A VIS

THIQUE ET prOCrATION ASSISTE : des orientations pour le don de gamtes et dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire

COMMISSION DE LTHIQUE DE LA SCIENCE ET DE LA TECHNOLOGIE

COMMISSION DE LTHIQUE DE LA SCIENCE ET DE LA TECHNOLOGIE

thique et procration assiste :des orientations pour le don de gamtes et dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire

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Commission de lthique de la science et de la technologie 1200, route de lglise 3e tage, bureau 3.45 Qubec (Qubec) G1V 4Z2 www.ethique.gouv.qc.ca En soutien la rdaction de lavis Recherche et rdaction Stphanie Therrien, Genevive Trpanier, avec la collaboration dappoint de David Boucher Coordination des consultations publiques Stphanie Therrien Soutien technique Secrtariat Annie St-Hilaire et Louise Trudel Documentation Annie Lachance et Patricia Keable Conception de la page couverture Matteau Parent graphisme et communication Les recommandations de cet avis ont t adoptes la 41e sance de la Commission de l'thique de la science et de la technologie le 25 mai 2009. Gouvernement du Qubec Dpt lgal : septembre 2009 Bibliothque nationale du Qubec Bibliothque nationale du Canada ISBN : 978-2-550-57158-2 (PDF) Pour faciliter la lecture du texte, le genre masculin est utilis sans aucune intention discriminatoire.

LES MEMBRES DU COMIT DE TRAVAILPRSIDENTE Edith Deleury Prsidente de la CEST Professeure mrite et Professeure associe Facult de droit Universit Laval MEMBRES Susan Bermingham Psychologue PROCREA Cliniques Dr Franois Bissonnette Obsttricien-gyncologue Prsident de la socit canadienne de fertilit et dandrologie Chef du service dendocrinologie de la reproduction et infertilit du CHUM Directeur mdical de la clinique OVO Mariette Gilbert Membre de la CEST Prsidente provinciale Association fminine dducation et daction sociale (AFEAS) Thierry Hurlimann Associ et coordonnateur de recherche aux programmes de biothique Facult de mdecine Universit de Montral Patrice K. Lacasse Membre de la CEST Commission de la sant et des services sociaux des Premires Nations du Qubec et du Labrador D Raymond Lambert Professeur associ Dpartement de gyncologie et dobsttrique Universit Laval Chercheur au centre de recherche du CHUQr

Bruno Leclerc Professeur dthique Dpartement des sciences humaines Universit du Qubec Rimouski Nathalie Parent Coordonnatrice Fdration du Qubec pour le planning des naissances Franois Pothier Professeur titulaire Centre de recherche en biologie de la reproduction Dpartement des sciences animales Universit Laval Dr Seang Lin Tan Obsttricien-gyncologue Chef du dpartement dobsttrique et de gyncologie de lUniversit McGill Directeur du Centre de reproduction McGill Assistants du Dr Tan : Dr Camille Sylvestre, Dr Michael Dahan et Dr Ezgi Demirtas DU SECRTARIAT DE LA COMMISSION : Me Nicole Beaudry, secrtaire gnrale Stphanie Therrien, responsable des communications et conseillre en thique Genevive Trpanier, conseillre en thique David Boucher, conseiller en thique

Qubec, le 30 septembre 2009 Monsieur Clment Gignac, ministre Ministre du Dveloppement conomique, de lInnovation et de lExportation 710, place DYouville, 6e tage Qubec (Qubec) G1R 4Y4 Monsieur le Ministre, C'est avec plaisir que je vous transmets par la prsente lavis thique et procration assiste : des orientations pour le don de gamtes et dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire. En esprant le tout votre entire satisfaction, je vous prie daccepter, Monsieur le Ministre, lexpression de ma haute considration. La prsidente de la Commission

dith Deleury c.c. Sylvie Dillard, prsidente par interim du Conseil de la science et de la technologie

TABLE DES MATIRESLISTE DES TABLEAUX............................................................................................................................. X LISTE DES SIGLES ET ACRONYMES ..................................................................................................XI RSUM ET RECOMMANDATIONS .................................................................................................. XII INTRODUCTION ......................................................................................................................................... 1 CHAPITRE 1 LE CONTEXTE DE LA PROCRATION ASSISTE ................................................ 5 DE L'ADULTERE AU DESIR DENFANT OU AU DROIT A LENFANT .................................................................. 6 DES TECHNIQUES AUJOURDHUI PLUS EFFICACES, MAIS QUI COMPORTENT AUSSI DES RISQUES .................. 8 Risques pour la sant physique et psychologique des femmes et des enfants ...................................... 11 PAR DEL L'INDICATION MDICALE : LVOLUTION DU CONCEPT DE FAMILLE ET SA TRANSPOSITION DANS LORDRE JURIDIQUE ................................................................................................................................... 13 CHAPITRE 2 LE DON DE GAMTES ET LE DON DEMBRYONS : CONJUGUER LES INTRTS DES ACTEURS CONCERNS ............................................................................................ 19 LES PRATIQUES CLINIQUES ........................................................................................................................ 19 LE DON DE SPERME .................................................................................................................................... 20 La technique ......................................................................................................................................... 20 La pratique ........................................................................................................................................... 21Le profil des receveurs...................................................................................................................................... 22 Le profil des donneurs ...................................................................................................................................... 23 Les rsultats ...................................................................................................................................................... 25

LE DON DOVULES...................................................................................................................................... 25 La technique ......................................................................................................................................... 25Le prlvement des ovules................................................................................................................................ 26 La maturation in vitro ....................................................................................................................................... 26 Le transfert des embryons................................................................................................................................. 27 Les risques associs au traitement .................................................................................................................... 27 Les programmes de don dovules ..................................................................................................................... 28

La pratique ........................................................................................................................................... 29Le profil des receveuses.................................................................................................................................... 29 Le profil des donneuses .................................................................................................................................... 31

LE DON D'EMBRYONS ................................................................................................................................. 32 LES VALEURS EN JEU.................................................................................................................................. 34 LES ENJEUX THIQUES ............................................................................................................................... 35 Le dveloppement des enfants issus dun don ...................................................................................... 36Les liens de filiation : quelle importance faut-il donner la gntique? .......................................................... 36 La prsence dun lien gntique : le don dovules et le don de sperme ...................................................... 38 Labsence de lien gntique : le double don de gamtes et le don dembryons.......................................... 40 Laccs aux origines : faut-il lever ou non lanonymat?................................................................................... 41 Les intrts en jeu ........................................................................................................................................ 42

Le respect de la dignit de tout tre humain ........................................................................................ 45La non-commercialisation du corps humain et de ses produits ........................................................................ 45 La rmunration des donneurs et des donneuses......................................................................................... 46 La compensation des donneurs et des donneuses........................................................................................ 46 Le remboursement des dpenses ................................................................................................................. 47 La non-instrumentalisation des personnes ........................................................................................................ 49 Les intrts en jeu pour les parents.............................................................................................................. 49 Les intrts en jeu pour les enfants.............................................................................................................. 50

Loffre de gamtes aux personnes infertiles......................................................................................... 51Le don dirig de gamtes .................................................................................................................................. 51 Les dons intragnrationnels et intergnrationnels.................................................................................... 52 Le don crois..................................................................................................................................................... 54 Le don partag................................................................................................................................................... 55 Le don et linsmination post-mortem.............................................................................................................. 55

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Le don dembryons ........................................................................................................................................... 59

La prvention et lducation : agir en amont de la procration assiste ............................................ 60 CHAPITRE 3 LA GESTATION POUR AUTRUI : MAINTENIR LE STATU QUO JURIDIQUE 63 LENCADREMENT JURIDIQUE ..................................................................................................................... 65 LE CONTEXTE DE LA PRATIQUE .................................................................................................................. 67 LES ENJEUX ETHIQUES ............................................................................................................................... 69 Le statut de lenfant.............................................................................................................................. 69 Le dveloppement de lenfant............................................................................................................... 73 Laccs aux origines............................................................................................................................. 74 La sant des femmes ............................................................................................................................. 75 Lautonomie des femmes ...................................................................................................................... 76 La non-commercialisation du corps et la non-instrumentalisation des personnes.............................. 77 La reproduction outre-frontire ........................................................................................................... 78 CHAPITRE 4 LE DIAGNOSTIC PRIMPLANTATOIRE (DPI) : UNE PRATIQUE ENCADRER POUR VITER LES DRIVES......................................................................................... 81 LA TECHNIQUE : DEUX OBJECTIFS PRINCIPAUX .......................................................................................... 82 LENCADREMENT NORMATIF ..................................................................................................................... 85 RFLEXIONS GNRALES PROPOS DU RECOURS AU DPI ......................................................................... 90 Le changement de sens de la procration assiste............................................................................... 91 La lourdeur et les risques de la procdure .......................................................................................... 92 Le caractre novateur et l'valuation des risques................................................................................ 93 LES VALEURS MISES EN QUESTION PAR LE DIAGNOSTIC PREIMPLANTATOIRE (DPI) .................................. 96 La sant et le bien-tre de lenfant....................................................................................................... 96 La dignit de lenfant ........................................................................................................................... 97La non-instrumentalisation de ltre humain .................................................................................................... 97 Le respect de la libert symbolique .................................................................................................................. 98

Lautonomie reproductive .................................................................................................................... 99 Lgalit entre les personnes.............................................................................................................. 101 LA PRATIQUE ET SES ENJEUX ETHIQUES ................................................................................................... 102 Le diagnostic qui vise augmenter les chances de succs de la procration assiste ...................... 103 Le diagnostic qui vise la sant de lenfant ......................................................................................... 105Le diagnostic des maladies monogniques ..................................................................................................... 105 Le diagnostic dembryons porteurs htrozygotes de gnes dune maladie rcessive* ................................. 112 Le diagnostic des gnes de susceptibilit*...................................................................................................... 112

Le diagnostic qui vise la sant ou le bnfice dun tiers.................................................................... 114 Le diagnostic qui vise des raisons non mdicales.............................................................................. 118La naissance denfants atteints dincapacits ................................................................................................. 118 Le choix du sexe ............................................................................................................................................. 120 Le choix de caractristiques spcifiques......................................................................................................... 121

CONCLUSION .......................................................................................................................................... 123 GLOSSAIRE .............................................................................................................................................. 125 BIBLIOGRAPHIE..................................................................................................................................... 133 ANNEXE 1 : CRITRES DE RECRUTEMENT ET DE SLECTION DES DONNEURS DE SPERME..................................................................................................................................................... 157 ANNEXE 2 : STATISTIQUES CANADIENNES POUR LANNE 2005 .......................................... 167 ANNEXE 3 : TABLEAU COMPARATIF DES PRATIQUES DE PROCRATION ASSISTE AUTORISES, SELON LES PAYS. ....................................................................................................... 173 ANNEXE 4 : SCHMA DES PROBABILITS DANS LA TRANSMISSION DES GNES ........... 181 ANNEXE 5 : LA MDICATION POUR LA FIV .................................................................................. 183

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ANNEXE 6 : LES ACTIVITS DE CONSULTATION DE LA COMMISSION ET LES TRAVAUX RALISS CONTRAT......................................................................................................................... 185 ANNEXE 7 : LES MEMBRES DE LA COMMISSION........................................................................ 187

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LISTE DES TABLEAUXTableau 1 : Rsultats des principales techniques de PA utilises Tableau 2 : Comparaisons entre grossesses simples et multiples Tableau 3 : Rsultats des grossesses cliniques et des naissances selon lge de la mre pour les trois procdures de PA les plus communes Tableau 4 : Taux de grossesses cliniques selon la procdure de transfert dembryons et taux de naissances multiples selon le nombre dembryons implants dans des cycles de FIV + ICSI Tableau 5 : Taux dembryons transfrs lors dune FIV

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LISTE DES SIGLES ET ACRONYMESAI : Auto-insmination ART : Assisted reproductive technology CCNE : Comit consultatif national dthique pour les sciences de la vie et de la sant (France) C.c.Q. : Code civil du Qubec DPI : Diagnostic primplantatoire DPN : Diagnostic prnatal FAD: Forme familiale autosomique dominante de la maladie dAlzheimer FIV : Fcondation in vitro FSH : Hormone folliculostimulante (follicle-stimulating hormone) GDT : Le grand dictionnaire terminologique GnRH: Gonado-librine (gonatropin-releasing hormone) GPA : Gestation pour autrui hCG: Gonadotrophine chorionique humaine (human chorionic gonadotropin) HFEA : Human fertilisation and embryology authority (Royaume-Uni) HLA : Human leukocyte antigens (antignes des leucocytes humains) IA : Insmination artificielle IAC : Insmination artificielle avec le sperme du conjoint IAD : Insmination artificielle avec le sperme dun donneur ICSI : Injection intracytoplasmique de sperme (intracytoplasmic sperm injection) IIU : Insmination intra-utrine ITS : Infections transmissibles sexuellement LH : Hormone lutnisante (luteinizing hormone) MIV : Maturation in vitro PA : Procration assiste PGD : Preimplantation genetic diagnosis (diagnostic primplantatoire) PGS : Preimplantation genetic screening (dpistage primplantatoire) PMA : Procration mdicalement assiste SHO : Syndrome dhyperstimulation ovarienne SO : Stimulation ovarienne

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RSUM ET RECOMMANDATIONSLes thmatiques lies aux dbuts comme la fin de la vie ne laissent personne indiffrent. La procration assiste (PA) ne fait pas exception cette tendance. Si elle soulve les passions et les dbats, cest probablement parce quelle suscite des sentiments profonds et quelle touche une sphre de la vie humaine trs charge en motions et en symboles. Or, pour faire une analyse lucide de cette question sur le plan thique, il faut aussi porter un regard plus dtach, plus rationnel sur les pratiques en cours ou qui pourraient avoir cours dans un avenir rapproch. Un des dfis que la Commission a d relever dans le prsent avis rside justement dans un quilibre rechercher entre le cur et la raison. Elle aborde les questions que lui a soumises le ministre de la Sant et des Services sociaux en procdant une analyse approfondie des enjeux thiques et des valeurs de la socit qui y sont relis en matire de PA. En raison du mandat qui lui a t confi, la rflexion de la Commission sinscrit dans une vise prcise : alimenter les travaux dj amorcs au ministre de la Sant et des Services sociaux et prsenter les considrations thiques lies trois pratiques : le don de gamtes et le don dembryons, la gestation pour autrui et le diagnostic primplantatoire (DPI). Dentre de jeu, deux remarques prliminaires simposent; elles ont accompagn les rflexions de la Commission tout au long du processus menant la production du prsent avis. Tout dabord, la Commission estime que ladoption denfants constitue une alternative considrer, au mme titre que la procration assiste, lorsquune personne prouve des difficults procrer de manire naturelle. En outre, la Commission considre quil nexiste pas de droit lenfant et que, par consquent, ltat nest pas tenu daccder toutes les demandes des citoyennes et des citoyens en matire de procration assiste.

LE CONTEXTE DE LA PROCREATION ASSISTEELexpression procration assiste fait rfrence aux diverses formes de soutien apport la reproduction humaine par des techniques mdicales ou pharmaceutiques, ou par des manipulations en laboratoire qui tentent de pallier les problmes d'infertilit de couples htrosexuels, ou limpossibilit de procrer naturellement dans le cas des couples homosexuels ou des femmes seules. Ces techniques permettent galement des couples fertiles pour lesquels il existe un risque de transmission dune maladie grave, gntique ou virale, de tenter davoir des enfants qui nen seront pas atteints. La procration assiste comporte notamment les activits suivantes : la stimulation ovarienne, le prlvement, le traitement, la manipulation in vitro et la conservation de gamtes humains, linsmination artificielle avec le sperme du conjoint ou celui dun donneur, le diagnostic primplantatoire, la conservation et le transfert dembryons humains. De plus en plus perues comme des procdures de routine, scuritaires et efficaces, ces pratiques ne sont cependant pas sans risques. Mais, plus fondamentalement, la procration assiste vient

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bouleverser nos repres symboliques, nos reprsentations de la famille et de la parent, de lenfant, de ltre humain et de sa valeur intrinsque.

De ladultre au dsir denfant ou au droit lenfantDabord explore comme une dmarche exprimentale en biologie au XVIIIe sicle en vue de pallier linfertilit masculine, la PA a continu se dvelopper de manire discrte au sein de la pratique mdicale. Ds son apparition, cette forme d'assistance technique la procration a soulev des questions dordre moral, particulirement au regard de la morale sexuelle. Parce que le recours un tiers pour concevoir un enfant pouvait tre peru comme une forme d'adultre, les mdecins se sont dots de moyens techniques qui ont fait en sorte que la pratique mdicale ne puisse tre assimile des conduites sexuelles moralement inacceptables. Cest la notion dindication mdicale qui semble avoir permis doprer une transition entre les demandes considres comme socialement et moralement acceptables et les demandes susceptibles de dstabiliser la vie sociale et l'quilibre affectif et psychique des individus. C'est prcisment partir de la notion d'indication mdicale que les lgislateurs ont formul des repres normatifs qui ont servi la prparation des textes de lois et d'encadrement de la pratique. Cette notion nest plus aujourd'hui la principale justification de l'accs aux techniques de PA et laccs aux techniques de procration assiste n'est plus seulement li un diagnostic d'infertilit, mais repose, de manire plus large, sur le dsir d'avoir un enfant. Graduellement, le dsir denfant tend vouloir se transformer en un droit lenfant , et comporte donc le droit dutiliser tous les moyens possibles afin den bnficier. De nos jours, la PA occupe une place reconnue et institutionnalise qui a permis de nombreuses personnes de raliser ce dsir. Qui plus est, elle est devenue une activit lucrative majeure dans plusieurs pays et qui sest dploye en grande partie grce au dveloppement de techniques nouvelles, lmergence de nouvelles valeurs socitales et des changements sociaux.

Des techniques aujourdhui plus efficaces, mais qui comportent aussi des risquesLes interventions pratiques dans les activits cliniques de procration assiste sont trs diversifies; elles dpendent de la cause d'infertilit ou de strilit qui empche la conception dun enfant, ou du dsir denfant chez des personnes qui nont pas de problme de fertilit, mais qui ne peuvent procrer de faon naturelle. Ces techniques comportent certains risques. Le plus important est la grossesse multiple qui constitue un risque pour la sant de la mre, des ftus et des enfants qui natront ventuellement, quelle que soit la technique de procration utilise. Dautres risques comprennent ceux qui sont associs la stimulation ovarienne, au stress et la frustration qui accompagnent une technologie aussi complexe, les risques psychologiques rsultant de lincapacit de procrer et les risques pour les enfants (peu documents ce jour).

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Par del l'indication mdicale : lvolution du concept de famille et sa transposition dans lordre juridiqueAfin de mieux saisir les tendances gnrales des modes selon lesquels une socit se reproduit, il faut se demander quelles caractristiques doit prsenter une famille pour tre considre comme telle lintrieur dune communaut ou dun groupe. Actuellement, si la famille nuclaire traditionnelle (un homme, une femme et leurs enfants) nest plus le seul modle socialement accept, il nen demeure pas moins le modle dominant. Toutefois, depuis 2002, la PA est devenue une avenue envisageable pour les femmes seules ou les couples homosexuels qui souhaitent avoir un enfant sans avoir recours l'adoption, tout en tant biologiquement lis l'enfant et sans prsenter de problme de fertilit. Dsormais, il est donc possible de considrer que la PA constitue un mode dtablissement de la filiation, part entire et autonome. Concernant plus spcifiquement l'encadrement des activits cliniques de PA, le Parlement fdral du Canada a adopt la Loi sur la procration assiste et la recherche connexe en mars 2004. Cette loi interdit un certain nombre de pratiques et vient encadrer celles qui sont considres comme lgales. En dcembre 2004, le gouvernement du Qubec a demand lavis de la Cour dappel du Qubec sur la constitutionnalit de cette loi fdrale, au motif quelle excdait la comptence lgislative du Parlement du Canada et quelle empitait sur le pouvoir des provinces de lgifrer en matire de sant. La Cour dappel a invalid les dispositions faisant lobjet du renvoi dont elle avait t saisie. Il faudra cependant attendre la dcision de la Cour suprme du Canada, devant qui la dcision de la Cour dappel a fait lobjet dun pourvoi, pour savoir qui a vraiment comptence pour lgifrer en la matire. Par ailleurs, le ministre de la Sant et des Services sociaux a prsent un projet de loi visant encadrer les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste en avril 2009, qui a t adopt par lAssemble nationale. La Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de reproduction assiste est entre en vigueur le 19 juin 2009. Les lments exposs prcdemment mettent en vidence le fait que le dveloppement des techniques de procration assiste offertes au Qubec n'est pas le seul lment permettant d'expliquer l'essor rcent du recours la PA; un ensemble de facteurs qui se sont succd sur plusieurs annes y ont galement contribu. Le dveloppement d'une pratique mdicale qui soulve des questions concernant des aspects aussi importants que la reprsentation sociale de la filiation, le souci de protger les personnes qui font appel aux techniques de procration assiste et les enfants qui en natront ncessite une rflexion thique approfondie pour guider laction des acteurs concerns. La premire question quaborde la Commission en ce sens est celle du don de gamtes et du don dembryons.

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LE DON DE GAMETES ET LE DON DEMBRYONS : CONJUGUER LES INTERETSDES ACTEURS CONCERNES Afin de mieux cerner les enjeux et les valeurs qui sous-tendent la participation de personnes tierces un projet parental, la Commission sest intresse aux pratiques cliniques et ce quelles impliquent pour ces dernires.

Les pratiques cliniquesLorsqu'elles font appel la contribution d'un tiers au projet parental, les personnes infertiles se soumettent un certain nombre dexigences qui prsentent plusieurs similarits. Les donneurs de gamtes et les femmes qui reoivent un tel don (sperme ou ovules) doivent pralablement subir des examens mdicaux de base qui permettent, entre autres, dvaluer l'tat de sant de chacune des personnes concernes. En plus des bilans mdicaux, une valuation psychosociale a galement lieu et les femmes receveuses doivent remplir un formulaire de consentement qui fournit des informations importantes sur la technique propose.

Le don de spermeL'volution des pratiques entourant l'insmination avec sperme de donneur est en grande partie lie la mise au point de techniques de conservation du sperme. En effet, le sperme frais se conserve peine une heure temprature ambiante. Or, une technique appele cryoconservation permet dsormais de le congeler indfiniment dans l'azote liquide. Cette technique a permis la constitution de banques de sperme. Linsmination artificielle (IA) dsigne toutes les formes d'insmination ralises sans rapports sexuels. Il y a trois catgories principales d'IA, selon que le sperme frais, le sperme du conjoint ou celui dun donneur est utilis.

Le profil des receveursLes cliniques offrent la possibilit des personnes dont l'infertilit est dmontre mdicalement davoir accs un don de sperme. Les couples htrosexuels, les femmes seules et les couples dhomosexuelles y ont accs. Pour lanne 2007, selon des donnes qui ont t fournies la Commission par lune des cliniques consultes, environ 50 % des dons de sperme ont t utiliss pour pallier une indication mdicale ou une infertilit inexplique. Lautre partie des dons est alle des femmes qui en ont fait la demande pour des raisons personnelles ou sociales (environ 40 % pour des femmes homosexuelles et 10 % pour des femmes seules).

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Le profil des donneursLes donneurs potentiels doivent tre gs de 18 40 ans, avoir une vie sexuelle stable (un seul partenaire sexuel au cours des six derniers mois), tre en bonne sant physique et mentale, et savoir qui sont leurs parents biologiques afin de connatre leurs antcdents mdicaux.

Les rsultatsAu Qubec, la seule clinique consulte qui gre une banque de sperme et qui en fait la distribution par lentremise des cliniques de fertilit de la province, estime 1 600 le nombre d'enfants ns d'un don de sperme au cours des dix dernires annes. La grande majorit de ces dons a t utilise dans les programmes d'insmination artificielle (98 %) plutt que dans les programmes de FIV (2 % seulement). Les cliniques consultes indiquent que les techniques de procration assiste utilisant le don de sperme prsentent sensiblement les mmes rsultats que les programmes d'insmination intra conjugale.

Le don dovulesLe recours au don d'ovules est habituellement propos aux femmes qui n'ont pas d'ovaires, qui souffrent d'insuffisance ovarienne, qui ont vcu une mnopause prcoce ou qui sont trop ges pour procrer de manire naturelle. Pour permettre la fcondation entre un spermatozode du conjoint et l'ovule issu d'un don, il faut ncessairement recourir une fcondation in vitro. Contrairement au don de sperme, le don d'ovules requiert davantage de temps de la part de la donneuse. En effet, cette dernire doit subir une partie du protocole de FIV, soit la prise de mdicaments visant rguler et stimuler la production dovules avant leur prlvement.

Le profil des receveusesD'une manire gnrale, les femmes qui ont recours au don dovules le font en raison de leur ge (la production dovules diminuant avec lge), parce qu'elles vivent une mnopause prcoce ou parce qu'elles ont subi plusieurs checs en fcondation in vitro avec l'utilisation de leurs propres ovules.

Le profil des donneusesPour la trs grande majorit d'entre elles, les donneuses d'ovules sont recrutes par les demandeurs. Elles doivent tre ges de 18 35 ans, ne pas prsenter les critres d'exclusion en vigueur dans les cliniques de fertilit, tre en bonne sant et tre principalement animes d'une motivation altruiste. Le psychologue ou linfirmire qui rencontre une donneuse d'ovules potentielle cherche comprendre les motivations profondes qui l'habitent, sa comprhension des risques et ses sentiments face au fait que vivra bientt un enfant dont elle ne sera jamais la mre sociale.

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Le don d'embryonsAu Canada, le don dembryons est une pratique trs rare. Une seule clinique disposerait dun programme de don dembryons. Au Qubec, le don dembryons nexiste pas encore, mais au moins une clinique envisage de crer un tel programme. Les gens sont gnralement peu enclins donner leurs embryons lorsqu'ils sont en pleine dmarche de procration. Ils prfrent les garder dans une banque dembryons congels et les dtruire ou les donner la recherche une fois que leur projet denfant est ralis. De plus, prendre une dcision quant aux embryons surnumraires reprsente pour plusieurs couples une preuve difficile sur le plan motionnel.

Les valeurs en jeuLa Commission a identifi le bien-tre de lenfant, la dignit de la personne humaine, lgalit, lautonomie reproductive et la vie prive comme les principales valeurs mises en question par le don de gamtes et dembryon. Le bien-tre de lenfant relve de la responsabilit de tous les acteurs et implique que l'enfant issu de la PA dispose de chances gales celles des enfants conus naturellement en ce qui a trait son dveloppement physique et psychologique. La valeur de dignit humaine, que sous-tend le principe selon lequel la personne humaine doit tre considre comme une fin en soi et non pas comme un moyen pour arriver une fin, exclut toutes formes dinstrumentalisation, de rification et de commercialisation du corps humain, de ses tissus, de ses organes et de ses produits. En matire dgalit, lattention de la Commission a t retenue par les ingalits que cause la loi qubcoise entre les couples gais et lesbiens, entre hommes et femmes et entre femmes. Dune part, les couples de femmes lesbiennes peuvent recourir lIAD, alors que la coparentalit, qui permettrait un couple dhomosexuels davoir un enfant avec un couple de femmes homosexuelles, est carte par le lgislateur qubcois. Dautre part, un projet parental peut tre form par une femme seule qui dcide de recourir un donneur de sperme, lquivalent masculin ntant pas possible puisquil faudrait quun homme seul ait recours une mre porteuse, une pratique illicite selon la loi au Qubec. Par ailleurs, en permettant une femme homosexuelle de devenir mre sans donner naissance, la loi cre une ingalit entre les femmes lesbiennes et les femmes htrosexuelles. En effet, lorsque des femmes htrosexuelles ne peuvent porter denfants, elles ne peuvent aspirer au titre de mre, la mre tant celle qui donne naissance lenfant. ces ingalits, sajoute celle consigne dans le Code civil du Qubec entre les enfants adopts et les enfants issus dun don, les premiers ayant la possibilit daccder des informations sur leurs parents biologiques ds lge de 14 ans alors que cette possibilit est interdite aux seconds. Lautonomie reproductive peut tre dfinie comme la capacit dune personne ou dun couple de dcider en toute indpendance de se reproduire ou non et de choisir les moyens pour le faire. Paradoxalement, lautonomie reproductive peut supposer quun couple ou une personne aura

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besoin dune tierce personne ou dune technique mdicale pour raliser son projet parental. Mais si la libert de choix et lautonomie sont des valeurs reconnues par la socit qubcoise, elles doivent aussi pouvoir tre concilies avec dautres valeurs telles que la dignit humaine, le bientre et la sant des femmes et des enfants. Le respect de la vie prive peut tre dfini comme le droit de pouvoir contrler linformation qui nous concerne et la protection de cette information. Ainsi, cette notion suppose une libert reconnue aux individus de garder confidentielles certaines informations les concernant. Mais le respect de lidentit en tant que composante du droit la vie prive comprend aussi le droit pour lenfant davoir accs ses origines.

Les enjeux thiquesLa contribution dun tiers un projet parental par lentremise dun don de gamtes ou dun don dembryons soulve des enjeux de deux ordres. Le premier concerne le dveloppement de lenfant issu dun tel don. Cet enjeu renvoie linfluence du lien gntique par rapport au lien social et laccs de l'enfant ses origines, en relation avec le respect de la vie prive de ses parents et le droit lanonymat des donneurs. Le deuxime enjeu renvoie la notion de dignit de la personne humaine, la commercialisation du corps humain et de ses produits et l'instrumentalisation de ltre humain.

Le dveloppement des enfants issus dun donPeu dtudes sur le devenir des enfants issus dun don permettent de jeter un clairage sur les liens quils entretiennent avec leurs parents et avec les donneurs et donneuses possiblement impliqus. En effet, les premires tudes sur les enfants ns de la PA ont t menes essentiellement dans une perspective pidmiologique. Si des donnes commencent paratre sur le plan somatique, peu danalyses portent sur le lien psychique et sur les interactions parentsenfants.

Les liens de filiation : quelle importance faut-il donner la gntique?

Le lien social entre les parents et lenfant est une composante majeure de la problmatique entourant la PA. Des pratiques comme ladoption ou la recomposition des familles la suite dune sparation ou dun divorce ont modifi la structure de la famille nuclaire traditionnelle et donn une importance grandissante la filiation sociale. Pourtant, pour avoir un enfant bien eux , les couples ou les personnes seules sont prts utiliser des moyens de plus en plus perfectionns ou faire intervenir une tierce personne dans leur projet parental sans pour autant que soit reconnu cet apport. Le dsir davoir un enfant qui leur soit biologiquement li peut pousser certaines personnes tout tenter en ce sens. Pourquoi les gens recherchent-ils une filiation gntique? Do vient donc cette importance qui semble prendre de plus en plus dampleur au fur et mesure que les techniques de procration se dveloppent ? Une hypothse est que le dveloppement de la technique pousse les gens xviii

valoriser le lien gntique par rapport au lien social. Lutilisation des techniques de PA disponibles ferait donc en sorte que les personnes incapables de raliser leur dsir denfant peuvent dsormais aller au bout de toutes les possibilits afin davoir un enfant eux . Aussi, tel que mentionn aux articles 41 et 42 de la Loi sur les activits cliniques et de recherche en matire de procration assiste, la Commission est d'avis que des tudes scientifiques sur le dveloppement physique et psychologique des enfants issus de la PA ainsi que sur la sant physique et psychologique des femmes qui participent des protocoles de FIV doivent tre entreprises. C'est pourquoi la Commission recommande : Recommandation no 1 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux confie lInstitut national de sant publique (INSPQ) le mandat dtablir un mcanisme centralis de collecte de donnes dnominalises pour des fins de surveillance du dveloppement des enfants issus de la procration assiste, ainsi que de la sant des personnes ayant particip la procration assiste; - que cette banque de donnes soit accessible aux responsables de la sant publique sur la base dun plan de surveillance et aux chercheurs dont les projets de recherche ont t approuvs par les instances comptentes, notamment un comit dthique de la recherche.

Laccs aux origines : faut-il lever ou non lanonymat?

Au Qubec, le don de gamtes est en principe anonyme. Les donneurs de gamtes nont aucun droit ni obligation lendroit des enfants conus partir de leurs gamtes. Par contre, certains mcanismes permettent de concilier lanonymat des donneurs avec la ncessit, pour lenfant, dobtenir des informations son sujet. Cest le cas notamment des informations caractre mdical, dont la connaissance peut tre ncessaire la prservation de la vie et de la sant de lenfant. Mais lanonymat qui privilgie le respect de la vie prive des donneurs et le secret qui peut entourer les circonstances de la naissance de lenfant prive, par le fait mme, ce dernier de la possibilit davoir accs ses origines. Pour plusieurs, le risque de dvoilement dans des circonstances inappropries du secret entourant la naissance des enfants issus de dons, et limpossibilit juridique pour ces enfants davoir accs des renseignements qui les concernent, entrent en conflit avec la construction de lidentit, le bien-tre de lenfant et son sentiment dappartenance la famille. La Commission reconnat que, dans certains cas, en raison du contexte familial et culturel dans lequel volue lenfant, la rvlation nest pas toujours dans son intrt, mais elle estime ncessaire que les cliniques de fertilit offrent systmatiquement leurs clients une forme de counseling pour les aider prendre une dcision claire sur la pertinence dinformer lenfant au sujet des circonstances entourant sa naissance. cet gard, les conseillers devraient clairement souligner les effets potentiels du secret sur lenfant et lensemble de la famille.

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La Commission est davis quil faut veiller latteinte dun quilibre des intrts en prsence et quil importe de donner prsance au bien-tre de lenfant et dviter de crer une ingalit entre les enfants adopts et ceux issus de la procration assiste. Elle croit quune sage dcision serait de procder par tape. Considrant quil est prfrable de laisser dabord aux donneurs et aux donneuses de gamtes la possibilit de briser lanonymat concernant leur don plutt que de proposer demble une leve complte de lanonymat, la Commission recommande : Recommandation no 2 - Que le gouvernement du Qubec amende le Code civil du Qubec pour rsoudre lingalit de droit entre les enfants adopts et les enfants issus de dons quant laccs leurs origines en appliquant les mmes pratiques quen matire dadoption; - quun counseling appropri sinscrivant dans un cadre normatif qui ne relve plus de lautorgulation soit offert de faon systmatique. Un tel counseling devrait sadresser tant aux donneurs de gamtes quaux personnes qui feront appel un don de gamtes ou dembryons afin de les sensibiliser limportance pour lenfant de connatre ses origines et aux rpercussions de la leve de lanonymat.

Le respect de la dignit de tout tre humainBien que la dignit humaine soit un concept flou et difficile dfinir, il nen constitue pas moins un concept autour duquel sarticulent les valeurs qui sont au cur des socits dmocratiques dont fait partie la socit qubcoise. cet gard, et dans une perspective thique, le don de gamtes soulve la question de linstrumentalisation de la personne.

La non-commercialisation du corps humain et de ses produits

La Commission rejette demble lide de remettre en question le principe de la noncommercialisation du corps humain, consacr par la loi. Cependant, laltruisme ne semble pas constituer une motivation suffisante pour attirer des donneurs et des donneuses de gamtes en quantit suffisante pour rpondre aux besoins des personnes infertiles. Diffrentes mthodes font alors intervenir une certaine forme dchange dargent dans le don de gamtes. La Commission en retient trois aux fins dune analyse plus approfondie dans son avis, soit la rmunration, la compensation et le remboursement des dpenses. Il est apparu difficile la Commission de trancher sur cette question en apparence toute simple. En effet, il peut sembler de prime abord vident que la non-commercialisation du corps humain et de ses produits devrait avoir prsance sur toute autre considration. Or, la valeur dquit touche diverses facettes de la problmatique des degrs variables et transforme la rflexion en vritable dilemme. Sy ajoute la proccupation que partage la Commission avec les couples ou les personnes seules qui souhaiteraient bnficier dun don de gamtes et qui sont en quelque sorte pnaliss par le manque de gamtes disponibles pour rpondre leurs besoins. Ainsi, en plus de la rmunration (qui est dj interdite), faut-il interdire la compensation forfaitaire, au risque de crer une iniquit entre les donneuses dovules et les donneurs de sperme? Faut-il au contrairexx

permettre cette compensation, au risque de crer une iniquit entre les donneuses mieux nanties et celles qui le sont moins? Est-il acceptable dinterdire une pratique susceptible de faire augmenter le nombre de donneurs et de donneuses de gamtes, ce qui contribuerait possiblement pallier la raret de gamtes? Malgr tout, la Commission est davis quil ne faut pas tout rembourser ou tout compenser, le don tant un choix personnel qui exige une bonne dose daltruisme. Compte tenu quil sagit de produits du corps humain, la raret ne doit pas tre un motif pour justifier le recours des incitatifs pcuniaires. Une analyse des risques et bnfices dmontre que la seule raret des gamtes (et les bnfices dune plus grande disponibilit de gamtes en cas de rmunration ou de compensation plus significative du don) nest pas une raison suffisante au regard des risques que pourrait engendrer la rmunration ou une compensation excessive du don de gamtes (risques dexploitation, de discrimination, de commercialisation du corps humain, risques pour la sant des femmes, etc.). Le remboursement des dpenses encourues sur prsentation de reus permettrait dattirer des gens rellement intresss par lide daider les personnes infertiles. De plus, une telle pratique vite aux donneurs de dbourser de largent pour effectuer leur don, tout en reconnaissant le geste pos. Il serait possible denvisager la mise sur pied dune banque gre par un organisme central, limage dHma-Qubec par exemple, qui pourrait soccuper de la gestion des dons de gamtes faits sur le territoire qubcois et, en cas de pnurie, obtenir du sperme provenant dailleurs. Considrant que le don est fond sur l'altruisme et que la non-commercialisation du corps humain est un principe inviolable, la Commission recommande : Recommandation no 3 Que le ministre de la Sant et des Services sociaux mette sur pied un organisme charg dencadrer les pratiques des cliniques agres en matire dentreposage des gamtes et des embryons, de recrutement, de remboursement des dpenses et de traabilit des donneurs et des donneuses de gamtes, et de sensibilisation de ces derniers aux risques et responsabilits associs au geste quils posent.

La non-instrumentalisation des personnesY a-t-il une obligation socitale de satisfaire tout prix le dsir denfant des personnes infertiles? Cest la question principale que la Commission sest pose en matire de slection des donneurs de gamtes par les cliniques et les parents. Elle sest aussi demande en quoi cette slection pouvait entraner une instrumentalisation des personnes. Sur le plan de lthique, tenter de dterminer un maximum de caractristiques pour lenfant venir pourrait entraver sa libert symbolique, soit celle de natre pour lui-mme, comme un tre unique qui porte son propre projet. Ds lors, il ne sagit plus davoir un enfant en sant, mais un enfant avec des caractristiques dtermines qui rpondent aux attentes des futurs parents. Aux tats-Unis, on trouve des catalogues de donneurs de sperme dans lesquels les futurs parents choisissent un donneur en fonction dun pedigree qui leur convient (scolarit, apparence

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physique, aptitudes artistiques ou sportives, etc.). Cette pratique donne penser que lenfant est un produit de consommation, un objet personnalisable au gr des dsirs des parents. Pour la Commission, une telle pratique est inacceptable et relve dune instrumentalisation de lenfant venir. Considrant quil faut viter le dveloppement de pratiques assimilables la cration dun bb la carte au moyen de la slection des donneurs de gamtes, et considrant galement que, dans les conditions actuelles, le secret des origines est maintenu et que lappariement minimal des caractristiques physiques avec le pre ne prsente pas de risques pour lenfant et peut mme favoriser son intgration dans la famille et la socit, la Commission recommande : Recommandation no 4 Que les seuls critres admissibles pour la slection des donneurs, outre les critres mdicaux, soient des critres physiques en vue de lappariement avec lun des parents intentionnels dans le cas o le bien-tre de lenfant semble le justifier.

Loffre de gamtes aux personnes infertilesBien que la Commission privilgie lintrt de lenfant et la dignit du corps humain et de ses produits, elle tient considrer cinq solutions possibles pour attnuer leffet dune ventuelle leve (partielle ou complte) de lanonymat et les rpercussions de la gratuit du don de gamtes sur loffre qui en est faite aux personnes infertiles : le don dirig, le don crois, le don partag, le don post-mortem et le don dembryons.

Le don dirig de gamtes

Dans le cas du don dirig, le couple ou la femme seule recrute une donneuse (sur, amie, collgue, etc.) qui fournira ses propres ovules. Ce type de don nest donc pas anonyme. De l un certain nombre de proccupations dordre thique : les donneuses risquent-elles de subir la pression de leur entourage afin de les inciter donner? Comment sassurer quil ny a pas dchange dargent entre les personnes concernes? De plus, les couples ou les femmes receveurs peuvent craindre que la donneuse ne simmisce dans la grossesse ou quelle ne sattache trop lenfant, voire quelle ne lui rvle un jour son statut. linverse, il existe des cas o le don a plutt renforc les liens entre la donneuse et la receveuse ou les receveurs. La Commission considre que le don dirig de gamtes est acceptable dans la mesure o les donneurs et receveurs bnficient dun counseling appropri afin de pouvoir prendre une dcision claire. Le recours des dons provenant de la famille soulve plusieurs questions dthique, notamment celle des rpercussions de cette pratique sur les fondements sociologiques et anthropologiques de la parentalit, voire sur l'identit des individus. Deux scnarios sont possibles : le don intragnrationnel et le don intergnrationnel. Un don intragnrationnel fait rfrence au don de gamtes effectu entre parents en ligne collatrale, c'est--dire entre deux membres de la fratrie ou de la famille largie. La Commission

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est d'avis que les dons intragnrationnels ncessitent un counseling appropri afin de sassurer quaucune pression familiale nest faite sur les donneurs potentiels et que chacune des parties au don comprend bien les risques motifs qui y sont relis, notamment en raison du ramnagement des liens de filiation. Le don intergnrationnel, quant lui, est loin de faire l'unanimit. Parce quil sagit dun don de gamtes ou d'embryons entre deux gnrations d'une mme famille, il est source dun malaise important relatif l'aspect incestueux quil prsente. Dailleurs, une majorit dauteurs qui traitent du don de gamtes dun point de vue sociologique ou anthropologique utilise cet argument lgard de ce type de don. Lexistence de pressions familiales constitue aussi un lment majeur de cette problmatique. Il peut y avoir des pressions sur la mre pour donner ses ovules sa fille (par culpabilit ou sens du devoir); une fois la possibilit offerte, le retour en arrire peut paratre impossible. Par ailleurs, les dons dirigs intergnrationnels pourraient avoir des consquences motives srieuses pour les enfants en raison de la confusion cause dans les relations familiales. De plus, il y a une transgression du temps et des gnrations tant donn que la mre peut tre, en quelque sorte, la grand-mre, la tante ou la sur de lenfant qui sera ainsi conu. Thoriquement, une femme pourrait ainsi porter son propre frre, dans le cas dun don dembryons dirig (cest--dire un couple qui aurait conserv des embryons congels la suite de traitements de fertilit pourrait donner ses embryons surnumraires sa fille). La situation inverse pourrait aussi se produire, cest--dire que des femmes plus ges utiliseraient les ovules de leur fille. Considrant que le don dirig de gamtes intragnrationnel peut tre acceptable sil est bien encadr, mais que le don dirig intergnrationnel met en pril le bien-tre des enfants qui en seraient issus, la Commission recommande : Recommandation no 5 - Que le don de gamtes intragnrationnel soit pratiqu dans un contexte qui limine toute situation de consanguinit; - que les personnes impliques dans un don de gamtes intragnrationnel reoivent un counseling appropri leur permettant de bien valuer les rpercussions possibles sur les liens filiaux et leur propre relation avec le donneur ou la donneuse ainsi que les relations futures entre le donneur ou la donneuse et lenfant; - que les dons intergnrationnels soient interdits sur la base de la transgression du temps et des gnrations.

Le don crois

Le don crois ressemble au don dirig la diffrence que la donneuse ne fournit pas ses ovules au couple ou la personne qui la recrute. Elle sera plutt jumele un autre couple ou une personne seule qui a aussi recrut une donneuse. La Commission considre que le don crois est acceptable avec un counseling appropri.

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Le don partag

Le programme de don partag vise convaincre les femmes et les couples qui ne peuvent pas se permettre de payer leur traitement de donner une partie de leurs ovules en change dune rduction des cots du traitement. La question suivante se pose alors : le partage des cots peut-il constituer une forme de pression, voire de commercialisation? Le don partag nest pas contraire lintrt de lenfant, mais prsente peu dintrt dans la mesure o les premiers cycles de FIV sont rembourss par ltat au Qubec. Nanmoins, le principal intrt de ce type de don est lincitatif pcuniaire, ce qui est contraire au principe de non-commercialisation du corps, moins dun partage dovules altruiste. Dans ce dernier cas, il est acceptable sur la base dun counseling appropri.

Le don et linsmination post-mortem

Les cas de figure suivants font lobjet dune tude par la Commission : les gamtes proviennent de donneurs maintenant dcds, le prlvement fait sur lhomme ou la femme aprs son dcs, le prlvement avait dj t effectu en vue de raliser un projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe, les embryons ont t crs dans le cadre dun projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe. Deux de ces cas ont particulirement attir lattention de la Commission en raison des enjeux thiques quils soulvent. Le prlvement fait sur lhomme ou la femme aprs son dcs. La Commission estime que c'est le respect de la volont pralablement exprime du donneur qui doit primer dans ce contexte. cet gard, elle rappelle et endosse le principe nonc larticle 8(2) de la Loi canadienne sur la procration assiste, selon lequel il est interdit de prlever du matriel reproductif humain sur un donneur aprs sa mort dans le but de crer un embryon sans le consentement crit du donneur, fourni conformment aux rglements, au prlvement cette fin . Considrant l'hypothse o cette disposition serait dclare inconstitutionnelle par la Cour Suprme au motif qu'elle empite sur les pouvoirs des provinces, la Commission recommande : Recommandation no 6 Que le prlvement de gamtes sur une personne dcde soit interdit si cette dernire ny a pas consenti. Les embryons ont t crs dans le cadre dun projet parental avant le dcs du conjoint ou de la conjointe. La Commission croit qu'il doit y avoir un dlai de rflexion minimal de la part du conjoint survivant avant de transfrer l'embryon. En outre, il faut porter attention aux pressions que pourrait exercer la belle-famille. Il y a trs peu dtudes sur le sujet. Cependant, la situation de ces enfants qui voluent dans un contexte de monoparentalit ne diffre pas beaucoup de celle des enfants issus de linsmination de femmes seules.

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Considrant quun temps de rflexion simpose pour la veuve, tout en accordant de la valeur au respect de lautonomie reproductive des personnes dans le cadre dun projet parental, la Commission recommande : Recommandation n 7 Que linsmination ou le transfert dembryons soient permis seulement la condition que tous les lments suivants soient runis : le prlvement des gamtes ou la fcondation a eu lieu avant le dcs; il y a un consentement crit de la personne dcde indiquant son accord tel que prvu dans leur projet parental; la veuve a pu profiter dun temps de rflexion adquat et dun counseling lui permettant de prendre une dcision claire.

Le don dembryons

Les embryons faisant lobjet dun don sont des embryons surnumraires qui nont plus dutilit dans la ralisation dun projet parental. Au Canada, le don dembryons est une pratique trs rare qui nexiste pas encore au Qubec. Pour plusieurs couples, prendre une dcision quant la disposition de leurs embryons surnumraires reprsente une preuve difficile sur le plan motionnel. Par ailleurs, une quantit non ngligeable dembryons congels sont entreposs dans les banques des cliniques de fertilit en attente de la destruction ou dune utilisation des fins de procration ou de recherche. Il est important que les donneurs et les receveurs reoivent un counseling professionnel et indpendant concernant la disposition des embryons surnumraires. Ce counseling devrait tre disponible aux donneurs potentiels ds le dbut des dmarches de procration assiste pour quils puissent se prparer lventualit de donner leurs embryons et tre en mesure de fournir un consentement clair, sans influence indue de la part de quiconque. Considrant limportance dinformer adquatement les acteurs en prsence, lamlioration des techniques de conglation des embryons, et considrant aussi que le don dembryons vite aux receveuses les risques et les inconvnients associs la FIV, la Commission recommande : Recommandation no 8 - Que les personnes qui recourent la procration assiste reoivent toutes les informations ncessaires la prise dune dcision claire quant au don dembryons surnumraires, en dbut de dmarche, mais aussi plus tard, lorsque les dmarches sont termines ou abandonnes et quil reste des embryons surnumraires; - que les programmes de dons anonymes dembryons surnumraires soient favoriss. cet effet, que les personnes soient encourages aprs une premire russite de la procration assiste, consentir par crit au don de leurs embryons surnumraires. Aprs un dlai de trois ans, moins dune demande expresse dutilisation, de prolongation de la conservation ou de destruction de la part des propritaires, les embryons devront faire lobjet dun don anonyme.

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La prvention et lducation : agir en amont de la procration assisteParmi les gens qui ont recours aux techniques de procration assiste, plusieurs le font pour cause dinfertilit ou dhypofertilit. Considrant que ces techniques sont rarement le premier choix des couples, il apparat fondamental de concentrer des efforts sur les causes premires de linfertilit, entre autres le report de la grossesse. En agissant ainsi en amont, par la prvention et lducation, la Commission estime que la demande pour les techniques de PA sera appele dcrotre, rduisant par le fait mme le nombre de personnes exposes aux risques associs ces techniques. Davantage de prvention mriterait dtre faite sur linfertilit masculine et fminine. Considrant que la prvention peut prendre la forme de politiques publiques pour sensibiliser la population, entre autres aux causes de linfertilit et aux risques dune procration un ge plus tardif, la Commission recommande : Recommandation no 9 - Que le ministre de la Sant et des Services sociaux finance une campagne de sensibilisation sur les causes connues de linfertilit et les moyens de prserver la fertilit; - que le gouvernement du Qubec renforce les mesures socioconomiques et les politiques publiques qui favorisent la ralisation du projet parental plus tt dans la vie des personnes; - que le gouvernement du Qubec finance des programmes de recherche sur la prvention de linfertilit.

LA GESTATION POUR AUTRUI : MAINTENIR LE STATU QUO JURIDIQUELa gestation pour autrui (GPA) englobe en gnral toutes les situations o une femme poursuit une grossesse, non pas dans l'intention de garder lenfant et d'assumer envers lui le rle social de mre, mais plutt dans le but de le remettre, ds sa naissance, une personne ou un couple avec qui elle a pass un contrat cet effet. La gestation pour autrui se prsente donc aujourdhui sous des formes nouvelles. La plus classique consiste insminer la mre porteuse avec le sperme du conjoint de la femme qui ne peut ni concevoir ni porter un enfant. Dans ce cas, l'ovule utilis est celui de la mre porteuse. Cette femme, qui remplit la fois les rles de gnitrice et de gestatrice, peut ainsi tre qualifie de mre de substitution au sens propre du terme. Le recours une mre de substitution peut galement tre envisag par un couple homosexuel. Le sperme d'un des deux conjoints serait alors utilis pour une insmination intra-utrine de la gestatrice. Avec le dveloppement de la PA, une nouvelle forme de maternit de substitution est apparue : celle o les ovules de la mre porteuse ne servent pas la fcondation et o celle-ci est uniquement gestatrice. Dans cette situation, un embryon dj conu in vitro est transfr dans l'utrus d'une femme qui le portera et lui donnera naissance pour le couple ou la personne dont on a utilis les gamtes ou qui, pour certains, ont eu recours des donneurs. L'important ici est de saisir quil est question, dans de tels cas, d'une femme qui n'a aucun lien gntique avec l'enfant qu'elle porte pour un tiers. Cest aussi pourquoi, afin dviter que la

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gestatrice ne sattache trop lenfant, on a tendance recourir la fcondation in vitro plutt qu linsmination de la mre porteuse avec le sperme du conjoint du couple demandeur. Au Qubec, la gestation pour autrui est trs peu documente puisque les contrats qui lui servent de support nont pas de caractre contraignant et nont aucune valeur juridique : aux yeux de la loi, ces contrats sont nuls de nullit absolue et, partant, non excutoires.

Lencadrement juridiqueAu Qubec, les contrats de gestation pour autrui ne sont donc pas reconnus par le droit. Ils sont considrs comme illicites, parce que contraires lordre public. Mais ce contrat, bien quillicite, et par consquent non excutoire pour le droit civil, nest pas pour autant ncessairement illgal, cest--dire sanctionn par une peine damende ou demprisonnement. En effet, la Loi canadienne sur la procration assiste, qui criminalise certaines pratiques, ninterdit pas comme telle la maternit de substitution; elle en dfend seulement la rtribution et celle des personnes qui serviraient dintermdiaires ou qui feraient de la publicit en vue dobtenir les services dune mre porteuse. Par contre, la loi interdit aux membres du corps mdical daider une personne de sexe fminin devenir mre porteuse sils savent ou sils ont des raisons de croire quelle a moins de 18 ans. La pratique, bien que prsente a contrario est donc encadre et, dans une certaine mesure, lgitime par la loi fdrale. Il existerait donc, a priori, une dichotomie entre le droit criminel et le droit civil, qui na pas t sans engendrer une certaine confusion entre ce qui est nul et ce qui est illgal, chez les cliniciens qui pratiquent dans ce domaine.

Le contexte de la pratiqueCette pratique est, pour l'instant, assez restreinte au Qubec. Il est cependant possible que des couples qubcois aient eu recours des mres porteuses ltranger, tout comme des Qubcoises ont pu tre recrutes par des trangers pour porter leur enfant. Labsence de donnes cet gard ne permet pas dvaluer quel point la demande pour des mres porteuses est leve, ni de dterminer quels sont les accords qui sont conclus et les motivations relles des mres porteuses. Mais aussi difficile soit-il den mesurer lampleur, la pratique existe ici comme ailleurs et elle soulve un certain nombre denjeux thiques.

Les enjeux thiquesLes enjeux sont sensiblement du mme ordre que ceux qua identifis la Commission pour le don de gamtes, cette diffrence cependant que, pour lenfant, ltablissement de sa filiation est incertaine et quelle peut tre source de conflits, y compris le risque pour lui de se retrouver sans statut, c'est--dire sans mre ni pre. Pour lenfant, il sagit donc dun enjeu majeur, sans compter les difficults quil pourrait prouver en devant faire face deux figures maternelles. Selon la Commission, le bien-tre de lenfant constitue la valeur premire considrer et se situe au cur des enjeux que soulve la gestation pour autrui. Toutefois, cette pratique touche galement

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dautres valeurs, dont la sant et lautonomie des femmes, et la dignit de la personne humaine dont participe le principe de non-commercialisation du corps humain, qui soppose toute forme dinstrumentalisation de la personne.

Le statut de lenfantEn droit qubcois, cest laccouchement qui, par la voie du constat de naissance, dtermine la maternit; il nest aucunement possible de la contester au motif que lovule ou lembryon ne provient pas de la femme qui a men la grossesse terme. Cest partir de ce document et de la dclaration de naissance, signe par les parents, que sera dress lacte de naissance qui constitue la preuve normale de la filiation. partir de ces prmisses, trois scnarios peuvent tre envisags : soit que la mre porteuse dcide de garder lenfant, soit quelle le confie aux parents prospectifs respectant ainsi son engagement leur endroit , soit enfin quaucun des acteurs impliqus ne veuille le garder et que lenfant se retrouve sans statut. Dans chacun des cas, la filiation de lenfant constitue un problme, et il peut tre ncessaire davoir recours au tribunal pour le rgler.

Le dveloppement de lenfant linverse du don dovules, la gestation pour autrui peut crer un autre type de clivage dans la maternit : la mre sociale peut tre la mre gntique, mais elle ne porte pas lenfant. La gestation pour autrui accentue donc une dichotomie, une sparation entre la gestatrice et le ftus lui-mme. La gestation pour autrui soutient lide que le ftus est un tre part de celle qui le porte, avec les consquences potentielles que cette situation peut avoir sur le bien-tre personnel de la gestatrice et de lenfant quelle porte. Selon certains, lenvironnement fourni par les parents ainsi que lamour prodigu lenfant lui permettraient de se dvelopper sainement. Pour dautres, labandon dfinitif de lenfant sa naissance par la femme qui la port est en quelque sorte irrparable. Cette thorie de limportance du lien prcoce tabli entre la mre et lenfant pendant la grossesse ne fait toutefois pas lunanimit. Il importe cependant de rappeler, une fois de plus, que si les tudes publies jusqu prsent sont rassurantes, il y a encore peu dtudes longitudinales consacres aux effets long terme sur les enfants ns la suite de tels arrangements. Selon certains psychiatres, l'enfant qui doit faire face plusieurs figures maternelles pourrait prouver des difficults rsoudre les conflits potentiels rsultant de cette situation et avoir de la difficult s'panouir. Et ce serait plus particulirement ladolescence que pourrait tre ressenti, sous forme de conflit, le sentiment dune double loyaut contradictoire lgard, dune part, de la femme qui la mis au monde, dautre part, de ses parents intentionnels qui lont dsir et qui le considrent comme leur enfant.

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Laccs aux originesLa maternit pourrait donc tre rpartie entre deux ou trois femmes et la paternit attribuable un ou deux hommes, impliquant au total de trois cinq personnes distinctes dans la conception dun enfant. Dans un tel contexte, faut-il prserver le secret ou faut-il privilgier la vrit concernant les origines de l'enfant? Il faudrait pouvoir dcider sil vaut mieux que celui-ci soit au courant de ses origines ou que le secret soit gard, en ayant conscience de toutes les implications quun tel secret peut avoir sur sa vie. La question du secret des origines et de lanonymat prend cependant une forme particulire dans les cas de gestation pour autrui, puisque lentente est conclue en prsence des parties. Il peut donc arriver que la mre porteuse intervienne dans la vie familiale.

La sant des femmesParmi les risques pour la sant physique de la mre porteuse, il y a les possibilits de fausse couche, de grossesse ectopique ou multiple et de complications mdicales qui augmentent en fonction de lge de la mre et de la complexit de son histoire reproductive. Il nest pas obligatoire pour une femme davoir un enfant et elle peut donc y renoncer, mais peut-elle lgitimement transfrer un tel risque une autre femme, surtout si les raisons de recourir la GPA ne sont pas mdicales? Il existe aussi des risques pour la sant psychologique de la mre porteuse. Par exemple, la remise de lenfant quelle a port au couple qui la dsir peut tre une source de souffrance et de deuil.

Lautonomie des femmesLa gestation pour autrui soutient lide que le ftus est un tre diffrent de celle qui le porte, avec les consquences potentielles que cette perception peut avoir pour la femme enceinte en ce qui a trait son autonomie. La Commission craint que les femmes qui agissent comme mre porteuse ne bnficient plus de lautonomie normalement reconnue une mre qui porte son enfant. En effet, lattention des futurs parents ne porte pas ncessairement sur le bien-tre de la mre porteuse, mais plutt sur celui de lenfant natre. Et mme si ce ntait pas le cas, comment tre certain quil ne sagit pas de ltat de la gestatrice et non de la personne elle-mme qui les proccupe? cela sajoutent les pressions susceptibles dtre exerces par les futurs parents concernant divers aspects de la situation, tels le mode de vie de la mre porteuse, le suivi de la grossesse et laccouchement. Elle doit de plus se soumettre aux interventions et aux examens proposs par lquipe mdicale et adopter une conduite favorable au dveloppement dun enfant sain. Cette sparation entre la femme enceinte et le ftus quelle porte est problmatique pour lensemble de la collectivit, car elle remet en cause les fondements sur lesquels repose le droit lavortement, lintgrit, la scurit et lautonomie des femmes. La Commission estime quexxix

cette autonomie en matire de reproduction constitue un acquis qui ne peut tre remis en question et elle rappelle quil appartient la gestatrice, et elle seule, de prendre les dcisions affrentes au droulement de la grossesse, particulirement si elle devait, ventuellement, manifester son intention den demander linterruption. Enfin, advenant le cas o la mre porteuse est une amie ou la sur dun des parents adoptifs, des risques supplmentaires de pression peuvent survenir et mener des situations dlicates et difficiles sur le plan psychologique pour les personnes concernes. Les relations existantes avant la grossesse peuvent avoir des consquences ngatives ou positives sur la relation contractuelle. En outre, contrairement une mre porteuse trangre avec qui les parents peuvent dcider a priori de rompre les contacts aprs la naissance de lenfant, la mre porteuse qui devient la tante, ou celle qui demeure dans lentourage proche du couple adoptif , ne peut pas aussi facilement tre mise lcart aprs la naissance. La faon de grer les relations entre le couple adoptif et la mre porteuse, dune part, et entre lenfant et la mre porteuse, dautre part, comporte alors un dfi supplmentaire sur le plan psychologique.

La non-commercialisation du corps et la non-instrumentalisation des personnesLes mres porteuses peuvent prouver de la satisfaction aider un couple avoir un enfant : la gestatrice n'en retire alors aucun bnfice direct, si ce nest le sentiment davoir aid un couple mener bien son projet denfant. Dautres femmes le font simplement pour le plaisir dtre enceintes. Dautres encore le font pour largent et certaines y voient une faon de se sortir de la pauvret et mme de raliser certains rves ou des projets de vie. La gestation pour autrui comporte ainsi un potentiel dexploitation des femmes, particulirement des femmes pauvres. Dans ce contexte, le remboursement des dpenses sur prsentation de reus viterait donc la possibilit de gains pcuniaires, tout en vitant aux mres porteuses dassumer elles-mmes dautres dpenses occasionnes par la grossesse. Toutefois, lattribution dune compensation (remise dun montant forfaitaire) pourrait introduire une discrimination entre les femmes, car il pourrait alors sembler plus avantageux de porter un enfant pour le compte dautrui que pour soimme. Do limportance que les femmes qui pensent devenir des mres porteuses soient bien informes des risques quelles encourent; quelles sachent que ces risques sont prsents pour toutes les femmes enceintes et quils peuvent difficilement tre monnays. En plus du risque de l'instrumentalisation de la femme et de son corps, la GPA constitue un risque pour l'enfant qui devient en quelque sorte un bien de consommation, qui peut tre achet ou vendu.

La reproduction outre-frontireDes Canadiens et des Qubcois vont chaque anne ltranger pour se procurer des services de procration assiste qui ne sont pas disponibles ici, ou qui sont trop onreux. linverse, et pour

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des raisons semblables dans leur pays, des trangers viennent au Canada. Et des donneurs se dplacent eux aussi afin dobtenir un meilleur prix pour leurs gamtes. La reproduction outre-frontires (communment appele tourisme procratif ) drange pour plusieurs raisons : elle nest envisageable que pour ceux et celles qui en ont les moyens financiers, tout contrle de la qualit ou de la scurit des services offerts ltranger est impossible ce qui peut poser des risques pour les mres et les enfants , elle implique et augmente le risque dexploitation des femmes rsidant dans des pays mergents par des ressortissants trangers mieux nantis. En outre, comme les interdictions lgales sont gnralement le reflet de consensus sociaux, il est gnant que des gens contournent les lois dun pays pour aller l o les lois sont plus laxistes. Le tourisme procratif sous-tend aussi une conception de la reproduction humaine comme tant un objet de commerce. Les expressions baby business et industrie de la reproduction tmoignent dailleurs de cette intgration de la reproduction humaine dans la sphre marchande. La question de la responsabilit des mdecins face au tourisme procratif se pose galement. Sachant que leurs patients peuvent tre tents de se tourner vers des pays plus ouverts, doivent-ils fermer les yeux ou les orienter vers des solutions plus acceptables? Sont-ils complices lorsquils posent des gestes techniques, par exemple une chographie pour une femme dont ils savent quelle a achet des ovules ltranger? Peut-on dissocier le geste mdical de lensemble du processus de procration assiste? Certes, les mdecins ont le devoir de soigner leurs patients mais ils ne doivent pas encourager le tourisme procratif. Largument du tourisme procratif est brandi chaque fois quil est question d'encadrer la procration assiste. La Commission estime qu'en plus daller lencontre des valeurs de la socit, assouplir les lois ne rsoudrait en rien le problme. Cder cette tentation nest donc pas une option acceptable pour la Commission. Considrant que la GPA comporte des risques dexploitation des femmes qui sont inacceptables sur le plan thique et qu'une telle pratique entranerait une forme de rification de l'enfant que la Commission ne peut que rprouver. Considrant que linterdiction de la GPA peut inciter au tourisme procratif et augmenter ainsi les risques d'exploitation des femmes pauvres ltranger, la Commission soutient nanmoins quil ne sagit pas dune raison suffisante pour aller lencontre de la valeur de dignit humaine que valorise la socit qubcoise. Considrant enfin les risques datteinte lautonomie, la sant et lintgrit des femmes, les risques physiques et psychologiques pour tous les acteurs impliqus, et considrant que la GPA constitue une forme dinstrumentalisation et de commercialisation du corps de la femme et de ltre humain, la Commission recommande : Recommandation no 10 Que le gouvernement du Qubec maintienne le principe de la nullit des contrats de la gestation pour autrui.

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LE DIAGNOSTIC PREIMPLANTATOIRE : UNE PRATIQUE A ENCADRER POUREVITER LES DERIVES Depuis de nombreuses annes, lvolution des connaissances en obsttrique et laccs certaines technologies viennent en aide aux personnes qui ont besoin dun soutien mdical pour maximiser leurs chances davoir des enfants en sant. Ainsi, des tests de dpistage de certaines maladies sont effectus durant le suivi de la grossesse; des examens raliss sur le sang maternel et les chographies en sont des exemples. Peuvent aussi sy ajouter des tests plus spcifiques pour connatre le profil gntique du ftus. Lensemble de ces diffrentes techniques constitue le diagnostic prnatal (DPN). Plus rcemment, une mthode diagnostique beaucoup plus prcoce a t mise au point : le diagnostic primplantatoire, qui a pour objectif initial de proposer une solution de rechange au diagnostic prnatal. Concrtement, le DPI consiste en une analyse gntique de cellules prleves sur un embryon issu de la fcondation in vitro avant son implantation dans lutrus. Dans le cadre dune fcondation in vitro parce quil seffectue ds le premier stade de dveloppement de lembryon, avant mme son implantation dans lutrus , le DPI permet dviter le passage par lavortement, quil soit spontan ou mdical, que peut entraner le DPN. Cependant, pour des personnes qui nont aucun problme de fertilit et souhaitent y avoir recours, il ncessite donc obligatoirement des traitements lis linfertilit, invasifs et coteux. Quil sagisse du DPN ou du DPI, ces deux techniques diagnostiques prsentent aujourdhui un potentiel dutilisation beaucoup plus vaste que les autres qui sont actuellement offertes. Bien que le DPI soit apparu dans les annes 1980, c'est dans les annes 1990 qu'ont t pratiqus de manire plus tendue les premiers diagnostics primplantatoires. Mme si elle est disponible partout dans le monde, la pratique demeure cependant assez restreinte

La technique : deux objectifs principauxDeux grands types d'analyse gntique sont actuellement raliss en matire de DPI pour assurer de meilleurs rsultats la FIV : le caryotype, cest--dire ltude des chromosomes, qui permet de dtecter des anomalies dans le nombre de chromosomes (comme dans le cas de la trisomie 21) ou dans leur morphologie, et aussi didentifier le sexe de lembryon (XX ou XY); lge de la mre constitue la raison la plus courante (35 ans et plus) pour procder ce type danalyse; le diagnostic des molcules dADN par amplification, qui sert identifier les maladies hrditaires monogniques, quelles soient autosomiques rcessives (comme la fibrose kystique ou mucoviscidose et lamyotrophie spinale), autosomiques dominantes (comme la maladie de Steinert ou dystrophie myotonique et la chore de Huntington) ou rcessives lies lX (comme la dystrophie musculaire de Duchenne et la myopathie myotubulaire lie l'X), dont les femmes peuvent tre porteuses, mais qui se dveloppent uniquement chez les hommes .

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Dans le contexte de la PA, il tait dusage de procder un DPI afin de vrifier limplantabilit de lembryon chez la mre. Or, une telle pratique tend disparatre, car le DPI peut endommager ou mme dtruire lembryon; les bnfices recherchs (amliorer les chances dimplantation) ne sont plus considrs comme suprieurs aux risques encourus. Un dpistage est tout de mme utilis pour valuer limplantabilit des embryons, mais la technique utilise est nettement moins risque pour ces derniers. Bien que le service de DPI soit accessible un peu partout au Canada, seulement deux laboratoires au pays sont en mesure deffectuer des diagnostics primplantatoires proprement parler. Les biopsies sont donc gnralement expdies aux tats-Unis pour analyse.

Lencadrement normatifAu Qubec, selon la nouvelle loi sur la procration assiste, le DPI ne pourra tre effectu que dans un centre auquel un permis aura t dlivr par le ministre de la Sant et des Services sociaux, comme dailleurs lensemble des activits de PA. Les conditions et les normes relatives ces activits ne sont cependant pas encore connues; celles-ci seront dtermines par voie rglementaire dans un avenir proche, et il est lgitime de penser que les centres autoriss pratiquer le DPI devront se doter de procdures opratoires normalises. La loi canadienne sur la procration assiste, pour sa part, ne mentionne pas expressment le DPI, mais elle en interdit certaines utilisations, notamment la slection fonde sur le sexe pour des raisons autres que mdicales. lheure actuelle, le DPI est toutes fins utiles interdit dans des pays comme lAllemagne, lAutriche, lItalie et la Suisse, mme si aucune loi ne le mentionne. Dans la plupart des pays de lUnion europenne qui ont choisi dencadrer le DPI, sa pratique est rserve, de manire gnrale, au dpistage des anomalies chromosomiques et aux cas pour lesquels il existe un risque de transmission hrditaire dune maladie gntique grave, dapparition prcoce et reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Au Royaume-Uni, lutilisation du DPI des fins d quilibrage familial (family balancing) est expressment interdite par la loi. Sont interdites galement les pratiques visant slectionner des embryons porteurs dune maladie ou dune anomalie de prfrence ceux qui en seraient indemnes (et favoriser ainsi volontairement la naissance denfants handicaps). Lapplication du DPI pour des raisons mdicales au bnfice dun tiers (le typage HLA ou typage immunogntique), application qui renvoie plus communment la pratique dite du bb mdicament , a t rcemment lgalise en Belgique, au Danemark, en France, en Espagne, en Norvge, en Sude et au Royaume-Uni. Par contre, elle est formellement prohibe aux Pays-Bas. De fait, si les pays dEurope sont plus nombreux avoir lgifr en matire de DPI, plusieurs autres, appartenant dautres continents, ont lgifr eux aussi. Ainsi, la pratique a galement t encadre, entre autres, en Nouvelle-Zlande et aussi dans des tats fdrs comme lAustralie, par plusieurs tats membres dont, par exemple, ltat de Victoria. Aux tats-Unis, dans ltat actuel des choses, ce sont les lignes directrices de lAmerican Society for Reproductive Medicine

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(ASRM) qui rgissent la pratique du DPI. Cette association ne cautionne pas la slection du sexe des fins de convenance, ni le dpistage gntique dont la finalit est daugmenter le taux de succs de la FIV, en raison des rsultats obtenus. Lencadrement normatif du DPI provient donc de plusieurs sources. Si, en Amrique du Nord, il participe davantage de lautorgulation, la tendance serait plutt demprunter la voie lgislative ou rglementaire en Europe. Et si les positions, au sujet de la lgitimit de sa pratique, sont divergentes, il existe nanmoins un consensus leffet den limiter la pratique des indications dordre mdical. Mais celles-ci sont interprtes plus ou moins largement selon les tats, ce qui oblige conclure que les positions sont plurielles.

Rflexions gnrales propos du recours au DPILe diagnostic primplantatoire offre aujourd'hui des applications qui suscitent des dbats. Pour certains, tout recours au DPI trouve un fondement thique dans le respect de l'autonomie reproductive des personnes et dans la protection du bien-tre de l'enfant, voire de la collectivit, en particulier lorsque le diagnostic gntique vise viter les souffrances et les cots engendrs par certaines maladies ou anomalies gntiques. Pour d'autres, le DPI et la slection de caractristiques gntiques restent inacceptables, quel qu'en soit le but, la slection gntique tant lie la recherche du bb parfait et une forme d'eugnisme libral. Ces deux positions constituent toutefois des extrmes, la plupart des points de vue exprims se situant dans une zone intermdiaire o l'acceptabilit du recours au DPI est juge en fonction du contexte et de la nature des raisons qui le motivent.

Le changement de sens de la procration assiste l'origine, le dveloppement du DPI tait motiv par la possibilit dviter le recours au DPN et la dcision davortement quil peut entraner. Dsormais, le diagnostic primplantatoire vient largir l'accs aux techniques de PA auxquelles doivent avoir recours non seulement les personnes qui ont besoin d'assistance mdicale pour concevoir, mais aussi les personnes seules ou en couple, fertiles ou infertiles, qui souhaitent bnficier dun tel diagnostic en vue dune slection d'embryon (soit parce qu'ils se savent risque de transmettre une maladie gntique, soit parce qu'ils ont un enfant gravement malade, etc.). Cet largissement des motivations donnant accs la PA vient en quelque sorte en modifier le sens : dornavant, la PA devient aussi un moyen de slectionner lembryon qui pourra devenir un enfant en sant ou, le cas chant, un enfant prsentant les caractristiques gntiques recherches par ses futurs parents (telles que la compatibilit immunogntique ou le sexe souhait). Le dveloppement du DPI pose avec acuit la question de savoir jusquo il est acceptable daller pour rpondre au dsir denfant biologique en sant ou prsentant des caractristiques gntiques particulires.

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La lourdeur et les risques de la procdureUne analyse des enjeux lis au DPI ne peut passer sous silence la lourdeur et les risques non seulement du DPI lui-mme, mais aussi de la FIV qui laccompagne. Bien qu'il soit prsent dans certains contextes comme une alternative au DPN, le DPI n'est pas une solution bnigne. Y recourir comporte des contraintes physiques et psychologiques qui prsentent des risques pour tous les acteurs impliqus. Pour l'embryon, le prlvement de cellules que sous-tend la technique diagnostique entrane certains risques pour son dveloppement gestationnel et celui de lenfant par la suite. Pour la femme, les principales contraintes sont lies aux procdures de FIV et leur contingent de risques et de dsagrments, physiologiques et psychologiques. Pour l'quipe mdicale, les tensions ressenties au sein du couple ou par la personne seule, et celles entourant la prise de dcision, peuvent constituer des problmes psychologiques et cliniques de taille. Sans encadrement clair concernant les indications et les faons de faire acceptables, plusieurs quipes professionnelles prouvent galement des malaises devant certaines demandes inhabituelles. Il faut galement souligner la consquence la plus probable du DPI qui est celle dune grossesse et de naissances multiples, en raison de limplantation de plus dun embryon pour augmenter les chances de succs de lopration. Tous les risques et inconvnients qu'implique un DPI pour l'embryon et les diffrentes contraintes qu'il impose la femme, au couple et l'quipe mdicale suggrent qu'il est difficile de le considrer comme une solution accessible et facile vivre.

Le caractre novateur et lvaluation des risquesSi les contraintes du DPI sont identifiables, il faut toutefois remarquer que les consquences directes qui en dcoulent (physiques ou psychologiques) sont difficiles valuer avec justesse. Le nombre de DPI effectus nest pas encore assez important pour en saisir tous les tenants et aboutissants, pour bien comprendre les risques qu'il implique et affirmer avec certitude que le succs du processus est assur. Cest pourquoi la Commission estime que le caractre novateur du DPI doit tre clairement expos aux personnes qui souhaitent y recourir, entre autres sur les risques et consquences mieux documenter, mais aussi sur le sort rserv aux embryons surnumraires qui seront gnralement soumis la cryoconservation. Le succs du DPI nest donc pas garanti et des erreurs de diagnostic peuvent se produire, notamment en raison du peu de temps allou aux analyses (de 12 24 heures). Ces erreurs peuvent survenir pour diffrentes raisons, dont un malencontreux choix de cellules saines ou linverse, par exemple, ou lexistence dune anomalie ne faisant pas partie de lanalyse et qui passera inaperue. En outre, ltat de la recherche ne permet pas encore de dterminer si les prlvements faits sur lembryon dans le cadre dun DPI peuvent avoir des consquences sur le ftus ou sur lenfant plus tard. Pour toutes ces raisons, plusieurs cliniques recommandent leurs clients de demander galement un diagnostic prnatal pour confirmer le rsultat du DPI, malgr les risques supplmentaires pourxxxv

le ftus et dun avortement spontan. Chose certaine, les parents doivent bien comprendre que le DPI noffre pas de garantie absolue contre le dveloppement futur dune maladie. L'quilibre entre la gravit et la frquence des risques par rapport aux bnfices dune slection primplantatoire dembryons doit toujours guider la dcision de procder ou non au DPI. Quelles que soient les circonstances, il importe quune assista