AVEC LE SOUTIEN INSTITUTIONNEL DE

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    05-Jan-2017

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  • AVEC LE SOUTIENINSTITUTIONNEL DE

  • Brain Storming SAS122, avenue du Gnral Leclerc 75014 Pariswww.editions-scientifiques.cominfo@editions-scientifiques.com

    RdactionDr Franoise LAROCHERhumatologue, Centre dvaluation et de traitement de la douleur, Hpital Saint-AntoineRseau Lutter contre la douleur (LCD), Paris (75)

    Dr Jean-Franois DOUBRREMdecine interne NeurologieCentre dvaluation et de traitement de la douleur, Hpital Saint-Antoine, Paris (75)Centre hospitalier de Montereau (77)

    Dr Esther SOYEUXMdecin gnraliste, orientation DouleurCoordinatrice du Rseau Ville-HpitalRseau Lutter contre la douleur (LCD), Paris (75)http://www.reseau-lcd.org

  • V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s 3

    Pourquoiun almanach des douleursneuropathiques?

    La plupart des douleurs qui durent sont difficiles comprendre et grer.Elles ncessitent des traitements particuliers. Cest pourquoi, ilnous a sembl indispensable de mettre disposition des patientset de leur famille des outils de comprhension.

    Cette brochure a pour objectifs dexpliquer : les mcanismes de la douleur et de son entretien, ainsi que les stratgies pour y faire face.

    Nous lavons souhait trs pratique pour rpondre aux questionshabituelles que se posent les personnes qui souffrent dedouleurs neuropathiques, et ce dautant plus quelles sontpersistantes.Des outils concrets sont proposs ainsi que la tenue dunagenda qui permet une meilleure communication avec lesprofessionnels de sant. Nous esprons que, grce cettebrochure, les patients comprennent et acceptent mieux ladouleur ainsi que ses consquences. Ils seront ainsi plus mme de dialoguer avec leur mdecin et adhreront plus facile-ment aux traitements prescrits.

  • Ce quil faut SAVOIRQuest-ce quune douleur neuropathique ? .......... 8

    Combien de temps peuvent durer les douleurs ? ................................................................. 9

    La douleur neuropathique peut-elle tre associe dautres douleurs ? ........................ 11

    Est-ce quune douleur intense est plus grave ? ..... 12

    valuer la douleur .......................................................... 13

    Pourquoi la douleur varie-t-elle au cours de la journe ? ............................................. 16

    quoi servent les antidpresseurs et les antipileptiques dans la douleur neuropathique ? ............................. 19

    Y a-t-il dautres traitements que les mdicaments ? ............................................... 21

    Ce quil faut FAIRETrouver les bonnes stratgies contre la douleur ............................................................ 24

    Continuer donner un sens sa vie malgr la douleur ........................................................... 26

    4 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s

    Sommaire

  • Accepter la douleur et labsence de traitement radical ..................................................... 27

    Faire comprendre lentourage ce que lon ressent ....................................................... 28

    Bien prendre son traitement ...................................... 30

    couter les conseils des autres patients ............... 31

    tre fidle son quipe mdicale ............................ 32

    Savoir faire appel un centre de prise en charge de la douleur .............................................. 33

    Ce que vous allez FAIREBien prendre vos mdicaments ................................ 36

    Noter les facteurs qui modifient la douleur ........... 38

    Noter ce que vous faites dans la journe .............. 39

    Entretenir votre corps ................................................... 40

    Entretenir votre moral ................................................... 42

    Grer le stress et la douleur par la relaxation ....... 43

    Collaborer avec votre entourage .............................. 44

    Votre agenda ................................................................... 45

    V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s 5

    Sommaire

  • Ce quil faut

    SAVOIR

    C E Q U I L F A U T S A V O I R 7

  • Quest-ce quune douleurneuropathique ?Le terme utilis par les mdecins pournommer ces douleurs particulires achang au cours des 25 dernires annes :douleurs de dsaffrentation, douleurscentrales, douleurs neurognes ou neuro-pathiques. Si on trouve ces termes dansdes crits spcialiss, on doit considrerquil sagit bien de la mme entit.

    Ce sont des douleurs qui peuvent survenir lorsque le systme nerveuxest ls dans la partie qui transmet les sensations : les fibresnerveuses qui transmettent les sensations fonctionnent mal.Il y a des cas o le systme nerveux est ls de faon semblable maissans gnrer de douleur : la raison en est encore inconnue.Les fibres nerveuses sensitives sont charges de transmettre desinformations adaptes traduisant la ralit des vnements qui seproduisent au niveau des muscles, de la peau, des viscres.Lorsquelles sont abmes, elles sont susceptibles de transmettre desinformations errones, et le malade se voit dsinform : il ressentdes brlures, des dcharges lectriques, des dmangeaisons, despicotements, des sensations de froid douloureuses, des fourmille-ments dans des rgions du corps qui sont dapparence normale.Pourtant, la douleur est bien relle. Souvent, cest dans une zone ducorps lse qui ressent trs mal les sensations normales (le froid, lechaud, le toucher) que sont ressenties ces douleurs neuropathiques :on parle quelquefois danesthsie douloureuse.Ces douleurs peuvent survenir lorsque le systme nerveux est atteint parune maladie infectieuse (zona), inflammatoire (sclrose en plaques),mtabolique (diabte), un traumatisme (cicatrice cutane ou plaie dunnerf), parfois une amputation de membre ou dorgane. Elles peuventaussi tre secondaires un traitement (chimiothrapie, antirtroviraux).La douleur peut concerner une zone du corps trs limite (un doigt parexemple) ou bien beaucoup plus tendue : la moiti du corps.

    8 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s

  • C E Q U I L F A U T S A V O I R 9

    Combien de temps peuvent durer les douleurs ?Une douleur qui dure depuis plus de trois mois est considre commeune douleur chronique. Ce type de douleur na plus le caractreprotecteur de la douleur aigu. Cette douleur peut dailleurs persister,mme si la cause initiale a disparu ; cest la douleur maladie.

    Comparaison entre douleur aigu et douleur chronique

    DOULEUR AIGU DOULEUR CHRONIQUE

    Douleur-symptme Douleur-maladie

    Courte dure Douleur persistante

    Cause unique Facteurs multiples

    Utile Inutile

    Signal dalarme Fausse alarme

    Auto-rparation Auto-entretien

    Pratique du traitement de la douleur. Franois Boureau. Ed DOIN, 1988,Paris. Chapitre V, page 71 79 : du symptme au syndrome douloureuxchronique

    Le temps que peuvent mettre les douleurs neuropathiques diminuerou disparatre est bien difficile voire impossible prvoir.Il dpend beaucoup des cas. Il ne faut donc pas se comparer avecdes malades ressemblant votre cas, car la ressemblance peutsouvent ntre quune apparence.La dure des douleurs est sans rapport avec la gravit de la maladie.Puisque de telles douleurs correspondent un dysfonctionnement decertaines fibres nerveuses, leur persistance ne fait que signaler lanon-rparation totale du systme nerveux. Ces douleurs peuventdonc tre souvent considres comme des squelles, alors mmeque la maladie initiale nvolue plus. Il faut insister sur le fait que, dansce contexte, la douleur nest plus synonyme de maladie qui persisteou qui volue.

  • On a raison de sinquiter dune douleur neuropathique qui dure (nonpas quelle risque de cacher autre chose , quelle veuille dire maladie incurable ) parce que lon cohabite moins facilement avecla douleur, au fur et mesure que le temps passe. Il ne faut pas seule-ment compter sur le temps pour que la douleur sattnue ; il faut vrai-ment chercher des conseils et de laide pour attnuer limpact quellepeut avoir sur votre ressenti, votre dynamisme, votre moral, votreentourage. Le temps peut aussi apporter dautres douleurs, denature diffrente, quil faut apprendre prvenir. Elles risquent biensr de rendre votre vcu plus difficile. Elles peuvent tre la cons-quence de postures, de contractures, dvitements, dun certaindconditionnement musculaire de votre organisme, induits par ladouleur neuropathique.

    10 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s

    Dpression

    Anxit

    Insomnie

    Fatigue

    Inactivit

    Contractionmusculaire

    Lsion

    Cercle vicieux de la douleur chronique.Les facteurs dentretien de la douleur chronique sont multiples et intriqus.

    Contrlez votre douleur, F Boureau. Petite bibliothque Payot/Documents,1986, 1991, Paris. Page 50, figure 5 : volution de la douleur brve(cause unique) vers la douleur persistante et rebelle (facteurs multiples)

  • C E Q U I L F A U T S A V O I R 11

    La douleurneuropathique peut-elle tre associe dautres douleurs ?Une douleur neuropathique peut ne pastre la seule en cause dans votre souf-france. Par exemple, quand on souffredune sciatique, celle-ci saccompagnesouvent dune douleur du bas du dos, lemal de dos . On souffre alors dans cecas de douleurs lombaires mais aussi dela racine nerveuse sous-jacente, pluscommunment appele le nerf sciatique(responsable dune sciatalgie) ou le nerfcrural (responsable dune cruralgie).Dans certaines maladies neurologiques (hmiplgie suite un acci-dent de voiture ou suite une attaque crbrale ), on peut avoir desdouleurs mixtes. Dans ces douleurs, il y a une participation destendons, des muscles et/ou des articulations. En effet, il peut y avoirune rtraction des muscles et des tendons du fait de la maladieresponsable, qui entrane elle-mme des douleurs.Enfin, lorsque la douleur dure longtemps, elle saccompagne decontractions musculaires rflexes. Le muscle qui se contracte induitalors lui-mme de nouvelles douleurs. Ces douleurs favorisent ensuiteune autre douleur qui entrane elle-mme une nouvelle contractionmusculaire. Il est donc important dapprendre effectuer correcte-ment les gestes de la vie quotidienne afin dviter les contractionsmusculaires inutiles.Le stress est aussi un facteur de contractions musculaires. Pour luttercontre ces contractures, des techniques existent.

  • Est-ce quune douleur intenseest plus grave ?Chaque individu est diffrent vis--vis de la douleur. En effet, la douleurest un phnomne subjectif, individuel et motionnel. Cela rend diffi-cile son valuation. Lintensit de la douleur perue ne renseigne passur la gravit de la maladie responsable. En effet, il ny a aucune rela-tion entre les deux. Certaines douleurs trs intenses (coliques nphr-tiques par exemple) nont pas de gravit quant la survie de lapersonne. linverse, certains cancers graves nentranent pas dedouleur, alors mme que le pronostic vital est en jeu.Lintensit de la douleur dpend de paramtres qui nont rien voiravec la gravit de la maladie. Il sagit par exemple du stress ou destroubles du sommeil. En effet, lorsque la douleur dure longtemps, desmcanismes dentretien et damplification se mettent en place ettransforment la douleur symptme en une authentique maladie. Ladouleur peut alors tre perue comme trs intense voire intolrable dufait de sa persistance.

    12 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s

  • C E Q U I L F A U T S A V O I R 13

    valuer la douleurLa douleur est un phnomne subjectif, individuel et motionnel, cequi la rend difficile expliquer. En effet, pour votre entourage, il ny apas de preuve visible de votre douleur. Le mdecin croit la descrip-tion de votre douleur mme sil ne la voit pas.Cest pourquoi il est important de dcrire la douleur afin de mieux sefaire comprendre.

    On distingue : la douleur de fond : cest la douleur prsente en continu (ressentie

    en permanence) ; les accs douloureux (spontans ; lors de la marche, des mouve-

    ments, des contacts).

    Il faut dcrire vos accs douloureux : la dure de chaque pisode ; la frquence quotidienne : nombre daccs douloureux par jour ; le caractre pr vi -

    sible (douleur lorsdes mouvements)ou non (douleurspontane, parexemple au repos) ;

    lintensit de ladouleur ;

    la description dutype de douleur.

    Localiser la ou lesdouleursIndiquez sur le sch -ma o se trouve votredou leur en hachurantla zone.

  • Intensit de la douleurPrcisez lintensit de la douleur actuelle. Utilisez lune des deux chelles suivantes.Il est utile de connatre : la douleur au moment prsent ; la douleurhabituelle depuis les 8 derniers jours ; la douleur la plus intense depuisles 8 derniers jours.

    chelle numrique (1) Entourez ci-dessous la note de 0 10 qui dcrit le mieuxlimportance de votre douleur

    La note 0 correspond pas de douleur

    La note 10 correspond la douleur maximale imaginable

    chelle verbale simple Pour prciser limportance de votre douleur, rpondez en entourantla rponse correcte

    14 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s

    (1) Ces chelles sont issues de valuation et suivi de la douleur chronique chezladulte en mdecine ambulatoire. ANAES, Fvrier 1999.

    0

    Absente

    1

    Faible

    2

    Modre

    3

    Intense

    4

    Extrmementintense

    0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    Pas de douleur Douleur maximale imaginable

  • C E Q U I L F A U T S A V O I R 15

    Type de douleur Voici une liste de mots pour dcrire votre douleur. Pour prciser letype de douleur que vous ressentez, rpondez en mettant une croixpour la rponse correcte.

    0 1 2 3 4ABSENTE FAIBLE MODRE FORTE EXTRMEMENT

    FORTE

    lancement

    Pntrante

    Dcharges lectriques

    Coups de poignards

    En tau

    Tiraillement

    Brlure

    Fourmillements

    Lourdeur

    puisante

    Angoissante

    Obsdante

    Insupportable

    nervante

    Exasprante

    Dprimante

  • Pourquoi la douleur varie-t-elle au cours de la journe ?

    16 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s

    volution de la douleur : brve (cause unique) vers la douleur persistante et rebelle (facteurs multiples)

    Contrlez votre douleur, F. Boureau. Petite bibliothque Payot/ Documents, 1986,1991, Paris, page 50. Figure 5 : volution de la douleur brve (cause unique) versla douleur persistante et rebelle (facteurs multiples)

  • C E Q U I L F A U T S A V O I R 17

    Lorsque le cercle vicieux de la douleur sest install, mme si la lsioninitiale est gurie, le systme nerveux en garde une mmoire qui nedemande qu se ractiver.

    Dans la journe, certains facteurs influencent lintensit du mal peru.Il sagit des contractions musculaires, de la fatigue, des soucis, dustress, de lanxit, de la focalisation de lattention et de la dmorali-sation. Ces facteurs peuvent donc moduler la douleur au cours de lajourne mais aussi plus long terme.

    A contrario, certains facteurs peuvent aussi diminuer la douleur. Ilsagit des explications, de la rassurance, du repos, des loisirs, de ladistraction de lattention, de la tranquillit, des occupations, dunsommeil de qualit, dune bonne condition physique, de loptimisme,de la relaxation

  • Retentissement de la douleurLes rpercussions de la douleur dans votre vie quotidienne sontimportantes noter car elles font partie de la prise en charge. Entourez le chiffre qui reprsente le mieux comment la douleur a gnvotre :

    18 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u...

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