Groupe de rechercheinterdisciplinaire en santéSecteur santé publiqueFaculté de médecine

Analyse de la conception logiqued'un dossier patient partageable

Évaluation du Projet vitrine : Dossier Patient Partageable

L'expérimentation d'un dossier patient électroniqueau sein d'un réseau de soins intégrés

Claude SicotteLambert Farand

Guy ParéPascale Lehoux

Duncan Sanderson

R05-02

Février 2005

Étude comparée de la collaboration interorganisationnelle et de ses effets :

Dépôt légal – 1er trimestre 2005 Bibliothèque nationale du Québec Bibliothèque nationale du Canada

ISBN 2–921954–86–9

Claude Sicotte1, PhDLambert Farand1, Md, PhD

Guy Paré2, PhDPascale Lehoux1, PhD

Duncan Sanderson1, PhD(1) Département d'administration de la santé &Groupe de recherche interdisciplinaire en santé

Université de Montréal(2 ) Chaire de recherche du Canada en TI dans le secteur de la santé

HEC Montréal

Février 2002

ANALYSE DE LA CONCEPTION LOGIQUE

D'UN DOSSIER PATIENT PARTAGEABLE

É v a l u a t i o n d u P r o j e t v i t r i n e : D o s s i e r P a t i e n t P a r t a g e a b l e

L ' e x p é r i m e n t a t i o n d ' u n d o s s i e r p a t i e n t é l e c t r o n i q u e a u s e i n

d ' u n r é s e a u d e s o i n s i n t é g r é s

TABLE DES MATIÈRES

Résumé synthèse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

1. Description du projet vitrine de Dossier Patient Partageable (DPP) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

2. Modélisation du Projet vitrine DPP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Le DPP, une innovation de l'information et de la communication. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Potentiel informationnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

L'adoption de systèmes informatisés chez les médecins : une opération difficile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

L'amélioration du continuum de soins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Une meilleure prestation des soins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

3. Résultats de l'analyse de la logique du projet vitrine DPP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Les enjeux technologiques. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Performance technique du DPPPotentiel informationnel du DPPL'interface utilisateur

Les enjeux cliniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Le DPP : un concept à raffiner et élargir Utilité perçue : le médecin avant tout Masse critiqueEnjeu sensible : la qualité de la décision médicale

Les enjeux administratifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Les enjeux légaux. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Références . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Annexe 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

3

Résumé synthèse Ce document présente les premiers résultats

d'une recherche évaluative menée en marge du projetvitrine du Dossier Patient Partageable (DPP). Cetterecherche vise à produire une information utile apte à cerner les enjeux professionnels, organisationnels ettechnologiques associés au déploiement de la solutiontechnologique proposée par le projet vitrine. Ce premierrapport de recherche s'attache d'abord à modéliser les mécanismes par lesquels l'innovation technologiqueque représente le DPP peut susciter les bénéficesrecherchés et il examine par la suite comment et à quelles conditions le DPP peut permettre d'atteindreles objectifs poursuivis.

Ce type d'analyse est utile à ce stade-ci du projetcar elle permet aux acteurs de réfléchir sur la logiquedu projet et sur son développement de manière à vérifiersi les actions entreprises permettent d'atteindre les objectifsfixés. Comme le projet est en cours, il est possible d'entreprendre des actions permettant d'en renforcer la cohérence. Dans cette perspective, la modélisationdu projet vitrine nous a permis d'identifier quatre grandsenjeux fondamentaux:les enjeux technologiques, les enjeuxcliniques, les enjeux administratifs et les enjeux légaux(sécurité, confidentialité, gestion du consentement).Ces enjeux gravitent autour d'un même point focalessentiel à la réussite du projet : l'adoption par lesmédecins du DPP. Deux facteurs demeurent névralgiquesau déploiement de la solution technologique proposée :l'utilité perçue et l'alignement entre les nouveaux processusd'affaires introduits par la technologie et l'organisationdu travail clinique. Afin de renforcer la qualité du projetvitrine, notre analyse nous a permis d'identifier une sériede suggestions que nous résumons ci-dessous.

Premièrement, nous recommandons d'identifierle plus rapidement possible les médecins futurs utilisateursdu DPP : ceux qui utiliseront effectivement le systèmelors de l'expérimentation prévue en contexte réel.L'avantage de ce choix précoce est de pouvoir analyserplus précisément leurs besoins en informations cliniqueset d'ainsi pouvoir augmenter le potentiel informationneldu DPP et l'utilité perçue par ces médecins.

Deuxièmement, nous recommandons que dessimulations en laboratoire (in vitro) avec des donnéesréelles soient entreprises avec ces médecins utilisateurs.Les résultats de ces simulations visent à personnaliserl'interface aux besoins de ces utilisateurs. Ces simulationsdevraient être réalisées avec des données réelles.

Troisièmement, nous recommandons que le conceptde Dossier Patient Partageable (DPP) qui met l'accentsur le partage de données cliniques entre des organisationsdifférentes soit élargi de manière à également présenterle DPP comme un Dossier Patient Informatisé (DPI) quipeut être utilisé comme un dossier patient interne.Cette recommandation vise à améliorer l'utilité perçueet à mieux intégrer le nouveau système dans les routinesde pratique des médecins.

Quatrièmement, nous recommandons de créer le plus tôt possible un réservoir de données cliniques le plus large possible. Ce réservoir permettra dès les tousdébuts de l'expérimentation d'avoir une quantité d'in-formations cliniques sur un nombre élevé de patientsde manière à intéresser rapidement les médecins et, du même coup, les inciter à utiliser le système.

Cinquièmement, nous recommandons qu'une ana-lyse serrée soit menée de manière à s'assurer que les nouveaux processus d'affaires exigés par le DPPsoient bien harmonisés avec les processus d'affairesassociés au dossier papier.

Sixièmement, nous recommandons de considérerles processus de sécurité, de confidentialité et de gestiondu consentement comme faisant partie à part entière de l'expérimentation. Ces mesures doivent donc êtreflexibles et modifiées selon les difficultés rencontréespar les utilisateurs – médecins et patients – lors de leurapplication. Nous recommandons également de s'inspirera priori des mesures existantes qui ont été développéesautour du dossier papier de manière à s'adapter le pluspossible aux conditions usuelles de la pratique médicale.

4

Introduction

En janvier 2001 débutait un projet d'expérimentationd'un nouveau système d'information et de com-munication au sein d'un réseau d'organisations

de santé partenaires :un Centre hospitalier universitairepédiatrique, deux hôpitaux de soins aigus spécialiséspour adultes et enfants ainsi que cinq cliniques médicalespédiatriques. L'objectif de ce projet est « d'expérimenterl'intégration des données cliniques pour améliorer le suivi des patients et être capable d'offrir les soinsappropriés, au moment opportun et aussi près que possibledes patients, le tout à un coût le plus efficace possible ».L'infrastructure technologique de ce réseau repose surune solution proposée par la compagnie IBM:le systèmeHealth Data Network (HDN). Ce système est une solutiond'intégration pour le domaine de la santé qui permet de fusionner les données de systèmes hétérogènes telsque les systèmes de laboratoire, les systèmes d'admission,les systèmes de radiologie et les systèmes de transcription.La solution HDN permet de personnaliser les gabaritsde présentation pour obtenir une interface conviviale.Un second système informatisé, proposé par la com-pagnie Tekflow, assurera la saisie et la gestion d'imagesdynamiques qui seront intégrées à la solution HDN.

En marge de ce projet, une recherche évaluativeest menée de manière à produire une information utileapte à cerner les enjeux professionnels, organisationnelset technologiques associés au déploiement d'une tellesolution technologique et ainsi mieux éclairer les décisionsfutures de son déploiement à plus large échelle dans le système de santé québécois. Ce document présenteun premier rapport de cette recherche. Il s'agit d'uneanalyse de la logique sous-jacente à la conception et au déploiement du DPP au sein du réseau interorgani-sationnel participant au projet vitrine. Cette analyse estla première étape de la recherche évaluative. Cetteanalyse s'attache d'abord à modéliser le rôle et lesmécanismes par lesquels l'innovation technologiqueque représente le DPP peut susciter les bénéficesrecherchés et elle examine par la suite, pour le cas précis du projet vitrine, comment et à quelles conditionsle DPP sous évaluation peut permettre d'atteindre les objectifs poursuivis. En fait, ce type d'analyse vise à vérifier dans quelle mesure la logique de fonction-nement du DPP–en fait, la théorie à la base de la solutiontechnologique proposée – est empiriquement viable.

Dans cette perspective, ce rapport comporte troissections. Une première section présente les principalescaractéristiques du projet vitrine Dossier Patient Partageablequi fait l'objet de la présente évaluation. La secondesection dresse une modélisation du projet vitrine. Ils'agit ici de rendre explicite les mécanismes ainsi queleurs interrelations qui permettent d'atteindre les effetsrecherchés. Ensuite, nous dressons un bilan évaluatif

des forces et faiblesses du modèle adopté dans le cadredu projet vitrine. Ce bilan permet de jauger la valeur de chacun des mécanismes mis en place et de discuterde leur cohérence logique les uns par rapport aux autres.

Afin de mener à bien cette analyse, nous avons,d'une part, pris connaissance de la littérature spécialiséetraitant de divers projets de conception et d'implantationde systèmes de dossier patient informatisé ainsi que la littérature sur l'émergence de réseaux interorganisa-tionnels autour des nouvelles technologies de l'informationet de la communication. De plus, nous avons documentéet analysé le concept du DPP de manière à rendreexplicite sa conception logique. À cet effet, nous avonseu recours à différentes sources d'information de manièreà bien comprendre la logique de fonctionnement quiest mise en action dans le cadre du projet vitrine DPP.Ainsi, nous avons procédé à (1) une analyse documentairedes documents administratifs produits, à ce jour, sur le projet vitrine ; (2) l'observation non participante à diverses réunions portant sur la conception et le déploiement du DPP ; et (3) des entrevues semi-structurées auprès d'une série d'acteurs-clés impliquésdans le projet. Il s'agit d'un matériel riche qui, grâce au croisement entre divers points de vue, observationset perceptions, permet de bien préciser la logique de conception qui est mise en œuvre dans le projet vitrine.Il est par contre utile de faire la mise en garde suivante.Ce matériel est valide au moment de la rédaction de ce rapport. Le projet est en cours et en constante évo-lution. Il est donc normal que la conception du systèmeévolue et se modifie. Nous présentons donc ici, au meilleurde nos connaissances, les faits tels qu'ils nous sont apparus.D'ailleurs, nous espérons que ce rapport contribuera à cette évolution et saura apporter un apport utile à la conduite de ce projet novateur et complexe.

1. Description du projet vitrine de Dossier Patient Partageable (DPP)Le projet vitrine de Dossier Patient Partageable

est un projet d'expérimentation qui vise à déployer un dossier patient informatisé partageable au sein d'unréseau d'établissements offrant des soins maternaux-infantiles de 1ere, 2e et 3e lignes. Ces établissements sontun CHU pédiatrique, l'Hôpital Ste-Justine ; deux hôpitauxde soins généraux spécialisés adultes et pédiatriques, le centre hospitalier St-Eustache et Cité de la santé qui intègre un centre hospitalier ambulatoire : le CHAL;ainsi que cinq cliniques médicales pédiatriques où pratiquent des médecins associés aux deux hôpitauxSt-Eustache et Cité de la santé.

5

Comme le nom du projet vitrine l'indique, le cœurde ce projet est le dossier patient partageable qui se présentesous format électronique. La solution informatisée viseà surmonter les contraintes usuelles associées au dossierpapier et à capturer le potentiel de données électroniquesen matière de gestion et de communication de l'infor-mation. Le caractère novateur du présent projet est de proposer un dossier patient qui est développé sur la base d'un concept récent en système d'information :l'entrepôt de données (“Data warehouse”). Cette solutioninformatique offre plusieurs avantages aux plans infor-mationnel et communicationnel : le principal étant de mettre à profit les technologies issues de l'internetafin de s'affranchir de l'incompatibilité existant entredes systèmes différents et des barrières spatiales usuellesentre des services d'une même organisation ou des orga-nisations différentes. Ces technologies permettent eneffet l'échange d'informations entre des plates-formestechnologiques différentes utilisant leurs logiciels propres.De surcroît, grâce à des réseaux de télécommunications,cet échange peut également être réalisé sans contraintesde distance. Ainsi, dans un contexte de soins hospitalierset ambulatoires, il est possible à des équipes localiséesen des sites différents de consulter, en utilisant les systèmesinformationnels qui leur sont familiers, des donnéescliniques d'un même patient saisies et entreposées surun support informatique commun:l'entrepôt de donnéescliniques.

La solution technologique offrant cet entrepôt de données est une solution développée par la compagnieIBM: le système HDN (Health Data Network). Les com-posantes principales du système HDN sont :

• L'index patient maître : Il permet d'identifierchaque personne du système par un numéro d'identifi-cation unique. Il contient un outil de recherche sophistiquéqui permet l'utilisation de plusieurs paramètres pouridentifier ces personnes.

• Un dictionnaire d'entités médicales:Il constitueune des pièces maîtresses de la solution HDN. Il agit commeun filtre qui permet, entre autres, la normalisation desappellations et des valeurs.

• Les données cliniques : Elles sont représentéesen fonction du rôle (profil) de l'utilisateur du système.

• La sécurité : Cette fonction permet d'appliquerles règles de confidentialité et de protection de l'informa-tion.

• Les fonctions administratives : Ces fonctionspermettent, entre autres, le traitement des rencontres,l'enregistrement des nouveaux patients, la vérificationde l'admissibilité, ...

• La gestion des références:Cette fonction permetde diriger un patient vers un spécialiste en plus de luidonner accès aux données cliniques pertinentes.

• La gestion des documents cliniques : Cettefonction consiste à acheminer les nouveaux résultats de tests de laboratoire ou radiologie au médecin traitantsitôt qu'ils sont disponibles sur HDN.

Une seconde solution technologique est égalementexpérimentée dans le cadre du projet. La compagnieTekflow offre une solution d'archivage et d'emmagasinagedes images dynamiques. Elle servira à la gestion de données de télémédecine et servira de fichier sourcealimentant l'entrepôt de données HDN.

Dans le cadre du projet vitrine DPP, la solutionHDN vise à permettre la diffusion des données-patientssuivantes aux intervenants identifiés et certifiés :

• Données démographiques et de visites auxétablissements

• Rapports de laboratoires

• Rapports de radiologie, incluant les rapportsde télésanté fournis par la solution Tekflow

• Rapports transcrits (transcriptions), y comprisles rapports stockés dans Lotus Notes dont le sommairedes dossiers

• Examens d'imagerie médicale stockées dans la solution Tekflow ainsi que dans le système PACS que l'Hôpital Ste-Justine déploie actuellement au seinde son site.

Cette liste de données forme l'essentiel des donnéesqui feront l'objet de l'expérimentation du DPP.Toutefois, les discussions se poursuivent encore pourvérifier s'il est possible d'ajouter d'autres données.

Afin de permettre la diffusion des données quiseront mises dans le système HDN, le projet vitrine doitimplanter une série de fonctions :

• Interfaces aux systèmes existants – radiologie(RIS), laboratoires, admissions, transcriptions

• Sécurité – Authentification, définition des rôleset profils de sécurité

• Administration – ouverture de dossiers, dépla-cement des données et fusion de données des patients

• Dictionnaire des données médicales

6

• Transfert des données

• Gestion du consentement

• Index maître (MPI) – Création d'un numérounique d'identification qui permet de faire la correspon-dance avec les identifiants à l'aide des services suivants :

• Services de résolution (PRS)

• Services de répertoire

• Algorithmes de résolution

• Détection des doublons

• Liens des identifiants d'autres systèmes auxpersonnes identifiées dans HDN.

Au niveau de l'équipement informatique, unenvironnement partagé sera mis en place entre les établissements participants. Cet environnementcomprend un serveur de configuration, un serveur de test,un serveur de formation, un serveur de production etune unité de prise de copie.

Finalement, il est important de souligner que le projet va au-delà de la mise en place d'une infra-structure technologique. L'expérimentation comprendégalement une phase d'expérimentation en contexteréel. L'objectif est d'amener des médecins à utiliser le DPP dans le traitement de leurs patients. Les nombresd'usagers visés sont les suivants : 50 utilisateurs à l'Hôpital Ste-Justine, 15 utilisateurs à Cité de la santé,5 utilisateurs à St-Eustache et 5 utilisateurs de chacunedes cliniques pédiatriques.

L'échéancier du projet s'étale sur une période de 28 mois. Cinq phases sont prévues :Phase 1–Analysedes données (4 mois : Février - Mai 2001) ; Phase 2 –Analyse fonctionnelle (4 mois : Juin - Septembre 2001) ;Phase 3 – Configuration qui comprend l'élaboration du dictionnaire d'entités médicales (MED) (9 mois :Octobre 2001 - Juin 2002) ; Phase 4 – Test (6 mois : Juillet -Décembre 2002) ; Phase 5 – Implantation (6 mois :Janvier - Juin 2003).

Fort de cette solution technologique, le projet vitrines'est fixé une série d'objectifs qu'il compte atteindregrâce aux nouveaux systèmes informationnels et communicationnels qui seront déployés. Ces objectifssont au nombre de cinq :

1. Favoriser l'échange d'information entre les différentes organisations prestataires de soins de santédans le but d'améliorer le continuum de soins

2. Améliorer la présentation des données sur la santé des patients et les interventions, à l'échelle de la communauté médicale

3. Diminuer la redondance en matière d'exam-ens de laboratoire, en facilitant l'accès aux diagnostics etainsi diminuer les coûts

4. Diffuser l'information via des protocoles de soins afin de promouvoir l'adoption de normes

5. Faciliter la prestation du niveau de soinsadéquat, au bon endroit et en temps opportun, avec les informations exactes.

2. Modélisation du Projet vitrine DPPDe manière à bien comprendre et pouvoir

analyser de quelles façons les solutions technologiquesproposées peuvent permettre d'atteindre les cinq objectifsvisés par le projet vitrine, nous avons modélisé l'ensembledu projet afin de rendre explicite les mécanismes grâceauxquels ce projet peut atteindre les objectifs qu'il s'estfixés. Cette modélisation de l'expérimentation estprésentée à la Figure 1. On y retrouve les dimensionsimportantes et les interrelations entre ces dimensions.

Dans ce chapitre, nous décrivons le modèle pourpermettre au lecteur d'en saisir la portée. Dans le chapitresuivant, nous nous servirons de ce modèle pouranalyser les enjeux entourant le projet vitrine DPPet examiner la plausibilité que les effets recherchés seproduisent. De cette manière, nous comptons identifierles enjeux du projet tels qu'ils se présentent à cemoment-ci et suggérer des voies de solutions permettantd'assurer le succès de l'expérimentation en cours.

Le DPP, une innovation de l'information et de la communication

Le concept central d'un dossier patient partageable(DPP) est de réunir une information clinique utile et de qualité et de pouvoir communiquer cette informationau personnel clinique, ici des médecins, afin qu'ils puissentmieux traiter leurs patients. Un DPP conjugue doncdeux capacités fondamentales : une capacité informa-tionnelle – la notion de dossier patient – et une capacitécommunicationnelle – la notion de dossier partageablequi peut donc communiquer à distance –. Comme nous

7

Solutions technologiques

Technologies InternetLOGICIEL DDP• Interfaces Systèmes

existants• Dictionnaires données• Sécurité• Index maître• Gestion consentement• Entrepôt de données

LOGICIEL IMAGERIE MÉDICALE• Gestion images

télémédecine

RÉSEAU DE TÉLÉCOMMUNICATIONS• RTSS

Architecture informationnelledu DPP

Attributs des données

Nature des données

• ADT• Résultats laboratoires• Radiologie (RIS)

Volume des données

• Nature & volume de patients

• Nombred’établissements

Traitement des données

Amélioration présentationdes données cliniqueset des interventions(Obj # 2)

InterfaceUtilisateurs

• Facilité d’accès• Ergonomie

de l’interface• Performance

temps réponse

Pertinencedes données

Masse critique(Nature des données:variété & exhaustivité+ volume de patients)

Qualitédes données

(Validité, fiabilité, accessible au

moment opportun)

Performance technique du DPP Potentiel informationnel du DPP Valeur informationnelle

Figure 1 : Modélisation du projet vitrine : Dossier Patient Partageable

Alignement Technologie – Organisation du travail clinique Modifications des pratiques cliniques

Processus d’affaires(Tâches cléricales)

• Intégration dossier papier et DPP

• Gestion du consentement

Utilitéperçue

AlignementTechnologie –Organisation du travail

Processus de production

(Tâches cliniques)

Indices:• Nombre de

patients• % de clientèle

totale• Fréquence

quotidienne• Nature

donnéesconsultées

Favoriserl’échange

de donnéesentre les

organisations

Améliorationdu continuum(intra & inter

organisationnel)de soins(Obj # 1)

Diminution de la

redondance des analyses

de laboratoires (Obj # 3)

Diffusionprotocoles

de soins (Obj # 4)

Faciliter la prestationdes soins

• Niveau adéquat• Bon endroit• Temps opportun

(Obj # 5)

Adoption du DPP Résultats intermédiaires Résultats ultimes

Utilisation du DPP

© Sicotte et coll., 2002

© Sicotte et coll., 2002

8

l'avons déjà souligné, la solution technologique adoptéedans le présent projet repose sur un concept récent en systèmes d'information : l'entrepôt de données(“Data warehouse”). Dans le secteur de la santé, cettetechnologie représente une innovation à un double titre: au niveau de l'informatisation du dossier traditionnelet au niveau des communications à distance.

L'entrepôt de données représente une solutiontechnologique intéressante en matière de dossierpatient. Premièrement, le concept d'entrepôt de donnéescliniques permet de pallier à trois des principaux facteurs qui ont traditionnellement freiné la conceptiondu dossier patient informatisé:

1- l'existence de différents modèles d'architecturedes données (modèle pharmacie, modèle laboratoire,modèle médical, modèle infirmier, ...). Ces modèles différents rendent difficile la réalisation d'une architectureconceptuelle unique que cherchent usuellement à réaliserles équipes tentant de développer un dossier patientinformatisé ;

2- la présence de multiples utilisateurs aux besoinsinformationnels variés et différents. Le dossier patientinformatisé doit répondre aux exigences du personnelinfirmier et médical évoluant sur les unités de soinsainsi qu'aux besoins du personnel exerçant sur les unitéspériphériques (pharmacie, laboratoires)

3- le caractère névralgique de l'information. Il s'agitd'informations requises à l'intervention clinique. Lesprofessionnels ne peuvent accepter aucun compromissur la qualité (exhaustivité, précision, temps-réponse)de cette information car la qualité de l'acte professionnelen dépend et donc la santé des patients.

Deuxièmement, le concept d'entrepôt de donnéescliniques allié à la disponibilité de réseaux de télécom-munications sécurisés de type intranet offre une solutionintéressante aux problèmes de circulation et partaged'informations au sein de réseaux d'organisations de santé offrant des soins aux mêmes patients. L'écueilprincipal à l'échange de ces informations entre différentspoints de services est la dispersion de ces informationssur des systèmes informatisés différents et localisés dansdes organisations distinctes. Une perçée technologiquerécente permet maintenant de surmonter le problèmed'accès à ces données cliniques qui sont disperséesparmi plusieurs systèmes d'information souvent situésen des lieux physiques différents. Il s'agit de l'émer-gence des nouvelles technologies de communication de type Internet. Ces technologies permettent en effetde réaliser une intégration informationnelle de donnéesdispersées en reliant entre eux ces systèmes grâce à un réseau de télécommunications sécurisées:un Intranet.Le Québec s'est récemment doté d'une telle infrastructure

communicationnelle dédiée au système de santé: le RTSS(Réseau de télécommunications de la santé et des servicessociaux). L'entrepôt de données, qui est conçu sur la base de technologies internet, peut donc mettre àprofit ce réseau de télécommunications pour assurer un partage de données cliniques et ainsi réaliser le doubleeffet recherché dans le projet DPP : un dossier patient et un dossier partageable.

Un accès, grâce à un entrepôt de données cliniques,à des données partagées, accessibles à distance, pourraitdonc permettre de palier à plusieurs des problèmesrencontrés dans la transformation actuelle de notre système de santé qui met l'accent sur les soins ambula-toires et les réseaux intégrés de soins. En fait, un DPPreprésente un outil informationnel et communicationnelqui, en principe, peut permettre d'améliorer la réalisationdes grands objectifs des systèmes de santé à savoirl'accessibilité, la continuité et la globalité des soins.

Potentiel informationnel

Pour être accepté, un DPP doit contenir uneinformation clinique utile. En cette matière, il fautreconnaître que le volume de données cliniques élec-troniques était jusqu'à récemment limité dans le secteurde la santé. Mais la situation se modifie. L'informatisationde données cliniques devient un phénomène de plus en plus largement répandu. La quantité et la variété des informations disponibles sur des supports électroniquesprogressent rapidement dans tous les systèmes de santédes pays développés. Il s'agit de penser aux informationstels les résultats de laboratoire et la médication qui sontlargement disponibles sur fichiers électroniques. À l'hôpital,les notes de congé et de consultation, dictées par lesmédecins, sont régulièrement transcrites sur des logicielsde traitement de textes. Donc ces données existent, de fait, en format électronique. Un phénomène encoreplus récent est le déploiement rapide au Québec de systèmes informatisés en matière d'imagerie médicalenumérique, les systèmes PACS (Pictures Archiving andCommunication System). Somme toute, ces quatre typesd'informations réunies–résultats de laboratoire, médica-tion, notes médicales et imagerie médicale–représententune partie substantielle du dossier médical.

Dans un tel environnement technologique, conjuguant une quantité appréciable de données cliniques disponibles sous forme électronique et unréseau de télécommunications sécurisé, la technologiedu DPP peut permettre de constituer un dossier médicalparcellaire qui deviendra progressivement de plus en pluscomplet, laissant entrevoir, à terme, un dossier médicalvirtuel complet.

9

L'adoption de systèmes informatisés chez les médecins : une opération difficile

La difficulté d'utiliser des systèmes d'informationinformatisés en milieu clinique demeure une embûcheimportante. La saisie directe d'informations par desprofessionnels demeure difficile. Les solutions informa-tisées existantes reposent souvent sur la collaborationd'un personnel clérical qui est responsable d'une partieimportante de la manipulation des données. Il fautcomprendre que la pénétration de ces technologiesdans l'univers de la pratique médicale en est encore à ses premiers balbutiements. Cet état de fait n'est pasun problème technologique à proprement parler, ni un réel problème de résistance au changement. La technologie disponible à l'heure actuelle possèdedes fonctionnalités qui offrent des solutions intéressantes.Mais l'industrie des soins de santé n'a pas encore maîtriséla formule permettant de choisir et d'adapter les bonnestechnologies à l'organisation du travail professionnelpour obtenir une solution satisfaisante au contexte de la production de soins de santé. Cet alignemententre technologie et organisation du travail demeureessentiel.

Par conséquent, le processus d'adoption du DPPpar les médecins représente un point charnière dans la capacité de réaliser les objectifs visés par le projet.Nous touchons ici des facteurs névralgiques audéploiement de technologies de l'information au seinde l'univers clinique. Ces facteurs sont : l'utilité perçueet l'alignement entre les processus de production des soinset les nouveaux processus d'affaires introduits avec la nouvelle technologie.

D'abord les médecins doivent être « intéressés »par le DPP. L'utilité perçue du DPP par les utilisateursest un facteur névralgique, une condition initiale absolument nécessaire. La disponibilité et la qualité des données cliniques sont centrales à l'exercice de la médecine. Tout système d'information utilisé à ce niveau doit offrir des informations pertinentes et de qualité. La qualité de l'information détermine en largepartie la qualité de la décision clinique. L'utilité perçuesera jaugée en fonction de ces caractéristiques. À ce niveau,nous parlons d'alignement entre les processus de produc-tion des soins et les processus d'affaires que représentel'ensemble des mécanismes de traitement et de com-munication de l'information clinique.

Également, le nouveau système doit offrir une plusvalue au niveau de l'accessibilité à des informationscliniques. Il ne faut pas perdre de vue que le DPP doits'insérer en complément d'un système existant :le dossier papier. Le DPP et le dossier papier représententdeux systèmes d'information contenant des informationssimilaires. La complémentarité – ou l'alignement – entre

les deux systèmes doit être bien conçue. L'utilisation du nouveau système doit donc être bien intégrée au seind'un ensemble plus large qui est l'ensemble des processusqu'un médecin utilise pour obtenir les informationsdont il a besoin pour soutenir ses décisions médicales.C'est dans la mesure où ces éléments sont bien agencésque le DPP sera accepté et utilisé. Ceci implique également,qu'au plan technique, le DPP doit démontrer une per-formance technique acceptable lorsque l'usager utilisele système pour obtenir les informations recherchées.Nous nous référons ici principalement à la facilité d'accès, à l'ergonomie de l'interface (convivialité dusystème) et au temps réponse.

L'amélioration du continuum de soins

Plusieurs raisons militent en faveur de l'adoptionde nouvelles technologies de l'information et de lacommunication (NTIC) dans le domaine de la santé.Premièrement, le volume d'informations cliniques requises au traitement des patients ne cesse de croîtrealors que les épisodes de soins sont de plus en plusfragmentés. Ainsi, par exemple, les épisodes de chirurgiequi se déroulaient traditionnellement en un seul séjourhospitalier prolongé sont maintenant découpés en sous-épisodes prenant place à des moments et des endroitsdifférents : investigation diagnostique pré-chirurgicaleen externe, court séjour opératoire à l'hôpital, suivi enclinique externe et à domicile. Ces nouvelles pratiquesde soins nécessitent une gestion intensive et coûteusede l'information clinique contenue au dossier médical.Dans un contexte de systèmes d'information disponiblesen format papier, cette gestion plus intensive de l'infor-mation a accru le fardeau des tâches cléricales assuméespar les professionnels de la santé.

En principe, le DPP peut permettre la transfor-mation de processus de soins par l'introduction de diversmécanismes novateurs dont les principaux sont :

• automatisation des transferts de données cliniques(laboratoires, radiologie, pharmacie, sommaire de cas...)vers le dossier patient ; donc circulation plus rapide de l'information et minimisation des risques de mauvaisclassement et d'erreurs de retranscription grâce au remplacement des mécanismes cléricaux (processusd'affaires) usuels de communication interprofessionnels,interdépartementaux, interhospitaliers et extra-muros.(Automatisation : Diminution du travail clérical dans la saisie, transformation, communication et classementde l'information).

• automatisation de la mise en forme et de la transformation des données selon les besoins infor-mationnels spécifiques du personnel clinique, doncamélioration de la décision clinique.

10

• automatisation des transferts de données entreles divers professionnels de l'équipe de soins (demandede consultations des médecins traitants auprès desmédecins consultants ; mise à jour des plans de soinsinfirmiers suite à des changements de la prescriptionmédicale), donc une meilleure coordination du travailclinique.

• délocalisation du personnel clinique grâce aupotentiel de consultation à distance des données con-tenues au dossier du patient. (Délocalisation:éliminationdes barrières géographiques).

• accès à une information plus riche grâce à la capacité de réunir en une seule base de données les informations qui auront été recueillies dans d'autresétablissements de santé. L'entrepôt de données cliniquesoffre effectivement l'opportunité de consulter les donnéesconcernant un même patient qui auront été colligéespar d'autres professionnels oeuvrant dans d'autresétablissements.

• coordination automatisée et instantanée des soins:les données numérisées peuvent être électroniquementtransformées et mises en formes diverses selon les besoinsdes professionnels devant assurer les soins à un mêmepatient.

Une meilleure prestation des soins

Le DPP permet donc, en principe, de diminuerle fardeau clérical de l'équipe de soins tout en offrantune meilleure organisation et coordination du travailprofessionnel. Cela est rendu possible grâce à l'automa-tisation des liens communicationnels entre les profes-sionnels au sein des unités de soins, avec les servicesmédico-techniques de l'hôpital, et entre des hôpitauxdifférents ou tout autre établissement de santé. Cetteinnovation peut accélérer les processus de soins etassurer la dispensation de soins plus complets grâce à une information plus riche. De même, les objectifsintermédiaires, tels que la diminution des analyses de laboratoires et la diffusion de protocoles de soins,ainsi que l'objectif ultime du projet vitrine sont réalisablesdans la mesure où les mécanismes situés en amontseront opérationnels et efficaces.

3. Résultats de l'analyse de la logique du projet vitrine DPPSur la base de la modélisation du projet vitrine,

élaborée dans le chapitre précédent, nous pouvons

identifier quatre types d'enjeux qu'il est important d'appréhender de manière à mener une gestion de projetqui permettra d'atteindre les objectifs visés par le projetvitrine DPP. Ces quatre grands enjeux sont :

• Les enjeux technologiques

• Les enjeux cliniques (processus de production)

• Les enjeux administratifs (processus d'affaires)

• Les enjeux légaux (sécurité, confidentialité,gestion du consentement)

Dans ce chapitre, nous allons présenter ces enjeux à tour de rôle et proposer des avenues de solution. Il estimportant de retenir que ces enjeux demeurent liés les unsaux autres. Toute solution visant à résoudre un enjeu en particulier doit également être analysée dans uncontexte plus large prenant en compte l'impact de celle-cisur les autres dimensions du modèle. Cette remarquerejoint la notion d'alignement qui demeure une dimensionfondamentale à la modélisation que nous avonsprésentée dans le chapitre précédent.

Les enjeux technologiques

Performance technique du DPP

Les enjeux technologiques sont bien sûr au cœurdu projet vitrine. Un dossier patient partageable, reposantsur une technologie d'entrepôt de données, vise essen-tiellement à capturer les bénéfices offerts par cette solutiontechnologique de manière à améliorer la circulation de l'information clinique nécessaire aux traitements de patients.

Comme nous l'avons souligné dans le chapitreprécédent, la conjugaison de la technologie de l'entrepôtde données (les systèmes HDN et Tekflow) alliée à unetechnologie de réseaux de télécommunications (le RTSS)offre un potentiel intéressant et très bien adapté auxobjectifs poursuivis dans le présent projet. Le systèmeHDN est également conçu de manière à pouvoir sup-porter les divers types de données cliniques visées par le présent projet. De même, le RTSS qui doit assurer le partage d'informations entre les différents établisse-ments partenaires est un système fonctionnel et éprouvédans la mesure où il est régulièrement utilisé dans le système de santé québécois pour réaliser l'échanged'informations.

Quant au système Tekflow, il s'agit d'un nouveausystème qui en est à sa première application dans

11

le domaine de la santé. Cette solution technologique est à un stade moins avancé de développement que les autres solutions technologiques du projet. Elle corres-pond, de fait, à une phase de recherche et développement.Par ailleurs, ce système concerne un secteur bien délimité,somme toute assez autonome, du projet. De cette façon,il sera possible de bien distinguer les objectifs atteintspar cette composante spécifique du projet.

En cette matière, nous pouvons donc conclureque le projet vitrine s'appuie sur des solutions technolo-giques adaptées et prometteuses.

Potentiel informationnel du DPP

L'infrastructure technologique ne représentecependant qu'une partie de la solution. La nature de l'information disponible grâce au DPP est une secondecomposante essentielle. Le défi est ici de proposer une information clinique valable et attrayante pour les médecins. En cette matière, le DPP met l'accent,entre autres, sur les résultats d'analyses de laboratoires.En soi, il s'agit d'une excellente décision. En effet, il estclair que les médecins valorisent et tiennent à obtenirrapidement cette information. À ce seul titre, le DPPoffre donc une valeur ajoutée intéressante.

À ce niveau, le défi est d'accéder aux informationsélectroniques disponibles dans les systèmes informatisésexistants afin de les transférer dans l'entrepôt de don-nées HDN. Cette stratégie est logique dans la mesureoù les informations qu'il est le plus facile de réunir au sein d'un entrepôt de données sont, bien sûr, les donnéesélectroniques déjà disponibles. Mais, une embûchedemeure. Les systèmes existants ont été développésselon divers standards alors que le système HDNutilise le standard HL7:un standard relativement récent,répandu dans le domaine de la santé et qui permetl'échange d'informations entre des systèmes différents.Ainsi, malgré la présence de plusieurs systèmes infor-matisés, il faut prévoir des coûts supplémentaires pourréaliser la conception d'interfaces permettant le transfertdes données électroniques existantes vers le systèmeHDN. Ce coût est d'autant plus important qu'il existeun nombre significatif de systèmes différents qui ont étédéveloppés au cours des années. Par contre, dès qu'uneinterface vers le standard HL7 est conçue pour un typede systèmes, cette interface devrait normalement êtreréutilisable pour tous les établissements qui ont le mêmetype de systèmes.

L'utilisation des données électroniques déjàdisponibles représente un atout important. Non seulementcette stratégie permet-elle d'accéder à des données déjàdisponibles, mais elle assure également des données de qualité. En effet, les données électroniques existantes

sont produites grâce à des processus d'affaires et dessystèmes d'information éprouvés ; ce qui garantit normalement une source d'informations valide et fiable.Les médecins ont développé au cours des années uneconnaissance et une confiance vis-à-vis ces informations ;ce qui représente un élément pouvant faciliter l'acceptationet l'adoption du DPP.

Comme nous l'avons vu dans le chapitre décrivantle projet vitrine, le DPP contiendra d'autres informationsqui représentent, potentiellement, d'autres éléments suscep-tibles d'intéresser les médecins. En cette matière, toute la difficulté est de choisir les bonnes informations,celles qui sauront intéresser les médecins participants.La réponse à cette question passe par une identificationdes utilisateurs et de leurs besoins informationnels.Nous revenons sur cet aspect dans l'enjeu suivant :les enjeux cliniques. Mais auparavant, il est importantde traiter d'une autre dimension importante de la solutiontechnologique : l'interface utilisateur.

L'interface utilisateur

Cet enjeu demeure fondamental. À ce moment-cidu projet, il est prématuré d'analyser la performance de l'interface ; une activité qui deviendra réalisablelorsque les utilisateurs commenceront à utiliser le système.Nous nous contenterons de rappeler ici les enjeux prin-cipaux. Les médecins sont des utilisateurs exigeantsquant au volume et à la façon dont l'information leurest présentée. De plus, ils sont très pressés par le temps.Au niveau de l'interface, la facilité d'accès, la convivialitégénérale du système et la rapidité du temps réponsedemeurent des facteurs cruciaux. En cette matière, le système HDN offre un potentiel fort intéressant auplan de la personnalisation des écrans. Cet atout doitêtre exploité au maximum. À cet effet, nous recom-mandons que des simulations en laboratoire (in vitro)avec des données réelles soient entreprises avec les médecins. Les résultats de ces simulations visent à personnaliser l'interface aux besoins des utilisateurs.Ces simulations doivent être réalisées avec des donnéesréelles et avec les utilisateurs qui utiliseront effectivementle système lors de l'expérimentation prévue en contexteréel. Nous recommandons que ces simulations soiententreprises le plus tôt possible de manière à ce que les résultats influencent les décisions prises quant à l'investissement des budgets prévus pour la personnalisa-tion du système aux besoins et exigences des utilisateurs.

Les enjeux cliniques Jusqu'à maintenant l'effort principal de l'équipe

du projet vitrine a été investi au niveau des solutionstechnologiques. Tout en reconnaissant l'importance

12

de cet enjeu et la qualité du travail accompli en cettematière, nous recommandons que soit entrepris, dèsmaintenant, un effort important au niveau d'une autresérie d'enjeux que nous regroupons sous la rubriquedes enjeux cliniques. La portée de cette recommandationest, à notre avis, cruciale pour le succès du projet.

L'organisation du travail médical est extrêmementcomplexe et l'introduction de technologies de l'informationdans cet univers réclame une solution technique qui soitbien adaptée aux réalités cliniques et organisationnelles.Sur ce plan, deux éléments sont centraux: l'utilité perçuedu DPP par les médecins et la capacité de cette nouvelletechnologie, le DPP, à bien s'insérer dans les processusde production des soins et les processus existants de gestion de l'information, notamment le dossier médicalpapier. L'alignement entre technologie et organisationdu travail demeure un facteur central et névralgiquedans le succès ou l'échec de ce type de projet.

Plusieurs de nos recommandations portent sur cetaspect du projet. Nous les avons regroupées sous troisthèmes :

• Le concept de DPP (Dossier Patient Partageable)

• L'utilité perçue des informations cliniques

• La masse critique des informations cliniques.

Le DPP : un concept à raffiner et élargir

Comme nous le soulignons dans notre modélisationdu projet vitrine, les attributs des données – à savoir les dimensions de «Pertinence des données», de «Massecritique» et de «Qualité des données»–sont des facteursimportants qui vont déterminer l'utilité perçue du DPPpar les médecins. Selon le concept de Dossier PatientPartageable (DPP) tel qu'il est présenté dans le projetvitrine, l'accent est mis sur le partage de données cliniquesentre des organisations différentes. Tout en reconnaissantla pertinence de ce concept, nous proposons de l'élargirde manière à présenter le DPP également comme unDossier Patient Informatisé (DPI) qui peut être utilisécomme un dossier patient interne.

Malgré le fait que le projet Arc-en-ciel mette l'accentsur la notion de partage d'informations avec d'autresorganisations, le DPP demeure fondamentalement un dossier patient. Nous proposons d'exploiter cette situation en présentant le système HDN comme un DossierPatient informatisé interne aux médecins qui seront les utilisateurs visés par cette expérimentation. Cettestratégie a le mérite d'hausser l'utilité du DPP et donc,son utilisation. C'est ainsi que l'utilisation du DPPse glissera dans les routines de pratique des médecins.

La logique à la base du Dossier Patient informatisé(DPI) est la même que celle qui s'applique à un réseaud'organisations de santé. Un DPI peut améliorer la cir-culation de l'information, par exemple, à l'intérieurd'un hôpital entre l'urgence, les unités d'hospitalisationet les cliniques externes. Le DPP-DPI peut ainsi permettred'améliorer l'organisation et la coordination des soins à l'interne.

Cette stratégie augmente la valeur utilitaire du DPP en permettant d'en augmenter l'utilisation au sein même de l'hôpital. Par exemple, une applicationau niveau des cliniques externes de suivi post-opératoirelaisse entrevoir des gains intéressants dans un contextede DPP fournissant des résultats d'analyses de laboratoireet des rapports transcrits de congé d'hospitalisation. De surcroît, grâce au caractère électronique des donnéescliniques utilisées à des fins internes, ces données devien-nent partageables instantanément et à distance, à l'extérieur des murs de l'hôpital, avec les médecins qui traiteront les mêmes patients créant ainsi l'effetd'un réseau interétablissement. Nous recommandonsmême que soit envisagée la possibilité de prioriser cet usage interne. De cette façon, et compte tenu du courtlaps de temps consacré à l'intérieur du projet vitrine à l'expérimentation en contexte réel, on augmente l'attrait du système HDN pour les médecins et son utilisation éventuelle.

Cette recommandation implique en fait que la notionde « continuum de soins », qui est un des objectifs poursuivis par le projet vitrine, soit élargie. Le DPP metl'accent sur le continuum de soins visant à améliorer la continuité des soins entre des organisations différentes.Mais il est également possible de concevoir le continuumde soins à l'intérieur même de l'hôpital. Ainsi, un mêmepatient est susceptible d'être soigné à l'urgence, sur des unités de soins, en clinique externe. Le partage d'in-formations doit se faire entre ces unités. Le mérite de concevoir le projet vitrine en y ajoutant cette dimensionest d'augmenter l'utilité du DPP pour les médecinsdans la mesure où un plus grand nombre de patientssont concernés.

Utilité perçue : le médecin avant tout

Nous recommandons d'identifier le plus rapidementpossible les médecins futurs utilisateurs du DPP.L'avantage de ce choix précoce est de pouvoir analyserplus précisément leurs besoins en informations cliniqueset d'ainsi pouvoir augmenter le potentiel informationneldu DPP en acceptant de modifier certains processusd'affaires ou d'investir dans la production de certainesinformations qui présenteraient un excellent rapportprix-valeur ajoutée du DPP. Cette décision permettraitégalement d'éclairer des décisions qui doivent être prises

13

actuellement sur l'adaptation de l'interface HDN auxspécificités du présent projet. Ainsi, malgré l'intérêt de la stratégie qui vise à capturer le maximum des données électroniques disponibles dans les divers systèmes existants des organisations participantes, il est important de compléter cette stratégie en procé-dant à une réflexion supplémentaire prenant pour basele point de vue des médecins futurs utilisateurs du DPP:les utilisateurs véritables, ceux qui expérimenteront le système dans la phase finale de l'expérimentation.

Une fois ces utilisateurs identifiés, nous recom-mandons de procéder à une analyse fine de leurs besoinsen information. Jusqu'à maintenant, la personnalisationdu système HDN est principalement effectuée enréférence à un médecin indéterminé. Nous proposonsde mettre fin à cette imprécision et de définir, le plusrapidement possible, les utilisateurs. Nous reconnaissonsqu'un comité des utilisateurs a été mis sur pied dès les tous débuts du projet. Ce comité offre une contributionsignificative à une meilleure adaptation de la solutionHDN au contexte d'expérimentation. Mais, malgré l'utilité d'un comité d'usagers, il ne peut égaler la con-sultation des réels utilisateurs qui seront ceux quiexpérimenteront la solution HDN lors de la phase d'expérimentation en contexte réel.

La question subsidiaire à cette recommandationd'identifier les utilisateurs est de déterminer la base surlaquelle faire le choix de ces utilisateurs. Sans pouvoiren privilégier une, nous avons plusieurs pistes de réflexionà offrir. La meilleure solution sera possiblement cellequi permet de se placer dans un contexte où, comptetenu des informations comprises dans le DPP, l'expéri-mentation du DPP pourra être menée auprès desmédecins qui y verront le plus grand avantage. Ce sontles médecins chez lesquels l'utilité perçue risque d'êtremaximale. Plusieurs logiques de choix peuvent êtreexplorées pour répondre à la question centrale suivante :Dans quel contexte de pratique clinique, le DPP peut-ilêtre le plus utile ?

• Pour les médecins spécialistes d'un centre hospitalier universitaire (Hôpital Ste-Justine)?

• Pour les pédiatres exerçant dans un hôpital de soins aigus (Centre hospitalier St-Eustache ou Cité de la santé) ?

• Pour les pédiatres oeuvrant dans une cliniquemédicale ?

• Pour certaines spécialités médicales ?

• Selon la nature de la clientèle (patients chroniquesou autres clientèles) ?

• Selon la nature des soins (hospitalisation, cliniques externes, urgence) ?

• Selon les pratiques existantes de référence des patients entre les médecins exerçant dans lesétablissements participants ?

• Selon des filières de soins existant entre lespartenaires participant au projet vitrine (ex., d'épisodesinter établissement :pré-opératoire en région/opératoireau CHU / suivi post-opératoire en région) ?

Ces questions, de nature indicative, visent à donnerdes exemples du type de questionnement qu'il estimportant d'entreprendre à ce stade-ci du projet. Ainsi,par exemple, les trois premières questions soulèventdes perspectives intéressantes. Chez une majorité des établissements participant au projet vitrine, il estpossible de rejoindre tous les médecins susceptiblesd'être intéressés à un DPP dédié à une clientèle pédia-trique ; et ce, avec un investissement financier, matérielet humain, somme toute, restreint. En effet, le projet vitrine se centre sur les départements de pédiatrie des deux hôpitaux de soins aigus et sur un nombreréduit de cliniques pédiatriques qui sont de plus petitesorganisations comptant un nombre limité de médecins.Cette situation est un atout pour le projet dans la mesureoù la conception du DPP et son implantation pourraientêtre ciblés vers un petit groupe d'utilisateurs qui devraientprésenter des besoins en information relativement plushomogènes que l'ensemble des spécialités médicalesexerçant au sein d'un centre universitaire. Cette perspec-tive, en centrant l'attention sur les partenaires autresque le CHU, représente une stratégie qui offre desavantages. Elle renforce le partenariat entre les établis-sements partenaires et elle représente une meilleuremaîtrise sur le contrôle du projet dans un contexte de courte période d'expérimentation dans la mesure oùun petit nombre de médecins utilisateurs est visé.

Afin d'explorer cette piste, nous suggéronsqu'une analyse des pratiques des pédiatres exerçantdans les deux hôpitaux de soins aigus et les cliniquesmédicales soit entreprise. Cette analyse viserait à identifier:quelles sont les clientèles traitées par ces médecins ?Quelles sont les clientèles qui sont traitées conjointementavec l'Hôpital Ste-Justine ? Quels sont leurs besoins eninformations ? Et finalement, comment le contenuinformationnel du DPP pourrait-il les aider? Une analyse,reposant sur des entrevues individuelles, est possibletout en nécessitant un investissement minime. Cettestratégie vise à pouvoir formuler une stratégie d'im-plantation adaptée au contexte clinique et offrant un DPP mieux conçu en fonction des besoins des uti-lisateurs ciblés.

14

La même analyse pourrait poursuivre un objectifsecondaire permettant d'identifier des « champions » :des médecins qui sont particulièrement intéressés par le concept d'un DPP et qui peuvent devenir desmoteurs soutenant l'adoption du DPP dans leur milieu.Il est reconnu par la littérature spécialisée en systèmesd'information que la présence de « champions » fait unenette différence dans le succès d'implantation de cessystèmes. Ces champions participent possiblement déjàau comité des utilisateurs, mais le fait de les singulariseret de concevoir le DPP sur la base de leurs besoins personnels ouvre la perspective d'une solution mieuxadaptée.

Masse critique

La masse critique est un facteur important qui déterminera en large partie le caractère utilitaire du DPP. La masse critique est liée à deux phénomènes :la nature de l'information disponible pour chaquepatient et le volume de patients qui seront disponiblesdans le système HDN. Les médecins qui utiliseront le système HDN doivent y trouver une masse critiquesignificative : les patients doivent représenter un sous-ensemble substantiel de leur clientèle (case-load). Si le nombre de patients pour lesquels le système contientde l'information utile demeure trop faible, les médecinsse désintéresseront rapidement du système. En cettematière, il ne faut pas perdre de vue que (1) le volumetotal de patients qui nécessitent des soins dans plusd'un établissement demeure faible sur une année (voirannexe 1) ; (2) le nombre d'établissements (n = 7) du réseau est réduit ; (3) la durée de l'expérimentationest limitée à 6 mois réduisant d'autant le nombre de patients susceptibles de nécessiter des soins à plusd'un point de services. Somme toute, la probabilitéqu'un médecin en particulier trouve de l'information « partagée » – qui vient d'un autre point de services – estfaible, surtout au tout début de l'expérimentation alorsque l'entrepôt risque de contenir peu d'informations.

Afin de pallier à cette situation, nous recomman-dons de créer le plus tôt possible un réservoir de donnéescliniques le plus large possible. Ce réservoir permettradès les tous débuts de l'expérimentation d'avoir unequantité d'information clinique sur un nombre élevé de patients de manière à intéresser rapidement les médecins et, du même coup, les inciter à consulterle système. Une centrale électrique hydraulique ne peutêtre mise en opération que dans la mesure où le réservoird'eau alimentant le barrage a atteint un niveau suffisant. Il en est de même pour le DPP et son entrepôtde données. Sans cette mesure de création d'un réservoir,le projet marquera un faux départ. En effet, on demanderaaux médecins d'utiliser le système au même momentoù les données commenceront à être accumulées dans

l'entrepôt de données. La disponibilité des donnéessera inévitablement faible. L'utilisation risque alorsd'en souffrir, émoussant l'intérêt et les habiletés des médecins qui perdront le peu d'habiletés acquiseslors des formations initiales qu'il faudra reprendre dansplusieurs cas.

Enjeu sensible : la qualité de la décision médicale

Le DPP demeure, à moyen terme, une solutionincomplète dans la mesure où toutes les informationsdisponibles dans un dossier papier n'y sont pasdisponibles. Cette solution a l'avantage d'être une solutionpragmatique qui contourne la difficile question d'établirquel devrait être le contenu d'un résumé de dossierpartageable. Elle évite également de devoir concevoirde toutes pièces des processus d'affaires particuliers –qui souvent imposent un poids supplémentaire auxorganisations et aux cliniciens – pour fournir de l'infor-mation au dossier partageable.

La mise en garde que nous voulons faire à ceteffet concerne le défi de fournir, dans un tel contexte,une solution informationnelle incomplète mais sécuri-taire. Il est important que les médecins aient confianceaux données transmises par le système informatisé et qu'ils ne soient pas induits en erreur par le système.À ce niveau, le DPP devra clairement faire la distinction,au sujet des informations non disponibles, entre cellesqui sont non disponibles parce qu'elles ne sont supportéespar le système HDN et celles qui sont absentes du faitqu'elles n'ont pas été prescrites par un médecin. Le faitde ne pas voir apparaître un test suite à une recherchepeut être un élément d'information pour un clinicien.Dans ce dernier cas, l'absence de tests peut avoir une signification clinique. Par conséquent, au-delà de la validité des données, il faut prévoir des mécanismesclairs pour rendre explicite ce qui est non disponibledans le système.

Nous terminons cette section en rappelant que le projet vitrine comporte un double objectif. D'unepart, il sert de banc d'essai technique pour démontrer la faisabilité technique du concept. D'autre part, le projetvise à réaliser une expérimentation en contexte réel oùdes médecins vont utiliser le DPP dans leur pratique.L'atteinte du second objectif repose sur l'utilité que lesmédecins accorderont au nouveau système. Il est doncimportant en cette matière de prendre le maximum de mesures diminuant l'écart entre ce que peut offrir le DPP et ce que recherchent les médecins visés par le déploiement de la technologie. Cet élément ne peutqu'avoir un effet positif sur la qualité de l'arrimageentre la technologie et la clinique.

15

Les enjeux administratifs

Le projet vitrine demeure un projet fondamen-talement complexe. Le DPP est un nouveau systèmed'information qui se place au cœur de la pratique clinique;et, de surcroît, il implique la coordination entre plusieursorganisations peu habituées à fonctionner ensemble. Le projet doit être réalisé dans un court laps de tempset il comporte une envergure nationale. À titre de projetvitrine, la conception du DPP et la question de la confi-dentialité des données cliniques ainsi que de la gestiondu consentement sont des enjeux que l'on désire solutionner à une échelle nationale. Il est clair que cettecomplexité représente une difficulté supplémentairesur la conduite du projet et que cet environnement perdurera pendant toute sa durée.

À un niveau plus microscopique, d'autres enjeuxadministratifs sont tout aussi importants pour le succèsdu projet vitrine. Le DPP est un nouveau système d'information et de communication qui doit s'insérerharmonieusement dans les processus actuels de saisie,de gestion et de communication de l'information cliniquequi ont été construits autour du dossier médical papier.

Un des points forts du projet en cette matière estle fait que les médecins n'auront pas à faire eux-mêmesla saisie de données. Il est reconnu que cet élémentreprésente un des facteurs majeurs expliquant la faibleutilisation de plusieurs systèmes informatisés similairesau DPP. Cette stratégie a le mérite de s'appuyer sur les processus d'affaires déjà en place, développés pourle dossier papier. Ainsi, le projet vitrine propose auxmédecins utilisateurs un changement organisationnelmoins drastique qui devrait faciliter l'adoption du nouveau système de DPP dans cette phase initiale d'expérimentation.

Nous recommandons qu'une analyse serrée soitmenée de manière à poursuivre sur cette voie et de s'as-surer que les nouveaux processus d'affaires exigés par le DPP soient bien harmonisés avec les processusassociés au dossier papier et bien adaptés au rôle essentield'un dossier patient : la prise de décision clinique. Cetteanalyse doit être spécifiquement menée pour lesmédecins utilisateurs qui expérimenteront le systèmeHDN en contexte d'usage réel. Il ne faut pas perdre de vue que l'enjeu le plus important au plan administratifrelève de l'incontournable complémentarité du systèmeHDN avec le dossier papier. Dans la mesure où il estdemandé aux médecins de consulter un poste informa-tique pour accéder à de l'information clinique, une attentionparticulière doit être portée à la conception des processusd'accès à l'information et à la complémentarité entre le dossier papier et le dossier informatisé.

Les enjeux légaux

Comme nous l'avons souligné précédemment,un DPP demeure un outil qui doit être bien adapté à l'organisation du travail clinique si on veut que les médecins l'adoptent. Par conséquent, les nouveauxprocessus introduits par le DPP en matière de sécurité,de confidentialité et de gestion du consentementdoivent également bien conçus en fonction des con-traintes et des façons de faire usuelles. Il ne faut pasperdre de vue que cet élément, à lui seul, dans la mesure où il est mal adapté à la pratique clinique,peut devenir une contrainte suffisante empêchant uneutilisation pleine et entière du système.

À ce niveau, nous recommandons de considérerles processus de sécurité, de confidentialité et de gestiondu consentement comme faisant partie à part entière de l'expérimentation. Ces mécanismes doivent doncêtre flexibles et pouvoir être modifiés en cours d'expérimentation. De cette façon, il sera possible de comprendre et d'analyser comment ces règles peuvent être appliquées de manière à améliorer la sécu-rité et la confidentialité.

En cette matière, plutôt que de décréter a priorides façons de faire construites uniquement sur la basede nouvelles fonctionnalités offertes par les systèmesinformatisés, nous recommandons de s'inspirer a priorides mesures existantes qui ont été développées autourdu dossier papier et d'analyser comment ces mesurespourraient être améliorées.

Dans cette ligne de pensée, un exemple intéres-sant est le débat autour de la question d'impression auxpoints de services périphériques des données disponiblesdans le DPP. Une option serait que seule la consultationà l'écran pourrait être tolérée. Sans dénier le niveauélevé au plan de la sécurité d'une telle mesure, il fautsouligner que cette solution s'éloigne fortement du contexteactuel au sein duquel sont habitués d'évoluer les médecins.Aujourd'hui, les résultats de laboratoires destinés aux cliniques médicales peuvent être transmis par télé-copieur ; puis, placés dans un dossier papier. Il ne fautpas perdre de vue que dès qu'un patient consulte un médecin – même en clinique médicale – celui-cidevient médecin traitant. À ce titre, le médecin est tenuau secret et au maintien de la confidentialité desdossiers qu'il possède sur ces patients. Par conséquent,recevoir des résultats de laboratoires par télécopieur ouélectroniquement par DPP, les imprimer pour les placerdans un dossier papier apparaissent être des situationsassez semblables du point de vue des médecins. De surcroît, il ne faut pas perdre de vue, qu'une décisionde ne tolérer la lecture d'informations cliniques que surun PC peut poser une contrainte importante pour

16

les médecins pratiquant en clinique. Elle implique pratiquement l'installation d'un poste informatiquedans le bureau de consultation. Or, l'usage de ce typeen présence de patients n'est pas une opération simple.Un tel dispositif augmente sérieusement le risque de faible utilisation du DPP.

En terminant, nous aimerions souligner un pointfort des procédures envisagées dans le cadre du projetvitrine en matière de la gestion du consentement du

patient quant au partage d'informations entre les diverspartenaires participant au projet vitrine. Les procé-dures de gestion du consentement envisagées reposentsur un consentement initial et un consentement partagéentre les organisations partenaires. De plus, ces mécan-ismes seront mis en pratique par le personnel usuel qui fait l'accueil des patients. Ainsi, le fardeau cléricaldemandé aux médecins en matière de gestion du consentement sera minime, sinon nul.

17

Références

Ash JS, Gorman PN, Lavelle M, Lyman J, Fournier L,Carpenter J, Stavri PZ (2001) Physician Order Entry :Results of a cross-site qualitative study. Paper presented ata conference : Information Technology in Health Care :Sociotechnical approaches, Rotterdam, september 6-7.

Barley SR (1990). The alignment of technology and structurethrough roles and networks. Administrative ScienceQuarterly, 35: 61-103.

De Sanctis G, Poole MS (1994) Capturing the complexity inAdvanced Technology use:Adaptive Structuration Theory.Organization Science, 5, 2, 121-147.

Farand L. (1995). Utilisation du SIDOCI en mode consul-tation par les cliniciens: impact de l'interface utilisateur.Dans le cadre du projet de Développement de stratégiesd'implantation adaptées au système SIDOCI (Sicotte et coll.1997).

Farand, L., Lafrance, J.-P., Arocha, J. (1998). Collaborativeproblem-solving in telemedicine and evidence-based reasoningin a complex clinical case. International Journal of MedicalInformatics, 51, 153-167.

Farand L. et Patel V. L. (1995). Evaluation of user interactionswith clinical information systems using cognitive andethnographic methods. Symposium on ComputerApplications in Medical Care. Washington, D.C.

IOM (1996b) The Computer-based Patient Record Institutefor Medicine (IOM), Second edition. National Academy Press.

Lehoux, P, Sicotte, C, Denis, JL (1999) Assessment of a computerized medical record system : Disclosing scriptsof use. Evaluation & Program Planning, 22, 439-453.

Lehoux, P, Sicotte, C, Denis, JL, Raymond, D, LaFrance, A (1998) L'informatisation du dossier médical et ses(Détr)acteurs ; Sciences sociales et santé, 16, 1, 81-121.

Leonard Barton D (1988) Implementation as MutualAdaptation of Technology and Organization. ResearchPolicy, 17, 251 267.

Lewis LK, Seibold DR (1993) Innovation modification during intraorganizational adoption. Academy ofManagement Review. 18, 2, 322-354.

Paré G, Elam JJ, Ward CG (1997) Implementation of a Patient Charting System : Challenges encountered andtactics adopted in a burn center. Journal of MedicalSystems, 21, 1, 49-65.

Sicotte, C, Denis, JL, Lehoux, P (1998a) The ComputerBased Patient Record : A strategic issue in ProcessInnovation. Journal of Medical Systems, 22, 6, 431-443.

Sicotte, C, Denis, J.-L., Lehoux, P, Champagne, F (1998b)The Computer Based Patient Record Challenges TowardsTimeless and Spaceless Medical Practice. Journal ofMedical Systems, 22, 4, 237-256.

Sicotte, C, LaFrance, A, Giroux, L, Denis, JL, Lehoux, P,Raymond, D (1997) Le dossier patient informatisé:écueils à l'implantation. Rapport de recherche #R97-02 /GRIS, Université de Montréal.

Sicotte, C, Leclerc, C, Contandriopoulos, AP, Mitrica, M(1997) Le dossier patient informatisé : bénéfices attenduspar l'hôpital. Rapport de recherche #R97-01 / GRIS,Université de Montréal.

18

Annexe 1

Analyse des écarts entre consommation des soins et lieu de résidence

En 1999, 10 % des visites (urgence, hospitalisa-tion et ambulatoire) faites au CHU Ste-Justine l'ont étépar des patients qui habitaient Laval et 2,5 % par despatients habitant la région de St-Eustache. Donc unmaximum de 12,5 % des patients desservis au CHU Ste-Justine sont susceptibles d'être concernés par l'expéri-mentation d'un DPP.

Le tableau suivant présente les visites faites auCHU Ste-Justine selon le lieu de résidence des patientsselon trois types de visites : hospitalisation, cliniquesexternes et urgence. En 1999, 11.4 % des patients vus àl'urgence de l'Hôpital Ste-Justine sont domiciliés àLaval et à St-Eustache ; 13.2 % des visites en cliniquesexternes sont également de ces deux municipalitésainsi que 13.7 % au niveau de l'hospitalisation.

Visites à l'Hôpital Ste-Justine selon le lieu de résidence, 1999

Lieu de résidence Hospitalisation Urgence Cliniques du patient externes

St. Eustache 373 1 009 2 898

Laval 1 367 5 677 9 950

Total de tous 12 642 58 702 97 217les patients *

(source : Données de l'étude RME, Tableau 2.3b, 2001 ; *Le total est légèrement sous-estimé puisqu'il n'inclut pas pas les patients résidant à l'est de Montréal)

Ce tableau permet de constater qu'il y a quatrefois plus de patients qui vont à l'urgence que ceux quisont hospitalisés, et qu'il y a sept fois plus de patientsqui visitent les cliniques externes.

Les patients résidants dans les bassins de desserte de l'Hôpital St-Eustache et de Cité de la santé nefréquentent pas nécessairement leur hôpital de proximité.Certains vont au CHU Ste-Justine alors que d'autresfréquentent d'autres hôpitaux de Montréal. Le tableausuivant présente le lieu de fréquentation des enfantsrésidants à Laval.

Visites hospitalières de patients pédiatriquesvivant à Laval, 1999

Hospitalisation Urgence Cliniques externes

Hôpital St-Eustache 79 820 611

Cité de la santé 1 518 5 551 5 609

Hôpital Ste-Justine 1 367 5 677 9 950

Total de tous 4 019 18 595 31 888les patients *

(source : Données de l'étude RME, Tableau 2.3 b, c, d 2001 ; *Le total est légèrement sous-estimé puisqu'il n'inclut pas pas les patients résidantà l'est de Montréal)

Visites de patients pédiatriques demeurant à St-Eustache aux 3 hôpitaux, 1999

Hospitalisation Urgence Cliniques externes

Vers l'Hôpital 537 4 634 3 058St-Eustache

Vers Cité de la santé 117 128 511

Vers l'Hôpital Ste-Justine 373 1 009 2 898

Total (incluant tous 1 361 7 098 8 968les hôpitaux)*

(source : Données de l'étude RME, Tableau 2.3 b, c, d 2001 ; *Le total est légèrement sous-estimé puisqu'il n'inclut pas pas les patients résidantà l'est de Montréal)

Dans le dernier tableau, nous présentons lestransferts de patients qui ont pris place pour l'année1999 – 2000. Comme le lecteur peut le constater, cestransferts demeurent en nombres relativementrestreints.

Transferts de patients entre les hôpitaux, 1999-2000

Vers

Hôpital Cité Hôpital Tous lesDe St-Eustache de la santé Ste-Justine hôpitaux

Hôpital St-Eustache 74

Cité de la santé 63

Hôpital 17 20 410

Ste-Justine

Tous les 1 232

hôpitaux

(source: Hôpital Ste-Justine)

Adresse de correspondance Prière d'adresser toute correspondance concernant le contenu de cette publication ou autres rapports déjà publiés à : Groupe de recherche interdisciplinaire en santé Secteur santé publique Faculté de médecine Université de Montréal C.P. 6128, Succ. Centre-Ville Montréal (Québec) H3C 3J7, Canada Téléphone : (514) 343-6185 Télécopieur : (514) 343-2207 Adresse de notre site Web http://www.gris.umontreal.ca/