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5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Etude de l’intérêt d’un groupe Facebook pour les patients ayant une maladie chronique. Exemple pour les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin* - Comment est perçu cet usage par les praticiens ?
(A propos d’une étude sur 965 patients).
*MICI = maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique
Dr Didier Mennecier Hépato-Gastroentérologue
Hôpital Begin - DCSSA @hepatoweb @MédecinGeek
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe de type fermé : 3900 membres environs
Des documents réalisés par les pa2ents
Une modéra2on
Une associa2on loi 1901 crée par Mme Mar2ne Moreira
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
28 questions réparties : - « Vous concernant » (4)
Malade ou proche, pathologie, âge, sexe, région. - « Votre maladie » » (3)
Date du diagnostic, type du traitement, Intervention ?
- « Votre usage d’internet » (2) - « Votre usage du groupe » (7)
- « Ce que vous apporte le groupe » (6) - « Le groupe et votre médecin » (6)
965 réponses.
Etude ouverte au sein du groupe du 25 février au 13 Avril 2015. Outil de sondage : Soorvey.com Questionnaire évalué par les modérateurs avant sa publication.
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
0
50
100
150
200
250
300
350
Moins de 18 ans
19 à 25 26 à 35 36 à 45 46 à 55 46 à 55 56 à 65 56 à 65 66 à 75 Plus de 75 ans
23
137
326
269
0
144
0
59
3 2
15%
85%
Homme
Femme
71%
11%
9% 9%
Malade ayant une maladie de Crohn
Malade ayant une RCH
Proche d'un malade ayant une Maladie de Crohn
Proche d'un malade ayant une RCH
Une population composée essentiellement de femme d’âge moyen et ayant une maladie de Crohn…
595 (61,8%)
n:962
n:964
n:965
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
0
20
40
60
80
100
120 Nord-Pas-de-Calais
Picardie
Haute-Normandie
Basse-Normandie
Lorraine
Champage-Ardenne
Alsace
Ile-de-France
Champagne-Ardenne
Bretagne
Pays de la Loire Centre Bourgogne
Franche-Comté
Poitou-Charentes
Limousin
Auvergne
Rhône-Alpes
Aquitaine
Midi-Pyrénées
Languedoc-Roussillon
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Corse
Une population située dans le nord de la France…
n:842
n:143 hors France (17%)
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
0
50
100
150
200
250
300
350
Moins d'un an Entre 1 et 5 ans Entre 6 et 10 ans Entre 11 et 20 ans Entre 21 et 30 ans Plus de 20 ans Plus de 30 ans
66
326
201
235
0
130
0
16%
31% 44%
9% Pas de traitement
Traitement non biologique (Pentasa, Imurel etc)
Traitement biologique (Humira, Remicade etc)
Traitements biologique et classique
41%
59%
Oui
Non
Une population sous traitement biologique non opérée, malade depuis peu…
Une opéra2on a-‐t-‐elle déjà été réalisée ?
Quel traitement ?
Depuis quand la maladie a-‐t-‐elle été diagnos2quée ?
n:955
n:956
n:950
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui recherche fréquemment des informations sur leur maladie …
222
193
128
149
101
168
0 50 100 150 200 250
Tous les jours ou presque
2 à 3 fois par semaine
1 fois par semaine
2 à 3 fois par mois
1 fois par mois
Moins souvent
575
251
421
90
20
576
217
46
0 100 200 300 400 500 600 700
Sites spécialisés dans la santé (ex : Doctissimo...)
Sites encyclopédiques (ex : Wikipédia...)
Sites d’associations de patients (ex Afa...)
Sites des pouvoirs publics (ex : Ministère de la santé..)
Sites de Sociétés Savantes (ex : SNFGE, SFED...)
Facebook, Twitter
Sites spécialisés de médecins (ex : hepatoweb...)
Sites de médias (ex : Le Figaro...)
À quelle fréquence u,lisez-‐vous internet pour rechercher des informa,ons médicales ?
n:953
En général, où allez-‐vous pour rechercher des informa,ons ou échanger autour de la santé ?
n:2200
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe découvert par hasard mais utilisé très régulièrement et sur tous les supports…
21%
36% 2%
41%
Par une personne du groupe ?
Par hasard ?
Sur les conseils d'un médecin ?
Lors de vos recherches sur Internet ?
De quelle façon avez-‐vous découvert ce groupe ?
À quelle fréquence u,lisez-‐vous ce groupe ?
514
170
96
67
34
80
0 100 200 300 400 500 600
Tous les jours ou presque
2 à 3 fois par semaine
1 fois par semaine
2 à 3 fois par mois
1 fois par mois
Moins souvent
96%
4%
Oui
Non
Possédiez-‐vous déjà un compte Facebook ?
U,lisez vous ce groupe sur votre téléphone, sur votre ordinateur ou sur votre tableGe ?
32%
34%
6%
28% Sur mon téléphone
Sur mon ordinateur
Sur ma tablette
Autant sur les 3
n:965 n:960
n:963 n:961
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population active sur le groupe et qui préfère ce type d’échange par rapport à un forum classique…
Quel est votre usage de ce groupe ?
36%
16% 3%
45%
Je ne fait que lire les échanges
Je réponds à des questions
Je pose des questions
Je réponds et pose des questions
U,lisez vous d'autres forums ou groupes de discussion ?
Oui 40%
Non 60%
Par rapport à un forum de discussion classique, ce groupe sur Facebook vous parait :
69% 2%
29% Mieux
Moins Bien
Pareil
n:959
n:958
n:938
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui recherche essentiellement des informations sur le vécu avec la maladie…
A travers les échanges sur le groupe, que recherchez-‐vous ?
807
651
557
610
343
253
210
190
210
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900
Des informations sur le vécu avec la maladie
Des informations sur la maladie
Du soutien, de l’aide
Des informations sur les effets des médicaments
Des informations sur les examens (Coloscopie etc)
Des informations sur la chirurgie
Des informations sur l’offre de soins (médecins, hôpital...)
Des informations sur les aspects financiers
Des informations sur les aspects juridiques
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui aide et qui a besoin d’être aider…
30%
24%
33%
13% La possibilité d'apporter votre soutien à d'autres malades
La possibilité d'exprimer vos préocupations en rapport avec la maladie
La possibilité de discuter avec des malades qui comprenne ce que vous ressentez
La possibilité que l'on vous aide à sortir d'une situation difficile
Ce groupe vous permet ?
n:2146
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui n’ose pas parler du groupe à son médecin …
Avez-‐vous parlez à votre médecin de ce groupe ?
266
59
341
291
0 50 100 150 200 250 300 350 400
Oui sans problème
Oui mais j'ai hésité
Non je pense que cela ne l'intéresse pas
Non cela ne regarde que moi
Si vous avez parlé de ce groupe à votre médecin, qu'en a-‐t-‐il pensé ?
32%
6% 51%
11%
Il trouve cela très bien
Il trouve cela dangereux
Il trouve cela intéressant
Il me l'a déconseillé
n:959
n:353
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui reste prudente dans la qualité des réponses du groupe …
Discutez-‐vous avec votre médecin
des informa,ons trouvées sur ce groupe ?
41
305
163
141
221
0 50 100 150 200 250 300 350
Oui, systématiquement
Oui, de temps en temps
Non, je pense que cela ne l'intéresse pas
Non, mais j’aimerais pouvoir le faire
Non, je n'ai pas envie
79%
13%
8% Sont complémentaires des informations du médecin"
Sont plus importantes que les informations du médecin
Sont moins importantes que les informations du médecin"
Pour vous, les réponses que vous obtenez sur le groupe
31%
37%
32%
Sont pour vous fiables
Sont pour vous à prendre avec précautions
Vous aides à prendre une décision sur votre maladie
n:873
n:1003 n:1070
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui suit les recommandations thérapeutiques de son médecin …
Lorsque vous échangez sur le groupe à propos d'un nouveau traitement proposé par votre médecin
46%
11% 10%
33%
Les échanges sont complémentaire avec les informations de votre médecin ?
Vous parlez de vos échanges à votre médecin afin de prendre une décision ?
Les échanges sont parfois en opposition avec les informations de votre médecin ?
Les propositions de votre médecin restent toujours celles que vous suivez ?
n:1037
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe qui permet une meilleure compréhension du vécu de la maladie…
Ce groupe par rapport à la rela,on avec votre médecin ?
546
335
463
330
0 100 200 300 400 500 600
Vous apporte plus de compréhension sur votre vécu avec la maladie
Vous permet de discuter de choses que vous n'osez pas parler avec votre médecin
Vous permet d'avoir plus de réconfort dans des moments difficiles
Vous permet une meilleur écoute
n:1677
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Une population qui voudrait que ce groupe soit conseillé par les médecins…
394
478
473
455
0 100 200 300 400 500 600
La possibilité d'avoir plus d'information sur la maladie.
D'avoir la possibilité d'être en contact direct avec un médecin.
De pouvoir avoir des avis médicaux avec un spécialiste
Que ce groupe soit conseillé par les médecins à leurs patients.
Que voudriez-‐vous pour améliorer votre u,lisa,on de ce groupe ?
n:1808
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Un groupe qui rassure et qui est plébiscité…
Conseillerez-‐vous en conclusion, ce groupe à d'autres personnes ?
Oui 98%
Non 2%
Les échanges du groupe
70%
17%
4% 9%
Vous rassure ?
Vous inquiète ?
Vous gène ?
Vous angoisse ?
n:953
n:1205
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Nombreux intérêts d’un groupe Facebook pour un malade chronique : Le groupe Facebook est complémentaire dans la prise en charge du patient (vraie-vie). à Les patients restent prudents lorsqu’ils sont sur Facebook. à Les patients ont confiance en leur médecin. Les patients voudraient discuter du résultats de leurs échanges avec leur médecins. Ces groupes devraient être conseillés par les médecins
dans la prise en charge des maladies chroniques.
5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015
Remerciements : Mme Martine Moreira, Les modérateurs du groupe « mieux vivre le Crohn »: • Mr Benjamin Babacci • Mme Gaëlle Kerdoncuff • Mme Florence Deghaye • Mme Christine Rudeau et l’ensemble des patients qui ont participé. L’Association François Aupetit (AFA) - Alain Olympie et Anne Buisson