Information en Réanimation Information en Réanimation

Élie AZOULAYÉlie AZOULAY

Le groupe FamireaLe groupe Famirea®®

Réanimation Médicale, Réanimation Médicale,

Hôpital Saint-Louis, Paris, FranceHôpital Saint-Louis, Paris, France

Monsieur L, 77 ans Médecin à la retraite, divorcé Hypertendu, dépressif 2 épisodes d ’AIT sous aspegic

Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique Bilan étiologique

– Scanner normal, mais l ’IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires

– œdème cérébral

– Pas d ’ACFA, doppler carotidien normal, crase normale

Évolution Dès l ’admission:

– intubation/VM, Gardénal et correction d ’une hyponatrémie– HTA sous I Ca et IEC

Information de la famille faite par l ’interne– deux mariages, deux fois deux enfants, – fils interlocuteur, conflits +++– information sur le diagnostic et traitements– information sur pronostic incertain

J1 -J7– aggravation neurologique, enroulement, décérébration– IRM de contrôle: œdème massif, engagement

Décision de fin de vie Consensus au sein de l ’équipe soignante

– Après une semaine supplémentaire car interne non prêt – Quatre réunions Médecins Paramédicaux– Implication du neurologue et d ’un prêtre

Conférence avec la famille– témoigne volonté du patient à ne pas vivre d ’acharnement– témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient– souhaite elle même débrancher le ventilateur

Patient extubé sous morphine et Lexomil Maintien hydratation, nutrition, nursing

La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel)

Qu ’aurait vous fait de différent ?

Comment aurait on pu mieux faire ?

A t-on prévenu tous les conflits

Round death …

La Relation Médecin-MaladeLa Relation Médecin-MaladeEmanuel and Emanuel, JAMA 1992

Informatif(client)

Technicien* Informe* Exécute les choix dumalade

Décide tout seul Medicine asbusiness

Interprétatif(consultatif)

Consultant* identifie les valeursdu patient* écoute plus qu’il neparle

Trouve avec sonmédecin

l’intervention la plusadaptée à ses choix

Autonomie

Délibératif(interactif)

Enseignant* Informe* Identifie les valeurs* Discute des valeurs

DébatDiscussion

CritiqueRésolution

Interaction +++

Ambulatoire

Médecin Patient Objectifs

Paternaliste Gardiencelui qui sait

Reçoit l’information Consentementaux soins

Les patients de Réanimation ne Les patients de Réanimation ne sont pas compétentssont pas compétents– Sédation

– Incompétence physiologique (gravité et défaillances d’organe, troubles métaboliques, sevrages ...)

– Incompétence psychologique (anxiété, dépression, régression, agressivité)

– Dépendance d ’une haute technicité

– Sensation de mort imminente

– Bruit, luminosité, insomnies

– Stress aigu lié à la sortie de réanimation

– État psychologique antérieurAAppelbaum and Grisso, Psychosomatics, 1997ppelbaum and Grisso, Psychosomatics, 1997Grisso, Am J Psychiatry, 1995Grisso, Am J Psychiatry, 1995Ferrand, Intensive Care Medicine, 2001Ferrand, Intensive Care Medicine, 2001

LLa famille représente la patienta famille représente la patient

Consentement présumé du patientConsentement présumé du patientPochard et al. Arch Intern Med. 1998 ;158:1716-19.

La famille est l ’interlocuteurLa famille est l ’interlocuteurRecommandations SRLF 2001.

Azoulay et al. Réanimation 2001

66% des patients sont incompétents66% des patients sont incompétentsFerrand et al. SRLF 2002

Pourquoi informer les familles ? Pourquoi informer les familles ? Ça n ’est pas du consumérismeÇa n ’est pas du consumérisme

Principes éthiques et déontologiques ? Principes éthiques et déontologiques ?

Prévention des conflits. Facilite la transition du curatif au Prévention des conflits. Facilite la transition du curatif au palliatif palliatif Lilly AM J Med 2000Lilly AM J Med 2000

Réduire les soins « futiles » ? Réduire les soins « futiles » ? Rivera, Rivera, Chest 2001;119:1944-7

Satisfaction des soignantsSatisfaction des soignants

Implication des familles dans les soins ?Implication des familles dans les soins ? Implication des familles dans les décisions ?Implication des familles dans les décisions ?

Pourquoi informer les familles ? Pourquoi informer les familles ?

Risque MaladiePhase

curativePhase

palliativeFin de

vie

D E C E S

Deuil

Patient

Famille

En Réanimation:En Réanimation:Information, consultation, ou implication?Information, consultation, ou implication?

11

I want my family ...

22 33

Le groupe FAMIREALe groupe FAMIREA

11

1212 1111

11

33

1111

11

11

11

11

11

2211

11

11

22 22

2222

22 22

11 11

11

11

11

11

11

11

11

11

11

1111 33

1. Compréhension:1. Compréhension:

Critères retenus – Diagnostics, Pronostic, Traitements

Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. Crit Care Med 2000 Azoulay et al. AJRCCM 2002Azoulay et al. AJRCCM 2002

40 à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d ’un livret d ’accueil améliorée par un livret d ’accueil

Satisfaction: CCFNI Modifié Satisfaction: CCFNI Modifié 14 questions explorant 4 domaines

– Attitude:

» qualité des soins et de la surveillance

» courtoisie et compassion

– Communication

» information et explications claires et honnêtes

» sensation de confort dans la salle d’attente

– Accueil et information

– Isolement dans la salle d’attente

Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71

Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

Déterminants de la satisfactionDéterminants de la satisfaction Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71

– fréres et soeurs

– horaires des IDE

France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 – Epoux

– Réunions médecins - IDE

– Médecin traitant

– Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE

– Contradictions

– Fonction de chaque soignant

– Temps souhaité/temps apporté > 1.5 Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26:1187-93

– Information sur la cause du décès

Anxiété et dépression: Anxiété et dépression: échelle HADéchelle HAD

Anxiété : 7 questions

tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac

noué, non décontracté.

Dépression : 7 questions

plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence,

plaisir immédiat, réjouissance.

Cotation de 0 à 3

Cutting scoresZigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70

Anxiété et dépressionAnxiété et dépression

Anxiété Dépression Anxiété oudépression

Tous 69.1% 35.4% 71.7%

Epoux 81.1% 47.3% 84%

Pochard Crit Care Med 2001, 322:541-546

Déterminants des symptômes A et DDéterminants des symptômes A et D

Anxiété– réunions soignants

– salle réservée à l’information

Dépression– salle d’attente

– contradictions

Pochard, Crit Care Med 2001

L’évidence de ces symptômes et de la L’évidence de ces symptômes et de la mauvaise compréhension doivent nourrir mauvaise compréhension doivent nourrir

une volonté de mieux faire mais ne doivent une volonté de mieux faire mais ne doivent pas s’opposer à l’autonomiepas s’opposer à l’autonomie

NNuummbbeerr ((%%)) oorr MMeeddiiaann ((rraannggeess)) NNoo lleeaafflleett

nn==8888

LLeeaafflleett

nn==8877

PP

vvaalluuee

PPoooorr ccoommpprreehheennssiioonn 3366 ((4400..99)) 1100 ((1111..55)) <<00..00000011

ddiiaaggnnoossiiss

pprrooggnnoossiiss

ttrreeaattmmeenntt

1133 ((1144..77))

1111 ((1122..55))

3311 ((3355..22))

33 ((33..44))

77 ((88))

66 ((66..99))

00..0022

00..2200

<<00..00000011

CCCCFFNNII 2233 ((1199--2277)) 2211 ((1188--2266)) 00..0088

Information: Junior ou Senior?

Parameters All patients Juniors Seniors P

Comprehension of Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67

Satisfaction CCFNI score 20 (18-25)

HAD scoreGlobal scoreAnxiety scoreDepression score

21 (14.7-27)13 (9-16)9 (5-12)

88.2 90.8 0.6485 91 0.13

67.7 72.5 0.4764.5 69.4 0.47

20 (18-25) 21 (18-25) 0.67

21 (14-27)13 (9-16)8 (5-13)

22 (16-22)13 (9-16)9 (5-12)

0.970.740.90

D Moreau, AJRCCM 2003

Il n’y a pas de recetteIl n’y a pas de recette

Ip Crit Care Med, 1998; 26:447-51Atkinson J trauma, 1980;20:43-46Azoulay Crit Care Med 2000: 28; 3044-9Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

-80-80 -60-60 -40-40 -20-20 00 2020 4040 6060

Desired time- allowed timeDesired time- allowed time

00

2020

4040

6060

8080

100100

Cen

tile

s C

enti

les 5 minutes5 minutes

A la sortie de RéanimationA la sortie de Réanimation

Toujours 35% de non compréhension

Mêmes scores de Satisfaction

Même prévalence des symptômes d ’anxiété / dépression

Mais les déterminants sont différents: liés à la sévérité des patients et à leur décès liés au manque de temps pour l ’information et au nombre

d ’infirmiers(ères) Surtout les conjoints

Pochard 2003, soumis AJP

Ce que les familles souhaitentCe que les familles souhaitent Information personnalisée Honnêteté et loyauté: Équipe organisée ou l ’information circule

– même médecins / IDE– pas d ’information contradictoire– aide du médecin traitant– Livret d ’accueil

Assez de temps Architecture

» salle d ’information» salle d ’attente» chambres à un lit

Une information globale oraleUne information globale orale

Une information apportée à la Une information apportée à la famille des patients hospitaliséfamille des patients hospitalisé

Une information apportée par Une information apportée par une équipe structurée et visibleune équipe structurée et visible

La distribution du livret d’accueilLa distribution du livret d’accueil

Pédagogie de l’information Pédagogie de l’information apportée aux famillesapportée aux familles

L’information apportée aux L’information apportée aux familles d’origine non françaisefamilles d’origine non française

Accessibilité du service de Accessibilité du service de réanimation réanimation

Consultation avec le patient avant Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimationsa sortie de réanimation

Recherche clinique et formationRecherche clinique et formation

Information et accréditationInformation et accréditation

Culture de l ’information

Culture de l ’information

Les familles des patients qui décèdentLes familles des patients qui décèdent

Pas de différence en termes de Pas de différence en termes de – compréhensioncompréhension– satisfactionsatisfaction– symptômes d ’anxiétésymptômes d ’anxiété

Plus de symptômes dépressifsPlus de symptômes dépressifs

Ten most important needs of families of critically ill dying patients

CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006

1 Year later1 Year later

Malacrida CCM 1998

Cuthbertson, CCM 2000

Abbot CCM 2001

Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie

Auteurs InformationInsuffisante

Cibles

MMaallaaccrriiddaa,,CCrriitt CCaarree MMeedd 11999988;;2266::11118877--9933

17%RRaaiissoonn ddee llaa mmoorrtt

MMoorrtt bbrruuttaallee MMooddee dd’’iinnffoorrmmaattiioonn PPeerrssoonnnnee iinnffoorrmmééee

CCuutthhbbeerrttssoonn,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000000;;2288::11119966--220011

30%IInnssoommnniieessPPssyycchhoottrrooppeessPPbb ffiinnaanncciieerrss

MMaauuvvaaiissee ccoommmmuunniiccaattiioonn

AAbbbbootttt,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000011;;2299::119977--220011

50%TempsSallePrésence religieuse

PPaarrlleerr aavveecc llee ppaattiieenntt ddee sseesspprrééfféérreenncceess RRééaassssuurraannccee ppaarr lleess«« ddooccttoorr iinn cchhaarrggee »»

Family-caregiver relationship in the ICUFamily-caregiver relationship in the ICU

InformationInformation

I want my family ...

RepresentationRepresentation InvolvementInvolvement

Les familles peuvent/veulent elles Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient?témoigner des volontés du patient?

High prevalence of anxiety and depressionHigh prevalence of anxiety and depression Pochard, CCM 2001Pochard, CCM 2001

Family members lack the knowledge of the patient’s values and Family members lack the knowledge of the patient’s values and preferences needed to function well as surrogate decision-makers.preferences needed to function well as surrogate decision-makers.

Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9

Surrogate decision-makers for critical care research resulted in Surrogate decision-makers for critical care research resulted in inadequate consent rates of about 20%.inadequate consent rates of about 20%. Coppolino, Chest 2001;119:603-12Coppolino, Chest 2001;119:603-12

Families can easily become stuck on details and lose perspective of the Families can easily become stuck on details and lose perspective of the larger issues.larger issues. Wise, New Horiz 1998;6-344-52Wise, New Horiz 1998;6-344-52

Patients, families, and caregivers diverge in their perception of Patients, families, and caregivers diverge in their perception of patient’s wishes patient’s wishes Upadya Upadya AJRCCM AJRCCM 2002;166:430-52002;166:430-5

Chest. 2001;119(2):603-12.

AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5

90% des résidents en France souhaitent désigner un 90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant.représentant.

80% souhaitent que ce soit leur famille partagent les 80% souhaitent que ce soit leur famille partagent les décisions et 75% les soinsdécisions et 75% les soins

Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs

789 SDMs interviewed via a self-administered

questionnaire

Most wanted to share decision-making responsibility with

physicians and were satisfied with their decision-making

experience.

En pratique Tous les acteurs sont pour la désignation d’un mandataire

L ’arrivée à l ’hôpital est une étape déjà tardive

Il faut encourager ce processus par:

– Connaître la famille (authority, leadership)

– favoriser les discussion s(Télévision)

– Faire rédiger des testaments de vie

– Dédramatiser la fin de vie et la mort

– Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique

Family-caregiver relationship in the ICUFamily-caregiver relationship in the ICU

InformationInformation

I want my family ...

RepresentationRepresentation InvolvementInvolvement

Pourquoi impliquer les familles Pourquoi impliquer les familles dans les FDV ? dans les FDV ? logique contractuellelogique contractuelle

Family members protect the patient’s interestsJAMA 1990 Oct 10;264(14):1846-53

Some Family members want to share in decisionsSjokvist P. ICM 25(9):949-54

Might decrease short-term psychological sequels Robinson, Lancet 1998

Might Improve bereavement Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

Increases family satisfaction Wasser, CCM 2001;29:192-96

Reduces conflicts and futility

Conflicts in End Of LifeConflicts in End Of Life

When a DFLST is implemented, conflicts occur– in 48% of the cases between family and caregivers– in 48% of the cases inside the caregiver team– in 24% of the cases inside the family

Breen J Gen Intern Med 2001

Opinions of nurses and physicians differ. Ferrand, AJRCCM In press

Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996

Involvement of Family Members Involvement of Family Members in End Of Life Decisionsin End Of Life Decisions

Zimmerman 70% Smedira 92% Hall and Rocker 94% Keenan 90%

Intention (ESICM) 49% Esteban 40%

Ferrand (information) 44% Pochard (involvement) 17%

Pourquoi ne le fait on pas ?Pourquoi ne le fait on pas ? Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du

curatif au palliatif Wenger J Am

Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8

Difficile de connaître les préférences des patients Curtis Arch Intern

Med 2000; 160: 1690-6

“how reliable is the family ?” Emmanuel, JAMA

1992 Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

Médecine privée ? Consultation d ’éthique ? Sulmasy, Arch

Intern Med 2002;162:2098-2104 Schneidermann,

2000;28:3920-3924 Pochard, Azoulay, Crit Care Med

2001;29:1489-1490

Pas de reconnaissance de la famille comme Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patientreprésentant les volontés du patient

Seulement 67% des soignants pensent que l’avis de la famille remplace celui du patient

Abizanda, Med clin 1994;102:521-6

Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section)– continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa famille

(34%). – ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates

car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour l ’intérêt du patient (39%)

Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

Famirea 2001Famirea 2001

70,2

45,6

44

31,8

21,8

12,8

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Améliorer l'information avant

Pas témoin

Détresse

Egoïstes

Ne savent pas

Pas leur role

Famiréa: les familles devraient elles Famiréa: les familles devraient elles participer aux soins / décisions médicales?participer aux soins / décisions médicales?

0

20

40

60

80

100

Care

Nurses H N Physicians

Decisions

2754soignants

Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003

Avis des familles des patients?Avis des familles des patients?

00

55

1010

1515

2020

2525

3030

3535

4040

4545

5050

33.5%33.5%

46.7%46.7%

CareCare Decision Making Decision Making

550 familles

Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003

Washington Post 1994 Times magazine 1996

Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones.

This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.

Overlap between science and valuesOverlap between science and values

A V A N C E R A V A N C E R

Être d ’accord sur ceci ...Être d ’accord sur ceci ...

Truog et al. Crit Care Med 2001;29:2001-2006Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33Way and Curtis, BMJ 2002;325:1342-5

Prendre des mesures de LAT – est une procédure clinique, – implique de bonnes bases médicales– implique une certaine sensibilité culturelle– implique un respect des principes éthiques– impose une collaboration étroite et une bonne

communication dans le trio famille-patient-soignants

Mots Clés Anticiper besoins et attentesAnticiper besoins et attentes

Équipes multidisciplinaires entraînéesÉquipes multidisciplinaires entraînées

Family-centered care: Family-centered care:

– communiquer, négocier, consensuscommuniquer, négocier, consensus

– compassion, assurer que la malade ne souffre pascompassion, assurer que la malade ne souffre pas

– déculpabiliser, rassurer, négocierdéculpabiliser, rassurer, négocier

– évaluer évaluer

Prévention des conflits et médiationPrévention des conflits et médiation

Introduire les soins palliatifs en RéanimationIntroduire les soins palliatifs en Réanimation

Circularité = La conférence avec la familleCircularité = La conférence avec la famille Pédagogie peu étudiée et perfectible

Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait– qu ’en réanimation il y a une culture de la survie– sévérité – technicité– famille prise au dépourvu– familles anxieuses et déprimées

Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence

La La conférenceconférence avec la famille: avec la famille: pédagogiepédagogie

utiliser un ton inhabituel, dire les objectifs de la conférence, faire le point sur ce que la famille a compris, reprendre tout depuis le début, faire reformuler être franc, respecter les silences Demander ce qu ’aurait voulu le patient, Aider la famille à assumer décisions, émotions Garder un message d ’espoir expliquer qu ’une LAT n ’est pas un arrêt des soins Dire comment la mort pourrait survenir

Tenir la conférence : cartes sur tableTenir la conférence : cartes sur table

trouver à un bon endroit

connaître le patient et la famille,

savoir ce qu ’ils savent,

obtenir le consensus dans l ’équipe,

savoir qui sera là,

savoir qui ne sera pas là.

Préparation : faire le plan de table

vérifier la compréhension,

clarifier les traitements,

demander s ’il y a des questions,

donner un programme des jours à venir,

se tenir disponible

Finir la conférenceFinir la conférence

Orchestrer la mortOrchestrer la mort

Le tempo : adapter les mesures de LATLe tempo : adapter les mesures de LAT Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre …

négociations sociales pour synchroniser les attentes et les négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes incompréhensions entre les différents protagonistes

Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitementrestant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement

Utilisation de la technologie de façon adaptéeUtilisation de la technologie de façon adaptéeaux décisions et aux objectifs du traitementaux décisions et aux objectifs du traitementBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTREBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTRE

A U T O R I T EA U T O R I T E

Comprehensive Supportive Care Comprehensive Supportive Care TeamTeam à Detroit à Detroit

De la réanimation au palliatifDe la réanimation au palliatif– Réduit la DMS en réa, la technicité, le coûtRéduit la DMS en réa, la technicité, le coût

– Améliore la qualité de la mortAméliore la qualité de la mort

– Consoling teamConsoling team, qui aide la famille pendant que les soignants , qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires ...aide le patient, avec religieux, volontaires ...

Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9

Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, Réanimation, puis aux équipes de palliatif,

puis aux famillespuis aux familles C I R C U L A R I T EC I R C U L A R I T E

TolstoyTolstoy

Toutes les familles heureuses se Toutes les familles heureuses se ressemblent… ressemblent…

mais chaque famille malheureuse est mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…)malheureuse à sa façon (…)

CONTEXTUALITE / TEMPORALITECONTEXTUALITE / TEMPORALITE

Formation des équipes soignantesFormation des équipes soignantesPrinciplesPrinciples

KnowledgeKnowledge

AttitudeAttitude

SkillsSkills

Prévention des conflits

Prévention des conflits

Points à souligner lors de l ’enseignementPoints à souligner lors de l ’enseignement

L’intensité des soins dicte l ’emploi de la technologie:– respecter les volontés du patient

– Savoir arrêter... au vu du pronostic

– ==== appropriate level of care

Communication efficace: la mort n’est pas un échec.– relation de confiance, communiquer, partager

– « Affronter la famille »

– S’adapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles)

Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance

Implication des internes, mais aussi des seniorsStevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6

Vers ou aller ?Vers ou aller ?

Paternalisme AutonomiePartage

des décisions

Shared decisions making processShared decisions making processa conceptual framework of patient-physician interaction.a conceptual framework of patient-physician interaction.

Information and Communication

Skills

Heyland and coll. Crit Care Med 2002 Jul;30(7):1413-8Curtis and coll. J Crit Care 2002 ; 17: 147-160

Duties of IntensivistsDuties of Intensivists

Care

Teaching

Clinical/experimental research

Information and communicationInformation and communication