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Groupe des
Aphasiques de la
Région de Meaux
Juin 2019 - Numéro 43
Mot du Président P.2 Accessibilité et handicap P.3 Troubles de la communication dans l’aphasie P.4/5 L’aphasie, ce trouble du langage P.6/7 Louis et Elise leur tour d’Europe contre l’AVC P.8 Le mot handicap peut faire peur P.9
Gong, facilitez la communication P.10/11 L'aphasie, un trouble du langage P.12 Nos réunions du jeudi P.13 Mots croisés P.14 Appel à votre générosité P.15 Un homme pressé, le film P.16
SommaireSommaire
Groupe des Aphasiques de la Région de MEAUX
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Mot du PrésidentMot du Président
Après une longue interruption due à l'état de santé de notre se-crétaire, Odile, nous avons eu beaucoup de plaisir à nous re-trouver jeudi 6 juin. Nous étions nombreux, nous avons même accueilli Jean-Pierre, une nouvel-le recrue. Je vous invite à lire ce
43éme numéro d'Échanges, il a changé de for-mat mais il a gagné des couleurs. Le thème est le langage dans l'aphasie : les articles reflètent la complexité et les nombreu-ses situations qui se posent après un AVC. Au passage, vous verrez que l'AVC concerne tous les âges, Élise et Louis en sont le témoi-gnage. Mais quel que soit l’âge, la combativité reste la même. Les vacances approchent, aussi les réunions vont s'interrompre et reprendront début sep-tembre. Nous vous souhaitons d'excellentes vacances.
Raymond Paic
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La Loi pour une République numérique, adoptée en octo-bre 2016, prévoit de favoriser l'accès au service téléphoni-que pour les utilisateurs sourds, malentendants, sour-daveugles et aphasiques en leur permettant de communi-quer avec l'ensemble des abonnés téléphoniques. Pour cela, elle impose aux opérateurs de fournir, à compter d'octobre 2018, un service de traduction simulta-née écrite et visuelle (langue des signes françaises, langage parlé complété, modes de
communication adaptés à la surdicécité et à l'aphasie). Sans surcoût, ce service de-vra être disponible, dans un premier temps, du lundi au vendredi de 8h30 à 19h, hors jours fériés, et permettra aux utilisateurs de bénéficier cha-que mois d'une heure de tra-duction adaptée à leur handi-cap, pour émettre ou recevoir des appels. Dans sa décision publiée ce jour, l'Arcep impose aux opé-rateurs, pour chaque type de traduction simultanée textuel-le ou visuelle : - de mesurer et de lui trans-mettre des indicateurs portant sur l'usage et sur la qualité du service de traduction ; - et de respecter pour certains indicateurs de qualité des seuils d'exigence minimale. Paris, le 13 juillet 2018
Accessibilité et handicapAccessibilité et handicap
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L’aphasie se traduit par des déficits pouvant toucher tous les niveaux du langage (lexical, sémantique, phonologique, morphosyntaxique, pragmatique) sur les versants expressif et/ou réceptif. En conséquence, une altération de la com-munication verbale paraît inévitable en cas d’aphasie.
Troubles de la communication dans l’aphasieTroubles de la communication dans l’aphasie
Les troubles réceptifs sont probablement ceux qui freinent le plus la communication ver-bale car ils empêchent la per-sonne aphasique d’entrer en relation avec son interlocuteur. La communication n’est donc plus réciproque. Par ailleurs, la personne apha-sique et son entourage se sen-tent contraints d’éviter, voire d’interrompre des situations de communication en cours, de peur de générer des malenten-dus ou des incompréhensions. Enfin, des troubles de la com-préhension même minimes ren-dent souvent inaccessibles des formes de communication re-
quérant un niveau d’intégration élevé (l’humour, la métaphore, l’implicite notamment) et peu-vent exclure la personne apha-sique d’un échange. Les troubles expressifs vont eux aussi fortement impacter la communication verbale. Les patients aphasiques ont des
difficultés pour produire des énoncés fluents (troubles du débit, manque du mot, pauses, hési tat ions), intel l ig ibles (paraphasies diverses) et cohé-rents (troubles syntaxiques), ce qui peut entraîner chez l’inter-locuteur un sentiment de ma-laise, d’inconfort voire d’impa-tience.
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Troubles de la communication dans l’aphasieTroubles de la communication dans l’aphasie
Parfois, les interlocuteurs préfè-rent s’adresser au conjoint et la personne aphasique assiste à sa propre exclusion de la situation de communication. La communication peut égale-ment être perturbée par des trou-bles pragmatiques. Les tours de parole ne sont plus respectés lorsque la personne aphasique préfère attendre les questions pour simplement y répondre par oui ou non. Son rôle est alors ex-clusivement passif. A l’inverse, un sujet aphasique logorrhéique peut totalement monopoliser la parole. Par ailleurs, Rousseaux, médecin, met en évidence d’autres diffi-cultés, notamment pour apporter de nouvelles informations ou de nouveaux thèmes d’échange dans une conversation, ou encore pour organiser et adapter un discours à l’interlocuteur. Pour finir, les personnes aphasi-
ques peuvent avoir du mal à prendre en compte les feedbacks verbaux provenant de leur inter-locuteur. Ainsi, les règles conver-sationnelles habituelles sont bou-leversées. La personne aphasique attend les questions fermées pour répondre simplement par oui ou par non Une altération de la communica-tion non verbale peut être la conséquence de troubles prosodi-ques, ou encore de troubles asso-ciés à l’aphasie et fréquemment retrouvés en cas d’AVC. Par exemple, une hémiplégie et une apraxie entraînent des diffi-cultés à produire et à comprendre les gestes. Les autres troubles associés (attentionnels, mnési-ques, de l’humeur et du compor-tement) perturbent eux aussi la communication.
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Afugte lis miut trorè nafistan qopresto : voilà ce que peut être le quotidien de personnes atteintes d’aphasie. Ce trouble de langage qui survient généra-lement après un accident vascu-laire cérébral (AVC), et qui em-pêche la personne de lire, écrire et parler correctement. Concrè-tement, toutes les notions com-plexes du langage que l’on a as-similées depuis la naissance sont détruites ou mélangées. « Au début c’était vraiment affreux, j’étais pleine de colère. Tout était là dans ma tête, mais plus aucu-ne association ne se faisait », explique Nadja Wohlfarth, 36 ans, qui se bat tous les jours contre ses troubles. Tout commence le 1er janvier
2015, alors qu’elle vit enco-re en Ardèche ; deux se-maines après avoir accou-ché, elle ressent une fati-gue de plus en plus pré-sente. Jusqu’à ce matin où Serge, son mari, la retrou-ve blanche et froide dans leur lit. En urgence, elle est héliportée vers l’hôpital où lui sera diagnostiqué un AVC hémorragique. « Contrairement aux AVC
ischémiques, qui surviennent brutalement lorsqu’une artère rompt, l’AVC que j’ai eu venait de veines qui fuyaient. Petit à petit mon cerveau a été compri-mé, inondé par le sang. » Reconnecter ses idées Après trois mois de coma, Nadja se réveille, mais les séquelles sont là. « C’est très difficile à dé-crire ce qui m’arrive ; en gros les idées sont là, les mots aussi, mais les liens ne se font pas. Par exemple, je peux voir une tomate, savoir ce que c’est, mais être incapable de le dire où de l’écrire. » Comme dans une boî-te où tout aurait été mélangé, Nadjà doit à nouveau tout ran-
Depuis 2015, date de son AVC, Nadja Wohlfarth se bat contre l’aphasie, un trouble du langage qui l’handicape au quotidien.
L’aphasie, ce trouble du langage qui perturbe le quotidien de NadjaL’aphasie, ce trouble du langage qui perturbe le quotidien de Nadja
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ger, recréer les liens entre ses idées, les connexions entre ses neurones. Un travail qu’elle mè-ne au quotidien, bien qu’érein-tant, avec l’aide d’une ortho-phoniste. Aujourd’hui, Nadja s’exprime quasiment parfaite-ment, mais peine encore à lire et à écrire. « Je sais que je ne redeviendrai jamais vraiment comme avant », confie-t-elle. Pour continuer à progresser, mais surtout pour faire connaî-tre ce trouble qui touche 300 000 personnes en France, elle a décidé de créer l’antenne jurassienne de l’association des aphasiques de Franche-Comté, le 17 mars dernier. « Je suis arrivée dans le Jura, à Mantry, il y a deux ans, et je ne trouvais aucune association pour ren-contrer d’autres aphasiques. J’ai donc décidé de prendre les choses en main avec mon mari. Le but de ces associations est de se rencontrer entre nous, de faire des sorties, de s’encoura-ger et se soutenir ; ce qui est essentiel pour que l’on fasse des progrès et que l’on retrouve rapidement une vie normale. Mais ce que je veux aussi, c’est faire connaître cette pathologie qui ne se voit pas et qui est bien souvent méconnue. Lors-que l’on croise un aphasique on
se dit souvent : « Mais quel dé-bile, il ne sait vraiment pas par-ler celui-là ! », ou alors on ne l’écoute pas, on lui parle vite, alors qu’il faut faire tout le contraire pour l’aider. » Rencontrer d’autres aphasi-ques Aujourd’hui Nadja et Serge cherchent à se faire connaître des aphasiques du départe-ment ; pour cela, ils se sont rapprochés des orthophonistes du Jura afin de toucher un pu-blic plus large. « Quelques ai-dants nous ont déjà contactés pour que nous rencontrions les personnes qu’ils assistent. Beaucoup sont dans l’isolement du fait de leur trouble. Mais pour s’en sortir, il faut commu-niquer, échanger. C’est ce qui m’a permis de faire des progrès rapidement et c’est ce que je veux pour les autres. » Pour illustrer ses troubles, Nadja Wohlfarth les dessine afin de mieux faire comprendre aux autres le mal être dont elle souffre.
L’aphasie, ce trouble du langage qui perturbe le quotidien de NadjaL’aphasie, ce trouble du langage qui perturbe le quotidien de Nadja
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Un tour d’Europe en van pour sensi-biliser aux problématiques AVC et handicap. Louis Gustin, 28 ans touché par un AVC à 25 ans. Elise Mathy, 29 ans touchée par un AVC à 27 ans. Ils se sont rencontrés en 2017. En octobre 2017, ils créent un site internet avec des réseaux sociaux pour interviewer des députés européens mais égale-ment des personnalités politiques françaises et des gérants d’associa-tions et d’entreprises qui ont un lien avec le handicap. Ce site s’appelle “S’adapter”. Aujourd’hui ils souhai-tent sensibiliser sur le thème AVC et handicap. Depuis juin 2018, ils ont un projet commun de grande envergure afin de sensibiliser au handicap, de faire connaître l’AVC, ses facteurs de ris-ques, sa prise en charge, sa rééduca-tion, malheureusement si peu connus du grand public alors que l’AVC est pourtant si fréquent. En effet, il se produit 1 AVC toutes les 4 minutes en
France soit 150 000 AVC par an et rares sont les personnes qui en connaissent les symptômes, surtout que cela peut arriver à n’importe qui et à tout âge. Louis et Élise en sont la preuve vivante. Ils ont eu la chance de survivre à ce tsunami. Ils se sont battus pendant de longs mois et encore maintenant afin de sortir de ce cauchemar avec le moins de séquelles possibles. Pour cela, ils veulent partager leur aventu-re. C’est pourquoi ils ont décidé de partir à la rencontre de leurs voisins européens pour échanger, apprendre, instruire, découvrir et faire décou-vrir… dans le but d’améliorer les pri-ses en charge de victimes, des ai-dants, et de prévenir d’éventuelles futures victimes. Louis est juriste, Élise est médecin et tous deux ont cette force de vouloir faire évoluer les choses, pour que leur histoire serve à d’autres. Il y a tant, voire tout à construire dans ce domaine (AVC et handicap, rééduca-tion, ect.). Ils comptent bien y contri-buer. Ils vont parcourir la France et l’Europe en van afin de parler du han-dicap, de l’AVC, de l’auto rééducation et faire évoluer les choses dans ces domaines. Ils y croient et iront au bout de leur rêve. Pour cela, ils ont besoin de sponsors, d’un van adapté et aména-gé. Bref, ils ont besoin de vous et de votre aide.
Louis et Elise leur tour d’Europe Louis et Elise leur tour d’Europe contre l’AVCcontre l’AVC
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Il souffre de dyslexie, de dyspraxie et de dysortho-graphie, un ensemble de troubles de la compréhen-sion et du langage écrit. Etudiant depuis plus de quatre ans à l’Institut des métiers et de l’artisanat (IMA) du Pays de Meaux, Alexandre, ce jeune habi-tant d’Ozoir-la-Ferrière, suit sa formation en BTS mécanique, grâce à quel-ques aménagements com-me des tiers-temps accor-dés lors des examens « pour bien relire la copie ». « Longtemps, on a dénigré les troubles dys-, déplore
Bérengère Dietrich, réfé-rente handicap à l’IMA. On parlait de gamins fei-gnants ou manquant d’at-tention. Aujourd’hui, c’est un handicap reconnu. » Et qu’il faut maintenant faire connaître, pour com-battre les préjugés. « Pour certaines personnes, le mot handicap peut faire peur, confie Alexandre. Le handicap est une diffi-culté, pas une chose hors du commun. »
Le mot handicap peut faire peur Le mot handicap peut faire peur
ALEXANDRE, 19 ans, étudie à l’IMA depuis plus de quatre ans.
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L’application Gong est la pre-mière solution co-construite par les orthophonistes, les patients et les proches. Elle offre aux patients aphasiques la possibili-té de communiquer à nouveau avec leur environnement, qu’il s’agisse de proches comme de soignants, à travers une appli-cation très simple d’utilisation et personnalisable. Qui sommes-nous La start-up lyonnaise Samesa-me telle qu’on la connait au-jourd’hui est issue de la ren-contre entre Guénaël Brunet-Rio (orthophoniste) et Alexan-dre Boulmé (ingénieur). Son
application, Gong, fut initiale-ment prévue pour faciliter la communication des voyageurs en pays étranger. Plus tard, le constat fut fait qu’elle était également utilisée par des or-thophonistes en séances de ré-éducations de patients atteints de troubles sévères du langage. Les points forts Gong est la première solution globale à destination des per-sonnes aphasiques. Elle utilise les dernières technologies de « Gamification », grâce à son partenariat avec un laboratoire du CNRS, LIRIS (Laboratoire
Gong, facilitez la communication Gong, facilitez la communication de vos proches aphasiquesde vos proches aphasiques
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d’Informatique en Image et Sys-tème d’Information). L’applica-tion permet de communiquer sur un large panel de thématique (nourriture, famille, douleur, ob-jets du quotidien, envie, etc). Elle est motivante pour le patient à travers sa dimension haute-ment personnalisable et des pos-sibilités nouvelles qu’elle offre. Du côté des professionnels de santé, Gong s’adapte à leurs contraintes en proposant un outil fonctionnel. L’application évolue en permanence grâce aux re-tours de ses utilisateurs. Gong est aujourd’hui une solution par et pour les orthophonistes. Après trois ans de test des différentes solutions existantes, des profes-sionnels de santé comme Gué-naël Brunet-Rio ont découvert Gong et en ont fait leur meilleur outil pour faciliter la communica-tion du patient et travailler à sa rééducation du langage. Afin de faciliter son utilisation, Gong doit être mis en place par un orthophoniste. Configurer un outil de communication nécessite une réelle compétence, c’est pourquoi Samesame forme les orthophonistes pour qu'ils puis-sent proposer la solution Gong.
Du côté du patient, l’application donne une forte capacité à com-muniquer de manière simple à travers des images ou à travers l’écriture. Ces communications sont également construite et précise grâce à un texte associé à ces images. Gong offre la ca-pacité à exprimer des désirs, des sensations, des actions et bien d’autres sur des sujets tout aussi divers. Gong offre une base de données de 5 000 photos pour personnaliser l’application, il est également possible d’ajouter les siennes en quelques clics. Les coûts de l’application peu-vent également être pris en charge par l’Etat à travers l’Allo-cation Personnalisée d’Autono-mie. Bien sûr, Gong est compatible avec toutes les tablettes (Android, iOS), sur le web et sur smartphone. Elle peut être utili-sée partout pour que les patients puissent communiquer même sans connexion internet. Une communauté d’échange en ligne existe également pour pouvoir échanger avec ses proches mê-me à distance. Groupe La Poste
Gong, facilitez la communication Gong, facilitez la communication de vos proches aphasiquesde vos proches aphasiques
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L'aphasie, un trouble du langage L'aphasie, un trouble du langage peu connupeu connu
À Rennes, une association aide les personnes atteintes et leur famille. Vouloir parler, mais ne pas réussir à dire les bons mots. Ce trouble se prénomme aphasie. Avec 300 000 personnes atteintes en France, l'aphasie est « courante mais finale-ment peu connue. Elle apparaît suite à une lésion cérébrale et touche aus-si bien les hommes que les femmes. » Dans 75 % des cas, elles sont dues à des accidents vasculaires céré-braux (AVC). À Rennes, pour soute-nir les aphasiques et leurs proches, Claudine et Annie, deux infirmières linguistes, ont créé, « Il n'existait rien dans le pays ren-nais, explique Marie-Annick, prési-dente de l'association. Depuis, un mardi après-midi sur deux, une acti-vité est proposée aux aphasiques : expression théâtrale ou séance d'or-
thophonie collective. Toutes, sont encadrées par des profes-sionnels bénévoles. » Marie-Annick s'est engagée dans cette association lorsque l'on a détecté ce trouble à son mari. Pour elle, comme pour les au-tres bénévoles qui sont eux aus-si des proches d'aphasiques, se retrouver ces mardis est « un moyen d'échanger et de se sen-
tir moins seul. Ce n'est pas évident à vivre au quotidien. Beaucoup de couples se déchirent à cause de ça ». Tous les âges L'aphasie touche tous les âges. À l'association, de temps en temps, des jeunes viennent « pendant deux ou trois séances. Mais le fait de se retrouver avec des personnes plus âgées ne les motive pas à revenir ». Leur plus jeune ? « Elle a 50 ans. Mais nous avons déjà eu une jeune femme de moins de 30 ans ». En dehors des rendez-vous du mar-di, l'association Aphasie-Bretagne organise régulièrement des sorties. « L'objectif est de sortir du quotidien les aphasiques et de les stimuler avec des éléments externes. »
Bénévoles et aphasiques se retrouvent, un mardi sur deux, pour des activités encadrées par des profes-sionnels bénévoles.
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20 décembre 2018 Le groupe de Meaux
10 janvier 2019
Nos réunions du jeudi à MeauxNos réunions du jeudi à Meaux
… ou des anniversaires
Jean Pierre et son épouse
Après le travail, c’est l’heure du gouter
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Mots croisésMots croisés
Groupe des Aphasiques de la
Région Meldoise
Président : Raymond PAIC 93 Avenue Chevreul
93370 MONTFERMEIL � : 01 45 09 48 65
Directeur de la publication :
François LOQUIÉ Site Internet :
https://garm-meaux.pagesperso-orange.fr
Adresse du local Centre Charles CROS
Square Cassini MEAUX BEAUVAL
Chaque jeudi de 14h à 16h
� : 01 64 34 68 60
Siège Social Centre Hospitalier
Saint Faron Service de Neurologie 6 –8 Rue Saint Fiacre
77100 MEAUX � : 01 64 35 38 38
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‘’Échanges’’ Dans ce journal, comme dans les précédents vous pourrez lire
des articles sur la vie de notre association et sur différents
autres sujets (médicaux, loisirs….).
"Échanges" est un journal semestriel, édité et envoyé aux
frais de l'association.
Vente du numéro : 3 € Tirage : 80
Réalisé avec le concours de tous les membres du GARM
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L'histoire s'inspire du livre ‘’J'étais un homme pres-sé’’ : AVC, un grand patron témoigne de Christian Streiff, ancien PDG d'Airbus et de PSA Peugeot Ci-troën, dans lequel il raconte son accident de santé, puis sa lente reconstruction physique.
Le film Alain est un homme d’affaires respecté et un orateur brillant. Il court après le temps. Dans sa vie, il n'y a aucune place pour les loisirs ou la famille. Un jour, il est victime d'un accident cérébral qui le stoppe dans sa course et entraîne chez lui de profonds troubles de la parole et de la mémoire. Sa rééducation est prise en charge par Jean-ne, une jeune orthophoniste. À force de travail et de patience, Jeanne et Alain vont apprendre à se connaître et chacun, à sa manière, va enfin tenter de se reconstruire et prendre le temps de vivre.
Date de sortie 7 novembre 2018 (1h 40min) De Hervé Mimran Avec Fabrice Luchini, Leïla Bekhti, Rebecca Marder plus
ASSOCIATION (Loi 1901) déclaré au J.O. le 20 octobre 1994 – 77100 MEAUX
Un homme pressé
