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Téléthon 20178 & 9 décembre
OUTRE-MER
dossier de presse
CONTACTS PRESSE : Ellia Foucard-Tiab / [email protected] / 01 69 47 25 64Marion Delbouis / [email protected] / 01 69 47 29 01
EN BREF
LE TÉLÉTHON EN OUTRE-MER
communes mobilisées54
517 792 collectés en 2016 en Outre-Mer
l’événement Téléthon
3 376crêpes confectionnées
1 770bénévoles
177animations Téléthon
FOCUS
collectés en 2016 en Outre-Mer
Des premières cartes du génome humain - une première mondiale que l’on doit au laboratoire Généthon créé par l’AFM-Téléthon - à la découverte des gènes responsables des maladies, de l’émergence des thérapies innovantes (thérapies génique, cellulaire, pharmacogénétique, cellules souches…) à la multiplication des essais chez l’Homme, les chercheurs ont fait naitre une nouvelle médecine. Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM-Téléthon soutient en 2017, 33 essais cliniques pour des maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cerveau, de la peau, du coeur… En 2016, elle a également soutenu 250 programmes de recherche et jeunes chercheurs partout en France et notamment pour le traitement de la drépanocytose et la maladie de pompe.
dans votre région
LA PROUESSE DES CHERCHEURS QUI DÉVELOPPENT DES TRAITEMENTS INNOVANTS
AVEC UNE SEULE VOLONTÉ : GUÉRIR
FOCUS
DES ESSAIS CLINIQUES EN PRÉPARATION
VERS UN ESSAI POUR LA MALADIE DE POMPE
La maladie de pompe est une maladie d’origine génétique héréditaire qui touche principalement les muscles. Elle entraîne une faiblesse musculaire progressive et des difficultés respiratoires. Les personnes atteintes de la maladie de Pompe naissent avec un déficit enzymatique. Cette enzyme, la maltase acide, est responsable de la dégradation du glycogène, qui permet au foie de constituer une réserve importante d’énergie. Depuis 3 ans, Genethon mène des travaux sur la maladie de pompe. Grâce à la thérapie génique, une équipe de chercheurs spécialisée dans les maladies rares du foie a réussi à corriger les atteintes musculaires et respiratoires de la moelle épinière et du cerveau chez des souris modèles de la maladie. Un essai pourrait débuter chez l’homme dès 2019.
UN ESSAI CLINIQUE POUR LE TRAITEMENT DES ULCÉRATIONS CUTANÉES LIÉES À LA DRÉPANOCYTOSE.
I-stem, le laboratoire sur les cellules souches créé et financé par l’AFM-Téléthon et l’Inserm, a réussi, en 2009, la première reconstitution d’un épiderme à partir de cellules souches embryonnaires humaines. Depuis, I-Stem a poursuivi ses travaux dans l’objectif de proposer cette
alternative thérapeutique aux patients atteints de drépanocytose pour le traitement des ulcères sévères qui peuvent être liés à la maladie. L’équipe de chercheurs a ainsi développé un « pansement » constitué de peau « reconstituée » qui sera placé sur les plaies afin de favoriser leur cicatrisation. Un essai clinique est en préparation et les chercheurs espèrent traiter le premier malade début 2018.
EN MARTINIQUECENTRE DE REFERENCE CARIBEEN DES MALADIES RARES NEUROLOGIQUES ET NEUROMUSCULAIRES
CONSULTATION ADULTES/ENFANTSCHU – Consultation Maladies NeuromusculairesUnité de neuromyologieHôpital Pierre Zobda Quitman, niveau -1BP 632 – 97261 FORT-DE-FRANCETel : 05 96 55 22 64 ou 05 96 60 52 50Fax : 05 96 75 52 66Email : [email protected] Rémi BELLANCE
UNE THÉRAPIE GÉNIQUE POUR LA DRÉPANOCYTOSE
La drépanocytose, qui touche préférentiellement les personnes issues de zones géographiques à risque – Afrique, Antilles, Maghreb, Asie –, est en effet l’une des affections héréditaires les plus fréquentes. Dans le monde, 275 000 nouveau-nés naissent chaque année avec cette anémie chronique, qui se caractérise par la production d’une hémoglobine anormale et de globules rouges déformés (falciformes), du fait d’une mutation dans le gène de la béta-globine. Près de 90 000 personnes sont concernées aux Etats-Unis et près de 26 000 en France.
Généthon développe des approches de thérapie génique qui reposent sur le transfert de gène dans les cellules souches hématopoïétiques des patients pour les maladies du sang et du système immunitaire.
Des essais cliniques de phase I/II ont été menés, en collaboration avec des centres experts et à travers des réseaux internationaux, pour différents déficits immunitaires (syndrome de Wiskott Aldrich, granulomatose septique chronique liée à l’X) et pour une maladie du sang (l’anémie de Fanconi de type A). En parallèle, les équipes travaillent à la mise au point d’outils de thérapie génique pour le traitement de la drépanocytose. Ce projet est basé sur l’utilisation des vecteurs lentiviraux pour le transfert du gène thérapeutique qui permettra de rétablir la forme normale de la globine. L’équipe de chercheurs à developper une technique qui consiste en une « greffe » de gène sain de la bêta-globine dans les cellules souches hématopoïétiques des malades. Un essai thérapeutique sur l’homme est en préparation.
Par ailleurs, Des équipes explorent ainsi la piste d’une correction de la mutation de la drépanocytose avec l’outil Crispr-Cas9. Un essai clinique pourrait démarrer dès 2018.
EN GUADELOUPECONSULTATION MULTIDISCIPLINAIRECHU PAP/AbymesRoute de ChauvelBP 465 97159 POINTE-A-PITRE CEDEXTel: 05 90 89 14 30Email: [email protected] Alice DEMOLY
CONSULTATION ENFANTSTel: 05 90 50 54 04Email: [email protected] Jean-Christophe HEBERT
Parce qu’un diagnostic juste et précis détermine une prise en charge adaptée, l’AFM-Téléthon a soutenu la mise en place de consultations pluridisciplinaires dédiées aux maladies neuromusculaires.
Forte de son expérience, l’AFM-Téléthon a participé, dès 2002 (dans le cadre du plan maladies rares), à la mise en place par les pouvoirs publics de « centres de référence des maladies rares » en métropole et dans les DOM. La labellisation des centres de référence pour des groupes de pathologies rares et le développement de consultations pluridisciplinaires - qui réunissent dans un même lieu les 7 spécialistés concernées - a considérablement amélioré l’accès à un diagnostic et à des soins adaptés.
DES CONSULTATIONS PLURIDISCIPLINAIRES DEDIÉES AUX MALADIES NEUROMUSCULAIRES
73,1 M€ POUR LA RECHERCHE EN 2016
Pour atteindre son objectif « Guérir », l’AFM-Téléthon crée et développe des laboratoires et des outils qui font progresser la compréhension des maladies génétiques rares, la mise au point de thérapies innovantes issues de la connaissance des gènes et des cellules et leur application à l’Homme.
Ainsi, l’Association a notamment engagé en 2016 : 22 M€ dans Généthon, laboratoire leader dans le domaine de la thérapie génique ; 8.9 M€ dans l’Institut de Myologie, centre d’expertise internationale du muscle et de ses pathologies ; 4.8 M€ dans I-Stem, laboratoire leader dans le domaine des cellules souches ; 9,5 M€ pour les appels d’offres dont l’objectif est de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques ; 11.5 M€ dans YposKesi, plateforme industrielle dédiée à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire.
EN GUYANECONSULTATION ENFANTSService de Pédiatrie NéonatalogieCentre hospitalier Andrée RosemonAvenue des FlamboyantsBP 6006 97306 CAYENNE CEDEXTel: 05 94 29 80 48Email: [email protected] Emma Cuadro (pédiatre)
CONSULTATION ADULTESEmail: [email protected]: 05 94 39 50 50Dr Francois Billy
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LA PROUESSE DES PROFESSIONNELS QUI ACCOMPAGNENT LES MALADES
POUR RÉALISER LEURS PROJETS DE VIE
33,2 M€ ENGAGÉS EN 2016 POUR LA MISSION AIDER
Réduire les situations de handicap générées par la maladie, c’est aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements. Dans cet objectif, l’AFM-Téléthon mène une lutte sur tous les fronts, de l’accès au diagnostic et à des soins adaptés à l’accompagnement de proximité, en privilégiant la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins des malades. Ainsi, elle a notamment engagé en 2016 17,5 M€ dans l’aide aux malades à travers notamment le financement des Référents Parcours Santé (RPS).
C’est parce qu’il y a 30 ans, les malades et leurs familles étaient livrés à eux-mêmes ou orientés dans des établissements inadaptés sans espoir quelconque de projet de vie, que l’AFM-Téléthon a créé un réseau de proximité et notamment en Outre-Mer où elle soutient financièrement des associations représentatives de malades telles que :
ASSOCIATION MARTINIQUAISE CONTRE LESMYOPATHIESEx Hôpital Clarac – Bât 19 – Pavillon Béranger Féraud97200 FORT-DE-FRANCETel : 05 96 73 77 69Email: [email protected]
ASSOCIATION GUYANAISE CONTRE LES MALADIES NEUROMUSCULAIRESPôle d’activités sociales – Bât. A2 – Chemin Grant97300 CAYENNETel : 05 94 29 80 48Email: [email protected]
L’AFM-Téléthon oeuvre également auprès des associations gestionnaires de services d’accompagne-ment en ayant une action de conseil et de suivi de leur évolution dans leurs projets. L’AGSPH gère le SAVS/CRICAT en Guadeloupe et L’AGMN gère le SAVS SAMSAH en Guyane.
SERVICE D’ACCOMPAGNEMENT À LA VIE SOCIALECentre de Ressources Régional d’Informations et de Conseils en Aides TechniquesRue Ferdinand Forest 49 et 50 - Imm – Socogar Bât. BZ.I de Jarry97122 BAIE-MAHAULTEmail: [email protected]
SERVICE D’ACCOMPAGNEMENT À LA VIE SOCIALEService d’Accompagnement Médico-Sociale pour les Adultes HandicapésPôle d’activités sociales – Bât. A2 – Chemin Grant97300 CAYENNETel : 05 94 29 80 48Email: [email protected]
QUE VA-T-IL SE PASSER EN
OUTRE-MER ?
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LE DISPOSITIFTELETHON 2017
8 ET 9 DÉCEMBREON RÉALISE DES RECORDS
PARTOUT EN FRANCE
Les 8 et 9 décembre, les caméras de France Télévisions se mobiliseront une nouvelle fois afin de rendre compte de la solidarité de millions de Français. Bénévoles, organisateurs d’animations, coordinateurs Téléthon ont une énergie, un engagement, une passion... unique ! Ils n’ont qu’un seul but : rassembler le plus grand nombre autour du combat contre les maladies rares. Ils redoubleront d’énergie pour cuisiner, confectionner leurs spécialités « taille XXL », organiser des rassemblements hors normes des plus loufoques ou relever des défis « made in Téléthon ». Pour découvrir l’intégralité de ces records en puissance, rendez-vous sur Téléthon2017.fr.
Si vous aussi, vous souhaitez participer au Téléthon 2017 dans la catégorie « records et prouesses », contactez votre coordinateur Télé-thon près de chez vous (https://www.afm-telethon.fr/coordinations) ou écrivez-nous à [email protected].
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LA PROUESSE DES BÉNÉVOLES QUI
S’IMPLIQUENT TOUTE L’ANNÉE
Ce sont des hommes et des femmes solidaires et engagés mettant toute leur énergie au service du Téléthon. Leur rôle : organiser et coordonner le Téléthon sur le terrain. Grâce à eux, le Téléthon français est le premier au monde rassemblant, chaque premier week-end de décembre, 5 millions de personnes.
GRÂCE À EUX, ET À TOUS LES BÉNÉVOLES D’OUTRE-MER, 517 792€ ONT ÉTÉ COLLECTÉS EN 2016
VOTRE CARNET D’ADRESSES
Geneviève DO Martinique (972)
06 96 81 25 [email protected]
Mattechart GLOVERT Guyane (973)
06 94 40 56 [email protected]
Jean-Marc LASSERRE Guadeloupe (971)
06 90 56 40 [email protected]
Valérie CLAIREAUX Saint-Pierre et Miquelon (975)
05 08 55 22 [email protected]
LES GRANDS RENDEZ-VOUS
dans votre région
6 NOVEMBRE - 1ER DÉCEMBRE RENDEZ-VOUS POUR L’OPÉRATION
« 1000 CHERCHEURS DANS LES ECOLES »
L’OPÉRATION « 1 000 CHERCHEURS DANS LES ÉCOLES »REVIENT DANS LES COLLÈGES ET LYCÉES !
EN BREF
L’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » est un événement pédagogique initié par l’AFM-Téléthon et l’APBG qui a pour objectif de sensibiliser les élèves aux avancées de la génétique.
Pour tout savoir sur l’opération :
www.education.telethon.fr
Après s’être rendus dans plus de 1500 établissements, avoir rencontré plus de 150 000 élèves, les scientifiques financés par l’AFM-Téléthon retournent dans les collèges et lycées !
Après le succès des 4 premières éditions, l’AFM-Téléthon et l’Association des professeurs de biologie et de géologie (APBG) s’associent une nouvelle fois pour sensibiliser les plus jeunes aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d’échanger avec un scientifique.
Du 6 novembre au 1er décembre 2017, partout en France et à l’étranger, les professeurs de sciences de la vie et de la terre (SVT) de 3e et de lycée pour-ront recevoir un chercheur, ingénieur, technicien, dans leurs classes.
Pour connaitre les collèges ou lycées participant à l’opération, contactez le service de presse de l’AFM-Téléthon au 01 69 47 25 64 ou consultez l’espace presse sur www.telethon2017.fr.
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DEUX VOYAGES DE PRESSE AU CŒUR DES LABORATOIRES
Une journée pour découvrir les dernières avancées de la recherche et comprendre comment sont utilisés les fonds du Téléthon.
JEUDI 23 NOVEMBRE, VISITE DE GENETHON ET I-STEM, leaders dans les domaines de la thérapie génique et cellulaire
Comment fabrique-t-on un médicament de thérapie génique ? Comment les cellules souches peuvent devenir des candidats-médicaments ? Quels sont les essais en cours ?
Au programme : • Visitez la banque d’ADN la plus grande d’Europe (464 pathologies étudiées, 371 185 échantillons d’ADN
stockés) • Endossez la blouse de chercheur et visitez une suite de production de médicament de thérapie génique • Découvrez comment on fabrique un médicament de thérapie cellulaire pour traiter une maladie de la
vision • Echangez sur le quotidien de l’une des familles ambassadrices du Téléthon • Repartez avec des sujets clé en main et un échantillon de votre propre ADN.
JEUDI 30 NOVEMBRE, VISITE D’I-MOTION ET DE L’INSTITUT DE LA VISION
A Paris, au cœur de 2 centres hospitaliers de référence, visitez I-Motion, un centre unique en Europe dédié aux essais cliniques pédiatriques de thérapie innovante pour les maladies neuromusculaires, et l’Institut de la Vision, un centre de recherche de dimension internationale.
I-Motion, ce sont 16 essais cliniques incluant plus de 189 jeunes malades, 12 langues parlées, et des chercheurs et des familles qui vous racontent comment se déroule un essai clinique. A l’Institut de la Vision, chercheurs et médecins testent et développent de nouvelles solutions thérapeutiques pour les maladies de la vision. L’occasion de faire un focus sur un futur essai de thérapie cellulaire développé notamment grâce aux dons du Téléthon.
POUR VOUS INSCRIRE, C’EST ICI :http://bit.ly/2vBqmgO
Renseignements ou inscription : Marion Delbouis : 01 69 47 29 01 / [email protected]
Ellia Foucard-Tiab : 01 69 47 25 64 / [email protected] ou auprès de votre coordination Téléthon
Pour avoir une petite idée de la journée ! http://bit.ly/2eHYRhJ
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Téléthon @telethon_france AFMTéléthon
EMPLOYÉS PAR L’AFM-TÉLÉTHON EN 2016, C’EST :100 €
MISSIONS SOCIALES* : 83 €
FRAIS DE GESTION
6,8 €FRAIS DE COLLECTE
10,2 €
GUÉRIR
AIDER
COMMUNIQUER(communication liée aux missions sociales)
* Le laboratoire Généthon a été financé par les recettes des animations du Téléthon.
La mission Guérir représente 67,4 % du total des missions sociales, soit 73,1 millions d’euros engagés en 2016
Recherche, essais thérapeutiques,aide aux malades, revendication,communication scientifique et médicale...
Pour tout savoir sur l’AFM-Téléthon : www.afm-telethon.frLigne directe donateurs : 0,15 € / min0 825 07 90 95
TOUT SAVOIR SUR LES AMBASSADEURS 2017 : WWW.TELETHON2017.FR
Crédits photos : ©J.Bourges, ©V.Pelvillain, ©T.Lang, ©C.Choupas, ©C.Hargoues, ©J-J.Bernard, ©R.Bourguet, ©J.Renard, ©J-P.Pouteau
![[MMT] Bakuman chapitre 96](https://img.pdfslide.fr/doc/110x75/568c4ab71a28ab4916994ae4/mmt-bakuman-chapitre-96.jpg)
