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• Les symptômes
• L’annonce
• L’après annonce
• Intégration – Scolarisation
• Autonomie
Parcours d’une famille :
• Symptômes
• Annonce
• Après l’annonce
• Intégration – scolarisation
• Autonomie
Nombreux, variables
Mal connus
Parfois catastrophique ...
Le vide total ?
Espoir ?
Exclusion, manque de solution
Travail et allocation
Pourquoi une association?
- Des familles qui ont en commun le fait d'avoir un enfant diagnostiqué porteur du Syndrome de Williams et Beuren, des amis, des spécialistes.
- La décision d'unir des forces et des moyens afin de faire progresser les choses autour de cette maladie.
- La façon qui nous a semblé la plus efficace pour faire progresser rapidement les choses dans ces domaines, a été de créer une association.
Qui sommes nous?• François de Oliveira, papa de Thomas, Président• Anne laure Thomas, maman de Marius, vice Présidente• Eric Goedertier, papa de Camille, trésorier• Gaétane Carlus, secrétaire• Sylvie Rengard, maman de Romain, secrétaire adjointe• Stéphanie Gantelet, avocate• Alexia Youknovsky, responsable média• Laurence Levy, maman d’Ethan, responsable de la région
Est• Stéphanie Vacherot, maman de Charles, représentante de la
Bourgogne• Michelle Monaco, maman d’Elodie, région Sud Ouest• Daniel Calin, membre du Comité d’honneur• Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon, membre du
Comité d’honneur• Agnès Lacroix, chercheuse sur le syndrome de Williams• Elsa Excoffier, Pédopsychiatre• Marc Melen, musicothérapeuthe, spécialiste du syndrome • Alexia Laroche Joubert, marraine de l’Association• …
136 membres
L’Association« Autour des Williams »
a vu le jour le 21 août 2003Extrait des statuts :
- « organiser toutes manifestations publiques, opérations de promotion, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger
- s'assurer le concours de tout partenaire, financier, commercial, industriel ou autre, directement concerné par la mission, l'objet ou les activités de l'association, ou susceptible de l'être
- réaliser, pour ses membres ou pour le compte de tiers, toutes études, recherches ou enquêtes, en rapport avec son objet
- Encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ( notamment par le biais de protocoles de recherche, par le biais de financement par les dons, par le biais d’échanges d’informations officielles)
- et plus généralement, entreprendre toute action susceptible d'y concourir ou d'en faciliter la réalisation. »
1- Faire connaître le syndrome- L’association a rejoint l’UNAPEI, Alliance Maladies Rares, FMO, Téléthon,
participation à la Défiparade, etc.- Article de presse : Nice Matin, le JDD, le journal Parent, le journal Mon
Papa, Ouest France, Elle (lundi prochain) etc…- Media : TV (Maternelles sur France 5), participation à Fort Boyard (France
2), Cinéma (court métrage)- Affichage grand public, la course La Parisienne, campagne de métro,
Painball, etc.- Internet – un site WEB- Guide à l’intention des pédiatres
2 Aider les familles- Création d’un site Internet : http://www.bloc-note.org
- Création d’un groupe de discussion sur Internet : http://fr.groups.yahoo.com/group/syndrome_de_williams/
- Un guide pour les « nouveaux parents »
- Guide à l’intention des pédiatres
- Organisation d’un colloque à l’hôpital Necker le 19 novembre 2004
- DVD du colloque
- Rencontres régionales en Bourgogne ( les premières auront lieu le 4 juin) avec Dr. Olivier Faivre et Dr. Nivelon
3 -Encourager la recherche- Participation aux Journées scientifiques, Jérôme Lejeune en novembre 2004, UNAPEI
en 2003- Centralisation de recherches sur Internet- Faire la liaison- Vente de 2005 Panethones, participation à des tombolas,vente d’un calendrier 2005- En cours : réalisation du calendrier 2006 avec 12 personnalités connues qui pose avec
un enfant porteur du syndrome- Financement de recherches
Total des fonds donnés à la recherche = 5000 euros (46 %)
Coordonnées
Association « Autour des Williams »
78, rue Legendre
75017 paris
