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Livret d'accueil du département d'oncologie pédiatrique.
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Livret d’accueil
Hôpital de l’Institut Curie DÉPARTEMENT D’ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE
Consultations et Hospitalisations26 rue d’Ulm ou 8 rue Louis-Thuillier 75005 PARIS
www.curie.fr
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Votre enfant vient d’être admis dans le département d’Oncologie pédiatrique de l’Institut Curie.
Nous savons quelle peut être votre inquiétude. L’ensemble de l’équipe soignante est là pourvous accueillir et vous accompagner. Nous organiserons le traitement de votre enfant afi n que celui-ci puisse mener une vie la plus normale possible malgré sa maladie.
Ce livret vous présente le département d’Oncologie pédiatrique de l’Institut Curie et son organisation. Vous y trouverez les informations utiles pour faciliter le séjour de votre enfant et aménager votre présence auprès de lui. Des informations spécifi ques vous seront délivrées par le médecin référent de votre enfant et les soignants. Ce livret complète la brochure Mon enfant a un cancer diffusé par la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et l’Institut national du cancer (Inca).
Il a été préparé à votre intention par des membres de l’équipe soignante, de l’équipe psycho-socio-éducative et administrative, avec l’aide du département de la Communication de l’Institut Curie en collaboration avec des parents et les associations Apaesic et Retinostop.
L’équipe du département d’Oncologie pédiatrique
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« Le droit aux meilleurs soins « Le droit aux meilleurs soins
possibles est un droit fondamental, possibles est un droit fondamental,
particulièrement pour les enfants ».particulièrement pour les enfants ».
UnescoUnesco
La charte européenne de l’enfant hospitalisé
Cette charte préparée par plusieurs associations européennes résume et réaffi rme les droits des enfants hospitalisés. Elle a été publiée dans la circulaire du 2 mars 2006 « relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée » élaborée par le ministère de la Santé.Pour en savoir plus : www.apache-france.org
les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afi n de participer aux décisions les concernant. On essaiera de réduire au minimum les agressions physiques ou émotionnelles et la douleur.
5. Les enfants et les parents ont le droit d’être informés pour participer à toutes les décisions concernant la santé et les soins. On évitera tout examen ou traitement qui n’est pas indispensable.
6. Les enfants ne doivent pas être admis dans des services adultes. Ils doivent être réunis par groupes d’âge pour bénéfi cier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d’âge.
7.. L’hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l’équipement que du personnel et de la sécurité.
8. L’équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.
9. L’équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant.
10. L’intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être traité avec tact et compréhension en toute circonstance.
1. L’admission à l’hôpital d’un enfant ne doit être réalisée que si les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.
2. Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état.
3. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément fi nancier ou une perte de salaire.
On informera les parents sur les règles de vie et les modalités de fonctionnement propres au service afi n qu’ils participent activement aux soins de leur enfant.
4. Les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et
Interprétariat : des professionnels parlant différentes langues peuvent vous assister lors de votre séjour à l’hôpital. Faites connaître votre besoin à votre interlocuteur.Interpreting services : Professional interpreters are available to help you during your stay at the hospital. Ask your contact in the pediatrics department if you need assistance in a language other than French.
Sommaire
Informations pratiques ______________________________________________ 4
L’admission et les formalités administratives _____________________________ 6
Un département dédié aux soins des enfants et des adolescents ______________ 8
Les équipes spécialisées ___________________________________________12
Une offre de soins performante ______________________________________16
La vie quotidienne ________________________________________________17
La sortie de votre enfant ___________________________________________22
Vos droits et ceux de votre enfant ____________________________________24
D’autres contacts utiles ____________________________________________26
En savoir plus sur...
Les recherches biomédicales ___________________________________29
Le dossier de votre enfant ____________________________________34
La gestion des risques ________________________________________36
Les missions de l’Institut Curie _______________________________________38
L’Institut Curie est une fondation privée reconnue d’utilité publique qui
a pour missions le soin, la recherche et l’enseignement.
Associant le plus grand centre de recherche français en cancérologie
et deux établissements hospitaliers à la pointe de la prise en charge en
cancérologie, l’Institut Curie est habilité à recevoir les dons et legs du
public. La générosité est capitale, elle est initiatrice de projets - qui sans
elle ne verraient pas le jour - et ce, au bénéfi ce des patients.
www.curie.fr
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Votre droit d’accès et de rectifi cationLa loi du 6 janvier 1978, instituant la Commission nationale informatique et liberté (Cnil), a pour but de veiller que l’informatique, au service de chaque citoyen, ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni à la vie privée, ni aux libertés publiques et individuelles. Conformément à ce texte, le dossier médical informatisé à l'Institut Curie a été validé par la Cnil comme l’ensemble des fi chiers nominatifs gérés par l’établissement. La loi vous attribue un droit d’accès et de rectifi cation de ces informations que vous pouvez exercer sur demande écrite adressée au Directeur de l’Ensemble Hospitalier de l’Institut Curie, 26 rue d’Ulm -75248 PARIS CEDEX 05.
Il est formellement interdit de fumer dans l’enceinte de l’établissement.
Le stationnementIl est impossible de stationner un véhicule personnel dans l’Institut Curie. Un parking payant est situé rue Souffl ot (face au Panthéon), les places de parking sur la voie publique sont également payantes. Les conditions de stationnement étant diffi ciles dans le quartier, nous vous conseillons d’opter pour un autre mode de transport. Pour des facilités de stationnement, merci de vous adresser aux assistantes administratives.Seuls les taxis, les véhicules médicalisés et les ambulances peuvent se garer aux abords de l’hôpital.
Pour une consultation, 26 rue d’Ulm, PARIS 5e. Les personnes à mobilité réduite doivent emprunter l’entrée située 8 rue Louis-Thuillier. Pour une hospitalisation, accéder à l’hôpital de jour ou rendre visite aux enfants hospi-talisés, 8 rue Louis-Thuillier, PARIS 5e Cette entrée est ouverte jour et nuit, les week-ends et jours fériés.
Le téléphone Vos contacts privilégiés dans le département Oncologie pédiatrique vous sont personnellement communiqués.Pour l’hôpital de jour : 01 44 32 44 52Pour l’hospitalisation complète : 01 44 32 45 50 / 44 51 / 46 01 / 45 55 / 46 23Le Standard peut vous orienter : 01 44 32 40 00
Pas de téléphone portable : le ministère de la Santé impose que les téléphones mobiles cellulaires présents dans l’enceinte de l’établissement soient maintenus en position arrêt en raison des risques de perturbations des dispositifs médicaux avec des systèmes électroniques.
Le courrierInstitut Curie - Département d’Oncologie pédiatrique 26 rue d’Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05.
Des travaux d’envergure L’hôpital se transforme pour mieux vous accueillir et pouvoir mettre en œuvre des techniques de diagnostic ou de traitement nécessitant des espaces rénovés et des aménagements. Nous vous prions de bien vouloir nous excuser de la gêne occasionnée.
InformationspratiquesVoir le plan d’accès au dos de ce livret
Vidéoprotection Un dispositif est en place à l’Institut Curie sur autorisation préfectorale. Il a pour objectif de dissuader les auteurs de vols, d’agressions et d’actes d’incivilité. Toutes les caméras sont reliées au poste central de sécurité de l’hôpital. Le personnel habilité à visionner les images est formé conformément à la loi sur la gestion de la vidéoprotection et est tenu au secret professionnel. Seule la police peut réquisitionner les images dans le cadre de la loi.
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Dès sa première visite et tout au long du traitement de votre enfant, vous devrez accomplir des formalités administratives pour constituer et mettre à jour son dossier (coordonnées, couverture sociale…), indispensables pour la qualité de sa prise en charge. Chaque entrée et sortie de votre enfant, qu’il s’agisse d’une consultation, d’une hospitalisation ou d’un acte en hôpital de jour, est enregistrée. À l’arrivée de l’enfant En semaine, les admissions se font auprès de l’assistante administrative dont le bureau est situé dans l’hôpital de jour de Pédiatrie Tél. 01 44 32 44 56. Elle effectue avec vous les formalités administratives : admission, sortie, prescriptions médicales de transports, bulletins d’hospitalisation. Elle intégrera les données d’imagerie, que vous apporterez sur CD-ROM, dans son dossier médical et vous remettra à l’entrée des étiquettes autocollantes, à remettre aux soignants.
C’est à elle que vous vous adresserez également pour :
installer une ligne téléphonique extérieure dans la chambre de votre enfant régler les frais qui en découlent acheter des tickets-repas pour vous-mêmes
En cas d’absence, les week-ends et jours fériés, l’accueil administratif a lieu au rez-de-chaussée bas, côté rue Louis-Thuillier, de 7 h 30 à 19 h 00 du lundi au vendredi et de 9 h 00 à 18 h 30 les samedis, dimanches et jours fériés.
Vous êtes assuré à la Sécurité Sociale françaiseVous devez présenter :
votre pièce d’identité votre carte vitale et/ou son attestation en cours de validité votre carte de mutuelle accompagnée, en cas d’hospitalisation, d’une éventuelle prise en charge pour les frais de séjour restant à votre charge (ticket modérateur, forfait journalier hospitalier de 18 €*, forfait de participation aux actes médicaux lourds de 18 €, supplément pour chambre individuelle…).
Identifi cation de votre enfantUne carte d’identifi cation de votre enfant vous sera remise. Elle comporte uniquement desinformations liées à son identité. Dans certaines circonstances (anesthésie générale par exemple), un bracelet d’identité peut lui être mis au poignet. Ce dispositif constitue un élément important pour la sécurité de la prise en charge de votre enfant.
Les transports médicalisésVotre enfant peut venir ou repartir dans votre véhicule personnel.Un taxi conventionné, qui ne vous astreint pas à une avance de frais, peut également être commandé. Selon son état de santé, une prescription médicale de transport établie par le médecin peut permettre de commander de façon anticipée un VSL (véhicule sanitaire léger) ou une ambulance. Cette prescription médicale de transport est à demander à l’assistante administrative au 5e étage. En cas de problème ou pour toute autre information, l’assistante sociale du département
peut vous aider à trouver une solution adaptée à votre situation.
Si votre enfant sort le week-end ou un jour férié, il est important de remplir les formalités de sortie auprès de l’assistante administrative le vendredi ou la veille du jour férié avant 16 h.
L’admission etles formalités administratives
* tarif en vigueur au 1er janvier 20112011
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Un Département dédié aux enfants et aux adolescents
L’établissement ne peut être tenu responsable en cas de vol ou de perte. Malgré les moyens mis en œuvre, des vols sont toujours à déplorer. Soyez attentif.
Chiffres clés du département d’Oncologie pédiatrique 260 nouveaux patients en moyenne chaque année Environ 1 200 admissions par anEnviron 4 200 consultations par an18 lits d’hospitalisation5 places en hôpital de jour
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Les hôpitaux de jour L’hôpital de jour de Pédiatrie reçoit les enfants dont les traitements s’effectuent en quelques heures dans la journée. L’hôpital de jour de Chirurgie prend en charge des enfants pour des soins sous anesthésie générale.
Le secteur d’hospitalisation complèteDes chambres à un ou deux lits accueillent enfants et adolescents pour l’ensemble de leurs traitements.Les enfants et les adolescents sont hospitalisés en chambre double ou en chambre particulière selon les disponibilités et les contraintes médicales liées à leur état de santé. Il n’y a pas de réservation possible.Dans le secteur d’hospitalisation complète, se trouvent également :
la salle à manger des enfants, des accompagnants et l’offi ce alimentairela salle de classela salle de jeu l’espace réservé aux jeunes de 12 à 25 ans les terrasses réservées aux familles les bureaux des psychologues, des cadres de santé, des assistantes médicales et des internes
la salle de soins où sont effectués les soins courants le poste de soins la salle de réunion et la salle de repos des soignants.
Le secteur protégéLe secteur protégé peut recevoir deux ou trois enfants pour des traitements particulièrement lourds comme des chimiothérapies intensives entraînant une aplasie profonde et prolongée. Un environnement protégé étant requis, les visites sont soumises à certaines règles.
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Salle de pansement
Salle-à-manger
Salle de staffChambres
Salle de soins
Offi ce
Chambres
Hospitalisation
Hôpital de jour
Secteur protégé
Zone réservée aux soignants
Chambres
Salle de bains
Salle-à-mangerAtelier d’arts plastiques
Salle d’attente
Salon des parents
Infi rmière principale
Consultations
Salle de bains
Monte-malades
Classe
Salle des jeunes Psychologues
Ascenseurs
Chambres
Cadres de santé
Secrétariat médical et d’hospitalisation
Terrasse
Terrasse
Chambre
Assistante sociale
Fauteuils
Apaesic
Secrétariat médical
Interne
Accueil
Salle de jeu
Un jardin est à votre disposi à l’entresol (E) de l’aile Louis-Thuillier. Vous pouvez y emmener votre enfant, en ayant prévenu les soignants au préalable.
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Le pédopsychiatre et les psychologues Ils proposent un espace de parole dans le service. Les entretiens permettent à l’enfant et à ses proches (parents, frères et sœurs, grands-parents) de prendre de la distance par rapport à ce qu’ils vivent, d’exprimer leurs émotions, de redonner cohérence à des explications diffi ciles à intégrer à certains moments. (Lire plus loin « l’aide psychologique »).
La psycho-motricienne Elle propose par l’intermédiaire du jeu d’accompagner l’enfant dans son développement psychomoteur : soit à titre préventif, afi n de maintenir ses acquisitions motrices soit à titre rééducatif.Elle propose également : des séances de relaxation pour aider l’enfant à retrouver du plaisir corporel et atténuer les douleurs un temps de détente réservé aux parents, chaque jeudi à 17 h.
Les assistantes médicales Elles organisent les rendez-vous pour les divers examens, consultations et hospitalisations des enfants. Elles transmettent aux correspondants médicaux les informations le concernant.N’hésitez pas à les contacter en cas de problème de rendez-vous.
L’équipe d’encadrementLes cadres de santé sont responsables de l’organisation des soins et de l’encadrement de l’équipe soignante. Elles sont aussi là pour accueillir et orienter les familles. Leur rôle est de faciliter les échanges et la collaboration entre les parents et tous ceux qui ont à s’occuper des enfants. L’une d’elles est cadre de département, l’autre est responsable de l’hospitalisation et du secteur protégé. En hôpital de jour, une infi rmière principale travaille en collaboration avec les cadres de santé. Elle est votre interlocutrice privilégiée pour l’organisation des venues de votre enfant (examens, transports, lien avec les acteurs des soins au domicile…) et assure l’encadrement des soignants de ce secteur.
L’équipe infi rmière et auxiliaire Les infi rmières et infi rmières puéricultrices prennent en charge votre enfant, organisent et prodiguent les soins selon les prescriptions et les besoins de votre enfant. Elles tiennent compte de son confort et de l’organisation de sa journée et veillent à tout moment au bon déroulement des traitements. Les auxiliaires de puériculture travaillent en collaboration avec les infi rmières pour certains soins.Elles ont de plus pour missions spécifi ques : de veiller au bien-être des enfants, notamment pour la toilette et les repas
L’équipe médicale L’équipe médicale est constituée de médecins « senior » permanents du département,de médecins assistants et chefs de clinique qui exercent à l’Institut Curie durant quelques années, et d’internes, qui travaillent dans le département pendant six mois (de mai à octobre et de novembre à avril). Des étudiants hospitaliers sont également accueillis pour des périodes de quatre mois.
Le médecin référent de votre enfantVotre enfant sera suivi par un médecin appelé « médecin référent » À ce titre, il est votre
interlocuteur principal. C’est à lui que sont transmis les comptes rendus et résultats des divers examens pratiqués. Il vous rencontre régulièrement afi n de faire le point sur la maladie et les traitements de votre enfant.
Toutefois, grâce au travail d’équipe, tous les médecins du département connaissent votre enfant et son dossier. Ils peuvent vous répondre même si son médecin référent n’est pas disponible.Un assistant et un interne sont responsables au quotidien du suivi de votre enfant en hospitalisation.
Les équipes spécialisées
Au 5e étage, à l’entrée du secteur d’hospitalisation, un grand panneau présente tous les membres du département d’Oncologie pédiatrique.
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d’effectuer avec vous les soins quotidiens d’hygiène et de confort de participer à l’installation de la chambre de votre enfant.
La présence d’une infi rmière ou d’une auxiliaire lors des entretiens avec les médecins, parfois accompagnés d’un interne, facilitera les échanges à propos de la maladie et/ou du traitement de votre enfant.
La diététicienneElle élabore des régimes alimentaires adaptés aux besoins et aux goûts des enfants, ainsi qu’aux conséquences digestives et nutritionnelles liées à la maladie et aux traitements. Elle collabore avec les médecins lorsqu’un soutien nutritionnel spécifi que est nécessaire.
L’assistante sociale Elle peut vous aider à trouver les solutions les mieux adaptées aux diffi cultés rencontrées, liées à la maladie de votre enfant. Elle vous informera sur les diverses prestations auxquelles vous pouvez prétendre : Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), Allocation journalière de présence parentale (AJPP) et pourra vous conseiller à propos de votre nouvelle organisation familiale et professionnelle…Elle peut également vous donner de nombreux conseils pratiques, notamment sur votre
hébergement durant l’hospitalisation de votre enfant.Tél. 01 44 32 40 78 ou poste 40 78
L’équipe pédagogiqueLes enseignants spécialisés détachés par l’Éducation nationale, permettent aux enfants et adolescents de poursuivre leur scolarité, qu’ils soient hospitalisés, soignés en hôpital de jour, en radiothérapie, ou encore séjournent à la Maison des parents. La prise en charge scolaire s’étend de la grande section de maternelle jusqu’à la terminale. Une équipe de professeurs peut intervenir. Les moyens mis en œuvre sont adaptés à chacun. Élaborés avec vous et avec l’équipe médicale,ils concernent : la liaison régulière avec l’établissement d’origine et avec votre accord, le médecin scolaire l’assistance pédagogique à domicile pour soutenir l’enfant en cas d’absence prolongée le soutien de l’enfant dans son organisation et ses apprentissages pour faciliter une fréquentation scolaire, même épisodique et dès que possible, une réinsertion progressive dans les meilleures conditions.
Après le traitement, les enseignants restent à votre disposition pour vous aider à régler d’éventuels problèmes scolaires ou d’orientation.
Les enseignants sont présents lundi, mardi, jeudi et vendredi de 9 h 30 à 17 h mercredi matin de 9 h 30 à 12 h sauf jours fériés et vacances scolaires. Tél. salle de classe : 01 44 32 45 60
L’éducatrice de jeunes enfantsL’éducatrice est là pour proposer des activités ludiques et éducatives adaptées aux besoins des enfants selon leur stade de développement.Elle est présente du lundi au vendredi, secondée par des stagiaires, en salle de jeu, mais aussi dans les chambres si nécessaire. Elle coordonne les activités hebdomadaires et les événements festifs au sein du département, en harmonie avec l’équipe soignante et les enseignants. L’éducatrice peut également vous “relayer” auprès de votre enfant lorsque vous avez besoin de vous absenter. Le week-end et les jours fériés, des bénévoles de l’Apaesic proposent également des activités.
La salle de jeu est ouverte tous les jours, de 9 h 15 à 12 h 15 et de 14 h 30 à 18 h. Tél. 01 44 32 45 21
L’animatrice « adolescents et jeunes adultes »L’animatrice organise et coordonne les activités et les loisirs des jeunes de 12 à 25 ans
hospitalisés dans les départements d’Oncologie pédiatrique et d’Oncologie médicale. Outre la mise en place d’activités créatives et l’organisation d’ateliers d’écriture, de percussions, elle fait appel à des intervenants extérieurs et anime la « salle des jeunes » pour des soirées thématiques (crêpes, DVD, jeux de société, etc.) ou rassemble les joueurs de cartes, les fans de séries TV.
Les agents hôteliersIls s’occupent de l’entretien des lieux, desrepas des enfants et de leurs parents qui le souhaitent. Présents dans les différents lieux du département, ils disposent des éléments nécessaires à la prise en charge alimentaire de votre enfant (régime particulier éventuel). L’accès à l’offi ce leur est réservé.
La socio-esthéticienneprodigue aux enfants et adolescents qui le souhaitent des soins esthétiques (soins du visage, des mains ou des pieds…).
Les masseurs-kinésithérapeutesCes professionnels sont disponibles auprès de vos enfants, selon la prescription des médecins.
ns ou des pieds…).
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La lutte contre la douleurL’ensemble des soignants de l’Institut Curie est formé à la lutte contre la douleur. Au sein d’un Comité de lutte contre la douleur (Clud), les soignants mènent une réfl exion pour uniformiser l’évaluation de la douleur sur l’ensemble del’hôpital et faire collaborer tous les acteurs de soins, qu’ils soient dans l’établissement ou en ville. Le Clud évalue régulièrement la politique globale contre la douleur mise en place à l’hôpital.
Ses objectifs sont : l’évaluation de la douleur et l’établissement de protocoles de soins adaptés l’organisation de la prise en charge des patients douloureux la formation continue du personnel l’organisation et la centralisation de la recherche clinique ayant trait à la douleur et à ses traitements la mise en place d’indices qualité (satisfaction des patients, respect des procédures…).
Des soins et un suivi en réseauSi vous habitez l’Île-de-France, des infi rmières libérales peuvent réaliser les soins de votre enfant à domicile. Ces infi rmières exerçant près de chez vous interviennent dans le cadre d’un service d’hospitalisation à domicile ou du Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique (Rifhop). Une coordinatrice du Rifhop vous proposera une rencontre à domicile ou à l’hôpital dans les premières semaines qui suivront le début de la prise en charge de votre enfant.
Si le centre de traitement habituel de votre enfant est hors Île-de-France, le lien sera établi entre les médecins et équipes soignantes de celui-ci.
La présence des parentsL’organisation du département d’Oncologie pédiatrique permet aux parents de rester auprès de leur enfant aussi longtemps qu’ils le souhaitent, y compris la nuit. C’est un choix décidé en famille et non une obligation. Sauf dans certaines situations très exceptionnelles, un seul parent est accueilli.Afi n de permettre le bon déroulement des soins et le respect des règles d’hygiène, tout accompagnant qui reste auprès d’un enfant s’engage à :
respecter l’attribution de la chambre, décidée par les soignants respecter l’intimité de chacun (tenue correcte exigée, discrétion)
participer aux soins de l’enfant en collaboration avec les soignants faciliter la réalisation des soins, y compris la nuit. (Lire aussi page suivante Les repas des accompagnants et l’hébergement de l’accompagnant).
Les chambresSituées dans le secteur d’hospitalisation, des chambres individuelles ou doubles accueillent enfants et adolescents.Nous recommandons aux parents de ranger les affaires personnelles et celles de leur enfant dans les armoires et tables de nuit et de ne pas laisser d’objets de valeur en évidence lors de leurs déplacements.
Une offre de soins performante
La vie quotidienne
Il est interdit de fumer et de boire de l’alcool dans l’hôpital.
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L’hébergement d’un accompagnantLa nuit, un seul accompagnant peut dormir auprès de l’enfant sur un lit d’appoint. En fonction des places disponibles, l’autre parent peut être hébergé à la Maison des parents. Il est impératif de ne pas dormir dans le lit de son enfant pour des raisons de sécurité.Nous vous demandons de respecter le sommeil des autres enfants hospitalisés, de vous lever, vous habiller et de ranger le lit d’appointau plus tard à 8 h 30 avant de prendre le petit-déjeuner. Le lit d’appoint doit rester rangé
dans la journée. Merci de veiller à faciliter le ménage en encombrant la chambre le moins possible. Des placards sont à votre disposition.
La Maison des parents Irène-Joliot-Curie Située à 5 minutes à pied de l’hôpital, la Maison des parents Irène-Joliot-Curie héberge les parents des enfants soignés à l’Institut Curie. Elle permet à ceux qui le souhaitent, tout en restant à proximité de l’hôpital, de retrouver le soir ou lors d’une pause dans la journée, un lieu convivial où se détendre et se reposer. Elle permet aux familles une écoute et un soutien face aux diffi cultés psychologiques ou matérielles.Elle peut également héberger des enfants qui, accompagnés de leurs parents, suivent un traitement en externe ou effectuent un bilan de surveillance. Une cuisine équipée et une salle à manger en libre-service sont à la disposition des familles pour le petit-déjeuner et les repas.
Renseignements et réservations directement à la Maison des parents ou par l’intermédiaire de l’assistante sociale du département d’Oncologie pédiatrique. Les subventions accordées à la Maison des parents Irène-Joliot-Curie par différentes caisses d’assurance maladie permettent aux personnes affi liées à ces régimes de bénéfi cier de tarifs tenant compte de leurs ressources. De nombreuses mutuelles prennent en charge ces frais d’accompagnement.
Les repas des enfantsLes repas sont pris dans la salle à manger pour les enfants qui peuvent se lever.Habituellement, les enfants qui reçoivent une chimiothérapie mangent peu, aussi un effort particulier est réalisé pour leur redonner le plaisir de se mettre à table. La salle à manger fonctionne comme un petit restaurant, où l’enfant peut manger « à la carte ». Le choix des plats se fait sur place.Pour les enfants dans l’incapacité de se rendre en salle à manger, un repas adapté à ses goûts et à son régime lui est apporté dans sa chambre.
Petit-déjeuner de 8 h 30 à 11 hDéjeuner de 11 h 30 à 14 h 30 Goûter à 15 h 30 à 16 h 30Dîner de 18 h à 20 h.
Il est également possible, en dehors de ces horaires, de demander un plat chaud ou une collation auprès du personnel du département.
Les repas des accompagnantsLes repas des parents/accompagnants sont pris hors de la chambre de l’enfant. Plusieurs lieux sont à votre disposition : salle-à-manger du département d’Oncologie pédiatrique cafétéria (Entresol) avec un distributeur d’encas et de boissons
Maison des parents Irène-Joliot-Curie, même si vous n’y êtes pas hébergés (Plan au dos du livret)
Petit-déjeuner de 8 h 30 à 9 h 30 dans la salle à manger, en self-service (1 petit pain par personne) gratuit pour la personne dormant auprès de l’enfant Déjeuner de 12 h 30 à 14 h 30 avec priorité aux enfants. Dîner de 18 h à 19 h 45 en salle à manger avec de la vaisselle jetable.
Vous pouvez commander votre plateau-repas la veille ou le jour même avant 9 h.
Maison des parents Irène-Joliot-Curie13, rue Tournefort – 75005 PARIS Tél. 01 47 07 21 50 – Fax 01 47 07 16 08
BoissonsDans la salle à manger de l’hôpital de jour, des boissons chaudes sont disponibles.Des distributeurs de boissons payantes sont installés à la cafétéria (entresol E), au niveau -2 (plateau technique PT) et dans le hall Louis-Thuillier (RDC).
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La réunion des parentsChaque mardi de 15 h 30 à 16 h 30, un(e) pédiatre, un(e) psychologue, l’assistante sociale et une cadre de santé animent une rencontre avec les parents dans un but d'information et d'échanges.
Les cultesLe respect de la liberté de conscience est absolu. Un espace de recueillement est ouvert jour et nuit, à l’entresol aile Louis-ThuillierSi vous le souhaitez, l’équipe soignante pour vous aider à contacter le représentant du culte de votre choix.
Dans certains cas, des consignes particulières d’hygiène sont signalées à l’entrée de la chambre. Les soignants vous expliqueront ces consignes très importantes.
L’aide psychologiqueDes spécialistes - psychologue clinicien, pédopsychiatre - se présenteront spontanément à vous. Vous pouvez également les solliciter en
prenant directement contact avec eux ou en vous adressant à l’équipe soignante. Ils sont présents chaque jour de la semaine et un samedi matin sur deux et peuvent se rendre dans les chambres ou recevoir dans le « Bureau des Secrets ».Tél. 01 44 32 45 68
Le matériel des petitsVous trouverez l’ensemble des produits indispensables au quotidien : couches, lait de toilette, chaises hautes, poussettes, chauffe-biberons, biberons et lait en poudre.
Le linge des enfantsComme à la maison, l’enfant s’habille tous les matins. Prévoyez des vêtements confortables et légers car il fait plutôt chaud à l’hôpital, ainsi que du linge de toilette. Le département dispose néanmoins de vêtements et de linge, en dépannage.Par ailleurs, pour recréer en partie l’univers familier de votre enfant à l’hôpital, vous pouvez apporter son tour de lit, sa boîte à musique, sa taie d’oreiller et autre “doudou” auxquels votre enfant est attaché.
Merci de préciser si vous souhaitez un repas sans viande, hallal ou casher.Les commandes sont à régler au fur et à mesure (6,10 € le plateau*) payables à l’aide de tickets vendus par l’assistante administrative du département d’Oncologie pédiatrique.
Attention : le jour de votre arrivée, prévoir votre repas ou commander, la veille, un plateau-repas* par téléphone à l’offi ce au 01 44 32 57 18, ou poste 57 18.
La télévisionChaque enfant dispose gratuitement d’un téléviseur avec lecteur de DVD possible.
Le téléphoneL’utilisation des téléphones portables étant interdite, chaque patient dispose d’un téléphone fi xe dans sa chambre. Pour appeler l’enfant de l’extérieur, composez le 01 44 32 suivi du numéro de poste à 4 chiffres de sa chambre. Pour contacter un interlocuteur dans l’hôpital, composez uniquement les 4 derniers chiffres. L’appel est gratuit. Pour appeler l’extérieur, contactez le service des Admissions au 41 65 depuis le poste du lit de votre enfant. Il vous sera alors donné un code secret, à composer sur le combiné,
afi n d’obtenir une ligne extérieure.Les communications sont à régler au moment de la sortie de l’hôpital auprès de l’assistante administrative du 5e étage du département d’Oncologie pédiatrique (ou au RDC, service des admissions/sorties le week-end et les jours fériés). Des cabines téléphoniques à carte sont installées dans les halls de l’hôpital, notamment au 5e étage face aux ascenseurs.
InternetL’accès à l’Internet est possible et gratuit des chambres et à partir de bornes en libre-service. Si votre enfant possède un ordinateur portable, il pourra se connecter depuis sa chambre avec un code d’accès personnalisé que l’agent d’accueil administratif peut lui délivrer.Si votre enfant ne possède pas d’ordinateur portable, adressez-vous à l’animatrice ou l’éducatrice pour pouvoir éventuellement bénéfi cier d’un prêt.
Les visitesFrères et sœurs, membres de la famille, amis sont les bienvenus dans la journée, en veillant à ne pas être trop nombreux et à condition de ne pas avoir la grippe, la varicelle ou toute autre maladie contagieuse, les enfants en cours de traitement étant très vulnérables. Le soir, le calme est souhaité à partir de 20 h.
Selon la législation en vigueur dans les établissements de soins, il est instamment demandé à tous de n’apporter aucun plat cuisiné aux enfants (qu’il soit cru ou cuit, froid ou chaud). Une exception cependant pour les biscuits sans œuf ni crème si l’hôpital ne peut fournir à votre enfant ceux qu’il aime.
* tarif en vigueur depuis le 1er février 2009
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L’organisation des soins à venirAvant le retour de votre enfant à la maison, nous vous remettrons les prescriptions de traitements et de soins. N’hésitez pas à demander des explications. Vous serez informés de la prochaine étape du traitement. La convocation pour le prochain rendez-vous (consultation, examens complémentaires) vous sera délivrée le jour de la sortie ou vous parviendra par courrier. Si vous résidez en Île-de-France, un classeur de liaison vous sera remis. Elaboré par le Rifhop (cf page 16), il regroupe toutes les informations
nécessaires à la prise en charge de votre enfant dans les divers lieux de soins. L’organisation des soins à domicile par une infi rmière libérale sera faite en concertation avec vous.
Les formalités administratives de sortieLe cancer est une maladie prise en charge à 100 % par l’assurance maladie. Toutefois, des forfaits restent à votre charge. Ceux-ci peuvent être remboursés ou pris directement en charge par votre mutuelle. L’assistante administrative de l’accueil peut vous aider dans ces démarches.
La sortie de votre enfant
En cas d’urgence à la maisonDe retour à domicile, certains problèmes médicaux peuvent survenir. Dans ce cas, vous pouvez contacter :
le service de Pédiatrie de l’hôpital proche de chez vous avec lequel une prise en charge en réseau a été préalablement mise en place pour votre enfant. Les coordonnées vous ont été communiquées lors de la première sortie de votre enfant de l’Institut Curie et les conditions de contact et d’accueil en urgence vous ont été transmises par l’équipe de proximité.ou l’Institut Curie :
• l’hôpital de jour, du lundi au vendredi de 8 h 30 à 18 h 30 – Tél. 01 44 32 44 52 • le soir après 18 h 30 et jusqu’au lendemain à 8 h 30, le week-end et les jours fériés, la salle
de soins Tél. 01 44 32 44 51 qui contactera le médecin de garde. Ce médecin peut, en cas de besoin, contacter le pédiatre d’astreinte du département d’Oncologie pédiatrique.
Bureau d’accueil administratif du département d’Oncologie pédiatrique5e étage, hôpital de jourdu lundi au vendredi de 8 h 30 à 17 hTél. 01 44 32 44 56
En cas de fermeture : Service des Admissions, Rez-de-chaussée bas (RCB), aile Louis -Thuillierdu lundi au vendredi de 7 h 30 à 19 hles week-ends et jours fériés de 9 h à 18 h 30 Fax 01 43 29 02 03
Votre avis nous intéresse pour améliorer la qualité de la prise en chargeLors de la sortie de votre enfant de l’Institut Curie, il vous sera remis un questionnaire de satisfaction. Les réponses sont analysées en continu et permettent de recueillir vos commentaires qui nous sont précieux pour améliorer la prise en charge de votre enfant.Aussi, nous vous remercions de bien vouloir le compléter et nous le remettre à la fi n de ses séjours en hospitalisation complète.
Des urnes sont prévues à cet effet dans les halls Ulm et Louis-Thuillier ainsi que sur le palier du 1er étage. Vous pouvez également le renvoyer à la Direction de l’Ensemble Hospitalier de l’Institut Curie, 26 rue d’Ulm – 75248 PARIS CEDEX 05
Les résultats de ces enquêtes sont disponibles auprès de la direction Qualité.
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Vos droits et ceuxde votre enfant
Information et consentement du mineurLe mineur a le droit de recevoir une information et de participer à la prise de décision d’une manière adaptée à son degré de maturité.Les parents ou titulaires de l’autorité parentale sont informés de l’état de santé du mineur sauf lorsque ce dernier s’y oppose et uniquement dans certaines conditions.En effet, dans des situations en fait exceptionnelles, le mineur peut s’opposer expressément à la consultation des titulaires de l’autorité parentale s’il souhaite garder le secret sur son état de santé. Le médecin doit alors essayer de convaincre le mineur de consulter les titulaires de l’autorité parentale. Si le mineur maintient son opposition, il doit se faire accompagner d’une personne majeure de son choix.
Au début de la prise en charge de votre enfant, nous vous demanderons de signer une autorisation de soins et d’anesthésie. Si vous devez vous absenter, nous vous remercions de bien vouloir le signaler afi n d’anticiper cette formalité.
Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec votre consentement libre et éclairé. Toutefois, le médecin a la possibilité de dispenser des soins à un mineur sans obtenir le consentement des titulaires de l’autorité parentale, si l’intervention ou le traitement s’impose pour sauvegarder la santé de la personne mineure.Enfi n, si le refus d’un traitement par les titulaires de l’autorité parentale risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur, le médecin doit délivrer les soins indispensables.
Les prélèvements biologiques nécessaires au diagnostic, au traitement et/ou au suivi sont analysés ; les conclusions sont transmises à l’équipe médicale. Certains prélèvements peuvent être conservés pour servir à des recherches ou à des protocoles de recherches biomédicales.
La confi dentialitéPour respecter les droits de votre enfant, nous veillons à la confi dentialité de toutes les informations le concernant.
Pour vous informer sur les pathologies curie.fr : le site internet de l’Institut Curie. Service d’information dédié aux patients et à leur entourage lancé par l’Institut national du cancer (Inca) en partenariat avec La Ligne nationale contre le cancer.
Numéro azur 0 810 810 821 (coût d’un appel local à partir d’un poste fi xe), service téléphonique anonyme d’information accessible de 9 h à 19 h. e-cancer.fr : le site de l’Institut national du cancer est également source d’informations.
Pour résoudre vos diffi cultés, parlez-enSi vous rencontrez des diffi cultés durant le séjour de votre enfant, n’hésitez pas à vous adresser à son médecin référent et à un cadre de santé du département qui essaieront de répondre à vos attentes dans les meilleurs délais.
Si vous pensez avoir subi un préjudice ou rencontré un problème non résolu avec vos interlocuteurs et leurs responsables, vous pouvez envoyer un courrier au Directeur médical coordonnateur de l’Hôpital – Institut Curie, 26 rue d’Ulm – 75248 PARIS CEDEX 05, qui vous répondra directement et pourra soumettre votre plainte à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Le cas échéant, il vous proposera de rencontrer un médiateur de la commission.
La commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en chargeCette commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille au
respect des droits des patients et contribue à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches. Elle est composée réglementairement d’un président, deux médiateurs (un médical et un non-médical) et leurs suppléants, deux représentants d’associations dont l’Apaesic et leurs suppléants.Cette composition obligatoire est complétée, à l’Institut Curie, par un médecin représentant de la commission médicale d’établissement et d’invités permanents dont le directeur de l’Ensemble Hospitalier et le responsable qualité.
La liste des membres de cette commission est disponible sur www.curie.fr (rubrique SOINS / Droits des patients)
La commission se réunit régulièrement établissant des recommandations pour améliorer la prise en charge. Pour ce faire, elle examine les plaintes écrites envoyées à la direction de l’Ensemble Hospitalier, les remarques tirées des questionnaires de sortie et des enquêtes de satisfaction.
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• d’apporter une aide morale et si besoin matérielle aux parents confrontés à la maladie
• d’informer et de sensibiliser les pouvoirs publics sur la spécifi cité du rétinoblastome
• de partager les informations concernant la prise en charge du handicap visuel et les structures disponibles selon les régions
• de soutenir la recherche sur le rétinoblastome. Il existe au sein de cette association des correspondants régionaux qui sont des relais auprès de vous.Rétinostop - Institut Curie, 26 rue d’Ulm 75248 PARIS CEDEX [email protected]
• En Belgique : [email protected]
D‘autres associations de soutien et d’aide participent à l’animation du département d’Oncologie pédiatrique.
Animation Loisirs à l’hôpital Les Blouses RosesCréée en 1945, l’association Animation Loisirs à l’Hôpital, plus connue sous le nom Les Blouses Roses, se consacre au « mieux-être » des patients. Elles interviennent auprès des enfants dans les salles d’attente et en hôpital de jour de chirurgie. www.alh.asso.fr
D’autres contacts utiles pour votre enfant et pour vous
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Complétant les consultations, les conseils et informations prodigués par les équipes soignantes ou administratives, vous pouvez aussi trouver à l’Institut Curie :
L’Espace de rencontres et d’information Un espace de rencontres, de documentation et d’information (Eri) vous accueille ainsi que vos proches, dans le hall Ulm :• tous les jours sauf le mercredi matin,
les jours fériés et le week-end• de 10 h à 13 h et de 14 h à 17 h.
Des associations à votre écouteApaesicL’Association des parents et amis des enfants soignés à l’Institut Curie est animée par un groupe de parents bénévoles, dont les enfants ont été soignés à l’Institut Curie. Ses principaux objectifs sont :• d’apporter un soutien moral, psychologique et
matériel à l’enfant malade et à sa famille • de sauvegarder la qualité de la vie de l’enfant
pendant et après la maladie• d’aider au maintien de l’insertion scolaire
en vue de préserver et faciliter l’avenir professionnel
• de participer, en concertation avec les membres du département d’Oncologie pédiatrique et dans le cadre des programmes défi nis par lui, à l’amélioration des moyens de recherche et
de traitement dans les maladies tumorales de l’enfant
• de promouvoir l’information dans le domaine des maladies tumorales de l’enfant et de développer la communication avec les milieux professionnels de la santé et de l’éducation, les administrations, les associations et le public.
Dans chaque chambre, un classeur présente l’association et les activités qu’elle conduit auprès des enfants et de leur famille. Ces informations sont également à votre disposition auprès de l’assistante administrative d’accueilpermanence à l’hôpital de jour de Pédiatrie :• mardi et vendredi sauf les jours fériés• de 11 h à 16 h.Apaesic - Institut Curie, 26 rue d’Ulm 75248 PARIS CEDEX 05Tél. 01 44 32 42 [email protected]
RétinostopL‘association sur le rétinoblastome, Rétinostop est née en 1994 avec l’aide de parents d’enfants atteints de rétinoblastome et de médecins de l’Institut Curie. Créée pour aider parents et enfants, elle a pour principaux objectifs :• de favoriser un diagnostic précoce en diffusant
les informations sur le rétinoblastome auprès des professionnels médicaux et paramédicaux
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La recherche clinique a pour objectif de faire progresser les traitements tout en diminuant leurs inconvénients. Préoccupation majeure des soignants de l’Institut Curie, cette recherche de nouveaux traitements nécessite la mise en commun de nombreuses compétences.
Le département d’Oncologie pédiatrique de l’Institut Curie participe aux efforts nationaux et internationaux de recherche clinique dans le domaine des cancers de l’enfant. Ce croisement de compétences, qui s’est développé au sein des centres spécialisés à travers le monde, a d’ores et déjà permis d’améliorer le pronostic des cancers
de l’enfant. Grâce à l’évaluation rigoureuse des diverses stratégies thérapeutiques, elle permet d’offrir aujourd’hui les meilleurs traitements disponibles.Les objectifs actuels de la recherche clinique en oncologie pédiatrique sont :
d’augmenter encore le taux de guérison (en particulier dans les formes les plus graves de cancer de l’enfant) de diminuer les effets secondaires des traitements à court et à long terme.
Médecins et chercheurs travaillent ensemble pour défi nir, à partir des résultats des études cliniques, de nouveaux protocoles alliant effi cacité, confort pour le patient et préservation des fonctions de l’organisme.
L’alliance thérapeutiqueLes cancers de l’enfant sont des maladies rares, rentrant dans le cadre des maladies dites « orphelines ».Les traitements doivent être décidés dans des centres spécialisés. Les progrès thérapeutiques nécessitent le plus souvent le regroupement des données de ces centres au niveau national ou international dans des études « multicentriques ». La charge émotionnelle liée au diagnostic de cancer chez l’enfant est grande et la démarche de recherche clinique est parfois mal comprise lors de la remise de documents écrits et du recueil du consentement signé par les titulaires de l’autorité parentale.
Ateliers d’écriture Elisabeth-BingDestinés aux jeunes, ces ateliers permettent de s’exprimer par l’écriture. Un animateur vient accompagner toutes les semaines des jeunes dans leur découverte de l’écriture.10 rue Boutebrie - 75005 ParisTél. 01 40 51 79 10 [email protected]
Artistes à l’hôpital L’association propose deux ateliers hebdomadaires « Contes et Musique », avec un ou deux musiciens et/ou conteurs. Le mercredi après-midi est consacré aux enfants et la soirée aux adolescents et jeunes adultes avec des temps collectifs et des temps individuels dans les chambres.
L’enfant@l’hôpitalInitiation des enfants et adolescents à l’informatiquevia une plateforme communautaire en partenariat avec des « spécialistes » du voyage, de la science et de l’environnement. L’association s’appuie sur des bénévoles et bénéfi cie chaque année de l’aide de jeunes polytechniciens en service civil qui viennent toutes les semaines.www.enfant-hopital.org
L’École à l’hôpital Depuis 1929 cette association vise à « apporter à l’esprit, les soins que d’autres donnent au corps ».
Les objectifs de l’association sont d’assurer un enseignement aux jeunes malades hospitalisés ou à domicile.89 rue d’Assas 75006 ParisTél. 01 46 33 44 80 [email protected]
La Lampe MagiqueAssociation ayant pour but de mettre jeux, jouets, BD à la disposition des enfants hospitalisés en court ou long séjour dans des hôpitaux de la région parisienne.www.lalampemagique.fr
Magie à l’hôpitalAssociation ayant pour but d’initier les enfants et adolescents aux tours de magie.www.magie-hopital.com
Premiers de cordéeAssociation qui propose une fois par mois une initiation sportive et organise chaque année la Semaine du sport.www.premiersdecordee.org
Le Regard du ClownDepuis juin 1999, l’association intervient tous les mardis après-midi dans le département d’Oncologie pédiatrique. Les clowns improvisent et jouent avec et pour l’enfant.
Des sorties et des séjours sont également proposés tout au long de l’année par des associations telles que : À chacun son cap, Les matelots de la vie, Les petits craks, Rêve d’enfance, La ligue contre le cancer, L’Envol…
Les recherches biomédicales
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Pourtant, c’est bien grâce à cette démarche rigoureuse d’améliorations successives des protocoles thérapeutiques - qui intègrent au fur et à mesure les dernières connaissances relatives au diagnostic, au pronostic et aux traitements de ces cancers - que des progrès thérapeutiques majeurs ont pu être obtenus et que l’on peut espérer encore améliorer ces résultats par les études développées aujourd’hui.
La recherche clinique n’exclut absolument pas la réfl exion individuelle et l’adaptation du traitement pour chaque patient selon son effi cacité et sa tolérance. Dans cette démarche de recherche,comme dans celle des soins dans laquelle elle s’intègre, c’est bien l’indispensable alliance thérapeutique qu’il faut chercher à établir et maintenir entre les patients, leurs parents et les soignants.
Ainsi, la confi ance est-elle toujours indispensable, mais elle se construit à chaque instant et repose sur un dialogue constant qui permet de répondre aux questions posées par les enfants malades et leurs parents.
Les études « non-interventionnelles »La recherche clinique en cancérologie pédiatrique repose souvent sur des études dites « non interventionnelles ». Elles consistent à suivre des groupes homogènes de patients traités selon des stratégies thérapeutiques
qui ont toutes été éprouvées et adaptées. La comparaison historique des résultats en termes de récidive ou de toxicité a permis et permet encore d’améliorer les traitements.Ces études sont toujours élaborées par un groupe d’experts et revues dans des comités institutionnels, dont la Commission des études et de la recherche clinique de l’Institut Curie.Dans ce cas, le consentement demandé aux parents et, le cas échéant, à l’enfant ou l’adolescent,concerne uniquement l’utilisation des données recueillies sur la maladie et le traitement dans une base de données anonymisées, permettant l’interprétation des résultats sur des groupes homogènes de patients. Des études d’imagerie et des études biologiques sur le sang, les urines ou la tumeur y sont parfois associées.
Cf. livrets Mon enfant a un cancer et Mon enfant et la recherche en cancérologie.
Les études « interventionnelles » ou essais thérapeutiquesLes études dites « interventionnelles », parfois appelées « essais thérapeutiques », sont de divers types.
Les études de phase III comparent des traitements ou des stratégies thérapeutiques, le traitement nouveau est évalué en terme d’effi cacité et de toxicité par rapport au traitement de référence qui est l’un des meilleurs traitements reconnus jusqu’alors. Ce nouveau traitement est proposé en raison de résultats antérieurs qui donnent une garantie forte d’effi cacité au moins équivalente.
Le but de ces études de phase III est de mettre en évidence l’effi cacité accrue d’un nouveau traitement ou bien, à effi cacité équivalente, sa moindre toxicité. Pour comparer un nouveau traitement et un traitement de référence, il est nécessaire que le type de traitement soit attribué de manière aléatoire, autrement dit après tirage au sort que l’on appelle aussi « randomisation ».
Les études de phase II ont pour objectif de défi nir sur un nombre plus restreint de patients, l’effi cacité d’un traitement nouveau ou d’une nouvelle association thérapeutique ,en termes de réponse tumorale ou de survie.
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Les études de phase I ont pour objet de défi nir la dose recommandée chez l’enfant, souvent différente de celle chez l’adulte. Elles sont très rares en pédiatrie et ne sont proposées que dans les situations où il n’y a pas de traitement effi cace connu. Elles ne sont menées généralement qu’après des études du même type chez les patients adultes, permettant d’utiliser d’emblée des doses potentiellement effi caces chez l’enfant et d’en anticiper la toxicité.
Il faut bien distinguer :• l’objectif principal de l’étude ; basé sur
l’évaluation de la toxicité du médicament testé et qui correspond à une méthodologie spécifi que d’escalade de dose par paliers successifs
• l’objectif individuel pour l’enfant ; chez qui l’on espère obtenir une réponse tumorale avec ce nouveau traitement, réponse qui serait inaccessible avec les traitements connus.
Des études interventionnelles, (phases I à III) peuvent également être proposées pour des traitements d’accompagnement visant à réduire la toxicité de traitements anti-cancéreux.La mise en œuvre de telles études suit des règles extrêmement strictes. La priorité reste en toutes circonstances la sécurité des patients en termes d’effi cacité anti-tumorale et de toxicité.Ces études interventionnelles sont toujours élaborées par un groupe d’experts et revues dans
des comités institutionnels, dont la Commission des études et de la recherche clinique de l’Institut Curie, un Comité de protection des personnes (CPP). D’autres comités sont de plus en plus souvent sollicités, intervenant souvent pour vérifi er la pertinence et l’accessibilité des informations délivrées dans les formulaires d’information et de consentement : il peut s’agir par exemple du Comité patients de la Ligue nationale contre le cancer en lien avec la Fédération Unicancer ou de parents de l’association Rétinostop pour les études concernant le rétinoblastome.
Information et consentement en pédiatrie Les études interventionnelles rentrent dans le cadre de la loi et sont soumises avant activation à un Comité de protection des personnes (CPP). Tous ces essais sont enregistrés au niveau de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). L’information sur chacune de ces études doit être exposée aux parents de manière aussi complète que possible et la remise d’un document écrit d’information
Un registre pour aider la rechercheÀ des fi ns de recherche, dans des conditions de stricte confi dentialité et avec l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), l’Institut Curie peut transmettre au registre national des cancers de l’enfant des données sur la pathologie des patients.Conformément à la loi, vous pouvez vous opposer à cette transmission. Vous disposez également d’un droit d’accès et de rectifi cation des informations transmises. Pour toute demande, adressez-vous au Médecin responsable du Service de biostatistique Institut Curie, 26 rue d’Ulm – 75248 PARIS CEDEX 05.
est obligatoire. L’information doit également être fournie à l’enfant d’une manière adaptée à son âge. Un document écrit peut lui être communiqué adapté à son âge et son souhait. Ces documents d’information doivent mentionner les objectifs de l’essai, le nombre de patients qu’il est prévu d’inclure, le déroulement de l’étude, les bénéfi ces attendus mais aussi les contraintes supplémentaires liées à l’étude, les alternatives possibles de traitement, la possibilité de retrait de consentement, les droits des parents/patients, l’identité du médecin référent à contacter pour toute question relative à cette étude et la possibilité d’être ultérieurement informé des résultats. Un formulaire de consentement est remis et expliqué aux parents ou aux titulaires de l’autorité parentale invités à le signer avant initiation de l’essai chez l’enfant. La signature de l’enfant oude l'adolescent n’est pas obligatoire mais est également possible selon son âge et son souhait. Attention, aucun formulaire écrit ne remplace le dialogue ! Le médecin référent de votre enfant et
toute l’équipe médicale sont à votre disposition pour répondre à vos questions.
L’arrêt d’une étude Des règles d’arrêt très rigoureuses de ces études interventionnelles et non-interventionnelles permettent d’éviter d’exposer les patients à une toxicité excessive ou une effi cacité insuffi sante. Des comités indépendants sont de plus en plus souvent mis en place afi n d’aider à l’impartialité de la décision concernant l’arrêt ou la poursuite de chacune de ces études. Des amendements sont possibles en cours d’essai, également soumis aux comités ad hoc, permettant d’optimiser les modalités de l’étude en fonction des résultats observés. Vous êtes libre de refuser que votre enfant participe à la recherche qui est proposée et ce refus n’aura aucune conséquence sur la qualité de sa prise en charge. Si vous acceptez qu’il y participe, vous pouvez mettre fi n, à tout moment, à cette participation sans non plus porter atteinte à la qualité de sa prise en charge.
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Ce dossier rassemble les données concernant votre enfant pour optimiser son suivi : identité, état de santé, résultats d’examens, comptes rendus d’actes, décisions… Ces informations ont pour seuls destinataires les personnes participant à sa prise en charge (soignants et assistantes médicales). Tous ces destinataires sont tenus de respecter le secret professionnel. Vous pouvez également demander que son dossier ne soit consulté que par une liste limitée de médecins, à l’extérieur comme à l’intérieur de l’Institut Curie. Le dossier de votre enfant est conservé conformément aux dispositions légales.
Pour accéder au dossier de votre enfantLes titulaires de l’autorité parentale ont la possibilité d’accéder directement au dossier patient de leur enfant (dossier administratif, médical, transfusionnel, infi rmier). Conformément à la loi, vous pouvez en obtenir communication :
par l’intermédiaire d’un médecin que vous désignez par une consultation sur place à l’Institut Curie en demandant l’envoi du document au domicile.
Pour que les médecins accèdent au dossier via InternetDans un souci de continuité des soins et dans l’attente du dossier médical personnel voulu par les pouvoirs publics, le dossier médical de votre enfant est mis à la disposition de son médecin traitant ou des médecins que vous aurez désignés afi n de leur permettre d’accéder directement par Internet aux informations concernant son état de santé.Cet accès est réalisé dans des conditions de sécurité maximale visant à garantir la protection totale du secret professionnel.Si, par la suite, vous souhaitez retirer l’autorisation d’accès à l'un des médecins que vous avez désignés, ou si vous décidez que plus aucun médecin n’ait accès au dossier de votre enfant par Internet, vous pouvez le faire savoir sur papier libre auprès de l’assistante médicale du médecin référent de votre enfant à l’Institut Curie qui y donnera immédiatement suite.
Le dossier de votre enfant
La transmission de données concernant votre enfantÀ des fi ns de recherche, dans des conditions de stricte confi dentialité et avec l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), l’Institut Curie peut transmettre au registre des cancers de votre département d’habitation des données sur la pathologie de votre enfant.
Conformément à la loi, vous pouvez vous opposer à cette transmission et vous disposez d’un droit d’accès et de rectifi cation des informations transmises, que vous pouvez exercer pour votre enfant sur demande écrite au Médecin responsable du service de biostatistique Institut Curie, 26 rue d’Ulm75248 PARIS CEDEX 05.
Les titulaires de l’autorité parentale peuvent se procurer un formulaire de demande de communication de dossier, disponible à l’accueil ou par courrier au Directeur de l’Ensemble Hospitalier de l’Institut Curie, 26 rue d’Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05.
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L’Institut Curie veille à prévenir l’ensemble des risques liés au fonctionnement hospitalier. Il faut cependant noter que le risque zéro n’existe pas non plus à l’hôpital. Des structures ayant pour vocation d’assurer la prévention des risques dans l’ensemble des secteurs concernés ont été mises en place.
L’infectiovigilanceLa lutte contre les infections contractées à l’hôpital (infections nosocomiales) est menée grâce aux actions du Comité de lutte contre les infections nosocomiales (Clin). Une infection nosocomiale est une infection qui se contracte au cours d’un séjour dans un établissement de santé.
La gestion des risques
Le Comité de lutte contre les maladies nosocomiales (Clin) regroupe des décideurs de l’établissement, professionnels médicaux et paramédicaux et un représentant des usagers. Il défi nit la stratégie de prévention des infections et la politique d’hygiène de l’établissement. Une équipe opérationnelle d’hygiène est chargée de mettre en oeuvre ce programme d’actions, relayée par un réseau de correspondants médicaux et paramédicaux dans chaque service de soins.
Son rôle est d’assurer la surveillance continue des infections, de favoriser la formation du personnel, l’élaboration des procédures de soins et d’évaluer les pratiques et l’application des recommandations. Dans le cadre du Programme national de lutte contre les infections nosocomiales, les établissements de santé communiquent à leur ministère un bilan de leurs actions, accessible sur son site sante.gouv.fr.
Vous pouvez disposer d’informations supplémentaires, auprès de l’équipe opérationnelle d’hygiène ou du cadre du service. Le programme annuel des actions est disponible pour consultation auprès du Clin.
Elle peut être liée aux soins ou survenir lors de l’hospitalisation.Ces infections ont trois origines possibles :
les propres germes du patient présents sur la peau, dans son tube digestif, etc. les germes transmis par l’intermédiaire des soignants les germes provenant de l’environnement (l’eau, l’air ou les surfaces).
Les règles d’hygiène strictes permettent de diminuer les risques d’infections associées aux soins.Il est recommandé - aux enfants ainsi qu’à leurs parents et visiteurs - de se laver les mains après les gestes de la vie courante, en entrant et en sortant de la chambre, et d’avoir une bonne hygiène corporelle. Certains conseils peuvent être donnés par l’équipe soignante (douche préopératoire, port de masque…). Des mesures d’intérêt collectif peuvent conduire à l’isolement de l’enfant, sans que ce soit lié à la gravité de son état.
L’hémovigilanceLe Comité d’hémovigilance et de la sécurité transfusionnelle coordonne la gestion de la sécurité des transfusions sanguines.
La matériovigilanceLa Commission de matériovigilance assure la surveillance des risques liés à l’utilisation des dispositifs médicaux.
La pharmacovigilanceLe Comité du médicament est responsable de la pharmacovigilance afi n de permettre une utilisation optimale des médicaments en minimisant les effets secondaires.
La radioprotectionLes services de radiothérapie et d’imagerie sont soumis à des règlementations strictes, prescrites et contrôlées par l’Autorité de sûreté nucléaire.
Certifi é par la Haute Autorité de santéLa procédure quadriennale de certifi cation est une étape essentielle dans toute démarche d’amélioration continue de l’organisation et de la qualité, priorité inscrite dans notre projet d’établissement. Jour après jour, les personnels hospitaliers œuvrent tous ensemble pour parfaire cette qualité au service des patients.Les conclusions de ces expertises quadriennales de la Haute Autorité de santé peuvent être obtenues sur simple demande auprès de la direction Qualité.
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Les missions de l’Institut Curie
Les soinsL’Ensemble Hospitalier est un centre de référence pour les cancers du sein, les tumeurs de l’œil et les cancers pédiatriques, tout en poursuivant la diversifi cation de nos activités dans la prise en charge de patients atteints de cancers gynécologiques, prostatiques, digestifs, cervico-faciaux, pulmonaires, hématologiques, sarcomes, lymphomes, tumeurs du système nerveux central et cancers cutanés.
Dans une démarche pluridisciplinaire permanente, il met les meilleures compétences et les techniques les plus performantes au service d’une prise en
charge globale et continue de chaque patient, adulte ou enfant, à toutes les étapes de sa maladie et dans le souci permanent de sa qualité de vie.
Berceau de la radiothérapie, pionnier dans les traitements conservateurs et la prise en charge de la douleur, dans les techniques et les thérapeutiques complexes - radiothérapie de haute précision, protonthérapie, curiethérapie, imagerie, oncoplastie, oncogénétique - tout en développant la recherche clinique.
L’Ensemble Hospitalier de l’Institut Curie est constitué, depuis 2010, de deuxhôpitaux : l’un à Paris et Orsay (Essonne), l’autre à Saint-Cloud (Hauts-de-Seine).
Le centre de Protonthérapie, situé à Orsay, utilise une technique qui permet d’irradier avec une grande précision des tumeurs situées en profondeur, à proximité d’organes sensibles comme le nerf optique ou certaines parties du cerveau. Elle est ainsi parfaitement adaptée au traitement de certaines tumeurs de l’enfant.
La rénovation complète du centre a amélioré les possibilités de traitements et augmenté le nombre potentiel de patients traités en particulier des enfants. Plus de 5 700 patients ont été traités au centre depuis son ouverture en 1991.
Chiffres clés de l’Ensemble Hospitalier• 2 100 professionnels• Plus de 13 000 patients pris en charge• Plus de 170 000 consultations• 356 lits et places• 212 millions d’euros de budget (2010).
Un plateau d’imagerie de pointe• 6 mammographes numériques• 4 gamma caméras pour la scintigraphie• 2 Tep-scanners• 2 IRM• 2 scanners• 2 tables dédiées numérisées pour biopsies
guidées par stéréotaxie• 1 cyclotron prévu en 2012-2013.
Un plateau de radiothérapie parmi les plus complets d’Europe• 9 accélérateurs linéaires• 4 appareils de curiethérapie à débit pulsé et à
haut débit• 2 « simulateurs-scanners »• 2 appareils de scanographie dédiés• 2 appareils de tomothérapie • 1 cyclotron de protons de nouvelle génération
doté d’un bras isocentrique.
La recherche clinique• 12 % des patients intégrés dans des protocoles
de recherche • Des centres de Ressources biologiques
disposant d’environ 60 000 échantillons ; d’une banque d’ADN et d’ARN et d’une banque de sérums.
Pour progresser plus rapidement, le soutien des donateurs est un atout essentiel qui permet à l’Institut Curie, fondation reconnue d’utilité publique, d’investir dans des programmes innovants, de regrouper les meilleures compétences médicales et scientifi ques et ainsi d’améliorer la qualité de vie des malades.
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Quelques dates2010Au 1er janvier, l’Hôpital René-Huguenin à Saint-Cloud (Hauts-de-Seine) est un établissement de soins, de recherche et d’enseignement de l’Institut Curie.Nouveau centre de Protonthérapie à Orsay (Essonne).
1991Ouverture en partenariat avec l’Institut Curie du centre de Protonthérapie à Orsay (Essonne).
1920 Création du premier centre de traitement des cancers, la Fondation Curie, reconnue d’utilité publique l’année suivante.
1909Co-lauréate du Prix Nobel 1903 pour la découverte de la radioactivité naturelle, Marie Curie crée, avec le Pr Claudius Regaud, l’Institut du Radium qui deviendra plus tard l’Institut Curie.
La rechercheLe Centre de Recherche est composé de plus de 80 équipes, au sein de 14 unités de recherche associées au CNRS, à l’Inserm et à des universités, et rassemble à Paris et à Orsay (Essonne) des biologistes, chimistes, physiciens, bio-informaticiens et médecins.
Leurs travaux pluridisciplinaires visent à comprendre le fonctionnement complexe de la cellule, qu’elle soit normale ou cancéreuse, pour faire progresser la prévention, le diagnostic et le traitement des cancers. Les équipes s’appuient sur des plateformes de pointe en imagerie cellulaire, bioinformatique, génomique et protéomique.
Le transfert, passerelle effi cace entre la recherche, l’industrie et la médecine, permet d’accélérer le passage des innovations scientifi ques en pratiques médicales. Il valide les concepts pour mettre au point des techniques diagnostiques et des approches thérapeutiques nouvelles, plus effi caces et mieux tolérées.
L’ensemble des équipes de l’Institut Curie assure par ailleurs la diffusion des connaissances et des innovations médicales et scientifi ques, en France et dans le monde, à travers des enseignements, des formations et des échanges de haut niveau.
Chiffres clés du Centre de Recherche• 966 professionnels de recherche• 14 unités de recherche en mixité (CNRS, Inserm
ou Universités) • Plus de 80 équipes de recherche• Plus de 34 millions d’euros de contrats
pluriannuels de recherche obtenus• 73 millions d’euros de budget (2010).
L’enseignementLa diffusion des savoirs pour faire progresser la recherche et la médecine est une composante essentielle de la mission de service public de l’Institut Curie œuvrant dans la lutte contre les cancers.
L’Institut Curie, en partenariat avec ses universités d’affi liation, propose une gamme de formations adaptée à chaque étape du cursus des futurs médecins et/ou chercheurs. Des cours de notoriété internationale sont organisés par les chercheurs et médecins de l’Institut Curie, pour accueillir des jeunes gens dans un environnement propice à l’acquisition et au partage des savoirs.
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Faire un donEn faisant un don à l’Institut Curie, vous agissez contre le cancer. Et vous bénéfi ciez d’une réduction fi scale sur l’impôt sur le revenu de 66 % des dons effectués.
Adresser un chèque bancaire ou postal du montant de votre choix, à : Institut Curie – Service relations donateurs26 rue d’Ulm – 75248 PARIS CEDEX 05Vous pouvez également faire un don en ligne sur soutenir.curie.fr
En tant que fondation, l’Institut Curie est habilité, outre les dons déductibles de l’impôt sur le revenu, à recevoir les dons déductibles de l’impôt de solidarité sur la fortune (ISF). Nous restons à votre disposition pour vous renseigner sur les dispositions en vigueur.
Vous pouvez nous accompagner sur la durée par un don régulier par prélèvement automatique.Le soutien régulier et pérenne de nos donateurs est déterminant pour réaliser des avancées majeures contre le cancer, au bénéfi ce des patients. Vous pouvez vous engager dans la durée aux côtés de l’Institut Curie, en optant pour le prélèvement automatique.
Pour toute question sur les dons, contactez le chargé des relations donateurs au 01 56 24 55 66
Faire un legs, une donation ou souscrire une assurance-vieConsentir en faveur de l’Institut Curie un legs, une donation ou une assurance-vie est l’un des plus beaux gestes que vous pouvez faire pour lutter contre le cancer.
Vous pouvez selon votre situation désigner l’Institut Curie légataire de tout ou partie de vos biens par un legs entièrement exonéré de tous droits de succession.Vous pouvez également faire une donation en faveur de l’Institut Curie en transmettant tout ou partie de votre patrimoine ou en souscrivant une assurance-vie au bénéfi ce de l’Institut Curie.
Pour tout conseil sur les legs et donations en toute confi dentialité, contactez le 01 56 24 55 01
Pour progresser et innover, nous avons besoin de votre soutien !
Grâce à la générosité de nos donateurs, grâce à vous, nous pouvons
accomplir les progrès indispensables dans les traitements et dans la
recherche sur le cancer.
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Si vous trouvez ce livret, merci de le faire parvenir au département d’Oncologie pédiatrique Institut Curie, 26 rue d’Ulm - 75248 PARIS CEDEX 05
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Si vous trouvez ce livret, merci de le faire parvenC ie 26 rue d’Ulm - 75
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Département de la Communication - Groupe information patients de l’Institut CurieDépartement d’oncologie de pédiatrie, d’adolescents et jeunes adultesÉdition : Actipress - Conception réalisation graphique : Christine Soyez Illustrations : Apaesic - Crédits photos : Christophe Hargoues, Pedro Lombardi, Noak/Le bar Floréal /Institut Curie ; Phovoir- Tan4ikk, Nata-Lia sous licence ShutterstockFabrication : Tcgraphite avec des encres végétales sur du papier répondant aux normes écologiques - Juin 2012.
Les illustrations de ce livret sont extraites de frises réalisées par les enfants hospitalisés dans le département d’Oncologie pédiatrique de l’Institut Curie, avec le professeur d’arts plastiques, sur commande de l’Apaesic.
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Consultations et Hospitalisations26 rue d’Ulm ou 8 rue Louis-Thuillier - PARIS 5e
Les transports en communRER B : LuxembourgMétro : Ligne 7- Place MongeLigne 10 - Cardinal-LemoineBus : Lignes 21 et 27- Feuillantines Ligne 47- Place-MongeLignes 84 et 89 - Mairie du 5e Lignes 85 et 38 - Luxembourg
Maison des parents Irène Joliot-Curie 13 rue Tournefort - PARIS 5e
