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MARIANNE POISSON
LA PARTICIPATION AUX LOISIRS DES
ADOLESCENTS AVEC UNE DÉFICIENCE MOTRICE
CÉRÉBRALE (DMC).
Mémoire présenté
à la Faculté des études supérieures de l’Université Laval
dans le cadre du programme de maîtrise en médecine expérimentale volet
adaptation/réadaptation
pour l’obtention du grade de Maître en Sciences (M.Sc)
FACULTÉ DE MÉDECINE
UNIVERSITÉ LAVAL
QUÉBEC
2010
© Marianne Poisson, 2010
i
Résumé
Étant donné les déficits moteurs, sensoriels, perceptuels et cognitifs que peuvent présenter les
adolescents ayant une déficience motrice cérébrale (DMC), ils sont à risque de participation
limitée dans les loisirs. L’objectif de ce mémoire est de déterminer s’il y a présence d’une
différence entre la participation aux loisirs des adolescents présentant une DMC et celle de
leurs pairs sans déficience. Afin de mesurer la participation aux loisirs, le Children’s
Assessment of Participation and Enjoyment et le Preferences for Activities (CAPE/PAC) ont
été administrés à 41 adolescents avec DMC et 31 adolescents sans DMC. Les résultats
indiquent une différence entre les deux groupes pour plusieurs dimensions de la participation
aux loisirs et plus spécifiquement, pour les activités physiques. Également, des différences
ont été observées entre les adolescents avec hémiplégie et ceux avec diplégie. Les résultats
sont comparés à des études antérieures sur les loisirs des enfants avec DMC et les impacts
cliniques sont discutés.
ii
Table des matières
Résumé ................................................................................................................................. i
Liste des tableaux ............................................................................................................... iv Chapitre 1: Introduction ...................................................................................................... 1 1. La déficience motrice cérébrale ...................................................................................... 1
1.1 Définition .................................................................................................................. 1 1.2. Déficits moteurs ....................................................................................................... 1
1.3. Autres déficits neurologiques .................................................................................. 2 1.4 Prévalence ................................................................................................................. 3
2. Participation sociale chez les enfants et les adolescents avec DMC .............................. 4 3. Les loisirs ........................................................................................................................ 5
3.1 Définition .................................................................................................................. 5
3.2 Les mesures de la participation et des loisirs ............................................................ 7 3.3 La participation aux loisirs chez l’enfant et l’adolescent .......................................... 7
3.4 La participation aux loisirs chez l’enfant avec incapacité ........................................ 8 4. Modèle conceptuel de la participation aux loisirs chez l’enfant ................................... 10
4.1 Définition ................................................................................................................ 10 4.2 Les Facteurs influençant la participation aux loisirs ............................................... 11
4.2.1 Facteurs reliés à l'environnement ..................................................................... 11
4.2.2 Facteurs reliés à la famille ............................................................................... 11 4.2.3 Facteurs reliés à l'enfant ................................................................................... 11
6. Question de recherche ................................................................................................... 13 Chapitre 2: Article «LA PARTICIPATION AUX LOISIRS DES ADOLESCENTS
AVEC UNE DÉFICIENCE MOTRICE CÉRÉBRALE (DMC). » ................................. 14
Résumé .............................................................................................................................. 15
Contexte théorique ............................................................................................................ 16
Introduction ................................................................................................................... 16 Les loisirs ...................................................................................................................... 16
La participation aux loisirs des enfants et adolescents présentant une DMC ............... 16 Objectif et hypothèse .................................................................................................... 18
Méthodologie .................................................................................................................... 18
Participants .................................................................................................................... 18 Description des participants ...................................................................................... 19
Mesures ......................................................................................................................... 20 Le Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) et le Preferences
for Activities (PAC) ................................................................................................... 20
Procédure ...................................................................................................................... 21
Analyses ........................................................................................................................ 22 Résultats ............................................................................................................................ 22
Diversité de la participation .......................................................................................... 22
Intensité de la participation ........................................................................................... 23 Avec qui et où l’adolescent participe aux activités ....................................................... 24 Plaisir expérimenté dans les loisirs ............................................................................... 25 Les préférences dans les loisirs ..................................................................................... 25
Discussion ......................................................................................................................... 26
iii
Diversité dans les loisirs : les adolescents avec DMC participent-ils à moins de types
d’activités différents? .................................................................................................... 26 L’intensité de participation aux loisirs : est-ce que les adolescents avec DMC
pratiquent moins souvent des loisirs que leurs pairs sans déficience? .......................... 27
Accompagnement dans les loisirs : avec qui les adolescents avec DMC participent-ils
aux loisirs? .................................................................................................................... 28 Plaisir dans les loisirs : les adolescents avec DMC éprouvent-ils du plaisir à faire des
activités? ....................................................................................................................... 28 Préférences dans les loisirs ........................................................................................... 28
Découvertes sur la participation des adolescents avec DMC aux loisirs ...................... 29 Limites et futurs travaux ................................................................................................... 31 Implications cliniques ....................................................................................................... 33 Références ......................................................................................................................... 35
Chapitre 3: Conclusion ..................................................................................................... 41 Références ......................................................................................................................... 43
Annexe A: Model of Factors Affecting the Participation of Children with Disabitilities ..... 47 Annexe B: Certificat d’éthique ......................................................................................... 49
Annexe C: Exemples d’items du CAPE et du PAC .......................................................... 51 Annexe D: Feuillet d’information et formulaire de consentement ................................... 54
iv
Liste des tableaux
Tableau 1: Niveaux au GMFCS ......................................................................................... 2
Tableau 2: Profil des participants. .................................................................................... 37 Tableau 3: Présence d’une déficience visuelle ou auditive en fonction du type de
déficience motrice. .......................................................................................... 38 Tableau 4: Degré de la déficience motrice en fonction du type de déficience. ................ 38 Tableau 5: Dimensions de la participation en fonction du groupe pour les différents
types d’activités (moyennes) ........................................................................... 39 Tableau 6: Dimensions de la participation en fonction du type de déficience motrice
pour les différents types d’activités (moyennes (erreurs standards)) .............. 40
Introduction
1. La déficience motrice cérébrale
1.1 Définition
La déficience motrice cérébrale (DMC), également appelée paralysie cérébrale, est un groupe
de désordres du développement du contrôle postural et de la mobilité. Il s’agit d’une
déficience non progressive qui est causée par un dommage du développement du système
nerveux central. Les dommages se produisent habituellement au cours du développement
fœtal ou à la naissance et ils arrivent avant le développement de la fonction (ex. : marche,
manipulations, etc.). (Bax, 1964; Bax, Golstein, Rosenbaum, Leviton & Paneth, 2005). Les
premiers signes de ce désordre apparaissent généralement avant l'âge de trois ans. Les signes
cliniques les plus communs sont l'ataxie (trouble de la coordination dans la réalisation de
mouvements volontaires) et la spasticité (désordre du tonus, activité réflexe augmentée).
(National Institue of Neurological Disorders and Stroke). Bien que ce désordre soit
principalement caractérisé par des atteintes motrices, d’autres déficits d’ordre neurologique y
sont parfois associés.
1.2. Déficits moteurs
La partie du cerveau atteinte dans la paralysie cérébrale permet le contrôle de la fonction
musculaire (National Institue of Neurological Disorders and Stroke), le contrôle moteur étant
l'habileté à exécuter des ajustements posturaux dynamiques ainsi que des mouvements du
corps et des articulations dans les activités quotidiennes (Pedretti & Early, 2001). Ces patrons
anormaux dans le contrôle du mouvement et de la posture sont reliés à une coordination
altérée et une perturbation de la régulation du tonus musculaire chez l’enfant avec une DMC
(Bax & coll., 2005).
Il existe de nombreuses classifications de la paralysie cérébrale. Il est possible de classer les
atteintes en fonction de trois éléments distincts soit, le type de déficit moteur (spasticité,
dyskinésie, ataxie ou autre), la distribution des atteintes des membres (hémiplégie, diplégie,
triplégie ou quadriplégie) et la sévérité des atteintes (légère, modérée, sévère). (Gorter &
coll., 2004). Afin de classer la sévérité des atteintes fonctionnelles chez les enfants ayant une
2
DMC, le Gross Motor Function Classification System (GMFCS), un outil valide et fidèle se
basant sur les activités de motricité globale de l’enfant en fonction de son âge, est utilisé
(Palisano & coll., 1997). Il décrit les principales caractéristiques fonctionnelles de l'enfant
ayant une déficience motrice cérébrale (Gorter & coll., 2004). Cet outil permet une
classification en cinq niveaux passant de la marche autonome sans restriction avec seulement
une atteinte aux habiletés motrices globales avancées (niveau I), à une mobilité globale
sévèrement atteinte malgré l'utilisation d'une aide technique à la mobilité (niveau V)
(Palisano & coll., 1997).
Tableau 1: Niveaux au GMFCS
Niveaux du GMFCS1
Niveau I Marche sans restriction, limitations dans des habiletés motrices
globales avancées.
Niveau II Marche sans aide à la mobilité, limitations à la marche extérieure et
dans la communauté.
Niveau III Marche avec une aide à la mobilité et utilisation fréquente d’orthèses
de marche. Limitations à marcher à l’extérieur et dans la communauté.
Niveau IV
Autonomie à la mobilité restreinte. Les enfants sont transportés ou
utilisent un moyen de transport motorisé à l’extérieur et dans la
communauté.
Niveau V Autonomie à la mobilité sévèrement limitée même avec l’utilisation
d’une technologie d’assistance.
1.3. Autres déficits neurologiques
D’autres déficits peuvent également accompagner la paralysie cérébrale soient les déficits
reliés aux sphères de la sensation (trouble de vision, d’audition ou de sensibilité), de la
cognition (processus cognitifs globaux ou spécifiques notamment l’attention), du
comportement, de la perception (processus permettant l’intégration et l’interprétation des
informations cognitives et sensorielles reçues) et de la communication (expression et
compréhension, interactions sociales). Également, l’épilepsie peut être présente. (Bax & coll.,
2005). D’ailleurs, l’échantillon d’une étude suédoise révèle que les incapacités les plus
1 Palisano R., Rosenbeaum P, Walter S, Russel D, Wood E & Galuppi B (1997). Development and reliability of a
system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child
Neurology , 39, 214-223.
3
souvent associées à la DMC sont les difficultés d’apprentissage modérées et sévères (40 %),
l’épilepsie (35 %), les déficits visuels (20 %) et l’hydrocéphalie infantile (9 %) alors que
47 % des enfants ayant une DMC n’ont pas de déficit neurologique associé (Beckung &
Hagberg, 2002).
1.4 Prévalence
Les études américaines s’accordent pour dire qu’il y a en moyenne 2 à 3 cas de DMC pour
1000 naissances vivantes (Winter, Autry, Boyle & Yeargin-Allsopp, 2002). Une étude du
Royaume-Uni estime que le taux d’incapacité neurosensorielle modérée à sévère pour les
enfants de moins de 750 à 800 grammes à la naissance varie de 19 % à 57 % et que la
prévalence de la DMC est de 5 % à 37 %. Généralement, on observe que le taux d’incapacité
augmente avec une diminution de l’âge de gestation et du poids à la naissance. (Hack &
Faranoff, 1999) Une étude de l’Alberta rapporte que pour la population du Nord de l’Alberta,
le taux de prévalence de la DMC est passé de 7 pour 1000 naissances vivantes en 1974 à
19 pour 1000 en 2003 pour des enfants nés entre 20 et 27 semaines de gestation et ayant un
poids inférieur à 1500 grammes (Robertson, Sauve & Christianson, 1994). Selon une étude
montréalaise, un taux de 12 % d’enfants nés entre la 24e et la 26e semaine de gestation ainsi
qu’un taux de 5 % d’enfants nés entre la 27e et la 28e semaine de gestation présentent une
paralysie cérébrale sévère (Lefebvre, GIorieux, & St-Laurent-Gagnon, 1996).
Au Canada, 202 350 enfants âgés de 14 ans et moins ont été identifiés comme ayant une
incapacité en 2006, c'est-à-dire 3,7 % de ce groupe d'âge. De ces derniers, 69,8 % des enfants
âgés de 0 à 4 ans ayant une ou plusieurs incapacités présentaient un problème de santé
chronique sous-jacent (incluant la paralysie cérébrale), ce qui représente 1,2 % de la
population canadienne âgée de moins de 5 ans. Pour 63,5 % d'entre eux, cette incapacité varie
de légère à modérée. Chez les enfants de 5 à 14 ans ayant une incapacité, 33,5 % présentaient
une incapacité légère, 24 % une incapacité modérée, 23,6 % une incapacité sévère et 18,9 %
une incapacité très sévère. (Statistique Canada, 2006).
4
L’amélioration constante des soins intensifs permet maintenant à un plus grand nombre de
naissance prématurée et de petit poids de survivre. Ces conditions étant des facteurs de risque
biologique de la paralysie cérébrale (santé Ontario), une augmentation du nombre d’enfants
avec une DMC y est associée. En effet, Hack & Wilson Costello 2008 affirment que, depuis
les années 1960, l’évolution des soins intensifs en néonatalogie est associée à une
augmentation progressive des survivants. Cependant, ils affirment que cette évolution est
également associée à une augmentation importante des naissances ayant un poids inférieur à
1,000 kg et une période de gestation inférieure à 28 semaines dans les années 1990. Cette
augmentation des naissances d’extrême petit poids et de courte période de gestation est aussi
associée à une augmentation des complications néonatales qui entraînent une augmentation
des troubles neurodéveloppementaux incluant la paralysie cérébrale. (Hack & Wilson
Costello 2008).
2. Participation sociale chez les enfants et les adolescents
avec DMC
La participation sociale demeure un sujet d'actualité en réadaptation. D'ailleurs, elle est
l'objectif ultime de la réadaptation si l'on se base sur le modèle de processus de production du
handicap (PPH). En effet, selon ce modèle, la participation se définit par la pleine réalisation
des habitudes de vie et résulte de l'interaction entre les facteurs personnels et les facteurs
environnementaux (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté & St-Michel, 1998).
Imms, Reilly, Carlin, & Dodd (2008) indiquent que le développement de l’enfant est la
résultante d’une interaction entre l’enfant, l’environnement et les opportunités
occupationnelles qui se présentent à lui, c’est-à-dire les activités qui sont offertes dans son
environnement. L’engagement de l’enfant dans diverses occupations provient de son besoin
de s’intégrer dans le monde social qui l’entoure (Lawlor, 2003), mais également du contexte
environnemental et social autour de lui, de sa maturité et du développement de ses habiletés
(Humphrey, 2002). Ainsi, lorsqu’un retard ou un trouble dans le développement des habiletés
est présent, la participation peut être limitée. L'étude de Losse & coll. (1991) montre que les
troubles de la coordination présents chez l’enfant peuvent influencer la perception de ses
5
compétences, sa réussite académique, ses relations sociales avec les pairs et même ses choix
d’activités de loisirs. De plus, cette étude rapporte que les difficultés observées chez ces
enfants perdurent parfois à l’adolescence, peuvent s’aggraver et de nouvelles difficultés
peuvent se présenter avec les nouvelles exigences auxquelles ils sont confrontés (ex. :
l’inscription dans une grande école).
Étant donné la présence de déficits moteurs, sensoriels, cognitifs et perceptuels, les enfants
avec une DMC sont à risque de présenter une participation sociale limitée. En effet, la revue
de littérature d’Imms (2008) révèle que les enfants avec une paralysie cérébrale présentent
une participation diminuée et que ceux avec de plus grandes incapacités présentent une plus
grande restriction dans leur participation. Bien que les enfants ayant une DMC participent à
un large éventail d’activités, ils le font avec une faible intensité (Imms, 2008).
L'organisation mondiale de la santé (1997) encourage le fait que les services de réadaptation
doivent s'adresser davantage aux réalisations de la vie telles que l'emploi, les relations
sociales, l'implication dans la communauté ou la participation, la qualité de vie et la
satisfaction à la vie (King, Cathers, Polgar, MacKinnon, & Havens, 2000). La participation
aux loisirs, favorisant les relations sociales et influençant la satisfaction à la vie, s'intègre
dans cet axe d'intervention. D'ailleurs, la mobilité, l’éducation et les activités récréatives sont
trois domaines qui présentent une participation plus limitée chez les enfants ayant un
diagnostic neurologique (DMC, neuropathie, myéloméningocèle) (Noreau & coll., 2007).
3. Les loisirs
3.1 Définition
Plusieurs études décrivent les loisirs comme étant un choix libre, un engagement volontaire et
une motivation intrinsèque qui permettent d’augmenter le plaisir, l’autonomie et la confiance
en soi (Csikszentmihalyi & Hunter, 2003; Hills & Argyle, 1998; Boucher, St-Onge &
Tremblay, 2004). D’ailleurs, Boucher & coll. (2004) indiquent qu’en plus de développer des
6
capacités physiques et sociales, les loisirs favorisent le développement de sentiments positifs
envers soi-même. Melamed, Meir, & Samson (1995) indiquent que lorsqu’il y a
correspondance entre le loisir choisi et la personnalité, la participation au loisir a un impact
sur différents paramètres du bien-être, ce qui influence la qualité de vie et la santé mentale.
Également, Moon (1994) indique que les activités de loisirs sont les lieux les plus naturels qui
supportent et favorisent les interactions sociales positives et éventuellement l’amitié entre les
personnes avec et sans incapacité. L’ouvrage de Boucher & coll. (2004) identifie quatre
caractéristiques des loisirs soit la liberté, le plaisir, le développement et la motivation.
Puisque la participation à des activités de loisirs permet le développement d'habiletés et de
compétences, contribue au développement de relations sociales et amicales, permet
l'accomplissement de la santé mentale et physique, contribue au développement de l'identité
personnelle et détermine le sens à la vie (Brown, Brown & Bayer, 1994 ; Forsyth & Jarvis,
2002), elle s'avère essentielle à l'enfance et à l'adolescence. D'ailleurs, selon Young & Rice
(2007), les adolescents présentant des incapacités identifient l'autonomie dans les loisirs et
l'opportunité de choisir comment occuper leur temps libre comme étant des facteurs
influençant positivement leur qualité de vie.
Les loisirs se divisent en deux grandes catégories : les loisirs formels et les loisirs informels.
Les loisirs formels se définissent par des activités structurées qui impliquent la présence de
règlements, d’un entraîneur ou encore d’un instructeur (King & coll., 2003). Ces activités
nécessitent un minimum de planification et peuvent impliquer des coûts supplémentaires et
d’autres ressources tels que le transport (Law & coll. 2005). Les sports d’équipes, les cours
de peinture ou de piano, la participation à un club en sont des exemples. Par ailleurs, les
activités de loisirs informelles sont plus spontanées (c’est-à-dire qu’elles requièrent peu ou
pas de planification) et elles sont plus fréquemment initiées par l’enfant (King & coll., 2006)
comme regarder la télévision, dessiner, être avec des amis, etc.
7
3.2 Les mesures de la participation et des loisirs
Il existe quelques mesures de la participation de l’enfant et de l’adolescent : le Life-H , le
Child Behavior Checklist, le Kid Play profile, l’Adolescent Leisure Interest Profile, etc. Le
Children’s Assessment of Participation and Enjoyment et le Preferences for Activities
(CAPE/PAC) font également partie des outils mesurant la participation de l’enfant.
Comparativement aux autres mesures, le CAPE et le PAC s’intéressent aux activités de
loisirs auxquelles l’enfant participe actuellement ainsi que ses préférences, et ce, sans faire
référence aux capacités de celui-ci à les accomplir. Ils permettent donc de dresser un portrait
de la participation réelle de l’enfant au moment de l’utilisation de la mesure. Le CAPE et le
PAC identifient cinq types d’activité : les activités récréatives, les activités basées sur les
habiletés, les activités physiques, les activités sociales et les activités de développement
personnel. Également, la participation aux loisirs peut être mesurée selon six dimensions
soient la diversité, l’intensité, le plaisir éprouvé dans l’activité, les préférences de la
personne, avec qui l’activité est réalisée et le lieu où elle est réalisée (King & coll., 2004).
3.3 La participation aux loisirs chez l’enfant et l’adolescent
La littérature rapporte que les filles préfèrent les activités sociales et culturelles telles que
manger ou boire avec des amis, aller voir des films au cinéma et magasiner. Alors que les
garçons préfèrent les activités reliées aux sports et aux voitures ainsi que celles reliées aux
ordinateurs (Bruyn & Cillessen, 2008; Athenstaedt, Mikula & Bredt, 2009; Mota, Santos &
Ribeiro, 2008). Il est aussi énoncé que les enfants préfèrent davantage les activités du
domaine informel que formel. Cependant, il est démontré qu’ils éprouvent un plus haut
niveau de plaisir dans les activités formelles qu’informelles. Une étude nous indique
également que les garçons et les filles qui sont plus actifs physiquement sont davantage
engagés dans des activités sportives structurées (formelles) et informelles dans leur temps de
loisirs. De plus, l’étude démontre que ceux-ci participent à davantage d’activités sociales
puisque la participation aux activités sportives fournit une opportunité de socialisation
supplémentaire. Cette étude rapporte également que les garçons sont habituellement plus
actifs que les filles à l’adolescence. (Mota & coll., 2008). Généralement, les enfants sans
incapacité participent à davantage d'activités formelles et informelles que les enfants
8
présentant des incapacités. De plus, l’enfant sans incapacité participe légèrement plus
intensivement à la majorité de ses activités. (Law & coll., 2005).
3.4 La participation aux loisirs chez l’enfant et l’adolescent avec
incapacité
Une étude portant sur des adolescents et des jeunes adultes de 16 à 20 ans identifie une
restriction dans les loisirs (Lepage, Noreau, Bernard & Fougeyrollas, 1998). Également,
Donkervoot & coll. (2007) identifient les loisirs comme un des rôles sociaux altérés chez des
enfants et adolescents de 5 à 17 ans selon l’outil de mesure LIFE-H. En général, les études
montrent que les enfants et adolescents avec des incapacités participent davantage aux loisirs
de type informels plutôt qu'aux loisirs formels (Imms & coll., 2008 (étude auprès d’enfants
âgés de 10 à 13 ans); Law & coll., 2005 (étude auprès d’enfants et d’adolescents âgés de 6 à
14 ans); Majnemer & coll., 2008 (étude auprès d’enfants âgés de 6 à 13 ans)). Selon Beckung
& Hagberg (2002) ayant étudié un groupe d'enfants avec une DMC de 5 à 8 ans, une
restriction de participation concernant la mobilité est considérée comme étant légère dans
53 % des cas, modérée dans 14 % des cas, sévère dans 16 % des cas et totale dans 16 % des
cas. D’ailleurs, Longmuir & Bar-Or (2000) rapportent une participation diminuée
spécifiquement dans les activités de nature physique pour un groupe d’enfants et
d’adolescents avec DMC de 6 à 20 ans par rapport à d’autres groupes de déficience. La
participation dans les relations sociales n’est pas limitée pour 43 % des enfants présentant
une DMC, mais elle est légèrement limitée pour 18 % des cas, modérément limitée pour
15 % des cas, sévèrement limitée pour 14 % des cas et complètement limitée pour 10 % des
cas (Beckung & Hagberg 2002). Malgré tout, les enfants avec DMC participent à une
diversité d'activités principalement de nature informelle (Law & coll., 2005; Majnemer &
coll., 2008).
Les enfants avec DMC participent davantage à des sports organisés qu’un groupe de
comparaison sans incapacité. Cependant, ils le font de façon moins fréquente. (Imms & coll.
2008). Une étude de Law & coll. (2005) rapporte que les enfants avec DMC participent
habituellement aux activités récréatives, sociales et de développement personnel seul ou avec
9
de la famille ou des proches. Tandis que les activités physiques et basées sur des habiletés se
font généralement avec des amis ou d’autres personnes (instructeur, moniteur, etc.). Cette
étude observe également que les activités récréatives et de développement personnel se
passent davantage à la maison alors que les activités physiques, sociales ou basées sur des
habiletés spécifiques se passent dans une variété d'endroits (école, communauté, autre).
Selon Imms & coll. (2008) et Majnemer & coll. (2008), les enfants avec DMC tendent à
réaliser les activités de loisirs près de la maison et l’étude d’Imms & coll. précise aussi que
les activités se font souvent avec la famille sauf lorsqu’il s’agit d’activités formelles ou
basées sur des habiletés spécifiques.
Concernant l'intensité de la participation, l’étude de Law & coll. (2006), effectuée auprès
d’enfants et d’adolescents de 6 à 14 ans avec des incapacités, rapporte que ceux-ci participent
plus souvent aux activités récréatives, mais également aux activités sociales et de
développement personnel. Cependant, selon Majnemer & coll. (2008), les enfants avec
incapacités indiquent un faible niveau de plaisir pour les activités de développement
personnel (écrire une histoire, aller à la librairie, magasiner, etc.). Tout comme des enfants
avec d'autres déficits neurologiques, les enfants ayant une DMC participent davantage aux
activités informelles et présentent une participation limitée et de faible intensité aux activités
formelles (Law & coll., 2006). Une intensité de participation diminuée est également
observée chez les enfants avec DMC pour les activités physiques et les activités basées sur
des habiletés spécifiques comparativement aux autres types d'activité (Majnemer & coll.,
2008).
Bien que plusieurs études incluent des adolescents de 12 à 17 ans, la majorité de celles-ci
ne présentent pas d’analyse selon les groupes d’âge. Donc, peu d’études sont spécifiques
aux groupes d’adolescents.
10
4. Modèle conceptuel de la participation aux loisirs chez
l’enfant
4.1 Définition
Bien que la littérature sur la situation des loisirs ne soit pas abondante, un modèle conceptuel
intégrant les facteurs environnementaux, familiaux et ceux reliés à l’enfant a été créé afin de
mettre en évidence l'interaction entre les facteurs pouvant influencer la participation dans les
loisirs des enfants et des adolescents avec ou sans déficience physique. Le "Model of Factors
Affecting the Participation of Children with Disabitilities" par King & coll. (2003) (annexe
A) présente 11 facteurs influençant la participation de l'enfant. Ce modèle est basé sur des
recherches corrélationnelles qui proposent une relation entre la participation aux loisirs et les
facteurs intrinsèques de l'enfant, sa famille et son environnement (King & coll., 2003; King &
coll. 2006).
Parmi ceux-ci, l’absence de barrières physiques et institutionnelles, des relations sociales qui
encourageant l’enfant dans sa participation aux activités quotidiennes et des relations sociales
soutenant les parents sont identifiées comme facteurs environnementaux. En ce qui concerne
les facteurs reliés à la famille, l'absence d'impact des finances et du temps sur la famille (relié
au fait de prendre soin d'un enfant avec des incapacités), des facteurs démographiques
familiaux apportant du support (éducation des parents, leur emploi et leur revenu), un
environnement soutenant à domicile (bien-être physique, mental et social des parents,
fonctionnement de l'unité familiale) et les préférences de la famille dans les loisirs sont mis
en évidence. Finalement, les facteurs reliés à l’enfant incluent la perception que l'enfant a de
ses compétences athlétiques et scolaires, ses fonctions physiques, cognitives et
communicatives, ses fonctions émotionnelles, comportementales et sociales et ses
préférences pour les activités.
Ce cadre conceptuel, qui rejoint le concept du PPH par sa considération de la personne et
son environnement, permet une bonne compréhension des facteurs impliqués dans cette
habitude de vie et a été utilisé à titre de guide dans l’exploration des connaissances actuelles
sur les loisirs pour ce mémoire.
11
4.2 Les Facteurs influençant la participation aux loisirs
4.2.1 Facteurs reliés à l'environnement
Les facteurs influençant la participation incluent l'aspect physique et social de
l'environnement, l'attitude adoptée par l'environnement, le fonctionnement et les préférences
familiales (Majnemer & coll., 2008). Concernant l’intensité de la participation, l'enfant
participe plus intensivement dans des activités informelles lorsque le soutien social des amis,
parents et professeurs est élevé. Cependant, le soutien n'a pas d'impact significatif sur
l’intensité de participation aux activités formelles. Il en est de même pour l'impact de
l'environnement physique, c’est-à-dire que l'accessibilité, la disponibilité des ressources et les
programmes influencent l’intensité de la participation dans les loisirs informels. En ce qui
concerne l’appréciation, plus de soutien des amis et collègues de classe augmente les scores
de plaisir dans les activités de loisir. (Law & coll., 2005). Les enfants recevant des services
de réadaptation sont plus enclins à participer à des activités basées sur des habiletés
spécifiques et apprécient davantage les activités physiques. Cela suggère que ces services
peuvent faciliter la confiance, l’assurance et la compétence dans les activités basées sur les
habiletés spécifiques et les activités physiques. (Majnemer & coll., 2008).
4.2.2 Facteurs reliés à la famille
Une plus grande cohésion dans la famille, des revenus plus élevés et l'orientation de la
famille par rapport aux activités (une plus grande participation de la famille dans les activités
récréatives et sociales, ainsi qu'un plus grand intérêt pour les activités culturelles,
intellectuelles et politiques) font augmenter le niveau de participation aux activités formelles
et informelles. Également, les enfants dont les parents présentent moins de difficultés
émotionnelles ont plus de plaisir dans leurs loisirs. (Law & coll., 2005). Majnemer & coll.
(2008) amènent un fait similaire soit que les enfants dont les parents rapportent un niveau de
stress élevé sont moins enclins à apprécier la majorité des types d'activités.
4.2.3 Facteurs reliés à l’enfant et à l’adolescent
Des différences sur la participation basées sur le genre et l'âge des enfants ont été observées.
En effet, les filles ont davantage tendance à faire des activités sociales et des activités basées
sur les habiletés alors que les garçons participent plus aux activités de nature physique.
Également, les filles rapportent davantage de plaisir dans les activités formelles, informelles,
sociales, basées sur les habiletés et de développement que les garçons. La diversité des
12
activités diminue pour les enfants de plus de 12 ans et la diminution générale du plaisir est
observée chez ces enfants plus âgés. (Law & coll., 2005).
Plusieurs études ont observé que la sévérité et la complexité de la dysfonction motrice sont
associées avec une diminution de la participation aux activités récréatives et aux autres
habitudes de vie (Majnemer & coll. 2008; Schenker, Coster & Parush, 2005; Imms & coll.
2008). Selon Law & coll. (2005), les habiletés fonctionnelles dont le fonctionnement cognitif,
communicatif et physique ainsi que les préférences de l'enfant ont un impact sur la
participation aux deux types d'activités (formelles et informelles). Majnemer & coll. (2008),
identifient également les capacités fonctionnelles comme ayant un impact sur l'intensité de
participation dans les activités informelles. De plus, leur étude identifie la fonction motrice
comme étant associée avec la participation à des activités physiques et de développement
personnel. Cependant, Imms & coll. (2008) apportent la nuance qu’il y a une variation dans la
diversité et l'intensité de la participation aux activités informelles en fonction de la
distribution des atteintes, c'est-à-dire que les enfants avec une quadriplégie participent à
moins d'activités et de façon moins intense que ceux avec diplégie ou hémiplégie, mais qu’il
y a peu de variation dans la diversité et l’intensité de participation aux activités formelles en
fonction des scores au GMFCS et au MACS2. En effet, peu de différences sont notées entre
les groupes d'enfants de niveau I à IV au GMFCS, ce qui suggère que les habiletés motrices
pourraient ne pas être un facteur limitant, sauf lorsque l'enfant est atteint d’incapacités plus
sévères, soit de niveau V. Également, il est observé que le score de participation varie peu
entre les enfants présentant des déficits neurologiques supplémentaires (Schenker, Coster &
Parush, 2005).
Selon Majnemer & coll. (2008), il ressort que les incapacités et les limitations dans les
activités ont peu d'influence sur le plaisir et que le quotient intellectuel (QI) est la seule
variable qui s'est montrée significative sur cette dimension. Ceci suggérant que la sévérité des
incapacités n'est pas déterminante pour la satisfaction et le plaisir dans la participation dans
2 MACS: Manual Ability Classification System.
13
les loisirs. Par contre, Law & coll. (2005) identifient que des habiletés fonctionnelles et une
estime de soi élevées influencent aussi le plaisir.
L’étude de Majnemer & coll. (2008) a identifié plusieurs autres facteurs reliés à l’enfant
comme ayant un impact sur la participation aux loisirs. Le QI influence la diversité de la
participation aux activités informelles alors que les préférences prédisent la participation dans
les activités formelles. Les troubles de comportement, la motivation intrinsèque, le niveau
d'indépendance dans les AVQ's et la détresse parentale sont définis comme des facteurs
prédictifs du niveau de participation globale (fréquence et intensité) dans les activités
récréatives. Finalement, les enfants présentant des troubles relationnels avec leurs pairs
apparaissent apprécier davantage les activités récréatives et sociales puisqu'ils y trouvent une
opportunité d’être en relation avec d’autres enfants. (Majnemer & coll. 2008).
6. Question de recherche
La question de la participation aux loisirs des adolescents avec une déficience physique est
actuellement peu documentée, ce qui limite le développement d’interventions efficaces
relatives à cette problématique. Quelques études ont été faites pour décrire la participation de
l’enfant et de l’adolescent avec incapacité dans les loisirs. Cependant, aucune étude recensée
ne s’est attardée à comparer la participation des adolescents avec une déficience motrice avec
celle de leurs pairs sans déficience. Ce mémoire tient donc pour objectif de décrire et de
comparer la participation aux loisirs des adolescents ayant une DMC avec celle des
adolescents sans déficience physique afin de déterminer s’il existe une différence entre les
deux groupes. En fonction de la revue de littérature effectuée, l’hypothèse attendue est qu’il
existe une différence entre la participation des adolescents avec DMC et la participation de
leurs pairs sans déficience et que cette différence sera davantage marquée pour les activités
de nature physique et les activités basées sur des habiletés spécifiques. Ce mémoire inclut un
article et une conclusion générale.
LA PARTICIPATION AUX LOISIRS DES
ADOLESCENTS AVEC UNE DÉFICIENCE MOTRICE
CÉRÉBRALE(DMC).
MARIANNE POISSON
Faculté de médecine, Université Laval
LINE NADEAU, PHD
Centre Interdisciplinaire de Recherche en Réadaptation et Intégration Sociale (CIRRIS) et
Faculté de médecine de l’Université Laval
15
Résumé
Les adolescents présentant une déficience motrice cérébrale (DMC) sont à risque de
participation limitée dans les loisirs étant donné leurs déficits moteurs. La participation aux
loisirs favorise le développement de compétences motrices et sociales, mais le manque de
données dans la littérature relative à ce domaine limite les pistes d'interventions favorisant la
participation dans les loisirs des adolescents avec DMC. Cette étude vise à comparer la
participation aux loisirs des adolescents ayant une DMC à celle des adolescents sans
déficience motrice. L’hypothèse établie est qu’une différence de participation sera observée
entre les deux groupes. Il est attendu que cette différence soit davantage marquée pour les
activités physiques et les activités basées sur des habiletés spécifiques. La présente étude a
été réalisée auprès de 41 enfants avec DMC recrutés dans sept centres de réadaptation au
Québec ainsi que 31 enfants sans DMC, provenant des classes des enfants avec DMC, qui
forment un groupe contrôle. Le Children's Assessment of Participation and Enjoyment et le
Preferences for Activities of Children ont été autoadministrés à l'adolescence (âge moyen de
15 ans). Des analyses descriptives et des analyses de covariance ont été effectuées. Les
résultats rapportent que les adolescents ayant une DMC participent à plusieurs activités de
loisirs différentes et y expérimentent beaucoup de plaisir. Cependant, ils ont tendance à le
faire moins souvent que leurs pairs sans déficience et plus spécifiquement, ils participent
moins souvent aux activités physiques et sociales. Notre étude démontre également que les
adolescents avec diplégie participent à moins d’activités physiques et le font moins souvent
que leurs pairs avec hémiplégie. De plus, les adolescents avec DMC indiquent une préférence
globale plus élevée que les adolescents sans déficience, cela révèle leur désir de participer à
davantage d’activités. Cette tendance à participer moins fréquemment et ce désir de participer
à plus de loisirs mettent en évidence un problème potentiel d’accessibilité aux loisirs de leur
choix pour les adolescents avec DMC.
16
Contexte théorique
Introduction
La déficience motrice cérébrale (DMC) est un désordre neurologique qui atteint le système
nerveux central au cours du développement fœtal ou à la naissance et qui cause
principalement des atteintes motrices. D’autres déficits neurologiques atteignant la sphère
sensorielle, cognitive et/ou perceptuelle peuvent accompagner la DMC. Puisque les enfants
avec une DMC présentent des déficits moteurs, cognitifs, sensoriels et perceptuels, ils sont à
risque d’avoir une participation limitée dans différentes sphères d’activité. Les loisirs font
partie intégrante des habitudes de vie et représentent une activité importante dans le
développement de l’enfant qui pourrait être limitée pour l’enfant présentant des incapacités.
Les loisirs
Plusieurs auteurs les décrivent comme des activités dans lesquelles on choisit volontairement
de s’engager et qui permettent d’augmenter le plaisir, l’autonomie et la confiance en soi
(Csikszentmihalyi & Hunter, 2003; Hills & Argyle 1998; Boucher, St-Onge & Tremblay,
2004). La participation aux loisirs est essentielle dans le développement de l’enfant et de
l’adolescent. En effet, selon Boucher & coll. (2004), les loisirs favorisent le développement
des capacités physiques et sociales. De plus, une étude de Young & Rice (2007) révèle que les
adolescents présentant des incapacités perçoivent l’autonomie dans les loisirs comme ayant
un impact positif sur leur qualité de vie.
La participation aux loisirs des enfants et adolescents présentant
une DMC
Actuellement, des études réalisées sur la participation aux loisirs des enfants et des
adolescents présentant une DMC révèlent que ceux-ci participent davantage aux loisirs
informels (activités spontanées généralement initiées par l’enfant) que formels (activités qui
requièrent planification, règlements, etc.) (Imms, Reilly, Carlin & Dodd, 2008; Law & coll.,
2005; Majnemer & coll., 2008). La revue de littérature d’Imms (2008) démontre que bien que
les enfants ayant une DMC participent à un large éventail d’activités de loisirs, ils le font
17
avec une faible fréquence. D’ailleurs, Law & coll. (2005) rapportent que l’enfant sans
incapacité participe de façon plus intense à la majorité des activités.
Certaines études démontrent que pour les enfants avec une DMC, les activités récréatives et
de développement personnel se réalisent généralement à la maison et seul ou avec la famille.
Tandis que les activités physiques et basées sur les habiletés spécifiques s’accomplissent
davantage dans la communauté et avec des amis. (Law & coll. 2005). Selon Majnemer &
coll. (2008), les enfants avec incapacités présentent un faible niveau de plaisir pour les
activités de développement personnel et leur participation aux activités physiques et aux
activités basées sur des habiletés spécifiques est diminuée comparativement aux autres types
d’activité. (Majnemer & coll. 2008). Selon les études de Majnemer & coll. (2008) et de Law
& coll. (2005), les préférences ont un impact sur la participation des enfants aux loisirs.
Plusieurs études ont démontré l’impact du type d’incapacité motrice sur la participation aux
loisirs pour l’enfant avec incapacité, et ce, spécifiquement pour les activités physiques. Law
& coll. (2005) indiquent que les habiletés fonctionnelles tant sur le plan cognitif que moteur
ont un impact sur la participation à tous les types de loisirs. Majnemer & coll. (2008)
rapportent que les capacités fonctionnelles de l’enfant influencent son intensité de
participation aux activités informelles et spécifient que la fonction motrice est associée à la
participation aux activités physiques et de développement personnel. Longmuir & Bar-Or
(2000) indiquent que comparativement à d’autres groupes de déficience, les enfants avec
DMC présentent une participation restreinte spécifiquement dans les activités physiques.
Également, l’étude d’Imms & coll. (2008) révèle que les enfants avec une DMC présentent
une participation diminuée et que ceux avec de plus grandes incapacités présentent une plus
grande restriction dans leur participation. Selon cette étude, la sévérité des atteintes motrices
a une influence sur la diversité et l’intensité de participation aux activités informelles. Les
résultats de cette recherche ont démontré que les enfants avec quadriplégie (atteinte sévère)
présentaient une participation diminuée comparativement aux enfants avec une hémiplégie ou
une diplégie.
18
Objectif et hypothèse
Bien que plusieurs études aient documenté la participation dans les loisirs des enfants et des
adolescents avec incapacités, peu d’études se sont attardées à comparer la participation chez
l’enfant avec incapacités avec celle de leurs pairs sans déficience et les études incluant des
adolescents ne présentaient pas d’analyses spécifiques au sous-groupe d’adolescents.
Également, une absence de littérature concernant la participation aux loisirs des adolescents
ayant une DMC comparée à celle de leurs pairs sans déficience est notée. L’objectif de cette
étude est de déterminer s’il existe une différence entre la participation aux loisirs des
adolescents avec une DMC et celle de leurs pairs sans déficience. Il est attendu qu’une
différence de participation aux loisirs sera observée entre les deux groupes et que cette
différence sera davantage marquée pour les activités de nature physique et les activités basées
sur les habiletés spécifiques.
Méthodologie
Participants
L'échantillon de recherche est issu d'une étude longitudinale s’intéressant à la qualité de
l’intégration en classe régulière de l’enfant avec DMC au Québec (Nadeau & Tessier, 2003;
Nadeau & Tessier, 2006). Ce projet de recherche s’est déroulé en trois temps. L'échantillon
de la présente étude se réfère au temps trois de cette recherche.
Lors du temps 1 (2002,2003), des enfants ont été recrutés dans sept centres de réadaptation en
déficience physique au Québec. Pour participer au groupe clinique, les enfants devaient
présenter un diagnostic de paralysie cérébrale (hémiplégie ou diplégie ainsi qu'un niveau I et
II au GMFCS), être en 4e, 5e ou 6e année du primaire (âgés de 9 à 12 ans) et avoir toujours
fréquenté des classes régulières. Les enfants présentant un diagnostic de paralysie cérébrale
avec diplégie de niveau III à V au GMFCS ou ayant une quadriplégie ou un déficit visuel,
auditif ou intellectuel modéré à sévère ont été exclus. 62 enfants ont été sélectionnés pour
constituer le groupe clinique.
Suite à la sélection des participants du groupe clinique, des formulaires de consentement et
d’information ont été envoyés aux parents des enfants étant dans les classes des enfants
19
sélectionnés pour le groupe clinique. Ensuite, des visites dans ces classes ont permis le
recrutement d’enfants sans DMC appariés avec les participants du groupe clinique selon le
genre, l'âge, l'éducation des parents et le revenu familial afin de constituer le groupe témoin.
Ces enfants ne devaient pas présenter de déficience visuelle, auditive, motrice et intellectuelle
et, devaient être nés à terme, soit à 37 semaines de gestation et plus. Tous les enfants
participant à l'étude devaient être âgés de 9 à 12 ans et parler le français. 57 enfants témoins
ont été recrutés.
Au temps 3 (2007), les enfants des groupes cliniques et témoin du temps 1, âgés de 13 à 16
ans à ce moment, ont été contactés à nouveau pour participer sur une base volontaire à cette
phase de l’étude. Des envois postaux constitués d'un feuillet d'information et d'un formulaire
de consentement leur ont été transmis. L'échantillon total de la présente étude est constitué de
72 enfants.
Description des participants
Le groupe clinique est constitué de 41 enfants présentant une hémiplégie (atteinte du membre
supérieur et inférieur du même côté, n= 28) ou une diplégie (atteinte principalement des deux
membres inférieurs accompagnée d’une atteinte, bien que moins marquée, des membres
supérieurs, n=13) dont 51,22 % sont nés prématurément, soit à moins de 37 semaines de
gestation. Ce groupe inclut 21 filles et 20 garçons d’un âge moyen de 10,61 ans au temps 1 et
de 15,12 ans au temps 3. Tandis que le groupe témoin inclut 31 enfants nés à terme incluant
13 filles et 18 garçons qui avaient 10,32 ans d’âge moyen au temps 1 et 14,87 ans au temps 3.
Les deux groupes étaient équivalents pour l’âge, le poids, la taille et l’indice d’adversité
familiale lors du recrutement. Cependant, une différence significative est observée au temps 1
pour le score de quotient intellectuel (QI) (F (1,70) = 5,061, p= 0,028) (référer au tableau 2).
Le groupe d’adolescents ayant une DMC présentait un QI légèrement plus faible que leurs
pairs sans déficience. À l’intérieur du groupe DMC, il est observé que le groupe
d’hémiplégiques présente une proportion plus élevée d’adolescents ayant un déficit moteur
léger que d’adolescents présentant un déficit moteur modéré à sévère comparativement au
groupe d’adolescents diplégiques qui est constitué d’un plus grand nombre d’adolescents
avec un déficit moteur modéré à sévère (référer au tableau 4). Également, une étude de
Gorter & coll. (2004) a démontré une association entre la distribution des atteintes motrices
20
et le GMFCS. Les données de cette recherche indiquaient que la majorité des hémiplégiques
étaient classifiés dans le niveau I au GMFCS (87,8%). Tandis que les diplégiques se situent
pour 36,9% dans le niveau I et 23,5% dans le niveau II. (Gorter & coll., 2004). Davantage
d’informations sociodémographiques se retrouvent dans les tableaux 2,3 et 4.
Insérer les tableaux 2,3 et 4.
Mesures
Le Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) et le
Preferences for Activities (PAC)
Le CAPE et le PAC (King & coll., 2004) permettent de documenter la participation de
l’enfant de 6 à 21 ans, avec ou sans incapacité, dans ses activités récréatives et de loisir. Ces
outils sont généralement autoadministrés. Ils permettent une mesure directe de la
participation, c’est-à-dire une mesure de ce que l’enfant fait et non de ses compétences ou de
l’aide requise pour accomplir l’activité (King & coll. 2006).
Le CAPE est un outil de mesure contenant 55 items (activités) qui mesurent cinq dimensions
de la participation soit la diversité (nombre d’activités différentes, variété), l’intensité
(fréquence de la participation à l’activité), avec qui (accompagnement dans l’activité), où
(lieu de réalisation de l’activité) et le plaisir. Cette mesure classifie les activités selon deux
domaines : activités du domaine formel et activités du domaine informel. À travers ces deux
domaines de loisirs, le CAPE identifie cinq types d’activité : les activités récréatives (faire
un casse-tête, faire une collection, etc.), les activités basées sur les habiletés (gymnastique,
natation, karaté, etc.), les activités physiques (sports aquatiques, sports d’hiver, faire une
randonnée, etc.), les activités sociales (parler au téléphone, sortir avec des amies, etc.) et les
activités de développement personnel (écrire une lettre, lire, magasiner, etc.). (King & coll.,
2004).
Les items de ce questionnaire sont construits avec des échelles imagées et l’enfant doit
indiquer, pour chaque activité participée au cours des quatre derniers mois, la fréquence
(échelle allant d’une fois dans les quatre derniers mois (1) à quotidiennement (7)), avec qui
(seul, avec ta famille, avec une personne de ta parenté, avec des amis, avec d’autres
21
personnes), où (à la maison, chez un membre de ta parenté, dans ton quartier, à l’école, dans
ta communauté, à l’extérieur de ta communauté) et le niveau d’appréciation (échelle de 0 à 5,
le 5 indiquant un haut niveau de plaisir). Cette mesure permet d’obtenir trois niveaux de
score : un score global de participation, des scores de participation selon les deux domaines
d’activité et des scores de participation selon les cinq types d’activité. Quant au PAC, il
mesure les préférences de l’enfant pour les activités (ce que l’enfant aimerait faire s’il n’y
avait aucune limite à ce qu’il peut faire). C’est un instrument de mesure parallèle au CAPE
construit sur un modèle similaire et pour lequel il est possible d’obtenir les trois mêmes
niveaux de score.
Afin de démontrer les qualités psychométriques de ces mesures, une étude longitudinale de
trois ans impliquant 427 enfants d’âge scolaire âgés entre 6 et 15 ans et présentant des
limitations fonctionnelles a été réalisée en Ontario. Les enfants présentaient différents
diagnostics regroupés en deux catégories soient les désordres du système nerveux central et
les désordres du système musculo-squelettique. La version du CAPE utilisée pour l’étude
comportait 49 items. La consistance interne a été démontrée par le coefficient alpha de
Cronbach qui se situait entre 0.67 et 0.84 pour tous les domaines et activités du PAC alors
que pour le CAPE, les valeurs varient de 0.35 à 0.42 pour le domaine formel, de 0.76 à 0.77
pour le domaine informel et varient de 0.30 à 0.62 pour les différents types d’activités.
Ensuite, le test-retest a été évalué par l’administration du test à deux reprises comptant trois
semaines d’intervalle entre les administrations pour un échantillon de 48 enfants avec
incapacités ayant entre 6 et 14 ans. Pour la participation globale et les domaines d’activités,
l’étude démontre une fidélité test-retest pour la diversité, l’intensité et le plaisir (ICC variant
de 0.64 à 0.86). La validité a également été démontrée. (King & al., 2006 : manuel du
CAPE/PAC). Le CAPE et le PAC ont été traduits en français pour l’administration dans cette
étude.
Procédure
Lorsque les participants et leurs parents consentaient à la poursuite le l'étude pour le temps 3,
un envoi postal contenant des questionnaires pour l'autoadministration de différents tests,
dont le CAPE et le PAC, leur était acheminé. Les instructions pour remplir les questionnaires
22
étaient jointes à l’envoi et un contact téléphonique était offert pour répondre aux questions.
Un rappel par courrier a également été fait pour les participants n’ayant pas retourné le
questionnaire à la date demandée.
Analyses
Les données ont été analysées à l’aide du logiciel SPSS version 15.0. Des analyses
descriptives ont permis de déterminer le profil des participants et leurs profils de participation
aux loisirs. Ces analyses ont révélé la présence d’une différence significative entre le groupe
contrôle et le groupe témoin pour le QI. Afin de contrôler l’effet de cette variable, des
analyses de covariance (ANCOVA) ont été utilisées, avec le QI comme covariable, pour
étudier les données du CAPE et du PAC. Des analyses post hoc ont également permis de
préciser auprès de quel sous-groupe se situait la différence (hémiplégique ou diplégique) et le
genre a été considéré afin d’explorer s’il y a présence d’une différence en lien avec cette
caractéristique. Un seuil de signification de 0.05 a été utilisé pour détermine la signification
des relations.
Résultats
Le tableau 5 indique les moyennes obtenues pour les différentes dimensions selon le type
d’activité et en fonction du groupe. Les analyses de covariance (ANCOVAS) démontrent des
différences significatives (p˂0.05) entre les adolescents ayant une DMC et leurs pairs sans
déficience pour plusieurs dimensions de la participation. Les analyses post hoc ont également
révélées des différences dans la participation en fonction du niveau de déficience. Le tableau
6 rapporte ces données.
Insérer les tableaux 5 et 6
Diversité de la participation
Les analyses descriptives ne révèlent pas de différence significative entre les deux groupes en
ce qui concerne la diversité globale de loisirs. Cependant, l’ANCOVA indique des
différences significatives sur le plan de la diversité pour les activités récréatives (F
23
(1,69)=8.90, p=0.00) et les activités physiques (F(1,69)=8.36, p=0.01). Également, une
tendance à différencier les deux groupes est observée pour les activités de développement
personnel (F(1,69)=3.44, p=0.07). La covariable QI ayant une influence sur la participation
aux activités physiques (F(1, 69)=4.94, p=0.03) et les activités de développement personnel
(F(1, 69)=7.44, p=0.01). Les analyses post hoc indiquent que la différence documentée dans
les activités récréatives se situe tant entre les adolescents hémiplégiques et leurs pairs sans
déficience (p=0.01), qu’entre les adolescents diplégiques et leurs pairs sans déficience
(p=0.02). Pour les activités de développement personnel, ces analyses indiquent une tendance
à distinguer les adolescents avec hémiplégie de leurs pairs sans déficience (p=0.056). Donc,
les adolescents avec une DMC participent à un nombre plus élevé d’activités récréatives et de
développement personnel différentes que leurs pairs sans déficience. Par contre, la relation
inverse est observée pour les activités physiques où les analyses révèlent que les adolescents
sans déficience physique participent à plus d’activités physiques variées. Cette différence est
davantage marquée pour les adolescents diplégiques comparativement aux adolescents ayant
une hémiplégie (p<0.01) et aux adolescents sans déficience (p<0.01). La covariable QI ayant
un impact sur cette relation (F(1,68)=4.22, p=0.04). Ces relations indiquent que pour les
activités physiques, les adolescents avec diplégie participent à un nombre plus restreint
d’activités différentes comparativement aux adolescents avec hémiplégie ou sans déficience.
Intensité de la participation
Une différence significative est mise en évidence entre les deux groupes pour l’intensité de la
participation globale. De plus, une tendance à distinguer les adolescents selon le niveau de
déficience est observée (F(2,68)=3,09, p=0,052) et les analyses post hoc révèlent une
tendance à distinguer les adolescents sans déficience des adolescents avec diplégie (p=0,058).
La covariable du QI ayant un impact sur cette relation (F(1,68)=4,47, p=0,04). Cela signifie
que les adolescents avec une diplégie participent aux loisirs moins souvent que les
adolescents sans DMC.
Également, une fréquence de participation plus faible pour les adolescents avec DMC est
observée pour certaines catégories d’activité telles que les activités physiques (F(1,64)=6.48,
p=0.01) où la différence se situe davantage pour les adolescents diplégiques comparativement
au groupe sans déficience (p<0.01) et au groupe d’hémiplégiques (p=0.01). Cette différence
est aussi présente dans les activités sociales (F(1,69)=5.58, p=0.02) où la distinction est
24
observée principalement entre les adolescents avec diplégie comparés à leurs pairs sans
déficience (p= 0.03). Ces relations démontrent que les adolescents avec DMC participent
moins souvent aux activités physiques et sociales que les adolescents sans déficience motrice,
et ce, plus spécifiquement pour les adolescents avec diplégie. Cependant, l’effet inverse est
remarqué pour les activités récréatives (F(1,69)=9,16, p=0.00), c’est-à-dire que
comparativement à leurs pairs sans déficience, les adolescents avec hémiplégie (p=0.01) et
les adolescents avec diplégie (p=0.04) participent plus souvent à ce type d’activité.
Avec qui et où l’adolescent participe aux activités
Les analyses de covariance (ANCOVAS) démontrent des différences significatives entre les
adolescents ayant une DMC et leurs pairs sans déficience concernant avec qui ils réalisent
l’activité (F(2,65)=6,93, p=0,01). La différence documentée se situe notamment entre les
adolescents ayant une hémiplégie et ceux sans déficience (p=0.04). Ce qui signifie que les
adolescents avec hémiplégie réalisent leurs activités de loisirs généralement en solitaire ou
accompagnés de la famille comparativement à leurs pairs sans DMC. D’ailleurs, cette
différence a été notée plus significativement pour les activités sociales (F(1,69)=7.31,
p=0.01) que pour les autres types d’activité. Les analyses post hoc révèlent une différence
entre les adolescents hémiplégiques et leurs pairs sans déficience (p=0.02) ainsi qu’entre les
adolescents diplégiques et leurs pairs sans déficience (p=0.03). En ce qui concerne le lieu où
les activités sont réalisées, il n’y a pas de différence significative entre les groupes, ce qui
indique que les adolescents avec DMC participent à des activités dans les mêmes milieux que
leurs pairs sans déficience.
En considérant le genre de l’enfant dans les analyses, la seule relation significative concerne
la dimension avec qui l’enfant réalise les activités de nature physique (p= 0.01). En effet, il
est observé que les garçons avec DMC (M=3.03, SE=0.21) présentent une moyenne
supérieure aux filles avec DMC (M = 2.51, SE=0.22) alors que pour les adolescents sans
déficience, ce sont les filles (M=3.22, SE =0.25) qui présentent une moyenne supérieure aux
garçons (M=2.61, SE=0.21) pour cette dimension. Ce qui signifie que les adolescentes sans
déficience participent à plus d’activités physiques avec des amis et d’autres personnes de la
communauté alors que pour le groupe avec une DMC, ce sont plutôt les garçons qui
participent à ces activités avec des amis.
25
Plaisir expérimenté dans les loisirs
Globalement, les adolescents avec DMC et leurs pairs sans déficience ont un niveau de plaisir
similaire dans leurs loisirs. Cependant, un niveau de plaisir significativement plus faible a été
observé pour les adolescents avec une DMC dans les activités physiques (F(1,64)=5.33, p =
0.02). La différence se situe principalement entre les adolescents avec une diplégie
comparativement à leurs pairs sans déficience (p= 0.04), ce qui signifie que les adolescents
avec diplégie expérimentent moins de plaisir dans les activités de nature physique que les
adolescents sans déficience motrice.
Les préférences dans les loisirs
Les ANCOVAS indiquent des différences significatives entre le groupe avec DMC et le
groupe sans déficience pour la préférence pour les activités récréatives (F(1,67)=14,25,
p=0.00), les activités de développement personnel (F(1,67)=11,96, p=0.00) et les activités
informelles (F(1,68)=7.56, p=0.01). Les analyses post hoc révèlent que pour les activités
récréatives, la différence se situe entre les adolescents avec hémiplégie et leurs pairs sans
déficience (p=0.01) ainsi qu’entre les adolescents avec diplégie et leurs pairs sans déficience
(p=0.01). Il en est de même pour les activités de développement personnel, soit que les
différences se situent entre les adolescents hémiplégiques et ceux sans déficience (p=0.02)
ainsi qu’entre les adolescents diplégiques et ceux sans déficience (p=0.01). Pour les activités
de nature informelle, la différence se situe également entre les adolescents hémiplégiques et
ceux sans déficience (p=0.02) ainsi qu’entre les adolescents diplégiques et ceux sans
déficience (p=0.04). Cela signifie que les adolescents présentant une DMC aimeraient faire
davantage d’activités récréatives, de développement personnel et informelles, et ce, peu
importe leur niveau de déficience motrice. De plus, pour le score total de préférence pour
les loisirs une différence significative entre les deux groupes est notée (F(1,67)=5,69,
p=0.02). Cependant, les analyses post hoc n’indiquent pas de différence significative entre les
groupes, mais une faible tendance à différencier les adolescents avec hémiplégie et diplégie
des adolescents sans déficience. Cela signifie que les adolescents avec DMC aimeraient
participer à davantage d’activités s’ils en avaient la possibilité.
26
Discussion
Cette étude avait pour objectif de déterminer s’il existe une différence entre la participation à
des loisirs des adolescents avec une DMC et celle de leurs pairs sans déficience. À la lumière
des résultats obtenus, il est possible de conclure qu’il existe une différence entre la
participation des adolescents avec une DMC et celle des adolescents sans déficience. Comme
attendu, une différence plus marquée a été observée sur la participation aux activités de
nature physique. Plusieurs dimensions de la participation ont été étudiées dans cette
recherche et des différences significatives ont été documentées entre les groupes avec et sans
DMC sur les aspects de la diversité (variété d’activités différentes participées), de l’intensité
(fréquence de la participation), du plaisir expérimenté dans l’activité, des préférences de
l’enfant et des personnes avec qui les activités sont réalisées (accompagnement). Aucune
différence significative n’a été observée en ce qui concerne le lieu où les activités de loisir
sont réalisées. En effet, les résultats indiquent que les adolescents avec DMC participent aux
activités de loisirs dans différents milieux, tout comme leurs pairs sans déficience. Les
principaux résultats de notre étude seront discutés plus spécifiquement dans les sections
suivantes.
Diversité dans les loisirs : les adolescents avec DMC participent-
ils à moins de types d’activité différents?
Tel que découvert par Imms & coll. (2008) pour une population d’enfants avec DMC, notre
étude montre que les adolescents avec une DMC participent à une variété de loisirs tout
comme leurs pairs sans déficience. Plus spécifiquement, nos résultats indiquent que les
adolescents avec DMC participent à une plus grande variété d’activités de type récréatives
(jouer à des jeux de société, faire du bricolage, etc.) et de développement personnel (lire,
magasiner, écrire une histoire, etc.) que leurs pairs sans déficience. Ces résultats rejoignent
également les données obtenues par King & coll. (2006) auprès d’une population d’enfants
avec DMC âgés de 10 ans qui montraient que les enfants ayant des incapacités motrices
participent à un nombre élevé d’activités récréatives, sociales et de développement personnel
différentes. Les résultats démontrent aussi que, comparés à leurs pairs sans déficience, les
adolescents avec DMC pratiquent moins d’activités physiques variées (faire des sports
aquatiques, danser, faire une randonnée, etc.). Ces résultats rejoignent encore une fois ceux
27
obtenus dans l’étude d’Imms & coll. (2008) qui montraient que ceux-ci participaient à moins
d’activités physiques différentes.
L’originalité de nos résultats par rapport à ceux d’Imms & coll.(2008) et ceux de King & coll.
(2006) est de montrer des différences au sein même du groupe d’adolescents avec DMC. En
effet, nos données démontrent que la variété d’activités physiques est plus faible pour les
adolescents avec diplégie que pour ceux avec hémiplégie et ceux sans déficience. Cela
soulève un questionnement sur les opportunités de participation à des activités physiques
variées pour les adolescents avec des limitations fonctionnelles plus sévères.
L’intensité de participation aux loisirs : est-ce que les adolescents
avec DMC pratiquent moins souvent des loisirs que leurs pairs
sans déficience?
Notre étude rapporte que les adolescents avec une DMC participent moins souvent à certains
types de loisirs spécifiques que les adolescents sans déficience, et que les adolescents avec
diplégie ont tendance à participer avec une fréquence plus faible aux loisirs en général. La
distinction selon le type d’activité montre que les adolescents avec DMC de notre échantillon
participent moins souvent à des activités physiques et sociales que les adolescents sans DMC.
Ces résultats rejoignent les travaux de Majnemer & coll. (2008) et d’Imms & coll. (2008)
effectués chez des enfants avec DMC plus jeunes. Ceux-ci rapportent que comparativement à
un groupe d’enfants ayant un développement typique, les enfants avec DMC participent
moins fréquemment à des activités physiques. La comparaison des groupes selon leur type
d’incapacité motrice permet d’être plus spécifiques dans notre étude en indiquant que les
adolescents avec diplégie participent moins souvent aux activités physiques que leurs pairs
avec hémiplégie et sans déficience. Notre étude révèle également une faible fréquence de
participation aux activités sociales qui est davantage marquée pour les adolescents avec
diplégie comparativement à leurs pairs sans déficience. Cela suggère que la fréquence de
participation aux activités de loisirs est influencée par le type d’incapacité motrice, et ce, plus
spécifiquement pour les activités physiques et sociales. Nos résultats démontrent également
que les adolescents avec DMC participent plus souvent aux activités récréatives que leurs
pairs sans déficience. Ce résultat abonde dans le même sens que celui de Majnemer & coll.
(2008) qui indiquait que les enfants avec DMC participent plus fréquemment aux activités
récréatives et de développement personnel. Cependant, ces mêmes travaux rapportaient
28
également une fréquence de participation élevée pour les activités sociales alors que l’inverse
a été documenté dans notre étude.
Accompagnement dans les loisirs : avec qui les adolescents avec
DMC participent-ils aux loisirs?
Nos résultats indiquent que, comparés à leurs pairs sans déficience, les adolescents avec
DMC participent davantage aux activités en solitaire, avec leur famille ou avec leurs proches,
et ce, plus spécifiquement lorsqu’il s’agit de faire des activités sociales. D’ailleurs, l’étude
d’Imms & coll. (2008) a démontré que déjà à l’enfance, le groupe avec DMC présentait une
tendance à participer aux activités avec la famille proche de la maison.
Plaisir dans les loisirs : les adolescents avec DMC éprouvent-ils
du plaisir à faire des activités?
La présente étude révèle un niveau de plaisir élevé dans les activités de loisirs tant pour les
adolescents avec DMC que pour leurs pairs sans déficience. Imms & coll. (2008) et
Majnemer & coll. (2008) appuient également ce fait. Par contre, notre étude apporte un
élément nouveau puisqu’elle rapporte que les adolescents avec DMC présentent un niveau de
plaisir plus faible pour les activités de nature physique comparativement à leurs pairs sans
déficience. De plus, cette différence est davantage marquée pour les adolescents avec
diplégie.
Préférences dans les loisirs
Bien que les préférences de l’enfant aient été démontrées comme étant un déterminant de la
participation dans la littérature, aucune étude trouvée n’a comparé les préférences des enfants
et des adolescents avec DMC à celles de leurs pairs sans incapacité. Les résultats du PAC
rapportent que les adolescents avec une DMC démontrent un score total de préférence pour
les loisirs plus élevé que celui des adolescents sans déficience, ce qui nous indique que les
adolescents avec une DMC désireraient participer à plus de loisirs qu’ils le font actuellement
s’ils en avaient la possibilité. Plus spécifiquement, il est observé que, comparés aux
adolescents sans déficience, les adolescents avec une DMC préfèrent les activités récréatives
et de développement personnel donc ils aimeraient y participer davantage. D’ailleurs,
l’association entre le désir de participer davantage aux activités récréatives et une
participation aux activités récréatives fréquentes pour les adolescents avec DMC illustre bien
29
ce que la littérature rapporte au sujet des préférences de l’enfant, soient qu’elles prédisent
l’intensité (fréquence) de la participation (King & coll., 2006). Cependant, cette situation ne
s’avère pas toujours exacte pour les résultats de notre étude. Les adolescents avec DMC
démontrent un désir aussi élevé que leurs pairs sans déficience de participer à des activités de
nature physiques. Pourtant, la variété, la fréquence et le plaisir de participation pour ce type
d’activité sont diminués pour les adolescents avec DMC. Cela reflète un manque probable
quant l’accès aux activités de différentes catégories pour les adolescents avec une DMC
puisqu’ils rapportent un désir de participer davantage à certains domaines de loisirs s’ils en
avaient la possibilité, mais leur fréquence de participation n’est pas toujours proportionnelle à
leurs préférences pour les activités.
Découvertes sur la participation des adolescents avec DMC aux
loisirs
En plus de démontrer la présence d’une différence entre la participation aux loisirs des
adolescents avec DMC et celle de leurs pairs sans déficience, notre étude met en relief de
nouvelles découvertes pour la réalisation de cette habitude de vie qu’est la participation aux
loisirs. Tel que rapporté par la littérature, une participation à moins d’activités physiques
différentes et de façon moins fréquente a été observée pour le groupe d’adolescents avec
DMC comparativement au groupe d’adolescents sans DMC. Cependant, l’originalité de nos
résultats est dans la démonstration d’une différence significative entre le groupe
d’adolescents avec diplégie et le groupe d’adolescents avec hémiplégie pour la réalisation
d’activités physiques. Effectivement, selon nos résultats, les adolescents avec diplégie
participent à moins d’activités physiques différentes, y participent moins souvent et y
expérimentent moins de plaisir que leurs pairs avec hémiplégie et leurs pairs sans déficience.
Cela suggère un impact du type d’incapacité motrice sur la participation aux activités de
nature physique. D’ailleurs, Majnemer & coll. (2008) rapportent que la fonction motrice est
associée à la participation aux activités de nature physique. Imms & coll. (2008) indiquent
que les enfants avec incapacités très sévères (niveau V au GMFCS) participent à moins
d’activités et le font moins souvent que leurs pairs ayant des déficits moteurs plus légers.
L’étude d’Imms & coll. (2008) évoque également qu’il y a peu de variation de la participation
entre les groupes d’enfants ayant un niveau I à IV au GMFCS, donc peu de différences entre
les enfants ayant des incapacités moins sévères. Notre étude vient donc nuancer cette
découverte par la démonstration que les adolescents avec DMC ayant des incapacités légères
30
(niveau I et II au GMFCS) présentent des différences de participation au sein du groupe. En
effet, notre échantillon comprenant des adolescents avec DMC de niveau I et II au GMFCS
démontre une différence significative de participation pour les activités de nature physique,
mais cette distinction est plutôt en lien avec le type d’incapacité motrice. La divergence avec
les résultats de l’étude d’Imms & coll. (2008) concernant la différence entre les niveaux
d’incapacité motrice moins sévère pourrait s’expliquer par une catégorie d’âge de
l’échantillon différente (10,75 ans à 12,75 ans dans l’étude d’Imms & coll.). L’impact du
type d’incapacité motrice serait-il plus important à l’adolescence qu’à l’enfance? Il est
possible que cela soit associé au niveau de difficulté qui augmente et à la compétition qui
s’installe à l’adolescence étant donné que les adolescents s’investissent généralement
davantage dans une activité choisie et y développent des compétences spécifiques. Davantage
d’études seraient requises pour mieux comprendre la raison de cette différence. Au-delà de la
découverte d’un impact du type d’incapacité motrice sur la participation aux activités
physiques, un questionnement est soulevé quant aux répercussions de la faible fréquence de
participation à ce type d’activité mise en évidence.
Comparativement aux autres travaux sur la participation aux loisirs pour la clientèle
présentant une DMC, notre étude a évalué la présence d’une différence entre les sous-groupes
(hémiplégie, diplégie, sans DMC). La découverte d’une différence de participation entre
l’adolescent avec diplégie et l’adolescent avec hémiplégie qui est observée pour les activités
physiques, sociales et la fréquence de participation globale aux loisirs nous amène à prendre
conscience que ces deux groupes d’adolescents expérimentent des difficultés différentes dans
la sphère des loisirs. Cette étude nous indique un besoin d’intervention pour améliorer la
participation des adolescents avec DMC, mais nous rapporte aussi que l’adolescent avec
diplégie démontre une participation aux loisirs plus restreinte que ses pairs avec hémiplégie.
Les futures recherches devraient donc poursuivre l’exploration de ces différences entre les
deux groupes en ce qui a trait aux loisirs afin de développer des interventions qui
correspondent aux besoins spécifiques de chaque groupe.
Contrairement aux résultats obtenus pour les activités physiques, les données reliées aux
activités récréatives ont démontré que comparés à leurs pairs sans déficience, les adolescents
avec DMC participaient à plus d’activités récréatives variées, y participaient plus souvent et
démontraient un désir élevé d’y participer. Également, la participation à un nombre plus élevé
31
d’activités de développement personnel différente est notée pour ce même groupe. Bien que
ces éléments soient positifs pour la quantité d’activités diversifiées et la fréquence de
participation aux loisirs, une nuance doit y être apportée. Il est à considérer dans
l’interprétation de ces données que ces deux types d’activités sont, pour la plupart, réalisables
en solitaire et à la maison. En effet, les activités récréatives et de développement personnel
regroupent des activités qui sont facilement réalisables en solitaire (coloriage, jouer avec un
animal, écouter la télévision, lire, écrire une lettre). De plus, cela concorde avec une
fréquence réduite de participation à des activités de nature sociale (parler au téléphone, sortir
entre amis, aller à un party) qui a été observée pour les adolescents avec DMC
comparativement à leurs pairs sans déficience. Également, notre étude rapporte une faible
fréquence de participation aux activités physiques qui sont propices à la réalisation en
groupe. Puisque les loisirs permettent de développer des habiletés sociales (Boucher, & coll.,
2004) et de créer des relations sociales et amicales (Brown, Brown & Bayer, 1994), la
participation à des activités de loisirs en solitaire limite ces bienfaits. Ainsi, le fait de ne pas
profiter de cette opportunité de socialisation et de rencontre avec des pairs pourrait avoir un
impact sur les compétences sociales qui se développent à l’adolescence et sur l’intégration de
l’adolescent auprès de ses pairs et dans sa communauté.
Finalement, cette étude met en évidence un besoin des adolescents avec une DMC, soit celui
d’augmenter leur participation aux loisirs en général. En plus de permettre le développement
d’aptitudes motrices et sociales pour l’enfant et l’adolescent (Boucher & coll., 2004), les
loisirs apportent du plaisir et augmentent la qualité de vie. Cependant, pour que ceux-ci
favorisent le bien-être et la qualité de vie, Melamed, Meir, & Samson (1995) rapportent que
le loisir doit être adapté à la personnalité de l’individu. Ainsi, chaque individu étant différent
présente des besoins différents en termes de loisirs. Cela nous amène à nous questionner sur
les opportunités offertes aux adolescents présentant des incapacités de participer aux loisirs
de leur choix et à ceux qui correspondent à leur personnalité. D'ailleurs, une étude de Young
& Rice (2007) rapporte que les adolescents décrivent le choix dans les loisirs comme étant un
déterminant positif de leur qualité de vie.
Limites et futurs travaux
La présente étude a démontré une différence entre les deux groupes pour certaines
dimensions de la participation. Cependant, les adolescents avec DMC inclus dans notre
32
échantillon présentent un niveau I et II au GMFCS et étaient inclus en classe régulière lors de
la sélection. Les résultats ne peuvent donc pas être généralisés auprès d’adolescents DMC
présentant des incapacités motrices sévères. Toutefois, bien que le nombre de sujets
constituant les échantillons de nos sous-groupes permette d’appuyer statistiquement nos
conclusions, ce nombre de sujet aurait pu être plus élevé afin d’augmenter la puissance
statistique de nos résultats, notamment pour le sous-groupe d’adolescents avec diplégie (n
=13).
Maintenant qu’une différence significative entre les adolescents avec DMC et leurs pairs sans
déficience en ce qui a trait à la participation aux activités de loisirs a été documentée, des
recherches doivent être poursuivies pour connaître les facteurs ayant un impact sur la
participation aux loisirs. D’ailleurs, Majnemer & coll. (2008) indiquent que l'identification de
déterminants possibles de la participation est essentielle pour planifier des programmes et des
services efficaces de réadaptation et de promotion qui vont contribuer à une meilleure qualité
de vie pour l'enfant et sa famille. Actuellement, les facteurs reliés à l’enfant concernant ses
fonctions physiques, cognitives et communicatives, ses fonctions émotionnelles,
comportementales et sociales et ses préférences pour les activités ont été documentés dans la
littérature. Cependant, la perception que l'enfant a de ses compétences athlétiques et scolaires
est encore peu explorée et son interaction avec l’habitude de vie qu’est la participation aux
loisirs est moins évidente. Pourtant, une étude d’Armstrong, Rosenbaum & King (1992) note
que les enfants avec incapacités physiques s'estiment inférieurs dans leur sentiment de
compétence physique et social, ce qui pourrait avoir un impact sur leur participation aux
loisirs. D'ailleurs, une étude nous démontre une corrélation entre le sentiment de compétence
sociale et athlétique puis l'intensité de la participation aux activités athlétiques et sociales
(King & coll., 2006). Les enfants avec DMC présentent des troubles moteurs qui peuvent
rendent les activités quotidiennes telles que marcher ou s'habiller difficiles pour ceux-ci et
cela peut influencer négativement leur concept d'eux-mêmes (Shields, Loy, Murdoch, Taylor
& Dodd, 2006). Une revue systématique de Shields, Murdoch, Loy, Dodd & Taylor (2006)
conclut que quelques adolescents ayant une DMC présentent une perception d'eux-mêmes
plus négative que d'autres sans incapacités. Également, l’étude de Shields, Loy, Murdoch,
Taylor & Dodd (2006) observe, chez des enfants avec DMC comparés à leurs pairs sans
déficience, un score de perception des compétences diminué pour les domaines scolaire et
athlétique et sur le plan de l’acceptation sociale. Puisque la perception est un facteur
33
modifiable, la découverte d’une telle relation permettrait d’orienter des interventions
cliniques sur cet aspect afin de favoriser la participation aux loisirs des enfants avec
incapacités à l’adolescence et agir pour limiter l’isolement social à cette période du
développement. L’isolement social dans les loisirs étant soulevé par une participation plus
solitaire aux activités de loisirs d’après nos résultats.
Implications cliniques
La découverte d’une différence indiquant une plus faible fréquence de participation des
adolescents avec DMC comparativement à leurs pairs sans déficience et le fait que ces
adolescents avec incapacités rapportent un désir de participer à davantage d’activité met en
évidence un problème potentiel quant à l’accessibilité à des loisirs variés pour des
adolescents présentant des limitations physiques. Il faut se questionner sur les opportunités
qu’ont ces adolescents de participer et de s’épanouir dans les loisirs de leur choix. La mise en
évidence d’une participation limitée dans les activités de nature physique pour les adolescents
avec DMC qui est plus marquée pour les adolescents avec une diplégie nous indique un
besoin important de développer des mesures pour favoriser cette participation. La faible
fréquence de participation aux activités de nature physique observée va à l’encontre des
principes de promotion de la santé qui de nos jours encourage la participation régulière
d’activité physique. Les adolescents avec des incapacités motrices plus sévères seraient donc
à risque de négliger leur santé physique et d’avoir des opportunités plus restreintes de
poursuivre le développement de leurs habiletés physiques globales. De plus, les activités
physiques sont de bons moyens de socialiser et de s’intégrer dans un groupe, ce qui est
important à l’adolescence. Il faut donc se questionner sur les moyens de favoriser la
participation aux activités physiques pour les adolescents avec des incapacités motrices de
tous niveaux.
Majnemer & coll. (2008) rapporte que les enfants recevant des services de réadaptation sont
plus enclins à apprécier les activités physiques suggérant que ces services favorisent la
compétence et l’assurance dans ces activités. Il serait donc pertinent de se pencher sur les
services de réadaptation qui sont offerts à l’adolescence. La réadaptation à l’adolescence met
beaucoup d’accent sur l’autonomie dans les activités de soins personnels, à l’école, dans les
déplacements dans la communauté, etc. Les loisirs sont fréquemment placés plus bas dans la
liste des priorités étant donné les nombreux besoins que présentent ces adolescents. Il faudrait
34
revoir leur importance puisque l’activité physique est à la base de la santé et les loisirs
permettent de développer des habiletés physiques et sociales qui peuvent se généraliser à
d’autres activités quotidiennes.
35
Références
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37
Tableau 2: Profil des participants.
Caractéristiques Groupe DMC Groupe sans
déficience motrice
Nombre 41 31
Sexe Garçons 20 18
Filles 21 13
Naissances prématurées
(nb de semaines)
28 et moins 10 0
29 à 32 4 0
33 à 36 7 0
Naissances à termes 37 et plus 20 31
Poids à la naissance
(grammes)
2500 et moins 22 0
Plus de 2500 18 28
Âge moyen (ans) Temps 1 10.61 10.32
Temps 2 15.12 14.87
Taille de l’enfant lors de l’évaluation (cm) 143.96 146.70
Score QI moyen 94.99 102.63
Poids moyen lors de la rencontre 37.33 35.70
Indice d’adversité familiale* 2.12 1.52
*L’indice d’adversité familiale est une mesure qui permet d’estimer l’ampleur des difficultés
auxquelles peuvent faire face les familles, c’est-à-dire le risque social. Il provient de sept
éléments différents soit la structure de la famille (biparentale, monoparentale, reconstituée ou
autre), le niveau d’éducation des parents, l’âge de chaque parent à la naissance de l’enfant et
l’occupation du père et de la mère. Un score de 0 signifie l’absence de risque alors que 7
représente un risque social élevé. (Vitaro, Tremblay & Gagnon, 1992)
38
Tableau 3: Présence d’une déficience visuelle ou auditive en fonction du type de déficience
motrice.
Type de déficience Déficience visuelle Déficience auditive
Légère Moyenne Légère Moyenne
DMC 6 3 1 0
Aucune déficience 2 0 0 0
Total 8 3 1 0
Tableau 4: Degré de la déficience motrice en fonction du type de déficience.
Type de
déficience
Degré de la déficience motrice Total
Légère Modérée Sévère
Hémiplégie 15 6 1 22
Diplégie 4 4 2 10
Total 19 10 3 32
*Le nombre total d’enfants dans ce tableau étant inférieur au nombre d’enfants du groupe
clinique s’explique par 9 données manquantes pour le degré de déficience motrice.
39
Tableau 5: Dimensions de la participation en fonction du groupe pour les différents types d’activité (moyennes)
Groupes Activités
récréatives Activités
physiques
Activités basées sur des
habiletés spécifiques
Activités sociales
Activités de développement
personnel
Activités formelles
Activités informelles
Score global CAPE
Diversité (échelle de 0 - 55)
DMC 6.49* 4.05* 1.88 7.49 4.80 2.66 22.05 24.67
Sans déficience 5.35* 6.10* 2.35 8.06 4.32 3.58 22.61 26.17
Intensité (échelle de 0 - 7)
DMC 2.64* 1.56* 1.05 3.12* 2.20 0.90 2.47 2.02*
Sans déficience 2.14* 2.27* 1.37 3.69* 2.05 1.19 2.65 2.24*
Avec qui (échelle de 0 - 5)
DMC 1.82 2.78 2.99 0.42* 1.73 3.25 2.14 2.25*
Sans déficience 2.01 2.86 3.47 0.46* 1.60 3.75 2.33 2.57*
Où (échelle de 0 - 6)
DMC 1.89 3.37 3.51 2.62 2.42 3.95 2.42 2.55
Sans déficience 1.99 3.58 3.29 2.63 2.41 3.69 2.54 2.78
Plaisir (échelle de 0 - 5)
DMC 4.00 3.74* 3.93 4.13 3.30 3.96 3.88 3.87
Sans déficience 3.96 4.10* 3.95 4.15 3.07 4.16 3.87 3.87
Préférences
DMC 2.11* 2.20 2.04 2.56 1.76* 1.94 2.20* 2.14*
Sans déficience 1.79* 2.18 1.84 2.60 1.46* 1.78 2.03* 1.98*
*p ˂ 0.05
40
Tableau 6: Dimensions de la participation en fonction du type de déficience motrice pour les différents types d’activité (moyennes (erreurs
standards))
Groupes Activités
récréatives Activités
physiques
Activités basées sur des
habiletés spécifiques
Activités sociales
Activités de développement
personnel
Activités formelles
Activités informelles
Score global Cape
Diversité (échelle de 0 - 55)
Hémiplégie 6.51 (0.33) 5.04 (0.42) 2.12 (0.32) 7.65 (0.35) 5.04 (0.33) 3.15 (0.36) 22.61 (0.92) 26.27 (1.09)
Diplégie 6.66 (0.50) 2.30 (0.62) 1.60 (0.47) 7.36 (0.51) 4.69 (0.48) 1.99 (0.54) 20.64 (1.39) 22.24 (1.79)
Sans déficience 5.27 (0.32) 5.93 (0.40) 2.25 (0.31) 7.97 (0.33) 4.16 (0.31) 3.42 (0.35) 22.13 (0.91) 25.56 (1.08)
Intensité (échelle de 0 - 7)
Hémiplégie 2.66 (0.14) 1.86 (0.18) 1.23 (0.15) 3.20 (0.18) 2.30 (0.16) 1.04 (0.12) 2.54 (0.11) 2.16 (0.09)
Diplégie 2.65 (0.20) 0.94 (0.29) 0.74 (0.21) 2.97 (0.27) 2.17 (0.24) 0.68 (0.18) 2.26 (0.16) 1.81 (0.14)
Sans déficience 2.12 (0.13) 2.22 (0.16) 1.36 (0.14) 3.68 (0.17) 1.98 (0.15) 1.16 (0.11) 2.61 (0.11) 2.20 (0.09)
Avec qui (échelle de 0 - 5)
Hémiplégie 1.80 (0.14) 2.74 (0.19) 2.86 (0.25) 0.42 (0.02) 1.70 (0.09) 3.32 (0.20) 2.11 (0.09) 2.24 (0.09)
Diplégie 1.85 (0.20) 2.90 (0.30) 3.17 (0.35) 0.41 (0.02) 1.88 (0.13) 3.15 (0.31) 2.22 (0.13) 2.29 (0.14)
Sans déficience 2.02 (0.13) 2.86 (0.17) 3.50 (0.24) 0.47 (0.02) 1.56 (0.09) 3.74 (0.19) 2.33 (0.09) 2.56 (0.09)
Où (échelle de 0 - 6)
Hémiplégie 1.94 (0.14) 3.34 (0.21) 3.29 (0.26) 2.66 (0.13) 2.50 (0.17) 3.77 (0.22) 2.45 (0.11) 2.60 (0.09)
Diplégie 1.78 (0.21) 3.51 (0.34) 3.94 (0.37) 2.62 (0.20) 2.20 (0.25) 4.35 (0.34) 2.36 (0.16) 2.49 (0.15)
Sans déficience 1.99 (0.13) 3.56 (0.19) 3.30 (0.24) 2.60 (0.13) 2.43 (0.17) 3.70 (0.21) 2.52 (0.11) 2.76 (0.09)
Plaisir (échelle de 0 - 5)
Hémiplégie 3.91 (0.10) 3.77 (0.14) 3.94 (0.18) 4.04 (0.12) 3.18 (0.14) 3.87 (0.15) 3.80 (0.09) 3.80 (0.09)
Diplégie 4.09 (0.14) 3.54 (0.24) 3.95 (0.24) 4.30 (0.17) 3.49 (0.21) 4.18 (0.23) 3.99 (0.14) 3.96 (0.15)
Sans déficience 4.00 (0.09) 4.14 (0.13) 3.94 (0.17) 4.16 (0.11) 3.10 (0.14) 4.15 (0.14) 3.89 (0.09) 3.90 (0.09)
Préférences
Hémiplégie 2.06 (0.06) 2.31 (0.07) 1.98 (0.10) 2.55 (0.07) 1.73 (0.07) 1.91 (0.08) 2.20 (0.05) 2.13 (0.05)
Diplégie 2.18 (0.09) 2.03 (0.11) 2.20 (0.15)* 2.57 (0.10) 1.84 (0.10) 2.03 (0.12) 2.21 (0.07) 2.16 (0.08)
Sans déficience 1.80 (0.06) 2.16 (0.07) 1.83 (0.10)* 2.60 (0.06) 1.45 (0.07) 1.77 (0.08) 2.03 (0.05) 1.98 (0.05)
41
Conclusion
L’objectif de ce mémoire consistait à décrire la participation aux loisirs des adolescents avec
une DMC et la comparer à celle des adolescents sans DMC. Les bénéfices de la participation
aux loisirs ayant été bien documentés dans la revue de littérature, il est évident que ceux-ci
sont favorables au développement de capacités physiques, sociales et affectives pour
l’adolescent, mais aussi pour l’intégration dans sa communauté. Étant donné les déficits
moteurs des adolescents avec DMC, leur participation aux loisirs était questionnable. Cette
étude a permis de démontrer qu’il existe une différence entre la participation aux loisirs des
adolescents avec une DMC et leurs pairs sans déficience et que celle-ci est observée sur
plusieurs dimensions de la participation aux loisirs, c’est-à-dire sur le plan de la variété et de
la fréquence de participation, des préférences de l’adolescent, de la personne avec qui les
loisirs sont réalisés et du plaisir expérimenté dans les loisirs.
Cette étude a mis en évidence trois conclusions principales sur l’écart de participation aux
loisirs entre les adolescents avec DMC et leurs pairs sans déficience. (1) Les adolescents avec
DMC participent moins souvent aux loisirs, mais participent généralement à une grande
variété d’activités comparativement à leurs pairs sans déficience. (2) La participation aux
loisirs de nature physique est restreinte pour les adolescents avec DMC comparativement à
leurs pairs sans déficience et cette différence est davantage marquée pour les adolescents
présentant une diplégie. Cela met en perspective la probabilité d’un impact du type
d’incapacité motrice sur la participation aux activités physiques de loisirs. (3)
Comparativement à leurs pairs sans déficience, les adolescents avec une DMC démontrent un
désir de participer à davantage d’activités de loisirs s’ils en avaient la possibilité. Cela traduit
le fait que ce besoin de participer à des loisirs n’est actuellement pas comblé pour ceux-ci. Ce
qui soulève un questionnement sur l’accessibilité aux loisirs pour ces adolescents qui désirent
s’épanouir dans cette sphère de leur vie.
Cette recherche vient confirmer la présence d’une différence entre la participation des
adolescents avec une DMC et leurs pairs sans déficience. La mise en évidence de cette
différence ainsi que la découverte d’une différence probable entre les différents niveaux
d’incapacité motrice nous ouvrent un champ nouveau à explorer pour mieux orienter les
interventions cliniques, soit l’impact de différents facteurs sur la participation aux loisirs. Il
faut poursuivre les recherches sur ce sujet afin de développer des interventions cliniques
42
favorisant une participation satisfaisante pour les adolescents avec une déficience motrice
cérébrale. D'ailleurs, certaines études nous orientent vers le sentiment de compétence comme
étant un facteur ayant un impact sur la participation des adolescents dans les loisirs. Puisque
ce facteur est modifiable, il serait une piste d’intervention intéressante à explorer dans de
futures recherches sur la participation aux loisirs des adolescents présentant une déficience
motrice.
43
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49
Annexe B
50
51
Annexe C
52
Exemple Item du CAPE
53
Exemple Item du PAC
54
Annexe D
55
56
57
