L’INFO AQEM

Vol. 11 No. 2 Octobre 2013

Le bulletin d’information de l’association Québécoise de l’Encéphalomyélite myalgique

2 MOT DE LA COPRÉSIDENCE 4 UNE MONTAGNE DE POMMES DE TERRE 5 QUELLE BELLE ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ! 8 UNE BELLE ÉQUIPE ! 9 RENCONTRE INSPIRANTE 10 UN SUCCÈS ! 11 METTRE SES QUALITÉS EN VALEUR POUR DONNER AU SUIVANT 12 PERPÉTUER LE SOUTIEN ET L’ENTRAIDE 14 DE CHOSES ET D’AUTRES 16 UN NOUVEAU SITE WEB; RÊVE OU RÉALITÉ ? 17 L’AQEM ET LES NOUVELLES TENDANCES 18 LA COURSE DES PÈRES NOËL 20 MERCI À NOS DONATEURS 21 RENSEIGNEMENTS ET COORDONNÉS

EM/SFC : Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique PAEM : Personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique

DANS TOUT LE DOCUMENT

DES NOUVELLES DE VOTRE ASSOCIATION ...DES NOUVELLES DE VOUS !

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Nous espérons que vous avez pu profiter de beaux moments de bonheur au cours de l’été, qu’ils aient été grands ou petits! Au plus fort de la maladie, parfois ces moments de bonheur se révèlent à nous à travers la beauté des choses les plus simples comme les couleurs des fleurs qui s’épanouissent, la présence réconfortante d’un ami ou de la famille, la douce émergence d’un souvenir heureux, les sons harmonieux d’une musique inspirante, rêver d’un petit projet à venir malgré que nous sachions que nous devrons conjuguer avec nos capacités limitées, ou parfois, simplement se sentir un peu mieux, le temps de se recharger d’espoir.

C’est de cet espoir que se nourrissent les personnes qui s’impliquent dans divers projets de l’association, selon leur capacité. Cette parution de l’Info-AQEM en est un exemple. Nous en profitons pour remercier tous ceux qui ont contribué à la réalisation de cette publication notam-ment: des membres du CA, Mme Valeria Todoran, M. Pierre Germain, graphiste, Mme Monique Vanier dont nous ten-ons à souligner la contribution généreuse à la révision et la correction des textes ainsi que tous les bénévoles qui ont participé à l’assemblage et aux envois postaux.

L’Info-AQEM de l’automne fait un survol de certaines activités et projet s de l’association depuis l’assemblée générale. La coordination est toujours assurée par un employé intérimaire et de membres du conseil d’administration. Cependant le processus d’embauche d’une coordina-tion salariée stable se déroule bien. Plusieurs candidats intéressants ont postulé et nous devons faire un choix dans les prochaines semaines.

Une association comme la nôtre, avec une majorité de membres qui sont malades, répartis partout à travers la province, avec une cause moins médiatique que d’autres, un seul employé et des tonnes de projets à réaliser, nous pourrions croire que c’est mission impossible! Cependant, bon an mal an, l’AQEM poursuit l’atteinte de ses objectifs et réalise de grandes choses et cela, grâce à des gens de cœur qui selon leur capacité, font avancer pas à pas un aspect ou un autre de sa mission.

Bien entendu, nous aimerions tellement en faire davan-tage et satisfaire toutes les attentes mais il faut admettre,

MOT DE LA COPRÉSIDENCE

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tout comme l’expression le dit, que Rome ne s’est pas faite en un jour ! Tout pourrait devenir important comme par exemple nous impliquer davantage dans les dossiers de reconnaissance auprès des différents paliers gou-vernementaux, sensibiliser davantage les intervenants du milieu médical, établir plus de contacts avec les associa-tions de médecins, offrir plus de services aux membres, tel que des conférences, visites à domicile, encourager la recherche, rendre le dossier de l’EM/SFC plus présent dans les médias, etc.

La réalité est que selon les ressources humaines et finan-cières disponibles, il arrive qu’un objectif avance plus rapidement qu’un autre. Nous tenons à vous remercier chers membres, qui nous transmettez vos encourage-ments de vive voix et par écrit, en témoignage de votre compréhension et votre appui. Nous les recevons comme des cadeaux!

L’AQEM, c’est une association de bénévoles qui se suc-cèdent, chacun y apportant leurs couleurs, chacun œuvrant dans le respect des ses limites, selon le temps qu’ils peuvent consacrer ainsi que selon leurs champs de compétence et leurs affinités. L’important est qu’au fil du temps, avec espoir et persévérance, les choses changent et s’améliorent pour le mieux être des personnes atteintes. À cet égard, nous partageons avec vous le témoignage d’un nouveau membre qui s’est joint il y a quelques mois, à un groupe de soutien de l’AQEM. Il nous raconte les effets observés après avoir souligné à son médecin l’existence du Consensus canadien sur l’EM/SFC :

« Ça m’a pris trois semaines pour remplir ma demande à la Régie des rentes. Je l’ai finalement envoyée. J’étais telle-ment perdu cette semaine que j’ai manqué mon rendez-vous chez le médecin lundi matin. Heureusement il a pu me voir aujourd’hui. »

Je m’attendais à devoir me battre avec lui comme d’habitude pour faire avancer mon dossier et ressortir de son bureau déprimé, vidé et incompris mais à ma grande surprise, il m’a accueilli dans son bureau avec le Consensus canadien en main avec plein de passages surlignés. J’ai finalement eu l’impression de me faire pren-dre au sérieux et il s’est même excusé…

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Voilà une première partie de mon histoire de PAEM.

Après un premier congé-ma- ladie de 2007-2010 qui révélait que je souffrais d’apnée du sommeil et du syndrome des jambes sans repos, je fais un retour progressif au travail. Une fois à temps plein, il est évi-dent que ma santé n’est pas au rendez-vous : je reviens du

UNE MONTAGNE DE POMMES DE TERRE

Je suis content d’avoir un certain soutien moral avec un groupe comme le nôtre et je suis heureux de pouvoir nous rencontrer comme cela.

Merci et à bientôt, Mathieu. »

N’hésitez pas à partager vos succès avec nous. Ils peu-vent être une source d’inspiration et d’espoir pour plusieurs PAEM.

Nous sommes à la recherche d’une dame qui nous a envoyé son témoignage en lien avec une décision favorable rendue par la Régie des rentes du Québec (RRQ) au cours de l’été dernier. Nous devions publier celui-ci dans l’Info-AQEM. Malheureusement, le courriel de cette dame a été égaré. Ce genre de situation vécue par de nombreuses PAEM, en raison de leurs problèmes cognitifs, est malheureusement fréquent. Nous nous excusons auprès de cette personne et si elle se reconnait, nous l’invitons à communiquer avec nous afin que nous puissions publier son témoignage.

Chacune de nos victoires personnelles s’additionnent à celles des autres, contribuant ainsi à l’avancement de la connaissance et de la reconnaissance de la maladie.

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boulot épuisée, même avec une journée de travail à partir de la maison. Je tente de tenir bon, je m’accroche, comme plusieurs d’entre nous le font. Épuisement. Douleurs. Fatigue extrême. Ca ne va vraiment pas. Je relève la tête et je continue. Je veux tellement être normale, être comme tout le monde.

Janvier 2011 : Le rhumatologue confirme un diagnostic de fibromyalgie et d’encéphalomyélite myalgique, une paire de jumelles tristement célèbre. Ce qui a pour effet de me libérer et de m’enchainer : fallait-il se sentir soulagée de savoir ou bien...? Une chose est certaine, je me sentais au bord d’un précipice.

Septembre 2012 : Je rentre à 16 : 30, mange une bouchée et me couche à 18 : 00. Après 12 heures de sommeil, je me réveille dans le même état. Épuisée. Me voilà devant un 2e congé de maladie et je soumets ma demande auprès de la compagnie d’assurance. Dès le début, les complications commencent : pas assez d’informations, manque de détails, d’autres rapports médi-caux à renvoyer etc. Ca bloque! Le paiement tarde, j’alerte le syndicat, puis c’est le bouton « ombudsman » qui débloquera les fonds, non sans me signaler qu’une expertise en en physi-othérapie et en psychologie viendront. Surprise : le 27 septembre dernier, la décision est tombée : selon les « experts », je suis en pleine forme, aucun diagnostic n’est retenu, madame simule et s’autolimite, et « seuls vos perceptions et vos comportements constituent une entrave à un retour au travail ou à la vie nor-male ». Bref, on coupe les prestations car je vais bien. Je suis en pleine lutte pour faire reconnaitre mes droits et c’est rude. Je n’ai pas d’énergie, de « jus ». Je rêve de m’endormir d’un profond sommeil réparateur, comme la princesse au bois dormant. SVP, réveillez-moi en 2025 !

J’ai eu cinq filles, maintenant adultes. Quand elles me demand-ent conseils devant un problème, je parle de pommes de terre. Je dis : si tu pouvais voir toutes les pommes de terre que tu man-geras dans ta vie, comment réagirais-tu ? Fort probable que tu dirais que c’est impossible de manger tout cela dans une seule existence. Et pourtant...Ce sont bien ces pommes de terre que nous mangerons. Mais une à une cependant.

J’ai tendance à voir les montagnes de pommes de terre actuel-lement Et comme nous enseignons souvent ce que nous avons besoin d’apprendre, il me faut appliquer mon propre conseil à moi-même : voir une pomme de terre à la fois.

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Ce sera à suivre. Mais pas avant de vous avoir dit combien l’AQEM avec le groupe d’entraide et les PAEM qui acceptent de conseiller et d’écouter les autres sont des ressources incroya-bles de par leur vécu. Je suis persuadée qu’elles sauvent même sauver des vies.

Merci à chacun d’entre vous qui me soutenez : je sais que vous vous reconnaitrez...!

Marie-Yvonne

La dernière assemblée générale annuelle (AGA) de l’AQEM s’est tenue le 2 juin dernier, au campus de l’Université de Sherbrooke à Longueuil. L’AGA est l’occasion de se réunir, de faire connaissance, de s’encourager les uns les autres. C’est aussi l’opportunité pour les membres du conseil

QUELLE BELLE ASSEMBLÉE GÉNÉRALE !

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d’administration (CA) de présenter le rapport d’activités, de dévoiler et d’expliquer aux membres les projets futurs de l’association. Plus d’une quarantaine de personnes ont assisté à l’événement.

Comme il est désormais de tradition, une conférence a précédé cette dernière assemblée. Mme Lucie Montpetit, conférencière et ergothérapeute invitée, a donné de judicieux conseils sur la gestion du capital énergétique et l’organisation pratique de la vie quotidienne.

Quant à l’assemblée générale, elle a bénéficié cette année d’un vent de fraîcheur et de nouveauté! En effet, quatre nouveaux administrateurs, jeunes et dynamiques, se sont joints au CA : Guillaume Lachance, Emma Nardi, Philippe Poirier et Kseniya Veretelnik. L’assemblée a donc été une occasion pour les membres de faire leur rencontre.

En ce qui concerne la forme, l’animation de cette assem-blée faite par par Mme Anne-Marie Cliche avec aplomb, humour et compétence ainsi que la formule choisie, sous forme de questions et réponses entre l’animatrice et les administrateurs, a donné un élan de vitalité à un proces-sus qui peut parfois être monotone. Une présentation sur powerpoint et projetée sur les deux grands écrans de la salle, a permis aux membres de suivre facilement chaque point à l’ordre du jour.

Une revue des activités réalisées au cours de l’année a fait l’objet d’une présentation en début d’assemblée. Ensuite, se sont succédés les présentations de divers membres du CA dont voici les principales lignes résumées :

- Mme Claudine Prud’homme a fait un résumé du test VO2Max qui permet de mesurer la capacité de récupé-ration à l’effort. Mme Prud’homme a personnellement fait ce test au Ithica College dans l’état de New-York. Elle a terminé en soulignant combien la présence active de L’AQEM à des événements, de faire connaître toujours et davantage l’AQEM et de garder contact avec des médecins permet de faire avancer la connaissance de L’EM et les problématiques reliées à celle-ci.

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- M. Jean-Guy O’connor a fait un survol de différentes statistiques intéressantes concernant les membres de l’AQEM. Ces statistiques serviront entre autre à cibler de futures priorités et influeront sur la planification ;

- M. David Lachance a poursuivi en précisant qu’il a participé à différents événements dont une formation sur les administrateurs et la gouvernance, en collabora-tion avec le Collège des administrateurs de sociétés et la Jeune Chambre de commerce de Montréal autant pour améliorer sa formation comme administrateur que pour augmenter la visibilité de l’AQEM tout en faisant du recrutement de bénévoles. Ce qui à contribué à l’ajout de nouveaux administrateurs sur le CA.

- Mme Emma Nardi et M. Philippe Poirier, membres du CA ont par la suite présenté les états financiers. Cette année, un surplus budgétaire s’est dégagé en raison d’une vacance de la permanence comblée par le bénévolat de membres du CA. Ce surplus contribuera à assurer la pérennité des groupes de soutien et permettra aussi la modernisation du site web de l’AQEM.

- Mme Kseniya Veretelnik a présenté les objectifs pour la prochaine année, qui s’orientent autour de trois axes principaux : administration, notoriété et services aux mem-bres. Ainsi, de nouveaux projets verront le jour alors que d’autres, déjà entamés, seront finalisés afin d’améliorer les services aux membres, d’augmenter la notoriété de l’association et de favoriser une administration efficace au sein de l’AQEM.

En somme, après une année de défis, l’avenir s’annonce plein d’espoir pour l’AQEM et ses membres. Nous pouvons qualifier l’AGA de belle réussite. Nous remercions tous ceux et celles qui étaient présents, ainsi que les administrateurs et les organisateurs!

Le rapport annuel sera disponible pour les membres sur le prochain site web.

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EN TERMINANT, VOICI QUELQUES COMMENTAIRES GÉNÉREUX REÇUS DE VOTRE PART, CHERS MEMBRES !

Quelle remarquable assemblée ! Un vent de fraîcheur et d’espoir, quel bonheur! M. V.

Merci pour l’AGA, ce que j’ai le plus aimé c’est qu’elle était bonne enfant, décontractée en plus d’être à la pointe de la technologie. C’est bien d’installer tous les membres du CA en avant et de les faire parler à tour de rôle. C’est moins fatigant pour tout le monde. J. G.

Une animation agréable et joyeuse, un format de présentation, des rapports sous forme de conversation et de questions-réponses entre l’animatrice et les mem-bres du C.A., une belle salle lumineuse, des objectifs et plans d’action clairement énoncés, accompagnés d’une collation santé, tout pour rendre ce moment des plus agréable! R.D.

Le CA s’est réuni à trois reprises depuis l’été afin de prioriser les activités à mettre en place, ainsi que pour former les comités suivants en lien avec les priorités énumérées :

UN COMITÉ DE SERVICE AUX MEMBRES

Afin d’améliorer l’accès à l’information, maintenir les liens avec les membres ainsi qu’avec les groupes de soutien et d’entraide et augmenter le nombre d’adhésions des membres.

UNE BELLE ÉQUIPE !

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UN COMITÉ D’ADMINISTRATION

Qui, en plus de faire le lien dans les tâches administratives, verra à développer de bons principes de gouvernance, à outiller les bénévoles, les employés et les administrateurs, ainsi qu’à assurer une permanence plus stable.

UN COMITÉ DE NOTORIÉTÉ

Qui veillera à promouvoir la connaissance et la reconnais-sance de la maladie, ainsi qu’à accroitre le positionne-ment de l’AQEM en tant que source d’information sur la maladie.

Nous transmettons nos remerciements à tous les admin-istrateurs du CA qui bénévolement, offrent leur temps et leur énergie pour donner au suivant et faire avancer la mission de l’association.

Quelques postes au sein de ces comités restent à combler.

Le 4 septembre dernier les coprésidents de l’AQEM ont ren-contré à Ottawa Mme Odile Gérin membre de l’AQEM depuis près de 20 ans. Mme Gérin a été présidente de l’AQEM de 1997 à 2002 et membre du CA jusqu’en 2003 puis de mai 2010 jusqu’en décembre 2011. Elle a été également présidente de la Fondation pour la recherche sur le SFC en 2002-2003 et membre du CA du National ME/FM Action Network de 2001 à 2009.

Le but de la rencontre était principalement de prendre davantage connaissance du passé de l’association pour nous aider à mieux comprendre le présent et ainsi mieux planifier l’avenir.

RENCONTRE INSPIRANTE

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Dans les semaines qui ont suivies, Mme Gérin s’est proposé pour poursuivre le lien avec le National ME/FM Action Network. Elle contribuera entre autre à des arti-cles sur les nouvelles de l’association et des développe-ments au Québec pour leur revue Quest. Mme Gérin a également accepté d’être membre du comité de notoriété selon ses capacités. Ce dernier comité récem-ment formé veillera entre autres à augmenter la visibilité de l’association, créer des liens avec le milieu et faire connaitre davantage l’EM.

Mme Gérin, est une grande dame de cœur et dotée d’une toute aussi grande sagesse. À 77 ans, atteinte elle même, elle est une inspiration à persévérer. Nous la remercions pour ces moments généreux d’échanges et ses conseils pertinents qui nous seront fort utiles.

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Devenir membre de l’AQEM c’est appuyer les efforts de plusieurs bénévoles à faire connaitre et reconnaitre la maladie ainsi que de permette à des personnes atteintes d’avoir de l’information pouvant contribuer à les aider d’une manière ou d’une autre.

Cette année, l’AQEM a adopté une nouvelle approche pour le renouvellement Nous avions constaté que parfois plus de six mois après la date de renouvellement, à peine 50 % des membres avaient renouvelé leur adhésion. Suite à un petit sondage, plusieurs membres nous ont fait part avoir de la difficulté à se rappeler de faire leur renouvelle-ment ou à remplir le formulaire. D’autres ne connaissaient pas notre programme « tandem » qui permet aux membres

ayant moins de ressources financières, de bénéficier de l’aide de membres donateurs pour le paie-ment de leur adhésion.

Nous avons donc réévalué le processus d’adhésion et établi une nouvelle stra-tégie. Tout d’abord, pour pouvoir faciliter la ges-tion des documents que reçoivent les membres, nous avons fait imprimer le formulaire d’adhésion sur du papier de couleur dis-tincte et celui-ci a passé une première étape de simplification pour en faci-liter la lecture.

Nous avons ensuite déter-miné qu’une période fixe de 3 mois, soit de juillet à septembre, serait appro-priée afin de permettre aux membres de pro-céder à leur adhésion. Durant cette période, nous procéderons dans

UN SUCCÈS !

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un premier temps à un rappel par courriel pour enfin ter-miner par un rappel téléphonique. Cette procédure nous permettra de s’assurer que les personnes ont reçu le for-mulaire d’adhésion et s’il y a lieu, d’offrir du support pour le remplir.

Ainsi donc, après une première expérience, nous pouvons constater que les résultats sont très concluants; après 3 mois, plus de 80 % des membres ont renouvelé et après 5 mois, plus de 90 %. Également, cela nous a permis d’avoir le grand plaisir d’accueillir et d’avoir à nouveau le soutien d’anciens membres qui pour différentes raisons n’avaient pas renouvelé depuis quelques années.

Nous remercions tous les membres et toutes les person-nes qui se sont impliquées afin de faire de ce processus d’adhésion, un grand succès.

En tout temps une personne peut aider le membre à compléter son adhésion.

Afin de pouvoir bâtir des équipes de bénévoles efficaces pour assurer la stabilité et la récurrence des activités, l’AQEM mettra en place un projet de recrutement de bénévoles PAEM et non PAEM.

La première étape consistera à relancer les bénévoles ayant déjà offert leurs services lors de leur renouvèlement, ce qui leur permettra de pouvoir réaffirmer leurs intérêts ainsi que leurs disponibilités et ce, toujours dans le respect de leur capacité. Nous communiquerons avec les person-nes concernées soit par courriel ou par téléphone. Ne soyez pas surpris de recevoir un appel !

METTRE SES QUALITÉS EN VALEUR POUR DONNER AU SUIVANT

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Les groupes de soutien et d’entraide sont essentiels. Nous pouvons y trouver la compréhension de personnes vivant les mêmes difficultés, de l’encouragement, de l’espoir, des échanges, des réflexions et de l’information utile. Nous y assistons tantôt pour recevoir et tantôt pour donner. Nous accueillons également de nouvelles personnes qui se joignent aux groupes.

Dans la région de la Rive-Sud, en août dernier, Carole Robidas nous a accueillis pour un pique-nique champê-tre des plus agréables Plus récemment, Monique Vanier et sa famille ont chaleureusement invité le groupe et une quinzaine de personnes se sont réunies. Le groupe com-mencera bientôt à se réunir plus souvent dans un local afin de donner du repos aux membres qui reçoivent à leur résidence, parfois au dépend d’un épuisement dans les jours qui suivent.

PERPÉTUER LE SOUTIEN ET L’ENTRAIDE

Si vous n’avez pas encore manifesté votre souhait de participer aux activités de l’AQEM et que vous sentez que vous pourriez de temps à autre et selon vos limites donner un peu de temps, vous êtes invités à com-muniquer avec nous par courriel à l’adresse suivante : coordination.aqem@outlook.com. Veuillez préciser quelles sont vos qualités, vos expériences et vos habiletés qui pourraient être mises à contribution, de même que la façon dont vous désirez les mettre en valeur dans le cadre de l’association.

Enfin, vous connaissez des personnes non atteintes et sensi-bles à la cause qui pourraient donner quelques heures de leur temps ? N’hésitez pas à les solliciter et leur remettre les coordonnées afin de pouvoir nous rejoindre. Nous verrons à leur donner toute l’information pertinente afin qu’elles se sentent à l’aise et aient du plaisir à donner au suivant, tout en respectant leurs disponibilités et leurs intérêts.

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Un groupe de Trois-Rivières a également repris ses activités ainsi qu’un groupe de Québec.

Quant au groupe de Montréal, une rencontre s’est tenue le 23 octobre dernier. On tente présentement de trouver une salle confortable et accessible au plus grand nombre afin que les membres soient le plus à l’aise possible et que les rencontres puissent y avoir lieu à plus long terme.

Nous prévoyons organiser le déroulement de certaines rencontres de groupe pour faire en sorte d’équilibrer l’échange non formel, les discussions sur un thème et des formations utiles.

Nous encourageons également les membres à former des groupes de soutien dans leur région. Il suffit de regrouper cinq personnes ou plus et l’AQEM vous offre l’aide néces-saire à la structuration. Pour ce faire, vous êtes invités à communiquer avec nous.

Si vous avez des sujets ou des suggestions, nous sommes très ouverts à considérer vos propositions. N’hésitez pas également à nous donner des nou-velles de votre groupe et à nous transmettre des photographies prises lors de vos rencontres. Nous pourrions les partager avec les autres membres par l’intermédiaire de l’Info-AQEM. Un plaisir pour les yeux et une petite façon de s’encourager !

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CONFÉRENCES

Mme Claudine Prud’homme, notre vice-présidente est entrée en contact avec le Dre Eleanor Stein psychiatre, professeur adjointe de clinique au département de psychi-atrie de l’Université de Calgary et auteur du guide clinique à l’intention des psychiatres « Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS : Clinical Guidelines for Psychiatrists. » Dre Stein est elle-même atteinte d’EM.

Comme plusieurs d’entre vous le savez, pour avoir le diagnostic d’EM et/ou avoir droit aux prestations d’assurance, l’évaluation par un psychiatre est presque un passage obligé en raison du principe de diagnostic d’exclusion afin d’éliminer d’autres maladies possibles ayant des symptômes semblables.

Dre Stein est très réceptive à l’idée de venir au Québec et d’y donner quelques conférences pour les PAEM. Nous pour-rions profiter de l’occasion pour tenter de rencontrer des membres de l’Association des médecins psychiatres du Québec afin de les sensibiliser à l’EM.

Nous évaluerons la possibilité de concrétiser ce projet au cours des prochains mois. Un dossier sans aucun doute à suivre…

VIGIE SCIENTIFIQUE

Une nouvelle structure de « vigie scientifique » se met en place dans le but de perpétuer nos mises à jour des recherches sur l’EM, tout en s’assurant de rassembler les documents les plus pertinents de manière à les rendre davantage accessibles aux membres notamment via notre prochain site web renouvelé.

Comme beaucoup de ces documents sont rédigés en anglais, nous tenterons de résumer et traduire en français certains d’entre eux.

DE CHOSES ET D’AUTRES

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Si vous êtes ou connaissez quelqu’un apte à traduire bénévolement des textes de ce genre, de l’anglais au français et/ou d’en faire des résumés qui pourront servir pour des articles dans notre revue le Ruban Bleu, veuillez communiquer avec nous par courriel à l’adresse suivante :

coordination.aqem@outlook.com

RÉSEAU CONTACT

Ceux qui ont reçu la liste du Réseau contact auront remar-qué que nous avons adopté un nouveau format inspiré du bottin téléphonique. Les membres qui ont accepté d’être inscrits dans le service Réseau contact apparais-sent d’abord par région afin de faciliter la recherche et la lecture.

VISITE À QUÉBEC

Des représentants de l’AQEM iront encourager les mem-bres de la région de Québec dans les prochains mois et organiser un kiosque d’information sur l’EM. Ils en profiteront pour évaluer les possibilités d’y tenir la prochaine assem-blée générale avec la présentation d’une conférence.

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ÉQUIPEMENTS

Depuis plus d’un an, l’AQEM utilisait le maté-riel informatique des bénévoles, les anciens équipements de l’association étant inutilisa-bles. L’AQEM a pu bénéficier du programme pour les OBNL d’Inserteck, une entreprise com-

munautaire d’insertion sociale à caractère écologique qui fait le recyclage de matériel informatique, offrant ainsi des ordinateurs à bas prix.

De plus, nous avons obtenu gratuitement les logiciels les plus récents du programme Techsoup de Microsoft destiné aux organismes communautaires. Nous avons pu lire : « Microsoft est heureux de soutenir l’Association Québécoise de l’Encéphalomyélite Myalgique avec un don de logiciels de Microsoft d’une valeur de 4 100,00 $. »

Nous terminons en remerciant spécialement M. Mathieu Houle, membre de l’AQEM qui nous a également fait don d’imprimantes et d’autres composantes électroniques qui nous permettrons de temps en temps d’agrémenter de couleurs nos parutions.

Les membres le demandent depuis des années et les équipes qui se sont succédées à l’organisation des activités à l’AQEM l’ont espéré tout autant. Mais voilà, l’AQEM devait se concentrer sur

d’autres priorités étant donné les ressources financières et humaines limitées.

L’année dernière le dossier a été réactivé et le processus de planification et de soumission a débuté. D’ici la fin de l’année 2013, le site web sera en production et nous espérons qu’il sera en fonction au cours des premiers mois de l’année 2014, du moins, avant la prochaine assemblée générale.

UN NOUVEAU SITE WEB; RÊVE OU RÉALITÉ ?

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Par la suite, des mises à jour, des corrections de texte, des ajouts de contenus et de fonctionnalités utiles pour les membres sont autant d’actions qui devront être mises en place.

Le site web est par ailleurs un des domaines dans lequel nous avons grand besoin de bénévoles et où il est possible de participer selon votre énergie et votre disponibilité de temps. Si cela vous intéresse et que vous avez des connaissances ou des compétences des les champs suivants : recherche, correction, traduction (français-anglais), rédaction et informa-tique, nous vous invitons à nous transmettre votre ou vos propositions par courriel à l’adresse suivante :

coordination.aqem@outlook.com.

Nous communiquerons avec vous afin d’évaluer les possibilités d’implication.

Le 23 septembre dernier, M. David Lachance, coprésident de l’AQEM a participé à une for-mation offerte par la Conférence régionale des élus (CRÉ) de Montréal, en collabora-tion avec le Collège des administrateurs de

société (CAS) et Inspiro, sous le thème : « 180 minutes pour explorer les opportunités qu’offrent les médias sociaux aux membres de C.A. »

Depuis maintenant quelques années, les médias sociaux ont un rôle non négligeable dans la façon dont les organi-sations et leurs différents acteurs communiquent. La ques-tion n’est plus de savoir s’il faut être présent sur les médias sociaux, mais plutôt sur le choix des médias à utiliser et la stratégie à déployer. À cet égard, le conférencier, M. Bruno Guglilminetti, qui est également directeur du département de communication numérique et information stratégique chez National, a suggéré d’excellentes pistes pratiques et

L’AQEM ET LES NOUVELLES TENDANCES

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La Course des pères Noël est maintenant une acti-w vité que l’AQEM organise depuis quelques années.

Des coureurs, adultes et enfants, hommes et femmes, y participent en parcourant les rues, habillés en père Noël et ce, afin d’amasser des fonds pour l’association. Année après année, cette course a été un excel-lent tremplin pour faire connaître notre association et sensibiliser la population à notre cause.

Cette année, la Course des pères Noël aura lieu le diman-che 15 décembre 2013 à 13 heures et le départ se fera à l’école Clair Matin située au 250 rue Therrien à St-Eustache.

LA COURSE DES PÈRES NOËL

conceptuelles permettant de mieux utiliser ces médias.

Cette participation nous a permis d’être d’avantage outillé dans la réalisation de l’un des objectifs visés par L’AQEM, soit de mieux maîtriser les nouveaux moyens de communication au profit de sa mission et de ses membres. Nous comptons considérer ces nouveaux outils que sont les médias sociaux, dans la stratégie de communication.

En terminant, mise à part la précieuse information recueillie dans le cadre de cette formation, M. Lachance et Mme Todoran ont eu l’occasion d’établir de bonnes relations avec d’autres associations et entreprises. Nous sommes fiers d’avoir pu présenter l’AQEM aux participants de cette conférence. Encore un petit pas vers la connaissance de l’EM !

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La carrière de Mme Champagne, journaliste et animatrice de télé-vision québécoise née à Joliette, débute lorsqu’à 20 ans elle occupe des postes de journaliste et chef d’antenne dans un poste de télé-vision local d’Abitibi. Elle couvre ensuite l’évènement majeur du déluge de Saguenay. En 2001, la journaliste déménage à Montréal pour travailler à TVA où elle par-

ticipe à différentes émissions d’information de la station. Elle se joint par la suite à l’équipe de LCN. En 2003, elle succède à Ève-Marie Lortie comme chef d’antenne du TVA week-end les samedis et dimanches. Elle a égale-ment animé LCN Matin en compagnie de Julie Couture et ensuite Jean-François Guérin. En collaboration avec Sébastien Lévesque, elle publie en mars 2011 le livre Les phrases mémorables de nos enfants, les perles des bouts de choux, livre inspiré des mots de son fils Thomas âgé alors de 4 ans. Elle a ouvert une page Facebook afin d’y recueil-lir des milliers de phrases d’enfants qu’elle a immortalisées dans ce livre. Elle pratique le triathlon depuis l’enfance. Elle est membre de l’organisme Triathlon Québec et par-ticipe à plusieurs marathons et triathlons au Québec. En septembre 2011, elle devient une des chefs d’antenne pour le canal TVA Sports en faisant partie de l’équipe des reporters de l’émission L’Esprit d’équipe.

Nous sommes donc heureux et honorés de l’avoir parmi nous et nous espérons que sa participation aura un impact majeur sur la visibilité de l’association non seulement dans la communauté de St-Eustache mais partout au Québec.

De plus, nous vous annonçons en primeur qu’il n’y aura pas que des pères Noël puisque nous aurons le privilège d’accueillir Mme Karine Champagne, de TVA, qui a accepté d’être présidente d’honneur de cet évènement !

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DONS DES MEMBRES

Depuis juin dernier, des dons totalisant la somme de 6,000,00 $ ont été offerts par les membres de l’association. Par ces dons vous contribuez à l’avancement de la cause et permettez d’apporter de l’aide aux personnes atteintes. Votre soutien est essentiel et nous saisissons l’occasion pour vous remercier très sincèrement.

MERCI À NOS DONATEURS

Les inscriptions se feront au lieu de départ et un don minimum de 10$ est requis pour chaque participant. Les enfants de moins de 16 ans courent gratuitement. Un reçu de charité pour tout montant de plus de 20$ sera émis sur demande. N’hésitez pas à passer le mot pour promouvoir cette activité et à nous suivre sur la page Facebook : La course des pères Noël au profit de l’AQEM.

Lien : http://goo.gl/df0sxf

Enfin, nous encourageons tous ceux et celles qui le peu-vent à participer à cette levée de fonds. Tous ne peuvent courir mais il existe d’autres façons de contribuer au suc-cès de cette activité.

En voici quelques unes :

EN NOUS RÉFÉRANT DES COMMANDITAIRES QUI PEUVENT NOUS AIDER. EN ENCOURAGEANT LA PARTICIPATION DE CONNAISSANCES ET AMIS NON PAEM SENSIBLES À LA CAUSE ET QUI VEULENT PARTICIPER À LA COURSE INDIVIDUELLEMENT OU FORMER UN GROUPE DE COUREURS.

EN COMMANDITANT UN PARTICIPANT QUI COURRA EN VOTRE NOM.

Nous vous invitons à communiquer avec nous par courriel :

coordination.aqem@outlook.com

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BOURSE DE RECONNAISSANCE « DE TOUT CŒUR AVEC VOUS »

La Banque Nationale du Canada remet à chaque année une bourse pour souligner l’apport d’employé à l’implication bénévole au sein de la communauté. Cette année, un prix à été décerné à notre coprésident M. David Lachance. Ce prix est associé à une bourse de 500 $ donnée à un organisme de son choix. Celui-ci a donc demandé qu’elle soit remise à l’AQEM. Nous en profitons pour remercier M. Lachance pour sa très précieuse impli-cation au sein de notre association. Conjoint d’une personne atteinte, c’est quotidiennement qu’il consacre de son temps pour l’association. Nous lui en sont grandement reconnaissant.

DON DE LA FONDATION SIBYLLA HESSE

Suite à la recommandation d’une personne au grand cœur désirant garder l’anonymat, nous avons eu l’agréable surprise de recevoir un don substantiel de la Fondation Sibylla Hesse. En plus de bonifier plusieurs de nos projets en cours, cela nous permettra entre autres de mener à bien la conception et la distribution de guides pratiques pour les groupes de soutien, les bénévoles ainsi que d’un guide pour les personnes atteintes et leur entou-rage. Ce document permettra d’aider les personnes à mieux comprendre ce qu’il leur arrive, à leur transmettre des renseignements utiles sur la maladie, les diriger vers des ressources disponibles, etc. Grâce à cet outil, nous espérons atteindre un objectif important, celui de diminuer l’impact des symptômes dans le quotidien des PAEM.

Enfin, pourquoi ne pas rêver d’avoir un jour la capac-ité de remettre et présenter ce guide directement aux PAEM ? D’offrir un programme comportant une ou quelques visites à domicile afin d’aider les PAEM le plus tôt possible en début de maladie ? Et si ce rêve devenait réalité et que les PAEM étaient mieux outillées afin d’être davantage en mesure de faire face à la maladie et de mieux gérer leur énergie au quotidien ? En attendant la réalisation de ce rêve, imaginons que ce guide soit la première étape…

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LES GROUPES DE SOUTIEN

Les groupes de soutien sont constitués de PAEM et leurs proches, qui se rencontrent régulièrement afin de se soutenir, s’entraider et discuter des enjeux de la maladie.

SERVICE D’ACCOMPAGNEMENT ET D’INFO-RÉFÉRENCES

Informations sur la maladie, le milieu médical, les recherches, les références, les assurances, etc. Ce service se fait principalement par téléphone ou par courriel et est assuré par des membres bénévoles.

L’INFO-AQEM

Publication qui vise à informer les membres des dernières nouvelles de l’association.

LE RUBAN BLEU

Revue publiée par l’AQEM et qui met en valeur les recherches récentes dans le domaine de l’EM/SFC, les percées médicales et gouvernementales, ainsi que tout sujet en lien avec la maladie.

CONFÉRENCES ET ATELIERS

L’AQEM organise des conférences et des ateliers sur des sujets qui touchent de près ou de loin les aspects de l’EM/SFC.

RENSEIGNEMENTS ET COORDONNÉS

POUR TOUTES INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES

7400, boul. Les Galeries d’Anjou bureau 410, Anjou (Québec) H1M 3M2

514-369-0386 ou 1-855-369-0386

Pour toutes questions administratives : aqem@spg.qc.ca

Pour services aux membres : coordination.aqem@outlook.com

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