Mardi 26 novembre 2002 « Vivre avec une hépatite virale »

mardi 26 novembre 2002

« Vivre avec une hépatite virale »

« Vivre avec une hépatite virale » 2

Objectifs et méthodologie

But de l’enquête : mieux connaître :

Le vécu et les répercussions quotidiennes de la maladie chez les personnes atteintes par une hépatite B, C ou D

Leur opinion sur le suivi médical et les traitements

Méthodologie : auto-questionnaires distribués par les associations et les intervenants (médecins en grande majorité)


Architecture de l’échantillon

Réception de 2291 questionnaires

22 questionnaires incomplets (moins de 3 pages remplies)

Exclusion des questionnaires : Avec aucune mention d’hépatite actuelle ou guérie (n=28)

Relatifs à : des patients âges de moins de 18 ans (n=9)

des patients avec une hépatite auto-immune (n=3) des patients décédés (n=3)

Exploitation de 2226 questionnaires


Répartition départementale des répondants

Département de résidence


Population répondante

La majorité de répondants ayant obtenu le questionnaire par une association, la population répondante est vraisemblablement plus représentative des patients membres d’une association que de l’ensemble des personnes atteintes d’hépatite

De ce fait, la population des répondants atteints d’hépatite C de notre étude, qui constitue la très forte majorité des répondants (96%), diffère par un certain nombre de caractéristiques de la population atteinte de ce même type d’hépatite recensée à partir des pôles de référence par l’AFEF pour les années 2000/2001.

En effet, cette sous-population atteinte d’hépatite C de notre étude :Est plus féminisée (52% de femmes) Les classes d’âge supérieures y sont sur représentées au

détriment des classes d’âge inférieures



Les malades contaminés par transfusion sont proportionnellement plus nombreux (40% versus 30% -AFEF 2001)

A l’inverse, les malades contaminés par administration de drogues par voie IV ou nasale (17% versus 45% -AFEF 2001) sont sous représentés

Parmi les malades qui connaissent leur score Métavir (n=884), une proportion plus importante de stades histologiques d’hépatites modérés ou sévères (57% vs 52% pour la population de l’AFEF en 2001)

Classes d’âge

18 à 44 ans45 à 64 ans

65 ans et plus

Pop AFEF 2001

55%30%10%

Pop SOS hépatite

36%48%16%



Parallèlement, au sein même de l’ensemble de la population répondante, certaines différences apparaissent entre les patients en fonction du moyen d’obtention du questionnaire. Un certain nombre d’entre elles pourraient avoir une influence sur le profil de l’ensemble de la population répondante.

Les répondants qui ont obtenu le questionnaire par une association :

Sont confrontés depuis plus longtemps à la maladie et à l’expérience de ses traitements et sont plus nombreux à avoir déjà été traités

Sont vraisemblablement les mieux informés sur les effets de la maladie et de ses traitements. Ils sont par exemple plus nombreux à connaître le résultat de leur dernier score Métavir (68% le connaissent versus 22% pour ceux qui ont obtenu le questionnaire par un spécialiste)

Constituent une population plus féminisée



Globalement, plus les patients appartiennent à une tranche d’âge élevée, plus ils sont nombreux à avoir obtenu le questionnaire par une association et l’âge moyen des patients ayant obtenu le questionnaire par ce moyen est plus élevé (52 ans vs 48 ans pour les personnes qui l’ont obtenu par un spécialiste)


Échantillon

Moyen d’obtention des questionnaires par les patients : Par une association : 58% (n=1300) Par leur spécialiste hospitalier : 31% (n=679) Par leur spécialiste de ville : 4% (n=93) Par un ami : 1% (n=22)

Différences significatives à 99% selon : Le sexe :

par une association : 55% des hommes versus 64% des femmes par leur spécialiste hospitalier : 34% des hommes versus 27% des femmes

L’âge :

< 30 ans 30-39 ans 40-49ans 50-59ans 60-69ans>69ans

Par une association 31% 49%+++ 56%+++ 65%+++ 62%+++ 72%+++

Par leur spé. hosp. 42%+++ 37%+++ 34%+++ 26%++ 29%+++ 16%

Par leur spé. de ville 7% 5% 3% 4% 5%++ 7%++

Dans un hôpital : 1% (n=22) Autre : 6% (n=126) Non réponse : 1% (n=26)


Échantillon

Différence significative à 99% selon :

La région :

Région parisienne Nord Ouest Nord Est Sud OuestSud Est

Par une association 66%+++ 59%++ 51% 56% 57%

Par leur spé hospitalier 14% 35%+++ 39%+++ 35%+++ 31%+++

Par leur spé de ville 2% 1% 4%++ 5%++ 8%+++

Le statut du répondant vis à vis de son traitement :

Traitement actuel Traitement antérieur Jamais traité

Par une association 40% 70%+++ 66%+++

Par un spé hospitalier 50%+++ 21% 20%

Par un spé de ville 6%++ 3% 3%


Caractéristiques des patients

3%

16%

31%

23%

18%

8%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

<30 ans 30-39 ans 40-49 ans 50-59% 60-69 ans 70 ans et +

Age moyen : 50,5 ans

Sexe

Hommes : 48% (n=1077) Femmes : 51% (n=1135) NR : 1% (n=14) 48,4 ans 52,5 ans+++

(n=74)

(n=361)

(n=695)

(n=514)

(n=405)

(n=177)


Analyse selon le type d’hépatite : C ou B/D

Le nombre restreint de fiches renseignées sur l’hépatite D ne permettant pas une analyse spécifique, elles ont été regroupées avec les hépatites B


Analyse selon le type d’hépatite (B ou C)

Une population de répondants atteints d’hépatite C Plus féminisée

D’âge moyen plus élevé (à mettre en relation avec l’écart entre l’âge des hommes et des femmes)

Qui comprend une forte proportion de patients contaminés par transfusion (45%)

Des différences régionales concernant le mode de contamination: contamination par toxicomanie, plus faible taux: Nord Ouest (12%)Contamination par transfusion, plus fort taux: Nord Est (50%)

Une forte proportion de patients vivant en couple (61%)

Un quart des patients est retraité



Des patients atteints d’hépatite B

Dont la majorité a découvert sa contamination avant 1995 mais ignore l’année supposée de contamination

Dont une forte proportion ignore son mode de contamination

Plus d’un tiers des patients vivent seuls (34% VS 23% pour l’hépatite C)

16% de patients également infectés par le VIH (5% pour l’hépatite C)

22% des patients sont en AAH ou en invalidité



Caractéristiques des patients selon le mode de contamination

Une plus forte proportion d’hommes (8% des hommes) que de femmes (3% des femmes) infectés par le VIH

Une proportion de patients contaminés par toxicomanie (19%) qui est la même parmi les patients atteints d’hépatite C que d’hépatite B

Une répartition des statuts familiaux différente selon le mode de contamination, les patients contaminés par toxicomanie étant les plus nombreux à vivre seuls


Caractéristiques des répondants

84%(n=1861)

12%(n=261)

7%

11%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Hépatite C Hépatite B *

Actuelle Guérie

95%(n=2122)

18%(n=406)

* : non renseigné sur les hépatites D


Caractéristiques des patients selon le type d’hépatites

3% 3%

16%20%

31%

45%

23%

18% 18%

10%8%

4%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

< à 30 ans 30-39 ans 40-49 ans 50-59 ans 60-69 ans 70 ans et plus

Hépatite C Hépatite B/D

+++

+++

++

Âge moyen 50,6 ans+++ 46,9 ans

Sexe : homme 48% 58%+++ femme 52%+++ 42%

Age des patients

Différences à mettre en relation avec l’écart entre l’âge des hommes et des femmes

++


Caractéristiques des patients selon le type d’hépatite

38%

56%

22%

13%

24%

12% 12%

6% 4%

14%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Avant 1995 Entre 1995 et 1997 Entre 1998 et 1999 2001 ou 2002 NR


Année de découverte

Pas de différence significative selon le sexe

Différence significative selon la région



Année de découverte de l’hépatite C :

Région parisienne Nord Ouest Nord Est Sud Ouest Sud Est

1997 et avant 63% 55% 58% 61% 65%++

Avant 1995 39% 31% 35% 41% 45%+++

1995 à 1997 24% 24% 24% 20% 20%

Après 1997 34% 42%+++ 39%++ 35% 32%

1998 à 2000 25% 29%+++ 28%+++ 22% 18%

2001 à 2002 9% 14% 12% 13% 13%


21%

14%

21%

7%

19%

13%

6%10%

33%

56%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Avant 1980 Entre 1980 et 1984 Entre 1985 et 1991 Après 1991 NR



Année supposée de contamination

Concernant la date supposée de contamination par l’hépatite C, différence significative selon le sexe :

« Avant 1980 » : 17% des hommes versus 25% des femmes +++


Mode de contamination selon le type d’hépatite

45%

13%

19% 19%

8% 9%

2%1% 0%

13%

1% 4%

24%

41%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

Transfusion Toxicomanie Examens ouinterventions

dans un étab. desoins

Professionnelle Sexuelle Autres Ne sait pas


Mode de contamination renseigné par les patients ayant actuellement une hépatite C (n=1861) et/ou une hépatite B (n=162)

+++

+++

+++


Origine de la contamination selon le type d’hépatite


(n=1861) (n=162)

Origine de la contamination Transfusion 45% 13% Toxicomanie 19% 19% Examens ou interventions dans un établissement de soins

8% 9% Professionnelle 2% 1% Sexuelle <1% 13% Autre 1% 4% Ne sait pas 24% 41%

Concernant l’origine la contamination des patients ayant une hépatite C, écart significatif selon les régions :

Hommes Femmes 35% 55%+++28%+++ 11%

Région Parisienne Nord Ouest Nord Est Sud Ouest Sud Est NRTransfusion 46% 48% 50%+++ 45% 41% 40%Toxicomanie 22%+++ 12% 19%++ 20%++ 20%+++ 24%+++


Origine de la contamination selon le type d’hépatite


(n=2122) (n=420)

Patients infectés par le VIH 5% 16%+++

Différence significative à 99% selon : le sexe : les hommes sont plus infectés par le VIH (8% des hommes versus 3% des femmes)

l’âge :

8%

10%9%

3%

0%1%

0%1%2%

3%4%5%6%7%8%

9%10%

Moins de30 ans

30-39 ans 40-49 ans 50-59 ans 60-69 ans 70 ans etplus

+++

+++



61%

53%

30% 29%23%

34%

3% 4%9%

4%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

En couple Avec leurs enfants Seul Autres NR


+++

+++

Vie quotidienne

Mode de contamination des hépatites C / statut familial :

• Transfusion : 48%+++ des couples et 42%+++ des répondants vivant avec leurs enfants versus 34% des personnes vivant seules• Toxicomanie : 31%+++ des personnes vivant seules versus 22% des répondants vivant avec leurs enfants et 16% des couples




(n=2122) (n=420)

Ressources financières mensuelles du foyer Moins de 460€ 6% 9%++ Entre 460 et 760€ 14% 18% Entre 760 et 1520€ 32% 30% Plus de 1520€ 45% 41%

Distribution en relation avec le statut des patients : Retraité 26%+++ 15% En invalidité ou AAH 16% 22%+++

A noter :

D’une part, les retraités représentent une proportion significativement plus importante (28%) des catégories de foyer ayant un revenu d’au moins 760€

D’autre part, les personnes en invalidité représentent la proportion la plus importante (35%) des foyers ayant un revenu compris entre 460€ et 760€ (30% de personnes sans emploi et seulement 14% de retraités)


Analyses hépatiques



Les patients atteints d’hépatite C sont plus nombreux à avoir déjà eu une biopsie du foie (88% versus 77%)

Connaissance du résultat de la biopsie plus fréquente :

Parmi les personnes dont le revenu mensuel du foyer est supérieur à 1520€

Parmi les femmesChez les patients âgés de 40 à 60 ansChez les patients qui ont obtenu le questionnaire par une associationTraités par le passé mais non guéris (ce qui est en lien avec la

structure de la population répondante ayant obtenu le questionnaire par une association)

Stades histologiques des hépatites:Plus de cirrhoses parmi les patients atteints d’hépatite B (14%) que C

(8%)



Un sentiment d’appréhension vis à vis de la biopsie répandu parmi les répondants

Difficultés liées à la biopsie: Quel que soit le type d’hépatite considéré, elles concernent

une majorité de patients (54% des patients atteints d’hépatite C et 58% des patients atteints d’hépatite B)

Difficultés les plus fréquemment citées:Douleur importante après l’examen (51%)Peur de l’examen (51%)

Refus de réaliser une biopsie Plus fréquents parmi les patients atteints d’hépatite B (11%)

que C (7%)

Raison la plus citée: peur d’avoir mal


Biopsie selon le type d’hépatites


(n=2122) (n=420)

Répondants ayant eu une biopsie du foie 88%+++ 77%

Les personnes ayant une hépatite C étant plus âgées, il existe un effet croisé entre l’âge des répondants et la biopsie :

Les 50-59 ans sont 91% à avoir fait une biopsie Versus 76% des personnes de moins de 30 ans, 85% des 30-39 ans


(n=1863) (n=321)

Répondants connaissant le résultat de leur biopsie : 50% 48%


Types d’hépatites selon le résultat de la biopsie

Hépatite C

(n=932)

Hépatite B / D

(n=155)

Hépatite minime 32% (n=299) 29% (n=45)

Hépatite modérée 39% (n=365) 38% (n=59)

Hépatite sévère 15% (n=143) 15% (n=23)

Cirrhose 8% (n=77) 14% (n=21)

NR 5% (n=48) 5% (n=7)

Biopsie avant 2002 (724 hépatites C et 124 hépatite B/D) :

88%++ des cirrhoses 73% des hépatites sévères 75% des hépatites modérées 82%++ des hépatites minimes

A partir des scores Métavir ou Knodell, une nouvelle variable permettant de regrouper les hépatites en 4 groupes selon leur gravité (stade histologique) a été créée (si le score Métavir n’est pas renseigné, utilisation du score Knodell) :


Résultat de la biopsie

Différence significative selon le statut du répondant vis à vis de son traitement :

Différence selon le sexe : Hépatite minime : 37% +++ des femmes versus 25% des hommes Hépatite sévère : 20% +++ des hommes versus 12% des femmes Cirrhose : 12% +++ des hommes versus 6% des femmes

Différence selon l’âge : Hépatite minime : 40%+++ des répondants âgés entre 30 et 39 ans, 33%+++ des 40-59 ans versus

14% des 70 ans et plus Cirrhose : 21% +++ des 70 ans et plus versus 6% des 50 - 59 ans et 8% des 60-69 ans

20%

29%

51%

44%41%

30%

20%16%

8%11%

9%

3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Hépatite minime Hépatite modérée Hépatite sévère Cirrhose

Traitement actuel Déjà traité Jamais traité

+++

++

+++

+++

++ ++ ++

++


Difficultés liées à la biopsie selon le type d’hépatite


(n=1863) (n=321) Difficultés liées à la biopsie : 54% 58%


(n=1008) (n=180)

Douleur importante après 51% 54%

Peur de l’examen 51% 51% Différence selon le sexe : 54%++ des femmes versus 47% des hommes

Rester une nuit à l’hôpital 37% 32% Différence selon l’âge : 64%+++ des répondants de 70 ans et +, 49%+++ des répondants entre 60 et 69 ans

versus 29% des 40-49 ans, 31% des patients de 30 à 39 ans et 28% des moins de 30 ans

Ne pas avoir obtenu d’anesthésie générale 28% 22% Différence selon l’âge : 49%+++ des 70 ans et plus versus les autres personnes (23% des 30-39 ans, 26% des

50-59 ans…)

Mauvaise information sur cet examen 16% 11% Différence selon le sexe : 18% ++ des hommes versus 13% des femmes

Longueur d’attente avant d’obtenir un rendez-vous : 8% 6% Nombre de semaines d’attente en moyenne 10 sem (n=61) 8 sem (n=5)


Biopsie et type d’hépatites


(n=2122) (n=420) Refus de réaliser une biopsie 7% 11%+++


(n=142) (n=45)

Pour quelles raisons avez-vous refusé la biopsie ? Vous avez peur d’avoir mal 44% 47% Votre dernière biopsie s’était mal passée 20% 27% Vous avez peur des aiguilles 15% 13% Risque d’hémorragie 16% 18% Vous ne voulez pas traitement 11% 7%


Autres examens pratiqués


(n=2122) (n=420)

Autres examens réalisés en dehors de la biopsie :

90%+++ 87%


(n=1916) (n=361)

Dosage des transaminases 96% 94% PCR 71% 75%

75% +++ des hommes versus 69% des femmes Entre 68%+++ et 75%+++ des répondants de moins de 70 ans versus 55% des répondants

de 70 ans et plus Échographie abdominale 35% 37%

54%+++ des répondants de 70 ans et plus versus 23% à 34% des répondants de moins de 60 ans


Avis des répondants sur leur hépatite

« Pensez-vous que votre hépatite virale B ou C est… »


Opinions des répondants sur l’hépatite

Des patients dont les opinions traduisent l’importance du handicap ressenti, mais qui n’oublient pas pour autant les possibilités d’amélioration de leur état de santé

Des opinions sur la maladie fortement liées à son degré de sévérité, ce que reflètent assez bien certaines différences entre les personnes qui suivent ou ont déjà suivi un traitement (globalement, les stades les plus avancés de la maladie) et ceux qui n’en n’ont jamais suivi (globalement, les stades les moins avancés de la maladie)

Exemple: Ceux qui ont ou ont eu un traitement sont plus nombreux à réfuter catégoriquement l’idée d’une maladie facile à vivre.


Opinions sur l’hépatite

25% 24%15%23%

16% 41%10%17%

32% 32%15%8%

34% 40%11%5%

-70% -50% -30% -10% 10% 30% 50% 70% 90%

Une maladie difficile à avouerà d'autres personne

Une injustice

Maladie mortelle

Handicap important

Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord



7% 6%16%53%

15% 6%26%39%

18% 12%29%24%

23% 8%23%32%

-70% -50% -30% -10% 10% 30% 50% 70% 90%

Sans conséquence pour masanté

Une maladie assez facile àvivre

Inguérissable

Une maladie assez facile àprendre en charge

médicalement



Opinions sur leur(s) hépatite(s)

Le plus souvent, opinions divergentes des répondants jamais traités versus les répondants déjà traités et/ou actuellement traités

Traité actuellement Traité antérieurement Jamais traité

Un handicap important absolument d'accord 42%+++ 45%+++ 29%pas du tout d'accord 4% 4% 7%++Inguérissableabsolument d'accord 9% 14%+++ 13%+++pas du tout d'accord 28%+++ 23% 20%Une injusticeabsolument d'accord

39% 46%+++ 37%

Une maladie assez facile à vivrepas du tout d'accord

41%+++ 46%+++ 27%

Une maladie assez facile à prendre en charge médicalementabsolument d'accord 10%++ 7% 6%pas du tout d'accord 28% 38%+++ 30%



La grande majorité des répondants pense que l’hépatite est : un handicap important d’autant plus que l’hépatite est sévère (score Métavir ou

Knodell) : 91%+++ des cirrhoses versus 75% des hépatites minimes une maladie mortelle notamment pour les toxicomanes, une injustice plus particulièrement chez les personnes contaminées par

transfusion ou de manière nosocomiale.

réfute l’idée que l’hépatite est : sans conséquence pour leur santé une maladie assez facile à vivre

En revanche, les opinions sont plus partagées sur le fait que l’hépatite : est une maladie inavouable (49% / 38%) : plus fréquemment mise en avant par

les personnes ayant des enfants est inguérissable (30% / 53%) : notamment pour les femmes et les personnes de

plus de 50 ans reste difficile à prendre en charge médicalement (31% / 55%) : avis plutôt

partagé par les répondants actuellement sous traitement


Avis des répondants sur leur traitement

« Pensez-vous que les traitements anti-hépatites… »


Opinions des répondants sur les traitements de l’hépatite

Des opinions sur les traitements fortement liées

Au fait d’en avoir déjà fait l’expérience ou pas A la manière dont s’est déroulé le traitement (efficacité, effets secondaires…)

Exemple: Les plus nombreux à penser que les traitements sont difficiles à supporter (74%) sont ceux qui ont dû arrêter leur traitement plus tôt que prévu en raison de la survenue d’effets indésirables graves. Cette proportion est significativement supérieure à celle que l’on retrouve parmi ceux qui ont arrêté avant pour une autre raison (65% parmi ceux qui ont arrêté pour manque d’efficacité et 46% parmi ceux qui ont arrêté pour problèmes sociaux) ou qui ont arrêté à la date prévue.


Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s)

37% 37%11%3%

44% 30%7%5%

39% 36%8%3%

24% 58%4%2%

-30% -10% 10% 30% 50% 70% 90%

Sont indispensables pour contrôler lamaladie

Offrent l'espoir d'une guérison

Ont fait des progrès ces dernierstemps

Sont difficiles à supporter




36% 16%14%9%

35% 27%12%6%

32% 37%11%5%

48% 23%10%4%

-30% -10% 10% 30% 50% 70% 90%

Améliorent votre qualité de vie aprèstraitement

Sont toxiques

Sont d'une prise contraignante

Permettent de protéger le foie




Différences significatives selon le statut du répondant vis à vis de son traitement :

Les répondants traités actuellement ou déjà traités sont en opposition aux répondants jamais traités sur certains items tels que « protègent le foie », « ont fait des progrès », « indispensables pour contrôler la maladie », « sont difficiles à supporter »…

Les répondants traités actuellement ne sont pas du même avis que les répondants déjà traités : Soit les patients déjà traités sont en opposition avec les patients actuellement traités qui ont

déjà eu un traitement (« sont toxiques », « sont difficiles à supporter », « sont d’une prise contraignante »)

Soit : Différence significative des patients actuellement traités (pas leur 1er traitement) avec

les patients déjà traités et guéris (+++)

Ex: « sont toxiques », « sont d’une prise contraignante » Différence significative entre les patients déjà traités mais pas guéris avec les patients

actuellement traités (pas leur premier traitement) (+++)

Exemple: « permettent de protéger le foie », « sont indispensables pour contrôler la maladie »




Offrent l'espoir d'une guérisonabsolument d'accord 38%+++ 28% 23%pas du tout d'accord 3% 6%+++ 6%++Sont toxiquesabsolument d'accord

22% 32%+++ 23%

Permettent de protéger le foieabsolument d'accord 28%+++ 25%+++ 14%pas du tout d'accord 2% 3% 6%+++Ont fait des progrès ce derniers tempsabsolument d'accord

44%+++ 37%+++ 27%

Améliorent leur qualité de vie après tmtabsolument d'accord 17%+++ 18%+++ 10%pas du tout d'accord 5% 14%+++ 5%Sont indispensables pour contrôler la maladieabsolument d'accord 50%+++ 38%+++ 19%Sont difficiles à supporterabsolument d'accord

57%+++ 69%+++ 42%

Sont d'une prise contraignanteabsolument d'accord 34% 43%+++ 33%pas du tout d'accord 6%+++ 5%++ 3%



Impact consensuel a propos des traitements : quel que soit l’item, la majorité des répondants s’estime d’accord :

« les traitements sont difficiles à supporter » (82% / 6%) « les traitements ont fait des progrès ces derniers temps » (76% / 11%) « les traitements sont indispensables pour contrôler la maladie » (74% / 10%)

La seule dimension où les réponses sont moins tranchées concerne l’amélioration de la qualité de vie après le traitement. De ce point de vue, opposition logique entre les personnes traitées et guéries dont 71% partagent cette opinion et les répondants déjà traités mais non guéris parmi lesquels seulement 44% sont d’accord.


Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants

« Du fait de votre hépatite, avez-vous été obligé(e) de faire des choix de vie différents de ceux que vous souhaitiez ?»



Des opinions quant à l’impact sur les choix de vie fortement liées au stade de la maladie, qui se traduisent également par des oppositions entre les personnes déjà ou actuellement traitées et les non traitées qui sont également globalement les moins atteintes

Un impact de l’hépatite sur les choix de vie ressenti de manière d’autant plus forte par les patients les plus jeunes qu’il a un retentissement sur la construction de leur existence à venir


13% 16%40%

28% 28%29%

23% 37%24%

34% 27%27%

35% 27%29%

-50% -30% -10% 10% 30% 50% 70%

Perspective d'avoir desenfants

Votre vie amoureuse

Vie professionnelle

Votre vie relationnelle

Votre vie de famille


Non aucunement Oui dans une certaine mesure Oui incontestablement



En ce qui concerne l’impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants, l’opinion des patients traités actuellement et celle des patients antérieurement traités sont assez similaires. Par contre, elles sont toujours en opposition avec l’opinion des répondants jamais traités :

Patients traités Patients traitésRépondants

actuellement antérieurementjamais traités

(n=741) (n=902) (n=537)

Impact sur la vie professionnelle 66%+++ 64%+++ 46%

Impact sur la perceptive d’avoir des enfants

33%+++ 26% 29%

Impact pour 25% des patients traités mais pas guéris versus 34%+++ des patients en cours de 1er traitement

Impact sur la vie amoureuse 60%+++ 59%+++ 46%

Impact sur la vie de famille 66%+++ 67%+++ 47%

Impact sur la vie relationnelle 67%+++ 65%+++ 47%



Sur l’ensemble des aspects distingués, l’hépatite oblige au moins dans une certaine mesure à faire des choix de vie différents.

Ce retentissement est d’autant plus important que les personnes sont jeunes

Ce phénomène explique en particulier la distribution des réponses sur l’item « la perspective d’avoir des enfants » mais s’observe quel que soit le registre étudié par exemple :

« sur le plan de la vie relationnelle » : 65% des personnes de moins de 60 ans versus 49% des personnes de 60 ans et plus

« sur le plan de la vie professionnelle » : 58% des moins de 30 ans, 71% des personnes entre 30 et 59 ans versus 30% des personnes de 60 ans et plus

« sur le perspective d’avoir des enfants » : 55% des personnes âgées de moins de 30 ans, 37% des personnes entre 30 et 59 ans versus 4% des 60 ans et plus


Alcool, drogues, tabac


Comportement vis à vis de l’alcool, de la drogue, tabac


(n=2122) (n=420)

Pas de réduction de la consommation d’alcool : 7% 11%+++

Différence selon le statut du patient vis à vis de son traitement

Pas de réduction pour 12%+++ des répondants jamais traités versus 4% des répondants actuellement traités et 6% des répondants déjà traités

Différence selon le sexe :

Réduction de la consommation pour 40% des femmes versus 66%+++ des hommes

Traitement de substitution de l’héroïne : 7% 14%+++

Différence selon le statut du patient vis à vis de son traitement

12%+++ des répondants jamais traités versus 5% des patients actuellement traités et 4% des patients déjà traités

Consommation régulière de tabac : 35% 49%+++

Consommation régulière de cannabis : 13% 23%+++


Statut des répondants vis à vis de leur traitement


Une proportion plus importante de patients déjà traités dans le passé parmi ceux qui sont atteints d’hépatite C (42% versus 32% parmi les hépatites B)

Une relation manifeste entre Les proportions de femmes et d’hommesL’âge moyen

en fonction du statut vis à vis du traitement, l’âge moyen des femmes étant supérieur à celui des hommes.

De ce fait, la majorité des patients traités actuellement étant des hommes un âge moyen des patients traités actuellement moins élevé (48.5 ans versus 52.7 ans pour les patients traités antérieurement et 49.7 ans pour les patients jamais traités)

Statut des répondants vis à vis du traitement


Parmi les répondants antérieurement traités, une majorité de patients non guéris (57%)

Une durée moyenne du dernier traitement supérieure chez les patients guéris que chez les non guéris, quel que soit le nombre de traitements pris

Répondants déjà traités mais non guéris:Parmi les répondants déjà traités mais non guéris, une proportion

aussi importante d’arrêts précoces en raison d’effets indésirables graves (39%) que d’arrêt à la date prévue (38%)

Des craintes vis à vis d’un éventuel nouveau traitement plus prononcées chez ceux qui n’ont pas de traitement actuellement que chez ceux qui en ont un. De ce fait, la question d’un éventuel lien de causalité entre l’expression d’une crainte et l’absence de traitement actuel peut être posée. En d’autres termes, l’incidence de la peur sur le refus de traitement doit être prise en considération.

Répondants antérieurement traités


Motivation des patients à continuer le traitement

Des motivations à poursuivre le traitement qui varient en fonction de l’âge et qui traduisent, chez les patients les plus jeunes, tout comme les impacts de l’hépatite sur les choix de vie, le fait d’avoir un avenir à construire : les plus jeunes sont les plus nombreux à penser que les traitements offrent un espoir de guérison et qu’ils ont une efficacité sur le virus.

Des patients antérieurement traités et guéris qui semblent rétrospectivement accorder plus d’importance que les autres aux aides et aux conditions qui leur ont permis de finir ou de rester le plus longtemps possible sous traitement


Parmi les répondants à qui il a déjà été proposé un traitement mais qui l’ont refusé:

Une proportion importante justifie son refus en évoquant la peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale (45%)

Un quart estime la prise du traitement trop contraignante

Répondants jamais traités




(n=2122) (n=420)

Traitement actuel 32% 36%

(n=741) (n=688) (n=152)

Traitement antérieur 42%+++ 32%

(n=902) (n=889) (n=135)

Jamais traité 24% 29%

(n=537) (n=502) (n=56)



Traités actuellement Déjà traités Jamais traités

(n=741) (n=902) (n=537)

Age moyen : 48,5 ans 52,7 ans+++ 49,7ans

4%2%

5%

20%

12%

18%

34%

29%31%

23%

26%

20%

16%

21%

18%

4%

10%9%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Moins de 30ans

30-39 ans 40-49 ans 50-59 ans 60-69 ans 70 ans etplus

Traités actuellement Déjà traités Jamais traités

+++

+++

+++

+++

Homme 55%+++ 44% 42%Femme 45% 53%+++ 57%+++

+++ +++

+++

+++


Statut des répondants vis à vis du traitement :actuellement traités

En traitement depuis combien de temps ? Min : 1 semaine (n=10) Max : 396 semaines (n=2) Moyenne : 40,3 semaines

Efficacité du traitement :

Répondants actuellement traités

(n=741)

17% 18%

8%10%

36%

30%32%

37%

5%3%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

Très efficace Plutôt efficace Pas efficace Pas efficacedu tout

Trop récentpour le savoir


Historique des patients 1er traitement : 53% (n=393) Déjà eu un traitement : 47% (n=348)


Motivations des répondants actuellement traités à continuer le traitement


(n=688) (n=152)

« Qu’est ce qui vous motive le plus à continuer votre traitement ? »

L’espoir de guérir 82%++ 74% Différence selon l’âge : 59% des 70 ans et plus versus 96%+++ des répondants de moins de

30ans et 87%+++ des répondants âgés entre 30 et 39 ans

Le peur d’un cancer du foie 53% 45%

Tenter de stabiliser l’évolution 43% 51%

L’efficacité du traitement sur le virus 44% 49% Différence selon l’âge : 29% des répondants âgés entre 60 et 69 ans versus 61%+++ des

répondants de moins de 30ans, 47%+++ des répondants entre 30 et 49ans

Mes proches 37%++ 27%

L’absence de toxicité grave 10% 11%

45% des répondants actuellement traités ont déjà eu un traitement


Statut des répondants vis à vis du traitement :antérieurement traités


(n=902)

Nombre de traitements différents dans le passé

Statut des patients après avoir été traités Ont été guéris : 31% (n=282) N’ont pas été guéris : 57% (n=518) Autre / NR : 11% (n=102)

56%

30%

8%

2% 1%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

1 2 3 4 5

71% de patients pas guéris




(n=902)

Durée moyenne en semaines du dernier traitement :

Ont été guéris N’ont pas été guéris

(n=272) (n=503)

1 traitement 41,2+++ 32,1

2 traitements 44,4+++ 31,7

3 traitements 48,2++ 36,7

4 traitements et plus 48,7 30,9



Raisons de l’arrêt du dernier traitement :

0%

1%

3%

2%

2%

26%

10%

38%

78%

39%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Arrêt plus tôt car pas suffisammentmotivé(e)

Arrêt plus tôt car pb sociaux ouprivés

Arrêt plus tôt en raison d'unmanque d'efficacité

Arrêt plus tôt en raison de lasurvenue d'effets secondaires

Arrêt à la date prévu

Ont été guéris N'ont pas été guéris

+ + +

+ + +

+ + +


Statut des répondants vis à vis du traitement :déjà traités et pas guéris

Craintes vis-à-vis d’un éventuel nouveau traitement pour les personnes ayant eu un traitement antérieur qui ne les a guéris :

Actuellement traités Pas traités actuellement

(n=348) (n=518)

Peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale :

33% 55%+++

Aucun nouveau médicament n’est encore disponible pour le répondant :

15% 33%+++

Pense que le traitement ne marche par pour lui :

8% 22%+++

Peur que les effets secondaires psychiatriques reprennent :

10% 21%+++

Ne veux pas refaire de biopsie : 8% 11%

Préfère soigner son hépatite d’une autre façon :

4% 10%+++


Statut des répondants vis à vis du traitement :déjà traités

Aides ou conditions qui ont permis de finir ou de rester le plus longtemps possible sous traitement :

Traitement actuel Traitement antérieur Traitement antérieur

pas guéris guéris

(n=741) (n=518) (n=282)

Soutien de leurs proches 58% 62% 64% Efficacité du traitement 41%+++ 17% 64%+++ Possibilité de ralentir les activités habituelles

30% 26% 44%+++ Soutien médical 29% 26% 36%+++ Soutien associatif 14% 18% 27%+++ Motivation, volonté de guérir 5% 6% 5%


Statut des répondants vis à vis du traitement :jamais traités

Répondants jamais traités

(n=243)

Pensez-vous avoir besoin d’un traitement :

Oui : 36% Non : 23% NR : 41%

Proposition d’un traitement ? Oui : 43% (n=238) Non : 51% NR : 6%

Raisons du refus :

• Peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale (45%)

• Prise du traitement trop contraignante (25%)

• Soigner l’hépatite d’une autre façon (22%)

• Autres priorités de vie que le traitement (22%)

• Pense que le traitement ne marchera pas (19%)

• Ne se sent pas malade (15%)

• Ne veut pas faire de biopsie (14%)

• En attente d’un traitement (14%)


La fatigue

« En pensant à la fatigue que vous avez pu ressentir depuis le début de l’année, diriez-vous qu’elle a été … »


Fatigue

Une majorité de répondants Pour qui la fatigue est omniprésente, bien que d’intensité

variable selon les joursQui la considère comme handicapante, tant du point des

activités quotidiennes qu’au niveau relationnelRessentie plus fortement le matin pour une part importante de

répondants (41%)

Des opinions qui diffèrent très peu selon le type d’hépatite (B ou C)La principale différence concerne la proportion de patients citant

les 2 jours qui suivent l’injection d’interféron comme moment où la fatigue est la plus ressentie, différence certainement imputable à la proportion de répondants ayant ou ayant déjà eu un traitement plus importante parmi les patients ayant une hépatite C.


Concernant la fatigue

24% 31%16%8%

30% 26%18%7%

29% 28%17%9%

29% 36%12%6%

39% 30%7%4%

-40% -20% 0% 20% 40% 60% 80%

Constante

Difficilement soulagée par le repos

Un handicap imp dans vos relationsavec votre entourage

Un handicap imp dans vos activitésquotidiennes

Variable selon les jours




18% 21%10%6%

28% 13%20%10%

27% 22%22%12%

27% 29%12%7%

-40% -20% 0% 20% 40% 60% 80%

Si vous travaillez, un handicap impdans votre vie prof

Provoquée par vos activités

Un handicap imp dans vos relationsavec vos amis

Imprévisible




En ce qui concerne les handicaps relatifs à la fatigue, similitude des impressions pour les répondants traités actuellement et/ou antérieurement

Fatigue constante pour une forte proportion de patients traités actuellement

Moment de la journée où les répondants ressentent le plus la fatigue :

41% 40%

32%

27%

32%

28%30%

23% 24% 25%22% 21%

18% 17%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

Le matin aulever

Le soir Lorsd'activitésphysiques

Dans les 2j quisuivent

l'injection

Peu après lesrepas

En fin d'aprèsmidi

Le midi


++

+++



Moment de la journée où les répondants ressentent le plus la fatigue :

Différence selon l’âge : « dans les 2j qui suivent l’injection » : 16% des 70 ans et plus versus tous les autres

répondants (30 à 35%+++)

Différence selon le sexe :

45%

37%

33%31% 32%

30%27%

32%

24% 23% 23%20% 20%

16%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

Le matin aulever

Le soir Lorsd'activitésphysiques

Dans les 2j quisuivent

l'injection

Peu après lesrepas

En fin d'aprèsmidi

Le midi

Femme Homme

+++

+++

+++


67%

61%

45% 46% 47%42%

21%

28%

22%19%

4% 6%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

En vous reposnatplus qu'avant

Par unealimentationéquilibrée

En prenant desvitamines

Par des exercicesphysiques réguliers

et peu intenses

En vous forçant, envous obligeant

En vous dopant

Femme Homme


Moyens de retrouver de l’énergie :

Pas de différence selon le type d’hépatite Différence selon l’âge ;

« En prenant des vitamines » : 32% des 70ans et plus versus les répondants âgés entre 30 et 59ans (+++)

« En vous forçant » : 24%+++ des 40-49 ans versus 17% des 50-59ans « En vous dopant » : 7% +++ des 30-49 ans versus 1 à 3% des plus de 59ans

+++

+++

++

Cannabis : 20%

Antalgique : 19%

Café : 15%



Fatigue suffisamment prise en charge médicalement : Oui : 15% 17%++ des hommes versus 13% des femmes Non : 53% 59%+++ des patients déjà traités versus 50% des patients en cours de traitement NR : 32%

Le sommeil Bonne qualité de sommeil :

Oui : 24% Non : 61% NR : 15%

Réveil régulier dans la nuit Oui : 75% Non : 18% NR : 7%

Réveils en rapport direct avec leur hépatite : Oui : 35% Non : 17% NR : 48%

15%

71%

10%

2% 2%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

1 fois 1 à 4 fois 5 à 10 fois plus de 10 fois NR

Combien de fois en moyenne

Durée moyenne

1min ou moins : 5%

2 à 10 min : 35%

plus de 10 min : 56%


Le sommeil

Moyens d’assurer un meilleur sommeil :

Réduction de la consommation d’excitants : 28% 31%+++ des répondants de 30 à 49 ans versus 18% des 70 ans et plus

Lecture : 26%

Prise régulière de somnifères : 23% 8% des moins de 30 versus 23 à 25%+++ des 40 ans et plus

Prise de tisanes : 19%

Homéopathie : 11% 6% des répondants de 30 à 39 ans versus 13%+++ des répondants âgés entre

50 et 69 ans

Consommation de cannabis : 11% 23 à 26%+++ des moins de 40 ans et 16%+++ des 40-49ans versus 1 à 3% des

50 ans et plus

Utilisation de technique de relaxation : 9% 11%+++ des répondants de 40 à 59 ans versus 3% des 70 ans et plus


Concernant le sommeil

Moyens d’assurer un meilleur sommeil selon le sexe

25%

31%29%

22%

25%

21%23%

15% 14%

7% 6%

15%

11%

8%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Réduction de laconsommation

d'excitants

Lecture Prise régulièrede somnifères

Prise de tisanes Homéopathie Consommationde cannabis

Utilisation detecnhiques de

relaxation

Femme Homme

+++

+++

+++

+++

+++

++


Moral et capacité de concentration


Des moyens d’améliorer le moral qui diffèrent selon les sexes

Les hommes sont plus nombreux à citer leur conjointe, leur travail, le cannabis.

Les femmes sont plus nombreuses à citer les médicaments psychotropes.

Moral


Moral

Moral au cours des 8 derniers jours

Prise régulière de médicament pour améliorer leur moral Oui : 28% (n=629) Non : 66% (n=1469) NR : 6% (n=128)

4% 13% 39% 25% 15%

4% 15% 38% 24% 15%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Hépatite C

Hépatite B/D

Mauvais Plutôt mauvais Moyen Plutôt bon Bon

58% d’antidépresseurs, 43% de benzodiazépines, 4% neuroleptiques, 4% anxiolytiques


Moral

Consommation de cannabis pour améliorer leur moral : Oui : 10% 20%+++ des hépatites B/D versus 11% des hépatites C

15%+++ des hommes versus 6% des femmes

Non : 82% NR : 7%

Recours à l’aide d’un spécialiste de type psychologue, psychothérapeute : Oui : 19% (n=419) Non : 75% (n=1659) NR : 7% (n=148)

quelle est sa spécialité ? Psychiatre : 49% (35% des hépatites B/D versus 51%+++ des hépatites C) Psychologue : 19% Psychothérapeute : 9% Psychanalyste : 4%


Moral

Qu’est ce qui aide les répondants à garder un bon moral ou à l’améliorer :

La famille : 59% 59%+++ des hépatites C versus 53% des hépatites B/D

Le conjoint : 47% 40% des hépatites B/D versus 47%++ des hépatites C 52%+++ des hommes versus 43% des femmes

Les amis : 40%

Les loisirs : 37%

Les projets d’avenir : 33% 33% des hépatites C versus 40%+++ des hépatites B/D 37%+++ des hommes versus 29% des femmes

Le travail : 25% 28%+++ des hommes versus 22% des femmes

Une association : 21%

Un médicament de type anxiolytique ou antidépresseur : 14% 17%+++ des femmes versus 12% des hommes 15%++ des hépatites C versus 11% des hépatites B/D


Communication sur l’hépatite


Communication sur l’hépatite

En règle générale, est-ce que les répondants arrivent facilement à parler de leur hépatite ?

Avec qui arrivent-ils à discuter de leur hépatite ?

10% 24% 33% 31%

8% 26% 33% 29%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Hépatite C

Hépatite B/D

Très difficilement Plutôt difficilement Plutôt facilement Très facilement

65% 63% 62%

52%

41% 38%32% 31% 28%

0%

20%

40%

60%

80%

Médecingénéraliste

Médecin spé. Conjoint Amis Parents Enfants Association Personnelmédical

Une autrepers.

souffrantd'hépatite

39%+++ des VHC

versus 27% des VHB/D


Difficultés avec l’hépatite

« Merci de préciser pour chaque proposition ci-dessous, dans quelle mesure elle correspond (ou non) à une difficulté liée à votre hépatite ou à votre traitement anti-hépatite : »


Difficultés liées à l’hépatite ou à ses traitements

Une forte opposition entre les répondants jamais traités et les répondants traités actuellement ou antérieurement qui peut s’expliquer à la fois

Par des difficultés liées aux effets indésirables du traitement

Par le fait que ceux qui n’ont jamais eu de traitement sont globalement ceux dont la maladie a atteint un moindre stade de sévérité


Leurs difficultés avec l’hépatite

31% 37%15%8%

31% 37%13%8%

31% 38%12%8%

33% 38%12%6%

24% 59%7%4%

-60% -40% -20% 0% 20% 40% 60% 80%

Des troubles du sommeil

Des douleurs physiques

Une dégradation de vos activitésphysiques

La diminution de votre capacité àtravailler

une forte fatigue qui vous empeched'agir comme avant




29% 30%17%10%

30% 30%20%9%

36% 29%16%8%

33% 34%16%7%

37% 30%15%7%

-60% -40% -20% 0% 20% 40% 60% 80%

L'incapacité à poursuivre desactivités de loisirs habituelles

Des difficultés pour mémoriser desinformations récentes

La dégradation de votre moral

Des difficultés à vous concentrer

Une irritabilité ou agressivitéfréquente




25% 21%25%16%

31% 18%24%14%

27% 26%19%13%

28% 25%20%12%

30% 25%20%13%

-60% -40% -20% 0% 20% 40% 60% 80%

La dégradation de votre vie sociale

Une diminution intellectuelle

La dégradation de votre vie sexuelle

L'insuffisance de considération de lasociété

La difficulté à faire des projetsd'avenir




15% 14%17%24%

19% 10%31%26%

19% 13%21%31%

19% 13%30%25%

-60% -40% -20% 0% 20% 40% 60% 80%

Un problème de reconversionprofessionnelle

Le manque de compréhension de vosproches

De la culpabilité vis-à-vis de votreentourage

Le manque d'écoute et de soutien dumonde médical



Difficultés liées à l’hépatite

Incidence importante du statut du répondant vis à vis de son traitement sur les difficultés liées à son(ses) hépatite(s).

Forte opposition entre les répondants jamais traités et les répondants traités actuellement ou antérieurement.


Une forte fatigue qui empêche d'agir comme avantabsolument vrai 67%+++ 64%+++ 40%absolument faux 3% 3% 8%+++Une irritabilité ou agressivité fréquenteabsolument vrai 36%+++ 35%+++ 16%absolument faux 4% 7% 14%+++Des troubles du sommeilabsolument vrai 43%+++ 41%+++ 25%absolument faux 5% 6% 14%+++Des difficultés à se concentrerabsolument vrai 38%+++ 39%+++

20%

absolument faux 5% 5% 12%+++Des difficultés pour mémoriser des informations récentesabsolument vrai 32%+++ 35%+++

21%

absolument faux 7% 7% 13%+++




La dégradation de leur vie socialeabsolument vrai 23%+++ 25%+++ 13%absolument faux 14% 14% 23%+++La dégradation de leur vie sexuelleabsolument vrai 32%+++ 29%+++ 14%absolument faux 9% 13%+++ 20%+++La dégradation de leur moralabsolument vrai 31%+++ 34%+++ 20%absolument faux 7% 7% 12%+++La diminution de leur capacité à travaillerabsolument vrai 45%+++ 43%+++

23%

absolument faux 5% 4% 12%+++La difficulté à faire des projets d'avenirabsolument vrai 25%+++ 30%+++ 18%absolument faux 12% 12% 17%+++Le manque d'écoute et de soutien du monde médicalabsolument vrai 9% 15%+++ 15%+++absolument faux 30%+++ 22% 23%




L'insuffisance de considération de la part de la sociétéabsolument vrai

26%++ 28%+++ 21%

Une diminution intellectuelleabsolument vrai 21%+++ 21%+++ 10%absolument faux 13% 12% 20%+++Des douleurs physiquesabsolument vrai 44%+++ 40%+++ 23%absolument faux 6% 7% 15%+++Un problème de reconversion professionnelleabsolument vrai

12% 16%++ 12%

Une dégradation de leurs activités physiques (sport, sorties, …)absolument d'accord 47%+++ 40%+++ 23%absolument faux 5% 6% 14%+++L'incapacité à poursuivre des activités de loisirs habituellesabsolument d'accord 36%+++ 31%+++ 19%absolument faux 6% 9% 16%+++



Mise à part la forte fatigue qui concerne l’ensemble des répondants, 4 catégories différentes peuvent être distinguées :

Les troubles du sommeil et de l’irritabilité : 34% des personnes répondent qu’ils correspondent tout à fait aux difficultés rencontrées

Un ralentissement / une diminution des capacités principalement physiques : 34%

(douleurs physiques, difficultés de concentration, dégradation des activités physiques, incapacité à poursuivre leurs activités de loisirs habituelles, diminution de la capacité à travailler, difficultés pour mémoriser des informations récentes)

Une atteinte du moral et des capacités intellectuelles : 24%

(dégradation de leur moral, dégradation de leur vie sexuelle, diminution intellectuelle, dégradation de leur vie sociale, difficultés à faire des projets d’avenir)

De façon plus marginale, une détérioration des relations avec autrui (15%) surtout pour les personnes en invalidité (21%), en arrêt maladie longue durée (20%) ou sans emploi (17%)

(insuffisance de considération de la part de la société, problème de reconversion professionnelle, culpabilité vis-à-vis de leur entourage, manque d’écoute et de soutien du monde médical, manque de compréhension de leurs proches)


Informations sur l’hépatite


Information sur la maladie ou les traitements

Des patients qui multiplient les sources d’information sur la maladie et ses traitements

Des patients qui, lorsqu’ils sont membres ou en rapport avec une association, sont plus exigeants quant à l’information globalement disponible sur la maladie et ses traitements (Ce sont les plus nombreux à considérer l’information insuffisante alors que ce sont les plus renseignés)

Un besoin d’information principalement ressenti au moment du diagnostic et au moment de la proposition de traitement


Information lors de la découverte de la maladie

61%

39% 39%

14%

10% 10% 10%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

le médecinhépatologue

en lisant deslivres ou

brochuresd'information

le médecingénéraliste

un(e) bénévoleassociatif

une autre perssouffrant

d'hépatite

Internet le médecininfectiologue

« Lorsque vous avez découvert votre maladie, qui vous a le plus efficacement informé(e) ? »

53% des VHB

Autres citations : personne (4%), autre spécialiste (2%), proches (1,0%), média (0,8%), …



62%

44%

39%

28%

13% 13% 12%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Auprès dumédecin

hépatologue

En lisant desbrochures

associatives

Auprès d'uneassociation

Auprès dumédecin

généraliste

Dans la noticedes

médicaments

Internet Auprès d'unepers souffrant

d'hépatite

« Aujourd’hui, où trouvez-vous l’information qui vous manque ? »

Autres citations : auprès du médecin infectiologue (6,0%), nulle part (3,6%), média (1,7%), …



Information suffisante sur la maladie ou les traitements : Oui : 54% Non : 31% Ne sait pas : 15%

41% des personnes de plus de 70 ans versus 55%+++ à 59%+++ des personnes entre 30 et 69 ans

55%++ des VHC versus 50% des VHB ou VHD

La famille, l’entourage sont-ils suffisamment informés sur la maladie ou les traitements ? Oui : 33% Non : 34% Ne sait pas : 33%

28%+++ à 29% des répondants entre 30 et 49 ans versus 43%+++ des répondants entre 60 et 69 ans

34%++ des VHC versus 27% des VHB ou VHD


7%

10%

25%

26%

26%

39%

49%

52%

61%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

où trouver un médecin pour prendre encharge mon hépatite

quels spécialistes dois-je consulter

quels examens sont utiles en dehorsdes prises de sang

comment me faire aider physiquementet psychologiquement

comment lire les résultats d'une prisede sang

si les traitements peuvent marcher pourmoi

quels sont les risques encourus àmoyen terme

comment gérer les effets secondairesdes traitements

à quelle vitesse mon hépatite peutévoluer

Information attendue sur leur maladie ou leur traitement anti-hépatite

70% des jamais traités


27% des traités actuellement





71%

60%

26%

8%6%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

au moment dudiagnostic

au moment de laproposition du

traitement

après le traitement au moment de laproposition de

dépistage

NR

A quel moment les répondants ont-ils eu le plus besoin d’information ?


Analyse selon le type d’hépatite :

Hépatite C seule (n=2041)

Hépatites C et B (n=78)

Hépatite B seule (n=98)


Analyse par type d’hépatites

Deuxième analyse par type d’hépatites en considérant trois groupes de répondants, ceux qui ont :

Une hépatite C seule (actuelle ou guérie) +/- les patients ayant une hépatite B guérie (n=2041)

Une hépatite C (actuelle ou guérie) et une hépatite B actuelle (n=78) Une hépatite B seule (actuelle ou guérie) (n=98)


Hépatite B et C versus hépatite B ou C

Par un certain nombre d’aspects, les personnes interrogées ayant à la fois une hépatite B et C ont un profil différent de ceux qui sont atteints d’hépatite B ou C seule:

Mode de contamination: plus d’un tiers a été contaminé par toxicomanie et ils sont, de ce fait, moins nombreux à ignorer leur mode de contamination.

Consommations:Il en découle qu’ils sont les plus nombreux à déclarer consommer régulièrement des drogues par voie intraveineuse ou nasale, ou à être sous traitement de substitution d’héroïne.Concernant leurs autres consommations, ils sont également plus nombreux:

A consommer régulièrement du tabac et du cannabis (notamment pour s’assurer un meilleur sommeil et pour améliorer leur moral) A continuer à boire de l’alcool (50%) et à ressentir le besoin d’un soutien pour en réduire la consommation



Situation familiale: plus nombreux à vivre seuls

Ont des revenus moindres et sont plus souvent en invalidité

Au sujet des opinions Sur l’hépatite:Les moins nombreux à ne pas être d’accord pour dire que leur maladie est difficile à avouer

Sur les traitements: les moins nombreux à penser qu’ils sont indispensables pour contrôler la maladie

Choix de vie différents de ceux qu’ils souhaitaient Moins nombreux à déclarer ne pas avoir été obligés de faire des choix de vie différents sur le plan de leur vie amoureuse Plus nombreux à déclarer avoir dû faire des choix de vie différents en ce qui concerne la perspective d’avoir des enfants



Plus nombreux à qualifier leur moral au cours des huit derniers jours de mauvais, à prendre régulièrement des neuroleptiques pour l’améliorer et également à bénéficier d’une prise en charge psychologique

Ont également plus recours à une association, à la fois pour améliorer leur moral (plus d’un tiers) et pour parler de leur maladie (près de la moitié), phénomène à mettre éventuellement en relation avec un moindre entourage familial.

Une large majorité déclare avoir des difficultés à faire des projets d’avenir (68%).


Actuelle / guérie

88%

12%

87%

13%

81%

19%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Hépatites C seules Hépatites C et B Hépatites B seules

Actuelle Guérie

N=2041 N=98N=78

Statut des VHC (toutes les VHB actuelles)



Infectés par le VIH : 4% des hépatites C seules 21%+++ des hépatites C et B 15%+++ des hépatites B seules

Vie quotidienne :

62%

49%

55%

31%

17%

27%

22%

46%

21%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

En couple Avec les enfants Seul

VHC seule VHC + VHB VHB seule

+++

++

+++



Ressources financières mensuelles du foyer :

5%

13%

4%

13%

32%

14%

32%

26%

34%

46%

27%

44%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

50%

Moins de 460€ Entre 460 et 760€ Entre 760 et 1520€ Plus de 1520€

VHC seule VHC + VHB VHB seule

+++

+++

+++

++


La biopsie

VHC seules VHC + VHB VHB seules

(n=2041) (n=78) (n=98)

Répondants ayant déjà eu une biopsie du foie :

88%+++ 76%++ 69%

(n=1801) (n=59) (n=68)

Quand a-t-elle eu lieu la dernière fois : Récemment 21% 25% 15% Avant 2002 76% 70% 84%

Connaissance du résultat de la biopsie 50%++ 44% 35%


Résultats de la biopsie

Hépatites C seules

(n=904)

Hépatites B et C

(n=26)

Hépatites B seules

(n=24)

Hépatite minime 32% 27% 21%

Hépatite Modérée 39% 42% 29%

Hépatite sévère 16% 12% 25%

Cirrhose 8% 15% 17%

NR 5% 4% 8%


Difficultés liées à la biopsie


(n=1801) (n=59) (n=68)

Difficultés liées à la biopsie : 54% 61% 48%

(n=971) (n=36) (n=33)

Douleur importante après 52% 31% 73%+++ Peur de l’examen 51% 56% 49% Rester une nuit à l’hôpital 37% 39% 39% Ne pas avoir obtenu d’anesthésie générale

28% 28% 30% Mauvaise information sur cet examen

15% 19% 3%


Autres examens


(n=2041) (n=78) (n=98)

Autres examens en dehors de la biopsie : Oui 91%+++ 81%

92%

(n=1850) (n=63) (n=90)

Dosage des transaminases 96%++ 90% 92%

PCR 71% 76% 80%

Échographie abdominale 35% 35% 47%


Opinions sur l’hépatite et ses traitements

Des opinions sur l’hépatite plus ou moins partagées selon le type d’hépatite dont sont atteints les répondants considérés:

Un handicap et des difficultés plus fréquemment ressentis par les patients atteints d’hépatite C que B

Des patients atteints à la fois d’hépatite B et C qui vivent manifestement leur maladie de façon plus stigmatisante. Cette opposition par rapport à ceux qui sont atteints d’un seul type d’hépatite est flagrante sur un item: Les patients atteints à la fois des deux types d’hépatite sont très peu à considérer que leur maladie n’est pas difficile à avouer

Des différences d’opinions sur la toxicité et les contraintes des traitements vraisemblablement liées à la différence des effets secondaires et difficultés par les traitements respectifs de l’hépatite B et C (bi thérapie pour traiter l’hépatite C)


Opinion sur l’hépatite

Hépatites C seules Hépatites B et C Hépatites B seules

Total d'accord 75%+++ 69% 58%Total pas d'accord 15% 15% 26%+++

Total d'accord 58%+++ 45% 40%Total pas d'accord 26% 35% 40%++

Total pas d'accord 39%+++ 22% 44%+++

Total d'accord 20% 19% 35%+++Total pas d'accord 66%++ 62% 52%

Total d'accord 30% 22% 46%+++Total pas d'accord 56% 58%++ 42%

Un handicap important

Une injustice

Une maladie assez facile à prendre en charge médicalement

Une maladie difficile à avouer à d'autres personnes

Une maladie assez facile à vivre


Opinion sur le traitement

Hépatites C seules Hépatites B et C Hépatites B seules

Total d'accord 63%+++ 53% 49%Total pas d'accord 18%++ 15% 27%+++

Total d'accord 72%++ 60% 70%Total pas d'accord 13% 22%++ 9%

Total d'accord 52% 46% 63%++

Total d'accord 74%+++ 62% 78%++

Total d'accord 83%+++ 81%+++ 55%Total pas d'accord 6% 1% 22%+++

Total d'accord 71%+++ 71%+++ 45%Total pas d'accord 15% 8% 36%+++

Sont toxiques

Permettent de protéger le foie

Améliorent leur qualité de vie après traitement

Sont d'une prise contraignante

Sont indispensables pour contrôler la maladie

Sont difficiles à supporter


Alcool, drogues, tabac


(n=2041) (n=78) (n=98)

Réduction de la consommation d’alcool : 54%+++ 49% 38%

Pas de consommation régulière de drogues par voie intraveineuse :

95%+++ 85% 97%+++

Pas de consommation régulière de drogues par voie nasale :

95%+++ 90% 94%

Pas de traitement de substitution à l’héroïne :

91%+++ 70% 92%+++

Consommation régulière de tabac :

34% 59%+++ 31%

Consommation régulière de cannabis :

12% 31%+++ 11%


Hépatites / traitement

33%

42%

23%

30%

35%

31%

53%

12%

33%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Hépatites C seules Hépatites C et B Hépatites B seules

Actuellement traitées Déjà traitées Jamais traitées


Efficacité du traitement :

Motivations pour continuer le traitement :

L’espoir de guérir : 83%+++ des répondants ayant une hépatite C seule versus 57% des répondants ayant une hépatite C et une B

La peur du cancer Tenter de stabiliser l’évolution : 62%++ des hépatites B seules versus 43% des hépatites C

seules

17% 8% 36% 31%

9% 17% 26% 39%

17% 8% 19% 48%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Hépatites C seules

Hépatites C + B

Hépatites B seules

Très efficace Plutôt efficace Pas efficace Pas efficace du tout

Répondants actuellement traités

+ + +

+ + +

n=663

n=52

n=23


Hépatites et traitements


(n=2041) (n=78) (n=98)

Traitement(s) dans le passé : Oui 57%+++ 54%

45%

Efficacité du dernier traitement : Oui 51%++ 36%

32% Non 34% 36% 55%

+++


Fatigue

VHC seules VHC et VHB VHB seules

(n=2041) (n=78) (n=98)

Opinions des répondants sur la fatigue :

Variable selon les jours 69% 62% 67%

Un handicap important dans leurs activités quotidiennes

66%+++ 72%+++ 49%

Un handicap important dans leurs relations avec leur entourage

58%++ 59% 47%

Difficilement soulagée par le repos 57%+++ 47% 43%

Constante 56% 65%++ 49%

Imprévisible 56% 47% 54%

Un handicap important dans leurs relations avec leurs amis

49% 50% 41%

Provoquée par leurs activités 41% 35% 54%++

Un handicap important dans leur vie professionnelle

39% 39% 39%


Fatigue


(n=2041) (n=78) (n=98)

Moyens pour assurer un meilleur sommeil :

Réduction de la consommation d’excitants

27% 28% 34%

Lecture 26% 19% 19%

Prise régulière de somnifère 24%++ 28%++ 12%

Prise de tisanes 19% 17% 20%

Homéopathie 11% 9% 9%

Consommation de cannabis 10% 26%+++ 9%


Choix de vie dus à l’hépatite


(n=2041) (n=78) (n=98)

Choix de vie différents de ceux que les répondants souhaitaient :

Vie de famille 62% 58% 53%

Vie relationnelle 61% 58% 59%

Vie professionnelle 59% 64% 55%

Vie amoureuse 56% 64% 55%

Perspective d’avoir des enfants 29% 41%++ 26%

Documents

Mardi 26 novembre 2002 « Vivre avec une hépatite virale »