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L’enfant en Afrique au risque du VIH
Reste-t-il des questions sur l’allaitement maternel ?
Rencontres Nord-Sud 26/11/2013 Paris
Alice Desclaux
Brève histoire de la PTpARecommandations en vigueurPratiques des mères sur le terrain ouest-africainQuestions• Questions scientifiques• Définition des politiques• Enjeux structurels / socio-culturels et éthiques
BREVE HISTOIRE DE LA PTpA
La transmission ME du VIH par l’allaitement (TpA) et sa prévention
Une distinction concernant la TpA « au sein de » la PTME en partie artificielle,
mais marquée par deux traits:• Problématique concernant (exclusivement) le Sud• En lien avec la question de l’allaitement et la nutrition
infantile (AM meilleure option nutritionnelle, surtout pays à ressources limitées)
Plus de 200 000 enfants infectés par l’allaitement en 2011 (estimation)
L’histoire de la PTpA
1985 1991 1998 2001 2004 2006 2010 2013 >
Quantification
Premières
Recomman
dations
OMS Choix
informé
AME+SPR 4-6 m
ois ou AA
Prophylaxie
ARV
« Allaite
ment protégé »
Option B+
Guidelines
conso
lidés
Identification
Essais majeurs Shetty 2013: • 15 PTME (DITRAME, PHPT)• 10 PTMA (KESHO BORA, PROMISE) Montrent que:
• ARV plus efficaces, faisables et sûrs que les alternatives AM• Protocoles de plus en plus efficaces mais risque résiduel 12 mois• Options ARV pour la mère et/ou pour le nourrisson pendant durée
allaitement• Résistances induites élevées chez nourrissons infectés, effets adverses
Evaluations de santé publique (exemple du SR)
L’histoire de la PTpA (santé publique)
1985 1991 1998 2001 2004 2006 20102013 >
Trois périodes stratégiques:
Absence Comportementale Médicamenteuse
Période 2• Counselling et choix• Choix informé entre des
innovations : résistances, stigmatisation, culture des soignants
• Résultats mitigés selon situations: Autonomie, Soutien, Fragilité
• Contexte familial du VIH
Période 3• Acceptabilité dans le
contexte familial• Adhésion ARV• Retour à un modèle
« médical »
Desclaux 2013
RECOMMANDATIONS EN VIGUEUR
L’actualité de la TME/TpA (2010-2013)
Recommandations 2010: • Options A et B: traitement 3ARV si < 350 CD4, et:
• A : ARV (AZT+ NVP/3TC) 14 S grossesse jusqu’à Acct + 7, + NVP à l’enfant couvrant durée AM ou 4-6S si AA
• B : schéma idem mais trithérapie (3T) couvrant durée AM, enfant 4-6S
Recommandations allaitement:6 mois / 12 mois / 1 mois
L’actualité de la TME/TpA (2010-2013)
Actualisation 2013:
Option B+: 3T pour toutes les femmes à vie + enfant 4-6S
Motivations: • Basé sur des modélisations• Faisabilité: étendre l’accès• Simplifier et harmoniser avec recommandations PEC
adultes (mieux traiter la mère)• Prévention familiale (TasP)
Non evidence-based sur la durée de l’AM
L’implémentation
Contexte Campagne eTME d’ONUSIDA (notion d’élimination)
Plans nationaux d’eTME (choix d’une stratégie préférentielle au niveau national avec renforcement du dispositif PTME) appuyés par l’UNICEFDéfi de santé publique (priorités multiples), « télescopage » des recommandations
Préoccupations du passage des essais cliniques à « la vraie vie »:• Itinéraire de PEC (dépistage, accès, continuum)• Observance (76% PTME, 53% 12 mois) Nachega 2012, Hawkins 2007
PRATIQUES SUR LE TERRAIN OUEST-AFRICAIN
Etude ANRS 12271« L’enfant protégé par les ARV. Etudes ethnographiques comparées (Sénégal, Burkina Faso, Laos) » 2013-2015K. Sow, B. Bila, C. Alfieri, S. Boye, A. Kagambega, J. Benao
• Enquêtes auprès de mères ayant suivi itinéraire de PTME et de soignants sur les pratiques et perceptions des ARV en contexte
• Données recueillies utilisées ici: Environ 30 mères vVIH par pays, observations et suivi sur des sites urbains
• Deux pays de faible prévalence VIH (0,7 et 1,6%)• Sénégal: option B en vigueur depuis 2010, B+ à partir de
2013 vs. Burkina: option A, B+ planifié pour 2014• Sites non distingués / Résultats sur les pratiques Option B+
non présentés
Résultats en 6 points
1. Les services PTME: une période de transition• Implémentation à des degrés divers
• Itinéraires de PEC des mères intégrés, diversifiés selon les sites, counseling réduit au minimum: avis reçus par les femmes sur la PTpA parfois hétérogènes
• « Rémanence » des stratégies précédentes chez les soignants, les équipes sociales et associatives (notamment fourniture du lait artificiel, « système »)
• Dans un contexte de réduction des ressources (« normalisation »)
2. Les femmes et la procréation: Diversité croissante des situations
• De plus en plus de femmes vVIH ont plusieurs enfants: grossesses anticipées (ou pas), expérience positive de la PTME
• A l’opposé, primipares ou femmes diagnostiquées récemment: désemparées, angoissées et inexpérimentées qui doivent gérer simultanément l’information sur leur statut VIH et implications familiales
3. L’acceptabilité globale des pratiques préventives• Globalement faisables (plus « d’innovation
stigmatisante » en matière d’allaitement)
• Acceptées et appliquées (confiance globale au médicament ARV, pas de refus frontal, adaptation aux difficultés matérielles pour ARV au nourrisson)
• Cependant, anxiété (niveaux variables) vs risque résiduel
• Un savoir-faire et une expérience collective positive en construction, notamment avec les associations
• Rôle clé de référents (pédiatres ou médecins spécialisés) et des médiatrices / conseillères psychosociales dans l’application (mise en cohérence et continuum)
4. Le choix du lait artificiel
Counseling devenu exceptionnel, mais choix individuels par des mères de plusieurs profils: multipares, primipares, conjoint
Motifs • Refus du risque résiduel• Perception qu’indiqué par les soignants
Pratiques• Approvisionnement parfois erratique par des appuis
sporadiques• Déficit d’information sur l’AA dans les services sanitaires
Effets sociaux• Stratégies de dissimulation à l’entourage • Cas de conséquences économiques +++: « dépenses
catastrophiques »
5. L’observance au traitement ARV• Bonne adhésion aux ARV perçus comme des médicaments
puissants
• Peu d’effets indésirables perçus, évitent le stigmate par pratiques de dissimulation des ARV
• Souci +++ de l’observance chez le nourrisson
• Expériences de ruptures du traitement: • Déterminants structurels: Ruptures de stocks,
interruption du fait de l’incapacité à payer un examen biologique (CD4) qui conditionne la prescription
• Déterminants sociaux: dévoilement du statut VIH, rejet de la famille, rupture du lien avec le service de soin et éloignement
6. L’alimentation de l’enfant
•Allaitement protégé bien accepté parce que perception positive a priori et élément de normalisation sociale
•Mais perceptions diverses sur:• la durée d’allaitement: sevrage à 12 mois plus acceptable;
AM 6 mois difficile pour des femmes qui travaillent • L’allaitement exclusif: Pratiques de dissimulation car
crainte de l’insuffisance du lait en termes de qualité
•Demandes et besoin +++ d’information sur l’allaitement, souvent délivrée par les médiatrices (compétences de conseillères en alimentation infantile)
•Difficultés nutritionnelles « non spécifiques du VIH » en contexte de pauvreté
QUESTIONS: D’ORDRE SCIENTIFIQUE, CONCERNANT LES POLITIQUES DE SANTE, LES ENJEUX SOCIAUX ET ÉTHIQUES
Questions d’ordre scientifique Shetty 2013
Sciences biomédicales• Immunologie et biologie de la TpA du VIH• Bioclinique: résultats essais cliniques à venir• Avenir: ARV plus efficaces et longue durée, limiter résistances
Santé publique• Evaluation de l’Option B+ en tant que stratégie de santé
publique (AFASS)• Evaluation des dispositions concernant l’allaitement• Nutrition concernant les enfants sous ARV prophylactique
Sciences humaines• Aspects psychiques, impact sur la relation mère-enfant
Questions pour la définition des politiques de santé
Des populations justiciables de mesures particulières ?• Les mères qui ont eu un enfant sous un autre protocole• Les primipares récemment diagnostiquées
Quel accompagnement psychosocial est nécessaire ?• Evaluer, objectiver, renforcer le travail des conseillères /
médiatrices• Quels supports matériel et institutionnel ?• Comment (ET, outils) améliorer la communication et
l’information sur la PTpA et sur l’allaitement?
Comment individualiser l’information ? • Indispensable au vu de la complexité des messages, et de la
diversité des situations et des vulnérabilités: réhabiliter le « counseling pour le choix » individuel ?
Enjeux socioculturels et questions d’éthique
La question du risque résiduel • Diversité des discours autour du risque résiduel TpA
« tolérable » : « Aucun risque résiduel pris en conscience n’est acceptable pour une mère » vs discours d’ONUSIDA sur l’élimination
• Effets favorables ou pervers ? Thèmes négligés ? (enfants infectés résistants)
Les transitions entre stratégies• Conditions de l’adaptation: rythme et temporalité, appui
au changement, conditions matérielles sous-jacentes • Des mesures de transition? • Prévoir la prochaine transition pour la préparer ?
CONCLUSION
Dans la succession des stratégies et recommandations1. Progression +++ sur faisabilité, acceptabilité et efficacité,
de la stratégie médicamenteuse2. Les recommandations 2013 ne seront pas définitives
(évaluation nécessaire « vraie vie+++ »)3. Recherche clinique et épidémiologique indispensable
pour évaluer et améliorer l’efficacité préventive4. Recherche appliquée en santé publique et SHS
identifiable sur plusieurs thèmes pour accompagner les stratégies (ou transitions)
5. Importance du maintien d’une recherche sur les vulnérabilités face au VIH (jeunes, femmes)
6. Le retour à un modèle plus « médical » impose d’évaluer et soutenir l’appui psychosocial aux PvVIH
7. Thématiques émergentes: alimentation, nutrition et ARV (dans la santé enfants et mères)
MERCI POUR VOTRE ATTENTION
REMERCIEMENTSP. Van de Perre, P. Msellati, C. Alfieri, K. Sow