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----------------------------INFORMATION----------------------------Couverture : Classique

[Grand format (170x240)] NB Pages : 172 pages

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Et si c’était la maladie de Lyme ? Le Livre qui concerne chacun d’entre nous

Kaleigh Black

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Kaleigh Black

Et si c’était la maladie de Lyme ?Le Livre qui concerne chacun d’entre nous

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Au travers de soixante-dix articles, vous trouverez : – Ce que j’aurais aimé connaître avant d’être piquée par une tique. – Ce que la vie peut vous épargner par simple fait de connaissance, car le savoir

est le premier moyen d’arrêter cette pandémie. – Ce qu’il faut savoir pour gérer de telles maladies. – Comment utiliser son propre pouvoir de résilience.

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Remerciements

Parce que l’on est une unité, parce que l’être humain n’est rien sans un autre être humain, un semblable, il me tient tout spécialement à cœur de remercier toutes les personnes qui me soutiennent de près ou de loin dans cette quête de guérison.

Parce que l’essence, l’origine même du bonheur, est liée par sa volonté de la partager, parce qu’une âme sans vie errante seule n’a pas de sens, il est inconcevable de clore ce témoignage sans donner toute ma reconnaissance aux personnes, mes amis que j’apprécie et qui savent me le renvoyer avec une intensité sans pareil.

Parce qu’on ne peut se battre qu’avec la conviction, parce que la volonté de s’en sortir est nourrie continuellement et instinctivement par l’attention et la pensée de ses proches, formidables, qui vous aiment et vous chérissent, il est essentiel d’accorder toute notre confiance à ceux qui restent à nos côtés dans les bons comme dans les instants imparfaits. La famille vous soulève, vous porte, vous guide, vous pousse et vous retient à la fois, parce que l’on n’a qu’une seule véritable famille.

Parce que l’amour d’une maman est sans limites, inconditionnel, irremplaçable. Parce qu’elle est et restera mon exemple, parce que justement réussir à n’être que la moitié de son parfait rôle de maman serait une belle réussite en soi. Admirer son don de vie, prendre une leçon, avancer, je n’aurais pas assez d’une vie pour la remercier.

Parce que la vie se choisit, puis elle est menée par les sentiments, parce que l’homme de notre vie se trouve fatalement au tournant, il est de mon plaisir de montrer tout mon respect et mon amour pour celui qui partage actuellement mon quotidien, mes peines, mes joies.

Parce que la chance n’arrive pas qu’aux autres, parce que vous en êtes la raison, parce qu’on ne savoure la victoire que quand elle est dûment méritée, comment terminer ce livre sans vous gratifier, vous mes lecteurs de la première heure ?

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Parce que la douce innocence et la fraîcheur des uns apportent calme et sérénité aux autres, parce qu’il est aussi grand qu’il est transparent, vrai et sacrifié, parce qu’elle me donne plus que je ne saurai jamais lui rendre, je reconnais la chance que nos destins se soient croisés, entrelacés, aient fusionné.

Parce que ce parcours semé d’embûches s’égalise au fur et à mesure, parce qu’au bout de ce chemin, il y a forcément une lueur d’espoir où brille une lumière, parce que l’écoute, l’aide et l’attention des professionnels de la santé n’ont pas de prix, puis-je ainsi montrer ma gratitude, envers ceux qui ont cru en moi, en mon histoire, et surtout en ma guérison.

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Prologue

Qui suis-je ? Ma valse avec Lyme.

Bonjour à tous,

Je m’appelle Kaleigh, j’ai vingt-huit ans, je suis éducatrice sportive de formation, et je vis avec la maladie de Lyme depuis dix-huit ans sans le savoir. Le nom de mon blogue, créé il y a un an, est Lyme or not Lyme ? Cette question, je me la suis posée très longtemps, et la réponse est le fruit de deux ans de recherches approfondies ; car depuis deux ans je vis un double enfer : celui de subir mes nombreux symptômes beaucoup plus intensément au point de handicaper ma vie professionnelle et personnelle, et celui de faire face à la non-reconnaissance de la maladie dans sa version persistante. Bref, depuis janvier 2015 mon diagnostic (non établi en France) indique une neuroborréliose avancée avec présence de co-infections, affection cardiaque, et virose chronique, mon combat contre Lyme peut commencer.

Heureuse, spontanée et active, j’ai toujours aimé profiter de ma famille, de ma vie et de mes amis. Passionnée par le sport, je suis passée de pratiquante à éducatrice sportive. Dans mes bonnes années, je pouvais cumuler en l’espace d’une seule semaine une grande diversité d’activités : fitness, musculation, natation, vélo, motocross, squash, course à pied, et tout cela en parallèle avec les cours de sport donnés pour mon travail. Ma devise : toujours plus ! En bref, tout ce que je pouvais loger dans mon emploi du temps, je le logeais ! C’était ma vie, mon équilibre.

Alors voilà, je veux comprendre pourquoi tout s’arrête si vite, j’ai besoin d’échanger, car je garde un niveau d’agacement intense refoulé et cumulé lors de mes différents rendez-vous médicaux, en France notamment. La tension a laissé peu à peu place à de la frustration, puis à de l’épuisement. La désillusion est telle que l’on ne cherche même plus à se battre, on y laisse beaucoup d’énergie, de l’énergie que l’on ne détient même pas à la base. Tout cela pour s’apercevoir au bout du compte que l’on est toujours aussi seul face à ses médecins.

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Je vous rassure, un événement en particulier a changé ma vie, mes visions futures, et me pousse à écrire aujourd’hui. Cet événement est arrivé à la suite d’une énième rechute de la maladie : la discussion avec les médecins français étant rompue, et moi-même étant toujours aussi malade, nous avons décidé de traverser les frontières, pour nous retrouver en clinique spécialisée avec une prise en charge complète et sérieuse de la maladie de Lyme, des médecins spécialistes, des infirmiers attentifs, des patients actifs. Nous y sommes, j’y ai passé plusieurs semaines, et enfin je regagne l’espoir de guérir.

Positive de nature, et vivant une expérience relativement unique face à cette maladie et la polémique qui l’entoure, j’ai décidé de créer un blogue puis d’écrire un livre pour aider les personnes qui souffrent en silence comme c’était le cas pour moi, ceux qui restent sans réponse, ceux qui désespèrent de comprendre ce qui leur arrive, ceux qui baissent les bras face à tout ce néant médical dans lequel nous nous trouvons.

Après plusieurs années d’errance et d’interpellations de médecins sur la question de Lyme, j’ai obtenu beaucoup de réponses ces derniers mois, et commence peu à peu à comprendre le fonctionnement du système.

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que j’aimerais partager mon parcours du combattant de diagnostic et de traitement de cette maladie. Si dans mon cas elle ne fait que commencer, pour vous peut-être est-elle terminée ou simplement soupçonnée ?

Pour finir, un dernier point délicat que j’aimerais traiter au travers de cet écrit : soulever les non-dits, comprendre pourquoi il est impossible de se faire soigner dans un pays développé comme la France. N’est-ce pas une honte que de devoir se faire soigner à l’étranger à ses frais, alors même que les signes cliniques sont évidents, et que nous avons soi-disant le meilleur système médical d’Europe ? Pourquoi tant de médecins cachent-ils cette maladie au point de la renier complètement ? Sachant le côté endémique de la maladie, pourquoi les tests n’évoluent-ils pas ? Qu’en est-il de la prévention de cette maladie ? Et surtout pourquoi aucun système de traitement efficace n’est-il mis en place au sein de l’Hexagone ?

Entrons dans le vif du sujet :

Tant de personnes touchées, trop de cas reniés, rugissant tel un volcan à la limite de l’éruption ; cette épidémie mondiale, si elle est diagnostiquée à temps, est réversible. Lyme nous concerne tous, vous, nous, vos enfants, vos amis. Nous avons tous un risque de développer un jour cette maladie, car elle est transmise par les tiques qui s’introduisent et s’étendent partout avec autant de possibilités d’être infectés. Au gré

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des pages, vous découvrirez les dessous des coulisses, l’envers du décor, la scène, ses acteurs et figurants. De la prise en compte de la maladie à ses solutions de traitement, en passant par un témoignage loyal rempli d’anecdotes et de vécu, ce livre se veut révélateur, « stimulateur » de curiosité. L’idée simple est d’expliquer avec autant de sincérité que possible ce dont vous devez prendre connaissance, car peu d’ouvrages existent en France, l’information est rare et la maladie rejetée en masse. Il faut être informé pour être armé, c’est l’objectif de ce livre qui s’adresse à chacun d’entre vous.

Appropriez-vous les moindres détails, car mon histoire est aussi votre histoire, notre victoire. Ensemble, apprenons à aborder la maladie d’une manière novatrice, spéculatrice et triomphante.

Cette prise d’informations est le premier édifice du monument, car elle permet de prévenir, de réagir à temps, d’éviter l’évolution de la maladie, de guérir. Que vous soyez dans un état chronique, persistant ou aigu, prenez le temps de lire chaque article, de le comprendre, de l’assimiler. Au fil de vos envies, telle une pêche aux renseignements, vous pourrez utiliser ce livre comme un outil, choisir quels articles vous interpellent le plus, quelles réponses souhaitez-vous découvrir en premier ? Référence, support, outil pour vous battre, un objectif clair : faire connaître la maladie et la soigner. Faites part de cet ouvrage chez votre médecin, votre pharmacien, faites parler de Lyme le plus possible.

Employant un vocabulaire relativement simple, léger et facile à lire, cette narration vous propose un voyage au centre des convoitises, là où il faut se rendre pour arriver au terme de cette complexe et profonde maladie. À la manière de Sherlock Holmes, menez vos investigations, devenez décideur de votre futur. Bienvenue dans une aide à la résolution du plus grand mystère de tous les temps !

Pourquoi ce livre ?

Ce livre traite de la façon d’affronter une maladie « émergente », la maladie de Lyme, également appelée « borréliose de Lyme ». En abordant ce sujet d’un point de vue « vécu de la maladie, retranscription de l’intérieur », ce livre donne finalement conseils et astuces à tous ceux qui sont confrontés à une maladie inexpliquée, mal connue, car les interrogations se rejoignent, se superposent, la sensation d’errance aussi.

Ne souhaitant pas être une référence scientifique, mais plutôt un parcours témoin honnête, je m’adresse à ceux qui sont atteints, soupçonnés, mais également à tous ceux qui sont confrontés de près ou de loin à cette situation de douleur sans réponse médicale, en nomadisme de diagnostic, ou en pleine conscience de la maladie,

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mais dépourvus de moyens concrets pour gérer cet épisode délicat, cet ouvrage veut vous apporter une compréhension, puis des outils pour faire face à tous les aspects soulevés par la maladie.

Plus qu’un témoignage, réel don de soi, ce récit accessible est un défouloir pour toute personne atteinte ne rentrant dans aucune case, un appui pour toute personne livrée à elle-même sans réponse ni réaction. À travers cette lecture, je souhaite vous offrir des moyens de combattre le malaise, vous donner confiance et sérénité.

Ma vocation est de vous apporter du soutien, vous rassurer, vous donner les détails de mon parcours, que ce soit dans le diagnostic, le traitement, mais également comment réagir face au corps médical, comment être optimiste, comment prendre conscience de votre guérison, comment vivre dans cette clandestinité médicale. Les sujets sont multiples et variés, s’il y a une position que je souhaite prendre, c’est bien celle du « coach, comment s’en sortir ». Sur un ton soucieux, mais léger, voire un brin ironique parfois, ce livre se veut avant tout normatif et consultable, tel un guide de bonne conduite. Parce que nous nous sentons dépassés, usés, fatigués par le système, l’intérêt de ce livre est aussi de vous permettre de vous reconstruire, prendre des forces pour mieux affronter, vous requinquer. Interpellante mais troublante, cette situation est aussi la vôtre.

Peu de recherches, peu de connaissances sont développées pour Lyme. L’objectif est aussi de tenter de donner confiance à tous nos médecins afin qu’ils soient en mesure, librement, de prendre en charge une telle maladie, les aider à cerner tant de difficultés de l’autre côté du rideau. Aller au secours, à votre secours, pouvoir vous ramener dans le droit chemin, me tenir à portée de chacun d’entre vous pour devenir une force, vous n’êtes pas seul et ne le serez jamais.

Au-delà du fait évident de vouloir apporter ma touche dans ce « monde de brutes », deux objectifs d’écriture me tiennent particulièrement à cœur.

D’abord, il est essentiel de faire connaître la maladie de Lyme pour permettre le diagnostic correct de la maladie, l’accès au traitement, permettre la mise en place de mesures de prévention appropriées, et ainsi sauver des millions de vies, éviter un scandale sanitaire imminent, notamment lorsque l’on soulève les sujets de la contagion et la contamination. Pour cela, une remise en question médicale doit se faire, des financements pour former des médecins doivent être accordés, des mesures doivent être prises. Je ne suis ni politicienne ni médecin, simple patiente, mais croyez-moi, ayant passé toute ma vie à me battre contre cette maladie sans même le savoir, ayant donné toute ma confiance aux professionnels, ayant écouté ce qu’ils ont eu à me dire tout ce temps, sans aucune solution, comment ne pas comprendre ma volonté

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de rébellion. Je suis dans un des rares cas où la durée de la maladie fait que je m’y suis habituée, accoutumée, mais un des nombreux cas où précisément la médecine française n’a jamais eu de réponse. L’objectif n’est pas de rentrer dans les débats, simplement d’interpeller, de provoquer une prise de conscience, de réflexion, de position. Une reconnaissance de la part du système médical doit se faire une bonne fois pour toutes pour faire cesser la polémique. Un seul jour en Angleterre a suffi pour poser mon diagnostic, tant de temps perdu, on ne peut effacer les traces du passé devenues indélébiles, mais on peut encore retrouver une vie « toute neuve ». Voilà pourquoi je me bats, pour que personne ne vive cela ; désormais sur la voie de la guérison, consciente que les années ne se rattrapent pas, je ne veux pas laisser passer ma chance, celle de servir, de conforter, d’apaiser les autres.

L’objectif suivant est d’apporter espoir, soutien, optimisme, confiance, bonheur à ceux touchés de près comme de loin, directement ou indirectement, passés ou futurs. Ce livre s’adresse à tous, car nous avons tous, sans exception, un risque de développer un jour cette maladie de Lyme, aucune immunité n’existe, allant même au point de pouvoir développer la même maladie plusieurs fois dans sa vie. Voilà pourquoi il est si important pour moi de remplir les droits fraternels : l’information, l’entraide. Cette maladie est la maladie du siècle.

Grâce au parcours déjà partiellement vécu par mes soins, j’ai pour dessein d’amener des réponses concrètes, des techniques pour mieux gérer non seulement la maladie avec ses conséquences, mais surtout des moyens pour faire face à une maladie qui est reniée, qui n’existe pas aux yeux de beaucoup de professionnels de notre pays. Couvrir ces notions est plus qu’une volonté, c’est un devoir envers les générations futures. À seulement vingt-huit ans, malade depuis dix-huit ans, diagnostiquée il y a seulement un an, j’aurais tant aimé que l’on se batte pour moi. Alors pour ne plus me sentir seule, pour faire briller le futur et pour concrétiser les connaissances je vous présente Et si c’était la maladie de Lyme ? Ce livre qui concerne chacun d’entre nous est le fruit d’une sacrée expérience !

Le commencement :

Le fond d’un couloir, une odeur piquante, un visuel sombre, cette sensation lourde, je remémore encore ce moment où la maladie a décidé de sortir de sa longue hibernation. Ce moment, comme si c’était hier, le tilt, un instant où tout bascule. Combien de temps nous faut-il pour se rendre compte que notre vie peut changer si vite ?

Oui, elle m’a donné du fil à retordre, beaucoup d’ailleurs, mais aujourd’hui, à force de persévérance, je suis enfin sur le bon chemin. Nos destins étaient sûrement

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liés, une raison se cachant fatalement sous cette pile de tracas. Effectivement, la maladie m’a rendue plus forte, plus consciente de moi-même. Au-delà du simple fait de vivre la maladie, il y a toute cette phase de travail sur soi, cette phase aux bonnes saveurs d’antan, où l’on va chercher au plus profond de soi, pour ramener à la surface notre vrai nous, ne ramener que le meilleur.

Nous n’avons plus le choix, nous devons faire cela pour nous armer, nous protéger. La maladie nous permet de faire le point, de savoir qui nous sommes, ce que nous sommes. Quel trajet ! Bien sûr, toute la vie est un travail sur soi, encore faut-il que nous soyons capables de l’admettre, y être vigilant, être à l’écoute, car l’on s’oublie beaucoup, vivant au rythme de ce que l’on nous impose, ce que l’on nous a appris, ce qui est encouragé ou sanctionné. Inéluctablement, à un moment donné, la nature nous rattrape, immense nature, puissante nature.

Aujourd’hui, je danse avec la vie, main dans la main avec ma maladie qui participe, elle aussi, au voyage, mais à présent c’est moi qui donne le rythme de nos pas. Nos destins sont toujours liés, certes, mais il y a bien une chose que la maladie n’atteindra jamais, c’est la mélodie du cœur, celle du sourire, celle du vrai soi.

Ce livre s’adresse à tout public affrontant des « maladies émergentes » ou des dérèglements importants, créant un déséquilibre grave entraînant troubles et embarras, mais toujours pour lesquels le corps médical dispose de peu de réponses.

Lever de voile sur tant de mystère :

Sombre départ, finalement, je n’avais aucune idée du sentier dans lequel je me faufilais. Seule certitude, être dans un labyrinthe, avoir la sensation de m’engouffrer sans jamais trouver l’issue, la bonne qui me mènerait un jour à la lumière. Longtemps hantée par des symptômes vacillants et envahissants, seule face à cette haute montagne, je ne savais comment gravir ses espaces enchevêtrés. Consciente rapidement de ne pas avoir une santé « comme tout le monde », mon excuse à moi était celle du destin, me rappelant sans cesse : « Je suis née ainsi, avec une santé fragile et devrais faire face à toutes les situations de vie avec cette originalité. » Particularité que je me suis empressée d’admirer, vouloir en faire un point fort pour mieux l’abriter, la déguiser. Plus qu’une gêne réellement pesante, comment ignorer cet état de ballottement général, état qui bascule à tout moment, sans prévenir. Imprédictible, indomptable, cette bête en moi se fortifiait au fur et à mesure des épreuves offertes par la vie, sans même que quiconque ne s’en aperçoive. Tranquillement et sans faire de bruit, voilà qu’elle s’installe bien au chaud. Malade tôt, diagnostiquée tard. Les effets ont d’ores et déjà dévasté une partie de moi. Plusieurs temps d’absence, une anesthésie qui résonne telle une explosion, puis le silence total. Rien, je n’étais plus

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rien, si ce n’est l’ombre de moi-même, absolument tout mon état s’était aggravé, ne laissant même plus la place au sourire et à la joie, pourtant caractéristiques de ma personnalité.

Nouvel épisode : oscillant de rendez-vous en rendez-vous, tantôt rat de laboratoire, tantôt bête de foire ; la vie ne réserve effectivement pas que de bons moments, les surprises, quant à elles, sont au rendez-vous. Au bout de quelques mois, à force de persévérance, le mot est lancé : « Vous avez sûrement une borréliose. » Rien de certain, comme d’habitude tout est fait de « si » dans ce monde de Lyme, « il existe des cas problématiques, qui durent longtemps, pour lesquels les solutions de traitements ne sont pas encore prouvées, ni même connues ». Doute sur leur efficacité, questions quant à l’inconnu, cet horizon incertain se profilait devant moi. Certes, concrète, mais abstraite à la fois, je m’accrochais toutefois à l’idée qu’au loin, enfin, une sortie serait visible. Perdue au milieu de cette inconnue, livrée aux entrailles des démons, naïve, sensible et crédule, je croyais l’affaire réglée en quelques mois seulement, comme les dires me l’assuraient. Erreur, les expériences s’enchaînent encore, prenant une vitesse folle, me dépassant à toute allure, je perds pied, je perds le contrôle. Moi qui faisais confiance, qui pensais trouver des remèdes rapidement, je suis vite tombée de mon petit nuage. Plus aucune solution en France, voici le résultat bref et froid que l’on m’évoquait. Au centre, moi la marionnette toujours là, tenue par une ficelle en suspens, prête à lâcher à tout moment. Consciente du danger imminent, j’ai fait appel à mes dernières ressources, que j’ai pu ramener à la surface à la seule force de mes petits bras, force nourrie par mon entourage, force précieuse et insoupçonnée.

Allez ! La décision est prise, j’irai prendre un avis en Allemagne, là où la maladie est mieux connue, au moins faire une prise de sang, leur envoyer, après tout cela ne me coûtera que le prix affiché, non celui de la vie. Résultats rapides et évidents, oui je suis contaminée par Lyme, dans un stade avancé, un stade chronique. Plus le choix, plus de place pour les « si » toujours présentés auparavant. Ni une ni deux, je dois accéder au traitement sérieux et complet. L’Allemagne est un joli pays certes, mais la communication difficile, c’est alors que ma famille et moi choisissons d’aller au plus évident, l’Angleterre, notre pays de naissance. Moins à la pointe que l’Allemagne, mais tout de même dans le coup, qui ne tente rien n’a rien, le risque est vite pris, rendez-vous téléphonique avec un professeur qui, et je le sais aujourd’hui, est devenu mon sauveur. Le ressenti était immédiat, ma confiance donnée, mon avenir enjolivé. Rendez-vous en présentiel pris pour dans quatre semaines, au vu des résultats, il ne faut plus tarder. Plus le temps pour les doutes, pour les recherches, pour les tests, place à l’action.

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Ce jour du 5 janvier 2015, je m’en souviendrai toute ma vie, l’impression de braver les interdits, je ne sais mesurer cette chance, d’avoir pu traverser la Manche pour atteindre une réalité pourtant si floue seulement quelque temps auparavant. Ce jour qui a donné de l’élan à mon corps lourd, de la vitalité à mon doux esprit. La joie de, enfin, me sentir épaulée, crédibilisée, rassurée, que cela fait du bien ! Cette nouvelle sensation insolite est tellement agréable, appréciable. Oui, ce jour est le début de ma nouvelle vie, et je sais qu’il me faudra me battre encore longtemps, mais cette fois-ci, je suis prête, je ne suis plus seule. Je vaincrai, je survivrai.

Humaniser la maladie, délier les langues, proposer des solutions, des réponses, servir ceux qui se sentent démunis. Prendre conscience de l’importance d’un environnement salubre, d’une alimentation saine, d’une hygiène de vie propre. Main dans la main, médecine conventionnelle, médecine alternative et médecine fonctionnelle se côtoient, se complémentent et s’agrémentent, un endroit où les symptômes ne sont pas simplement pris à partie, mais réparés en profondeur, au creux de nos cellules, au centre même des attentions.

Bonne lecture à tous.

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Partie I

Se familiariser avec Lyme

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Article 1 – Quelques faits avérés

Familiarisons-nous brièvement avec quelques notions essentielles flottant autour de Lyme :

‒ Il existe une grande disparité entre les chiffres officiels et les chiffres officieux, près de vingt mille de déclarés, trois millions d’infectés.

– Danger sanitaire connu aux États-Unis, mais pas en France. – Lyme est transmise par les tiques et potentiellement par les moustiques, mites

et puces. – Lyme est un nom général, la borréliose plus spécifique. – Quatre catégories de maladies : neuroborréliose (le système nerveux central),

arthrite de Lyme (les articulations), dermatite de Lyme (la peau), carditite de Lyme. – Trois stades évolutifs, dont deux ne sont pas reconnus en France. – Si elle n’est pas traitée, elle ne fait qu’évoluer. – Le stade 1 peut se déceler quelques fois (pour les plus chanceux), dans ces

rares cas seulement il est traité, reconnu puis pris en charge. Dans les autres cas, la maladie n’est pas reconnue, handicapante à vie.

– Les tests ne dépistent que peu d’infectés, cela est dû à un étalonnage non adapté des tests.

– D’après le CDS (INVS américain), depuis 2009 Lyme aurait dépassé le VIH. – Lyme n’est pas une maladie mentale, des moyens concrets existent pour

l’identifier. – La France refuse de reconnaître la borréliose chronique, déni médical

évident. – Peu d’informations sont données aux étudiants en médecine, donc les

médecins ne sont pas dotés de suffisamment de connaissances pour prendre en charge ces patients.

– Lyme n’est pas une maladie rare comme beaucoup l’évoquent, elle est plutôt très commune, peut toucher n’importe qui, et peut réinfecter une personne précédemment porteuse.

– Lyme a créé une polémique et scindé le corps médical en deux parties