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Informations concernant lrsquoexamen eacutechographique structurel
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines
aoucirct 2014
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Table des matiegraveres
1 Que vous apprend cette brochure 5
2 Examen des malformations physiques 7
3 Un reacutesultat divergent 8
4 Choisir en connaissance de cause 10 Se faire aider agrave prendre une deacutecision
5 Autres deacutetails utiles 11 Quand le reacutesultat de lrsquoexamen vous sera-t-il communiqueacute
Coucircts et remboursement du deacutepistage preacutenatal
6 Informations suppleacutementaires 13 Internet Deacutepliants et brochures Organisations et adresses
7 Utilisation de vos donneacutees personnelles 15
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ZwangerInformatie en adviezen van verloskundigen huisartsen en gynaecologen
september 2014
007126 Zwanger BROCHURE AAA RGB v3indd 1 22-09-14 0902
Informatie over de screening op downsyndroom
Prenatale screening
januari 2015
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1 Que vous apprend cette brochure
Beaucoup de futurs parents veulent savoir si leur enfant sera en bonne santeacute Rien de plus naturel Heureusement la plupart des enfants naissent en bonne santeacute Dans cette brochure vous (et votre conjoint ou compagnon) trouverez des informations sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Cet examen permet de deacutepister la preacutesence eacuteventu-elle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Lrsquoeacutechographiste observe eacutegalement le deacutevelop-pement des organes de lrsquoenfant Cet examen fait partie du deacutepistage preacutenatal
Si vous envisagez de vous soumettre agrave une eacutechographie agrave 20 semaines vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Les informations contenues dans cette brochure peuvent vous aider agrave preacuteparer cet entretien Apregraves cet entretien vous pourrez parcou-rir tout agrave loisir une nouvelle fois les informations qui figurent dans cette brochure
Le deacutepistage preacutenatal peut vous rassurer sur lrsquoeacutetat de santeacute de votre enfant Mais cet examen peut eacutegalement susciter des inquieacutetudes et vous placer devant un choix difficile Crsquoest vous qui deacutecidez si vous voulez vous soumettre agrave lrsquoexamen et si en cas de reacutesultat deacutefavorable vous consentez agrave subir un examen compleacutementaire Vous avez agrave tout moment la possibiliteacute drsquoarrecircter lrsquoexamen
Une autre brochure contient des informations sur le deacutepistage preacutenatal du syndrome de Down Vous pouvez consulter les deux brochures via wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho Vous pouvez eacutegale-ment demander cette documentation agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Une autre brochure intituleacutee laquo Zwanger raquo (enceinte) contient des informations geacuteneacuterales sur la grossesse et sur lrsquoexamen sanguin au cours de la grossesse
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2 Examen des malformations physiques
Qursquoest-ce que lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est parfois appeleacutee lrsquoexamen eacutechographique structurel Lrsquoobjectif principal de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est drsquoexaminer la preacutesence eacuteventuelle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Au cours de cet examen eacutechographique le deacuteveloppement des organes de lrsquoenfant est examineacute de maniegravere approfondie Cet examen permet en outre de deacutetecter drsquoautres malformations physiques (voir les exemples) On veacuterifie eacutegalement si la croissance de lrsquoenfant est normale et srsquoil y a suffisamment de liquide amniotique
Exemples de malformations qui peuvent ecirctre deacutetecteacutees par eacutechographie agrave 20 semaines spina bifida anenceacutephalie hydroceacutephalie malformations cardiaques rupture ou hernie diaphragmatiques rupture ou hernie abdominales absence ou malformations des reins absence ou malformations des os malformations des bras ou des jambes
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines nrsquoest pas une garantie drsquoun beacutebeacute en bonne santeacute Elle ne permet pas de deacutetecter toutes les anomalies
Si vous ecirctes enceinte de jumeaux lrsquoexamen portera sur chaque enfant seacutepareacutement Lorsque vous prenez rendez-vous pour lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines il est important que vous indiquiez que vous ecirctes enceinte de jumeaux (ou tripleacutes)
Lrsquoexamen eacutechographique preacutesente-t-il des risques Lrsquoexamen eacutechographique ne preacutesente aucun risque pour la megravere ni pour lrsquoenfant
Pas drsquoeacutechographie pour le funLrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est un examen meacutedical Cet examen nrsquoa pas non plus pour but de deacuteterminer le sexe de lrsquoenfant Si lrsquoeacutechographiste parvient agrave deacuteceler le sexe de lrsquoenfant il ne vous le communiquera que si vous le lui demandez
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3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
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Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
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Table des matiegraveres
1 Que vous apprend cette brochure 5
2 Examen des malformations physiques 7
3 Un reacutesultat divergent 8
4 Choisir en connaissance de cause 10 Se faire aider agrave prendre une deacutecision
5 Autres deacutetails utiles 11 Quand le reacutesultat de lrsquoexamen vous sera-t-il communiqueacute
Coucircts et remboursement du deacutepistage preacutenatal
6 Informations suppleacutementaires 13 Internet Deacutepliants et brochures Organisations et adresses
7 Utilisation de vos donneacutees personnelles 15
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ZwangerInformatie en adviezen van verloskundigen huisartsen en gynaecologen
september 2014
007126 Zwanger BROCHURE AAA RGB v3indd 1 22-09-14 0902
Informatie over de screening op downsyndroom
Prenatale screening
januari 2015
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1 Que vous apprend cette brochure
Beaucoup de futurs parents veulent savoir si leur enfant sera en bonne santeacute Rien de plus naturel Heureusement la plupart des enfants naissent en bonne santeacute Dans cette brochure vous (et votre conjoint ou compagnon) trouverez des informations sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Cet examen permet de deacutepister la preacutesence eacuteventu-elle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Lrsquoeacutechographiste observe eacutegalement le deacutevelop-pement des organes de lrsquoenfant Cet examen fait partie du deacutepistage preacutenatal
Si vous envisagez de vous soumettre agrave une eacutechographie agrave 20 semaines vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Les informations contenues dans cette brochure peuvent vous aider agrave preacuteparer cet entretien Apregraves cet entretien vous pourrez parcou-rir tout agrave loisir une nouvelle fois les informations qui figurent dans cette brochure
Le deacutepistage preacutenatal peut vous rassurer sur lrsquoeacutetat de santeacute de votre enfant Mais cet examen peut eacutegalement susciter des inquieacutetudes et vous placer devant un choix difficile Crsquoest vous qui deacutecidez si vous voulez vous soumettre agrave lrsquoexamen et si en cas de reacutesultat deacutefavorable vous consentez agrave subir un examen compleacutementaire Vous avez agrave tout moment la possibiliteacute drsquoarrecircter lrsquoexamen
Une autre brochure contient des informations sur le deacutepistage preacutenatal du syndrome de Down Vous pouvez consulter les deux brochures via wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho Vous pouvez eacutegale-ment demander cette documentation agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Une autre brochure intituleacutee laquo Zwanger raquo (enceinte) contient des informations geacuteneacuterales sur la grossesse et sur lrsquoexamen sanguin au cours de la grossesse
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2 Examen des malformations physiques
Qursquoest-ce que lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est parfois appeleacutee lrsquoexamen eacutechographique structurel Lrsquoobjectif principal de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est drsquoexaminer la preacutesence eacuteventuelle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Au cours de cet examen eacutechographique le deacuteveloppement des organes de lrsquoenfant est examineacute de maniegravere approfondie Cet examen permet en outre de deacutetecter drsquoautres malformations physiques (voir les exemples) On veacuterifie eacutegalement si la croissance de lrsquoenfant est normale et srsquoil y a suffisamment de liquide amniotique
Exemples de malformations qui peuvent ecirctre deacutetecteacutees par eacutechographie agrave 20 semaines spina bifida anenceacutephalie hydroceacutephalie malformations cardiaques rupture ou hernie diaphragmatiques rupture ou hernie abdominales absence ou malformations des reins absence ou malformations des os malformations des bras ou des jambes
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines nrsquoest pas une garantie drsquoun beacutebeacute en bonne santeacute Elle ne permet pas de deacutetecter toutes les anomalies
Si vous ecirctes enceinte de jumeaux lrsquoexamen portera sur chaque enfant seacutepareacutement Lorsque vous prenez rendez-vous pour lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines il est important que vous indiquiez que vous ecirctes enceinte de jumeaux (ou tripleacutes)
Lrsquoexamen eacutechographique preacutesente-t-il des risques Lrsquoexamen eacutechographique ne preacutesente aucun risque pour la megravere ni pour lrsquoenfant
Pas drsquoeacutechographie pour le funLrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est un examen meacutedical Cet examen nrsquoa pas non plus pour but de deacuteterminer le sexe de lrsquoenfant Si lrsquoeacutechographiste parvient agrave deacuteceler le sexe de lrsquoenfant il ne vous le communiquera que si vous le lui demandez
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3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
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Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
0073
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Table des matiegraveres
1 Que vous apprend cette brochure 5
2 Examen des malformations physiques 7
3 Un reacutesultat divergent 8
4 Choisir en connaissance de cause 10 Se faire aider agrave prendre une deacutecision
5 Autres deacutetails utiles 11 Quand le reacutesultat de lrsquoexamen vous sera-t-il communiqueacute
Coucircts et remboursement du deacutepistage preacutenatal
6 Informations suppleacutementaires 13 Internet Deacutepliants et brochures Organisations et adresses
7 Utilisation de vos donneacutees personnelles 15
4
ZwangerInformatie en adviezen van verloskundigen huisartsen en gynaecologen
september 2014
007126 Zwanger BROCHURE AAA RGB v3indd 1 22-09-14 0902
Informatie over de screening op downsyndroom
Prenatale screening
januari 2015
5
1 Que vous apprend cette brochure
Beaucoup de futurs parents veulent savoir si leur enfant sera en bonne santeacute Rien de plus naturel Heureusement la plupart des enfants naissent en bonne santeacute Dans cette brochure vous (et votre conjoint ou compagnon) trouverez des informations sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Cet examen permet de deacutepister la preacutesence eacuteventu-elle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Lrsquoeacutechographiste observe eacutegalement le deacutevelop-pement des organes de lrsquoenfant Cet examen fait partie du deacutepistage preacutenatal
Si vous envisagez de vous soumettre agrave une eacutechographie agrave 20 semaines vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Les informations contenues dans cette brochure peuvent vous aider agrave preacuteparer cet entretien Apregraves cet entretien vous pourrez parcou-rir tout agrave loisir une nouvelle fois les informations qui figurent dans cette brochure
Le deacutepistage preacutenatal peut vous rassurer sur lrsquoeacutetat de santeacute de votre enfant Mais cet examen peut eacutegalement susciter des inquieacutetudes et vous placer devant un choix difficile Crsquoest vous qui deacutecidez si vous voulez vous soumettre agrave lrsquoexamen et si en cas de reacutesultat deacutefavorable vous consentez agrave subir un examen compleacutementaire Vous avez agrave tout moment la possibiliteacute drsquoarrecircter lrsquoexamen
Une autre brochure contient des informations sur le deacutepistage preacutenatal du syndrome de Down Vous pouvez consulter les deux brochures via wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho Vous pouvez eacutegale-ment demander cette documentation agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Une autre brochure intituleacutee laquo Zwanger raquo (enceinte) contient des informations geacuteneacuterales sur la grossesse et sur lrsquoexamen sanguin au cours de la grossesse
6
7
2 Examen des malformations physiques
Qursquoest-ce que lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est parfois appeleacutee lrsquoexamen eacutechographique structurel Lrsquoobjectif principal de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est drsquoexaminer la preacutesence eacuteventuelle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Au cours de cet examen eacutechographique le deacuteveloppement des organes de lrsquoenfant est examineacute de maniegravere approfondie Cet examen permet en outre de deacutetecter drsquoautres malformations physiques (voir les exemples) On veacuterifie eacutegalement si la croissance de lrsquoenfant est normale et srsquoil y a suffisamment de liquide amniotique
Exemples de malformations qui peuvent ecirctre deacutetecteacutees par eacutechographie agrave 20 semaines spina bifida anenceacutephalie hydroceacutephalie malformations cardiaques rupture ou hernie diaphragmatiques rupture ou hernie abdominales absence ou malformations des reins absence ou malformations des os malformations des bras ou des jambes
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines nrsquoest pas une garantie drsquoun beacutebeacute en bonne santeacute Elle ne permet pas de deacutetecter toutes les anomalies
Si vous ecirctes enceinte de jumeaux lrsquoexamen portera sur chaque enfant seacutepareacutement Lorsque vous prenez rendez-vous pour lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines il est important que vous indiquiez que vous ecirctes enceinte de jumeaux (ou tripleacutes)
Lrsquoexamen eacutechographique preacutesente-t-il des risques Lrsquoexamen eacutechographique ne preacutesente aucun risque pour la megravere ni pour lrsquoenfant
Pas drsquoeacutechographie pour le funLrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est un examen meacutedical Cet examen nrsquoa pas non plus pour but de deacuteterminer le sexe de lrsquoenfant Si lrsquoeacutechographiste parvient agrave deacuteceler le sexe de lrsquoenfant il ne vous le communiquera que si vous le lui demandez
8
3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
9
Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
10
4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
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ZwangerInformatie en adviezen van verloskundigen huisartsen en gynaecologen
september 2014
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Informatie over de screening op downsyndroom
Prenatale screening
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1 Que vous apprend cette brochure
Beaucoup de futurs parents veulent savoir si leur enfant sera en bonne santeacute Rien de plus naturel Heureusement la plupart des enfants naissent en bonne santeacute Dans cette brochure vous (et votre conjoint ou compagnon) trouverez des informations sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Cet examen permet de deacutepister la preacutesence eacuteventu-elle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Lrsquoeacutechographiste observe eacutegalement le deacutevelop-pement des organes de lrsquoenfant Cet examen fait partie du deacutepistage preacutenatal
Si vous envisagez de vous soumettre agrave une eacutechographie agrave 20 semaines vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Les informations contenues dans cette brochure peuvent vous aider agrave preacuteparer cet entretien Apregraves cet entretien vous pourrez parcou-rir tout agrave loisir une nouvelle fois les informations qui figurent dans cette brochure
Le deacutepistage preacutenatal peut vous rassurer sur lrsquoeacutetat de santeacute de votre enfant Mais cet examen peut eacutegalement susciter des inquieacutetudes et vous placer devant un choix difficile Crsquoest vous qui deacutecidez si vous voulez vous soumettre agrave lrsquoexamen et si en cas de reacutesultat deacutefavorable vous consentez agrave subir un examen compleacutementaire Vous avez agrave tout moment la possibiliteacute drsquoarrecircter lrsquoexamen
Une autre brochure contient des informations sur le deacutepistage preacutenatal du syndrome de Down Vous pouvez consulter les deux brochures via wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho Vous pouvez eacutegale-ment demander cette documentation agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Une autre brochure intituleacutee laquo Zwanger raquo (enceinte) contient des informations geacuteneacuterales sur la grossesse et sur lrsquoexamen sanguin au cours de la grossesse
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2 Examen des malformations physiques
Qursquoest-ce que lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est parfois appeleacutee lrsquoexamen eacutechographique structurel Lrsquoobjectif principal de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est drsquoexaminer la preacutesence eacuteventuelle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Au cours de cet examen eacutechographique le deacuteveloppement des organes de lrsquoenfant est examineacute de maniegravere approfondie Cet examen permet en outre de deacutetecter drsquoautres malformations physiques (voir les exemples) On veacuterifie eacutegalement si la croissance de lrsquoenfant est normale et srsquoil y a suffisamment de liquide amniotique
Exemples de malformations qui peuvent ecirctre deacutetecteacutees par eacutechographie agrave 20 semaines spina bifida anenceacutephalie hydroceacutephalie malformations cardiaques rupture ou hernie diaphragmatiques rupture ou hernie abdominales absence ou malformations des reins absence ou malformations des os malformations des bras ou des jambes
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines nrsquoest pas une garantie drsquoun beacutebeacute en bonne santeacute Elle ne permet pas de deacutetecter toutes les anomalies
Si vous ecirctes enceinte de jumeaux lrsquoexamen portera sur chaque enfant seacutepareacutement Lorsque vous prenez rendez-vous pour lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines il est important que vous indiquiez que vous ecirctes enceinte de jumeaux (ou tripleacutes)
Lrsquoexamen eacutechographique preacutesente-t-il des risques Lrsquoexamen eacutechographique ne preacutesente aucun risque pour la megravere ni pour lrsquoenfant
Pas drsquoeacutechographie pour le funLrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est un examen meacutedical Cet examen nrsquoa pas non plus pour but de deacuteterminer le sexe de lrsquoenfant Si lrsquoeacutechographiste parvient agrave deacuteceler le sexe de lrsquoenfant il ne vous le communiquera que si vous le lui demandez
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3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
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Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
0073
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1 Que vous apprend cette brochure
Beaucoup de futurs parents veulent savoir si leur enfant sera en bonne santeacute Rien de plus naturel Heureusement la plupart des enfants naissent en bonne santeacute Dans cette brochure vous (et votre conjoint ou compagnon) trouverez des informations sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Cet examen permet de deacutepister la preacutesence eacuteventu-elle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Lrsquoeacutechographiste observe eacutegalement le deacutevelop-pement des organes de lrsquoenfant Cet examen fait partie du deacutepistage preacutenatal
Si vous envisagez de vous soumettre agrave une eacutechographie agrave 20 semaines vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Les informations contenues dans cette brochure peuvent vous aider agrave preacuteparer cet entretien Apregraves cet entretien vous pourrez parcou-rir tout agrave loisir une nouvelle fois les informations qui figurent dans cette brochure
Le deacutepistage preacutenatal peut vous rassurer sur lrsquoeacutetat de santeacute de votre enfant Mais cet examen peut eacutegalement susciter des inquieacutetudes et vous placer devant un choix difficile Crsquoest vous qui deacutecidez si vous voulez vous soumettre agrave lrsquoexamen et si en cas de reacutesultat deacutefavorable vous consentez agrave subir un examen compleacutementaire Vous avez agrave tout moment la possibiliteacute drsquoarrecircter lrsquoexamen
Une autre brochure contient des informations sur le deacutepistage preacutenatal du syndrome de Down Vous pouvez consulter les deux brochures via wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho Vous pouvez eacutegale-ment demander cette documentation agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Une autre brochure intituleacutee laquo Zwanger raquo (enceinte) contient des informations geacuteneacuterales sur la grossesse et sur lrsquoexamen sanguin au cours de la grossesse
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2 Examen des malformations physiques
Qursquoest-ce que lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est parfois appeleacutee lrsquoexamen eacutechographique structurel Lrsquoobjectif principal de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est drsquoexaminer la preacutesence eacuteventuelle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Au cours de cet examen eacutechographique le deacuteveloppement des organes de lrsquoenfant est examineacute de maniegravere approfondie Cet examen permet en outre de deacutetecter drsquoautres malformations physiques (voir les exemples) On veacuterifie eacutegalement si la croissance de lrsquoenfant est normale et srsquoil y a suffisamment de liquide amniotique
Exemples de malformations qui peuvent ecirctre deacutetecteacutees par eacutechographie agrave 20 semaines spina bifida anenceacutephalie hydroceacutephalie malformations cardiaques rupture ou hernie diaphragmatiques rupture ou hernie abdominales absence ou malformations des reins absence ou malformations des os malformations des bras ou des jambes
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines nrsquoest pas une garantie drsquoun beacutebeacute en bonne santeacute Elle ne permet pas de deacutetecter toutes les anomalies
Si vous ecirctes enceinte de jumeaux lrsquoexamen portera sur chaque enfant seacutepareacutement Lorsque vous prenez rendez-vous pour lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines il est important que vous indiquiez que vous ecirctes enceinte de jumeaux (ou tripleacutes)
Lrsquoexamen eacutechographique preacutesente-t-il des risques Lrsquoexamen eacutechographique ne preacutesente aucun risque pour la megravere ni pour lrsquoenfant
Pas drsquoeacutechographie pour le funLrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est un examen meacutedical Cet examen nrsquoa pas non plus pour but de deacuteterminer le sexe de lrsquoenfant Si lrsquoeacutechographiste parvient agrave deacuteceler le sexe de lrsquoenfant il ne vous le communiquera que si vous le lui demandez
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3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
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Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
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Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
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2 Examen des malformations physiques
Qursquoest-ce que lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est parfois appeleacutee lrsquoexamen eacutechographique structurel Lrsquoobjectif principal de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est drsquoexaminer la preacutesence eacuteventuelle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Au cours de cet examen eacutechographique le deacuteveloppement des organes de lrsquoenfant est examineacute de maniegravere approfondie Cet examen permet en outre de deacutetecter drsquoautres malformations physiques (voir les exemples) On veacuterifie eacutegalement si la croissance de lrsquoenfant est normale et srsquoil y a suffisamment de liquide amniotique
Exemples de malformations qui peuvent ecirctre deacutetecteacutees par eacutechographie agrave 20 semaines spina bifida anenceacutephalie hydroceacutephalie malformations cardiaques rupture ou hernie diaphragmatiques rupture ou hernie abdominales absence ou malformations des reins absence ou malformations des os malformations des bras ou des jambes
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines nrsquoest pas une garantie drsquoun beacutebeacute en bonne santeacute Elle ne permet pas de deacutetecter toutes les anomalies
Si vous ecirctes enceinte de jumeaux lrsquoexamen portera sur chaque enfant seacutepareacutement Lorsque vous prenez rendez-vous pour lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines il est important que vous indiquiez que vous ecirctes enceinte de jumeaux (ou tripleacutes)
Lrsquoexamen eacutechographique preacutesente-t-il des risques Lrsquoexamen eacutechographique ne preacutesente aucun risque pour la megravere ni pour lrsquoenfant
Pas drsquoeacutechographie pour le funLrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est un examen meacutedical Cet examen nrsquoa pas non plus pour but de deacuteterminer le sexe de lrsquoenfant Si lrsquoeacutechographiste parvient agrave deacuteceler le sexe de lrsquoenfant il ne vous le communiquera que si vous le lui demandez
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3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
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Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
0073
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7
2 Examen des malformations physiques
Qursquoest-ce que lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est parfois appeleacutee lrsquoexamen eacutechographique structurel Lrsquoobjectif principal de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est drsquoexaminer la preacutesence eacuteventuelle drsquoanenceacutephalie ou de spina bifida Au cours de cet examen eacutechographique le deacuteveloppement des organes de lrsquoenfant est examineacute de maniegravere approfondie Cet examen permet en outre de deacutetecter drsquoautres malformations physiques (voir les exemples) On veacuterifie eacutegalement si la croissance de lrsquoenfant est normale et srsquoil y a suffisamment de liquide amniotique
Exemples de malformations qui peuvent ecirctre deacutetecteacutees par eacutechographie agrave 20 semaines spina bifida anenceacutephalie hydroceacutephalie malformations cardiaques rupture ou hernie diaphragmatiques rupture ou hernie abdominales absence ou malformations des reins absence ou malformations des os malformations des bras ou des jambes
Lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines nrsquoest pas une garantie drsquoun beacutebeacute en bonne santeacute Elle ne permet pas de deacutetecter toutes les anomalies
Si vous ecirctes enceinte de jumeaux lrsquoexamen portera sur chaque enfant seacutepareacutement Lorsque vous prenez rendez-vous pour lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines il est important que vous indiquiez que vous ecirctes enceinte de jumeaux (ou tripleacutes)
Lrsquoexamen eacutechographique preacutesente-t-il des risques Lrsquoexamen eacutechographique ne preacutesente aucun risque pour la megravere ni pour lrsquoenfant
Pas drsquoeacutechographie pour le funLrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est un examen meacutedical Cet examen nrsquoa pas non plus pour but de deacuteterminer le sexe de lrsquoenfant Si lrsquoeacutechographiste parvient agrave deacuteceler le sexe de lrsquoenfant il ne vous le communiquera que si vous le lui demandez
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3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
9
Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
0073
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3 Un reacutesultat divergent
Si au cours de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines lrsquoon deacutecegravele une anomalie les conseacutequences pour lrsquoenfant ne sont pas toujours claires Le plus souvent un examen compleacutementaire vous sera proposeacute Au cours drsquoun entretien avec votre eacutechographiste obsteacutetricien meacutedecin traitant ou gyneacutecologue vous serez amplement informeacutee au sujet de lrsquoexamen compleacutementaire Si vous avez des questions ou si vous avez besoin drsquoassistance vous pouvez vous adresser agrave eux
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave un examen et crsquoest vous qui deacutecidez des suites agrave donner au reacutesultat de lrsquoexamen
Examen compleacutementaireLrsquoexamen compleacutementaire consiste en un examen eacutechographique approfondi dans un hocircpital speacutecialiseacute La ou les malformations deacuteceleacutees sont soumises agrave un examen approfondi Parfois une ponction du liquide amniotique vous est proposeacutee Lrsquoamniocentegravese preacutesente un leacuteger risque de perte du fœtus
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Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
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Apregraves lrsquoexamen compleacutementairehellipDe lrsquoexamen compleacutementaire il peut ressortir que votre enfant nrsquoa aucun problegravemeMais cet examen peut eacutegalement eacutetablir que vous ecirctes enceinte drsquoun enfant qui preacutesente une anomalie grave Dans ce cas vous aurez toujours un entretien avec un ou plusieurs speacutecialistes meacutedicauxLes reacutesultats des examens seront abordeacutes avec vous de maniegravere approfondie
Pour certaines malformations il vaut mieux pour lrsquoenfant de naicirctre dans un hocircpital speacutecialiseacute De cette maniegravere lrsquoenfant beacuteneacuteficie degraves sa naissance des soins approprieacutes
Certaines malformations graves ont de seacuterieuses conseacutequences pour lrsquoenfant pour vous et pour votre conjoint ou compagnon Ainsi vous vous trouverez placeacutes devant le choix douloureux de porter lrsquoenfant jusqursquoagrave son terme ou drsquointerrompre la grossesse Parlez-en avec votre conjoint ou compagnon votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Si vous prenez la deacutecision drsquointerrompre preacutematureacutement la grossesse sachez que vous pouvez le faire jusqursquoagrave la 24e semaine de grossesse
Certaines anomalies sont drsquoune graviteacute telle que lrsquoenfant deacutecegravede mecircme avant ou pendant la naissance
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
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4 Choisir en connaissance de cause
Crsquoest vous qui prenez la deacutecision de vous soumettre agrave lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine Si au cours de lrsquoexamen une malformation ou anomalie est deacuteceleacutee crsquoest agrave vous drsquoopter oui ou non en faveur de lrsquoexamen compleacutementaire
Soupeser le pour et le contrebull Que voulez-vous savoir au sujet de votre enfant avant sa naissance bull Srsquoil srsquoavegravere de lrsquoexamen eacutechographique agrave la 20e semaine qursquoil est possible que votre
enfant soit atteint drsquoune malformation physique souhaitez-vous vous soumettre agrave lrsquoexamen compleacutementaire
bull Lrsquoexamen compleacutementaire peut eacutetablir que votre enfant est effectivement atteint drsquoune malformation physique Comment se preacuteparer agrave cette eacuteventualiteacute
bull Comment envisagez-vous lrsquoeacuteventualiteacute drsquoune interruption de grossesse en cas drsquoun enfant atteint drsquoune malformation physique grave
Se faire aider agrave prendre une deacutecisionEst-ce que vous avez besoin drsquoaide pour savoir srsquoil convient de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine Vous pouvez toujours vous adresser dans ce cas agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
0073
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5 Autres deacutetails utiles
Si vous envisagez de vous soumettre agrave un examen eacutechographique agrave la 20e semaine vous aurez avant lrsquoexamen un entretien approfondi avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue Vous obtiendrez ainsi bull des informations concernant lrsquoexamen bull des explications sur la faccedilon dont lrsquoexamen sera reacutealiseacutebull des explications sur lrsquointerpreacutetation du reacutesultatbull des informations sur notamment les malformations physiques comme
le spina bifidaSi vous avez des questions nrsquoheacutesitez pas agrave les poser au cours de lrsquoentretien
Quand le reacutesultat vous sera-t-il communiqueacute Geacuteneacuteralement vous obtenez le reacutesultat de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines immeacutediatement apregraves lrsquoexamen
Coucircts et remboursement de lrsquoeacutechographie agrave 20 semainesLes coucircts de lrsquoentretien approfondi sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines avec votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue ainsi que ceux de lrsquoeacutechographie elle-mecircme sont rembourseacutes par la caisse drsquoassurance-maladie Les coucircts sont rembourseacutes uniquement si la personne qui reacutealise le deacutepistage a signeacute une convention avec le centre reacutegional de deacutepistage preacutenatal Nous vous recommandons de vous en informer auparavant aupregraves de votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologueAgrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo vous pouvez savoir quel obsteacutetricien gyneacutecologue ou meacutedecin traitant a signeacute une convention dans votre reacutegion Il est aussi judicieux de veacuterifier si votre caisse drsquoassurance-maladie a signeacute un contrat avec la personne qui reacutealise le deacutepistageRenseignez-vous aupregraves de votre caisse drsquoassurance-maladie
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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6 Informations suppleacutementaires
InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Remboursement de lrsquoexamen compleacutementaireSi agrave la faveur de lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines une anomalie a eacuteteacute deacutetecteacutee vous pouvez opter pour lrsquoexamen compleacutementaire Les coucircts de cet examen seront rembourseacutes par votre caisse drsquoassurance-maladie
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InternetLes informations contenues dans la preacutesente brochure peuvent eacutegalement ecirctre consulteacutees sur Internet agrave lrsquoadresse wwwrivmnl20wekenecho et agrave lrsquoadresse wwwprenatalescreeningnl Vous y trouverez eacutegalement une assistance agrave la deacutecision ainsi que des informations de base concernant le deacutepistage preacutenatal les examens compleacutementaires et les maladies geacuteneacutetiques Voici quelques autres sites Web qui fournissent des informations sur le deacutepistage preacutenatal wwwzwangerwijzernlwwwnvognlwwwknovnl
Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
Vous souhaitez en savoir plus sur les autres examens pendant et apregraves la grossesse comme lrsquoexamen sanguin standard chez les femmes enceintes pour deacuteterminer le groupe sanguin et les maladies infectieuses Demandez agrave votre meacutedecin traitant votre gyneacutecologue ou votre obsteacutetricien le deacutepliant laquo Zwanger raquo (enceinte) ou visitez le site Web wwwrivmnlbloedonderzoekzwangeren
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
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Deacutepliants et brochuresVous souhaitez obtenir de plus amples informations concernant les examens et les maladies dont il est question dans cette brochure Demandez agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue de vous donner la documentation correspondante Il existe une documentation sur les sujets suivants bull le syndrome de Down (trisomie 21)bull Trisomie 18 (syndrome drsquoEdwards)bull Trisomie 13 (syndrome de Patau) bull lrsquoanenceacutephalie et spina bifidaVous pouvez eacutegalement teacuteleacutecharger cette documentation agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnldownsyndroom wwwrivmnl20wekenecho
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
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Organisations et adressesHet ErfocentrumLrsquoErfocentrum est le centre national drsquoinformations et de connaissances sur lrsquoheacutereacutediteacute la grossesse et les maladies heacutereacuteditaires et geacuteneacutetiques wwwerfocentrumnl wwwerfelijkheidnl et wwwzwangerwijzernlE-mail Erfolijn erfolijnerfocentrumnlErfolijn +31-(0)30 3032110
BOSKLe BOSK est une association de personnes atteintes drsquoun handicap moteur et de leurs parents Le BOSK fournit des informations donne des conseils eacutetablit le contact entre les personnes souffrant du mecircme handicap et deacutefend les inteacuterecircts des personnes atteintes drsquoun handicap moteur Un des centres drsquointeacuterecirct du BOSK est le spina bifida de lrsquoenfant comme de lrsquoadultewwwbosknlE-mail infobosknlTeacuteleacutephone +31-(0)30 - 245 90 90
RIVMLe RIVM coordonne agrave la demande du ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports et avec lrsquoapprobation des associations meacutedicales professionnelles le deacutepistage du syndrome de Down et des malformations physiques Pour plus drsquoinformations wwwrivmnldownscreening et wwwrivmnl20wekenecho
Centres reacutegionauxLes huit centres reacutegionaux sont titulaires de la licence pour effectuer ce deacutepistage Ils concluent des contrats avec les exeacutecutants du deacutepistage et sont responsables de lrsquoassurance qualiteacute au niveau reacutegional Pour de plus amples informations sur les centres reacutegionaux vous pouvez consulter wwwrivmnl20wekenecho puis laquo veelgestelde vragen raquo
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7 Utilisation de vos donneacutees personnelles
Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
16
Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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Acheveacute drsquoimprimerLe contenu de la preacutesente brochure a eacuteteacute eacutelaboreacute par un groupe de travail composeacute notamment des organisations de meacutedecins geacuteneacuteralistes (NHG) drsquoobsteacutetriciens (KNOV) de gyneacutecologues (NVOG) drsquoeacutechographistes (BEN) de peacutediatres (NVK) de geacuteneacuteticiens en geacuteneacutetique clinique (VKGN) du centre Erfocentrum de lrsquoassociation neacuteerlandaise des patients et des parents (VSOP) des organisations reacutegionales de deacutepistage preacutenatal et du RIVM
copy Centraal orgaan RIVM
Cette brochure preacutesente lrsquoeacutetat de la technique sur la base des connaissances disponibles Les reacutedacteurs de la brochure ne sont pas responsables drsquoeacuteventuelles erreurs ou inexactitudes Pour un avis personnel vous pouvez vous adresser agrave votre obsteacutetricien votre meacutedecin traitant ou votre gyneacutecologue
Cette brochure sur lrsquoeacutechographie agrave 20 semaines est eacutegalement disponible agrave lrsquoadresse suivante wwwrivmnl20wekenecho
Les obsteacutetriciens les gyneacutecologues les meacutedecins traitants les eacutechographistes et les autres professionnels des soins obsteacutetricaux peuvent commander des exemplaires suppleacutementaires de cette brochure agrave lrsquoadresse Internet suivante wwwrivmnl20wekenecho
Conception graphique Vijfkeerblauw - RIVM aoucirct 2014
0073
88
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Si vous consentez agrave participer au deacutepistage preacutenatal vos donneacutees personnelles seront utiliseacutees dans la proceacutedure de deacutepistage Ces informations sont neacutecessaires car elles permettent drsquoeacutetablir un diagnostic de proposer eacuteventuellement un traitement approprieacute et de veiller agrave assurer la qualiteacute des soins de santeacute Outre dans votre dossier ces donneacutees seront introduites et conserveacutees dans la base de donneacutees deacutenommeacutee Peridos Crsquoest une base de donneacutees nationale qui contient les informations neacutecessaires aux professionnels de santeacute pour leur permettre de reacutealiser le deacutepistage preacutenatal aux Pays-Bas Vos donneacutees ne pourront ecirctre consulteacutees que par les professionnels de santeacute qui participent au deacutepistage La base de donneacutees est seacutecuriseacutee de maniegravere optimale afin de proteacuteger vos donneacutees personnelles
Le centre reacutegional peut eacutegalement acceacuteder aux donneacutees du systegraveme Peridos Le centre coordonne le programme de deacutepistage preacutenatal et surveille la qualiteacute des tests et examens reacutealiseacutes par les professionnels de santeacute qui y participent Il est habiliteacute par le ministegravere de la Santeacute du Bien-ecirctre et des Sports (VWS) agrave remplir ces fonctions Le deacutepistage preacutenatal est soumis aux exigences des normes de qualiteacute nationales et le centre reacutegional controcircle la qualiteacute de la proceacutedure de deacutepistage en utilisant les donneacutees contenues dans Peridos Les professionnels de santeacute veillent eux aussi agrave assurer la qualiteacute des soins et doivent parfois avoir la possibiliteacute de comparer et drsquoeacutechanger entre eux certaines informations Votre meacutedecin ou autre professionnel de santeacute peut vous donner de plus amples informations sur la protection de vos donneacutees Si vous souhaitez que vos donneacutees personnelles soient supprimeacutees de la base de donneacutees Peridos agrave la fin du deacutepistage preacutenatal veuillez faire part de votre souhait agrave votre meacutedecin traitant obsteacutetricien ou gyneacutecologue
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Eacutetude scientifiqueVos donneacutees personnelles ne sont accessibles qursquoaux professionnels de santeacute et au centre reacutegional Personne drsquoautre ne peut les consulter Lorsque des informations sont neacutecessaires pour reacutealiser des statistiques par exemple pour connaicirctre le nombre de femmes enceintes participant au deacutepistage preacutenatal seules les donneacutees anonymes seront utiliseacuteesCela signifie que toutes marques ou informations permettant de vous identifier seront supprimeacutees au preacutealablePlus personne ne saura agrave qui appartiennent ces donneacutees mecircme le personnel chargeacute de reacutealiser les statistiquesLe mecircme principe srsquoapplique eacutegalement agrave lrsquoeacutetude scientifique Pour ameacuteliorer en permanence le deacutepistage preacutenatal lrsquoeacutetude scientifique est incontournable et nrsquoest reacutealiseacutee qursquoavec des donneacutees anonymes Si vos donneacutees personnelles sont toutefois neacutecessaires pour lrsquoeacutetude scientifique lrsquoautorisation de les utiliser vous sera expresseacutement demandeacuteeIl va sans dire que votre deacutecision nrsquoaura aucune influence sur la maniegravere dont les soins vous seront prodigueacutes avant pendant ou apregraves le deacutepistage preacutenatal
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