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GETHEM Renforcer les compétences d’adaptation en éducation thérapeutique du patient 25 mars 2013 Paris- Vaincre la mucoviscidose Anne Le Rhun

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GETHEM

 

        

Renforcer les compétences d’adaptation en éducation thérapeutique du patient

25 mars 2013Paris- Vaincre la mucoviscidose

Anne Le Rhun

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Objectifs : - Découvrir et expérimenter des séquences d’ETP visant à

renforcer les CPS d’adaptation- Réfléchir à leurs avantages et limites- réfléchir aux liens possibles avec votre pratique

Déroulement : 1- Clarification sur les CPS d’adaptation (5’)2- Présentation générale de différentes séquences (10’)

Présentation :

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C’est l’aptitude d’une personne à maintenir un état de bien-être mental,

en adoptant un comportement approprié et positif à l’occasion des

relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement

(définition des compétences psychosociales OMS 1993)

C’est quoi les compétences d’adaptation ? les compétences psychosociales ?

C’est la capacité d’une personneà répondre avec efficacité

aux exigences et aux épreuves de la vie quotidienne ! (définition des compétences psychosociales OMS 1993)

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Mais pourquoi

?

Il faut prendre en compte les CPS d’adaptation !

Parce que c’est écrit dans les recommandations

2007 HAS-INPES !

Parce que les patients en ont besoin !

1)Pour bien gérer leur traitement!2)Pour améliorer leur QDV !

Parce qu’on connait mieux ces cps (liste): on a des outils pour

évaluer ces nouveaux besoins !

Parce que ça fait 30 ans que l’EPS y travaille et

que les études ont montréque ça marche !

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= Compétences psychosociales OMS 1993avoir de l ’empathie

pour les autres

Définition générale : Compétences d’adaptation*Recommandations HAS-INPES 2007

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Liste de cps d’adaptation : parents / adaptée aux adultes

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Liste de compétences d’adaptation générales 1. S’exprimer, communiquer, parler de soi, de ses émotions, de ses besoins, de sa maladie aux autres (proches, fratrie, collègues, prof…) Ni trop, ni pas assez, Gérer ses émotions devant les autres.2. Faire la part des choses entre ce qui est dû à la maladie et aux différentes phases de vie (passage, évolution, crise, deuil…)3. Savoir gérer un handicap4. Organiser la prise en charge des soins, les déplacements (hospitalisations, prises de sang, RDV médicaux…)5. Anticiper et organiser une fête, un weekend, des vacances…6. Se mettre d’accord, voire négocier avec les soignants les traitements ou les RDV/hospitalisations en fonction de la vie quotidienne et des projets7. Changer des habitudes à la maison, réorganiser les activités quotidiennes8. Associer ou pas un autre membre de l’entourage dans les soins (grands-parents, amis…)9. Adapter son alimentation pour continuer à manger avec plaisir (gérer les questionnements et les difficultés)10. Savoir gérer son stress et ses émotions difficiles (incertitudes, peurs, colères, tristesses, découragements, culpabilités…) : les reconnaître, les comprendre, en parler, les accepter, les utiliser11. Savoir apprivoiser ses peurs (liées à la vie, à la mort, à la dégradation du corps…)12. Gérer ses tensions sur ses besoins contradictoires (ce que l’on peut faire et ce que l’on a envie de faire : alcool, tabac, bon repas, nuit blanche, pause traitement…)13. Lâcher prise14. Donner la juste place à la maladie (que la maladie ne soit pas au centre de sa vie)15. Gérer l’attente (consultation, examens, métier, enfant…)16. Gérer les effets de la maladie sur son travail : perte de salaire, reprise du travail (décision de se réorienter ou pas, réduire son temps de travail…)17. Gérer ses complexes physiques, trouver des astuces pour son aspect physique, préparer l’entourage aux changements physiques (renforcer l’image positive de son corps)18. Gérer les conflits parents/enfants/fratrie en lien avec la maladie19. Oser dire que l’on n’est pas prêt et reporter un temps d’information ou d’éducation20. Oser demander de l’aide (proche, assistante sociale, psychologue, association de patients…), oser appeler l’équipe si besoin à tout moment21. Oser aller à la rencontre des autres22. Ressentir du plaisir et de la joie dans les activités (aspects corporel, émotionnel, intellectuel)23. Se réapproprier son corps et ses sensations (conscience de son corps et de ses limites)24. Prendre sa place au sein d’un groupe25. Ecouter son corps et respecter ses différences (écouter, réagir face à certains signes)26. Gérer le regard des autres moments de soins, changements physiques…, les émotions et les réactions des autres se protéger : ceux qui dramatisent, ont pitié, les conseils malvenus, le décalage avec les

autres…27. Renforcer son estime de soi (image positive de soi)28. Continuer à voir ou renouer avec son entourage29. Continuer à avoir ou renouer avec ses loisirs30. Gérer sa relation de couple (partager ou pas ses émotions, transmission d’informations sur la maladie)31. Oser une relation honnête, authentique avec les autres (tomber les masques), accueillir, s’ouvrir à l’autre, accueillir les différences de l’autre32. Savoir rebondir en cas d’échec33. Découvrir son potentiel créatif et ses capacités à créer34. Savoir prendre des décisions et résoudre un problème35. Prendre du recul sur soi-même (s’observer, comprendre ce que la maladie a fait apprendre sur soi-même, comprendre ses émotions, son intériorité), mettre du sens36. Avoir conscience de soi, mieux se connaître, savoir reconnaître ses limites, ses faiblesses37. Renforcer sa confiance en soi (oser faire)38. Oser faire des choses tout seul sans ses proches (parents/conjoint…) (1 journée, 1 weekend, 1 mois)39. S’affirmer dans ses choix, réaliser des projets (métier, enfant, voyage…)40. Découvrir et accepter ses ressources intérieures (talents)41. Se relier à son moi profond, trouver sa voie42. Savoir se recentrer (stabilité et force intérieure)43. Savoir persévérer malgré les difficultés sur son chemin de vie (avoir confiance dans ses projets)44. Prendre soin de soi, de la vie sous toutes ses formes45. Etre acteur pour satisfaire ses besoins (ne pas attendre que ça vienne tout seul des autres)46. Symboliser des événements passés difficiles pour s’en libérer

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Puzzle de santé

Historique - 16 Cartes questions-thèmes issues des - 16 Cartes questions-thèmes issues des

paroles des 57 parents (6 focus paroles des 57 parents (6 focus group) group)

Objectif- Faire émerger les besoins prioritaires - Faire émerger les besoins prioritaires

d’un groupe par rapport aux d’un groupe par rapport aux compétences d’adaptation pour les compétences d’adaptation pour les parentsparents

Déroulement de la séquence : mise en situation

- 1 heure: échanges avec le puzzle

- 10 min: choix de thèmes « intéressants » à travailler

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Je vous propose maintenant d’approfondir les compétences d’adaptation que vous pourriez avoir envie de développer pour mieux vivre avec votre maladie.

Voici un plateau qui reprend des grandes dimensions de la vie : la maison, les loisirs, les lieux de soins, … Vous pouvez prendre le temps de le regarder.

Voici une 30aine de cartes. Vous allez choisir celles où vous avez le sentiment d’être à l’aise et la placer sur le plateau. Au verso, vous avez la même phrase en rouge. Vous allez choisir

celles où vous avez le sentiment de ne pas être à l’aise. Celles qui peuvent vous poser difficulté dans la vie aujourd’hui. Vous n’êtes pas obligé de positionner toutes les cartes.

Si vous deviez choisir 3 cartes rouges par ordre d’importance, que vous aimeriez renforcer, quelles seraient-elles ?

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Oui mais concrètement comment faire ?

Présentation d’actions pour répondre à ces nouveaux besoins

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2 types d’action

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2 types d’action

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Jeu de rôle VécuCompétencesConnaissances

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Séquence : jeu de rôle du « repas »Créé par le CRCM pédia Nantes

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Exemple: jeu de rôle au cours d’un « repas »

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Séquence : jeu de rôle «annoncer sa maladie»(créé avec 2 patientes adultes ressources)

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Séquence : jeu de rôle «annoncer sa maladie»(créé avec 2 patientes adultes ressources)

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Séquence : carte de Barrow (adolescents atteint de VIH)

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Communication non-violente de M. Rosenberg

Public : tout professionnel de santé désirant travailler avec le patient sur la communication de ses besoins, l’affirmation de soi, la gestion des conflits (respecter ses besoins sans agresser l’autre)

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Je vis une situation:

1. Quand :… (je décris la situation) ce que j ’ai vu, ce que

j’ai entendu

2. je me sens : …

3. parce que j’ai besoin de : …

4. je te demande de : …

« d’arrêter de me dire ça »

besoins désirs

émotions

sentiments

J’observe Je vois

J’entends

Demandes Propositions

exemple: « Pierre m’a traité d’handicapé! »

« Pierre, quand tu me dis que je suis handicapé »

« très en colère »

« parce que ce n’est pas parce que j’ai une maladie que ça m’empêche de jouer au foot,

de vivre comme n’importe quel garçon ! »

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TECHNIQUE DE COMMUNICATION : MESSAGE « JE » exemple: «  Véronique, ma belle sœur, me lance en plein repas :

« Non, mais avec tous les médicaments qu’il prend, ça ne m’étonne pas qu’il soit malade! »

1. Quand :… (je décris la situation) ce que j ’ai vu, ce

que j’ai entendu« Véronique, quand tu dis ça … »

2. je me sens : « Je sens un certain énervement car tu sous-entends que ce

sont ses médicaments qui le rendent malade »

3. parce que j’ai besoin de : « parce que j’ai surtout besoin d’être

soutenu dans ces efforts quotidiens pour assumer ce traitement»

4. je te demande de : « Serais tu d’accord de faire attention à ne pas

minimiser devant moi l’importance de ces traitements? »

mes besoins

mes droits

mes émotions

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un mot sur un post it EVALUATION

mes besoins

mes droits

Un ressenti ?

Une idée ?

Un besoin ?

Une envie de faire?

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Les objectifs de cette technique

Outil de communication / relationnelle :

– faciliter l’expression de ses émotions, de ses besoins

– Faciliter l’affirmation de soi (demande claire pour le respect de soi) ce qui permet l’ajustement de l’autre

Aide à désamorcer la violence des conflits (agressivité: attaques, reproches…)

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Séquence : mise en situation

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Séquence : mise en situation

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Séquence : mise en situation

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Je vous propose d’approfondir les sentiments et les émotions qui sont présentes aujourd’hui sur votre chemin de vie avec la maladie.

Consigne 1 : « entourer les sensations, émotions qui sont présentes en ce moment sur votre chemin de vie avec la maladie ». Question 1: « par rapport à cette émotion, qu’est ce que vous vous dites ?

Question 2 : Comment vous réagissez ? Avez vous des stratégies pour gérer ces émotions ?

Séquence : mise en situation

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Séquence : mettre des mots sur ses émotions

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Séquence : gestion du stress Outil « Si on parlait d’autres choses ? »

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Séquence : gestion du stress

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Séquence : gestion du stress

Réfléchir aux types d’actions :

- Gestion de l’émotion ?

- Gestion du problème ?

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A. D’après toi, comment Max va-t-il se comporter ?

Il ne va plus prendre son traitement de toute façon à quoi ça sert ? Il va essayer de négocier avec le médecin une diminution des traitements ?

Il va faire le tri dans son traitement Il va demander qu’on lui réexplique pourquoi il doit prendre tous ces traitements

Autre :……………………………D’après toi pourquoi Max se comporte t-il ainsi ?

Même quand il prend son traitement il ne voit pas de changement. Il pense qu’il se connait mieux que personne pour pouvoir choisir son traitement. Il pense qu’en comprenant mieux l’intérêt du traitement, il fera un effort pour le prendre

Autre :………………………..

Cartes de Max

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Ex: Situation du Patient

Consigne 1 après avoir observé le chemin : Vous allez vous positionner sur ce chemin « Où en êtes-vous aujourd’hui sur ce chemin de vie avec la maladie ? Qu’est ce qui fait que vous vous positionnez ici ? (pour quelles raisons ?)Question 2 : « Où aimeriez vous aller ? Qu’y a t’il là bas ? (métier, famille, loisirs…) » (attentes) Question 3 : « Qu’est ce qui pourrait vous retenir, vous freiner d’y aller ? » (freins)Question 4 : «  Qu’est ce que qui pourrait vous aider à y aller ? » (motivation, aides)

Séquence : chemin d’Eli

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Séquence : chemin d’Eli + cartes ressources/freins

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Des points

obscurs ?

des points clairs ?

Critiques et débats sur de telles séquences

un sentiment ?une gêne ?une critique ? une idée ?

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SITE INTERNEThttp//:ireps-ors-paysdelaloire.centredoc.fr

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Outils disponibles pour une thématique

http://www.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/expertise/education-therapeutique-Plateau « si on en parlait » :

http://www.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/expertise/education-therapeutique-/45-conducteurs-autres