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BIENVENUE A NOTRE 3ème JOURNEE ANNUELLE
FILIÈRE NATIONALE DE SANTÉ MALADIES RARES
FAVA-MULTI
30 juin 2017 – Journée annuelle de la filière Campus des cordeliers
#JA_FAVA2017
Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr
Filière nationale de Santé Maladies Rares
- FAVA-Multi -
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2017
30 juin 2017 – Journée annuelle de la filière Campus des cordeliers
#JA_FAVA2017
2 Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Hôpital Bichat - 46 rue Henri Huchard 75018 Paris 01 40 25 81 29 - www.favamulti.fr
Jessica Pariente (1 CP) Delphine Pevergne (1 CM TEC) Laura Delagrange (1 CM TEC) Rébecca Firmo (0,5 Secr.) Marine Hurard (1 CDEuro)
Equipe FAVA-Multi
Septembre 2016
3
Septembre 2017
Jessica Pariente (1 CP) Delphine Pevergne (1 CM TEC) Laura Delagrange (1 CM TEC) Nathalie Lemarié (1 Secr.) + 1 Chargé.e de mission TEC + 1 Chargé.e de projets
Marine Hurard + administrative assistant + project officer
FAVA-Multi FAVA-Multi
VASCERN
Ordre du jour
Bilan depuis juin 2016 (20’) Présentation des actions à venir (20’) Nouvelle cartographie de la filière (20’) Gouvernance de la filière (30’)
4
Ordre du jour
Bilan depuis juin 2016 (20’) Présentation des actions à venir (20’) Nouvelle cartographie de la filière (20’) Gouvernance de la filière (30’)
5
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Amélioration de la prise en charge globale des patients
Prise en charge des patients lors de situations d’urgence et de soins courants
• Diffusion du guide de prise en charge dans et hors de la filière: 400 exemplaires
• Congrès de pédiatrie
• Site URPS ML Provence-Alpes-Côte d’Azur
• Rencontres régionales Lyon, Toulouse, Marseille
6
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Prise en charge des patients lors de situations d’urgence et de soins courants
Accessibles depuis la page d’accueil
7
Groupe de travail
Juliette ALBUISSON, Laurence BAL-THEOLEYRE, Marie-Hélène BOUCAND, Claire
BOULETI, Yves DULAC, Sophie DUPUIS-GIROD, Thomas EDOUARD, Didier ERASME,
Olivier ESPITIA, Brigitte GILBERT-DUSSARDIER, Michael FRANK, Nolwenn JEAN, Xavier
JEUNEMAITRE, Guillaume JONDEAU, Fabien LABOMBARDA, Laurent LACCOUREYE,
Marc LAMBERT, Christian LAVIGNE, Claire LE HELLO, Olivier MILLERON, Paulette MORIN
Sylvie ODENT, Laurence OLIVIER-FAIVRE, Marc-Antoine PISTORIUS, Julie PLAISANCIE
Sophie RIVIERE, Geoffrey URBANSKI, Stéphane VIGNES
8
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Coordination de la rédaction des PNDS
Appui aux CRMR à
l’élaboration ou
l’actualisation des PNDS
par les chargées de
mission FAVA-Multi
• Aide à la bibliographie, organisation des travaux et appui sur la méthode de travail
• SED vasculaire, lymphœdème primaire: élaboration
• Marfan, Rendu-Osler: actualisation
9
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Coordination de la rédaction des PNDS
Accessibles depuis la page d’accueil
10
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Homogénéisation des bases de données et intégration de la BNDMR
Amélioration recueil et qualité des bases des centres Ciroco: 5429 > 6143 > 6525 patients
dans la base 4D: 9203 > 9267 > 10256 patients
dans la base SED Vasc: débute Lymphoedeme: pas de base
Mise en conformité des bases existantes avec dataset minimum
A venir: appui à la formation des centres à la saisie dans la BNDMR
Transfert des données vers BNDMR
Saisie dans BaMaRa dans les CRMR de Fimarad
Déploiement progressif à Filfoie, Filslan et Filnemus
Grille éligibilité pour nous: attend
11
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Prise en charge des MR en Outre-Mer
• FAVA-Multi = pilote groupe inter-filières
• Sondage auprès des CRMR coordinateurs de métropole (76 réponses/131) et de tout intervenant en Outre-Mer (centre labellisé et hors centre) (n=16)
• Objectiver les besoins: o Disposer d’effectifs médicaux, sociaux et
paramédicaux o Accéder à de la formation continue sur place
ou à distance o Assister aux staffs de métropole o Avoir un avis rapide ET SIMPLE pour le
diagnostic ou la thérapeutique
• Feuille de route Outre-Mer du PNMR 3 : proposition principale de créer un Espace maladies rares dans les Antilles et dans l’Océan indien
12
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Réalisation de films d’information sur les prises en charge administratives
• 14 vidéos de 40 sec à 8mns pour aider les patients dans la mise en marche de leurs droits
• 3200 vues ++ depuis la chaîne youtube Filiere FAVA Multi ou le site internet
13
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Réalisation de films d’information sur les prises en charge administratives
14
Groupe de travail
Marie-Hélène BOUCAND, Edith BRIFFAUT, Emmanuelle CAQUINEAU, Claire DENIS,
Sophie DUPUIS-GIROD, Thomas EDOUARD, Didier ERASME, Anne-Emmanuelle
FARGETON, Marie-Noel GAVEAU, Isabelle GUENEAU, Guillaume JONDEAU, Claire LE
HELLO, Joëlle LUCIDO-BATTIER, Paulette MORIN, Fanny SAINT-MARC, Stéphane VIGNES
Partenaires de la filière
Dr Agnès BERNARD-BREILLAT, médecin de l’Education nationale
Dr Nathalie FREY, médecin de l’Education nationale
Stéphane HAYDAR, Vidéaste, Image en vue
Sarah KHERDJEMIL, CNSA
Dr Fabrice LOCHER, médecin du travail, ACMS Santé au travail
Laurence MARIN, Chargée de mission scolarisation et insertion professionnelle, CNSA
Pascal ROPERT, Assureur spécialisé en risques aggravés
Dr Frédéric TALLIER, Expert médical secteur personnes handicapées, CNSA
15
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Développement de la recherche
Soumission d’un projet de recherche en SHS auprès de la Fondation MR: « La transition vers l’emploi des jeunes ayant une maladie rare : effets de la rareté sur les rapports à la vie professionnelle et à la compensation »
• Dans quelles mesures, au moment de la transition vers l’emploi le rapport du jeune à sa vie professionnelle et à la compensation du handicap va évoluer du fait de la maladie rare ? Comment le jeune gère-t-il l’information autour de sa maladie ?
• Projet porté par Nathalie Le Roux, MCU, SANTESIH
• 4 maladies : Marfan, Rendu-Osler, SED vasculaire, lymphœdème primaire o 3 CRMR dont le site constitutif du lymphoedème primaire o 1 CCMR par réseau o 3 associations de patients o Pluridisciplinarité: médecins, conseillère en génétique, assistante sociale, TEC, psychologue >> 20 acteurs de la filière impliqués
16
Groupe de travail
Linda AKLOUL, Juliette ALBUISSON, Sébastien BEGAULT, Emmanuelle CAQUINEAU, Marie-
France CARETTE, Laurence CARON, Anne-Marie DE SEGONZAC, Claire DENIS, Sophie
DUPUIS-GIROD, Didier ERASME, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Noël GAVEAU, Gilles GUENOT,
Guillaume JONDEAU, Christian LAVIGNE, Paulette MORIN, Sylvie ODENT, Fanny SAINT-
MARC, Catherine PONE, Stéphane VIGNES
Partenaires de la filière
Maks BANENS, MCU, Centre Max Weber
Jeanne DROUET, Ingénieur d’études, Centre Max Weber
Dr Stéphanie KLEINLOGEL, Médecin du travail, CHU Strasbourg
Nathalie LE ROUX, MCU, SANTESIH > porteur du projet
Sylvain FEREZ, MCU-HDR, SANTESIH
Rémi RICHARD, MCU, SANTESIH
Michaël SEGON, Post-doc, SANTESIH
Julie THOMAS, MCU, Centre Max Weber 17
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Edition d’un Bulletin recherche trimestriel
18 200 exemplaires par Bulletin
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information Rencontres régionales maladies rares: Tour de France de la filière
Contribuer ou créer des rencontres à l’échelle d’un territoire entre tous les acteurs intervenant dans le parcours de soins : médical, social, médico-social, Education nationale, travail, représentants associatifs, etc…
• 1ère étape le 30/09/2016 à Lyon pour la région Auvergne-Rhône Alpes : 60 participants
• 2ème étape le 24/02/2017 à Toulouse pour la région Occitanie en coordination avec 11 autres filières : 100 participants
• 3ème étape le 12/06/2017 à Marseille pour la région Provence-Alpes-Côte d’Azur en coordination avec 11 autres filières : 75 participants – Vidéos disponibles mi-juillet 19
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
20
Groupes de travail
Lyon
Coordinatrice des centres: Sophie DUPUIS-
GIROD
Guillaume JONDEAU, Claire LE HELLO,
Paulette MORIN, Patrice TOUBOULIE
Coordinateurs des centres: Laurence BAL-
THEOLEYRE, Tiffany BUSA, Jean-Robert
HARLE, Nicole PHILIP, Nicolas SCHLEINITZ
Anddi-Rares, Brain-Team, Cardiogen, Filfoie,
Filnemus, Filslan, Fimarad, Firendo, G2M,
MaRIH, NeuroSphinx
Toulouse
Coordinateurs des centres: Laurent ALRIC, Alessandra BURA-RIVIERE, Yves DULAC,
Thomas EDOUARD
Anddi-Rares, Brain-Team, Cardiogen, DéfiScience, Filfoie, Filnemus, Fimarad, MaRIH,
NeuroSphinx, Orkid, Oscar
Marseille
21
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Favoriser la mise en place des ERNs
Réseau VASCERN: Rare Multisystemic Vascular Diseases
• 31 candidats prestataires de soins (Hôpitaux/ Centres de Référence)
• … au sein de 11 Etats membres de l’Union européenne
• Incluant les 3 CRMR de FAVA-Multi
• ERN coordonné par le
CRMR Marfan
• Labellisé pour 5 ans
• vascern.eu
22
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Partenariats
Avec la CNSA
• Lien avec les MDPH (Fanny Saint-Marc)
• Lien avec l’Education Nationale (Thomas Edouard)
Avec Maladies Rares Info Services
• Réalisation d’une vidéo de présentation
• Participation au GT sur la création d’une infographie « Parcours de soins » à partir de l’infographie de Firendo, généralisée par FAVA-Multi à toutes les MR
En inter-filières
• ETP : etpmaladiesrares.com
• Médico-social
23
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016
Création d’un annuaire des services départementaux de l’Education nationale pour l’aménagement en milieu scolaire
24
1000 exemplaires
BILAN DE FAVA-Multi DEPUIS JUIN 2016 Communication
Newsletter mensuelle online
Facebook @favamulti
Twitter @FAVAmulti
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Ordre du jour
Bilan depuis juin 2016 (20’) Présentation des actions à venir (20’) Nouvelle cartographie de la filière (20’) Gouvernance de la filière (30’)
26
Présentation des actions à venir
Mise en place d’un e-learning sur les maladies vasculaires rares
• Objectif général : fournir un enseignement général pour améliorer la phase diagnostique et la prise en charge des maladies vasculaires rares
• Cibler un public de professionnels médicaux, paramédicaux.
• Les ressources doivent être disponibles toute l’année mais l’interactivité n’aura lieu
que sur une période donnée. • Souhait que l’enseignement soit certifiant/diplômant/dans le cadre du DPC, de la
formation continue ou de la formation des internes
• Groupe de travail: Jean-Michel ADDA, Salma ADHAM, Pauline ARNAUD,
Marie-Hélène BOUCAND, Sophie DUPUIS-GIROD, Didier ERASME, Nadine HANNA, Xavier JEUNEMAITRE, Guillaume JONDEAU, Khadija LAHLOU-LAFORET, Christian LAVIGNE, Christophe SEINTURIER, Stéphane ZUILY
27
Présentation des actions à venir
Futures étapes du Tour de France
• Strasbourg le 24 novembre 2017 pour la région Grand Est; 15 autres filières associées
• Autres villes intéressées ?
• Pilotage de 2 GT nationaux dès septembre o Handicap invisible o Difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de MR ?
Focus handicap
Encourager la rédaction des fiches manquantes sur Orphanet
28
Présentation d’actions à discuter ensemble
Créer une bibliothèque numérique de la filière ?
• Recenser tout (ou partie de) la littérature existante sur les maladies de la filière: littérature médicale, sociologique, psychologique, etc… Lier les articles ou les liens vers les articles et accessible sur site internet de la filière
• + veille des activités de recherche internationale > Idée de créer une base de données des articles sur le sujet consultable par l'ensemble des acteurs. (des outils existent)
Prix de recherche ?
Développement d'une session annuelle spécifique dédiée à la présentation de nouvelles idées de recherches, à la présentation des projets en cours et des résultats des études terminées, valorisation par la publication, valorisation par la remise d'un prix avec participation des associations de patients 29
Présentation d’actions à discuter ensemble
Financement de projets expérimentaux ?
Financements non pérennes mais qui seraient un tremplin Expérimentations: organisation des soins innovantes, initiative originale (événement, action d’accompagnement…), coup de pouce pour finaliser un projet…
Mise en place de RCP filière trimestrielle avec discussion de cas ?
Traduction des patient pathways réalisés dans le cadre de VASCERN ?
Création d’un registre filière sur les grossesses ?
30
31
Plan d’actions de la filière FAVA-Multi avril 2016
Réalisation d’un guide de prise en charge
Coordination de la rédaction des PNDS
Homogénéisation des BDD et intégration de la BNDMR
Etat des lieux des ressources et besoin en Outre-Mer
Réalisation de films d’information
Coordination d’un projet de recherche en SHS
Organisation d’une Journée recherche
Lancement d’un projet de recherche sur l’imagerie de la paroi vasculaire
Développement d’un programme de DPC présentiel
Organisation d’un TDF de la filière
Action commune pour la Journée internationale MR
Renforcer la coopération entre centres sur des projets européens
Am
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atio
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info
Euro
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Plan d’actions de la filière FAVA-Multi juin 2016
Réalisation d’un guide de prise en charge
Coordination de la rédaction des PNDS
Homogénéisation des BDD et intégration de la BNDMR
Etat des lieux des ressources et besoin en Outre-Mer
Réalisation de films d’information
Coordination d’un projet de recherche en SHS
Organisation d’une Journée recherche
Lancement d’un projet de recherche sur l’imagerie de la paroi vasculaire
Mise en place e-learning
Organisation d’un TDF de la filière
Action commune pour la Journée internationale MR
Renforcer la coopération entre centres experts sur des projets à dimension européenne
Am
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PEC
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erc
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En
seig
nem
en
t,
form
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n,
info
Euro
pe
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Plan d’actions de la filière FAVA-Multi décembre 2017 ?
Coordination de la rédaction des PNDS
Homogénéisation des BDD et intégration de la BNDMR
Coordination GT handicap invisible + difficultés professionnelles
Coordonner rédaction fiches focus handicap
RCP filière ?
Traduction patient pathways ?
AAP projets expérimentaux
Registre filière sur les grossesses ?
Prix de recherche ?
Création bibliothèque numérique filière ?
Mise en place e-learning
Organisation d’un TDF de la filière
Action commune pour la Journée internationale MR
Am
élio
rati
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PEC
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nem
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t,
form
atio
n,
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Ordre du jour
Bilan depuis juin 2016 (20’) Présentation des actions à venir (20’) Nouvelle cartographie de la filière (20’) Gouvernance de la filière (30’)
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Nouvelle cartographie de la filière
Avant relabellisation Après vague 1
Réseau Marfan 0 site constitutif 2 sites constitutifs 7 centres de compétences
10 centres de compétences
Réseau Rendu-Osler
0 site constitutif 0 site constitutif 11 centres de compétences
16 centres de compétences
Réseau MVR 1 site constitutif 3 sites constitutifs 14 centres de compétences
17 centres de compétences
La filière passe de 36 à 51 centres (CRMR + SC +CCMR) Intégration de nouvelles pathologies (MAV)
35
Filière avant relabellisation
36
Filière après vague 1 relabellisation
37
Nouvelle cartographie de la filière FAVA-Multi
38
Malformation Arterio Veineuses = MAV superficielles de l’adulte et de l’enfant
A Bisdorff-Bresson, A Aymard, C Laurian, C Massoni, M Wassef, N Paraskevas, P Cerceau, D Salvan, B Faucon, F
Lemarchand, M Borsik, E Sauvaget, N Leclerc, E Houdart.
Consultation multidisciplinaire des anomalies vasculaires Service de Neuradiolgie de l’hôpital Lariboisière
Sce du Pr Houdart Paris , France
JJ Merland et
MC Riché Odile Enjolras
Consultation bi hebdomadaire Tronc /Mbr et cervico facial
Création de la consultation pluridisciplinaire en 1976 par Pr Merland But : optimiser la prise en charge des Anomalies Vasculaire .
Nbr de consultation d’angiomes à Lariboisière : 1200-1400 cs / an Dont 300-350 Cs / an pour MAV
Etroite Collaboration avec • les service des pédiatrie de Paris ( Necker, Robert-Debré, KB) • Centres pédiatrique et adultes de Province (Bordaux, Caen,
Dijon, Lyon, Rennes, Marseille, Tours etc ..) • FISSVA
Vascular anomalies
Cambridge University Press 978-0-521-84851-0 - Color Atlas of Vascular Tumors and Vascular Malformations Odile Enjolras, Michel Wassef and Rene Chapot
MAV sont des lésions congénitales , rare (incidence en europe: 120 prévalence. en Europe 10 000) bénignes mais pouvant avoir une évolution grave et très destructrices Rôle de la vasculogenèse entre 8- 12 SA Rarement visible à la naissance Cliniquement: augmentation de la chaleur locale, Thrill ++ Responsable Insuffisance cardiaque dans certaines localisations ( pelvis / membres ) Poussée 2d: à la puberté , grossesse , microtraumatisme ( thérapeutique : chirurgie, embolisation, laser inadapté, choc direct ..) Contraception orale ( OP) risquée
Malformation artério-veineuse
Stade 1
Quiescence
Stade 2
Expansion
Stade 3
Destruction
Stade 4
Décompensation
Peau rosée-rouge
Chaleur locale
augmentée
Battement,
frémissement
Doppler:
Hypervascularisation
Shunts artério-veineux
débutants
+ Extension,
déformation des
Téguments
Veines de drainage
apparentes
Souffle à
l’auscultation
+ Nécroses,
ulcérations,
Hémorragies
Douleurs
+ Signes
d’insuffisance
Cardiaque
SI atteinte : de MBR
/ TRONC/ PELVIS
++
Classification de Schöbinger
ISSVA classification for vascular anomalies(provisional 2013 v5)
Overview table
°defined as two or more vascular malformations found in one lesion
* high-flow lesions
N.B. The classification tables do not list exhaustively all known vascular anomalies. Some rare "dermatologic" vascular anomalies will be found in dermatology textbooks.
The tumor or malformation nature of some lesions is still unclear. These lesions appear in a separate provisional list.
Vascular anomalies
Vascular tumors Vascular malformations
Simple Combined °of major named
vessels
associated with
other anomalies
Benign
Locally aggressive or
borderline
Malignant
Capillary malformations
Lymphatic malformations
Venous malformations
Arteriovenous malformations*
Arteriovenous fistula*
CVM
LVM, CLVM
CAVM*
CLAVM*
others
See details See list
For more details, click on
the underlined linksAbbreviations used
Tumeurs
vasculaires
Enfants
Malformations vasculaires
TOUT AGE
Equipe pluridiscipliaire
B Faucon, A Bisdorff Bresson, GM Breviere, F Lemarchand
Venencie, D Salvan, E Sauvaget
Ainsi que A Aymard, M Borsik,C Degrugillier-Chopinet,C Laurian, N
Paraskevas,P Cerceau L Drouet, C Massoni M Wassef, N Leclerc
1976-2017
Anatomopathologiste, Angéiologue Dermatologue , Chirurgien ORL, chirurgien vasculaires, Hématologue, Radiologue interventionel .
C Laurian
Centre constitutif
• Créer une base de données / Registre nationale et internationale
• Réseau Vascern • Etablir des protocole de recherche dans
l’hypothèse d’avancer sur les fact croissance / pronostic d’évolution et d’éventuels traitements antiangiogènes possible pour traiter cette pathologie encore très mal connue et exploré
Ordre du jour
Bilan depuis juin 2016 (20’) Présentation des actions à venir (20’) Nouvelle cartographie de la filière (20’) Gouvernance de la filière (30’)
49
Gouvernance de la filière
3 points d’intérêt Diffusion et partage d’informations: communication par la filière sur la filière Participation aux groupes de travail de la filière Représentativité du comité de pilotage
50
52
53
Gouvernance de la filière Diffusion et partage d’infos: communication par la filière sur la filière
SONDAGES EN DIRECT SUR 2REPLY.NET Vous sentez-vous suffisamment informé.e de ce que fait la filière ? Oui/Non Etes-vous abonné.e à la newsletter de la filière ? Oui/Non Savez-vous qui vous représente au comité de pilotage mensuel ? Oui/Non Lisez-vous les CR des comités de pilotage mensuels accessibles depuis l’espace intranet ? Oui/Non D’une manière générale, vous sentez-vous trop sollicité.e par la filière (nb de mails, temps de réunions…) ? Oui/Non
>> Comment s’améliorer ? 54
Gouvernance de la filière Participation aux groupes de travail de la filière
SONDAGES EN DIRECT SUR 2REPLY.NET Votre expérience par rapport aux groupes de travail FAVA-Multi Réponse A: oui, j’ai été/je suis dans un GT et je suis prêt à recommencer Réponse B: oui, j’ai été/je suis dans un GT mais je ne recommencerai pas Réponse C: non, je n’ai jamais été dans un GT, mais pourquoi pas Réponse D: non, je n’ai jamais été dans un GT et je ne le souhaite pas Réponse E: je suis nouveau dans la filière
>> Comment s’améliorer ?
55
Gouvernance de la filière Représentativité du comité de pilotage
Titulaires Suppléants
Animateur de la filière et Coordinateur CRMR Marfan et apparentés
Pr Guillaume Jondeau Dr Olivier Milleron
Cheffe de projet filière Jessica Pariente Marine Hurard
Coordinateur CRMR MVR Pr Xavier Jeunemaître Dr Michaël Frank
Coordinateur CRMR RO Dr Sophie Dupuis-Girod Anne-Emmanuelle Fargeton
Coordinateur SC MVR (lymph.primaire)
Dr Stéphane Vignes Dr Laura Simon
Représentant CC Marfan Dr Thomas Edouard Dr Yves Dulac
Représentant CC MVR Dr Marc Lambert Dr Cécile Yelnik
Représentant CC RO Dr Sophie Rivière Pr Brigitte Gilbert-Dussardier
Représentant laboratoires BM Pr Catherine Boileau Dr Nadine Hanna
Représentant équipes de recherche Dr Sabine Bailly Dr Jean-Jacques Feige
Représentant association MARFANS Paulette Morin Patrice Touboulie
Représentant AMRO-HHT Didier Erasme Gilles Coudrette
Représentant AFSED Dr Marie-Noël Gaveau Zakia Beghdad 56
Gouvernance de la filière Représentativité du comité de pilotage
Question de la présence aux réunions tél (1 par mois sauf août) Moyenne de 8 membres sur 13 sur les 11 derniers copil (titulaires ou suppléants) Suppléance qui fonctionne aléatoirement (12 sur 56 présences attendues) Des réseaux/structures parfois non représentés sur plusieurs mois > les représentants présents moins de 6 fois sur les 11 réunions de l’année, sans remplacement par le suppléant, doivent-ils laisser leur place ?
57
Gouvernance de la filière Représentativité du comité de pilotage
Question du repérimétrage du copil post-labellisation Principe Les membres sont désignés jusqu’à la prochaine labellisation des filières (fin 2018) 1 représentant médical par pathologie du CRMR 1 représentant médical par pathologie du CCMR 1 représentant associatif par pathologie 1 représentant des équipes de recherche 1 représentant des laboratoires de diagnostic Implication par rapport au copil actuel Quand un CC devient site constitutif > nommer nouveau représentant des CC Périmètre élargi > intégrer le site constitutif des MAV de Lariboisière dans le copil Encore bcp d’inconnues avant la vague 2 > de nouveaux représentants au copil si nouveaux CRMR
>> Nouvelles nominations en septembre pour les centres concernés avec éventuellement intégration de nouveaux centres
58
Titulaires Suppléants
Animateur de la filière et Coordinateur CRMR Marfan et apparentés
Pr Guillaume Jondeau Dr Olivier Milleron
Cheffe de projet filière Jessica Pariente Marine Hurard
Coordinateur CRMR MVR Pr Xavier Jeunemaître Dr Michaël Frank
Coordinateur CRMR RO Dr Sophie Dupuis-Girod Anne-Emmanuelle Fargeton
Coordinateur SC lymph.primaire Dr Stéphane Vignes Dr Laura Simon
Coordinateur SC MAV Titulaire Suppléant
Représentant CC Marfan Dr Thomas Edouard Dr Yves Dulac
Représentant CC MVR Dr Marc Lambert Dr Cécile Yelnik
Représentant CC RO Dr Sophie Rivière Pr Brigitte Gilbert-Dussardier
Représentant laboratoires BM Pr Catherine Boileau Dr Nadine Hanna
Représentant équipes de recherche Dr Sabine Bailly Dr Jean-Jacques Feige
Représentant association MARFANS Paulette Morin Patrice Touboulie
Représentant AMRO-HHT Didier Erasme Gilles Coudrette
Représentant association SED vasculaire Dr Marie-Noël Gaveau Zakia Beghdad
Représentant association maladies lymphatiques
Titulaire Suppléant
Représentation association MAV Titulaire Suppléant
59