Le Bulletin - Printemps 2013

Le BulletinPrintemps 2013 La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Totalement dévouée aux soins du rein

Cahier santéCahier santé La greffe rénale et les effetspsychologiques chez les patients

Mot du directeur général et du président...................... 2

La Marche .................................................................... 3

Services aux patients .................................................... 7

Nouvelles des sections................................................. 8

Don d’organes.............................................................. 9

Recherche ................................................................... 11

Depuis le début du printemps, la Fondation s’estdotée d’une page Facebook pour la division duQuébec. Vous y retrouverez toutes les informationslocales, les nouvelles, les activitéset les événements des sections etde la division du Québec. Rejoignezla Fondation sur

facebook.com/reinquebec

La division duQuébec estmaintenant sur

L’illustre bénévole de la Fondation a reçu sagreffe rénale le 7 avril 1993 par un don de vie deson fils Henri. L'année suivante, il se lance à laconquête du pôle Nord. La Fondation soulignecet événement.

La suite en page 10

Michel Perron fête son20e anniversaire de greffe

Une nouvelle cause de rejet chez certains patientsgreffés d'un rein a été découverte par des médecinsdu Centre de recherche du Centre hospitalier del'Université de Montréal. La suite en page 11

De l’espoir pour les greffés

La traditionnelle marche de la Fondation aura lieu le26mai 2013 dans plusieurs villes duQuébec. Découvrezles témoignages des personnes touchées de près oude loin par les maladies rénales. À leur façon, ilspartagent leur histoire singulière sur les réalités desmaladies rénales et de la greffe. Ils sont une raison deplus de soutenir la Fondation. La suite en page 3

La Marchede La Fondation du rein

Le 26 mai,nous comptons sur vous!

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Première année d’implantation de notre planification stratégiqueL’année 2012marquait le début d’un nouveau plan stratégique pour La Fondation du rein au Québec. Les bénévoles et lepersonnel de la division n’ont pas tardé à passer à l’action dans un but commun : réduire le fardeau desmaladies rénales.

Toujours plus présents sur la place publiqueMettre la santé rénale à l’avant-planNous le savons tous, l’insuffisance rénale n’est pas suffisamment connue du grand public. Nous devons changercette réalité pour obtenir l’appui du public, des donateurs et des gouvernements afin d’améliorer les traite-ments et la qualité de vie des patients.

Dans la dernière année, nous avons été plus présents dans les médias. Nous avons attiré l’attention des jour-nalistes sur nos enjeux. Nous avons contribué à la parution de grands dossiers sur le don d’organes dans lesquotidiens. La problématique de la santé rénale a été mieux couverte dans les médias régionaux.

Sans délaisser les médias traditionnels, nous avons davantage utilisé le web et les médias électroniques.Soulignons à cet égard le lancement de notre nouveau bulletin électronique à l’automne 2012 ainsi que de lanouvelle page Facebook de la division.

Augmenter le nombre de greffes rénalesLe comité sur le don d’organes et de tissu a amorcé une importante campagne pour convaincre le gouvernementdu Québec d’adopter plusieurs mesures afin d’augmenter le nombre de greffes rénales à 350 par année (actuelle-ment 250). La Fondation a commandité une étude économique afin de démontrer les avantages de la greffe ré-nale par rapport à la dialyse. Nous avons obtenu l’appui de plusieurs organismes et associations et nous comptonsrencontrer prochainement le ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Réjean Hébert, afin de lui présen-ter des mesures qui permettront de favoriser la transplantation rénale provenant de donneurs vivants ainsi que dedonneurs décédés. Découvrez les mesures défendues par la Fondation en faveur du don d'organes à la page 10.

Améliorer constamment nos services aux patientsSoucieuse d’améliorer constamment les services qu’elle offre aux patients, la Fondation a réalisé un sondage auprèsde 7 000 patients. À partir des résultats de ce sondage (dont les résultats sont exposés en page 7), les bénévoleset les employés responsables des services mettront en place les correctifs nécessaires afin que les services répon-dent mieux aux besoins des patients et que ces services soient mieux connus de ceux qui sont notre raison d’être.

Une présence régionale accrue dans le cadre du mois de la santé rénaleMars est le mois de la santé rénale. Cinq sections de la Fondation ont profité de cette conjoncture pour réaliser desactivités de dépistage des signes avant-coureurs des maladies rénales auprès de la population de leur région. Ainsides cliniques de dépistage ont eu lieu à Trois-Rivières, Québec, Sherbrooke, Gatineau et Montréal. Des centainesde participants ont pu rencontrer des infirmières afin de vérifier leur tension artérielle et leur glycémie et recevoirde l’information leur permettant de prévenir les maladies rénales.

La recherche : des résultatsLes divisions provinciales ont contribué ensemble au fonds de recherche national de la Fondation qui a investi2,5 millions dans le but d'appuyer la recherche pour l'amélioration des traitements et ainsi faire reculer l'incidencedes maladies rénales. La recherche a des retombées concrètes pour les patients. Soulignons, à titre d’exemple, quetout récemment, des chercheurs du CHUM, appuyés par la Fondation, ont découvert une classe d’anticorps quiest une cause de rejet à la suite d'une greffe rénale. Nous en parlons d'ailleurs à la page 11 du Bulletin.

Recueillir des fonds plus efficacementQue ce soit par le déploiement de nouvelles marches, par la recherche de dons majeurs, de commandites per-mettant de réduire les coûts de nos programmes ou par la promotion du don planifié, nous continuons à fairepreuve de créativité et de rigueur de manière à réaliser des collectes de fonds performantes au moindre coût.

L’acteur qui favorise le mieux-êtreAinsi, les efforts conjugués des bénévoles et donateurs partoutau Québec, appuyés par une petite équipe d’employés com-pétents et engagés ont permis à la Fondation de financer desrecherches prometteuses, d’offrir de meilleurs services aux pa-tients, de mieux faire connaître notre cause auprès du grandpublic et des gouvernements et d’obtenir l’appui financier dedizaines de milliers de donateurs et d’entreprises. Ensemble,soyons fiers d’être l’organisation qui favorise le mieux-être despersonnes aux prises avec des maladies rénales.

2 Le Bulletin • Printemps 2013

Les renseignements que vousnous avez donnés sont utiliséspour vous envoyer ce bulletin. Sivous ne souhaitez plus le rece-voir, vous avez la possibilité denous le faire savoir par courrielà [email protected] ou partéléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichirnotre bulletin, nous aimerionsrecevoir vos témoignages sur lesréalités des maladies rénales oude la greffe rénale. Nous vousinvitons à nous faire parvenir untexte de moins de 300 mots ainsiqu’une photo en haute résolution à[email protected].

CCOOOORRDDIINNAATTIIOONN EETT RRÉÉDDAACCTTIIOONNAntoine Ardiley

GGRRAAPPHHIISSMMEE EETT ÉÉDDIITTIIOONNArdecom

PPRROODDUUCCTTIIOONN Ardecom

PPOOUURR NNOOUUSS JJOOIINNDDRREE :: La Fondation canadienne du rein - Division du Québec2300, boulevard René Lévesque OuestMontréal, QC H3H 2R5TTÉÉLLÉÉPPHHOONNEE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515TTÉÉLLÉÉCCOOPPIIEEUURR 514-938-4757CCOOUURRRRIIEELL [email protected]

TTiirraaggee :: 1100 000000 eexxeemmppllaaiirreess

Le bulletin et le Cahier Santé sontpubliés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondationcanadienne du rein. Distribués enfrançais et en anglais à toutes lespersonnes souffrant de maladiesrénales, ils donnent aux lecteurstoutes les informations sur lesservices et les activités de laFondation, y compris les dernièresdonnées sur les maladies rénales etle don d’organes.

Les opinions exprimées dans Lebulletin et le Cahier Santé nereflètent pas nécessairementcelles de la Division du Québecde La Fondation canadienne durein, de ses directeurs, employésou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à[email protected].

Les articles peuvent être reproduitsavec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désignerdes personnes n’a d’autres fins quecelle d’alléger le texte.

Christopher GobeilPrésident

Martin Munger Directeur général

Mot du directeur général et du président

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le Bulletin • Printemps 2013 3

À l’occasion de l’édition 2013 de La Marche, la Fondationsouhaite donner la parole aux personnes touchées de près oude loin par les maladies rénales.

Ces témoignages sont des tranches de vie de bénévoles,néphrologues, greffés, donneurs et dialysés qui participeront

à La Marche de La Fondation du rein pour rappeler au pub-lic les réalités des maladies rénales et promouvoir ledon d’organes. Ils vous donnent tous rendez-vous le 26 maipour faire avancer la recherche sur les maladies rénaleset promouvoir le don d’organes.

Émilie Savard (Québec)Mon nom est Émilie Savard. J’ai 15 ans. Jem’implique auprès de La Fondation canadiennedu rein depuis maintenant 5 ans.

Mon cousin Raphael est la raison pour laquellecette cause me tient tant à cœur. Il estatteint d’une maladie rénale, le syndromenéphrotique.

Il y a 6 ans, j'ai commencé avec ma famille àparticiper à La Marche de la Fondation à Québec.La première année, j’ai seulement marché commesimple participante, mais l’année suivante j’ai euenvie d’en faire plus. J’ai donc fait du porte-à-porte dans mon quartier pour amasser des dons.J’ai réussi à amasser un certain montant, mais cette méthode decollecte demandait beaucoup d'effort. Les gens n’avaient pas trèsconfiance en ma démarche. Une adolescente qui cogne aux portes etdemande de l’argent pour une fondation, ça n'inspire pas toujoursconfiance malheureusement.

Donc je me suis demandé comment j'allais faire pour amasser desdons tout en ayant la confiance des gens. C’est en me posant cettequestion que m’est venue l’idée de vendre du chocolat Lamontagne.Cette idée a été un franc succès puisque l’année suivante j’ai réussi

à ramasser beaucoup plus d’argent! J’utilisecette méthode de financement depuis 4 ans etchaque année je réussis à ramasser un petit peuplus de fonds.

Il y a 3 ans, dans mon école secondaire Jean-Raimbault, nous avons organisé une vente decartes de Saint-Valentin faites par des élèves etelle a permis d’amasser 520 $ qui ont été remisà la Fondation.

L’an passé, avec mes amis, nous avons fait ceque nous avons appelé notre « Journée du Rein». Nous avons porté toute la journée à l’écoleun chandail identifié à La Fondation canadiennedu rein en continuant nos activités normales.Notre but était simple : sensibiliser notre

entourage et faire connaître La Fondation du rein aux élèves denotre école. Je crois que nous avons réalisé notre objectif, car beau-coup de gens se sont intéressés à notre cause et certains de nosprofesseurs nous ont même encouragés par des dons. Mon projetpour cette année est de faire participer le plus de gens possible ànotre « Journée du Rein » et aussi de vendre des bracelets de dond’organes sur l’heure du diner.

J’aimerais bien un jour que ma campagne soit un tel succès qu’elle mepermette de tenir la banderole de la Fondation au départ de La Marche.

Claude Proulx (Montréal)Claude Proulx est infirmière-ressource en don d’organes àl’Hôpital Maisonneuve-Rosemont depuis 11 ans et elle est bénévoledepuis 2005 au sein de la Fondation. À titre de présidente ducomité de sensibilisation du public au don d’organes, Claude estimpliquée dans des dossiers importants de la Fondation.

« Le Prix humanitaire – Don de vie, le projet Écoles, la sensibilisationauprès des communautés culturelles, la semaine du don d’organeset de tissus et la mise en place d’une indemnisation des donneursvivants, sont autant de dossiers que je suis fière de défendre et depromouvoir », affirme Claude qui a aussi participé à l’adoption dela loi 125 sur le don d’organes en 2010 ainsi que la mise en place duregistre des donneurs vivants.

En 2005, Claude faisait partie du comité de Montréal-Métropolitainqui suggéra l’idée d’une marche. C’est tout naturellement qu’elles’est impliquée dans cette première édition de La Marche qui a eu

lieu la même année à Dollard-des-Ormeaux où 40 personnes s’étaientmobilisées et quelque 5 000 $ ont étéamassés. Sept ans plus tard pourl’édition 2012, La Marche a rassembléprès de 2 000 personnes et permis delever plus de 270 000 $.

Claude participera à cette édition2013 de La Marche pour faire la pro-motion du don d’organes auprès dupublic. « C’est aussi une belle occa-sion de socialiser et de rencontrerdes personnes greffées et des per-sonnes en attente d’une greffe »,souligne Claude qui espère y voir lemême succès que durant les annéesprécédentes.

Ils vous invitent à La Marche

SPÉCIAL MARCHE 2013

Émilie en compagnie de son cousinRaphael atteint d’une maladie rénale

Claude Proulx, présidente du comité desensibilisation du publicau don d’organes de La Fondation canadiennedu rein



Le Dr Damien Bélisle est chef du service denéphrologie du CSSS de Chicoutimi et prési-dent d’honneur de La Marche du Saguenaydepuis 4 ans.

Approché par la Fondation pour être porte-parolede La Marche, il voyait dans ce rôle une formidableoccasion de sensibiliser les patients à la dialysepéritonéale à domicile et le public aux réalités desmaladies rénales. En effet, dans un souci de tou-jours penser au bien-être des patients, le CSSSde Chicoutimi incite les patients à recourir àla dialyse à domicile qui leur procure plus deliberté et d’autonomie en plus de représenter uneéconomie majeure pour le système de santé.

« Au Saguenay, 40 % des patients en insuffisancerénale suivent leur traitement de dialyse à domi-cile. Dans un contexte de constante augmen-tation du nombre de personnes souffrant demaladies rénales, c’est un choix régional quenous avons fait grâce à de la sensibilisationauprès de nos patients », indique le Dr Bélisle.

La sensibilisation sera au cœur des gestesposés durant La Marche. « Notre but est demontrer que la Fondation existe auprès du pub-lic et que les patients se retrouvent avec unsoutien moral », précise le Dr Bélisle qui tientà souligner le travail exceptionnel que four-nissent les bénévoles pour qu’un événementcomme La Marche puisse se réaliser.

« Les patients sont isolés même quand ils ont unréseau et une famille. Ça leur fait du bien de ren-contrer des personnes qui connaissent les mêmesréalités de la maladie rénale et les mêmes condi-tions de vie », mentionne le Dr Bélisle.

En 2013, le CSSS de Chicoutimi accueillera deuxnouveaux néphrologues dont un travaillera sur lesuivi des greffés. « Nous voulons nous impliquerdavantage dans la transplantation et de don vivant», confie le Dr Bélisle qui souhaite la mobilisationd’autres médecins de la région pour faire rayon-ner La Marche et les actions de la Fondation.

Raphael Mimeault (St-Jérôme)Raphael est atteint depuis son plus jeune âge de lamaladie polykystique des reins qui présentent laparticularité d’être plus gros que la normale.

« Raphael n'avait que quelques mois quand une infectionurinaire s’est déclarée. Une échographie nous a montréque notre garçon avait un problème majeur au rein »,mentionne Mélanie Bergeron, la mère de Raphael.

Durant les premières années, la maladie de Raphael nese manifeste pas réellement. Et après quatre ans de sta-bilité, l'état de Raphael s'est mis à se détériorer. « Il acommencé à faire de la haute pression et ses reins sontdevenus de plus en plus gros. Ils prenaient tellement deplace dans son petit ventre que Raphael n'était plus capable de s'alimenter con-venablement », se souvient Mme Bergeron.

Après un an et demi de gavage pour qu’il s’alimente correctement, la douleur auventre de Raphael devenait insoutenable et la décision de lui enlever ses deux reinsa été prise en novembre 2011. « Raphael a vécu une longue opération de 10 heureset l'hémodialyse a débuté et par la suite la dialyse péritonéale à la maison », affirmeMme Bergeron.

Grâce à son professeur de 4e année, Raphael a pu suivre ses cours depuis la mai-son et ainsi finir son année scolaire normalement. Cette année a été très éprouvantepour Raphael et ses parents qui ont du faire face à plusieurs épreuves et à un em-ploi du temps chargé.

Au printemps 2012, Mélanie Bergeron fait le plus beaux des cadeaux à son filsRaphael qui reçoit un rein de sa mère. « Raphael va bien, il commence a courir, apatiner, a s'amuser avec des amis. Pour lui, la vie reprend son cours, doucement etlentement », souligne Mme Bergeron qui reste réaliste quant à l’état de santé de sonfils qui peut basculer à tout moment malgré la greffe.

« Plusieurs personnes ont comme modèles des sportifs, des artistes, des penseurs.Nous, notre modèle c’est notre fils et on le côtoie tous les jours. Il nous aide con-tinuellement à être de meilleures personnes », confie-t-elle.

Les parents de Raphael se rattachent au positif que peut apporter la maladie. Ilssont fiers d’avoir un garçon extraordinaire, plein de vie, avec un moral à touteépreuve en plus d’être un modèle pour sa sœur, toute sa famille et ses amis.

Le 26 mai, la famille Mimeault marchera en équipe pour soutenir le don d’organeset partager leur singulière histoire avec le public.

Le Dr Damien Bélisle à LaMarche du Saguenay Raphael Mimeault,

un an après sa greffe rénale

Dr DamienBélisle(Saguenay)

L'équipe « Les Mimeault » à La Marche de Montréal en 2012


Josée Parenteau (Sherbrooke)« Mon plus beau cadeau de Noël, je l'ai reçu le 21décembre 2005 », affirme Josée Parenteau qui souffraittellement qu’elle a été acceptée sur la liste detransplantations d'urgence pour être greffée enpriorité, une exception rare pour une greffe rénale.

Une famille a accepté que les organes de leur être cherqui venait de disparaître puissent bénéficier à des per-sonnes en attente de greffe et ainsi transmettre la vie.Josée a donc reçu un rein, le plus beau des cadeaux pourcommencer une nouvelle vie.

« J'aimerais dire à toute la population que signer sa carted’assurance-maladie, pour être éventuellement donneurd'organes, est un geste qui sauve vraiment des vies »,mentionne Josée qui est consciente qu’elle ne serait plus de ce monde si elle n’avaitpas bénéficié d’une greffe rénale malgré la peine immense de la famille du donneur.

Elle avoue penser et parler tous les jours à son donneur depuis la greffe. Donner unou des organes à sa mort fait en sorte que la personne décédée n'est jamais oubliéenon seulement par sa famille, mais aussi par la famille du greffé.

Josée Parenteau est une des artisanes de la relance de la section Estrie de laFondation où elle agit à titre de présidente depuis 4 ans. Elle est aussi présidentedes comités organisateurs du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin et de La Marchede la Fondation et aussi membre du conseil d'administration de la Division duQuébec. La détermination, l'espoir et l'engagement de Josée sont une réellesource d'inspiration pour tous les bénévoles et employés dans la poursuite de lamission de la Fondation.

Sofia Dilembo (Montréal)Je n’aurais jamais imaginé pouvoir sauver la vie d’unepersonne si proche de moi. Je connais Anthony depuisplus de 10 ans. Nous nous sommes rencontrés au CollègeDawson et nous sommes restés meilleurs amis depuis.Lorsque j’ai appris que les reins d’Anthony ne fonction-naient plus au point qu’il devait faire de la dialyse à lamaison plusieurs fois par jour, j’ai eu le cœur brisé.

Je savais que je ne pouvais pas rester assise simplement àle regarder subir tous ces contraignants traitements. Je l’aidonc approché ainsi que ses parents pour leur signifiermon souhait de lui donner un de mes reins.

Je n’avais aucune idée d’être compatible, mais je savais quequelque chose devait être fait. J’ai passé de nombreux testsétalés sur plusieurs mois, vu beaucoup de médecins, et finalement reçu la nouvelle quej’étais compatible à 100 % avec Anthony.

Lorsque nous avons eu cette merveilleuse nouvelle, nos yeux se sont remplis de larmesde joie et de bonheur. L’inconnu ne m’a jamais préoccupée, car les médecins ont été detrès bons conseillers. J’ai pu aussi compter sur le soutien inconditionnel de ma famille,mes amis et mon compagnon.

Je savais qu’après le 12 mai 2011, Anthony retrouverait la santé pour le restant de ses jourset je ne pouvais penser à rien d’autre au moment de prendre cette importante décision.

Je ne pouvais être plus heureuse d’avoir fait ce geste. Le voir profiter de la vie à nouveauest la meilleure récompense possible.


Laureen Bureau (Gatineau) « J’avais 4 ans quand une ambulance m’a emmenéeà l’hôpital durant mon rendez-vous chez mon pédia-tre. J’étais en phase finale d’insuffisance rénale »souligne Laureen Bureau qui vivait le début d’unelongue expérience avec les hôpitaux. C’était en 1960et elle vivait à St John au Nouveau-Brunswick avecses parents et ses 4 sœurs.

Durant son enfance, elle est contrainte de faire de nom-breux allers-retours entre St John et Montréal pour se fairesoigner à L’Hôpital de Montréal pour enfants. « Mal-heureusement, je ne répondais à aucun des traitementsen raison d’un mal du pays aigu et on a dû me renvoyerà la maison. », explique Laureen.

Durant son adolescence, l’état de santé de Laureen sestabilise et elle peut ainsi éviter les séjours contraignantsà l’hôpital. « Durant cette période, j’ai réussi l’écolesecondaire puis le Cégep et j’ai travaillé un peu. Je suisensuite retournée à L’Hôpital de Montréal pour enfantspour faire du bénévolat », fait remarquer Laureen.

Au lendemain de ses 26 ans, la condition rénale deLaureen se détériore et elle éprouve de plus en plus dedifficulté à étudier, se sent très faible et perd le goût desaliments. « Au moment où je devais déménager à Montréal,mon néphrologue a commencé à évoquer la dialyse voiremême la transplantation », souligne-t-elle.

Au début de l’année 1984, ses sœurs ont décidé de sefaire tester pour voir si une d’entre elles serait compatibleet potentiellement donneuse. Il s’est avéré que sa plusjeune sœur, Jacqui, était parfaitement compatible etLaureen reçoit donc son rein le 8 aout 1985 à l’âge de29 ans. « Ce don de vie a changé ma vie pour toujourset un lien fort s’est créé avec ma sœur. Je lui en seraipour toujours reconnaissante », affirme Laureen.

Laureen est membre du conseil d’administration de lasection Outaouais de la Fondation depuis 3 ans et elle estbénévole à La Marche depuis 2 ans où elle amasse desfonds en plus de participer. « Je participerai à cette édition2013 de La Marche pour sensibiliser le public au don d’or-ganes en partageant mon histoire », confie Laureen.

Jacqui (à droite) a donné son rein sa grande soeurLaureen en 1985


Sofia aux côtés de son amiAnthony à qui elle a donnéson rein

Josée Parenteau,présidente de la sectionEstrie de La Fondationcanadienne du rein

Inscription à rein.ca/marchequebec

Nous sommes derrière vous


Le 26 mai, formez votre équipe etmarchez avec nous pour appuyerla santé rénale et le don d’organes.

Pour vous inscrire: rein.ca/marchequebec

La Marche

Christine Dufour (Gatineau)Comme beaucoup de personnes aux prises avec une insuffisancerénale, Christine ne se doute pas que ses reins sont en train de lalâcher. Nous sommes en septembre 2006.

« J’avais ces terribles maux de tête qui m’empêchaient de dormir etfonctionner, mais par-dessus tout j'étais toujours fatiguée et essouf-flée. J'avais 19 ans, je voyais la vie au jour le jour. Je ne me souciaisguère de mon avenir. Tout ce qui comptait à mes yeux c'était dem'amuser », mentionne-t-elle.

Elle sait que quelque chose d’anormal se produit, mais elle est loin defaire le lien avec une pathologie grave qui peut être fatal à ses reins.

Lorsque le diagnostic du médecin tombe, c’est le choc pour Christinequi ne s’attend pas à se faire dire que ses reins ne fonctionneraient plusjamais. Après tout, elle s'est présentée aux urgences simplement pourdes maux de tête. Presque aussitôt on lui installe une fistule pour pou-voir commencer la dialyse le plus vite possible. Cet événement reste en-core un mauvais et douloureux souvenir pour elle.

« J'étais paniquée, couchée sur la table, bras écartés, des aiguilles quime piquaient, j'étais trop en crise pour me rendre compte que celan'est pas douloureux. Je voulais seulement qu'on me laisse tranquille »,confie Christine qui avait peur de perdre sa féminité en raison descicatrices dues à l’implantation de la fistule.

Les dialyses se succèdent et les mauvaises nouvelles aussi. Elle apprendqu’elle doit suivre une diète très sévère due à son insuffisance rénale.« Je ne peux plus rien manger de ce que j'aime comme le chocolat, lesfraises, les oranges, les bananes ou le lait. Sans parler du sel et de l'eauque je ne peux plus boire à volonté! », souligne Christine.

Au terme de cinq longues années de dialyse, dont trois en hémo -dialyse et deux en dialyse péritonéale, Christine peut enfin recevoir unrein de son père compatible avec elle. La transplantation a lieu à l’été2011 et est un succès. « C’était l’aboutissement d’une interminableattente. Enfin, la greffe qui allait changer ma vie. Mon père m’avaitapporté une chose inespérée, la Santé! », indique Christine qui n’ou-bliera jamais cet été-là qui a changé sa vie.

Les premiers mois de la greffe sepassent bien. Christine finit son coursen secrétariat et se trouve un emploià temps partiel par la suite. Mais trèsvite, les signes d’un rejet se manifes-tent. Les doses de cortisones sontaugmentées pour enrayer ce rejet.Son taux de créatinine reste trèsélevé, mais Christine se maintientquelques mois dans un état relative-ment contrôlable. Puis survient undeuxième rejet à l’été 2012.

« J’ai alors commencé un traitementde Campath, une sorte de chimio-thérapie suivie de cortisone à forte dose. J'étais épuisée et dé-couragée. Je n’avais pas de stabilité et plus aucune énergie. J’étaisgonflée avec une quinzaine de livre en plus et je perdais mes cheveuxà cause des médicaments à trop fortes doses. Mais il ne fallait paslâcher! », se souvient-elle.

Quelques mois de répits viennent redonner un peu d’espoir de guérisonà Christine, mais à l’automne c’est une terrible nouvelle qui lui tombedessus. Elle apprend qu’elle est devenue diabétique à cause des médica-ments antirejet pris à fortes doses. Elle prend les choses en main et dé-cide d’affronter le problème positivement comme par le passé.

Les mois passant et voyant que son état ne s’améliore pas, elle décide,avec l’accord de son médecin, de modifier la dose de ses médica-ments, de changer d’antirejet et d’adopter une nouvelle diète alimen-taire. « Je prends moins de médicaments pour le diabète. Du coup,mes cheveux se sont arrêtés tranquillement de tomber et mon hémo-globine se tient à un taux raisonnable », affirme Christine qui à l’heureactuelle déborde d’énergie et retrouve peu à peu l’espoir d’une viestable et d’un corps en santé.

Christine sera à La Marche de Gatineau le 26 mai prochain afind’amasser le plus de fonds possible pour La Fondation canadiennedu rein. Son souhait est de pouvoir continuer à promouvoir le dond’organes et d’aider les personnes insuffisantes rénales de sa région.


DIMANCHE 26 MAI10 villes par ticipantes

Christine Dufour souhaiteamasser plus de 1 000 $ pourLa Marche le 26 mai prochain

CAHIER SANTÉ • Printemps 2013 1

Cahiersanté

Printemps 2013 La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec

La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de

La greffe rénaleet les effetspsychologiqueschez les patients

La greffe d’organe est sans aucundoute une des interventions médi-cales les plus avancées sur le plan technologique. Au Québec durantl’année 2012, 252 personnes ont reçu une greffe rénale pendant qu'aumême moment 923 personnes étaienten attente d’une transplantation rénale. Le temps d’attente moyenpour une transplantation rénale esten moyenne de plus de 3 ans.

Ces statistiques illustrent bien la pénurieactuelle d’organes, qui d’une part devientl’origine de plusieurs stress associés à lagreffe et de l’autre explique la nécessité deprocéder à une sélection rigoureuse des re-ceveurs potentiels. À l’origine, cette sélectionétait basée sur des facteurs médicaux, soitle typage des tissus, l’état de santé du candi-dat et la disponibilité d’un organe. Le milieumédical reconnaît l’impact de certainsfacteurs psychosociaux sur la capacité del’individu à faire face aux enjeux liés auxétapes du processus (stades pré-greffe, post-greffe immédiate et post-greffe à long terme).

2 CAHIER SANTÉ • Printemps 2013

Cahier santé

CCoommpplliiccaattiioonnss ppssyycchhiiaattrriiqquueess ppoosstt--ggrreeffffee

Les patients en post-greffe ont la possibilité derecourir à un soutien psychologique durant le pre-mier mois suivant la greffe avec des psychologuesspécialisés en greffe d'organes. Les sentimentsmélangés et mal compris du patient à la suite dela greffe comme le sentiment de dette, de culpa-bilité et de la nécessité d’être redevable au don-neur, sont complètement normaux. Il est aussipossible de recourir à ce soutien psychologiqueen période de pré-greffe.

Quatre volets de la compétence du psychologuele désignent comme un membre à part entière del’équipe de transplantation : son expertise enévaluation des états psychologiques et descomportements; son expertise en interventionet traitement de l’adhérence thérapeutique, de ladépression et de l’anxiété; sa flexibilité à travailleravec des individus, des couples, des familleset des groupes et sa formation en recherche.En raison de sa formation professionnelle, desqualités personnelles qui font de lui un psycho-logue compétent et de sa capacité à travailler enmilieu multidisciplinaire, le psychologue joue unrôle essentiel dans le cadre de l’optimisationdes soins aux patients et du progrès médical etscientifique de la greffe.

« Il est important de savoir que la greffe n’estpas une guérison mais la seule alternative pos-sible à la dialyse qui peut entrainer une diffi-cile adaptation. Beaucoup attendent la greffecomme une cure à leur condition surtout chezles jeunes qui s’attendent à retrouver leur vied’avant. Pourtant les médecins insistent sur lefait que la greffe n’est pas un long fleuve tran-quille et qu’il faut bien se préparer. Mais c’estun discours parfois difficile à entendre avantla greffe. On constate également que la greffe

rénale est devenue une opération banale pourbeaucoup de patients et qu’elle s’est vraimentdémocratisée dans notre société. Les patientsne pensent donc plus aux conséquencesnégatives qu’ils pourraient connaître. C’estainsi que l’on remarque un certain découra -gement dans les 6 premiers mois de la greffesurtout chez les jeunes et les patients endialyse péritonéale. » Dre Marie-JoséeHébert, chercheuse au Centre de recherchedu CHUM et Directrice du programme detransplantation d’organes de l’Universitéde Montréal.

LLeess ccoonnssééqquueenncceess ppssyycchhoollooggiiqquueessppoossssiibblleess àà uunnee ttrraannssppllaannttaattiioonn rréénnaallee ::

• Épisode de dépression pour certains quiidéalisent la greffe. Il s’agit le plus souvent d’undeuil d’espoirs insatisfaits suscités par la greffecomme l'espoir de la santé complète espérée. Ilexiste aussi un sentiment de culpabilité de nepas contribuer à la société souvent très difficileà exprimer pour les patients;

• Difficile acceptation du greffon comme un élé-ment naturel qui est souvent considéré commeun corps étranger;

• Anxiété liée au possible rejet du greffon et à unéventuel retour en dialyse;

• Possibles troubles de l’humeur en raison dudifficile passage du statut de dialysé à celui degreffé. Certains patients peuvent connaître unépisode de deuil de la vie antérieure et desrelations nouées à l’hôpital. Dans le cas desdons de reins cadavériques, un deuil de lapersonne décédée qui a fait le don peut aussiapparaître;

• Certains points positifs psychologiques sontnéanmoins à noter comme l’accomplissementde soi, la capacité de projection dans le futur dela perception de soi, la qualité du support socialet le sens de l’indépendance.

LLee pprroocceessssuuss ppssyycchhoollooggiiqquuee ddee llaa ggrreeffffee

Chacune des étapes de la greffe comporte des en-jeux particuliers. D’abord, il y a le choc de recevoirun diagnostic de défaillance organique majeure né-cessitant une greffe. Durant la sélection, le patientéprouvera craintes et anxiété à savoir s’il satisferaaux critères médicaux nécessaires afin d’être ac-cepté comme receveur potentiel. Une fois en attented’un organe, surviendront la peur qu’aucun organene devienne disponible, la conscience accrue de lagravité de la maladie, la confrontation à la mort, unediminution du degré de fonctionnement dans toutes

les sphères, l’aliénation du réseau social, la tensionconjugale et familiale devant l’incertitude et même ledécouragement et la perte d’espoir lorsque se pro-longe l’attente. Dans cette phase, on retrouve aussides sentiments de culpabilité, souvent reliés au faitque le patient éprouve une impression de compéti-tion avec les autres candidats en attente ou qu’ilespère l’obtention d’un organe et ainsi indirecte-ment le décès d’un donneur.

À l’approche de la chirurgie, les craintes devien-nent plus spécifiques à la procédure chirurgicale,l’anesthésie, l’hospitalisation et aux chances deréussite. Durant la phase post-opératoire immédiate,le soulagement et l’espoir entraînent souvent unediminution de l’anxiété, qui pourtant resurgirarapidement chez certains patients au moment despremières biopsies qui détermineront l’état del’organe greffé. À plus long terme, la constatationde cette « deuxième vie » entraîne une prise deconscience renouvelée de la nécessité de l’ad-hérence thérapeutique, des risques de complica-tions variées (épisodes de rejet, ré-hospitalisation,effets secondaires des médicaments), des modifi-cations nécessaires du style de vie et des enjeuxde la réintégration au milieu social. Par conséquent,on s’attend donc à ce que tous les candidats à lagreffe démontrent un degré plus ou moins élevéde détresse psychologique au cours du processus.

Cependant, certains iront jusqu’à développer destroubles psychiatriques. Plusieurs facteurs déter-mineront la réaction propre à chacun : d’abord lesdifférents stress, tels que décrits ci-dessus, quiseront souvent amplifiés chez les individus plusmalades; puis le potentiel psychopathologique, notamment l’état mental actuel de l’individu etl’histoire personnelle et familiale de troublespsychiatriques; finalement, les ressources qui luisont disponibles, surtout la qualité de son soutiensocial. Dans ce sens, on parle ici d’un modèlebiopsychosocial pour expliquer le risque de chacunà développer une réaction psychopathologique faceaux enjeux de la greffe.

CAHIER SANTÉ • Printemps 2013 3

Cahier santé

Enjeux et aspects psychologiques des phases de la greffe

PHASE ENJEUX ASPECTS PSYCHOLOGIQUES

Phase pré-greffe • choc, certitude de • acceptation ou refus déni

la condition grave • anxiété, craintes

Diagnostic de • incertitude sur la congruence • dépression

défaillance avec les critères d’éligibilité • culpabilité

• disponibilité ou non d’un organe • deuil

Sélection • conscience de la gravité de la • isolement

condition, des complications • problèmes interpersonnels

Inscription sur • concurrence avec les autres • découragement,

la liste d’attente candidats sur la liste perte d’espoir

• confrontation à la mort, décès

d’autres candidats

• conscience de la mort du donneur

• rétrécissement, aliénation du

réseau social, tension conjugale

• attente prolongée

Approche de • conscience de la procédure • persistance et/ou aggravation

la chirurgie chirurgicale, anesthésie, hospitalisation des réactions précédentes

• chances de réussite

Phase post-greffe • amélioration possible de la santé • conscience d’une

immédiate et de la qualité de vie « deuxième vie »

• modifications du style de vie • soulagement, espoir

Biopsies • utilisation des immunosuppresseurs • diminution des symptômes

et follow-up • attente des résultats de détresse

• style de coping

• adhérence constante ou

non résurgence de l’anxiété

Phase post-greffe • réintégration sociale • impact sur l’image de soi

à long terme • réadaptation aux rôles antérieurs • abandon du « rôle de malade »

• soutien familial • impuissance

• intégration de l’organe • dépendance/autonomie

• intégration de l’image corporelle • résurgence ou

• complications possibles émergence de troubles

psychopathologiques


LLee ttrraavvaaiill aauupprrèèss ddeess ddoonnnneeuurrss

La greffe à partir d’un donneur vivant est en pleineexpansion. En 2012, au Québec, 53 personnes ontfait don d’un de leurs reins de leur vivant. Auprèsde ceux-ci, le psychologue doit d’abord s’assurerque le candidat-donneur, qui se porte volontaire,

le fait vraiment de son propre gré, et non enréponse à une pression familiale ou sociale réelleou imaginée. Le psychologue doit donc exploreravec le candidat-donneur les motivations de sonacte, la qualité de sa relation avec le receveur etses réactions anticipées s’il n’était pas retenucomme donneur ou si la greffe échouait.

Le psychologue doit également s’assurer que ledonneur sait à quoi s’attendre sur le plan de l’in-tervention et de sa propre chirurgie. Paradoxale-ment, en transplantation de reins, c’est souvent ledonneur qui a le plus de douleurs post-opératoires— à cause d’une chirurgie plus « intrusive » — maisqui reçoit le moins d’attention et de soutien dela famille que la « vedette », le receveur. Cettesituation, exacerbée par le deuil de l’organe,peut augmenter le risque de dépression.

Le psychologue devra faire preuve de vigilancepour bien identifier les cas où entrent en ligne decompte des déséquilibres dans les dynamiquesfamiliales ou des troubles de personnalité (p. ex. :vouloir donner un rein pour effacer sa réputationde mouton noir dans la famille ou dans l’espoir decombler un vide). Dans ces cas, il pourra faciliterle dialogue permettant de remédier aux attentesnon pertinentes.

Sources :

Dossier « La psychologie de la santé, les enjeuxpsychologiques de la greffe d’organe » de Marie Achille,professeure-chercheure au Département de psychologiede l’Université de Montréal. Psychologie Québec, janvier2002

Avec l’aimable collaboration du Dre Marie-Josée Hébert,chercheuse au Centre de recherche du CHUM et Directricedu programme de transplantation d’organes de l’Universitéde Montréal

Transplant Québec, statistiques 2012

Cahier santé


Depuis plusieurs décennies, la fron-tière entre la santé mentale et la santéphysique s’est amincie considé -rablement. L’impact des problèmesde santé physique sur la santé men-tale et sa réciproque sont connusdepuis longtemps des psychologues.À force de persévérance, ceux-ci ontréussi à convaincre le milieu de lasanté de l’importance d’intervenirsimultanément sur les plans psy-chique et physique. Les patients s’enportent mieux.

Services aux patientsPour obtenir de la documentation ou des renseignementssur les programmes offerts à la Division du Québec de LaFondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiterles rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes» de notre site Internet au www.rein.ca/quebec ou àcommuniquer avec :

Hélène Boisvert, directrice des ProgrammesLa Fondation canadienne du rein, Division du Québec2300, boul. René-Lévesque OuestMontréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515Courriel : [email protected]

Programme d'aide financièreCe programme est offert aux hôpitaux pour dépanner lespatients dans une situation d'urgence lorsqu'il n'existeaucun autre recours possible. Il peut rembourser certainesdépenses encourues par les patients telles que lesdéplacements, les hébergements ou les aliments spéciaux.

Bourses d'étudesCes bourses sont versées aux personnes dialysées ougreffées d'un rein afin de les soutenir dans la poursuitede leurs études collégiales ou universitaires. La datelimite pour acheminer le formulaire de demande est le30 septembre pour la prochaine session Automne 2013.

C’est le constat qui ressort du sondage lancéà l’automne 2012 auprès de 7 000 patients etabonnés du Bulletin de la Fondation. En effet plusde 70 % des patients connaissent et lisent leBulletin régulièrement et sont très satisfaits desinformations qu’ils y trouvent. Récemment,nous avons fait le choix d’inclure plus detémoignages de personnes atteintes de prèsou de loin par les maladies rénales. C’était unevolonté des lecteurs et nous l’avons entendu.

Le manuel « Vivre à sa façon » et lesbracelets MedicAlert font aussi partie des services lesplus connus et les plus utilisés des patients. Au contraire,

le Programme d’aide financière, le Camp des enfants, lesite internet et les bourses d’études jouissent d’une

plus faible notoriété. Aussi, pour beaucoup,les supports de communications papier sontprivilégiés par rapport aux supports dématérialiséscomme le site internet. Pour finir, l’hôpital est leprincipal médium auprès des patients quant auxservices offerts par la Fondation.

Il est important pour la Fondation de connaître ledegré de satisfaction des patients sur les serviceset les programmes qu’elle offre. C’est pourquoirégulièrement la Fondation demande l'opinion despatients.

Totalement dévouée aux soins du rein

Le Bulletin, très apprécié des lecteurs

Le Camp des enfants de la FondationLe Camp aura lieu du 3 au 9 août 2013 et donne la chance àdes enfants de 8 à 18 ans, souffrant d'une maladie rénale, depasser une semaine dans une colonie de vacances. LaDre Marie-José Clermont, néphrologue de l’Hôpital Ste-Justine, sera présente sur les lieux toute la semaine avecl’équipe d’infirmières de l’Hôpital de Montréal pourEnfants et de l’Hôpital Ste-Justine.


Le camp des enfants 2012

Manuel « Vivre à sa façon »Offert gratuitement aux nouveaux patients, ce manuel estdisponible en français, anglais, italien, chinois, punjabi etportugais. Il existe également sous forme de cassettevidéo et audio dont plus d'une centaine ont été distribuéesdans tous les centres de dialyse.

Bracelets MedicAlertLa Fondation contribue à l'achat d'un bracelet MedicAlerten acier inoxydable aux personnes atteintes de maladiesrénales qui n'ont pas les moyens financiers de le faire.

TéléavertisseursGrâce à une entente entre la Fondation et Bell Mobilité, lespersonnes en attente d'une greffe d'organe peuvent louer,durant une période de 12 mois, un téléavertisseurnumérique gratuitement ainsi que le service illimité pourune zone de couverture desservie par Bell Mobilité.

Note importante: à la réception de votre pagette, n'oubliezpas de donner votre numéro à votre centre de greffe afinqu'il puisse vous rejoindre le plus rapidement possible encas d'urgence.



Nouvelles des sections

Le 1er mars s’est tenu le kiosque de dépistage de la Fondationau Centre des rivières à Trois-Rivières. Cette belle journéede sensibilisation a permis à quelque 100 personnes deconnaître leur taux de glycémie, leur tension artérielle et leurindice de masse corporelle et ainsi savoir si elles ont unrisque de développer des maladies rénales. Jules Buisson,Daniel Turcotte et Sabrina Nimour, membres du conseil desection, ont pu en profiter pour sensibiliser les visiteurs duCentre les rivières sur l’importance du don d’organes et surles réalités des maladies rénales.

Un don dans votre testament, y avez-vous pensé?

MAURICIE/CENTRE-DU-QUÉBECLa Tournée de santé rénale s’est arrêtée à Trois-Rivières

OUTAOUAIS-QUÉBÉCOISUne Assemblée générale annuelleréussieLe 10 mars s’est tenu l’Assemblée générale annuelle de lasection Outaouais-Québécois à la Cabane en bois rond àGatineau. Plus de 35 personnes dont des patients, desamis et des membres du personnel médical y ont par-ticipé. Des certificats de reconnaissances et un atelier surla fiscalité ont été donnés. Aussi, durant la journée, unnouveau conseil de section formé de 7 membres a été misen place.

À vos Agendas ••2266 mmaaii -- LLaa MMaarrcchhee ddee llaa FFoonnddaattiioonn ddaannss1100 vviilllleess ssiimmuullttaannéémmeenntt.. IInnffoorrmmaattiioonn eett iinnssccrriippttiioonn àà rreeiinn..ccaa//mmaarrcchheeqquueebbeecc

••DDuu 55 aauu 99 aaooûûtt -- LLee CCaammpp ddeess eennffaannttss ddeellaa FFoonnddaattiioonn

••2255 ooccttoobbrree -- CCéérréémmoonniiee ddee ll’’AACCDDOO

••2211 nnoovveemmbbrree -- GGaallaa ddee llaa CCaammppaaggnnee dduuPPrriixx dduu FFoonnddaatteeuurr

Les prochains tournois de

golf

Daniel Turcotte (à gauche) et Jules Buisson, président de lasection Mauricie/Centre-du-Québec, en entrevue pourCogeco lors de la Tournée de santé rénale à Trois-Rivières

88 jjuuiinn -- TToouurrnnooii ddee GGoollff CCuunnnniinngghhaamm’’ss aauu FFaallccoonnGGoollff CClluubb ddee HHuuddssoonn ((ppoouurr pplluuss dd’’iinnffoorrmmaattiioonn,,ccoonnttaacctteezz LLiinnddaa PPeellllaass aauu 551144--993388--44551155 ppoossttee 222277))

1100 jjuuiinn -- TToouurrnnooii ddee ggoollff ddee llaa sseeccttiioonn QQuuéébbeecc ((iinnffoorrmmaattiioonn MMaarryyssee NNéérroonn,, 441188--668833--11444499))

1144 jjuuiinn -- TToouurrnnooii ddee ggoollff AAiimméé--CChhaarrrroonn ddee llaa sseeccttiioonn OOuuttaaoouuaaiiss ((iinnffoorrmmaattiioonn BBrruunnoo TToouussiiggnnaanntt,, 881199--666611--55007799))

1166 sseepptteemmbbrree -- LLaa CCllaassssiiqquuee ddee GGoollff ddee llaa CCaammppaaggnnee dduu PPrriixx dduu FFoonnddaatteeuurr ((iinnffoorrmmaattiioonn LLiinnddaa PPeellllaass,, 551144--993388--44551155 ppoossttee 222277))



Don d’organes

Dans notre école, les élèves doivent faire une exposition. Moi je travaillais sur l’industrie auto-mobile. Au cours de ma recherche, j’ai trouvé des informations sur votre organisme. J’ai appris que, en plus de recycler des voitures, vous soutenez desprogrammes de recherches sur les maladies rénales.Je vous écris cette lettre pour vous féliciter.Le recyclage de voitures est un geste altruiste pour l’environnement et la planète. Avec les voitures recyclées, vous allez permettre la construction denouvelles voitures. C’est un très beau geste et enplus vous donnez de l’argent pour le financement de la recherche sur les maladies rénales, c’est encore mieux! Les dons obtenus grâce au programmeAuto-Rein vont à coup sûr sauver les vies de beaucoup de personnes. Vous rendez aux personnesqui sont malades un service énorme.Pour remercier les personnes qui ont donné leurvoiture, vous leur envoyez des reçus d’impôts. Enremboursant une partie des impôts à la personne quivous a fait don de sa voiture, vous incitez les autrespersonnes à recycler, eux aussi, leur voiture.Finalement, je vous assure que lorsque ma voitureaura besoin d’être recyclée, je vous l’enverrai. Ceque vous faites est extrêmement généreux et, grâceà vous, plus de personnes peuvent vivre en santé.

Audrey Soulier

Le programme Auto-Rein fait des émulesmême chez les jeunes

Le programme Auto-Rein est un programme de col-lecte de fonds de la Fondation créé en 1995 au Québec.

Le fonctionnement est très simple : vous faites don devotre vieux véhicule, dont vous souhaitez vous départir,à La Fondation canadienne du rein. La Fondation faitaffaire avec plusieurs partenaires recycleurs desservantle Québec mandatés pour remorquer gratuitementvotre véhicule. Les pièces détachées sont alors entière-ment recyclées et votre vieux bazou retiré de la circula-tion. En plus de contribuer à une bonne cause, vousparticipez également à la réduction des gaz à effet deserre et à la préservation de l’environnement.

Outre le remorquage gratuit, vous recevrez en échangedu don de votre véhicule un reçu fiscal émis parLa Fondation canadienne du rein

Pour plus d’information sur le programme Auto-Rein, visitez rein.ca/autorein.

Nous publions la lettre d'une élève de 6e année à l’écoleprimaire internationale La Vérendrye à Montréal, quinous parle du programme Auto-Rein de la Fondation etde l’importance qu’il représente à ses yeux.

NOTE IMPORTANTEL’édition Automne 2013 du Bulletin ne sera distribuée que sous le format électronique.

L’envoi postal du Bulletin reprendra à l’édition hiver 2014.

Si vous souhaitez recevoir le bulletin en version électronique (PDF) ainsi que l’infolettre, veuillez vous inscrire à infolettre.qc.rein.ca


Il se fait environ 250 transplantations rénales par année auQuébec. Malgré tout, le nombre de patients en attente d’unetransplantation ne cesse d’être élevé et plusieurs personnesdécèdent alors que leur nom apparaît toujours sur la liste d’at-tente. Le nombre de personnes souffrant d’insuffisance rénaleva toujours en s’accroissant et tout porte à croire que cettetendance se maintiendra, principalement à cause du vieillisse-ment de la population et l’augmentation des cas de diabète etd’hypertension menant à l’insuffisance rénale.

C’est parce que cette situation est inacceptable que laFondation milite depuis des années en faveur de l’aug-mentation du nombre de greffes.

La Fondation poursuit un objectif d’accroître le nombrede greffes rénales, par des dons cadavériques et vivants,à 350 par année d’ici 3 ans.

Des efforts en ce sens ont été amorcés en 2012 tout d’abordavec une lettre envoyée aux principaux partis politiques duQuébec leur rappelant l’urgence de la situation et la publicationd’une étude économique démontrant clairement les avantagesfinanciers de la greffe. D’autres démarches sont en cours afinde pouvoir présenter au ministre de la Santé et des Servicessociaux ainsi qu’aux autres représentants en santé, les avan-tages de favoriser la transplantation.

La greffe rénale est optimale à tous points de vue :

• Celui du greffé dont l’espérance de vie et la qualité de vies’améliorent considérablement, et qui peut reprendre ses activi -tés de la vie quotidienne, voire réintégrer le marché du travail;

• Celui du réseau public de santé qui voit ses coûts de traite-ment de l'insuffisance rénale terminale (IRT) baisser de façonnotable;

• Celui du personnel médical qui peut faire profiter l’ensemblede la société de son expertise de haut niveau et améliorer lestechniques de transplantation par une activité soutenue;

• Celui de notre économie, en permettant le retour sur le marchédu travail d’un travailleur ou d’un entrepreneur;

• Celui des gouvernements qui enregistrent des gains de recettesfiscales et des réductions de dépenses en santé, se donnantainsi une plus grande marge de manœuvre budgétaire.

Améliorer la qualité de vie des gens atteints ainsi que celle deleurs proches est un enjeu vital. La Fondation souhaite collaboreravec toutes les instances désireuses de travailler à améliorer lasituation de la greffe rénale au Québec. Elle revendique à ce titre,une collaboration soutenue de la population et des élus.

Le don d’organes au cœur despréoccupations de la Fondation

Michel Perron, bénéficiaire d’une transplanta-tion, est un champion à bien des égards, maisil reconnaît avec humilité que « si je n’avaispas reçu le don d’un rein précieux, j’aurais étéobligé d’arrêter de travailler, et ma vie auraitété bien différente ». L’homme d’affairesquébécois, âgé de 80 ans, a commencé ladialyse à l’Hôpital Royal Victoria de Montréalen 1992. À ce moment-là, les personnes âgéesde plus de 60 ans n’étaient pas éligibles à unetransplantation, mais puisque son fils avait unrein disponible, les chirurgiens ont acceptéd’entreprendre la procédure.

Michel est retourné au travail huit jours plustard. Il célébra son 62e anniversaire et lepremier anniversaire de sa transplantationen hissant le drapeau de La Fondation cana-dienne du rein au Pôle Nord en 1994.

À la suggestion de son épouse, l’aventure ainspiré une campagne de financement pourla Fondation en établissant le Fonds derecherche Michel Perron. « À mon retour, j’aiappris que nous avions recueilli 250 000 $ »,dit-il.

Avec un rein bien fonctionnel 20 ans après latransplantation, Michel rend régulièrementvisite aux patients dialysés de sa communauté.« Par mon propre témoignage, j’ai la respon-sabilité de donner de l’espoir aux patientsdialysés et de les encourager à subir unetransplantation », dit ce père de sept enfantset grand-père de 22 petits-enfants. « Donnerun rein aujourd’hui est beaucoup plus facilequ’auparavant, pour le donneur et le bénéfi-ciaire. La technologie pour la transplantationet la dialyse s’est beaucoup améliorée. »

Michel Perron, une figure des bénévoles de laFondation, fête son 20e anniversaire de greffe

Michel Perron en 1994 lors de sonexpédition au Pôle Nord. Il vient decélébrer son 20e anniversaire degreffe le 7 avril 2013.


JJee ppoossee uunn ggeessttee ccoonnccrreett eett jj’’aappppuuiiee llaa FFoonnddaattiioonn ddaannss sseess rreevveennddiiccaattiioonnssaauupprrèèss dduu ggoouuvveerrnneemmeenntt eenn ffaavveeuurr ddee ll''aauuggmmeennttaattiioonn ddee ggrreeffffeess rréénnaalleess..

VVoouuss aavveezz qquuaattrree ffaaççoonnss dd''aappppuuyyeerr llaa FFoonnddaattiioonn::

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•• aavveecc llee ccoouuppoonn eenn ppaaggee 1122 àà rreennvvooyyeerr ddaannssll’’eennvveellooppppee jjooiinnttee..

Don d’organes



Recherche

Le laboratoire du Dr Lifton a mis sur pied un réseau inter-national de chercheurs afin d’étudier la maladie de Dent.Le Dr Mathieu Lemaire utilise une technologie génomique,le séquençage exome entier, qui permet d’obtenir uninstantané de presque tous les gènes humains en vued’identifier ceux qui sont en cause dans la maladie deDent. Ce sera la première fois que cette technologie serautilisée pour un grand groupe de patients n’ayant aucunlien de parenté entre eux. La découverte de nouveaux gènesresponsables de la maladie de Dent aura des implicationsdiagnostiques importantes pour ces patients et laisseentrevoir la possibilité de la mise en point de nouvellesthérapies et de l’approfondissement de nos connaissancesgénérales au sujet de la fonction du tube proximal.

La maladie de Dent est une affection génétique carac-térisée par une dysfonction du tube proximal. Le tubeproximal est l’un des éléments les plus importants du sys-tème de filtrage des reins, car il joue un rôle clé dans laréabsorption dans le sang de composantes vitales,comme le sodium et d’autres ions, l’eau, le glucose et lesacides aminés. Lorsque le tube proximal n’est plus fonc-tionnel, les patients deviennent très malades parce quele corps n’arrive plus à retenir ces éléments vitaux. Mal-heureusement, les maladies génétiques affectant le tubeproximal sont graves et ne se guérissent pas. À l’heureactuelle, deux gènes ont été identifiés comme étant im-pliqués dans l’apparition de la maladie de Dent. Il existetoutefois un groupe important de personnes atteintesd’une maladie qui ressemble tout à fait à la maladie deDent, mais chez qui l'on n’observe aucune mutation deces deux gènes. Cela signifie qu’il y a fort probablementd’autres gènes en cause dans la maladie de Dent.

Le Dr Mathieu Lemaire est actuellement doctorant à Yaledans le laboratoire du Dr Richard Lifton (Programme demédecine d’investigation). Il a obtenu son diplôme demédecine à McGill en 2004 et a terminé sa formation ennéphrologie pédiatrique à Sick Kids (Toronto) en 2009. LeDr Lemaire a obtenu une bourse de postdoctorat de la partde La Fondation canadienne du rein au travers du pro-gramme Krescent 2010-2013.

Découverte de nouveaux gènesresponsables de la maladie de Dent

Une équipe dirigée par la Dre Marie-JoséeHébert, du Centre de recherche du Centrehospitalier de l'Université de Montréal(CRCHUM), a découvert une nouvelle causede rejet chez certains patients greffés d'unrein. En effet, les chercheurs ont repéré unenouvelle classe d'anticorps, les anti-LG3, qui,lorsqu'ils sont activés, mènent à des épisodesgraves de rejets associés à un risque élevé deperte de l'organe. Prometteurs pour les pa-tients greffés, ces résultats ont été publiésdans la version en ligne de la revue AmericanJournal of Transplantation.

Le rejet constitue l'un des principauxobstacles à la transplantation d'organes. Ilsurvient principalement lorsque le systèmeimmunitaire du receveur perçoit l'organegreffé, ou greffon, comme un corps étrangerqui doit être éliminé. Ainsi, malgré une bonnecompatibilité immunologique entre l'organetransplanté et le receveur, le système immu-nitaire du patient peut, dans certains cas,s'attaquer aux vaisseaux sanguins du greffon.Appelé rejet vasculaire aigu, le phénomènese traduit le plus souvent par un risque élevé de perte de l'organe.

L'équipe de la Dre Hébert a caractérisé, chez certains receveurs degreffe rénale, un nouveau type d'anticorps, les anti-LG3, qui réagis-sent contre le LG3, une protéine qui joue un rôle important dans laréparation et la régénération vasculaire du rein greffé. « Pour ces pa-tients, la sécrétion du LG3 par le nouveau rein stimule l'activité de cesanticorps qui attaquent et endommagent le système vasculaire dugreffon. Cela a pour effet d'empêcher ou même d'interrompre leprocessus de guérison du rein transplanté, et de mener à une perte defonction ou à une perte de l'organe », explique la Dre Hébert.

En démontrant la présence élevée des anticorps anti-LG3 dans le corpsde ces patients avant la transplantation, les chercheurs peuventprédire la survenue d'épisodes graves de rejet. « Ces résultats sonttrès encourageants », indique la Dre Hébert. « Ils suggèrent la mise aupoint de nouvelles thérapies visant à supprimer les anticorps anti-LG3avant la transplantation afin, notamment de réduire les rejets ou d'endiminuer la gravité. »

Le LG3 étant présent dans tous les vaisseaux sanguins, et donc danstous les types d'organes greffés, cette découverte pourrait aussi ex-pliquer des rejets, entre autres dans les cas de greffes pulmonaires,hépatiques ou pancréatiques.

Source : Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université deMontréal (CRCHUM)

Une nouvelle cause de rejet chezcertains patients greffés d'un rein a étédécouverte par des médecins du Centrehospitalier de l'Université de Montréal

La Dre Marie-Josée Hébertest chercheuse au Centrede recherche du CHUM etDirectrice du programmede transplantationd’organes de l’Université de Montréal. Elle collaboreavec La Fondationcanadienne du rein à titrede conférencière spécialistede la greffe rénale.

Prénom

Nom

Adresse

Ville

Code postal

Tél.

Courriel

Signature

La Fondation demande au gouverne -ment de réduire l’incidence socialeet économique de l’insuffisancerénale au Québec. Avec la montéede l’insuf fi sance rénale, La Fondationcanadienne du rein souhaite quele don d’organes soit favorisé etdemande que le nombre de greffesrénales soit augmenté à 350 parannée (en 2012, 252 greffes ont eulieu).

Je pose un geste concret et j’appuiela Fondation dans ses revendicationsauprès du gouvernement en faveurde l'augmentation de greffes rénales.

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� Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

� Visa � MasterCard Numéro de carte de crédit Date d’expiration

Signature DateUn reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

� S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :

� Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir.Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!

2013

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque OuestMontréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-45151 800 565-4515Téléc. : (514) [email protected]

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Le Bulletin - Printemps 2013