In Utero sous l’Orage

In Utero sous l’Orage La (re)présentation du fœtus malade

Véronique Mirlesse Obstétricienne

29° journée de l’ANECAMSP Paris novembre 2013

La grossesse

!   Un évènement naturel

!   Un parcours semé d’embuches

!   Un apprentissage de la vie oublié par le corps

Naître

!   Le passage in utero comme un défi des temps modernes

!   Comment survivre à l’orage, même si l’on doit naître mouillé(e)!

In Utero

!   Quelques chiffres

!   Les annonces anténatales et leur complexité

!   Les praticiens de l’anténatal et le concept de handicap

!   Apprendre à communiquer en situation d’incertitude

In Utero


!   Les annonces et leur complexité



Quelques chiffres

!   Chaque année en France: !   Environ 1 200 000 femmes débutent une grossesse !   Environ 200 000 choisiront de l’interrompre (IVG) !   Environ autant, se termineront par une fausse couche, une

grossesse extra utérine, ou un arrêt spontané !   Reste qu’il naît en France chaque année, environ 800 000 enfants

dont !   10 % de retard de croissance (soit 80 000) !   1,3 % de prématurité sévère (avant 33 SA) soit 10 400 !   Environ 3% sont porteurs de malformation ou anomalie

!   Près de 7500 grossesses ont été interrompues pour pathologie fœtale en 2011 ( soit 0.9% des naissances)

Biomedecine.org

Quelques chiffres

!   Répartition des principales pathologies en cas d’IMG rapportés par les 47 CPDPN: !   40 % pathologies polymalformatives

!   40% pathologies chromosomiques dont environ la moitié de T21

!   Pathologies infectieuses, autres anomalies fœtales et obstétricales

!   En 2011: !   110 refus de délivrance d’attestation

!   762 grossesses poursuivies alors qu’elles auraient pu faire l’objet d’une délivrance d’attestation

!   5478 grossesses poursuivies avec une pathologie nécessitant une prise en charge néonatale ( comptabilisées par les CPDPN)

Parmi les enfants qui naissent !   Les handicaps sévères de l’enfant se centrent essentiellement sur les handicaps

secondaires à des déficiences neuro sensorielles et concernent environ 7500 enfants par génération dans les registres du handicap de l’enfant.

!   Mais il ne s’agit pas exactement du même type de pathologie… !   Expertise collective Inserm: 20-30 % origine prénatale, 50-60 % origine

périnatale, 5-10% origine post natale !   Plus de la moitié des naissances d’enfants vivants avec un handicap concernent

des enfants nés grands prématurés ou pesant moins de 1500 g !   Les situations de handicap d’origine somatique ne sont pas mentionnées

!   Nécessité de privilégier la prévention de la prématurité dont les grossesses multiples, ou les grossesses à un âge avancé…

Pourtant les situations les plus préoccupantes sont celles liées aux malformations accessible au DPN

Registre des malformations Paris

Les aléas de la grossesse


!   Les annonces anténatales et leur complexité



Mouvements psychiques de la grossesse

!   Fragilité psychique des femmes durant la grossesse

!   Renforcement narcissique initial (Soubieux, Soulé 2005)

!   Début d’investissement dans le fœtus ( Boltanski 2004)

!   Ambivalence fondamentale (Sirol 2002)

!   La préservation nécessaire du lien en cours de constitution

!   Le risque spécifique de l’annonce en cours de grossesse:

l’accès possible à l’IMG

Particularité de l’annonce anténatale

!   L’annonce diffère de l’information dans le sens où elle « va changer l’idée que le patient se fait de son avenir » (Buckman 1994)

!   Impose de considérer son interlocuteur comme «prioritaire sur l’information à délivrer », pour permettre qu’il y ait, dans la vie du couple et de la famille un « avant » et un « après » l’annonce.

!   Il est impossible d’avoir un a priori sur l’effet de l’annonce, ce qui suppose une grande délicatesse dans l’énoncé, et l’écoute des réactions en retour

!   Le temps qu’il faut pour le dire, et le temps qu’il faut pour comprendre ne sont pas les mêmes: la discordance des temps

!   En anténatal, la révélation se fait sans la découverte

L’échographie obstétricale

Entre l’attente des femmes, des couples…

!   Chaque grossesse est une aventure unique et délicate, riche en émotions complexes

!   L’enfant à naître est un projet , un rêve…

!   Chaque histoire est différente

!   Tout évènement intercurrent vient résonner avec d’autres aventures personnelles ou familiales

Gourand, L. 2004 « Un éléphant dans un magasin de porcelaine » Boltanski, L. 2003 « La condition fœtale »

Les particularités du moment « échographie »

!   Evènement de la grossesse, la force de l’image

!   Rencontre de l’enfant à naître: excitation / appréhension

!   Un moment d’intimité particulière

!   Femme allongée , ventre nu, salle semi obscure

!   Etrangeté de la situation : confusion dedans /dehors

!   Moment de partage avec le conjoint, début de la parentalisation

Petchevsky, R 1987, Fetal images Mitchell, L. 2001 Baby’s first picture

L’échographie pour les praticiens…

!   Difficulté technique (fabrique des images / Paroi maternelle/ position fœtale…)

!   Complexité des exigences: !   Contrainte d’efficience technique, de rapidité, de rendement…

!   Appréhension de découvrir une anomalie, ou de ne pas la voir…

!   Intérêt / curiosité en cas d’image inhabituelle

!   Interprétation « en direct »…

!   Un malentendu fondamental

!   Participe pourtant à la prise en charge globale de la femme et de sa grossesse

La communication en échographie

Un exercice délicat sur le fil tendu…

Entre deux préoccupations, deux univers distincts …

L’échographie obstétricale

•  Si l’échographie est normale au bout du compte, cela n’est pas très gênant, mais si une anomalie apparait, tout bascule…

•  Mais c’est l’échographie de routine qui expose le plus aux mauvaises surprises –  90% des échos sont normales –  Toute annonce est inattendue pour les couples comme

parfois pour les praticiens

•  Comment trouver un terrain d’entente?

Le regard des couples et celui des praticiens diffèrent

Leurs attentes divergent

Au moment de l’annonce, ils doivent trouver un lieu de rencontre

De l’enfant attendu, imaginé…

A l’enfant réel, présent…

Sans briser le lien potentiel…

Enjeux de l’annonce

!   Pour les femmes et les couples:

!   Menace sur un projet d’enfant

!   Rupture de la rêverie !   Remise en cause de la capacité à être mère/ parents d’un enfant

« normal »

!   Terreur de l’anomalie, du monstrueux

!   Les enjeux dans le couple

!   Pour les praticiens:

L’important n’est pas tant l’information que l’on donne que la personne qui la reçoit (Moley-Massol 2004)

Les annonces en échographie

•  Les réactions possibles :

–  Le choc, la terreur

–  La colère, la révolte

–  Le mutisme, les pleurs

–  Le sentiment de culpabilité

–  Incompréhension, incrédulité, sentiment de malentendu

–  Impossibilité d’écouter, impossibilité d’entendre

Le choc de l’annonce

•  “Plus rien ne sera comme avant....”

•  Stupeur !

•  Arrêt de la pensée, arrêt de la rêverie maternelle à propos de l’enfant attendu...

•  Parents précipités dans leur rôle et leur responsabilité...

•  Peuvent se sentir dépossédés de leur enfant imaginaire

•  Le foetus devient dangereux : demande d'IMG

La découverte d’une anomalie échographique

•  C’est un moment délicat aussi pour les praticiens:

–  Malaise du porteur de mauvaise nouvelle

–  Inquiétude de ne savoir répondre à l’aspect technique…

–  De l’image à la pathologie, de la pathologie au pronostic

–  En évitant que l’enfant à naitre ne disparaisse dans ce tourbillon…

–  Faire face à l’inconnu de la réaction maternelle –  Demandeur de temps, de connaissances, de calme pour

accompagner l’ébranlement de la femme ou du couple

•  Les mots prononcés, les situations vécues vont résonner longtemps

dans la vie des femmes et des couples

Perrotte F. 2001 Mirlesse V. 2007

In Utero




!   Le choix des mots en situation d’incertitude

Le concept de handicap pour les praticiens de l’anténatal

!   Les progrès du DPN reposent sur les avancées des connaissances et des techniques

!   De la dynamique des généticiens pédiatres proches des familles et de l’expérience de la déficience , les obstétriciens sont devenus la cheville ouvrière du DPN, et leurs connaissances du handicap repose sur: !   La vision médicale des maladies !   L’expérience de l’accompagnement des grossesses !   L’abstraction croissante de la sémiologie anténatale des maladies !   La connaissance liée à leur propre expérience (experiential knowledge) !   L’image souvent négative qu’en donne la société

!   Lors de l’annonce, les couples perçoivent avant tout l’inquiétude des praticiens

•  Pour le praticien, la tentation du tout technique, tout statistique : “Voyez la tache blanche...”

Les aléas de l’échographie

!   L’image n’est qu’une image…

Les aléas de l’échographie !   Et le chemin est long:

!   De l’image au diagnostic !   Du diagnostic au pronostic

« Et le pronostic est toujours situé hors du champs du savoir… » Zucman,E. 2006 !   A la vie de l’enfant dans sa famille

« Et dans le cadre de l’annonce, un souci de cohérence s’impose…et que tous les professionnels disent , non pas la même chose, car personne ne croirait que cela puisse être vrai, mais aient des discours allant dans le même sens… » Salbreux, 2006 » « La règle de complémentarité et non de substitution des interventions : chacun à sa place, dans une bonne connaissance de celle des autres » Molénat 2010

!   Marquée par: !   La variété des manifestations des maladies !   Les progrès de la science, et des prises en charge !   Les spécificités de l’individu

Le concept de handicap pour les praticiens de l’anténatal

!   La plupart des praticiens ignore les évolutions considérables portant sur les concepts du handicap issus des disability studies et les transformations qu’elles ont suscitées

!   Chaque image devient suspecte : ce que l’on voit est un minimum

!   Même la discussion dans les réunions de CPDPN, en présence des meilleurs spécialistes, laisse toujours planer une inquiétude: porte ouverte à l’incertitude négative

(Shakespeare, T. 2013)

In Utero





Les annonces anténatales Les voies de travail

•  L’anticipation :

–  Se préparer à faire face

–  Préparer le couple à entendre la nouvelle

•  Être prêt(e) / organiser son annonce

–  Savoir que le corps parle souvent avant la voix

–  Rester modeste et accompagner

–  Organiser l’annonce: •  Prévoir un RV, un accompagnant

•  Prendre le temps, un espace calme

•  Développer sa capacité négative


!   Chaque examen est une rencontre qui porte un échange plus qu’une information

!   Il y a rarement urgence à « se défaire » d’une information inquiétante !   on peut toujours prendre le temps de réfléchir, et se renseigner !   Permettre que la femme soit accompagnée !   Et que l’on travaille au calme

!   Une image n’est pas une anomalie fœtale: !   Certaines images très volumineuses sont sans conséquences, d’autres

sont transitoires !   Une pathologie n’amène pas toujours une déficience

!   Un enfant à naître peut se perdre rapidement derrière sa pathologie

Au-delà du langage, la signification…


!   Expliquer avant de commencer en distingant: ( Missonier S.1997)

!   Angoisse signal, qui permet d’être alerté avant l’annonce et atténue le choc

!   Angoisse automatique, qui bloque toute forme de pensée

!   Trouver un langage commun ( Gourand, L. 2011) :

!   Il n’y a pas de petite échographie, il n’y a pas de petite annonce

!   Travailler en réseau :

!   Un référent échographique et clinique !   Une collaboration intra hospitalière

!   Collaboration avec les CAMSP ?

Capacité négative

Don't shoot from the

hip!

Don't jump to

conclusion

Capacité négative

Forme d’imagination créatrice, d’abord silencieuse.

Capacité de surseoir, un certain temps…

" D’abord se laisser affecter sans penser… pour pouvoir ensuite penser ce qui nous affecte… et seulement, alors, pouvoir transmettre notre information "…

Clé, anglaise par son origine, sortie de la boîte à outils des psychanalystes, très utile par le fait qu'elle est ajustable

Un apprentissage commun

!   L’image du handicap

!   L’autonomie de réflexion avant d’être de décision

!   Moins de naïveté sur les enjeux sociaux de certains dépistages

!   Invitation à l’interdisciplinarité


!   L’imagerie anténatale réinventée

!   Par la force de l’image, un outil de construction de l’enfant à naître comme un individu

!   Par la rêverie qu’elle permet, un soutien aux parents en devenir

•  Ben Soussan P . 2007. L’annonce du handicap autour de la naissance. Soulé M. 2011. L’échographie de la grossesse.

•  Séguret S. 2004. Le consentement éclairé en périnatalité et pédiatrie

« Car il ne suffit pas de faire naître pour mettre au monde » Fethi Ben Slama

Documents

In Utero sous l’Orage