dépend la qualité relationnelle avec les familles de donneurs potentiels.

• Connaissance plus approfondie du contexte socioculturel à l’échelon régional ou local.

• Prise en considération des facteurs impliqués dans l’acceptation ou l’opposition prélèvement d’organes (sondage-réalité)

Page 42: Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

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Pistes d’action

• Études épidémiologiques : recenser les morts encéphalique dans les services hospitaliers.

• Études anthropologiques :les facteurs de refus du don dans la population algérienne

• Etablir une stratégie de sensibilisation fondée sur la mise en valeur des garanties médicales, légales et religieuses du don et de la transplantation .

• Sensibilisation de tous les Algériens à travers des appels réguliers dans les mosquées et les médias.

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Entretiens du CHU Oran Nov2009

• Etablir une stratégie de sensibilisation fondée sur la mise en valeur des garanties médicales, légales et religieuses du don et de la transplantation .

• Sensibilisation de tous les Algériens à travers des appels réguliers dans les mosquées et les médias

• Affiches-dépliants• Spots audio vidéo• SMS• Parler entre nous • En faire un sujet de discussion…

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Merci