Approche psychosociale et éducation chez les diabétiques ... · Approche psychosociale et éducation chez les diabétiques de type 2 Tous les jours, nous observons : des diabétiques

Approche psychosocialeet éducation

chez les diabétiques de type 2

Tous les jours, nous observons :

✱ des diabétiques en surpoids qui ne cessent de grossir ou ne maigrissent pas,

✱ des diabétiques de type 2 ayant constamment une HbA1c supérieure à 9%,

✱ des diabétiques de type 2, mal voyants, amputés, insuffisants rénaux ou préma-turément décédés d'une complication cardio ou cérébro-vasculaire.

Une médiocre observance thérapeutique au long cours est en effet le problèmemajeur chez les diabétiques de type 2.

✱ Ces malades sont-ils mal traités par des médecins dont les recommandationssont insuffisantes ou mal comprises?

✱ Ces malades ne veulent-ils pas suivre ces recommandations?

✱ Ces malades ne peuvent-ils pas suivre nos conseils?

L'approche psychosociale du diabètea pour but d'essayer de comprendre lesraisons de ces échecs et si possible d'y apporter des solutions.

L'approche psychosociale a également pour but de comprendre le décalage fré-quemment observé entre le niveau des connaissances théoriques des malades etleur comportement.

Dans notre pays, les diabétiques de type 2 sont âgés en moyenne de 64 ans, etappartiennent de plus en plus fréquemment aux catégories sociales les plus défavo-risées. Lorsque le diabète s'extériorise, la majorité des patients sont asymptoma-tiques et totalement ignorants de leur avenir cardiovasculaire.

Journal du DESG de langue françaiseSection francophone du Diabetes Éducation Study Group – EUROPEAN ASSOCIATION FOR THE STUDY OF DIABETES

Éditorial

■ Président : Serge HALIMI (Hôpital Nord, GRENOBLE)■ Vice-Président : Jean-Louis GRENIER (Hôpital V.Provo, ROUBAIX)■ Vice-Présidents adj. : Ghislaine HOCHBERG (Paris)

Bernard CIRETTE (Centre Hospitalier, NEVERS)Claude COLAS (Paris)

■ Secrétaire générale : Helen MOSNIER-PUDAR (Hôpital Cochin, PARIS)■ Secr. général adjoint : Simone JEAN (Hôpital St-Joseph, PARIS)■ Trésorier : Jean-Michel RACE (Hôpital Sud, AMIENS)

■ Présidents d'honneur : Paul VALENSI (Hôpital J.Verdier, BONDY)Fabienne ELGRABLY (Hôtel-Dieu, PARIS)

■ Responsable du Journal Diabète Éducation : Guillaume CHARPENTIER(Hôpital Gilles de Corbeil - CORBEIL ESSONNES)

■ Responsables des Groupes Régionaux :Anne-Marie LEGUERRIER (Hôpital Sud RENNES)Bernard CIRETTE (Centre Hospitalier, NEVERS)

■ Responsable de la Formation des formateurs : Judith CHWALOW (Hôtel-Dieu, PARIS)

Le bureau du DESG

Vol. 12 - N° 32002

SOMMAIRE

➥

• ÉDITO- Approche psychosociale et éducation

chez les diabétiques de type 2 ............... 31(P. PASSA)

• VU POUR VOUS- Le pôle d’éducation en diabétologie

à Lariboisière .......................................... 32(C. DESTREZ)

• TESTÉ POUR VOUS- Insulinothérapie fonctionnelle :

diabétiques de type 1, mangez ! ............ 33(M. VIRALLY - G. CHARPENTIER)

• ÉVALUÉ POUR VOUS- Adaptation aux patients diabétiques de

langue et de culture arabes d’unprogramme d’éducation thérapeutique engroupe et en hospitalisation ................... 37(S. LEMOZY-CADROY - O. TAZIF. AYAT - AM. VOLATIER - F. LORENZINIH. HANAIRE-BROUTIN)

• DIABETE ET PÉDAGOGIE- Se soigner sans médecin ? Éducation

du patient et pénurie médicale ............... 39(A. DECCACHE - J. LAPERCHE)

• DE LA THÉORIE À LA PRATIQUE- Le suivi à long terme des patients

chroniques : les nouvelles dimensionsdu temps thérapeutique .......................... 41(J.PH. ASSAL - A. GOLAY)

• A PROPOS D’AUTRES MALADIESCHRONIQUES

- La maladie asthmatique : priorité àl’éducation thérapeutique ....................... 45(E. PORTHAULT - G. FRABOULETC. DELFORGE - F. BELLAY - V. VILLARSM. MESBAHY)

• ÉTUDE DE CAS- De la réalité sociale à l’inadéquation

somatique ............................................... 47(C. COLAS)

• LA VIE DU DESG- STEP “Spreading Therapeutic Education

Program” ou Programme de développementde l’Éducation Thérapeutique duDESG Europe.......................................... 48(H. MOSNIER-PUDAR)

• JOURNÉE D’AUTOMNE - Alfediam- Pré-programme ................................. 51- 52

• FORMATION DES FORMATEURS- Session 6 / 2002-2003 ............................ 53

32 Vol. 12 - n°3 - 2002

Alors que la croyance populaire, en-couragée hélas par certains médecins,leur fait croire qu'ils ont un peu de dia-bète ou un petit diabète, nous leur de-mandons :

✱ de réduire le sel, l'alcool et le grasde leur alimentation,

✱ d'arrêter de fumer,

✱ de perdre du poids,

✱ de faire régulièrement de l'exercicephysique,

✱ de prendre tous les jours, sans unmanque et à vie, des comprimésdont la liste ne cesse de s'allongeret dont certains possèdent des ef-fets secondaires indésirables immé-diats, et ce, pour les malades ca-pables de comprendre le conceptde la prévention, pour un bénéficequi apparaît lointain, indiscutablesur le plan statistique mais aléa-toire sur le plan individuel.

Une telle démarche qui altère la qua-lité de la vie peut fort justement appa-raître intolérable pour de nombreux ma-lades. D'autant que ces mesures doiventêtre appliquées dans un contexte socialet familial des plus défavorables :

✱ dans la population générale, où lediabète est perçu comme une mala-die quelque peu honteuse, punitiond'excès passés;

✱ au travail, où le diabétique appa-raît trop souvent comme un handi-capé, à la fiabilité aléatoire et auxabsences trop fréquentes;

✱ en famille et avec les amis, où lediabétique qui suit son régime, estle convive qui gâche un bon repas.

Nos conditions actuelles de vie ne fa-vorisent pas non plus la tâche du diabé-tique. Il habite de plus en plus souventen ville où rien n'est fait pour encoura-ger l'exercice physique, mais aucontraire tout favorise la sédentarité enatmosphère thermostatée.

En échec fréquent, qu'il vit mal, lediabétique de type 2 est atteint d'unemaladie évolutive qui, fréquemment,aboutira à l'insulinothérapie, qu'il re-doute d'autant plus que certains d'entreeux en sont menacés rapidement devantl'insuccès des mesures thérapeutiquesinitiales.

Tous ceux et celles concernées parl'éducation thérapeutique, un élémentmajeur de la prise en charge des diabé-tiques, doivent connaître les résultats de

l'étude DAWN (Diabetes AttitudesWhishes and Needs) initiée par Novo-Nordisk International. Ces résultats doi-vent nous inciter à revoir nos modalitésd'éducation, à les adapter aux "nou-velles populations" des diabétiques et àen assurer une évaluation périodique.

Une telle démarche me semble pluspertinente que les discussions passion-nées actuellement de mise : éducationen groupe ou individuelle, hospitalière

ou libérale, délivrée par des médecinsspécialistes, généralistes, ou des profes-sions de santé non médicales, profes-sionnels expérimentés ou ayant bénéfi-cié d'un label de formateurs?

Devant nos zizanies, les pouvoirs pu-blics savent parfaitement bien jouer lamontre, c'est-à-dire ne rien faire.

Philippe PASSAHôpital Saint-Louis - Paris

VU POUR VOUS

Le pôle d’éducation endiabétologie à Lariboisière

Depuis 1989, à l'instigation deJacques Ortega, cadre supérieur infir-mier, à été créé un poste d'infirmier(e)conseil en diabétologie. A l'époque cettecréation était une première à l'AP-HP.Depuis 1996, le pôle d'éducation secompose, dans notre service, d'un méde-cin, de deux infirmières conseil et dedeux diététiciens. Ce pôle répond à unbesoin de prise en charge des patientsdiabétiques en terme de prévention et desuivi, avec pour objectif de limiter leshospitalisations et de réduire la duréemoyenne de séjour.

Rencontre avec lesacteurs : infirmières -conseil et diététiciens

Pouvez-vous vous présenter aux lec-teurs?

Régine Clavery : J'ai découvert ladiabétologie en arrivant à Lariboisièreen 1990. J'ai pris ma fonction d'infir-mière conseil en 1995. J'ai suivi uneformation d'accompagnement pédago-gique des patients, (DESG) qui n'est pasdispensée dans les écoles d'infirmières.Cette nouvelle fonction a été une révéla-tion : une autre façon de soigner, uneautre approche, une disponibilité encoreplus grande à donner et elle me pas-sionne !

Nathalie Carmöet : je suis infirmièreconseil depuis la création de l'unité

d'éducation. J'ai suivi une formation àl'Institut de Perfectionnement en Com-munication et Éducation Médicale(IPCEM), afin d'obtenir un certificat deformation pédagogique à l'éducation dupatient. Je craignais au départ d'exercercette spécificité, pensant effectuer tou-jours les mêmes tâches. Or l'éducationest individuelle, adaptée à chaque per-sonne. J'adore mon travail !

Yann Guérineau et Solveig Turano:nous sommes diplômés d'un BTS dediététique depuis 1995 et nous avons in-tégré tous les deux l'unité en 1996.Nous sommes chargés de l'éducation despatients, aussi bien en hôpital de jour,de semaine, qu'en consultation.

Comment se déroule votre quotidienprofessionnel?

Régine Clavery : les patients vien-nent en hôpital de jour pour réaliser unbilan annuel de contrôle de leur diabèteou dans le cadre d'une prise en chargeéducative, pour les femmes enceintesdiabétiques, les obèses et les diabétiquesnon insulino-traités. La durée d'un entre-tien est variable, surtout si des pro-blèmes sociaux s'ajoutent… pour cefaire, nous collaborons étroitement avecl'assistante sociale du service.

Les consultations externes ont lieusur rendez-vous, néanmoins la majoritédes patients se présente de façon im-promptue et souvent en état d'urgence. Ilest important de les recevoir et de ré-

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pondre à leurs questions. Nous rencon-trons également les familles car ellessont complètement associées au traite-ment et au régime du patient.

Nous intervenons également surappel, dans les différents services del'hôpital. Dans le cadre du développe-ment des relations ville-hôpital, nousparticipons au projet de réseau « Paris -Diabète ».

Nous formons à la prise en chargeéducative les internes, les externes, tousles stagiaires ainsi que tout nouveau per-sonnel arrivant dans le service. Nous or-ganisons des réunions de présentationpour les nouveaux matériels.

Nous dispensons des cours en IFSItels que Saint Antoine, Rabelais, Pro-vins, Maison Blanche. Nous avonscontribué à la formation de l'équipe del'Hospitalisation à domicile (HAD).

L’éducation fait partieintégrante de ladémarche de soins duservice

Nathalie Carmöet : mon rôle estd'établir un diagnostic éducatif au dé-cours d'une hospitalisation programméeou traditionnelle. Prenons par exempleune personne qui entre pour une mise àl'insuline je la rencontre en entretien in-dividuel pour la connaître, adapter etpersonnaliser l'éducation. Nous fixonsensemble les objectifs de sécurité : sa-voir réaliser sa glycémie capillaire avecl'appareil choisi et l'injection d'insuline.J'apprends au patient à : reconnaître lessignes de l'hypoglycémie, la conduite àtenir pour la corriger, et à adapter sesdoses d'insuline en fonction des résultatsglycémiques et du schéma thérapeutiqueélaboré par le médecin. Pendant son sé-jour, je réévalue sa pratique et je ré-ajuste ses connaissances au quotidien etjusqu'à sa sortie.

Les infirmiers de la salle font partieintégrante de ce programme d'éducation,leur implication est indispensable. Nousutilisons les mêmes outils et les mêmesprotocoles de soins. Enfin, Régine reçoitsystématiquement le patient 15 joursaprès sa sortie, en consultation externe.

L'éducation c'est cela : donner, éva-luer, réajuster des informations…

Yann Guérineau et Solveig Tu-rano : l'éducation diététique se dérouleen trois temps.

■ Premier temps, l'entretien individuelqui permet de définir les habitudes ali-mentaires et le mode de vie. Le régimeest établi, évalué et modifié à l'hôpital,en étroite collaboration avec l'équipemédicale et para - médicale.

■ Deuxième temps, les cours collec-tifs, qui, grâce à l'effet de groupe per-mettent plus d'échanges et un enrichisse-ment « culturel alimentaire ». Effective-ment, les problèmes de langue et de re-ligion sont particulièrement prégnants àLariboisière, les patients n'osent pas tou-jours dire qu'ils font le Ramadan. Noussollicitons régulièrement les interprètespour « faire passer les messages ».

■ Troisième temps, la consultationdiététique qui permet un suivi et un sou-tien du patient dans la durée. Cet acten'est malheureusement pas reconnu. Ilne fait pas parmi de la nomenclature dela sécurité sociale. De ce fait, il est ré-servé aux consultants du groupe hospita-lier. Nous réalisons également les bilansénergétiques, et le suivi des femmes en-ceintes diabétiques. Nous formons l'en-semble des personnels du service auxévolutions diététiques. Nous donnonsdes cours en IFSI, et à la faculté de mé-

decine. Nous sommes sollicités sur desprojets. Entre autre, nous avons derniè-rement contribué à la réalisation d'unsite Internet sur l'alimentation des paysétrangers pour l'éducation alimentairedes patients vivants en France :http//www.novodiet.com.

Dans vos pratiques profession-nelles, que vous apporte le conseil endiabétologie?

Un enrichissement à travers le côtérelationnel que nous pouvons dévelop-per. Nous apportons au patient ce quiest nécessaire pour assurer sa com-pliance au traitement. Nous l'aidons àmener à bien ses objectifs thérapeu-tiques et à améliorer son projet de vie.C'est un travail indispensable et consé-quent de prévention, accentué par lesproblèmes interculturels et sociaux quenous rencontrons. Un enrichissementégalement, grâce aux échanges avec lesautres établissements de santé publics etprivés, mais aussi, en terme de forma-tion des personnels et de collaborationinterdisciplinaire.

C. DestrezHôpital Lariboisière - Paris

TESTÉ POUR VOUS

Insulinothérapie fonctionnelle :diabétiques de type 1, mangez !

Depuis les résultats du DCCT, laprise en charge des patients diabétiquesde type 1 ne devait plus être matière àdébat ! Une prise en charge de type "in-tensive" était dorénavant la règle pourtous. Mais à quel prix : au moins 3 in-jections par jour, au mieux 1 écart ali-mentaire par semaine ! Égal, deuxcontraintes majeures !

Si la tendance du nombre d'injectionspar jour est à la hausse, pour unmeilleur équilibre glycémique, de 3 à 5voire 6 injections/jour, la tendance d'unealimentation figée avec ration glucidiquefixe quant a elle, pourrait être révisée.L'insulinothérapie fonctionnelle est uneméthode d'adaptation des doses d'insu-line, qui offre l'avantage considérabled'une totale liberté alimentaire.

Méthode de l'insulinothé-rapie fonctionnelle

La méthode dite "insulinothérapiefonctionnelle" repose sur les 3 principessuivants : le patient est responsable deson traitement, l'alimentation est totale-ment libre dans ses horaires ainsi quedans son contenu en glucides, et ilexiste une nette séparation de l'insulinebasale et de l'insuline prandiale.

■ A l'occasion d'une courte hospitali-sation, le diabétologue procède à une"modélisation" du traitement selon desalgorithmes qui dépendent du poids, dela quantité de glucides journalière éva-luée lors de l'enquête diététique, des be-➥

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soins actuels et des besoins théoriquesen insuline.

Un coefficient de sensibilité à l'insu-line est déterminé et permet la "modéli-sation" du traitement (tableau 1).

L'insulinothérapie "basale" peut être 1ou 2 injections d'insuline lente ou zinc,2 ou 3 injections de NPH (en attendantla Lantus®), ou mieux, le débit basald'une pompe.

L'insulinothérapie "prandiale" dépenddu contenu glucidique du repas. L'insu-line doit être la plus rapide possible. Lesanalogues rapides font là, mieux l'affaireque l'insuline "rapide" standard. La mo-délisation définie le nombre d'unitésd'insuline pour une portion de 20 g deglucides. Le patient est alors éduqué àévaluer le contenu glucidique du repasselon "des portions de 20 g".

La modélisation permet également dedéterminer l'insulinothérapie "compensa-trice", qui a pour but de corriger immé-diatement la glycémie lorsque celle-cidépasse l'objectif fixé.

Chaque patient connaît ainsi la valeurde correction d'un supplément d'uneunité d'insuline.

■ Le modèle est ensuite validé parplusieurs expériences que les patientsréalisent en ambulatoire dans leur viecourante.

Les besoins en insuline basale sontconfirmés (ou modifiés) par un ou plu-sieurs jours de "jeûne glucidique" (ta-bleau 2). Pendant cette journée, il nefaut manger aucun glucide à aucun des3 repas, et par conséquent ne pas fairel'injection de l'insuline rapide au mo-ment des repas.

En revanche, il faut injecter l'insulinebasale comme d'habitude. L'objectif estde maintenir les glycémies basales entre0.80 et 1.20 g/l.

Les besoins en insuline prandiale,c'est à dire la dose d'insuline par portionde 20 g de glucides, sont validés par des"repas tests" en visant un objectif glycé-mique post-prandial (90 à 120 minutesaprès le début du repas) entre 1,00 et1,40 g/l. Les repas tests ont été calculéspour apporter un nombre défini de por-tions de glucides (3 ou 6). Il faut fairela dose d'insuline rapide correspondanteau nombre exacte de portions et vérifierla glycémie post-prandiale (tableau 3).

La dose d'insuline compensatrice estvalidée par l'expérience "succomber à latentation". Cette expérience consiste à se

mettre volontairement en hyperglycémieet à corriger cette hyperglycémie en in-jectant l'insuline rapide selon la dosecalculée (tableau 4). Il faut soulignerl'importance de l'éducation diététiquequi détermine la faisabilité de cette mé-thode.

Si la connaissance des aliments gluci-diques est en général bien connue despatients diabétiques de type 1, il leurs

est dorénavant nécessaire d'évaluer lesrepas par portion de 20 g de glucides.Évaluer le repas, c'est calculer lenombre de portions. Des feuillets avecdes tableaux d'équivalents glucidiquesexprimés en portion (20 g) ou l/2 por-tion ou l/4 de portion, et ce pour toutescatégories d'aliments et de situations(restaurant, Mac Donald, apéritif, en-trées, plats cuisinés,…) sont fournis auxpatients (tableau 5).

Calcul des besoins d'insuline théoriques :■ Besoins en insuline basale = poids en kg x 0. 35■ Besoins en insuline prandiale = nombre de g d'HC par jour/20 x 2.2

Estimation des besoins actuels en insuline :■ la dose actuelle si l'HbA1c est correcte■ la dose actuelle + 10 % si déséquilibre du diabète

Détermination du coefficient K de sensibilité à l'insuline :■ K = besoins actuels en insuline/besoins théoriques

Création des algorithmes initiaux :✱ Besoins en insuline basale : 0.35 U x poids en kg x K✱ Dose d'insuline rapide nécessaire pour une unité de 20 g de glucides :

2.2 U x K✱ Valeur correctrice d'un supplément d' IU d'insuline rapide :

- 0.35 g/l x [60/poids en kg] x [l/k]✱ Hausse de glycémie produite par une collation de 20 g de glucides :

+ 0.80 g/l x [60/poids en kg]

Tableau 1 - Modélisation de l'Insulinothérapie fonctionnelle

Journée de "jeune glucidique"

Cette expérience consiste à ne pas manger de glucides pendant 24 h et àne pas injecter d'insuline rapide. Vous ne devez la réaliser que si votre gly-cémie au réveil ne dépasse pas 2 g/l.✱ Injectez votre dose d'insuline basale comme d'habitude.✱ Prenez votre repas normal la veille au soir, puis ne prenez aucunglucide ni au petit déjeuner ni au déjeuner, ni au dîner et n'injectezpas d'insuline rapide.✱ Vous pouvez boire de l'eau, du café, du thé et manger des petitesquantités de protéines :

- au petit-déjeuner un œuf dur ou du jambon- au déjeuner une salade verte avec poisson, jambon ou fromage.- au dîner un potage de légumes sans féculent, une viande, des

épinards ou des haricots verts.✱ Gardez une activité normale.✱ Surveillez votre glycémie capillaire toutes les 2 heures, ainsi que vers 2 à3 h du matin.✱ Si dans la journée la glycémie dépasse 1,80 g/l, injecter une dose d'in-suline rapide calculée pour revenir autour d' 1 g/l.✱ Si dans la journée la glycémie est inférieure à 0,80 g/l, mangez un fruitou buvez 100 ml de jus de fruits (= 20 g de glucides).

Si vous n'avez pas eu besoin de faire de supplément d'insuline ni de vousresucrer, votre dose d'insuline basale est correcte. Si la dose n'est pasbonne, if faut la modifier et renouveler l'expérience quelques jours plustard.

Tableau 2 - Modalité de la journée sans glucide validant lesdoses d'insuline basale.

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Repas tests

Maintenant que vous avez validé votre dose d'insuline de base, vous allezvérifier la dose d'insuline rapide pour assimiler 20 g de glucides.

■ Avant le repas vérifiez votre glycémie. Si elle dépasse 2 g/l, renoncez àl'expérience.

■ Prenez le repas suivant qui a été calculé pour apporter 60 g deglucides : une viande ou un poisson ou 2 œufs, 200 g de riz ou depâtes pesés cuits (70 g crus = 40 g de glucides) et un fruit ou un yaourtaux fruits (= 20 g de glucides). Injectez juste avant le repas la quantitéd'insuline rapide qui vous a été prescrite pour 60 g de glucides.

Exemple : s'il faut 2 U d'insuline pour 20 g de glucides injectez 6 U,s'il faut 2.5 U pour 20 de glucides injectez 8 U.

Vérifiez votre glycémie 2 h après le début du repas.

■ Recommencez cette expérience avec un repas apportant 120 g deglucides : Une entrée de carottes râpées ou de betteraves (= 10 g deglucides), une viande ou un poisson ou 2 œufs, 200 g de pâtes ou de ri7pesés cuits (= 40 g de glucides), 1/4 de baguette (60 g de pain = 30 gde glucides), une part de tarte ou de gâteau (= 40 g de glucides). Vouspouvez aussi prendre une pizza (= 80 g de glucides) et un gâteau. Dansce cas, injectez la quantité d'insuline prescrite pour 20 g de glucides en lamultipliant par 6.

Exemple : s'il faut 2 U d'insuline pour 20 g de glucides injectez12 U, s'il faut 2.5 U pour 20 g de glucides injectez 15 U.

Vérifiez votre glycémie 2 h après le début du repas…

■ Répétez chaque type de repas test au moins deux fois.

Si la glycémie 2 heures après le début du repas est comprise entre 0,8 g/let 1,40 g/l, la dose d'insuline par portion de 20 g de glucides est correcte.Si la dose n'est pas bonne, ajustez-la selon les résultats des repas test et re-nouvelez l'expérience une semaine plus tard. Il est conseillé de réaliser aumoins 2 fois chaque repas test (avec 60 g et 120 g de glucides) avant deconclure que la dose d'insuline pour 20 g de glucides est bonne.

Nos résultats.

Avant de pouvoir être aussi permissifsur le plan alimentaire, il faut évaluer lafaisabilité d'une telle méthode.

Nous avons testé la faisabilité decette méthode, dans une petite étude ou-verte réalisée à l'hôpital Sud-Francilien.Des techniques et des outils spécifiquesont été élaborés pour la mise en pratiquede l'insulinothérapie fonctionnelle.

La modélisation initiale du traitementrepose sur des valeurs théoriques, quidoivent ensuite être adaptées au mode devie des patients. Notre étude montre qu'ilest nécessaire de réaliser les expériencesde validation. En effet, parmi les patientsqui ont réalisé l'expérience du "jeûneglucidique", le nombre de journées né-cessaire a varié de 1 à 3 par patient, unemodification des doses d'insuline basalea été nécessaire dans 94% des cas, avecune grande variabilité selon les patients(9 à 46 % de la dose théorique initiale,soit 1.5 à 12 U d'insuline).

La majorité des patients (87 %) ontréalisé les "repas test" : le nombre derepas test nécessaire varie de l à 4 parpatient, et 66 % d'entre-eux ont modifiél'unité/portion de -1 à +1 U.

Dans notre étude, l'HbA1c a diminuésignificativement de - 1.17 % à 6 mois.Mais, il faut relever qu'il s'agit d'uneétude ouverte, sans groupe contrôle, etportant sur un petit échantillon de pa-tients mal équilibrés. Sur un tel groupe,toute intervention diminuerait l'HbA1c.Le bilan lipidique ainsi que le poidsn'ont pas été modifié dans notre étude,et ce malgré la liberté alimentaire.

En conclusion, la faisabilité de cetteméthode étant désormais démontré, ildevient très séduisant de penser (sans ledire !) que l'insulinothérapie fonction-nelle doit être une avancée majeure dela prise en charge diététique des patientsdiabétiques de type 1 : "mangez ce quevous voulez, sans dégrader votre équi-libre glycémique" (tableau 6).

Pour vérifier cette hypothèse, uneétude multicentrique contrôlée, "insuli-nothérapie fonctionnelle" versus "insuli-nothérapie intensive" est actuellement encours.

M. Virally, G. Charpentier.Hôpital Sud-Francilien - Corbeil-Essonnes

Succombez à la tentation !

Cette expérience consiste à vous mettre volontairement en hyperglycémieet à corriger cette hyperglycémie en injectant de l'insuline rapide selon lavaleur de correction calculée.

■ Vers 16 h 30 vérifiez que votre glycémie est inférieure à 1.50 g/l.

■ Prenez une collation sucrée (pain au raisin ou au chocolat, gâteau, 2fruits…) sans injecter d'insuline.

■ Vérifiez à nouveau votre glycémie 1 h plus tard : elle devrait être élevée !

■ Injectez un supplément d'insuline rapide en la calculant selon la valeur cor-rectrice déterminée pour une U d'insuline afin de revenir autour d' 1 g/l.

■ Exemple : votre glycémie est à 3 g/l :- si la valeur de correction d'une U d'insuline rapide est de - 0.25 g/l,

injectez 8 U,- si la valeur de correction d'une U d'insuline rapide est de - 0.40 g/l,

injectez 5 U.

■ Vérifiez la glycémie 2 à 3 h plus tard pour avoir le résultat.

Si la glycémie 2 à 3 heures plus tard est redescendue autour de I g/l, lavaleur de correction d'une U d'insuline rapide est bonne. Sinon, rectifiezcette valeur de correction et répétez l'expérience quelques jours plus tard.

➥Avec tous nos remerciements pour

les Laboratoires LILLY.

Tableau 3 - Modalités des repas tests validant la dose d'insulinepar portion de 20 g de glucides

Tableau 4 - Modalité du test validant la dose compensatrice :"la tentation".

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Fruits frais1 portion = 20 g1 pomme, 1 poire,1 pêche, l orange2 mandarines, 12 cerises3 abricotsFruits secs2 figues, 3 pruneaux3 à 4 dattes

Féculents légumes1 portion = 20 g100 g de purée maison,riz cuit, semoule,50 g de frites maison350 ml potage brique250 g betteraves, céleri150 g petits poids, salsifi

Tableau 5 - Exemples deséquivalents glucides parportion de 20 g de glu-cides.

Si vous désirez vousprocurer la totalité dubooklet des équivalentsglucidiques par portionde 20 g, vous pouvezécrire au Service dediététique de l'HôpitalSud-Francilien, 91 100Corbeil-Essonnes.

SEMAINE DU LUNDI 1 2 1 0JOURS MOIS

● 1 portion fait monter la glycémie de ...0,9... g/l● ...2 ... unités d’insuline font baisser la glycémie● ...3 ... unités d’insuline pour 20 g de glucides

Biscuits secs1 portion = 20 g4 boudoirs, 3 pépitos3 figolu, 7 pailles d’or10 tuc1 petit chips (45 g)1/2 portion = 10 g10 mini pizza, 15 bretzel15 verkade fromage

Restauration rapide1+1/2 portion = 30 g1 hot dog, hamburger1 mac bacon, friand200 g raviolis, lasagnes3 portions = 60 g1 panini4 portions = 80 g1 pizza entière

GLYCÉMIE 1,27LUNDI DÉBIT DE BASE / NPH

NOMBRE DE PORTIONS 2,5 P10.10 UNITÉ / PORTION 7 U

UNITÉ COMPENSATRICE

GLYCÉMIE 0,83MARDI DÉBIT DE BASE / NPH

NOMBRE DE PORTIONS 2 P11.10 UNITÉ / PORTION 6 U


GLYCÉMIE 1,34MERCREDI DÉBIT DE BASE / NPH



GLYCÉMIE 1,02JEUDI DÉBIT DE BASE / NPH



GLYCÉMIE 0,73VENDREDI DÉBIT DE BASE / NPH



GLYCÉMIE 1,01SAMEDI DÉBIT DE BASE / NPH



GLYCÉMIE 0,98DIMANCHE DÉBIT DE BASE / NPH



Nbre Unités / Portion 3Objectifs 0,8 - 1,20

Produits laitiers, dérivés1/4 de portion = 5 g glucides100 ml de lait1 yaourt nature2 petits suisses1 portion = 20 g glucides1 flanby1 dany1 crème caramel

Pains, céréales, biscottes1 portion = 20 g40 g pain blanc, de mie3 biscottes rondes, triscottes25 g de frostie, chocopops1/2 portion = 10 g2 wasa, 1 crêpe nature

Tableau 6 - Exemple d'un carnetd'autosurveillance d'un patientpratiquant l'insulinothérapiefonctionnelle.

En haut sont rappelées lesvaleurs de la modélisationdu traitement (dose parportion, doses compensa-trices, et montée glycé-mique par portion).

A chaque repas, le patientnote sa glycémie, le nom-bre de portions glucidiquesqu'il va manger, le nombred'unités d'insuline corres-pondant. Il note égalementà tout moment, et en casde montée glycémique, ladose compensatrice. On re-marque également la varia-bilité des repas illustrant laliberté alimentaire, et ce enconservant un bon équi-libre glycémique.

Le DESG de langue française remercie :

LES LABORATOIRESSERVIER,

LES LABORATOIRES :

BAYER-DIAGNOSTICBECTON-DICKINSON, AVENTIS,LIFESCAN, LILLY, MEDISENSE,

MERCK-LIPHA, NOVO-NORDISK,

PARKE-DAVIS, ROCHE

de leur collaboration et de leur soutien

JOURSMATIN

A JEUN P. P

37Vol. 12 - n°3 - 2002

ÉVALUÉ POUR VOUS

Adaptation aux patientsdiabétiques de langue et de

culture arabes d’unprogramme d’éducation

thérapeutique en groupe et enhospitalisation

I - Introduction

Le service de Diabétologie du CHURangueil de Toulouse (Pr H. Hanaire-Broutin) accueille de façon hebdoma-daire un groupe de patients diabétiquespour un programme d'éducation théra-peutique structuré, au cours d'une hospi-talisation de 5 jours. Cette hospitalisa-tion associe une prise en charge théra-peutique individuelle et un programmed'éducation. Celui-ci est structuré selonun emploi du temps pré-établi, et com-bine séquences d'éducation individuelleet de groupe. L'éducation est assurée parune équipe multi-professionnelle.

Au cours de l'éducation thérapeu-tique, l'acquisition de compétences parle patient se fait dans un contexte socialet culturel qui constitue son cadre de ré-férence. L'éducation de patients delangue et de culture arabes présenteainsi des spécificités qui nécessitentd'être prises en compte. La première deces spécificités est bien sûr la questionlinguistique. La barrière linguistique re-présente un facteur limitant à l'éducationindividuelle, et un obstacle plus difficileencore en ce qui concerne l'éducation engroupe.

Ainsi, il ne nous est pas possible deproposer à bon nombre de patients com-prenant et parlant mal le français de par-ticiper au programme d'éducation théra-peutique habituel.

L'expérience de participation à la se-maine d'éducation de patients dont lesdifficultés linguistiques apparaissent dedegré moindre, mais dont le mode devie conserve de manière prédominante

un cadre culturel traditionnel, a montréune grande difficulté pour ces patients àbénéficier de l'éducation en groupe telleque nous l'organisons chaque semaine,et donc une faible efficacité.

De manière à améliorer la pertinencede notre programme d'éducation théra-peutique auprès de ces patients, nousl'avons adapté en associant la présencequotidienne et continue à l'équipe multi-professionnelle d'un traducteur et média-teur interculturel.

De juin 1995 à novembre 2000, 9 se-maines pour patients de langue et deculture arabes, le plus souvent origi-naires du Maghreb, se sont dérouléesdans le service, 52 patients en ont béné-ficié. Plus particulièrement, nous avonsévalué l'autonomie de ces patients et deleur entourage à l'égard de l'autosur-veillance glycémique et des injectionsd'insuline, en cours d'hospitalisation, ettrois mois plus tard pour les patientssuivis dans notre service.

II - Ajustement du pro-gramme d’éducation etrôle du traducteur etmédiateur interculturel

Un travail préparatoire entre le mé-diateur interculturel et l'équipe de soinsest réalisé :

✱ sensibilisation vis à vis du diabèteet de sa prise en charge pour lepremier ;

✱ sensibilisation vis à vis du rapportà la maladie dans la population duMaghreb, pour l'équipe de soins ;

✱ travail en équipe d'ajustement del'emploi du temps, les séquencesd'éducation en groupe concernantdes thèmes et des intervenants di-versifiés.

D'une manière générale, l'emploi dutemps des 5 jours de ce programme estdiscrètement allégé, respectant notam-ment un temps de repos après le repasde midi, et les moments consacrés à laprière. Le contenu des séquences d'édu-cation thérapeutique en groupe est pré-cisé et les supports visuels ont été re-pensés, de façon à prendre en compteun analphabétisme ou un illettrisme plusfréquent.

Le traducteur et médiateur culturelest présent au moins 6 heures par jour,de façon quotidienne, pendant les 5jours. Son rôle ne se limite pas à la tra-duction, il assure également un lienentre patients et soignants :

✱ liaison entre le patient, sa famille,et les soignants ;

✱ traduction et aide à la compréhen-sion lors des entretiens et des ap-prentissages individuels ;

✱ traduction et lien interculturel lorsdes séquences d'éducation engroupe ;

✱ liaison entre le groupe de patientset l'équipe de soins ;

✱ aide de l'équipe de soins dans l'éva-luation et le suivi éducatif.

Dès l'accueil, le médiateur culturelaide le patient et sa famille à com-prendre le principe de cette hospitalisa-tion, qui, à la différence du vécu habi-tuel de la maladie et de l'hospitalisationdans la culture Maghrébine, ne corres-pond pas à une situation d'urgence. Al'inverse, le patient et ses proches sontinvités à participer, et ces derniers se-ront souvent impliqués dans la prise encharge. Le traducteur aide l'équipe desoins à prendre la mesure du contextede vie du patient : activités, entouragefamilial, contraintes économiques : ceséléments sont déterminants dans le dia-gnostic et le projet éducatifs.

III - Description de lapopulation accueillie

Entre 1995 à 2000 se sont déroulées9 semaines pour patients de langue et deculture arabes, accueillant 52 patients,soit en moyenne 5 à 6 patients parstage. La majorité de ces patients sontdes femmes (69 %). L'âge moyen des➥

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patients est de 56±9 ans, et l'anciennetéde leur diabète de 10±7 ans.

Ces patients ont en majorité un dia-bète de type 2 (92 %), et présentent unsurpoids, avec un index de masse corpo-relle (IMC) moyen à 28±5. Les patientsaccueillis sont en situation de déséqui-libre glycémique, leur HbA1c moyenneest de 8,8±1,6%, et près des 3/4 des pa-tients ont une HbA1c>8% (72%).

La majorité des patients (58 %) nepratique aucune activité physique. Lamoitié des autres patients (21%) ont uneactivité physique irrégulière, et l'autremoitié (21%) pratique une activité phy-sique régulière et adaptée.

A l'entrée, ces patients, en échec thé-rapeutique pour la plupart d'entre eux,comme le montre leur taux d'hémoglo-bine glyquée, sont en majorité (63 %)traités par insuline, en association auxanti-diabétiques oraux dans 13 % descas. Environ 1/3 (35%) des patients en-trent avec un traitement anti-diabétiqueoral (ADO), et seuls 2% sont traités parmesures hygiéno-diététiques seules.

L'hospitalisation permet une intensifi-cation du traitement, puisque davantagede patients (69 %) seront traités par in-suline à l'issue de l'hospitalisation de 5jours, et en association aux ADO pourun plus grand nombre d'entre eux(25%).

IV - Autonomie à l’égardde l’autosurveillance gly-cémique et des injectionsd’insuline

L'autonomie de ces patients dans leurcadre de vie, à l'égard de l'autosur-veillance glycémique (ASG) et des in-jections d'insuline, est un objectif clé del'éducation. Cette autonomie vise eneffet plusieurs enjeux :

✱ amélioration de la qualité de vie dupatient ;

✱ souplesse des horaires d'ASG etd'injections d'insuline, facilitant unmeilleur ajustement du traitement,et une meilleure efficacité ;

✱ prise d'intérêt et participation activedu patient à l'égard de son traite-ment.

Le rôle que peut jouer l'entourageproche prend ici toute son importance,et l'objectif d'autonomie doit être tra-vaillé dans le cadre familial. En effet, la

supervision ou l'appoint que peut appor-ter un proche vivant au domicile du pa-tient dans la réalisation technique del'autosurveillance glycémique ou de l'in-jection d'insuline permettent très souventà celui-ci d'accéder à l'autonomie dansson environnement.

Autonomie vis à vis de l'autosur-veillance glycémique

A l'entrée en hospitalisation, la majo-rité des patients (62 %) est autonomedans le cadre familial. Un proche ap-porte sa contribution pour plus de lamoitié d'entre eux (53 %), le plus sou-vent pour la tenue d'un carnet approprié.

L'acquisition de l'autonomie se faitpendant l'hospitalisation pour 33 % despatients, moyennant la mise en place del'aide d'un proche, discutée et ajustéependant l'hospitalisation, chez 1/3 de cesnouveaux patients autonomes.

Cinq pour cent des patients ne sontpas autonomes à l'issue de l'hospitalisa-tion, la venue d'une infirmière à domi-cile est prescrite.

Au total, vis à vis de l'autosur-veillance glycémique, une autonomie dupatient au sein de la famille est doncpossible dans 95 % des cas, dans notreexpérience. Le contexte familial est es-sentiel, puisqu'un proche apportera sacoopération dans plus de la moitié descas (57%).

Sur les 52 patients ayant bénéficié dece programme, 20 sont suivis dans leservice, et ont été revus 3 mois plustard. A 3 mois, le niveau d'autonomie àl'égard de l'ASG est maintenu chez tousles patients, à l'exception d'un seul, quià interrompu de lui même cette sur-veillance.

Autonomie vis à vis des injectionsd'insuline

L'autonomie à l'égard des injectionsd'insuline a été évaluée chez les 36 pa-tients traités par insulinothérapie, en as-sociation aux anti-diabétiques oraux ouseule, à la sortie de l'hospitalisation de 5jours.

A l'entrée, 2/3 des patients déjà trai-tés par insuline (64 %), sont autonomesà leur domicile pour les injections, unproche apporte son aide à 19 % d'entreeux. La qualité technique de la réalisa-tion du geste est améliorée au cours dela semaine.

Vingt-deux pour cent des patientstraités par insuline à la sortie ont acquis

l'autonomie pour les injections au coursdes 5 jours, souvent en requérant l'aided'un membre de la famille (37.5 % deces patients), notamment pour le réglageou la vérification de la dose d'insuline.

A l'issue du programme d'éducation,11 % des patients traités par insuline de-meurent non autonomes pour l'injection.Chez un petit nombre d'entre eux (3 %),l'acquisition de l'autonomie est imparfaitemais semble possible, la venue de l'infir-mière à domicile est prescrite avec unobjectif de poursuite de l'apprentissage.

De manière globale, l'autonomie àl'égard des injections d'insuline est obte-nue chez près de 90 % des patients,moyennant la participation d'un membrede l'entourage dans 1/4 des cas.

Trois mois plus tard, tous les patientsrevus ont une autonomie similaire àcelle qu'ils avaient à la sortie.

V - Équilibre métabo-lique et traitement àtrois mois

Comme nous l'avons évoqué aux pa-ragraphes ci-dessus, 20 des 52 patientsayant suivi ce programme ont été revustrois mois plus tard. Le traitement estcorrectement observé et inchangé pour18 d'entre eux. L'insulinothérapie a étéinterrompue chez un patient, à bon es-cient.

La compliance au traitement est mau-vaise dans un seul cas, avec arrêt dutraitement anti-diabétique oral. Quoiqueencore élevée, l'hémoglobine glyquée estsignificativement améliorée (8±1,5% vs8,8±1,6 %, p < 0,01), sans majoration del'indice de masse corporelle.

VI- Conclusion

L'adaptation d'un programme d'éduca-tion thérapeutique pour patients delangue et de culture arabes, avec pré-sence d'un traducteur et médiateur inter-culturel, permet à ces patients de tirerbénéfice des atouts d'une semaine d'édu-cation en groupe, en restaurant notam-ment les effets de la dynamique degroupe.

Ce programme permet à l'équipe soi-gnante d'effectuer un travail d'éducationplus personnalisé et plus pertinent, et re-présente une expérience très enrichis-sante.

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Pour ces patients, l'acquisition d'auto-nomie au sein de la famille est possibledans la grande majorité des cas (95 %pour l'autosurveillance glycémique, prèsde 90% pour les injections d'insuline).

Notre expérience souligne la perti-nence et l'importance de l'association de

l'entourage proche à la démarche d'édu-cation. Parallèlement, une améliorationde l'équilibre glycémique est observée à3 mois.

S Lemozy-Cadroy, O. Tazi, F. Ayat, A.M.Volatier, F. Lorenzini, H. Hanaire-Broutin

CHU Rangueil - Toulouse

DIABÈTE ET PÉDAGOGIE

Se soigner sans médecin ?Éducation du patientet pénurie médicale

L'éducation des patients favorise-t-elle leur autoprise en charge? Ces pa-tients “éduqués” peuvent-ils, a terme,se passer des médecins ou, a tout lemoins, diminuer le recours aux méde-cins ? Est-ce une solution à la pénuriedes médecins?

On peut se poser des questions sur laplace de l'éducation des patients dans lecadre de la pénurie ou de la pléthore demédecins, voire de son rôle dans la ges-tion des problèmes que posent les fluc-tuations de la démographie médicale, etplus largement de celle des diverses ca-tégories de soignants. Ces questions sonttoutefois très réductrices. Elles rejoi-gnent dans sa logique celle de considé-rer l'éducation du patient comme unmoyen de maîtrise des coûts de la santéet des soins. Dans les deux situations,les effets attendus de l'éducation du pa-tient (réduction des coûts, par exemple)sont des effets secondaires, qui ne sonten rien des objectifs de l'éducation.

L'éducation, qu'elle soit du patient ougénérale (l'enseignement), n'a pas pourfinalité la rentabilité économique, maisl'apprentissage de capacités et de com-pétences, et donc peut-être une certainerentabilité sociale, ce qui signifie quel'objectif principal est le service auxpersonnes.

L'histoire de la démographie médicaledans les pays occidentaux montre queles pratiques d'éducation du patient n'ontjamais été dépendantes du volume del'offre de soins. En Amérique du Nord,le développement de l'éducation du pa-

tient a été lié à sa capacité à améliorerla qualité et l'efficacité des soins et doncleur efficience. En Europe, depuis 25ans que ces pratiques existent, aucunerelation n'a été mise en évidence entrel'évolution (pléthore ou pénurie) dunombre de soignants et de médecins enparticulier et la mise en place, la recon-naissance et la valorisation de l'acteéducatif thérapeutique [1].

Éduquer dans quel but?

Dans toute relation de soins, l'éduca-tion des patients existe de fait, même in-formellement. Elle peut être développéeet occuper une part importante dessoins, ou limitée, et ne concerner quedes moments d'instruction sur le traite-ment. Elle peut aussi prendre plusieursformes, plus ou moins adéquates, que cesoit sur le mode vertical, du profession-nel détenteur du savoir vers le patientignorant, ou sur un mode plus horizontaloù chacun participe à la constructiond'une solution thérapeutique par un ap-prentissage réciproque. Elle est liée à laqualité de la communication entre lesprofessionnels et les patients (relation,confiance, participation, respect). Elledépend aussi de la qualité des informa-tions partagées, de part et d'autre : dupatient vers le soignant (histoire de lamaladie, description des symptômes oude la plainte, difficultés expérimentées,aide au diagnostic, vécu personnel etsubjectif de la maladie sur le plan sani-taire, psychique et social ou profession-

nel), et du soignant vers le patient (ins-tructions claires sur le traitement àsuivre, recherche d'une adhésion auxtraitements proposés, modification desconnaissances et compétences d'auto-soins, modifications des représentationsmentales de la santé ou des maladies).Elle est incluse dans tout projet théra-peutique [2].

Le but effectif et unique de l'éduca-tion du patient est de maintenir oud'améliorer la santé des patients - neparle-t-on pas d'éducation pour la santé?- avec une composante soignantplus oumoins présente et une composante pa-tient plus ou moins présente, selon lescas et les moments.

En fait, l'éducation du patient ajouteun troisième ingrédient à ceux néces-saires à l'équation d'une médecine effi-cace : diagnostic correct + traitementadéquat. C’est le suivi thérapeutique,indispensable dès que le rôle du patientdoit passer de la passivité à l’activité.

S'il est probable que la disponibilitédu médecin (et donc l'existence de pé-nurie ou de pléthore) influence sa pra-tique de l'éducation thérapeutique, vou-loir inverser la question n'a pas de sens,les effets observables décrits ci-dessouspouvant aller dans une direction oul'autre.

L’éducation du patientpeut améliorer le recoursjudicieux aux soins et ré-duire les coûts de lasanté…

Il est largement démontré qu'un pa-tient éduqué est mieux à même deprendre des décisions pertinentes poursa santé, et que le recours aux profes-sionnels est plus judicieux au bon mo-ment et de manière utile L'exemple despatients diabétiques qui comprennentleur maladieet l'intègrent parfaitementdans leur vie quotidienne illustre à sou-hait la nécessaire éducation, surtout pourles maladies chroniques Et ces patientschroniques, experts de leur propre santépeuvent, à leur tour, apprendre beaucoupde choses (éduquer, dirions-nous) auxprofessionnels qui savent les écouter.

Dans le cas de l'asthme, l'éducationefficace contribue à une meilleure capa-cité à identifier les signes de crises, àutiliser les médicaments utiles, et à faireappel au bon moment au médecin, lecas échéant. ➥

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Toutefois, les véritables soins éduca-tifs demandent du temps et des compé-tences, contrairement à la simple infor-mation ou instruction du patient (quiconsiste à lui transmettre de la manièrela plus claire et compréhensible possibleles recommandations et prescriptionschoisies).

…mais elle peut aussiaugmenter le volume dessoins et les coûts de lasanté

Plus autonomes, les patients éduqués,les diabétiques équilibrés, vivent pluslongtemps et consomment plus de soins,judicieusement, mais nécessairement !

Dans certains cas, on a observé uneaugmentation des coûts - par une amélio-ration de l'observance et donc des prisesde médicaments, par exemple (ce qui ex-plique l'intérêt de l'industrie pharmaceu-tique pour l'éducation)- et du recours auxsoignants à bon escient, et donc par foisplus précocement ou fréquemment, sur-tout dans les milieux dits défavorisés.

Si l'on élargit le champ de l'éducationthérapeutique à celui de l’éducationpour la santé du patient, dans l'approchedes soins de santé primaires (ou soinsde première ligne), la première étape estle travail préventif réalisé par le patientlui-même : apprendre à se connaître, àavoir une hygiène de vie adaptée à sonmode d'existence et à son contextefamilial, social et professionnel. Unegrande majorité des problèmes de santétrouvent leurs solutions à ce niveau :que ce soit le bon sens d'une mère defamille envers son enfant qui a mal auventre ou celui du cadre stresséqui re-fait du sport pour retrouver un meilleursommeil. Mais la mère de cet enfant ouson père cadre stressé auront appris aavoir confiance en leurs propres percep-tions de leur corps, de leur santé, et au-ront acquis ces compétences par leurslectures, leur culture et leurs relationsavec les professionnels de la santé.

La santé d’une popula-tion ne dépend que partiellement de son système de santé

Par ailleurs, la santé d'une populationest bien moins le fait de son système desanté que celui des autres déterminants de

la santé. Dans les pays occidentaux, lesystème de soins ne contribuerait quepour 11 % à la réduction de la mortalitéde la population, alors que l'hérédité yconcourrait pour 27 %, le mode de viepour 43 % et l'environnement pour 19 %[3]… Les modes de vie et les comporte-ments de santé sont l'objet central del’éducation pour la santé, dont l'enjeu de-vient, dans ces conditions, de créer uneculture sanitairedans l'ensemble de lapopulation. Beaucoup de professionnelsparticipent, parfois à leur insu, bien plusà la santé de la population qu'ils ne l'ima-ginent : les enseignants et employeurs quicréent dans leur classe ou leur entrepriseun climat social (favorable) respectueuxdes personnes, les producteurs (agricul-teurs ou industriels) responsables d'ali-ments sains, les décideurs politiques ca-pables d'instaurer, par la législation et sonapplication, un environnement sûr et fa-vorable à la santé, etc.

Recours aux soins etmarché de la santé : unshoppingsanitaire?

Les itinéraires thérapeutiquesdes pa-tients sont relativement bien connus. Etl'on sait que si certains patients sont degrands consommateurs (abusifs) de mé-decine et de soins passant notammentd'un médecin à l’autre, ils ne sont pasnombreux. Une étude de l'Organisationmondiale de la santé (OMS) Europe amontré que sur 1000 problèmes desanté, 900 se traitent dans la sphère fa-miliale, 90 dans les soins de premièreligne, 9 à l'hôpital, et 1 dans un centrehospitalier universitaire. Quand le pa-tient a épuisé ses propres ressources fa-miliales, il fait appel aux professionnelsde proximité le généraliste, l'infirmière àdomicile ou le travailleur social.

À cet échelon, davantage humain quetechnique, se jouent beaucoup d'enjeuxd'accompagnement, d'orientation, de pa-tience (attendre l'évolution spontanémentfavorable de tel ou tel problème desanté) D'autres études ont montré que ladurée moyenne d'une consultation est demoins de 10 min Dans un tel cadre onpeut s'interroger sur la qualité des soinset de l'accompagnement [4] Le pro-blème se situe donc plus au niveau del'offre de soins et des pratiques qu'àcelui des comportements des patients.

En outre, le mode de financement aun rôle, bien que ses effets soient diffé-rents si en Belgique, les expériences de

financement au forfait, menées dans unemajorité de maisons médicales [5], apermis d'augmenter les pratiques pré-ventives, en Italie il n'a fait qu'accroîtrele nombre de consultations (notammentde transfert de la médecine généralevers les spécialistes).

La médecine de première ligne de-vrait être renforcée au niveau structurelpour tous les praticiens (généralistes tra-vaillant en associations et ainsi acces-sibles 24 h/j et 7 j/7, avec accès au dos-sier du patient, plutôt que d'engorger lesservices d'urgences des hôpitaux) et ren-due très accessible à tous les patients.Cet échelon référerait ensuite à l'hôpitalgénéral ou spécialisé si nécessaire.L'éducation des patients demande aussicelle des professionnels et la mise enplace d'une politique de santé cohérentefavorable à cette approche. L'éducationdu patient peut favoriser un recours ré-fléchi aux soins, mais dans un systèmecohérent, dans lequel les praticiens ontleur rôle tout en reconnaissant leurs li-mites et ou les enjeux financiers ne sontpas opposés à l'atteinte d'efficience.

Conclusion

La santé est complexe et les facteursqui l'influencent sont nombreux, tantpour la santé de chaque individu quepour celle de la collectivité. La qualitédes soins offerts est mesurable et cer-tains critères de qualité appartiennent di-rectement au champ de l'éducation dupatient : la participation des patients auxdécisions thérapeutiques, la satisfactiondes usagers, la subsidiarité, l'accessibi-lité, etc. Ces dimensions de la qualitésont incontournables pour une médecinequi se veut à la fois performante et hu-maine.

A. Deccache, J. LapercheÉcole de Santé Publique - Bruxelles

Références1. Deccache A, Aujoulat I. A European perspec-

tive : common developments, differences and chal-lenges in patient education. Patient Educ Counsel2001;44:7-14

2. Deccache A. Prise en charge des PBCO et éduca-tion thérapeutique du patent : quelle formation pourles soignants? Rev Mal Respir 2000;17:1S239-1S241

3. Dever GEA. An epidemiological model forhealth policy analysis. Soc Ind Res 1976;2:461-70

4. Skelton A. Evolution not revolution ? Thestruggle for recognition and development of patienteducation in the UK. Pateint Educ Counsel2001;44:23-7

NDLR - Cet article a déjà été publiédans La Revue du Praticien - MédecineGénérale, n° 553 du 12/11/2001 [RevPrat MG (Paris) 2001, 553 : 1945-47]

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DE LA THÉORIE A LA PRATIQUE

Le suivi à long terme despatients chroniques :

les nouvelles dimensions dutemps thérapeutique

L’efficacité médicale est incontesta-blement très grande dans le diagnosticet le traitement des situations aiguës ousubaiguës, il n’en est pas de même auniveau de la qualité des soins dans lachronicité. C’est la gestion de la mono-tonie, issue de la chronicité qui néces-site une nouvelle approche et le déve-loppement de nouveaux savoir-faire, queles médecins doivent acquérir pouraméliorer la qualité des soins.

Deux grands secteurs sont apparus :l’éducation thérapeutique des maladeset les stratégies de suivi à long terme.L'Organisation mondiale de la santé,consciente de cette situation, a chargédifférents groupes d'experts de rédigerun rapport. Les points qui sont présen-tés dans cet article font état des pro-blèmes rencontrés et des solutions pro-posées dans le but de rendre la forma-tion médicale plus pertinente et mieuxadaptée aux problèmes des maladieschroniques et des besoins des patients.

Introduction

En question : la qualité de la priseen charge des malades chroniques

Dans les pays industrialisés, l'effica-cité de la médecine diagnostique et de lamédecine aiguë, est reconnue et encou-ragée. Dans le même temps, la prise encharge à long terme des malades chro-niques laisse souvent à désirer, car ellereste le parent pauvre de la médecine.

De nombreuses études sur la com-pliance montrent que l'adhésion théra-peutique des malades est loin d'être op-timale alors que pour soigner, le méde-cin dispose d'un arsenal médicamenteuximpressionnant. Selon les études, entre30 et 70 % des patients prennent mal,voire arrêtent leur traitement.1,2

L'Organisation mondiale de la santé(OMS), consciente de cette situation, achargé différents experts d'en analyserles causes.3 L'une d'entre elles est lemanque d'information du malade, causequi peut sembler paradoxale à une pé-riode de sur-information médiatique surla maladie et la santé.

Or le malade a plus besoin d'ap-prendre à gérer son traitement que derecevoir des informations données sur lamaladie qui ne garantissent pas que pa-tient a appris à se traiter et qu'il vasuivre son traitement.

Quelques étapes marquantes dans lesuivi à long terme

La prise en charge des malades chro-niques a été caractérisée par quelquesétapes qui ont toutes permis l améliora-tion du rapport entre le patient et sonmédecin. Dans les années 50, c'est l'es-pace “médccin-malade-maladie” qu'aanalysé Michael Balint.4 Puis c'est l'es-pace de la psychologie du malade avecsa maladie avec les travaux de Kubler-Ross.5 Dans les année 70, l'éducation dupatient a été démontrée dans le diabètesucré et a permis d'améliorer l'efficacitéthérapeutique d'une manière impression-nante (diminution de 80% des comas, de75% des amputations, etc.).6,7 Bien qu'unrapport optimal soignants-soignés et uneformation du malade soient déterminants,une troisième dimension apparaît de plusen plus fondamentale dans le domaine dela qualité des soins : c'est l'organisationdu suivi du malade chronique.8

Ces différentes dimensions thérapeu-tiques se sont complétées au cours deces cinquante dernières années. Dans unordre chronologique, la prise en chargeoptimale des malades centrée au niveaubioclinique s'est ouverte aux dimensionspsychosociales, puis s'est élargie aux di-mensions pédagogiques. Plus récemment

s'est rajouté l'organisation, le concept dumanagement du suivi médical.

Les domaines psychosociaux, péda-gogiques et de management sont com-plexes et ne peuvent être abordés avecefficacité que par une formation spéci-fique complémentaire des médecins.

Éducation thérapeutiquedu malade

La qualité des soins dans les mala-dies chroniques dépend directement dela capacité des patients à gérer quoti-diennement leurs maladies. Peu de soi-gnants ont été formés à l'éducation thé-rapeutique du patient et à l'organisationdes soins de longue durée. Pourtant lespatients reconnaissent que les soignantsformés à ces compétences pédagogiquescontribuent ainsi à :

■ l’amélioration de leur qualité de vieet à un meilleur contrôle de la ma-ladie dans la durée ;

■ l’amélioration de la qualité dessoins en période de crise aiguë.

Selon l’OMS,3 l'éducation thérapeu-tique du patient se caractérise par quatreaxes :

1. Acquérir et conserver des compé-tences qui aident les malades àvivre de manière optimale leur viequotidienne avec leur maladie.

2. L'éducation thérapeutique est unprocessus continu intégré tout aulong des soins. Il est centré sur leporteur de la maladie.

3. L'éducation thérapeutique impliquedes activités de sensibilisation,d'information, d'apprentissage del'autogestion et de soutien psycho-logique, concernant la maladie etle traitement.

4. L'éducation thérapeutique vise àaider les patients et leurs familles àcoopérer avec les soignants afin devivre plus sainement et à maintenirou à améliorer leur qualité de vie.

L'éducation thérapeutique du patientest un processus d'apprentissage systé-mique, centré sur le patient, le porteurde la maladie. Elle prend en considéra-tion notamment :

1. Les processus d'adaptation du pa-tient avec sa maladie (coping).

2. Ses croyances et ses représenta-tions concernant sa maladie et sontraitement. ➥

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3. Les besoins subjectifs et objectifsdes patients et de leurs familles,qu'ils soient ou non exprimés.

Il s'agit d'un processus de soins per-manent qui doit être adapté à l'évolutionde la maladie et au mode de vie du pa-tient. Elle fait partie de la prise encharge à long terme. L'éducation théra-peutique doit être structurée, organisée,et bénéficier de moyens éducatifs appro-priés. Elle est multiprofessionnelle, in-terdisciplinaire et intersectorielle. Elleinclut le travail en réseau.

L'OMS a défini une liste de soixantemaladies chroniques ou état du malade,où l'efficacité du traitement est détermi-née par le degré de formation thérapeu-tique du malade. En voici quelquesexemples à travers de grandes patholo-gies :

■ affections gynécologiques ;

■ affections liées au cycle de vie (par exemple : grossesse, pédiatrie,gériatrie) ;

■ comportement addictif(par exemple : alcool, tabac) ;

■ conséquences d'interventions chirur-gicales (par exemple : stomies, am-putations) ;

■ maladies cardiovasculaires ;

■ maladies infectieuses (par exemple : sida) ;

■ maladies métaboliques(par exemple : diabète, obésité) ;

■ maladies neurologiques (par exemple : épilepsie ou maladiede Parkinson) ;

■ maladies oncologiques(par exemple : cancer) ;

■ maladies ophtalmologiques et ORL(par exemple : cécité, surdité) ;

■ maladies osseuses (par exemple : ostéoporose) ;

■ maladies psychiatriques (par exemple : dépression, schizo-phrénie) ;

■ maladies pulmonaires (par exemple : asthme bronchique,BPCO) ;

■ maladies rhumatismales (par exemple : maux de dos, PCE).

Formation des soignants en éduca-tion thérapeutique

Des programmes de formation de ma-lades existent ça et là. Malheureuse-ment, la plupart d'entre eux sont issusd'initiatives locales, développées d'unemanière intuitive, liées à des soignants

86 patients

Garcia Ortega C. et al. Rev Esp Salud Publica l986 ; 3 :45-50

Assal et al. Diabète et métabolisme 1993 ; 19 :491

Lahdenshuo A, et al BMJ 1996 ; 312 :748 52

Fig 1 - Effets de l’éducation thérapeutique surle contrôle des maladies

A) DiabèteÉducation thérapeutique des patients (ETP)Effet sur la qualité des soins

B) DiabèteETP : Effet sur le niveau d'amputation

C) DiabèteETP : Effet sur la fréquence et la durée des hospitalisations

D) AsthmeETP : Effet sur la qualité des soins

Control

PatientEducation

Toe & TMA4,2x

Below Knee2,4 x

Above Knee11,6 x

70

60

50

40

30

20

10

0

No education(N = 138)

Education(N = 30)

Missingappointements

Absenteeism Antibiotics Perdnisolon

100

80

60

40

20

0

Control

No education

Frequency Days/patient

Number of hospitalisation

25

20

15

10

5

0

Beforeeducation

Education4 years after

DM Comasn/year

Foot Problemsn/week x 100

Phone callsn/week x 10

1400

1200

1000

800

600

400

200

0 u

Mille et al. NIEM 1972 ; 286 :1382

43Vol. 12 - n°3 - 2002

charismatiques, et cessent souvent avecleur départ. Afin de remédier à cet étatde chose, la Faculté de médecine de Ge-nève, en collaboration avec les facultésde médecine de Paris 13 et deBruxelles, a développé des programmesde formation de personnels soignantsdans le domaine de l'éducation thérapeu-tique des malades. Un total de près detrois cents médecins et autres personnelssoignants ont déjà été diplômés dans lecadre de ces formations.

En ce qui concerne la formation mé-dicale helvétique, différents certificatsde capacité sont développés par laFMH, d'autres sont en voie de dévelop-pement. L'éducation thérapeutique dumalade devrait également suivre cettemouvance.

La valeur ajoutée des traitements

Bien que l'éducation thérapeutique aitpris racine principalement dans le dia-bète sucré, 9 le traitement de l'asthme ena aussi bénéficié (fig. 1).10

Le suivi à long terme

La notion de continuité à travers ladurée de la maladie est le fil conducteurdes soins. Afin de mieux prendreconscience de cette notion de durée, onassiste actuellement en médecine à denombreux travaux qui cherchent à cer-ner les caractéristiques du suivi à longterme. Une attention particulière est ap-portée aux difficultés rencontrées par lessoignants qui doivent s'astreindre à cemode de prise en charge des malades.

Les difficultés rencontrées par lessoignants dans le suivi à long terme

L'OMS a mandaté un groupe devingt-cinq médecins et autres soignantsvenant de douze pays européens, tousimpliqués dans le suivi à long terme depatients chroniques avec pour missiond'élaborer un document sur le longterme.

Ils ont défini, à partir de leur expé-rience, un éventail des difficultés ren-contrées et ont formulé des recomman-dations pour les aborder. Les plusimportantes de ces difficultés sont lessuivantes :

1. Les systèmes de santé non adaptésau suivi de patients atteints de ma-ladies chroniques.

2. Comment motiver les malades àadhérer à leur traitement?

3. Comment motiver les soignants àadapter leurs compétences aux be-soins des malades?

4. Comment promouvoir la pluridisci-plinarité et fonctionner dans un ré-seau de soins?

5. Quelles sont les caractéristiques dusuivi à long terme?

6. Comment former un malade àmieux gérer sa maladie?

7. Quelle formation donner dans ledomaine de l'approche psychoso-ciale?

8. Quelle formation assurer pour lesstratégies de suivi à long terme?

De ces différents points, nous allonsbrièvement traiter les thèmes 1, 5 et 8.

A. Les systèmes de santé non adaptésau suivi de patients atteints de maladieschroniques

Réorganisation des ressources desanté

Même pour les maladies de longuedurée, l'approche traditionnelle de lamédecine est toujours basée sur le mo-dèle de prise en charge aigu qui gèreune seule entité médicale.11 Dans les af-fections chroniques cette démarche nepeut pas être prise comme référence. Deplus, les décideurs de santé doivent ac-cepter qu'il y ait un nombre croissant depatients qui souffrent d'affections qui nepeuvent pas être guéries et qui obligentles soignants à réorganiser les prioritéset les moyens dans ce secteur. Parexemple, le diabète, l'obésité, la géria-trie, sont toutes des situations qui pré-sentent de nombreuses comorbidités tantau niveau biologique que social. Une ré-organisation des priorités et des res-sources, au niveau formation, prestationsmédicales et recherche psychosociale,doit absolument être développée sansdélai.

Un suivi centré sur le porteur de lamaladie

La formation médicale actuelle netient pas suffisamment compte de cesimpératifs démographiques nouveaux. Ilest donc indispensable que les soignantsacquièrent connaissances, savoir-faire etattitudes nécessaires à ce type desuivi.12 Les dimensions psychosocialesdu patient sont la clé de voûte de laqualité du suivi à long terme. Diffé-rentes connaissances et savoir-faire doi-vent absolument être maîtrisés par lessoignants tels que les croyances desanté, les valeurs attribuées par le pa-tient à sa maladie et à son traitement, le

degré d'acceptation de la maladie et legrand secteur de la résilience, c'est-à-dire les capacités que chaque individu ade se développer malgré son handicap etla capacité que le soignant a d'incorpo-rer la famille au processus de suivi.

Pour arriver à développer ce change-ment, il est important que les soignantspuissent démontrer les bénéfices decette nouvelle démarche thérapeutique etqu'en même temps ils aient les capacitésde promouvoir cette démarche de soins.

Repenser le suivi à long terme,signifie :

■ analyser la pratique médicale ac-tuelle, grâce à des recherches sur leterrain ;

■ traduire les résultats de cette re-cherche en une action de formationet de changement qu'il faut à nou-veau analyser ;

■ faire connaître les résultats d'unepart auprès des décideurs, d'autrepart auprès des patients ;

■ impliquer ces décideurs afin qu'ilsredistribuent les ressources ;

■ développer des programmes de for-mation pour les équipes soignanteset pour les malades afin que lesuivi soit réellement centré sur lesbesoins de la personne malade.

B. Quelques caractéristiques du suivià long terme des patients

Afin de respecter les dimensions bio-cliniques et psychosociales liées àchaque patient, 11 il apparaît indispen-sable de développer des activités qui sa-tisfassent les différents secteurs impli-qués dans la prise en charge globale dumalade. Elles peuvent être divisées endifférents sous-systèmes qui sont énu-mérés plus loin. L'individu peut êtreconsidéré comme l'élément le plus com-plexe du sous-système bioclinique etcomme l'unité élémentaire du systèmepsychosocial.

Ces différents sous-systèmes peuventfort bien être abordés progressivementtout au long du suivi à long terme d'unpatient. Au cours des différentes consul-tation une série d'interventions du méde-cin permet d'ouvrir un dialogue avec lemalade. En un à deux ans, le médecinpeut aborder d'une manière globale unpatient, en consacrant un peu de temps(5 à 10 minutes par consultation) àchaque sous-système. Le patient doit ab-solument être considéré comme l'expertprincipal de son suivi à long terme et desa maladie. ➥

44 Vol. 12 - n°3 - 2002

Réorganiser les objectifs de la visitemédicale dans le suivi à long terme

Dans l'idée de favoriser les soins in-tégrés de patients atteints de maladieschroniques, une réorganisation des vi-sites médicales doit être mise en place.

Un suivi à long terme actif, centrésur le patient (et pas seulement centrésur la maladie) doit prendre en compteles objectifs psychosociaux, culturels,sociaux et éducationnels.

Le défi réside dans le fait de les in-clure simultanément avec les objectifsbiomédicaux. Alors que l'activité médi-cale quotidienne est en permanencedésorganisée par mille et uns petits évé-nements, il est cependant possible degérer chez un malade donné l'ensemblede ces objectifs au cours d'un suivi surplusieurs mois.

Pratiquement, ces objectifs dissémi-nés dans les sous-systèmes des mondesbiologique et psychosocial, peuvent êtredécrits comme suit :

Sous-système biomédical (12 thèmes)

1. Établir le bilan médical.

2. Expliquer les raisons des examens.

3. Effectuer les analyses de labora-toire, radios, ECG, etc.

4. Expliquer leurs résultats au patient.

5. Discuter les raisons du traitementavec le patient.

6. Expliquer la posologie et les mo-dalités de prise du médicament.

7. Expliquer au patient comment lemédecin évaluera les effets du trai-tement.

8. Expliquer au patient ce qu'il peutévaluer lui-même.

9. Évaluer les effets du traitementavec le patient.

10. Demander au patient s'il rencontredes difficultés pour suivre son trai-tement.

11. Discuter avec lui de solutions pos-sibles pour améliorer l'adhésion autraitement.

12. Évaluer les effets de ces nouvellessolutions.

Sous-système psychologique(6 thèmes)

1. Comment le patient a-t-il réagi àl'annonce de son diagnostic?

2. Vivre avec sa maladie : discuteravec le patient pour savoir com-ment il s'y prend (coping).

3. Comment le patient trouve-t-ill'énergie nécessaire pour suivre sontraitement jour après jour (motiva-tion/empowerment)?

4. Quels sont les espoirs et lescraintes du patient?

5. Comment le patient a-t-il réagi de-vant le type de traitement qu'il areçu? A-t-il d'autres propositions àfaire (croyances de santé)?

6. Comment le patient définit sonrôle et celui de l'équipe médicale(locus of control) dans la gestionde son traitement?

La famille et l'entourage (3 thèmes)

1. Comment la famille ou la plusproche autre personne importante,réagit-elle à la maladie?

2. Ces personnes ont-elles reçu desinformations ou un cours sur lagestion de la maladie de leurproche?

3. Comment contribuent-elles àl'amélioration de la qualité de viede leur proche?

Sous-système professionnel(3 thèmes)

1. Comment la maladie interfère avecl'activité professionnelle?

2. Qui est au courant de la maladiedu patient à son travail?

3. Dans ce cas, quels arrangementsont été pris avec l'employeur?

Sous-système socio-culturel(2 thèmes)

1. Comment la maladie et son traite-ment interfèrent avec la viesociale?

2. Quelle est l'attitude de la sociétépar rapport à sa maladie (croyancede santé sociale)?

Éducation thérapeutique (3 thèmes)

1. A t-il été formé pour la gestion desa maladie?

2. Comment gère-t-il les crises aiguësde sa maladie (hypoglycémies,crise d'asthme, etc.)?

3. Quelles solutions choisit-il pourmieux gérer son traitement?

C. Quelles formations pour le suivi àlong terme?

Les médecins doivent garantir l'excel-lence des dimensions biocliniques. Maisleur rôle dans la gestion du suivi à longterme doit absolument se centrer sur des

aspects psychosociaux liés au vécu dumalade avec sa maladie et également ausavoir-faire qu'il doit développer pourgérer son traitement. Au niveau de laformation prégraduée, une sensibilisa-tion à ces domaines est indispensable,mais c'est principalement au niveau dela formation post-graduée et continuequ'il faut agir.

Les thèmes à enseigner peuvent êtreclassés selon quatre axes qui sont tousliés :

1. Les systèmes de santé

■ le suivi à long terme est une dé-marche totalement différente de celle dutraitement médical des crises ;

■ comment promouvoir et fonctionnerdans un système pluridisciplinaire?

■ informer et faire prendre conscienceau public en général de la problématiquedes maladies chroniques ;

■ comment modifier les systèmes desanté actuels pour les adapter aux pro-blèmes des patients atteints de maladieschroniques?

2. La gestion du long terme

■ promouvoir l'éducation thérapeu-tique du malade ;

■ ne pas banaliser le début de la priseen charge d'un patient chronique ;

■ structurer le long terme pour queles différentes composantes de l'ap-proche globale y soient respectées ;

■ soutenir le malade dans sa motiva-tion à se soigner ;

■ motiver l'équipe soignante à resterattentive tout au long du suivi ;

■ quelles recherches développer dansl'évaluation du long terme?

3. Un suivi centré sur le patient

■ considérer le patient comme “ex-pert” dans l'organisation du suivi ;

■ tenir compte des représentations etdes croyances du patient sur sa maladieet son traitement ; tenir compte de la viequotidienne du patient dans les straté-gies de traitement ;

■ tenir compte de l'expérience du pa-tient sur sa maladie et son traitement ;

■ renforcer la collaboration entre lepatient, sa famille et les soignants ;

■ tenir compte des liens existant entrela maladie, la famille et l'activité du pa-tient.

4. L'approche globale

■ que veut-on dire par évaluation del'approche globale des soignants?

45Vol. 12 - n°3 - 2002

■ organiser la formation des soignantsdans le domaine bio-psychosocial du pa-tient chronique ;

■ la formation des soignants dans lagestion du long terme;

■ comment aborder le problème duburn-out des soignants?

Dans le suivi à long terme, il est si-gnificatif que ces quatre grands axessoient tous interdépendants et que cha-cune de leurs caractéristiques soit liéeaux autres dans un fondu enchaîné.Cette observation rend la recherche,aussi bien que la formation des soi-gnants et l'organisation du suivi du pa-tient extrêmement difficile à aborderd'une manière segmentaire et spéci-fique.

En effet à quel moment le soignantfait-il uniquement de la pédagogie, ouagit-il au niveau de la psychologie dupatient ? Le contrôle biologique de lamaladie chronique ne peut être isolé deces deux pôles, comme il peut l'être àl'inverse, lors d'une intervention de crisemédicale aiguë.

Conclusions

Complexité, interdépendance, diffi-cultés d'analyse sectorielle spécifiqueliées à cette interdépendance, sont lespoints cardinaux du suivi à long terme.De plus, les rôles des intervenants, qu'ilssoient médecins, infirmières ou patients,prennent des dimensions toutes diffé-rentes que lors des situations aiguës.

Comme hélas l'acquisition des savoir-faire médicaux se fait encore principale-ment dans les structures hospitalières,on comprend l'importance de restructu-rer la formation des médecins autour desstratégies de suivi à long terme des pa-tients atteints de maladies chroniques.Quatre-vingt pour cent des consultationsmédicales ambulatoires sont concernéspar des affections de ce type.

La maladie chronique n'est pas unebanalisation des crises aiguës, elle né-cessite une grande expertise, et mêmeun savoir-faire beaucoup plus étendupour les soignants qui s'occupent de cesecteur des soins. Il est significatif quel'Organisation mondiale de la santé in-vestisse dans cette dimension des soinsqui est encore trop négligée par les or-ganes de formation médicale, les politi-ciens de la santé, et les assureurs.

J.-Ph. Assal - A. GolayHôpital cantonal universitaire - Genève

Cet article a déjà été publié dans larevue “Médecine et Hygiène” 27/06/2001 ;2353

✱ Remerciements- Les auteurs re-mercient Mme Michèle Aebischer pourson aide dans la rédaction de ces docu-ments.

✱ Adresse des auteurs

Pr Jean-Philippe Assal et Dr AlainGolay - Division d'enseignement théra-peutique pour maladies chroniques Dé-partement de médecine interne - Hôpitalcantonal universitaire 1211 Genève 14.

[email protected] MS, Loftin JM, Udall JN, et al. Safety, fea-

sibility, and effcacy of a resistance training program inpreadolescent obese children. Am J Med Sci 2000 ;319 :370-5

2 -Friedrich M, Gittler G, Halberstadt Y, et al Com-bined exercise and motivation program : Effect on thecompliance and level of disability of patients with chro-nic low back pain : A randomized controlled trial. ArchPhys Med Rehabil 1998;79:475-87

3-✪ ✪ Report of a WHO Working Group on Thera-peutic Patient Education. Continuing education pro-grammes for healthcare providers in the feld of pneven-tion of chronic diseases. WHO Euro, Copenhagen, 1998

4 -✪ ✪ Balint M The doctor, his patient and the ill-ness. London : Ed. Churchill Livingstone (2nd ed), 1986

5 - Kubler-Ross E. On death and dying New York :Macmillan, 1969

6 -✪ Miller LV, Goldstein J. More effcient care ofdiabetic patients in a county hospital setting N Eng JMed 1972,286:1388-91.

7 -Assal J-Ph, Albeanu A, Peter-Riesch et al Coût dela fommation du patient atteint d un diabète sucré. Effetssur la prévention des amputations. Diab Metab1993 ;19:491-5

8 - Diabetes Control and Complications Trial Re-seanch Gnoup (DCCT). The effect of intensive treatmentof diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin dependent diabetes melli-tus. N Eng J Med 199 ;329:977-86.

9 -Garcia Ontega C, Amaya Baro L, Almenana Bar-rios J, Davila Guenrero J. Effciency evaluation of thediabetic education unit at the hospital in Algeciras. RevEsp Salud Publica 1996;70:4550

10-Lahdenshuo A, et al. Randomised comparison ofguided selfmanagement and traditional treatment ofasthma over one year. BMJ 1996;312:74852

11-✪ Assal J Ph. Traitement des maladies de longuedurée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Uneautre gestion de la maladie, un autre processus de priseen change. Encycl Med Chu Paris : Elsevier, 25-0051-10,1996,18p

12 - Assal J-Ph. From metabolic crisis to long-temmdiabetes control. A plea for more effcient therapy In :Clinical diabetes mellitus. A problem oriented approach.3rd ed. New Yord : John K Davidson, Chap 49:799813& 94350

13 - Byme C. Facilitating empowerment groups :Dismmantling professionnal boundaries. Issue MentHealth Nurs 1999;1:55-71

14 - Anderson JM. Empowering patient : Issues andstrategies. Soc Sci Med 1996 ;43:697-705

A PROPOS D’AUTRES MALADIES CHRONIQUES

La maladie asthmatique :priorité à

l’éducation thérapeutique !

L'exemple de la structure d'éduca-tion de l'asthmatique de l'hôpital dePontoise (Val d'Oise - 95)

L'observance au traitement de la ma-ladie asthmatique, la connaissance de lamaladie et de ses médicaments par lespatients sont souvent insuffisants. On re-trouve des difficultés similaires à cellesrencontrées pour la prise en charge desdiabétiques.

Une enquête par questionnaire effec-tuée en 1999 (1) sur 1771 asthmatiques,âgés de 21 à 47 ans dans 14 pays dontla France et les USA, retrouvait unecompliance à leur thérapeutique déclaréede 67 %. 35 % avaient peur de prendredes médications tous les jours, 28 %considéraient les produits non néces-saires et mauvais pour la santé !

Des école de l'asthme ont été crééesces dernières années afin de mieux ap-préhender l'éducation thérapeutique decertains patients, à l'instar des diabé-tiques.

Une soixantaine existe en France.Leur concept est de former spécifique-ment le patient vis-à-vis de sa maladie,et de ce fait de pouvoir mieux la gérerlui-même. Elles s'intègrent aux recom-mandations de l'ANAES parues en 2001sur l'éducation de l'asthmatique, qui sug-gèrent de proposer une éducation théra-peutique à tout asthmatique (2), sansobligation néanmoins de l'accepter. Leplan asthme élaboré par Bernard Kouch-ner, alors secrétaire d'état à la santé, etrendu public en janvier 2002 a parailleurs prévu une attribution de moyenset de personnel pour les services déve-➥

46 Vol. 12 - n°3 - 2002

loppant une prise en charge de l'asthma-tique organisée.

Nous présentons l'exemple de lastructure d'éducation des patients asth-matiques de notre Hôpital, qui a vu lejour en 1995, sous l'impulsion de ma-dame Véronique Villars, infirmière.

Patients concernés

Tout asthmatique de quatre ans etplus, spécialement ceux présentant unasthme récent ou mal contrôlé, unemauvaise réalisation du traitement, unemauvaise observance de la thérapeu-tique, une mauvaise compréhension dela maladie.

La structure

Elle est rattachée au service de pneu-mologie du Docteur Tobelem et supervi-sée par le Docteur Fraboulet, praticienhospitalier du service.

■ Trois infirmières assurent le fonc-tionnement de la structure, Cécile Del-forge, Fabienne Bellay, et Nathalie Mes-bahy, cette dernière étant en cours deformation pour cette activité.

■ Les patients sont adressés par leservice d'hospitalisation de pneumologieou d'autres services de l’hôpital, laconsultation de pneumologie et d'aller-gologie, des médecins généralistes ouspécialistes extérieurs.

■ Les patients sont reçus dans le sec-teur des soins externes du service depneumologie du docteur Tobelem. Unesalle est réservée pour l'école et estéquipée de supports d'enseignement dediverses natures :

✱ Plaquettes éducatives - Elles trai-tent de la physiopathologie de lamaladie, de la réalisation dessprays, de conduites face à des si-tuations concrètes.

✱ Échantillons de différents inhala-teurs, de chambres d'inhalation, dedébitmètres de pointe. Ils permet-tent l'apprentissage ou la révisionde leur utilisation directe par le pa-tient.

✱ Film vidéo - D'une durée de 20 mi-nutes, il reprend différents aspectsde la pathologie, notamment laprise des médications inhalées.

✱ CD - Rom - Il traite de façon inter-active de la pathologie, sur le planpratique ou théorique.

Déroulement de l'enseignement

■ Les patients sont reçus les lundiaprès-midi. Les enfants viennent avecl'un ou leurs deux parents.

■ Les séances ne comportent qu'unpatient à la fois. Deux séances à la suitepeuvent être assurées.

■ La fréquentation actuelle est dedeux à trois patients par mois.

■ Les consultations en groupe, réali-sées au départ, ne sont pas poursuiviesactuellement. Il apparaît en effet dansnotre expérience plus efficace de se cen-trer sur un seul patient pour mieux ré-pondre à ses besoins éducatifs. Celatient notamment à la somme de notionsà retenir pour lui.

Elles peuvent être rendues plus diffi-ciles à comprendre avec des maladestrès différents entre eux. Sur un planplus pratique, les séances de groupe sontplus longues, et les infirmières ne dispo-sent actuellement pas du temps néces-saire pour les assurer.

■ Le patient, aidé de l'infirmière,remplit une fiche comportant des rensei-gnements administratifs, sociaux, d'hy-giène de vie et d'environnement notam-ment allergisant, médicaux et thérapeu-tiques concernant leur pathologie asth-matique et leurs maladies associéeséventuelles.

■ L'éducation se compose d'uneséance d'une heure trente. Elle traite dela physiopathologie de la maladie, ensoulignant son caractère chronique, malintégré parfois par les patients, la pré-sentation des différents traitements, endifférenciant les thérapeutiques des si-tuations urgentes et le traitement defond.

L'infirmière précise les circonstancesrendant nécessaire le contact avec lemédecin de famille ou le spécialiste. Laréalisation du traitement inhalé est véri-fiée et réapprise au besoin, en utilisantla forme prescrite par le médecin. Lefilm vidéo est projeté à tous les pa-tients.

Évaluation de l'enseignement

A l'issue de la séance d'éducation,l'infirmière formatrice contrôle l'acquisi-

tion des connaissances en remplissantune grille d’évaluation graduée par lesappréciations "acquis", "partiel" ou "àrevoir", à propos de rubriques variées :

✱ Prise en compte des symptômes

✱ Réalisation de l’auto-surveillance

✱ Compréhension des thérapeutiques

✱ Réalisation des sprays, du débit ex-piratoire de pointe

Une brochure de l’associationasthme, qui traite de façon résumée desaspects cliniques et thérapeutiques de lapathologie, est remise au patient à sasortie.

Une consultation à distance est pré-vue avec un pneumologue du service.Ce dernier évalue l’état clinique, lecontrôle de la pathologie, l’acquisitiondes connaissances, notamment la réalisa-tion des thérapeutiques, organise le suiviultérieur.

Prise en charge

La séance est soit intégrée à l’hospi-talisation chez un malade hospitalisépour déstabilisation de sa pathologie,soit comptabilisée au tarif d'une consul-tation chez un patient ambulatoire.

Résultats

Notre structure d'éducation del'asthme nous semble apporter une amé-lioration de sa prise en charge dans dif-férentes situations, notamment lesformes mal contrôlées. Sur le plan psy-chologique, elle permet parfois uneréelle prise de conscience de la patholo-gie par le patient, de la dédramatiser, demieux l'accepter.

Mais surtout sur le plan thérapeu-tique, elle permet au patient de mieuxs'auto-gérer, et de reconnaître les situa-tions nécessitant de prendre contact avecun professionnel de santé.

E. Porthault, G. Fraboulet, G. Tobelem,C. Delforge, F. Bellay, V. Villars,

N. Mesbahy

Sce de pneumologie, Hôpital de Pontoise

Bibliographie

(1) - International variations in asthma treatmentcompliance. Eur.Respir.J. 1999;14:288-94

(2) - ANAES texte court 2001: Éducation thérapeu-tique du patient asthmatique. Adulte et adolescent.Rev.Mal.Respir. 2002;19:112-24

47Vol. 12 - n°3 - 2002

ÉTUDE DE CAS

De la réalité sociale àl’inadéquation somatique

Amélie est nauséeuse, elle fait un ré-gime depuis deux mois, a perdu 6 kg.

Elle pense que l'acétone que je lui aidemandé de rechercher est liée à laréussite de son régime et non à son hy-perglycémie et au sous-dosage d'insulinequ'elle s'impose. Elle nie encore l'exis-tence de son diabète.

Amélie a 25 ans, elle est insulinodé-pendante depuis l'âge de 12 ans.

L'autre jour, en me montrant ses ana-lyses, elle me dit : « j'ai encore du cho-lestérol ». En effet, son taux est élevémalgré un traitement récent par une sta-tine.

- Mais, votre hémoglobine glyquéeest encore plus élevée que la dernièrefois. Elle est à 12,2%.

- Oui, dit-elle sans s'y attarder ou pa-raître le moins du monde concernée.

Amélie a des malaises vagaux depuisdeux mois, dans certaines conditions,dans le train, au restaurant, quand il y adu monde. Des manifestations trèsanxiogènes, phobiques. Elle dit que sesnausées sont ses malaises, elle ne perdpas connaissance. Elle a un sentiment de« mal-être ».

Depuis quelque temps, elle saitqu'elle va se marier, avoir des enfants,être mère.

La perspective de quitter Washingtonoù le travail ne la passionne plus et nel'épanouit pas ne semble pas l'inquiéteret cependant… Elle se sent triste, sansressort, il est vrai qu'elle a perdu sagrand-mère, il y a peu de temps.

« Ils ne savent pas m'utiliser à Wa-shington »

- Si une autre entreprise venait vouschercher, accepteriez-vous de changerpour mieux?

- Oui, mais ils m'ont promis de meramener à Paris, alors j'attends.

A trop attendre, elle envisage sereine-ment de retourner vivre à Paris, de quit-

ter tout emploi, de s'occuper de ses fu-turs enfants. Résignée, elle finit par ad-mettre qu'elle a toujours pensé qu'elles'arrêterait de travailler, qu'après tout, lesalaire de son futur mari fonctionnairesuffirait bien à subvenir aux besoins dela nouvelle famille.

Amélie fait le deuil de son activitéprofessionnelle et sociale.

Petit à petit elle va renoncer à cetteactivité où elle ne craignait pas la contreperformance, où elle n'avait aucun doutesur ses capacités.

Elle glisse lentement vers une activitédomestique, où elle n'est pas encore as-surée de ses compétences, et où le dia-bète pourrait bien réaliser un retour bé-néfique : il deviendrait l'objet de toutesles performances, de toutes lesprouesses.

Elle ne dit pas qu'elle en a assez desouffrir du diabète, elle dit qu'elle en aassez de ne pas se soigner. Ce retour àla maison avant même la naissance desenfants lui permet d'entrevoir un mieuxpour son équilibre glycémique.

Ce n'est donc pas dans la perspectivede préparer une grossesse que cet équi-libre s'imposerait mais bien dans un pro-jet de meilleure santé pour elle-mêmequ'elle est seule à pouvoir gérer mainte-nant.

Ce qui surprend actuellement chezAmélie, c'est le retour des symptômesdepuis deux mois : les nausées, la fa-tigue, la lassitude, la tristesse.

Le retour de la réalité somatique. Leretour de la maladie.

Quand elle ne faisait pas ses piqûres,elle n'avait aucun symptôme. Les signescardinaux étaient inapparents.

On voit fréquemment et de manièresurprenante s'afficher chez les jeunesfemmes qui diminuent leur insuline ousuppriment leurs injections, une absencetotale de plainte somatique. Une formephysique insolente parfois.

Ce n'est pas le déni qui consiste àdire : je ne suis pas malade ou je nesuis jamais malade, c'est-à-dire la possi-bilité de parler quand même de la mala-die, mais ici, plus fort que le déni : nejamais évoquer la maladie, ni par la pa-role, ni par les symptômes.

Tout cela demande une énergie phé-noménale : non seulement ignorer lapuissance du symptôme, la douleur ab-dominale liée à l'acétone, les crampes,la soif, la polyurie mais plus encore, nepas faire ses injections d'insuline. Igno-rer à ce point la réalité de la maladien'est pas sans rappeler la psychose.

Au-delà du déni et bien plus fort quelui, c'est la forclusion de la maladie quel'on voit ici. Aucune perception internen'est accessible à la conscience du sujetmalade. Aucun symptôme si puissant etdévastateur soit-il ne vient faire officede réalité pour le patient. Il y auraitmême un plaisir à continuer de s'ignorermalade, un fantasme de toute puissancesur la maladie. Sauf, quand, chez Amé-lie, le cadre social et professionnel dis-paraît pour laisser place à un monde in-time, domestique où le paraître n'a plussa place, où le bien être devient néces-sité.

La transformation n'a pas (encore) eulieu.

Ils ont rappelé Amélie à Paris pourune promotion.

C. ColasParis

Vous avez réalisé ou testé une structure ou unmatériel pour l’éducation des diabétiques ?

Faites-le connaître parDiabète Éducation

en nous écrivant :

Diabète Éducation - Dr Charpentier59, bd H. Dunant 91100 Corbeil Essonnes

48 Vol. 12 - n°3 - 2002

LA VIE DU DESG

STEP“Spreading Therapeutic

Education Program”ou

Programme de développementde l’Éducation Thérapeutique

du DESG Europe

On sait aujourd'hui que l'observanceet l'adhésion au traitement des patientsatteints de maladies chroniques, dont lediabète de type 2, ne sont pas optimales.Ceci explique au moins en partie les dif-ficultés rencontrées à obtenir un boncontrôle de la maladie chronique, mal-gré des avancées notables dans les do-maine scientifique et thérapeutique.

Pour « bien » se soigner les patientsavec diabète doivent acquérir une cer-taine connaissance théorique (savoirpur), puis de les mettre en pratique (sa-voir faire) et surtout de s'approprier lescomportements adéquats au contrôle desa maladie (savoir être).

Pour les aider à progresser dans cettedémarche, les soignants doivent acquérirdes compétences, qui ne sont pas tradi-tionnellement enseignées dans les écolesprofessionnelles ou à la faculté de mé-decine, comme la pédagogie, la commu-nication, la psychosociologie… De plusune modification profonde des attitudesdes soignants est nécessaire. Il faut pou-voir passer d'une attitude traditionnelleautoritaire, paternaliste, à une attituded'empathie, d'encouragement pour parta-ger la responsabilité des choix thérapeu-tiques et leur implémentation au jour lejour. C'est la seule voie possible pouraméliorer notre efficacité dans le traite-ment des maladies chroniques.

L'éducation thérapeutique regroupel'ensemble de ces données. Elle a dé-montré son intérêt dans la prise encharge des maladies chroniques. Il s'agitd'un processus systémique, continu, inté-

gré dans le système de soin, centré surle patient. Il implique la participationactive du soigné et aussi de tous les per-sonnels de soins, d'où l'importance de lamultiprofessionnalité et du travail en ré-seau.

Le DESG s'est ainsi consacré depuisplusieurs années à :

■ Augmenter la prise de consciencedes différentes professions de santé(médecins, infirmières, diététi-ciennes…) sur les difficultés ren-contrées dans la prise en charge despatients atteints de diabète ;

■ Encourager les soignants à trouverleurs solutions pour améliorer leursattitudes, acquérir les compétencesnécessaires dans ce domaine et mo-difier leur façon de travailler ;

■ Appliquer des modèles existants, ouà développer de nouveaux modèles,pour mieux comprendre ce qui in-fluence les motivations des patientsà apprendre et à se traiter eux-mêmes quand ils sont atteints dediabète ;

■ Favoriser la recherche en Éducationthérapeutique, et à développer, éva-luer des programmes d'éducationpour les patients.

Devant l'augmentation de la demandedes soignants de soins primaires pourdes formations à l'Éducation thérapeu-tique, le DESG s'est proposé de mettreen place une formation, basé sur lesprincipes des recommandations del'OMS pour la formation des soignants

en Éducation thérapeutique (1998), maisadapté au soin primaire.

Le programme STEP a débuté en2000, par une enquête internationale(STEP 1) sur les besoins en éducationdes structures de soins de proximité.Après analyse des résultats de cette en-quête, un groupe international d'expertsdu DESG à l'occasion d'un séminaire detravail, a proposé une formation « debase » à l'Éducation thérapeutique desti-née aux soignants de proximité (méde-cins généralistes, infirmière libérales,diététiciennes de ville pour la France).

C'est en cela principalement qu'elle sedifférencie des formations déjà exis-tantes à Paris ou Genève, qui elles sontdestinées à former des formateurs. L'im-plémentation de ces formations, par lesmembres du DESG expert en Éducation,dans les différents pays concernés parl'enquête initiale. Il s'agira lors du STEP3 de ce programme.

L'objectif est de proposer un modèlede formation, suffisamment souple pourpouvoir l'adapter à chaque paysconcerné. La décision de réaliser la for-mation dans son intégralité, ou seule-ment en partie, résultera d'un compromisentre les besoins et les possibilités ren-contrées sur le terrain.

Toute mise en place de cette forma-tion devra être précédée d'un diagnosticéducatif des besoins des soignants for-més. Celui-ci devra porter principale-ment sur les difficultés rencontrées dansle suivi à long terme des patients atteintsde diabète et sur l'analyse des solutionspossibles. La formation devra être recon-nue et donner accès à un diplôme.

La formation proposée s'organise au-tour de 8 modules d'une journée de 8heures (tableau 1). Mais son organisa-tion peut-être facilement adaptée auxbesoins locaux :

■ Possibilité de réalisé la formationsur 8 jours consécutifs ou aucontraire

■ La fractionner en plusieurs étapesde 1 à 2 jours avec des intervallesplus ou moins long entre deux ;

■ Renforcement à 6 ou 12 mois ;

■ Ordre de réalisation des modulesadaptables, à l'exception peut-êtredes modules 1 et 8 qui ont étéconçus respectivement comme mo-dule de début et de fin ;

■ Regroupement possible des mo-dules.

49Vol. 12 - n°3 - 2002

Le nombre de participants par forma-tion doit être limité à 30 à 35, pour per-mettre des travaux en atelier en groupede 10, voir pour certaines activités desgroupes de 4 à 5 personnes.

Chaque module est subdivisé en 4sessions de 2 heures, chaque sessionétant dédiée à un objectif éducationnelspécifique. L'interactivité avec la partici-pation des formés est une des pierresangulaires de cette formation.

Si des cours magistraux sont néces-saires, leur durée ne doit pas dépasser20 à 30 minutes. Les temps dédiés à del'écoute passive ne doit pas dépasser25% du temps total de la formation. Lescours peuvent être donnés par un desmembres organisateurs ou par un expertlocal de la discipline concernée. L'objec-tif de ces cours est de présenté les élé-ments essentiels du sujet abordé, pourpermettre dans un deuxième temps letravail en groupe.

Le travail en groupe est primordial, ildoit représenter au minimum 75 % dutemps de formation. En effet le but estque les participants trouvent leurspropres solutions aux difficultés rencon-trées, les experts et organisateurs n'étantlà que pour faciliter le travail des for-més.

Récemment c'est tenu, en Italie unséminaire de travail, où des soignantsdéjà impliqués dans la prise en chargede patients atteints de diabète et déjàplus ou moins expérimentés en Éduca-tion thérapeutique, ont été amené à dé-couvrir, et a testé certains, modules dece programme. La France y était repré-sentée aussi. La tâche, pour ces soi-gnants, est de mettre en place ce type deformation, dans leur pays, en l'adaptantaux besoins locaux.

Le DESG de Langue française s'ins-crit tout à fait dans cette optique. Est envoie de création une structure de forma-tion à l'Éducation thérapeutique des soi-gnants de soins primaires, et des méde-cins référents des réseaux, selon un mo-dèle semblable à celui proposé par leDESG Europe.

Ainsi, déjà, plusieurs formations onteu lieu dans ce cadre. Cette structureamenée, dans les mois qui viennent, àprendre son envol, sera à même de ré-pondre aux besoins des réseaux. Une for-mation à la carte basée sur un diagnosticéducatif réalisé sur le terrain, et bâtieavec la participation des soignantsconcernés, pourra (et est déjà) proposée.

Il s'agit d'un enjeu essentiel, dans lamise en place des réseaux. Le DESG deLangue française fort de son expérience,grâce à la formation des formateurs, àsa structure régionale, est certainementun des partenaires majeurs des acteurssur le terrain.

H. Mosnier-PudarHôpital Cochin - Paris

Basic Curriculum for headline professionnalson diabétic therapeutic education :

le programme STEP

Module 1 ✱ Mise en place :- Approche différente de la maladie aiguë et chronique- Biomédical, bio-psycho-social

Module 2 ✱ Écoute active✱ Différents types de personnalité et leur approche

Module 3 ✱ Acceptation de la maladie✱ Croyances de santé✱ Modèles

Module 4 ✱ Approche éducationnelle centrée sur l'étudiant vs centrée sur l'enseignant

✱ Objectifs✱ Choix approprié des méthodes et des outils en fonction

des objectifs✱ Éducation individuelle - Communication verbale etnon-verbale

Module 5 ✱ Théories modernes de l'apprentissage applicables àl'éducation thérapeutique

✱ Apprentissage basé sur les difficultés✱ Éducation en groupe :

- Parler en publique, réalisation d'un cours- Dynamique de groupe

Module 6 ✱ Interaction diabète - environnement social✱ Locus de contrôle : son rôle dans la motivation pour

l'auto-prise en charge✱ Intelligence émotionnelle et son rôle dans la prise en

charge du diabète

Module 7 ✱ Caractéristiques, avantages et difficultés du travail en équipe✱ Équipe multiprofessionnelle - multidisciplinaire✱ Comment prévenir l'épuisement professionnel✱ Organisation de l'équipe et prise en charge à long terme

Module 8 ✱ Évaluation

Le DESG de langue française remercie :

LES LABORATOIRESSERVIER,

LES LABORATOIRES :

BAYER-DIAGNOSTICBECTON-DICKINSON,

AVENTIS, LIFESCAN, LILLY,MEDISENSE, MERCK-LIPHA,

NOVO-NORDISK,PARKE-DAVIS, ROCHE

de leur collaboration et de leur soutien

50 Vol. 12 - n°3 - 2002

MIDI-PYRÉNÉES

Dr Jacques MARTINI

Diabétologie - CH Rangueil1, av J. Poulhes - 31054 Toulouse CedexTél. 05 61 32 26 85 - Fax 05 61 32 22 70

Dr Sylvie LEMOZI

Diabétologie - CH Rangueil1, av J. Poulhes - 31054 Toulouse CedexTél. 05 61 32 26 85 - Fax 05 61 32 22 70

AQUITAINE

Pr GIN

Diabétologie - CHU Groupe SudAv. de Magellan - 33604 PessacTél. 05 56 55 50 78 - Fax 05 56 55 50 79

Dr DUVEZIN

Diabétologie - Hôpital de Dax40100 DaxTél. 05 58 91 48 50 - Fax 05 58 91 49 92

PICARDIE

Dr Jean-Michel RACE

Endocrinologie - CHU AmiensHôpital Sud - 80054 Amiens CedexTél. 03 22 45 58 95 - Fax 03 22 45 57 96

RESPONSABLES NATIONAUX DU DESG

LES RÉGIONS DU DESG

Dr Anne-Marie LEGUERRIER

Diabétologie - Hôpital Sud16, Bd de Bulgarie - 35056 Rennes CedexTél. 02 99 26 71 42 - Fax 02 99 26 71 49

RESPONSABLES RÉGIONAUX DU DESG

Dr Bernard CIRETTE

Diabétologie - Centre Hospitalier1, avenue Colbert - 58033 Nevers CedexTél. 03 86 68 31 41 - Fax 03 86 68 38 22

ALSACE

Pr Michel PINGET

EndocrinologieHôpitaux UniversitairesHôpital Civil - 67091 Strasbourg CedexTél. 03 88 11 65 99 - Fax 03 88 11 62 63

Dr Véronique SARAFIAN

EndocrinologieHôpitaux UniversitairesHôpital Civil - 67091 Strasbourg CedexTél. 03 88 11 65 99 - Fax 03 88 11 62 63

BOURGOGNE - FRANCHE COMTÉ

Dr Bernard CIRETTE

Diabétologie - Centre Hospitalier1, av Colbert - 58033 Nevers CedexTél. 03 86 68 31 41 - Fax 03 86 68 38 22

PACA

Dr Monique OLLOCO-PORTERAT

Diabétologue28, rue Verdi - 06000 NiceTél. 04 93 82 27 30 - Fax 04 93 87 54 51

Marie-Martine BONELLO-FARRAIL

Diabétologue8 bis, Bd Joseph Garnier - 06000 NiceTél. 04 93 52 35 45 - Fax 04 93 98 77 91

Mme Sophie GACHETCentre d’Éducation en Nutrition etDiabétologie - La Gloriette25, av. des Iles d’Or - 83400 HyèresTél. 04 94 35 22 40

LORRAINE

Dr Jacques LOUIS

Diabétologie - Hôpital Sainte Blandine3, rue du Cambout - 57045 MetzTél. 03 87 39 47 41 - Fax 03 87 74 63 45

CHAMPAGNE

Dr Jacqueline COUCHOT-COLLARD

Diabétologie - Hôpital Auban Moët51200 EpernayTél. 03 26 58 71 05 - Fax 03 26 58 70 95

Dr Catherine PASQUAL

Diabétologie - Centre Hospitalier10000 TroyesTél. 03 25 49 49 21 - Fax 03 25 49 48 43

RHÔNE-ALPES

Pr Serge HALIMI

Diabétologie - CHU - 38700 La TroncheTél. 04 76 76 58 36 - Fax 04 76 76 88 65

CENTRE

Dr Philippe WALKER

Sce de Diabétologie EndocrinologieCentre Hospitalier Jacques CœurBP 603 - 18016 Bourges CedexTél. 02 48 48 49 42 - Fax 02 48 48 48 02

BELGIQUEDr UNGER

Association Belge du DiabèteChée de Waterloo, 935 - 1180Bruxelles - Belgique

QUÉBECPr Jean-Luc ARDILOUZE

Endocrinologie - CHU de Sherbrooke30001-12E avenue Nord - J1H5N Sherbrooke -Quebec Canada - Tél. 819 564 52 41 - Fax 819 564 52 92

NORMANDIE

Dr Michel GERSON

Hôpital Monod - BP 2476083 Le Havre CedexTél. 02 32 73 31 20 - Fax 02 35 43 29 93 PARIS - ILE-DE-FRANCE

Mme Simone JEAN

Mme Carmen FLUMIAN

Service de DiabétologieHôpital St Joseph185, rue Raymond Losserand75014 ParisTél. 01 44 12 33 95 - Fax 01 44 12 33 48

OUEST

Dr Anne-Marie LEGUERRIER

Diabétologie - Hôpital Sud16, Bd de Bulgarie - 35056 Rennes CedexTél. 02 99 26 71 42 - Fax 02 99 26 71 49

LANGUEDOC

Dr Michel RODIER

Médecine T - Centre Hospitalierav du Pr. Debré - 30900 NîmesFax 04 66 68 38 26

NORD

Mme Cécile DELATTRE

Maison du diabète59700 Marcq-en-BareuilTél. 03 20 72 32 82 - Fax 03 20 65 25 22

Mme Martine LEVISSE

REDIAB - 3, place Navarin62200 Boulogne-sur-MerTél. 03 21 99 38 73

Dr Chantal STUCKENS

Pédiatrie - Hôpital Jeanne de Flandre2, av Oscar Lambret - 59037 Lille CedexTél. 03 20 44 59 62 - Fax 03 20 44 60 14

51Vol. 12 - n°3 - 2002

ASSOCIATION DE LANGUEFRANÇAISE POUR L’ÉTUDEDU DIABÈTE ET DESMALADIES MÉTABOLIQUES

Paramédical

Journéed’Automne

PARIS22 novembre 2002

ASIEMMinistère de la Santé

6, rue A. de Lapparent75007 PARIS

P R É - P R O G R A M M E ➠

52 Vol. 12 - n°3 - 2002

08:30 Accueil

Le contexte institutionnel09:30 Plan diabète et réseaux : un an après !

Comité de pilotage du Ministère de la Santé

10:00 Critères de qualité d'un réseau diabèteAssociation Nationale de Coordination des REseauxDiabète

10:30 Place des paramédicaux libéraux et hospitaliers au seindes réseaux diabèteALFEDIAM paramédical

11:00 Pause

L'éducation thérapeutique dans les réseaux(1ère partie)

11:30 Quels moyens pour améliorer les pratiques ?Expérience d'un réseau

12:00 Préalable à l'éducation thérapeutique : la formation desprofessionnelsInstitut National de Prévention et d'Education pour la Santé

12:30 Organisation de l'éducation thérapeutique de groupe Expérience d'un réseau

13:00 Déjeuner offert

L'éducation thérapeutique dans les réseaux(2e partie)

14:30 Financement de l'éducation thérapeutique en ville et àl'hôpitalALFEDIAM paramédical - Caisse Nationale d'AssuranceMaladie

15:00 Principe de l'évaluation des réseauxAgence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé

Quels rôles pour les paramédicaux ?15:30 Diététique et soins primaires: rôle du diététicien

Expérience d'un réseau

16:00 Soins podologiques aux patients à risque : rôle dupodologue - Expérience d'un réseau

16:30 Éducation et insulinothérapie: rôle de l'infirmièreExpérience d'un réseau

17:00 Clôture de la journée

Pré-programme Renseignementspratiques

“Les paramédicaux et lesréseaux diabète”Présidence : Pr. Philippe PASSA

Avec la participation du Dr. Michel VARROUD-VIAL ,Président de l'ANCRED

JJJJ oooo uuuu rrrr nnnn éééé eeee dddd ’’’’ AAAA uuuu tttt oooo mmmm nnnn eeeeParis 22 novembre 2002

Journée ouverte aux :

• membres et non membres del'ALFEDIAM paramédical,

• médecins et paramédicaux,

• hospitaliers et libéraux.

Nombre de places limitées: 200 personnes(par ordre d'inscription)

Droit d'inscription (Déjeuner inclus)

Avant Après15 septembre 2002

Membre 23 u 30 uNon membre 30 u 40 u

Date limite d'inscription31 octobre 2002

Règlement• par chèque , à l'ordre du trésorier de

l'ALFEDIAM paramédical

• par la Formation Professionnelle ContinueN° d'agrément : 1175 2569 475N° SIRET : 40499511000024 -Préfecture de Paris

InscriptionMme Odile LAUTIERTrésorière ALFEDIAM paramédical5, allée des Condamines34170 CASTELNAU LE LEZ

RenseignementsMme Patricia COHEN-SOLALPrésidente du Comité ScientifiqueHôpital Pasteur (Nice)Tél. : 04 92 03 85 48Portable : 06 61 40 30 29

Lieu ASIEMMinistère de la Santé6, rue A. de Lapparent75007 PARIS

53Vol. 12 - n°3 - 2002

DIABÈTE ÉDUCATION - COMITÉ DE RÉDACTIONDIRECTEUR DE LA PUBLICATIONSerge HALIMIDiabétologie CHU - 38700 La TroncheTél. : 04 76 76 58 36

DIRECTEUR DE RÉDACTIONGuillaume CHARPENTIERHôpital Gilles-de-Corbeil, 59, bd H.-Dunant91100 Corbeil - Tél. : 01 60 90 30 86

RÉDACTEUR EN CHEFMonique MARTINEZCH de Gonesse - 25, rue Pierre de TheilleyBP 71-95503 Gonesse cedex - Tél. : 01 34 53 27 53

Nadine BACLET (Paris)

Alina CIOFU (Pontoise)

Silvana LAURENT (Bobigny)

Marc LEVY (Nanterre)

Monique MARTINEZ (Gonesse)

MAQUETTE - Studio Grafiligne / Tél. 01 64 98 88 07 - Fax 01 64 98 76 60 / [email protected] - Imprilith / ZI de l’Orme Brisé - 5, rue de la Croix Blanche Pringy 77310 St-Fargeau-Ponthierry

Helen MOSNIER -PUDAR (Paris)

Agnès SOLA (Paris)

Martine TRAMONI (Neuilly-sur-Seine)

Nadia TUBIANA-RUFI (Paris)

Pour toute demande de renseignements ou inscription :

Christine BAUDOIN - DESG/Formation des FormateursINSERM - Unité 341

Hôpital de l'Hôtel-Dieu1, place du Parvis Notre-Dame - 75181 Paris cedex 04

Tél. 01 42 34 81 41 - Fax 01 56 24 84 29 - [email protected]

Quand ?

✱ MODULE 1DIAGNOSTIC ÉDUCATIF 27 au 29 mai 2002

✱ MODULE 2DIAGNOSTIC ÉDUCATIF 07 au 09 octobre 2002Comment recueillir les informations

✱ MODULE 3Module PSYCHO ANALYTIQUE 02 au 04 décembre 2002

✱ MODULE 4Module PSYCHO SOCIOLOGIQUE 17 au 19 mars 2003

✱ MODULE 5COMMUNICATION 09 au 11 juin 2003

✱ MODULE 6COMMUNICATION (Suite) 06 au 08 octobre 2003

✱ MODULE 7ÉVALUATION 08 au 10 décembre 2003

DESGLF

FORMAFORMATION DESTION DESFORMAFORMATEURSTEURS

Renseignementspratiques :

Pour toute candidature, nous adres-ser dès à présent un dossier com-prenant un curriculum vitae dé-taillé, une lettre de motivation etl'avis favorable du chef de servicesi le candidat exerce en établisse-ment public ou privé

Chaque participant devra fournir5000 francs par module, noncompris ses frais de déplacementet d'hôtellerie.

Le DESG de Langue Française aun numéro d'agrément pour la for-mation continue. Il est souhaitableque le candidat bénéficie d'uneprise en charge financière au titrede la formation permanente, et pource faire, il lui appartient de fairedès à présent les démarches néces-saires auprès de son établissement.En cas d'impossibilité, le DESG-LFdispose de bourses que le candidatdevra solliciter.

Où?

à L'ASSOCIATION REILLE34, avenue Reille75014 PARIS

La Session 6, prochaine session de formation

Documents

Approche psychosociale et éducation chez les diabétiques ... · Approche psychosociale et éducation chez les diabétiques de type 2 Tous les jours, nous observons : des diabétiques