Mise en page 1 - ELA · détermination dans la durée ; ELA est faite de ces matériaux nobles. Il faudra toujours construire sur ces fondations. ELA n’est pas une association d’experts,

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MédecineActus scientifiques • 4

Colloque familles-chercheurs • 7

Médico-socialFamilles

Le point sur l’accès aux droits et aux prestations • 9Montant des prestations au 1er janvier 2015 • 12

Temps fortsNoël à l’Elysée • 15

Holcim et Unis-Cité • 15

Événements• Mets tes baskets à l’école

Mets tes baskets, ça continue • 16Philippe Bolmont raconte son Mets tes baskets depuis 1994 • 17

UNSS : Mets tes baskets lors de ton cross académique • 18Passeport dons • 18

Liste des établissements scolaires inscrits • 19

• Mets tes baskets dans l’EntrepriseLe Club des entreprises qui marchent pour ELA • 20

3 questions à Franck Riboud • 223 questions à Christian Jeanpierre • 22

AGIPI-ADIS • 23Allianz Global Assistance • 23

• Tous pour ELAConférence au Forum des métiers de Fécamp • 24

Bilan des Boucles du Cœur • 25Délipapier • 26

Les Supermarchés Match • 27Tour de France des marchés de Noël • 28

La tirelire des familles • 29Rodéo Cascade • 29Twirling bâton • 29

Art’choum • 29

• Près de chez vousRemerciements • 30

Quêtes • 30

• Développement international> Belgique

Une école d’Eghezée fait son Mets tes baskets • 31Le marché solidaire « Rêves d’ailleurs » • 31

> EspagneJournée portes ouvertes de l’Aéroclub de Castellon • 313e commission d’aides pour les besoins spéciaux • 31

Marché médiéval d’Uclés • 31

> ItalieVente de calendriers et de chocolats solidaires • 32

> LuxembourgUn don de Cora • 32Marché de Noël • 33FC Gasperich • 33Dan Da Motta • 34

> SuisseAu Bonheur des animaux • 34

Course de l’Escalade • 34La Virgule aussi en Suisse • 35Les manifestations 2015 • 35

Palais des Bières de Genève • 35L’Art-Aidera • 36

Marché de Noël à Würenlingen • 36Humagora • 36

Les pourboires des conducteurs au Nez Rouge • 37ELA Suisse reçoit le mérite culturel • 37

MTBE chez Hasbro • 37

Zoom sur…Valérie Vogt et Frédéric Bouraly • 38

Ils nous ont quittésLaurent Di Rado • 40Morgane Galland • 40

Vianney Doquet-Chassaing • 41Jack Lang • 41

Bloc-notesPhoto du trimestre • 42ELA by Edendiam • 42

Agenda • 34

SommaireNuméro 89 · Mars 2015

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex • Tél. : 0383309334 • Fax : 0383300068 •Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe

d’ELA : Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Jean-FrançoisDhainaut, Imen Dorboz, Josiane Eckmann, Sandra Escudé, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,

Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Samia Guerroui, Magali Haefeli, Yann Laurain,Dominique Lejeune, Camille Lemaire, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-Rey, Gaël de

Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal Prin,Barbara Rabot, Anne Rousselot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine Slembrouck,Christelle Sturtz, Mélanie Thomas, Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laetitia Visconti •

Crédits photos : Christopher Courtois, François Darmigny/MAYBE, La Chaîne du Cœur, LesAiguilleurs, Patrice Latron/INSERM, UNSS. • Conception et réalisation : Phonem Communication

• Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0116 H 84204 •Reproduction d’articles ou d’extraits

d’articles autorisée après accord donnépar la rédaction de la revue • Mention

obligatoire : “Extrait du bulletind’information d’ELA, Association

Européenne contre les Leucodystrophies”.

“ELA doit rester un lieu de ressources partagées”

Lorsque le diagnostic d’adrénoleucodystrophie a étéposé chez notre fils Lucas, en 1991, Cathy et moi aurionspu le ranger dans un tiroir plombé et ne plus nous ensoucier pendant de très longues années, le temps quela maladie aurait bien voulu nous accorder. Nousaurions pu aussi créer une association locale, familiale,dédiée au confort de notre enfant, voire une structurenationale pour lutter contre sa maladie et rien que lasienne. Dans tous les cas, nos amis nous auraient suivis

et je pense sincèrement qu’on aurait obtenu un résultat comparable à celuid’aujourd’hui.

On ne l’a pas fait. On a préféré faire ELA pour toutes les leucodystrophies parce quenous étions portés par cette volonté de rassembler, bien au-delà de notre (trop gros)problème et de notre (trop petit) périmètre national. Ce souci de voir le plus loinpossible, d’unir toutes les forces, de partager largement cet engagement, d’êtresolidaire de ceux qui vont moins bien, a toujours guidé nos pas.

ELA a été fondée sur ces valeurs et s’est développée grâce à l’énergie inépuisablede parents attentifs et inquiets du mal qui menace leurs enfants. La vie nouspromettait du “sang et des larmes” dans une “guerre” qui, 23 ans après, n’esttoujours pas gagnée. Des valeurs, des convictions, de l’énergie et beaucoup dedétermination dans la durée ; ELA est faite de ces matériaux nobles. Il faudra toujoursconstruire sur ces fondations.

ELA n’est pas une association d’experts, qu’ils soient médecins, chercheurs,politiques, psychologues, ou encore conseillers, et ce, quel que soit leur talent. Ilfaudra s’en souvenir… ELA est avant tout une association de patients extrêmementcourageux et de familles aimantes, d’amis, de proches et de sympathisantssolidaires. ELA n’appartient à personne, pas même aux fondateurs. ELA doit resterun lieu de ressources partagées qui doit profiter aux seules personnes concernéespar la maladie.

C’est porté par ce principe, mais aussi par le souci de relever un nouveau challengeau service de son développement, que je prends la Présidence d’ELA International.Cette nouvelle mission va rapidement occuper l’essentiel de mon temps. Étant parprincipe contre le cumul des mandats, c’est tout naturellement que le dernier Conseild’Administration a élu, à l’unanimité, Pascal Prin nouveau Président d’ELA en France. C’est l’occasion pour moi de remercier tous ceux qui, tout au long de ces années,ont apporté leur précieuse contribution à l’édifice commun, avec une pensée émuepour ceux qui nous ont quittés trop tôt. Je salue également ceux qui, durant ces 23ans, ont décidé de prendre du recul lorsqu’ils ne partageaient pas forcément lastratégie mise en œuvre, ou plus simplement certaines décisions. Ils ont tous eu,sans exception, le grand mérite de placer l’intérêt commun au-delà des divergenceset d’éviter de fragiliser l’association. Merci à eux.

Pascal Prin, mon successeur, fondateur également et compagnon de routeexemplaire, n’aura pas trop de mal à se souvenir des grands principes qui ont fait lesuccès d’ELA, tant il en est imprégné et lui-même précurseur. Il vous connaît bien,vous les patients, vous les familles, et vous n’aurez aucun mal à vous reconnaître enlui. Il maîtrise parfaitement l’activité de l’association. Il saura la nourrir et ladévelopper avec une équipe qu’il a largement contribué à façonner. C’est un grandserviteur de la cause à la motivation sans faille. Merci de l’accueillir avec chaleuret bienveillance et de lui accorder votre soutien indéfectible.

Guy Alba,Fondateur d’ELA

Président d’ELA International

Édito

ELA infos n° 89 | mars 2015 | 3

4 | ELA infos n° 89 | mars 2015

Récemment, des mutations du gène CSF1R ont été identifiées chezdes familles atteintes de HDLS, par l’équipe de Rademarkers. Aucours de cette étude, en essayant d’établir des corrélationsgénotype/phénotype, le séquençage du gène CSF1R a été réalisésur une cohorte de 114 patients adultes atteints de leucodystrophie.

Dans cette cohorte, une mutation de gène CSF1R a été retrouvéechez 11 % des patients qui ont pour caractéristique clinique undéclin cognitif. La conclusion de cette étude montre encore ladifficulté du diagnostic de la HDLS, avec une corrélationgénotype/phénotype difficile à mettre en évidence. L’équipesuggère cependant d’effectuer le séquençage du gène CSF1Rchez des patients adultes atteints d’anomalies de la substanceblanche associées à des symptômes non spécifiques de déclincognitif et des désordres des mouvements.

Source : Guerreiro R1, Kara E, Le Ber I, Bras J, Rohrer JD, Taipa R,Lashley T, Dupuits C, Gurunlian N, Mochel F, Warren JD, Hannequin D,Sedel F, Depienne C, Camuzat A, Golfier V, Du Boisguéheneuc F,Schottlaender L, Fox NC, Beck J, Mead S, Rossor MN, Hardy J, ReveszT, Brice A, Houlden H. Genetic analysis of inherited leukodystrophies :genotype-phenotype correlations in the CSF1R gene. JAMA Neurol.2013 Jul ; 70 (7) : 875-82.

Amélioration de l’encéphalomyélite auto-immune expérimentale aprèstransplantation de cellules souches ducordon ombilical

Maladie : Sclérose en plaquesModèle expérimental : Souris EAE, modèle animal de scléroseen plaques avec induction d’une encéphalomyélite auto-immuneexpérimentaleType d’étude : Approche thérapeutiqueLaboratoire : Pr Yun Xu, Département de neurologie, Universitéde médecine de Nanjing, Province de Jiangsu, RépubliquePopulaire de Chine

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie grave auto-immunedu système nerveux central. La progression de cette maladie estdue à une inflammation péri-vasculaire et une démyélinisation.

Un rôle protecteur de la transplantation de cellules souchesmésenchymateuses (MSC) obtenues à partir de la moelle osseusedans les modèles expérimentaux de SEP a été mis en évidence.Contrairement à la procédure invasive nécessaire à l’obtention deMSC issues de moelle osseuse, il est beaucoup plus facile etindolore de préparer des MSC à partir de cordon ombilical humain(huc-MSC).

Les propriétés immunosuppressives de ces cellules huc-MSC ontété évaluées chez les souris EAE.Les résultats montrent que les Huc-MSC entraînent uneamélioration clinique associée à une restauration des fonctionscomportementales et à une atténuation de la démyélinisation etde l’inflammation. Et ceci est observé à long terme chez ces souris.L’infiltration par les cellules du système immun dans la moelleépinière est diminuée de plus de 35 % après transplantation deshuc-MSC, en comparaison des souris contrôles. Les souris EAEayant reçu les huc-MSC présentent une remyélinisation et unediminution des lésions axonales de la moelle épinière.

Difficile corrélation génotype/phénotypepour la leucoencéphalopathie héréditairediffuse (HDLS)

Maladie : Leucoencéphalopathie héréditaire diffuse sphéroïdesaxonaux (HDLS)Modèle expérimental : Cohorte de 114 patients atteints deleucodystrophieType d’étude : GénétiqueLaboratoire : Pr Henry Houlden, Institut de Neurologie, UCL,Londres, Angleterre

Le terme de leucoencéphalopathie se rapporte à un groupehétérogène d’atteintes de la substance blanche du systèmenerveux central, avec des manifestations cliniques et desmécanismes pathologiques extrêmement variés, rentrant dans lecadre des leucodystrophies. L’âge d’apparition de la maladie peutaller de l’enfance à l’âge adulte avec des caractéristiquesdistinctes. La maladie se manifeste avec un déclin cognitif, descrises d’épilepsie, une perte des fonctions motrices dont uneparalysie des membres inférieurs.

Même si, récemment, les analyses génétiques ont permis deréaliser une classification des leucodystrophies, il est encoredifficile d’en faire le diagnostic.

La leucoencéphalopathie héréditaire diffuse sphéroïdes axonaux(HDLS) est une maladie neurodégénérative rare caractérisée pardes anomalies de la substance blanche du cerveau, une perte demyéline et un gonflement des prolongements neuronaux, lesaxones. Les manifestations cliniques sont variables, tels qu’unedémence avec troubles de la personnalité, des crises d’épilepsie,des mouvements anormaux, une raideur et une perte de la forcedes membres inférieurs. La grande variabilité des symptômes rendle diagnostic difficile.

Actualités scientifiquesMédecine


Ces résultats suggèrent que la transplantation de cellules souchesmésenchymateuses issues du cordon ombilical humain pourraitdevenir un traitement de la SEP.

Source : Liu R1, Zhang Z, Lu Z, Borlongan C, Pan J, Chen J, Qian L, LiuZ, Zhu L, Zhang J, Xu Y. Human umbilical cord stem cells ameliorateexperimental autoimmune encephalomyelitis by regulatingimmunoinflammation and remyelination. Stem Cells Dev. 2013 Apr 1 ;22 (7) : 1053-62.

Un marqueur de la sévérité de la maladied’Alexander : l’expression de la moléculeGFAP

Maladie : Maladie d’AlexanderModèle expérimental : Souris, modèle animal de la maladied’AlexanderType d’étude : GénétiqueLaboratoire : Dr Albee Messing, Centre Waisman – Départementde Biosciences comparatives, Université de Wisconsin-Madison, USA

La maladie d’Alexander est une maladie neurodégénérative rareliée à des mutations hétérozygotes sur le gène codant la protéineacide fibrillaire gliale (de l’anglais, glial fibrillary acidic protein ouGFAP). La GFAP est un filament intermédiaire présent danscertaines cellules gliales du système nerveux central, lesastrocytes notamment. Les mutations du gène codant GFAPentraînent son accumulation et la formation des fibres deRosenthal accompagnée d’une démyélinisation.

Les caractéristiques cliniques et radiologiques sont très variéesdans les formes précoces et dans les formes adultesparticulièrement hétérogènes. La forme infantile (la plus fréquente)est caractérisée par un début précoce (avant 2 ans) et uneévolution sévère présentant des anomalies de la substanceblanche dans les régions frontales et provoquant unemégaencéphalie progressive, un retard psychomoteur, une ataxie(troubles de la coordination et de l’équilibre), des crisesconvulsives. Les formes juvéniles débutent plus tard et associentune paraplégie spastique et des signes bulbaires progressifs. Lesformes adultes sont multiples et difficiles à diagnostiquer.

Le but de cette étude a été de tester des marqueurs biologiquespotentiels de la maladie d’Alexander afin de faciliter le diagnosticet l’évolution de la pathologie. Pour cela, le modèle de souris dela maladie d’Alexander (mutations homologues à celles de la formehumaine) et un modèle de souris transgénique avec un “traceur”de l’expression du gène ont été utilisés.

Grâce à ces deux modèles expérimentaux, il a été montré unesuractivation du gène entraînant une accumulation de la protéineGFAP et ceci de façon précoce et maintenue. L’élévation de laGFAP est mesurable dans le liquide céphalo-rachidien et sonaccumulation reflète celle retrouvée dans le cerveau. Le taux deGFAP dans le liquide céphalo-rachidien pourra servir de marqueurbiologique de l’évolution de la maladie et permettre l’évaluationde traitements potentiels.

Source : Jany PL1, Hagemann TL, Messing A. GFAP expression as anindicator of disease severity in mouse models of Alexander disease.ASN Neuro. 2013 ; 5 (1) : e00109.

Médecine

Rôle neuroprotecteur des cellulessouches neurales sur la démyélinisationimmuno-induite

Maladie : Sclérose en plaquesModèle expérimental : Souris, modèle animal de sclérose enplaquesType d’étude : Approche thérapeutiqueLaboratoire : Dr Giantivo Martino, Unité de neuro-immunologie,Institut de Neurologie expérimentale, Milan, Italie

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immuneinflammatoire démyélinisante.

Les thérapies cellulaires, à l’aide de cellules souches neurales(NPC, pour neural precursor cells) permettant la remyélinisation,semblent prometteuses, mais soulèvent le problème del’immunosuppression nécessaire en cas d’allogreffe (greffeprovenant d’une autre personne).Les cellules souches sont des cellules pouvant donner des cellulesspécialisées (différenciées) et pouvant se renouveler indéfiniment.Les cellules souches pluripotentes induites (iPSCs) sont des

Médecinecellules souches fabriquées en laboratoire à partir de cellulesadultes reprogrammées.

Les cellules souches neurales dérivées d’iPSCs issues du patientlui-même représentent la source idéale de NPCs. Dans cetteétude, ces cellules sont injectées dans la moelle épinière de sourisatteintes d’encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EAE)après apparition de la maladie.

L’injection de ces cellules entraîne une amélioration clinique(amélioration de la motricité des souris) et un effet neuro-protecteur (réduction de la démyélinisation et des lésionsaxonales). Aucun effet secondaire (ni toxicité, ni tumeur) n’estobservé.

Cet effet thérapeutique n’est pas lié à un mécanisme deremplacement des cellules, mais à la sécrétion in situ demolécules neuro-protectrices. Les foyers de neuroinflammationchez les souris EAE attirent les NPCs dérivées d’iPSCs vers lessites de myéline endommagée, qui entraînent alors la sécrétionde facteurs favorisant la survie et la fonctionnalité des

oligodendrocytes. La réduction des lésions réduit le processusinflammatoire, ce qui provoque une réduction de la perméabilitéde la barrière hémato-encéphalique du sang vers le cerveau.

Ce mécanisme permet d’envisager un traitement des maladiesdémyélinisantes avec des foyers inflammatoires multiples.

Source : Laterza C1, Merlini A, De Feo D, Ruffini F, Menon R, Onorati M,Fredrickx E, Muzio L, Lombardo A, Comi G, Quattrini A, Taveggia C,Farina C, Cattaneo E, Martino G. iPSC-derived neural precursors exert aneuroprotective role in immune-mediated demyelination via thesecretion of LIF. Nat Commun. 2013 ; 4 : 2597.

Maladie de Krabbe : thérapie géniqueintracérébrale chez les souris

Maladie :Maladie de KrabbeModèle expérimental : Souris Twitcher, modèle animal de lamaladie de KrabbeType d’étude : Approche thérapeutiqueLaboratoire : Dr Angela Gritti, Département de médecinerégénérative, de cellules souches et de thérapie génique, Institutde thérapie génique San Raffaele-Telethon, Milan, Italie

La maladie de Krabbe est une maladie neurodégénérativelysosomale liée à un déficit d’une enzyme, la ß-galactocerébrosidase (GALC). La GALC joue un rôle clé dans larégulation de la synthèse de lipides de la myéline. Le déficit decette enzyme entraîne une accumulation de ses substrats dont lapsychosine (qui est neuro-toxique), une démyélinisation et uneneurodégénérescence.

La maladie de Krabbe se manifeste très tôt et conduit souvent àune issue fatale entre deux et cinq ans, d’où la nécessité d’untraitement efficace dès le développement post-natal du cerveau.La thérapie génique précoce devrait être efficace si celle-cipermet de produire l’enzyme GALC dans le cerveau rapidement,de façon extensive et tout au long de la vie.

Dans cette étude, le vecteur-médicament lentiviral contenant legène GALC normal est testé chez les souris Twitcher nouveau-nés(vingt-et-un jours après la naissance ) en une seule injection dansla capsule externe.

L’expression de GALC est induite, notamment dans lesoligodendrocytes en phase de multiplication qui participent à laformation de la myéline. Huit jours après l’injection, l’activitéenzymatique est détectée dans le cerveau, avec une activitéstable d’environ 30 à 50 % du niveau physiologique. Cette activitépermet une réduction de l’accumulation de lipides complexes dela myéline et l’activation de la microglie, intervenant dansl’immunité du cerveau. L’apparition des symptômes est retardéeet la durée de vie est allongée. D’autre part, aucun effetsecondaire (réaction inflammatoire ou prolifération incontrôlée)n’est observé.

Cette étude confirme l’intérêt du développement de la thérapiegénique pour le traitement de la maladie de Krabbe.

Source : Lattanzi A, Salvagno C, Maderna C, Benedicenti F, Morena F,Kulik W, Naldini L, Montini E, Martino S, Gritti A. Therapeutic benefit oflentiviral-mediated neonatal intracerebral gene therapy in a mousemodel of globoid cell leukodystrophy. Hum Mol Genet. 2014 Jun 15 ; 23(12) : 3250-68.

Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifiqueet Technique.


Chaque année, l’Association ELA organise un colloque destiné aux malades et à leursfamilles. De nombreux chercheurs venus du monde entier y présentent les dernièresavancées scientifiques et médicales et répondent aux questions des familles. Ce rendez-vous annuel est une opportunité exceptionnelle pour les malades et leurs famillesd’interagir avec les chercheurs spécialistes des leucodystrophies et des maladies de lamyéline. Le colloque 2015 s’est déroulé les 28 et 29 mars à Paris.

PROGRAMME

Médecine

Colloque ELA familles-chercheurs 2015

Pour vous inscrire ou obtenir plusd’informations sur le colloque,rendez-vous sur http://ela-asso.com/recherche/inscrivez-vous-au-colloque-ela-familles-chercheurs-2015

• Samedi 28 mars 2015

8h30 • Accueil

10h-13h • Assemblée Générale d’ELA

13h-14h30 • Déjeuner

14h30-16h30 Ateliers scientifiques* :• ALD/AMN• Maladie de Refsum• MLD• Maladie de Krabbe• Syndrome CACH - maladie d’Alexander - MLC etmaladie de Canavan• PMD et autres leucodystrophieshypomyélinisantes• Leucodystrophies indéterminées• Syndrome Aicardi-Goutières

17h-19h • Séance plénière “Les malades, acteurs de larecherche”

• Dimanche 29 mars 2015

9h-10h30 • Groupe de parole

10h30-12h • Forum : “Prévention, soin et accompagnement”

12h30 • Déjeuner

* Un service de traduction anglais/français et français/anglais sera offertdurant ces sessions.


Médico-social

Fam

illesLe point sur l’accès aux droits

et aux prestationsDe la naissance jusqu’à un âge avancé, chacun s’interroge, se projette sur son deveniret envisage d’atteindre des objectifs et de réaliser des projets. Il faut alors se mettre enrecherche de moyens qui permettront cette concrétisation. Lorsqu’on est atteint deleucodystrophie, ou qu’un de nos proches est touché, la réalité est la même. À ceci prèsque l’existence de la pathologie nécessite d’aménager différemment son quotidien enfonction du caractère évolutif de la maladie et des difficultés qu’elle impose.

pouponnières spécialisées peuvent aussi être à même de gardervotre enfant dans un environnement adapté.

PRESTATIONSAfin de permettre d’assumer les frais engendrés par la maladie,des prestations spécifiques existent.• AEEH(1).• PCH(2) plus rarement.À savoir : AEEH et PCH sont cumulables, mais selon des critèresétablis. Lorsque vous avez des droits ouverts au complémentd’AEEH, vous pouvez soit :> Choisir de ne pas percevoir le complément d’AEEH (vous allezdonc cumuler l’allocation base de l’AEEH avec la PCH)

OU> Bénéficier d’un complément d’AEEH (vous cumulerez alorsl’allocation de base, le complément).

La PCH sera alors uniquement mobilisable pour des frais liés àl’aménagement du logement et du véhicule, ainsi qu’à d’éventuelssurcoûts résultant de son transport.

C’est ce qu’on appelle le droit d’option.• AJPP(3) : peut-être demandée en cas d’interruption de votreactivité professionnelle pour être auprès de votre enfant si sonétat de santé le nécessite.À savoir : Attention, l’AJPP est cumulable uniquement avecl’AEEH de base. La demande est à formuler auprès de la CAF, lesautres prestations à l’aide du formulaire unique délivré par laMDPH.(1) L’AEEH de base et ses compléments font partie des aides auxquelles vous pouvez prétendre

si vous avez cessé totalement ou partiellement votre activité professionnelle pour vousoccuper de votre enfant en situation de handicap. Elle permet de pallier aux frais que vousdevez engager au quotidien, du fait du handicap de votre proche.

(2) La PCH est la prestation de compensation du handicap. Elle intervient via le formulaire dedemande unique, disponible en MDPH, pour toute demande de compensation financière dueau handicap selon 5 éléments : aide humaine, aide technique, aménagement du logement,du véhicule ou surcoût lié au transport, charges spécifiques et exceptionnelles, aideanimalière.

(3) L’ AJPP vous est attribuée si vous devez interrompre votre activité professionnelle pourrester auprès de votre enfant du fait d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accidentd'une particulière gravité. Vous percevez, pour chaque jour de congé, une allocationjournalière dans la limite de 22 jours par mois. Pour cela, votre enfant doit avoir moins de 20ans ou être à votre charge.

SCOLARITÉ• Pendant cette période, l’école est obligatoire. Réfléchir àl’orientation scolaire de votre enfant est important et vous pouvezêtre entouré des professionnels médico-sociaux et éducatifs.Plusieurs possibilités s’offrent à vous :> La scolarisation en milieu dit “ordinaire” :Votre enfant peut avoir besoin de matériel adapté pourencourager et poursuivre son maintien en établissementscolaire. C’est l’éducation nationale via le rectorat qui doit fournirce matériel. Votre enfant peut également bénéficier de laprésence d’un AESH (anciennement AVS). Cette décision se

De 6 à 16 ans

Les conséquences de la maladie n’empêchent pas de réfléchir etde construire un projet de vie adapté à ses besoins et ses attentesdans des domaines variés (vie familiale, vie quotidienne, vieaffective, logement, scolarité, travail, formation…).C’est en posant des questions, en s’informant, en se faisantaccompagner et en activant les bons moyens, droits et prestations,qu’il est envisageable de construire pas à pas ce projet de vieindividuel.Il vous sera demandé de le formaliser par écrit, si vous sollicitezla Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)dans le cadre de demandes spécifiques (aménagements, aidehumaine…). Cette démarche permettra à cette instance d’avoirtous les éléments nécessaires au traitement de vos souhaits.

Vous trouverez, ci-dessous, desinformations abordant les questions quetout parent, proche, personne touchée sepose concernant l’orientation scolaire, lesprestations mobilisables, les vigilances àavoir, les démarches à anticiper…

Pour télécharger le dossier MDPH, flashezce QR Code :

http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/ModeleA_8pages_v06.pdf

Comme pour tout parent au moment d’une naissance, les premierscontacts auxquels vous avez accès sont principalement médicaux.L’existence d’une leucodystrophie induira par la suite un suivi médicalplus régulier qu’il conviendra de maintenir. Petit à petit, lesintervenants adaptés se mettront en place autour de votre enfant.

SCOLARITÉ• Entre 0 et 6 ans, il n’y a pas d’obligation de scolarisation desenfants. Vous pouvez donc choisir le mode de garde que voussouhaitez jusqu’à 3 ans. Au-delà, l’inscription en maternelle estpossible sous certaines conditions. Si les difficultés de votreenfant le nécessitent, vous pourrez faire la demande pourl’intervention d’un Accompagnant des Elèves en Situation deHandicap (AESH) lors des temps scolaires. Si vous travaillez,mais que vous préférez être disponible pour votre enfant, vousavez le loisir d’opter pour le congé parental (variable en fonctiondu nombre d’enfants déjà nés).• Une prise en charge médico-sociale globale est à envisagerégalement. À cet âge, les Centres d’Action Médico-SocialePrécoce (CAMSP) sont à solliciter via une orientation MDPH afind’avoir une intervention de chaque professionnel médical,paramédical et social. Un enfant peut être suivi par le CAMSPjusqu’à ses 6 ans. Il faut donc envisager d’organiser le relais pourla prise en charge médico-sociale suite au CAMSP. Certaines

De 0 à 6 ans


Médico-socialFa

mill

es prend par la Commission des Droits et de l’Autonomie desPersonnes Handicapées (CDAPH) de la MDPH, en lien avecl’évaluation faite par l’équipe éducative. > La scolarisation en milieu adapté :Si la situation de votre enfant nécessite une scolarisation enmilieu adapté, c’est encore vers la MDPH qu’il faudra voustourner pour obtenir une orientation vers un établissementproche de chez vous. Ces établissements sont répartis par âge,il conviendra donc d’être vigilant au renouvellement del’orientation auprès de la MDPH s’il faut en changer. Nous vousconseillons d’anticiper votre demande plusieurs mois à l’avance.• D’autres services existent afin d’avoir la prise en charge la pluscomplète possible. Ainsi, les services d’éducation spéciale et desoins à domicile (SESSAD) peuvent compléter une scolarisation,par exemple. Ils interviennent sur les lieux de vie de l’enfant(école, domicile, structure d’accueil…).• En fonction de la situation et sur avis des médecins, unehospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en place. Pource cas précis, une scolarisation à domicile peut éventuellementêtre envisagée.À savoir : À partir de 16 ans l’école n’est plus obligatoire. Parlez-en avec l’établissement d’accueil afin de pouvoir anticiper toutéventuel changement de structure.

PRESTATIONS• Sur le plan de l’accès aux droits et aux prestations, c’est l’AEEHde base qui est valable et ce jusqu’à 20 ans. En complément, etsi la situation le nécessite (frais liés à la maladie et/ou auhandicap, besoin en aide technique…), le complément de l’AEEHou la PCH pourra être versé.• En tant que parent ou responsable légal, vous pouvez faire lechoix de demander l’AJPP auprès de votre CAF, le complémentde l’AEEH ou la PCH aide humaine si vous diminuez ou cessezvotre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfanten situation de handicap.À savoir : L’assistante sociale de l’établissement d’accueil ou touteautre assistante sociale pourra vous renseigner afin d’opter pourle meilleur choix, car certaines prestations ne sont pascumulables et peuvent parfois s’avérer moins avantageuses qued’autres en fonction de votre situation.

VIE QUOTIDIENNE ET FAMILIALE• Cette période s’étendant sur 10 ans, de nombreuses évolutionspeuvent survenir et les besoins en présence parentale, enmatériel, en suivi médical… peuvent être importants. Toutefois,il est primordial de penser aux moments de répits qui permettrontà toute la famille de conserver son équilibre. Le répit peutprendre des aspects très variés. Il s’agit de ne pas hésiter àrecevoir un soutien psychologique si l’on en ressent le besoin,pour les parents comme pour la fratrie, et également penser à sapropre vie sociale. Les liens avec le monde professionnel, avecson entourage, ses amis, une activité de détente vouspermettront d’échanger avec d’autres personnes sur votrequotidien, mais pas uniquement. Vous garderez ainsi l’ensemblede vos capacités pour continuer à soutenir votre enfant dans desmoments difficiles et vous sentir vous-même soutenu. N’hésitezpas à en parler aux professionnels qui vous entourent.

À partir de 16 ans, il est conseillé de préparer l’accès à la majorité.En effet, cette dernière engendre des changements qui ne sontpas anodins et qui nécessitent quelques démarches.

PRESTATIONS• L’AEEH de base et ses compléments sont toujours valables à

De 16 à 18 ans

cette période.• Il en est de même pour la PCH.• Vous pouvez aussi opter pour l’AJPP.

SCOLARITÉ ET VIE PROFESSIONNELLEA partir de 16 ans, l’obligation de scolarité n’est plus effective :• Si le choix est fait d’une poursuite de scolarité, desétablissements spécialisés existent et permettent un accueiladapté aux difficultés de votre proche. C’est la CDAPH de laMDPH qui propose alors une orientation en fonction des souhaitsque vous avez exprimé dans le dossier de demande et despossibilités d’accueil sur votre secteur d’habitation. Si c’estenvisageable, la solution des cours par correspondance duCNED existe.À savoir : La prise en charge de votre jeune adulte pourrait cesserdans son établissement actuel en raison de la condition d’âge liéeà la fin de l’obligation scolaire. Le changement n’est jamais brutalmais il mérite d’être anticipé et prévu. Les équipes deprofessionnels de ces établissements peuvent alors vous aider àle préparer et à rechercher une autre structure adaptée auxbesoins de votre proche.

• Si la scolarité prend fin, en fonction de la situation, des difficultésde votre proche et de l’évolution de la maladie, un accueil enstructure spécialisée est possible. Des adaptations diverses sontégalement possibles en cas de retour à domicile(aménagements, aide humaine…).

La loi française fixe la majorité à 18 ans. Pour votre jeune adultec’est une étape particulièrement importante car il est considérécomme autonome pour réaliser seul les actes de la vie civile etgérer son patrimoine et ses ressources. Parfois ça n’est pastoujours simple…À savoir : S’il n’est pas en mesure d’exercer lui-même ses droits,la première démarche à mettre en œuvre est la mesure deprotection juridique. Il faut alors prendre contact avec le juge destutelles qui siège au tribunal d’instance de votre départementd’habitation. C’est lui qui organisera et validera la mesure entenant compte de vos souhaits. En effet, vous pouvez parfaitementchoisir d’être le tuteur de votre proche en situation de handicapou faire le choix de désigner un tuteur extérieur salarié d’uneassociation agréée.

Avoir 20 ans est une période charnière lorsque l’on est en situationde handicap. Sur le plan des ressources, la MDPH propose desprestations qui assurent un revenu personnel.Dans l’idéal, la mise sous tutelle a été anticipée et mise en placedès les 18 ans.À savoir : Si le tuteur n’est pas encore désigné, il est nécessaire dechoisir et de faire apparaître dans le dossier médical la personnedigne de confiance en cas de décision médicale à prendre.

PRESTATIONS• L’AAH (Allocation Adulte Handicapée) est une allocation prévuepour assurer un revenu minimum aux personnes en situation dehandicap dès 20 ans. Des compléments peuvent être versés pourcompenser l’incapacité de travail ou faire face aux dépenses delogement.• La MVA (Majoration pour la Vie Autonome) peut être octroyéesous certaines conditions en complément de l’AAH. Elle permetaux personnes en situation de handicap vivant dans un logementde faire face aux dépenses que cela implique.À savoir : La MVA remplace désormais le complément deressources. ll n’y a donc plus d’ouverture de droits au complément

De 18 à 20 ans


Médico-social

Fam

illesd’AAH. Toutefois, les anciens bénéficiaires peuvent continuer à y

prétendre.

• Un complément de ressources à l’AAH peut être octroyé souscertaines conditions afin de constituer une garantie de ressourcesqui permette de compenser l’absence durable de revenus d’activitédes personnes handicapées dans l’incapacité de travailler.• La PCH, toujours.À savoir : La PCH peut être mobilisée si vous êtes enétablissement et selon certaines conditions.

À savoir : À partir de 20 ans, la personne est considérée commeadulte aux yeux de la MDPH. Cette période est donc à anticipersix à huit mois à l’avance, car la prestation perçue va changer. Ilne s’agira plus de l’AEEH (qui est une compensation adressée auxparents d’un enfant en situation de handicap), mais de l’AAH,considérée comme un réel revenu personnel pour l’adulte ensituation de handicap.

SCOLARITÉ ET VIE PROFESSIONNELLE• En ce qui concerne l’orientation de la personne en situation dehandicap, c’est encore une fois l’équipe pluridisciplinaire quipourra vous aiguiller, à savoir si une orientation vers unEtablissement de Service d’Aide par le Travail (ESAT) estenvisageable, ou si un établissement doit être demandé.• En cas de poursuite de scolarité à domicile, la solution des courspar correspondance existe. Elle peut être complétée par laprésence d’une aide humaine à domicile assurée par un procheou par un professionnel comme une auxiliaire de vie…• Si votre situation le permet et que vous souhaitez travailler, desstructures d’aide par le travail existent.Exemples : ESAT dès l’âge de 20 ans, parfois dès 16 ans à titreexceptionnel, en ITEP (Institut Thérapeutique Educatif etPédagogique) ou en IMPRO (Institut Médico-Professionnel), SAVS(Service d’Accompagnement à la Vie Sociale), SAMSAH (Serviced’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés)…À savoir : L’amendement Creton prévoit le maintien en InstitutMédico-Éducatif dans l’attente d’une place en établissement“adultes” davantage adapté aux besoins de la personne ensituation de handicap.

PRESTATIONS• AAH, complément de ressources et PCH sont toujoursmobilisables. Par contre l’AEEH et l’AJPP ne le sont plus après20 ans et il n’est plus possible de faire de demande pourl’attribution du complément de ressources remplacé par la MVA.• Il est également possible de percevoir une pension d’invaliditéversée par la Caisse de Sécurité Sociale de votre départementde résidence. Elle a pour objet de compenser la perte de salairequi résulte de la réduction de la capacité de travail. Lesconditions principales pour l’obtenir sont :> Avoir travaillé> Ne pas avoir atteint l’âge légal de la retraite (entre 60 et 62 ans)> Avoir une capacité de travail ou de revenus réduite d’au moins 2/3• La retraite anticipée du travailleur handicapé est possible dès 56ans. Pour en bénéficier, il est nécessaire d’avoir une incapacitépermanente d’au moins 50 % (avant février 2014, ce taux devaitêtre de 80 %) ou d’être reconnu travailleur handicapé avant le1er décembre 2015.À savoir : Le versement de l’AAH prend fin à partir de l’âgeminimum légal de départ à la retraite en cas d’incapacité de 50 %à 79 %. À cet âge, vous basculez dans le régime de retraite pourinaptitude.

De 20 à 60 ans

VIE QUOTIDIENNE• En fonction de votre situation, vous pouvez faire le choix de vivreà votre domicile de façon autonome en mobilisant autour de vousles moyens nécessaires pour cela (adaptation du logement,présence de personnel compétent pour vous aider dans certainsles actes de la vie, passage de personnel médical…).• Si cela s’avère trop délicat, sachez qu’il existe des appartementsdits “autonomes”, ou “semi-autonomes”, dépendant destructures spécialisées. L’avantage est de permettre uneprésence en personnel social disponible pour vous apporterl’aide que vous souhaitez.• Au cas où la vie autonome n’est pas envisageable, uneorientation en établissement spécialisé pourra être préférée. Enfonction de votre situation et de l’établissement, du personnelsocial et/ou médical sera mobilisé.Exemples : Foyer occupationnel, Maison d’Accueil Spécialisée,Foyer d’Accueil Spécialisé…À savoir : Les orientations en établissements spécialisés et/ou enstructures de travail adapté sont étudiées par la Commission desDroits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de chaqueMDPH. Il vous appartient donc d’en faire la demande.• Si votre proche est en mesure d’exercer une activitéprofessionnelle, il peut le faire en milieu protégé (ESAT), ou enmilieu ordinaire en adaptant ses horaires et son poste de travail.Dans ce cas, c’est vers l’employeur qu’il faut se tourner enfaisant valoir sa reconnaissance travailleur handicapé.À savoir : Des organismes spécialisés peuvent vous accompagnerdans l’accès ou le maintien à l’emploi et au logement, voire mêmeintervenir financièrement pour permettre la compensation duhandicap en milieu professionnel (Cap Emploi, Serviced’Accompagnement à la Vie Sociale – SAVS, Service d’Appui auMaintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés – SAMETH,Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion Professionnelledes Personnes Handicapées – AGEFIPH…).

Si votre proche est âgé de 60 ans ou plus et se trouve situation dehandicap, des structures d’accueil spécialisées et des prestationsspécifiques peuvent lui être octroyées.• Les Etablissements d’Hébergement pour Personnes AgéesDépendantes (EHPAD) sont plus spécifiquement indiqués pourl’accueil de personnes âgées de plus de 60 ans en perted’autonomie et/ou en situation de handicap. Il s’agit d’une priseen charge médicalisée.À savoir : Certains départements accordent des dérogations pourl’admission de moins de 60 ans. Il convient de se renseignerauprès de son Conseil Général.• À partir de 60 ans, la PCH ne peut a priori plus être demandée.Cependant, Il existe des critères dérogatoires.• Pour remplacer la PCH, l’APA (Allocation Personnaliséed’Autonomie) a été créée au bénéfice des personnes de plus de60 ans en perte d’autonomie. Elle sert notamment à financer desaides à domicile, du portage de repas ou les fraisd’hébergements liés à un accueil en structure spécialisée.À savoir : Le montant de l’allocation est fixé par rapport à une grilleévaluant le degré d’autonomie du demandeur.• La retraite anticipée, comme expliqué plus haut, peut êtremobilisée également.

60 ans et plus


Liens utiles• Caisse d’Allocations Familiales (CAF) : www.caf.fr

• Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) : www.ameli.fr• Legifrance : www.legifrance.gouv.fr• Caisse Nationale de Solidarité pourl’Autonomie (CNSA) : www.cnsa.fr

• UNAPEI : www.unapei.org/-au-quotidien-.html

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l Pension de 1re catégorie

30 % du salaire de base• Minimum: 281,66 €/mois• Maximum: 951 €/mois

l Pension de 2e catégorie

50 % du salaire de base• Minimum: 281,66 €/mois• Maximum: 1 585 €/mois

l Pension de 3e catégorie

• Minimum: 281,66 €/mois• Maximum: 1 585 €/mois

l Majoration pour tierce personne

1103,08 €/mois

l Allocation supplémentaire d’invalidité

Maximum:• Personne seule : 403,76 €/mois• Couple : 666,27 €/mois

Plafond de ressources mensuel :• Personne seule : 702 €

• Couple : 1 229,61 €

l Allocation aux adultes handicapés(AAH)

800,45 €/mois• Minimum en cas d’hospitalisation, d’hébergement dans unemaison d’accueil spécialisée ou d’incarcération : 240,14 €/mois• Complément d’AAH (appelé à disparaître) : 100,50 €/mois• Majoration pour la vie autonome (titulaires de l’AAH auchômage) : 104,77 €/mois• Garantie de ressources : 979,76 €/mois, dont 179,31 €/mois decomplément de ressources (titulaires de l’AAH dans l’incapacitéde travailler)• Plafond de ressources annuel (revenus 2012) :> Personne seule : 9 605,40 €

> Couple : 19210,80 €

> Par enfant à charge : + 4802,70 €

Montant des prestationsau 1er janvier 2015


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illes• Maximum: 91,30 €/mois

N.B. : la réduction intervient après 45 jours consécutifs de séjour, ou 60jours en cas d’obligation de licenciement de l’aide à domicile, pas deréduction pour les autres aides

En cas de demande de PCH en cours d’hospitalisation oud’hébergement : montants fixés par la Commission des Droits etde l’Autonomie (CDA)• Aide humaine : 10 % du montant journalier attribuable (minimum:1,54 €/h, maximum: 3,08 €/h)• Surcoûts liés aux transports : maximum 12000 €

• Autres aides : montants fixés par la CDA en fonction des besoinseffectifs

l Allocation compensatrice

• Pour tierce personne : de 441,23 à 882,46 €/mois• Pour frais professionnels : 882,46 €/mois au maximum• Plafond de ressources annuel : plafond AAH majoré du montantde l’allocation

Allocations familiales (à partir de deux enfants en métropole)• Un enfant (seulement dans les DOM) : 23,78 €/mois• Deux enfants : 129,35 €/mois• Trois enfants : 295,05 €/mois• Par enfant supplémentaire : 165,72 €/mois

Majoration unique pour âge, à partir de 14 ans (à l’exception del’aîné des familles de deux enfants) : 64,67 €/mois (à partir dedeux enfants dans les DOM)Sauf pour les enfants nés avant le 1er mai 1997 (dispositiontransitoire) :• De 11 à 16 ans : 36,38 €/mois• A partir de 16 ans : 64,67 €/mois

Majoration pour âge pour les familles avec un enfant (seulementdans les DOM) :• De 11 à 16 ans : 14,92 €/mois• A partir de 16 ans : 22,92 €/mois

Forfait “allocations familiales” pour un enfant de 20 à 21 ans(familles d’au moins trois enfants) : 81,78 €/mois

Plafond de ressources de l’enfant à charge : 876,52 €/mois

l Complément familial

Attribué à partir de trois enfants en métropole : 168,35 €/moisDès le premier enfant dans les DOM: 96,16 €/mois

Sous plafond de ressources annuel :En métropole :• Couple un revenu, trois enfants : 37295 €

• Couple deux revenus ou parent isolé, trois enfants : 45623 €

• Majoration par enfant supplémentaire : 6 216 €

Dans les DOM:• Un enfant (quel que soit le nombre de revenus) : 24137 €


l Allocation d’éducation de l’enfanthandicapé (AEEH)

Allocation de base : 129,99 €/mois• Compléments mensuels :> 1re catégorie : 97,49 €

> 2e catégorie : 264,04 €




> 6e catégorie : 1 103,08 €

Majoration spécifique pour parent isolé (par mois) :• 2e catégorie : 52,81 €

• 3e catégorie : 73,12 €




l Prestation de compensation duhandicap (PCH) à domicile

Tarifs de l’aide humaine :• Emploi direct d’une aide à domicile : 12,49 €/h• Recours à un service mandataire : 13,74 €/h• Recours à un service autorisé : tarif fixé par le Conseil Général• Recours à un prestataire agréé : soit 17,77€/h (ou tarif fixé dansla convention avec le Conseil Général)• Dédommagement d’un aidant familial : 3,65 €/h (ou 5,48 €/h encas de cessation totale ou partielle d’activité), dans la limite de941,09 €/mois (majoré de 20 %, soit 1 129,31 €/mois, en cas decessation totale d’activité de l’aidant lorsque l’état de la personnehandicapée nécessite une aide totale et une présence constanteou presque)

Montants des aides :• Aides techniques : maximum 3 960 € par période de trois ans(sauf majorations éventuelles)• Aides à l’aménagement du logement : maximum 10000€ pour 10ans (déménagement : 3 000 €)• Aides à l’aménagement du véhicule (et surcoûts transports) :maximum 12000 € pour cinq ans• Aides exceptionnelles : maximum 1800 € pour trois ans• Aides spécifiques : maximum 100 €/mois• Aides animalières : maximum 3000 € pour cinq ans

Taux de prise en charge :• 100 % si les ressources de la personne handicapée sontinférieures ou égales à 26473,92 €/an• 80 % si elles sont supérieures à ce montant

Forfaits :• Surdité : 374,70 €/mois minimum• Cécité : 624,50 €/mois minimum

l PCH en établissement

En cas d’hospitalisation ou d’hébergement en cours de droit à laPCH : 10 % du montant versé précédemment pour les aideshumaines• Minimum: 45,65 €/mois


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es l Allocation de soutien familial

Taux partiel (parent isolé) : 95,52 €/moisTaux plein (enfant privé de l’aide de ses deux parents) :127,33 €/mois

l Allocation journalière de présenceparentale (AJPP)

Allocation de base :• Pour un couple : 42,97 €/jour• Pour une personne isolée : 51,05 €/jour

Plafond de ressources annuel :• Couple un revenu, un enfant : 25899 €

• Couple un revenu, deux enfants : 31079 €

• Couple deux revenus ou allocataire isolé, un enfant : 34227 €

• Couple deux revenus ou allocataire isolé, deux enfants : 39407€


l Prestation d’accueil du jeune enfant(PAJE)

• Prime à la naissance : 923,08 €

• Prime à l’adoption : 1 846,15 €

• Allocation de base : 184,62 €/mois

Plafond de ressources annuel (revenus 2012) :Couple avec un revenu et :• Un enfant : 35480 €

• Deux enfants : 42576 €

Majoration par enfant supplémentaire : 8 515 €

Parent isolé ou couple avec deux revenus et :• Un enfant : 46888 €

• Deux enfants : 53984 €

Majoration par enfant supplémentaire : 8 515 €

CONTACTEZLE PÔLE ACCOMPAGNEMENT

DES FAMILLES D’ELA

Du lundi au jeudi de 9 heures à 18 heures et le vendredi de 9 heures à 17 heures

• Cindy Oger, Responsable de pôle : 0383308263, [email protected]

• Anne Rousselot, Assistante sociale : 0383334851, [email protected] (sauf mercredi après-midi)

• Camille Lemaire, Conseillère en économie sociale et familiale : 0383330331, [email protected] (sauf mardi après-midi)

• Marie-Claude Blondeau, Psychologue (les mardis et jeudis) : 0494988372 — 0647904961


Complément de libre choix d’activité (CLCA) (pour les enfantsnés ou adoptés jusqu’au 31 décembre 2014) :Enfants nés après le 1er avril 2014 ou ayant droit à l’allocation debase :• Taux plein : 390,52 €/mois• Activité jusqu’à 50 % : 252,46 €/mois• Activité entre 50 et 80 % : 145,63 €/mois

Enfants nés avant le 1er avril 2014 ou n’ayant pas droit àl’allocation de base :• Taux plein : 576,24 €/mois• Activité jusqu’à 50 % : 438,17 €/mois• Activité entre 50 et 80 % : 331,35 €/mois

Complément optionnel de libre choix d’activité (COLCA) (pour lesenfants nés ou adoptés jusqu’au 31 décembre 2014)• En cas de droit à l’allocation de base : 638,33 €/mois• En l’absence de droit à l’allocation de base : 824,04 €/mois

Complément de libre choix du mode de garde (selon lesressources)Emploi direct :• Enfants de moins de 3 ans : dans la limite de 174,37 €, 290,65 €

ou 460,93 €/mois (selon les tranches de revenus)• Enfants de 3 à 6 ans : dans la limite de 87,19 €, 145,34 €

ou 230,47 €/mois

Recours à une association ou une entreprise :• Pour l’emploi d’une assistante maternelle :> Enfants de moins de 3 ans : dans la limite de 465,01€, 581,25€

ou 697,50 €/mois> Enfants de 3 à 6 ans : dans la limite de 232,51 euros, 290,63 eurosou 348,75 euros/mois

• Pour l’emploi d’une garde à domicile (ou en cas de micro-crèche):> Enfants de moins de 3 ans : dans la limite de 610,32€, 726,55€

ou 842,84 €/mois> Enfants de 3 à 6 ans : dans la limite de 305,16 €, 363,28 € ou421,43 €/mois

Et, à compter du 1er juin 2012, les plafonds de ressources sontmajorés de 40 % pour les familles monoparentales et les montantsde 30 % pour les titulaires de l’AAH.

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Mercredi 19 novembre dernier, l’entreprise Holcim de trois villes de France, dans le cadredes journées “Ensemble et Solidaires”, a permis à quarante-huit personnes concernéespar une leucodystrophie de participer à un moment d’échange et de rencontre avec dessalariés de l’entreprise, tout en visitant des lieux culturels proches de chez eux. L’initiativeest soutenue par l’Association Unis-Cité, qui permet à ELA de participer à des journéessolidarité entreprise depuis maintenant trois ans. Ainsi, les familles d’ELA ont pu découvrirla ferme pédagogique Sucrine et Féculine à côté d’Amiens, la Cité des Sciences et del’Industrie à Paris et la serre tropicale Biotropica à côté de Rouen Ils ont pu parler de leurquotidien, de la maladie et du combat d’ELA, mais également profiter d’un moment derépit, accompagnés de personnes volontaires d’Holcim et entièrement présentes pourleur faciliter la visite.

Noël des familles à l’ElyséeMercredi 17 décembre, François Hollande, Président de la République, a accueilli des centaines d’enfants au Palais de l’Elysée, dans un décorsomptueux, pour la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël. Huit enfants de l’Association ELA ont eu l’honneur d’être conviés. Ainsi, dansla salle des fêtes de l’Elysée, chacun a pu apprécier un spectacle de cirque, présenté par l’animateur TV Alex Goude, qui a fait la joie despetits comme des grands. Entre deux autographes et séances photo, François Hollande, très disponible, a participé à la distribution de cadeauxainsi que du goûter spécialement préparé pour l’occasion. De quoi repartir avec de beaux souvenirs plein la tête.


Journées des famillesavec Holcim et Unis-Cité

“Mets tes baskets et bats la maladie”à l’école, ça continue !

“Mets tes baskets et bats la maladie”, c’est la grande campagne citoyenne et solidairede l’Association ELA. Née en 1994 auprès d’une quinzaine d’établissements scolaires,l’opération rassemble aujourd’hui près de 2000 écoles, collèges et lycées… Focus surles trois temps forts de cette grande mobilisation nationale.

En plus d’encourager les valeurs citoyennes à l’école, “Mets tesbaskets et bats la maladie” permet à ELA de poursuivre sesmissions sociales. Depuis la création de l’opération, les donscollectés représentent plus de la moitié des sommes affectées parELA au financement de la recherche médicale et àl’accompagnement des familles.

Premier temps fort : laDictée d’ELAMoment d’échanges sur lasolidarité, le respect, lehandicap, elle marque lelancement officiel de cettecampagne nationale. Cettea n n é e , c ’ e s t M a r i eDarrieussecq, Prix Médicis2013, qui a rédigé un texteinédit dédié au combat desenfants d’ELA contre lamaladie. Le même texte estlu le même jour par un

enseignant, une personnalité…Prochain rendez-vous : le lundi 12 octobre 2015.

Deuxième temps fort : Mets tes baskets pour ELAAu cours de la Semaine ELA (ou à une date au choix), les élèvespassent à l’action. Les établissements scolaires organisent unévénement, le plus souvent sportif, durant lequel les élèves prêtentsymboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne

peuvent plus s’en servir. Au préalable, ils cherchent des parrainsfinanciers qui acceptent de sponsoriser leur action au profit d’ELA.Tous les établissements peuvent s’inscrire, même ceux qui n’ontpas participé à la Dictée d’ELA.Prochain rendez-vous : tout au long de l’année scolaire ou du 12au 18 octobre 2015.

Troisième temps fort : le Prix Ambassadeur ELAÀ la fin de l’année scolaire, l’Association ELA récompensel’engagement citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaqueétablissement ayant participé à l’opération désigne sonambassadeur, l’élève qui incarne le mieux les valeurs de solidaritéet de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix,symbole de son engagement.Prochain rendez-vous : le mercredi 3 juin 2015 à la « Cité desSciences et de l’Industrie de Paris.

Hommage à Jean-Claude Sallandre,professeur d’EPS au Collège Albert Camus de Genlis

L’an dernier, alors que nous l’interviewions dans les pages du ELAInfos, il projetait de réunir ses élèves ambassadeurs avant laretraite pour inciter les générations futures à faire perdurer cette“belle tradition” qu’est devenue la campagne “Mets tes baskets”dans son collège à Genlis (21). Jean-Claude Sallandre, professeurd’EPS et coordinateur de l’opération, nous a quittés. Mais il laissederrière lui des élèves plus motivés que jamais pour battre lamaladie. L’équipe d’ELA exprime ses sincères condoléances à safamille et à ses proches.

ÉvénementsM

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Événements

• ELA INFOS. Vous qui avez vécu toutes lescampagnes “Mets tes baskets…” depuis sacréation, comment est née cette opération dansvotre établissement?• Philippe Bolmont. À l’époque, l’opérations’appelait “Je cours, tu parraines, il vit”. J’en aientendu parler par le biais de l’Union Nationaledu Sport Scolaire (UNSS). Le principe : organiserune course à pied solidaire en invitant les élèvesparticipant à trouver des sponsors financiersauprès de leur entourage. Ainsi, ils s’engageaientà courir un kilomètre contre une promesse de donde 5 €, par exemple. Si le défi était relevé, ilscollectaient le don promis.

• E.I. Cette opération a évolué au fil des années.Quels ont été les changements notables?• P.B. J’ai essayé d’adapter les innovations au fur et à mesure dece que proposait l’association. Ainsi, j’ai sensibilisé mescollègues et, petit à petit, ils ont fini par adapter leur programmeau combat d’ELA. Par exemple, des professeurs de biologietraitent maintenant des maladies orphelines et dufonctionnement du système nerveux central en diffusant auxélèves le DVD de sensibilisation fourni par ELA. Quand la Dictéed’ELA a été lancée, les professeurs de français ontimmédiatement joué le jeu. Toute cette sensibilisation nouspermet de faire comprendre aux élèves pourquoi ils courent. Ilsen ressortent plus motivés que jamais pour trouver desdonateurs. Ce qui n’était pas gagné dans notre régiondirectement impactée par la crise économique. Mais lagénérosité des gens est très forte par ici !

• E.I. Qui participe à “Mets tes baskets…”?• P.B. Nous avons adapté le système pour que toutes les classes,de la 6e à la 3e, puissent participer. Il n’y a pas de classement,pas de compétition. Aujourd’hui, nous organisons des coursessur le principe du cumul de kilomètres. Ainsi, sur une boucle de250 mètres en circuit fermé, les élèves s’engagent sur une duréeplutôt que sur une distance. Cela dure maximum une heure.

• E.I. En 21 ans, quels types de courses avez-vous décliné?• P.B. À une époque, nous proposions une randonnée avec troisitinéraires possibles : 3 km, 5 km ou 10 km. Les élèvess’inscrivaient à la course qui leur correspondait le mieux ettrouvaient des sponsors financiers en fonction de leurengagement.L’an dernier, l’établissement était en travaux. Alors nous avonsorganisé un challenge tennis de table que l’on a baptisé “PingELA”. Le principe était de gagner le plus de manches possible

par classe. C’était une compétition collective quichangeait un peu des habitudes.

• E.I. Après toutes ces années, commentparvenez-vous à motiver encore les élèves?• P.B. Je crois que cet événement est rentré dans lesmœurs. Ce sont même les élèves qui réclament lacourse ELA. Je n’ai plus le choix que de continuerle combat et c’est très bien comme cela!

• E.I. Lors de votre première participation en 1994,vous n’étiez qu’une dizaine d’établissements àcourir pour ELA. Aujourd’hui, c’est 400000 élèveset enseignants qui participent à l’opérationpartout en France. Qu’est-ce que cela vousinspire?

• P.B. C’est d’abord une fierté d’avoir fait partie des premiersétablissements mobilisés. Puis cela prouve que c’est une causequi justifie largement une telle mobilisation. Car, si elle est bienexpliquée et bien encadrée, il n’y a pas de raison pour que lesélèves ne courent pas.

• E.I. Au regard de toutes ces années, avez-vous un souvenirparticulier ?• P.B. Je me rappelle d’un parent d’élève qui s’est plaint de voir safille courir sous la pluie pour le cross d’ELA. Lorsque je me suisexcusé, je n’ai pas pu m’empêcher de lui rappeler que beaucoupd’enfants d’ELA auraient aimé courir auprès de sa fille, mêmesous la pluie. Seulement, ceux-là ne le peuvent plus du fait deleur handicap. Cela a mis fin au débat assez rapidement et apermis de convertir une personne de plus au combat d’ELA.

Philippe Bolmont, professeur d’EPS,nous raconte son “Mets tes baskets”

depuis 1994Cela fait 21 ans qu’il coordonne l’opération “Mets tes baskets…” au Collège JulieVictoire Daubie de Bains-les-Bains (88). Au fil des années, Philippe Bolmont, professeurd’EPS, est parvenu à mobiliser à la fois ses élèves, mais aussi toute l’équipepédagogique. Il a même imaginé des variantes à la course ELA. De quoi en faire unrendez-vous incontournable dans l’établissement. Rencontre.


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e UNSS: Mets tes basketset bats la maladie lors

de ton cross académique !

Le Passeport dons,un nouveau défipour les élèvesmobilisés !Afin de soulever des fonds dans les établissements scolaires inscrits àl’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, l’Association ELA a mis enplace un nouveau moyen de collecte : le Passeport dons. Celui-ci permet auxélèves de faire un pari sur l’avenir. L’idée est de trouver des parrains sportifspour sponsoriser leur effort. Le principe est simple : les élèves invitent leursproches à miser une certaine somme d’argent par tours ou par kilomètresparcourus. Puis, le jour de la course, ils se lancent le défi de faire le plus detours possibles afin de collecter un maximum de dons pour ELA. À la fin del’épreuve, sous le contrôle assidu de leur enseignant, les élèves reportentl’information sur leur Passeport dons et retournent auprès de leurs prochespour récupérer la somme promise. Un beau défi pour les sportifs en herbe !

Du 3 au 17 décembre 2014, en partenariat avec Casal Sport et ELA, l’UNSS alancé une opération solidaire autour de ses cross académiques. De Sélestat àBergerac, en passant par Nevers jusqu’au Mans, ce sont onze directeursrégionaux au total qui ont accepté de lutter contre les leucodystrophies enmettant en place une action spécifique durant leurs différents cross. Ainsi, àIssoire (63), le 3 décembre, les 1 700 participants ont couru pour ceux qui ne lepeuvent plus sous les encouragements de Damien Chouly, international derugby. Cette journée aux couleurs d’ELA a permis de vendre des centaines degourdes en faveur de l’association. Preuve qu’en plus d’encourager les valeurscitoyennes que sont la solidarité et l’entraide, les cross académiques ont pourobjectif de soulever des fonds. L’argent collecté servira à soutenirl’accompagnement des familles concernées par la maladie et à financer larecherche médicale.


n Académie d’Aix-Marseille• 13 · Collège Camille Claudel de Vitrolles

n Académie d’Amiens• 02 · RPI Bazoches Vesle Courcelles dePaars• 60 · Mairie de Bornel

n Académie de Besançon• 25 · École de la Reverotte de Pierrefontaine-les-Varans · Lycée Armand Peugeot deValentigney• 70 · Collège des mille Étangs de Melisey

n Académie de Bordeaux• 64 · École Saint-Joseph de Morlaàs

n Académie de Caen• 14 · IUT de Caen · LP Notre Dame deNazareth de Douvres-la-Délivrande• 50 ·Maison familiale rurale Saint-Sauveurde Lendelin

n Académie de Clermont-Ferrand• 03 · École primaire de Chassenard• 15 · École des volcans d’Auvergne d’Ytrac• 63 · École Massillon de Clermont-Ferrand ·Collège Anna Garcin-Mayade dePontgibaud

n Académie de Créteil• 77 · IUT de Fontainebleau · Lycée HenriBecquerel de Nangis · École les Aulnes deChelles

n Académie de Dijon• 21 · Collège Jules Ferry de Beaune · Lycée

Félix Kir de Plombières-les-Dijon

n Académie de Grenoble• 07 · Collège La Présentation de Marie deVernoux-en-Vivarais• 38 · Lycée Philibert Delorme de l’Isled’Abeau · IDRAC Grenoble de Gieres• 74 · École Notre Dame des Gets

n Académie de Lille• 59 · Faculté des sciences économiques etgestion de Lille · Institution Sainte-Marie deBeaucamps-Ligny · École Saint-Christophede Tourcoing · Collège Saint-Joseph deSaint-André lez Lille · École publique PigeonVol de Bouvignies• 62 · École élémentaire Armand Fallières deHénin-Beaumont · EIL Côte d’Opale deCalais · LP André Malraux de Béthune ·École Sainte-Marie de Saint-Omer · CollègeJean Jaurès d’Etaples

n Académie de Limoges• 23 · Collège Benjamin Bord de Dun-le-Palestel

n Académie de Lyon• 01 · Collège de la Plaine de l’Ain de Leyment• 69 · École primaire de Taponas

n Académie de Montpellier• 30 · École Jeanne d’Arc de Bellegarde · LPMarie Curie de Saint-Jean-du-Gard• 48 · Ensemble scolaire Saint-Pierre et Saint-Paul de Langogne

n Académie de Nancy-Metz• 54 · École Marc Bouchot de Serres · Écoleélémentaire du Charmois de Vandœuvre-lès-Nancy · LP Jean Morette de Landres• 57 · Lycée Hélène Boucher de Thionville ·École du Bruch de Forbach• 88 · Collège Julie Victoire Daubie de Bains-les-Bains

n Académie de Nantes• 44 · LPP Encia de Nantes · École Sainte-Thérèse de Treillières• 72 · École Sainte-Adelaïde de Montfort-le-Gesnois

n Académie de Nice• 83 · Lycée hôtelier Anne-Sophie Pic deToulon · IUT Gestion des entreprises etadministrative de La Garde

n Académie d’Orléans-Tours• 28 · École Saint-Joseph de Nogent le Roi• 37 · ESCEM Tours · Collège Notre Dame laRiche de Tours

n Académie de Paris• 75 · IGS Paris · European Business Schoolde Paris · CFA Médéric de Paris · NovanciaParis

n Académie de Poitiers• 16 · LPA Félix Gaillard de Salles-de-Barbezieux

n Académie de Reims• 52 · Pôle d’enseignement agricole EdgardPisani de Chaumont

n Académie de Rennes• 56 · Collège Goh Lanno de Pluvigner · ÉcoleSainte-Barbe de Moustoir · École primaireAlbert Guyomard de Sene

n Académie de Rouen• 27 · École élémentaire le Hamelet deLouviers

n Académie de Strasbourg• 67 · École élémentaire de Quatzenheim ·Collège Nicolas Copernic de Duttlenheim ·École élémentaire Karine de Strasbourg ·Collège de la Pierre Polie de Vendenheim

n Académie de Toulouse• 31 · Collège Nicolas Louis Vauquelin deToulouse · IUT Paul Sabatier de Toulouse ·Collège Marcel Doret de Vernet• 82 · EGC de Montauban · École deBardigues · École de Lalande Goudourville ·École Jules Ferry de Valence d’Agen · ÉcolePierre Perret de Valence d’Agen

n Académie de Versailles• 78 · Collège et Lycée Notre Dame deMantes-la-Jolie• 91 · Lycée Kastler de Dourdan · LycéeFrancis Sarcey de Dourdan · Lycée horticoleSaint-Antoine de Marcoussis• 92 · IUT de Sceaux

n DOM-TOM• 97 · École Occuline d’Amazan le Robert ·Collège de Bois de Nèfles de Sainte-Clotilde

Liste des établissements scolairesinscrits au 2e trimestre

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Au lancement de la campagne, Zinédine Zidane appelaitdirigeants, salariés et autres responsables de CE à rejoindre “LeClub des entreprises qui marchent pour ELA”. Pari réussi ! Pourson édition 2014, l’opération “Mets tes baskets dans l’Entreprise”a rassemblé une centaine de sociétés, soit près de 20 000collaborateurs mobilisés partout en France. Un vrai succès ! Riend’étonnant à ce qu’en fin d’année, le parrain emblématique d’ELAinvite ces généreux donateurs à Paris lors d’une cérémonie deremise de dons au siège du Boston Consulting Group (BCG), grandpartenaire de l’association.

Cette réunion fut l’occasion pour François Dalens, DirecteurGénéral du BCG, et pour Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, deremercier toutes les personnalités présentes, puis de rappeler lesdifférentes missions de l’association.

Jean-François Dhainaut, Professeur en médecine et Responsabledu pôle Recherche d’ELA, en a profité pour présenter un essaithérapeutique en cours en partie financé par la mobilisation desentreprises. Sébastien, un adulte touché par une leucodystrophiequi est venu témoigner, est inclus dans le protocole qui vient de

démarrer ce début d’année 2015. “J’attends de ce traitement lapossibilité de marcher sans béquille, explique-t-il, car je n’ai pasbeaucoup d’équilibre ni de tonus musculaire dans les jambes. Celame permettrait de libérer mes mains et de faire plus de choses auquotidien.”De son côté, Stéphane Cairole, Directeur associé du BCG, aprésenté le bilan 2014 de l’opération “Mets tes baskets dansl’Entreprise”. Des résultats globalement positifs et en haussecontinue depuis le lancement de l’opération puisqu’en quatre ans,ce sont 162 entrepr ises qu i se sont mobi l isées , so i t45 700 collaborateurs et 1 205 000 € collectés.

“Le Club des entreprises qui marchent pour ELA”réuni autour de Zinédine Zidane

Le lundi 1er décembre 2014, au siège du Boston Consulting Group (BCG) à Paris (75),Guy Alba et Zinédine Zidane ont réuni une trentaine de sociétés ayant participé à la 4e

édition de l’opération "Mets tes baskets dans l’Entreprise" en présence de membresd’honneur et de parrains d’ELA.

Les inscriptions à l’opération“Mets tes baskets dans l’Entreprise”

sont ouvertes !

Date nationale : le jeudi 11 juin 2015. Notez que les entreprisespeuvent participer tout au long de l’année, à la date de leurchoix. Pour l’occasion, une plateforme web dédiée à lacampagne 2015 sera bientôt en ligne. Elle permettra dechallenger les collaborateurs et de donner encore plus de sensà l’opération. Cerise sur le gâteau : les collaborateurs serontéquipés d’un nouveau podomètre plus performant.

Rendez-vous à partir de mi-avril sur www.mtbela.com


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présentes , F ranckRiboud, Président deDanone et membred’honneur d’ELA, s’estexprimé sur son enga -gement historique auxcôtés de l’associa tionet sur l’importance durôle des entreprises entant que prescriptri -ces. “Ce qui estironique, s’amuse-t-il,c’est que l’entreprise

Danone n’a jamais participé à l’opé ration ‘Mets tes baskets…’ !En revanche, nous organisons un tournoi de Golf mondialementconnu (ndlr : The Evian Championship) et toutes les recettes sonttotalement reversées à ELA chaque année. Donc nous sommesdans le même combat. Il y a tellement de règles et de protocolesavant de pouvoir faire avancer les choses, que le plus importantest de faire marcher le piston. C’est pourquoi je mets àdisposition la totalité de mon réseau.”

Nicole Villaeys, Déléguée générale de la Fondation Françaisedes Jeux (FDJ), partenaire historique de l’opération, a quant àelle expliqué comment mobiliser et challenger ses collaborateursaprès quatre ans de soutien. “Convivialité, sport, sentimentd’appartenance à un groupe qui peut réellement augmenter lacontribution de la Fondation FDJ à l’association, sont lesingrédients que l’on a réuni en 2014 pour faire de ‘Mets tesbaskets…’ un réel succès”, souligne-t-elle.

Lionel Charmetant, Chef de projet chez Allianz Global Assistance,a fait un retour d’expérience sur l’opération. Puis a exprimé sonvœu le plus cher : “Que chacun d’entre nous réfléchisse à unepersonne de son réseau pour faire en sorte que les ruisseauxfassent de grandes rivières et que l’on batte encore le record departicipation à ‘Mets tes baskets…’ l’année prochaine !”


Enfin, Elisabeth Trinité, Responsable Diversité & Handicap chezTechnip, a rappelé l’importance de rencontrer les famillesconcernées par la maladie. “Le jour J, la présence d’une famille estun vrai moteur, remarque-t-elle. Un lien palpable se créeimmédiatement entre les collaborateurs et les personnesconcernées par la maladie. Et cela motive encore plus pour souleverdes fonds !”

Pour conclure, Guy Alba alaissé la parole à ZinédineZidane qui s’est exprimé surl’importance de se mobili -ser sur le long terme et decontinuer le combat pourles familles. “Pour ELA,mon soutien est incondi -tionnel, s’exprime-t-il. Celafait quinze ans que je suisengagé et je suis fier devoir tout ce monde mobi -lisé pour la cause desfamilles. J’espère qu’un

jour on n’aura plus besoin de nous tous, car cela voudra dire que l’onaura battu cette foutue maladie !”

Pour l’accompagner, ce jour-là, étaient présents des parrains et desmembres d’honneur d’ELA : Frédéric Bouraly, comédien, MichaëlGregorio, comédien, chanteur et imitateur, Christian Jeanpierre,journaliste sportif et animateur TV, Sébastien Levicq, athlète, LouisSaha, footballeur, Claudia Tagbo, humoriste, Sophie Thalmann,présentatrice TV et Valérie Vogt, comédienne.

À l’issue de la cérémonie, au nom de toutes les entreprisesparticipantes en 2014, un chèque global de 450000 € a été remis àGuy Alba. De quoi financer la recherche médicale et soutenirl’accompagnement des familles concernées par uneleucodystrophie.

Un grand merci au “Club des entreprises qui marchent pour ELA” !

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e 3 questions à…


• ELA INFOS. Commentse concrétise votreaction pour ELA?• Franck Riboud. Monaction a d’abord unedimension opération -ne l le . Danone neparticipe pas à “Metstes baskets dansl’Entreprise” car elleétait déjà engagéedans des opérationssolidaires existantes :la Danone Nation Cup,cette coupe du mondede football des moinsde 12 ans, et The EvianChampionship (ex-Evian Masters), qui estun tournoi internationalde golf féminin.

L’idée, c’était d’intégrer ELA à ces opérations d’entreprise et nond’en créer une nouvelle.Mon action a ensuite une dimension de chaîne, c’est-à-dire lapossibilité de faire bénéficier à l’association de mon réseau. C’estcomme cela que j’ai convaincu François-Henri Pinault, PDG duGroupe Kering, de s’engager aux côtés d’ELA. Il faut mettre ensynergie les choses, connecter les gens, car ELA est dans unsystème compétitif, avec une multitude d’autres associationsconcurrentes.

• E.I. En quoi une entreprise, en 2015, doit être portée surl’humanitaire?• F.R. Une entreprise, c’est avant tout une communauté d’hommeset de femmes. À ce titre, ELA est comme une entreprise. À unmoment donné, cette communauté dépasse largement le rôleéconomique qu’on veut lui faire jouer pour accéder à son rôlesocial. C’est comme cela que l’on développe le plus decompétitivité. Il y a un réel besoin de travailler sur l’impactsociétal des entreprises.

• E.I. Quelle est votre politique en matière de ResponsabilitéSociétale des Entreprises (RSE)?• F.R. Danone est une entreprise qui, depuis les années 1970, obéità un concept énoncé par un proche qui a été Président deDanone, mon père Antoine Riboud. Il a toujours affirmé qu’on nepouvait pas mener à bien une entreprise sans avoir un doubleprojet social et économique. Aujourd’hui, on a même élargi leconcept puisque nous prenons le social au sens anglo-saxon duterme : on y mêle le sociétal et l’environnemental. Cela seconcrétise par les liens que nous avons, par exemple, avec ELA.

Franck Riboud,Président de Danone et membred’honneur d’ELA

• ELA INFOS. Qu’est-cequi vous a donnéenvie de vousengager pour ELA?• Christian Jeanpierre.Au début des années2000, Zizou m’avaitinvité à un match defootball à Rennes. Ilm’y a fait rencontrerGuy Alba et desfamilles touchées parla maladie. J’ai comprisl’importance de cettecause dans leurs yeux.Depuis, je ne les aijamais quittés.

• E.I. Quels sont vosprojets et vos enviespour ELA?

• C.J. On essaye toujours de donner un sens à ce que l’on fait.Après avoir accédé au statut de parrain d’ELA et en participantaux différentes manifestations qu’organise ELA, je me suisdemandé ce que je pouvais apporter de plus. Je savais quel’argent était le nerf de la guerre car, pour que la recherchemédicale avance, il faut des moyens. Alors j’ai décidé d’organiserune fois par an un concert caritatif à l’Olympia, à Paris, avec mongroupe Rockaway. Le 31 mai prochain, pour la 8e annéeconsécutive, nous allons jouer pour les familles d’ELA. Nousproposerons un replay de tout ce que nous avons joué jusqu’àmaintenant (d’Elton John à The Police, en passant parSupertramp, The Beatles, Dire Straits, Jean-Jacques Goldmann,Téléphone…).

• E.I. Quel regard portez-vous sur ces entreprises qui participentà “Mets tes baskets…”?• C.J. Je suis très frappé de voir à quel point ELA est devenue unegrande famille avec des gens diversifiés comme des patronsd’entreprises du CAC 40. Ce qui me touche profondément, c’estde constater que cette mobilisation n’est pas vaine, bien aucontraire. Elle permet de manière très concrète de faire avancerla recherche médicale. Et quand j’entends qu’un essaithérapeutique est en cours et que l’on peut espérer des résultatstangibles d’ici 2018-2019, je me dis que l’argent d’ELA est bienutilisé. Cela me donne envie de taper encore plus fort sur mabatterie pour faire entendre le combat des familles d’ELA!

Christian Jeanpierre,Journaliste sportif, animateur TV etmembre d’honneur d’ELA

Le 28 novembre dernier, pour la premièrefois, Allianz Global Assistance participait àl’opération “Mets tes baskets dansl’Entreprise”. Le point avec Sophie Pesche,coordinatrice de l’événement.

• ELA INFOS. Pourquoi avoir choisi de soutenir l’Association ELA?• Sophie Pesche. Fin 2013, nous avions déjà fait une action pourELA et voulions renouveler notre soutien en 2014. L’opération“Mets tes baskets dans l’Entreprise” s’inscrivait parfaitementdans les valeurs d’Allianz Global Assistance et était égalementl’occasion d’impliquer les collaborateurs, tout en les sensibilisantà la cause d’ELA.

• E.I. Concrètement, en quoi consistait cette journée pour lescollaborateurs?• S.P. Equipés d’un podomètre remis la veille ausoir, ils étaient invités à marcher le plus possibleau cours de leurs déplacements tout au long decette journée. Leurs pas étaient comptabilisés ettransformés en euros pour ELA. Cette journée leura permis de s’engager tous ensemble autour d’unprojet commun.

• E.I. Etait-ce compliqué d’harmoniser l’opérationsur trois sites à la fois ?• S.P. Grâce aux contacts réguliers avec l’équiped’ELA, l’opération a été facile à organiser. Lesbesoins en podomètres, affiches, flyers… étantbien définis à l’avance, nous avons reçu lematériel très rapidement et avons pu lesdistribuer sur les différents sites.

• E.I. Y avait-il des temps forts particuliers selon les sites?• S.P. Le nombre de pas des uns et des autres était au centre detoutes les conversations au cours de cette journée, que ce soitdans les couloirs, les escaliers ou à la cafétéria ! Nous avonsétabli un Top 3 des départements qui ont marché le plus, enindiquant le nombre total de pas parcourus.

• E.I. Comment les collaborateurs ont-ils perçu cette opération?• S.P. Elle a eu un impact très positif car les salariés ont tout desuite adhéré au projet et se sont impliqués au maximum. Cetteopération a permis de fédérer autour d’un projet commun touten s’inscrivant dans notre politique de bien-être en entreprise,en favorisant la marche à pied.

• E.I. Pourrons-nous compter sur vous en 2015?• S.P. Nous comptons bien sûr renouveler l’opération cette annéeet réfléchissons à une organisation différente qui permettraitd’impliquer et d’encourager davantage les salariés.

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Première opérationpour Allianz Global Assistance

De gauche à droite : Guy Alba, Zinédine Zidane, Sophie Pesche et Lionel Charmetant, chef de projet

De gauche à droite : Pascal Prin, Directeur adjoint d’ELA, Christelle Sturtz, Chargée de missionAlsace d’ELA, Ariane Lanois, Responsable communication interne et partenariats locaux chezAGIPI et François Pierson, Président d’AGIPI

AGIPI-ADIStransforme La

Strasbourgeoiseen opération “Mets

tes baskets…”Le 13 janvier dernier, AGIPI et sa filiale ADIS ontremis un chèque de 12 717 € à Pascal Prin,Directeur adjoint et membre fondateur d’ELA, suiteà leur participation à l’opération “Mets tes basketsdans l’Entreprise” en 2014. Cette associationd’assurés pour la retraite, l’épargne, laprévoyance et la santé a soutenu cette année LaStrasbourgeoise, une manifestation sportiveconviviale et solidaire. Parmi les 15000 participantsà l’événement, 236 collaborateurs se sont munisd’un podomètre aux couleurs d’ELA et ont effectué1271773 pas. Un grand bravo !

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ELA Conférence d’ELA au Forum

des Métiers 2015 de FécampLe 29 janvier dernier, à l’Abbaye du Valasse de Gruchet-le-Valasse (76), Guy Alba aanimé une conférence intitulée “La réussite, la création, l’innovation… Commentconstruire un succès?”. Cette rencontre a eu lieu dans le cadre du Forum des Métiers2015* et de la remise des trophées de l’Insertion décernés par la Communauté decommunes Caux Vallée de Seine en compagnie de Christophe Revault, ancienfootballeur professionnel, actuel Directeur technique du Havre Athletic Club (HAC) etparrain d’ELA.


Lors de sa prise de parole, le Président-Fondateur d’ELA a rappelé ce que sont les leucodystrophies, ces maladies génétiques rares quiaffectent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Pour le journal Le Courrier Cauchois,il raconte : “Créer ELA m’est tombé dessus. J’ai appris qu’un de mes fils pouvait être concerné par la leucodystrophie. J’ai un neveu, unpeu plus âgé que lui, qui a développé cette maladie sous nos yeux. Presque du jour au lendemain, il a perdu la vue, puis les jambes,l’ouïe. C’est une maladie qui enflamme le cerveau, le centre nerveux, et qui prive de toutes les fonctions vitales. Les médecins ont misplus d’un an pour poser le diagnostic, mais la maladie s’est développée en quelques mois. Cela crée de gros dégâts pour les parents etl’entourage. On a eu très peur et on s’est posé la question de savoir si d’autres enfants de la famille pouvaient être touchés. Nous avonscréé cette association qui rassemble des familles un peu partout en France et dans les pays européens.”

Cette conférence fut l’occasion de faire un bilan complet, année après année, de 22 ans d’actions contre la maladie, puis de rappelerque l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, qui se décline depuis 21 ans dans les établissements scolaires et quatre ans dansles entreprises, permet de soulever des fonds pour la recherche médicale et les familles. Toujours pour le même journal, Guy Albaexplique : “Il y a deux grands événements : un dans les écoles et l’autre dans les entreprises. Le second est plus récent, on en est à laquatrième édition. On est passé de 7 000 à 20 000 salariés. On est arrivé à collecter 450 000 €. La conférence de ce soir permet desensibiliser les entreprises de la région.”De quoi assurer les missions d’ELA, à savoir aider les familles (soutien humain et financier), financer la recherche médicale (grâce à laFondation de recherche et le développement d’un projet stratégique) et développer son action à l’international (avec la création denouvelles antennes et le projet de réseau mondial de patients).

Enfin, en toute transparence, Guy Alba a fait le point sur le bilan financier de l’association pour les comptes de l’année 2013. Puis deconclure : “Je veux dire aux chefs d’entreprises ici présents que l’on peut aider ELA en partant de rien. L’angoisse des familles et l’urgencede la situation peuvent être des moteurs pour beaucoup de personnes. Il faut savoir que cette maladie n’est pas si rare. Elle concernetrois à six naissance par semaine en France.”

* Partenaires : CCI de Fécamp Bolbec, Maison des Compétences.

Avec le système d’arrondi sur facture à la caisse, la sélection deproduits partages en rayons, les animations diverses en magasinset le principe du don en ligne, les clients et les collaborateurs del’enseigne ont eu la possibilité de participer, chacun à sa manière,à cette grande campagne de solidarité.

Ainsi, début décembre, au siège de la Fédération Française deFootball à Paris (75), Noël Prioux, Directeur exécutif de CarrefourFrance, a remis un chèque de 330 000 € à Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, en présence de Zinédine Zidane, parrainhistorique et Membre d’Honneur de l’association.

En marge des “Boucles du Cœur”, retenons la séance de tirs au butsolidaires à la mi-temps du match amical de football France-Norvège,le 27mai dernier au Stade de France. Le comédien Frédéric Bouraly,les handballeurs Jérôme Fernandez et Valentin Porte, le chanteurGrégoire, les animateurs TV Stéphane Plaza, Sandrine Quétier etSophie Thalmann, et l’humoriste Claudia Tagbo, tous parrains d’ELA,ainsi que les collaborateurs des magasins Carrefour qui ont collectéle plus de dons au profit des Boucles du Cœur, ont tous chaussé leurscrampons.

Noël Prioux, Guy Alba et Zinédine Zidane lorsde la remise de chèque Carrefour

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Séance de tirs au but solidaires avec des parrains d’ELA La famille de Benoît, jeune adulte touché par une leucodystrophie,sur une animation en magasin

Bilan des Boucles du Cœur 2014Du 14 avril au 30 juin 2014, les magasins Carrefour et Carrefour Market ont soutenul’Association ELA par le biais de l’opération “Les Boucles du Cœur”.

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Délipapier, naissanced’un partenariat original

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Délipapier décline une collectionexclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’Association ELA. Ces produitsont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolairesqui ont participé à un grand concours de dessins. Ils seront vendus en hypermarchéset supermarchés* et Délipapier reversera à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturéréalisé sur cette collection. Le point avec Philippe Cheere, Directeur Général deDélipapier.

• ELA INFOS. Pourquoi avoir choisi de soutenir l’Association ELA?• Philippe Cheere. Le groupe Sofidel, auquel appartient Délipapier,a mis en place une importante stratégie sociétale. Dans cecadre, nous voulions développer une opération tournée vers legrand public et aider une association luttant contre des maladiesorphelines. Nous souhaitions, de surcroît, que cette opérations’inscrive dans la durée et que l’association soit connue etreconnue. ELA et son combat contre les leucodystrophies étaientdonc en parfaite adéquation avec nos critères.

• E.I. Comment est né ce partenariat ?• P.C. C’est grâce à l’agence Pilote Communication de Nancy : saPrésidente, Madame Terrible, a tout de suite fait la corrélationavec l’Association ELA et nous a mis en contact avec sonPrésident Guy Alba. Tout le monde a aussitôt adhéré au projet etnous avons travaillé ensemble avec enthousiasme à laconstruction de celui-ci.

• E.I. Pourquoi un concours de dessins pour enfants?• P.C. Nous voulions proposer un produit original décoré dedessins d’enfants afin de nous démarquer. Plutôt que dedévelopper des décors en interne, l’idée de lancer un concourspermettait d’impliquer et de sensibiliser les écoles participantesà la cause d’ELA à travers l’opération “Mets tes baskets et batsla maladie”.

• E.I. Comment les œuvres ont-elles été sélectionnées?• P.C.Un cahier des charges définissant des thématiques et tenantcompte de nos contraintes techniques a été transmis. Ceconcours a été un grand succès puisque nous avons reçu plusde 400 dessins. Une équipe de Délipapier et d’ELA a procédé àla sélection d’une quinzaine d’entre eux. Un lot sera remis dansles prochaines semaines aux différents gagnants.

• E.I. Que pensez-vous du rendu final ?• P.C. Sincèrement, nous avons été très agréablement surpris del’implication des enfants et de leur créativité. Lesconsommateurs qui achèteront les produits seront très satisfaitsde leur qualité et de leur originalité et auront en plus lasatisfaction d’avoir participé au soutien d’ELA.

• E.I. Comment peut-on suivre l’évolution et les résultats de cetteopération?• P.C. Rendez-vous sur le site d’ELA où, régulièrement, lesmontants collectés seront actualisés. À la fin de l’année, unchèque sera remis par la direction de Sofidel à l’association lorsd’une cérémonie officielle. Cette opération devrait pouvoirrapporter chaque année plusieurs centaines de milliers d’euros.N’hésitez donc pas à réclamer le produit dans les hypermarchéset supermarchés où vous faites vos courses. D’autresdéveloppements produits sont prévus en fonction du succèsrencontré.

• E.I. Cette démarche entre-t-elle dans une politique deResponsabilité Sociétale des Entreprises (RSE)?• P.C. Notre groupe développe une réelle stratégie sociétale : desmatières premières jusqu’aux produits finis, en passant par lesvaleurs humaines. Nous collaborons avec WWF dans le cadrede la réduction des rejets de CO2. Un soin particulier a d’ailleursété mis sur le plan de l’éco-conception des produits ELA. Notrebilan sociétal est accessible sur notre site Internetwww.sofidel.com. Ce sont ces valeurs communes de partage etde respect qui ont contribué à l’aboutissement de ce projet entreELA et Délipapier et qui en assureront, j’en suis sûr, son succès.

* Service commercial Délipapier : 0383495566. Disponibilité produits :avril 2015.

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Les Supermarchés Match,près de 19 ans de partenariat

Le jeudi 15 janvier 2015 à Pont-à-Mousson (54), Louis Bouriez, Directeur Général desSupermarchés Match, a remis un chèque de 73410 € à Guy Alba, Président-Fondateurd’ELA, et à Fanny, maman d’une petite fille atteinte d’une leucodystrophie. Cettegénéreuse somme est le fruit de la forte mobilisation solidaire de l’enseigne, partenaired’ELA depuis près de 19 ans.


Si vous vivez dans le Nord ou dans le Grand Est de la France, vousconnaissez forcément les Supermarchés Match. Peut-être même avez-vous déjà participé à l’achat de produits partage qui a lieu deux fois parans dans les 145 magasins de l’enseigne. Le principe est simple : pourchaque produit acheté, un montant est intégralement reversé à ELA. Etsi l’on souhaite arrondir sa facture, des urnes aux couleurs d’ELA sontdisposées aux caisses des magasins. De quoi faire une bonne action touten faisant ses courses !Ce partenariat solidaire, c’est aussi une large visibilité auprès du grandpublic. “L’opération est présentée à nos clients sur nos prospectus,explique Carole Dhorme, Responsable de la communication interne etdes relations extérieures de Match. Et en magasin, nos hôtesses decaisse deviennent un relais privilégié.”

Et comme la générosité des Supermarchés Match n’a pas de limite, lescollaborateurs de l’enseigne mouillent désormais leur maillot pour labonne cause. Ainsi, depuis 2013, les plus sportifs participent à une grandecourse à pied solidaire. L’idée : relier des magasins de Lille à Strasbourget reverser à ELA un euro par kilomètre parcouru par chaque participant.Le défi est ambitieux, mais il est relevé chaque année avec brio !

En 2014, le soutien des Supermarchés Match a permis de collecter lagénéreuse somme de 73410 €. Accueillis par Fernando Tuno, Directeurdu magasin de Pont-à-Mousson, Guy Alba et une famille touchée par uneleucodystrophie ont pu le remercier de vive voix ainsi que MichelineDoktorczyk, Directrice Match de la région Metz, Martial Joannes, Comitéd’organisation de la course Match pour ELA et directeur du magasin deSaint-Amand-les-Eaux (59), ainsi que Carole Dhorme, coordinatrice dupartenariat.

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Tour de France des marchésde Noël solidaires

n En Franche-ComtéDu 28 au 30 novembre 2014 s’est

déroulée la 8e édition du marché deNoël d’Ornans (25). L’occasion pour

les Gâs de la Vallée d’Ornans decollecter la somme de 5149 € au

profit d’ELA. Gérard Coulet,Président de cette association, a

remis le généreux chèque àThibault, 16 ans, atteint d’une

leucodystrophie.

n En AlsaceEn décembre dernier, pour laquatrième année consécutive, lecélèbre marché de Noël deStrasbourg (67) accueillait le chaletsolidaire de Mireille et de Marcel,représentants d’ELA, pendant unesemaine entière. Joie, bonnehumeur, partage, chaleur etconvivialité étaient les maîtres-mots de ces cinq jours. L’accueil etla motivation des bénévoles surplace, ainsi que la vente de Brieli,ont permis de collecter la sommede 4175 € à ELA.

n En Ile-de-France

Au Collège Saint-Louis Notre Dame du Bel Air de Montfort-l’Amaury (78), les élèves du Club ELA de François, papa d’Alexis,atteint d’une leucodystrophie, ont profité de Noël pour vendredes cartes de vœux au profit de l’association. Résultat : unecollecte de 1247 €.

À l’Ecole Saint-André de Nogent-sur-Marne (94), un marché deNoël a été organisé le 13 décembre dernier. La vente auxenchères d’une crèche réalisée par les élèves de CP et de CE1 aété vendue 100 €. De quoi faire un don à ELA. De plus, une“tirelire bonhomme de neige” a été installée dans la cour del’école et restera en place jusqu’au 11 avril prochain, jour de lacourse “Mets tes baskets pour ELA” dans cet établissement. Dequoi espérer une belle collecte !

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La tirelire des familles d’ELAMettre 1 € de côté chaque semaine dans une tirelire, c’estl’assurance de faire un don de 52 € pour ELA à la fin de l’année.Le tout déductible des impôts à 66 %! Tel est le concept du groupeFacebook “Mon €uro de la semaine pour aider l’association ELA”ouvert par la maman de Benjamin, récemment disparu des suitesd’une leucodystrophie. Cette année, la collecte avoisine les 3000€

au total. Un grand bravo pour cette initiative !

Sensations fortes pour leRodéo CascadeLe 8 juin 2014, le Rodéo Cascade de La Balme-de-Thuy (74) a unenouvelle fois attiré la foule des amateurs de sports mécaniques,mais aussi de ceux avides de sensations fortes. Avec plus de 150voitures et une cinquantaine de pilotes, cette manifestationouverte gratuitement au public, est organisée depuis denombreuses années par une bande de copains au profit d’uneassociation, et pour la seconde fois, c’est ELA qui en a étébénéficiaire. Tout au long de la journée, cascades, tonneauximpressionnants et belles bagarres entre concurrents ontenthousiasmé les nombreux spectateurs placés en toute sécuritéavec vue plongeante sur le circuit. Au total, 4 000 € ont étécollectés pour ELA.

Le 29 novembre dernier s’est tenue, au gymnase Jesse-Owensde Chilly-Mazarin (91), la 7e édition du gala de twirling bâtonen faveur d’ELA. Ce sont treize clubs franciliens qui ont assuréun spectacle multicolore de très bon niveau. Après uneémouvante rétrospective sur la vie de Pablo, décédé cet étéà l’âge de 14 ans, Dominique Pouliquen, l’organisateur, asymboliquement présenté à Jérôme Guedj, Président duConseil Général, Rafika Rezgui, ancienne maire, et Médina,atteinte de la maladie, un chèque de 3 315 €. Cette sommesera doublée par le Conseil Général de l’Essonne.

À vos souhaits!En 2014, la compagnie parisienne de théâtre Art’choum adonné des représentations des “3 vœux du roi Boulou” et du“Fabuleux voyage de Paloma” au profit d’ELA. Dans lesécoles, les centres de loisirs et les hôpitaux, la troupe solidairese déplace un peu partout en France pour parler aux jeunesde l’action d’ELA. Une manière originale de sensibiliser petitset grands à une bonne cause. Et un moyen de collecter desdons pour aider à financer la recherche médicale et soutenirl’accompagnement des familles touchées par uneleucodystrophie. En effet, l’ensemble des recettes a étéreversé à l’association caritative. Résultat de cette tournée :un chèque de 3100 €. Bravo !

Un gala pour la bonne cause

Remerciements• Le Super Centre de la Beauté de Marseille (13) a versé la sommede 450 € à ELA.• Isabelle Soudière, Présidente de l’Association du “Vélo ClubOrnans” (25) a organisé une mini Xtrem sur Loue au cours delaquelle 400 € de bénéfices ont été versés à ELA.• À Laveyron (26), Christelle Reynaud a organisé une journéeHalloween à Centrakor au cours de laquelle 80 € de bénéficesont été versés à ELA.• Un loto a été organisé par le Rotary Club de Nîmes (30) et apermis de collecter la somme de 1000 € en faveur d’ELA.• L’Association “Rieumes Course à pied” s’est mobilisée enorganisant le festival Rock ELA à Rieumes (31) et a permis à ELAde bénéficier de 582 €.• L’Association “Concert Musique Vocale” a organisé un concertà Toulouse (31). Les bénéfices ont permis la remise d’un chèquede 1035,70 € à ELA.• L’Association “SOS Ostéopathes” de Montpellier (34) a versé àELA la somme de 470 €.• De nombreux bénévoles se sont mobilisés à Saint-Chartier (36)autour de différentes actions et ont pu verser la somme de2500 € à ELA.• La somme de 500 € a été remise à ELA par le Club Rotaract deCahors (46).• Le loto organisé à Chemille (49) par l’Association “Un geste unsourire un rayon de soleil”, a permis de collecter 2 500 € pourELA.• La somme de 515 € a été recueillie par Challenge Saillard deSaint-Vaast-La-Hougue (50) en faveur d’ELA.• L’Association “Cap’Tain Maël” de Virey (50) a associé ELA à unejournée randonnée au cours de laquelle 1 319,60 € ont étécollectés.• En mémoire de Morgane Galland, une bénévole a fabriqué desbouillottes aux grains de blé (54) et a permis à ELA d’acquérir lasomme de 150 €.• Pour la seconde année consécutive, l’Association Culturelle etd’Amitié Franco-Polonaise (ACAFP) de Pecquencourt (59) aproposé un concert de cinq chorales multiculturelles et acollecté 641 € au profit d’ELA.• A Elincourt-sur-Marest (60), l’Association “La Marelle” aorganisé la quatrième brocante des enfants. La vente devêtements, de jouets et de livres a permis à ELA de recevoir lasomme de 45 €.• L’Association “Trosly Breuil Détente” (60) a organisé unspectacle de majorettes et de country, un lâcher de ballons, unebuvette et un goûter… en faveur d’ELA. Cette initiative a permisde collecter 305 €.• L’Association “Ensemble pour Lucas” a réuni la somme de 423€

lors du dépôt-vente et de la collecte de dons qu’elle a organisésau magasin Carrefour à Fruges (62). Le montant de cette actiona été reversé à ELA.• A l’occasion de la course “Courir à Clermont”, l’Association “LaMontagne” de Clermont Ferrand (63) a versé la somme de129,16 € en faveur d’ELA.• L’association “Les amis du Musikante Owe” a organisé unconcert à Haguenau (67) permettant de collecter la somme de500 € au profit d’ELA.• La somme de 77,17 € a été collectée par les clients durestaurant-traiteur Kirn de Strasbourg (67).• Lors de la journée Tricots solidaires à Lyon (69), la somme de250 € a été reversée à ELA.

• La somme de 200 € a été collectée lors du vide-grenier deVallerois-le-Bois (70) en faveur d’ELA.

• Le concert réalisé par “La Bande à Nad” en l’église de Venisey(70) a permis à ELA de percevoir la somme de 412 €.

• La troisième édition des championnats de France de horse-ballféminin à Cluny (71), a proposé plusieurs animations et lors desfinales, chaque but inscrit représentait une somme, s’élevant à126 € et reversé à ELA.

• Grâce au marché de Noël de La Ferté Bernard (72), Yves Pré aremis 145 € à ELA.

• Le Comité des Fêtes de Le Luart (72) a reversé sa collecte de donsà ELA pour la somme de 1840 €.

• ELA a reçu la somme de 584 € lors de la compétition de golforganisée à Giez (74).

• Une collecte à Beaumont-le-Hareng (76) a été organisée et 270€

de dons ont été reversés à ELA.

• Cette année encore, l’Association “La Fresnaye Cyclo” (76) aapporté son soutien à la lutte contre les leucodystrophies encollectant 100 €.

• La somme de 900€ a été collectée par le Tennis Club de Croissy-sur-Seine (78) en faveur d’ELA.

• Le Club Chevry 2 de Gif-sur-Yvette (91) a reversé 806 € à ELA àla suite d’une tombola organisée en novembre dernier.

• Des tickets de tombola ont été vendus par le Comité d’entrepriseCredipar de Levallois-Perret (92) en soutien à ELA. Cette initiativea permis de collecter la somme de 2077 €.

• La somme de 2 400 € a été collectée par l’Association “JosieMartial” en faveur d’ELA.

QuêtesDécès• La famille de Jack Lang, de Trébedan (22), a désiré nous adresserla somme de 1300 € recueillie lors de ses obsèques.

• Eliane et Jean-Marie Ghidinelli, de Thise (25), ont souhaité nousremettre la quête de 1571€ réunie lors du décès de leur fils Loïc.

• Yves Jan de Gaillan, en Médoc (33), nous a adressé les 110 €

collectés lors du décès de son papa.

• Suite au décès de sa mère, Gérard Tellier, de Chemille (49), nousa remis 248 € recueillis lors de l’enterrement.

• Chantal Bievelot, de Laneuveville-devant-Nancy (54), nous aversé 65 € collectés lors de la cérémonie funéraire de sa fille.

• La famille de Morgane Galland, d’Haironville (55), nous a versé1975 € collectés lors de ses obsèques.

• Marie-Odile Guérin, de Saint-Martin-Boulogne (62), nous atransmis 100 € collectés lors de la cérémonie des obsèques desa fille Alexia.Nous exprimons nos sincères condoléances à toutes ces familles.

Anniversaire• Lors d’une fête, la famille et les amis de Mme et M. HeydtTrimbach, de Ribeauvillé (68), ont souhaité nous faire don de lasomme de 430 €.

Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pourrecueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.


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ELA Espagne ouvre, pour la3e année consécutive, sacommission d’aides pour le financement des“besoins spéciaux”, afin de réduire le fardeauéconomique supporté par les familles vivant avecune personne touchée par une leucodystrophie.Ces subventions vont cibler les dépensesengagées en 2015 relatives à des adaptationsfonctionnelles de la résidence et du véhicule, desthérapies conventionnelles ou alternatives, lesressources techniques orthopédiques et les fraisde pharmacie et de parapharmacie non couvertspar la Sécurité Sociale. Une hiérarchisation desdemandes des familles sera faite en fonction decritères d’urgence et de nécessité et toujours sousun système de co-financement. En 2014, 19 famillestouchées ont été aidées et on espère pouvoirdoubler le nombre de bénéficiaires cette année.

Une école d’Eghezéefait son “Mets tes

baskets”En avril 2014, les classes de 4e, 5e, 6e et 7e

secondaires (toutes sections confondues) del’école Saint-Joseph Saint-Hubert à Eghezée, ont

organisé une journée de solidarité en faveurd’ELA. Au programme : une séance d’informationpour comprendre les leucodystrophies et faire le

point sur les moyens d’actions pour lutter auxcôtés de ceux qui en sont atteints, ainsi qu’unemarche solidaire qui a permis de collecter la

somme de 2000 €. Un grand merci.

Le marché solidaire“Rêves d’ailleurs”

Le 16 novembre dernier, à Richelle, a eu lieu le 10emarché “Rêves d’ailleurs” organisé par Anne-

Thérèse, Isabelle, Nathalie, Sophie et VéroniqueDalimier. Une soupe, un cadeau… pour la bonne

cause. Ce marché proposait des objets enprovenance d’Inde, de Colombie, du Laos, du

Maroc… Il s’agit en fait de colis de voyageurs quiveulent soutenir ELA. Les acheteurs pouvaient aussi

se retrouver autour d’une grande table pour serégaler d’une soupe maison. La somme de 2943€ a

été versée à l’Association ELA.

Marché Médiéval d’UclésLes 16 et 17 août 2014, Uclés a accueilli un petit marché médiéval organisé par les enfants de lamunicipalité. Comme les années précédentes, ELA Espagne était à l’honneur. Les enfants ont pumanifester leur engagement et leur conscience sociale. Une partie des bénéfices de cette journée aété reversée à ELA, tout en sensibilisant les habitants d’Uclés à la cause des familles. Un effortd’organisation et de préparation des articles pour la vente, ainsi qu’un engagement des personnestouchées par la maladie que nous tenons à remercier. ELA infos n° 89 | mars 2015 | 31

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Journée portes ouvertesde l’Aéroclub de Castellón

Le 15 novembre a eu lieu la journée portes ouvertes organisée par l’Aéroclub deCastellón pour ELA Espagne. Les dons supérieurs à 10€ furent récompensés parun vol en aéronef. En tout, 115 personnes ont pu s’envoler grâce à leur solidaritéavec les personnes touchées par les leucodystrophies. Une magnifique initiativedéveloppée par l’Aéroclub grâce à la collaboration des pilotes qui ontgénéreusement donnés de leur temps et fait bénéficier les donateurs d’unbaptême de l’air.

3e commission d’aidespour les “besoins spéciaux”

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Vente de calendriers et de chocolats solidairesPendant les fêtes de Noël, ELA Italie a vendu des calendriers solidaires, de chocolats et de confitures pour la collecte de fonds.

• Marché du30 novembre

2014

Roberto Parlanti,délégué régionald’ELA Umbria, en

collaboration avecl’Association

AdEnsem, a participéau marché de

Scheggia (Perugi).

• Marché du 9 novembre 2014

ELA Italie participe à une distribution de chocolats, de confitureset de calendriers.

• Dîner desolidarité du7 novembre 2014

Raffaele Sapio, déléguérégional d’ELA Campanie, enpartenariat avec le ClubSaverio Silvio Vignati, aorgan isé un d îner desolidarité pour ELA Italie, aurestaurant Frittole à Naples.

• Marché du8 décembre 2014

Vito Notaristefano, déléguérégional d’ELA Puglia, aparticipé, a Palagianello(Taranto), à un marché solidairepour ELA Italie.

Un donde CoraComme chaqueannée, M. Zimmer etMme Ueberschlag desmagasins Cora ontremis un chèque de1512, 67 € à Jean-Paul Friedrich,Président d’ELALuxembourg, et à sonfils Max, atteint dePMD. Partenairefidèle, Cora esttoujours au rendez-vous afin d’aider lesenfants maladesdans leur combatcontre la maladie.

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Marché de NoëlEn novembre 2014, les amis des marrons de Differdange ont remis un chèque de 1 500 € à Jean-Paul Friedrich, Président d’ELALuxembourg. Cette belle somme a été collectée sur l’ensemble du marché de Noël et d’autres stands en faveur de diverses associations.Merci pour cette belle initiative.

FC GasperichAux mois de mai-juin, les responsables du FC Gasperich, dont leur président Jean-Marie Mossong, ont remis un chèque de 1000 € àJean-Paul Friedrich, Président d’ELA Luxembourg. Chaque année, un tournoi de football est organisé au mois de mai-juin afin de collecterde l’argent pour les enfants malades. Le club s’engage à soutenir régulièrement ELA comme partenaire.

Dan DaMotaDan Da Mota,footballeurinternational etparrain d’ELALuxembourg, a lancéun appel aux dons surFacebook et a réussispontanément àcollecter 715 € pourELA. Un grand mercipour ce beau geste.D’autres actions sontà suivre…

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Au bonheur desanimaux, unsoutien fidèlechaque année

L’animalerie “Au bonheur des animaux”,gérée par la Présidente d’ELA SuisseMyriam Lienhard, à Tavannes (canton deBerne), soutient ELA au travers de plusieursévénements tout au long de l’année.Entreprise de la première heure à participerà “Mets tes baskets dans l’Entreprise”(400 francs suisses en 2014, soit près de374 €), elle organise également une autreopération ponctuelle à Noël : une loteriedont le bénéfice rapporte 500 francs suisses(près de 470 €). Mais surtout, elle proposeà ses clients la possibilité d’offrir leurs bonsde fidélité pour les missions de l’association.Ainsi, pour 2014, la générosité de la clientèlea rapporté 3 167,80 francs suisses (soit prèsde 3000 €).

Course de l’Escaladeaux couleurs d’ELA

Sandrine et Frédéric (famille d’ELA) ont mobilisé leurs collègues pour participer à la 37eCourse de l’Escalade de Genève, le 6 décembre 2014. Portant fièrement les couleursd’ELA (ballons, t-shirts, pins et bracelets), la vingtaine de coureurs et leurs supporterssolidaires ont été félicités par le speaker officiel et ont ainsi véhiculé le message del’association lors de ce grand rassemblement populaire. Un grand merci au service deRadio-Oncologie des Hôpitaux Universitaires de Genève pour cette magnifique action.

Les coureursaux couleursd’ELA

Les manifestations 2015L’année 2015 sera riche en événements pour ELA Suisse. En effet,le golf sera tout d’abord à l’honneur avec deux manifestationsmajeures en faveur de l’association : la 3e édition de l’HirslandenKlinik Birhof Charity Cup, ainsi que la première édition du tournoiELA – Golf – Charity, qui réunira plus de vingt personnalités etchampions de tous les milieux sportifs. Autre événementd’envergure : le 5e “Brunch de l’espoir – en faveur d’ELA” quirassemblera plus de 5 000 personnes et de nombreux parrainsd’ELA, le dimanche 7 juin 2015 à Tramelan (canton de Berne). Enfin,toute l’année 2015 célébrera le 15e anniversaire de la création del’antenne nationale d’ELA Suisse. Cette année, rendez-vous enHelvétie pour une “année ELA” d’exception !Plus d’infos sur www.brunchdelespoir.ch etwww.hirslanden.ch/golfturnier


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Événements

“La Virgule”aussi en Suisse!

C’est le 18 novembre 2014 que les élèves de Suisse romande ontplanché sur la Dictée d’ELA. À Moutier (canton de Berne), laclasse des 6H a eu la bonne surprise de se voir dicter le texte deMarie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, par un parrain d’ELA, lechanteur et musicien Jérôme Achermann (actuellement coachépar Dove Attia pour un projet avec le label M6 Music). Sur Genève,ce sont les élèves des classes de 9e et 10e du Cycle d’orientationde la Gradelle qui ont eu la chance de voir Fabrice Melquiot,Directeur du Théâtre Am Stram Gram, et auteur bien connu,endosser le rôle de lecteur d’un jour. Cette première phase desensibilisation, également relayée dans d’autres écoles descantons de Vaud et de Fribourg, annonce d’ores et déjà une bellemobilisation pour la phase d’action de l’opération “Mets tesbaskets…”.

Fabrice Melquiot au CO de la Gradelle

Jérôme Achermann en lecteur d’un jour devant la classe des 6H à Moutier

Palais des Bières de GenèveLe Palais des Bières, situé dans le centre commercial des Cygnesà Genève, propose à sa clientèle une belle action de solidarité enfaveur d’ELA. En effet, tout au long de l’année, Patrick Fleury etson épouse invitent leurs clients à épargner les pièces de 5centimes pour la bonne cause. Pour 2014, cette opération originalea permis de collecter plus de 21 kg de pièces jaunes, soit648,55 francs suisses (600 €). Nous saluons ici la fidélité de cetteopération qui, depuis 2008 représente une somme totale de plusde 3350 francs suisses (3 130 €) en faveur de l’association.

Patrick Fleury et les pièces jaunes

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“L’Art’Aidera” s’engagecontre les leucodystrophies

Une belle histoire s’est tissée entre Dominique Frésard de Muriaux(JU), artiste-peintre, et ELA. Début novembre dernier, à l’occasion duvernissage de son exposition à la Clinique Le Noirmont (JU),Mme Frésard – sous le nom de “L’Art’Aidera” — avait annoncé que leproduit net de la vente de ses tableaux serait offert à ELA. Trois moisplus tard, forte d’une vingtaine de tableaux vendue, elle versera2 100 francs suisses (soit près de 2 000 €) à l’association. OlivierBabey, Président du Lion’s Club Franches-Montagnes, qui parrainaitl’exposition, ajoutera 1 000 francs suisses (soit près de 934 €) à cegeste généreux. Le chèque global, remis le 5 février 2015 à MyriamLienhard et Pascal Priamo, respectivement Présidente et Directeurd’ELA Suisse, s’inscrit dans l’élan de solidarité indispensable à lacause de ces maladies orphelines.

Marché de Noëlà Würenlingen (AG)

Comme chaque année, la famille de Gilles (atteint de PMD), a tenuun stand sur le marché de Noël de Würenlingen dans le cantond’Argovie. Outre les articles siglés ELA, la famille avait égalementconfectionné des amandes et des noix grillées. Cette vente solidairea permis de collecter 514 francs suisses (soit 480 €) au profit d’ELA.Par ailleurs, c’est à cette occasion que la famille Gygli a pu rencontreret échanger avec une toute nouvelle famille ELA Suisse qui résidedans la même ville.

Humagora, édition“Santé au cœur de la

Responsabilité Socialedes Entreprises (RSE)”

Humagora est une plateforme créée par la Fondation Philias quipromeut les partenariats entre les secteurs privé, public et associatif.Pour sa 10e édition, qui a réuni près de 150 participants le 2 décembreà Genève, Philias a choisi la santé comme thème de réflexion etd’action. Point fort de la journée, le “marketplace” a permis à unevingtaine d’organisations (associations et prestataires de solutionsanté) de présenter leurs besoins, leurs projets et leurs bonnespratiques aux représentants des entreprises, et de créer ainsi desopportunités de partenariats. Préalablement sélectionnée pour sonconcept “Mets tes baskets dans l’Entreprise”, ELA Suisse occupaitune place de choix dans ce marché de speed meetings. Une occasionprivilégiée qui a permis de faire connaître l’opération et de créer defutures collaborations.Plus d’infos : www.philias.org/fr/humagora/pages/humagora.html

Olivier Babey, Président du Lion’s Club des Franches-Montagnes, etl’artiste peintre Dominique Frésard, entourent Myriam Lienhard lors dela remise de chèque.

De gauche à droite : Gilles Gygli, atteintde PMD, Dieter Gygli, son papa, etLucien Gygli, son frère jumeau.

ELA Suisse présente l’opération “Mets tes baskets dans l’Entreprise”aux responsables RSE invités au Marketplace

ELA Suissereçoit le mérite culturel

de sa ville-siègeELA Suisse reçoit le mérite culturel de sa ville-siège. C’est le4 décembre 2014 qu’a eu lieu la cérémonie annuelle de remise desmérites sportifs et culturels de Tavannes, siège d’ELA Suisse.Une fois n’est pas coutume, la commune a fait preuve d’un coupde cœur en décernant un mérite — humanitaire pour lacirconstance — à la Présidente de l’association Myriam Lienhard.“S’il est une association qui mérite admiration, félicitations etremerciements, c’est bien ELA.”C’est en ces termes que le préposé des autorités locales,M. Marcel Wüthrich, invitera la Présidente à venir chercher cettehonorable distinction.

MTBE chez le célèbrefabricant de jouets HASBRO

Hasbro’s Global Day of Joy est le nom de l’opération caritativemenée chaque année par le célèbre fabricant de jouets Hasbro(M. Patate, Monopoly, Trivial Pursuit, Action Man…). L’objectif decette journée étant, pour l’ensemble du personnel, d’apporter dela joie aux enfants. Ainsi, la journée s’est déroulée au rythme deplusieurs distributions de jouets dans des cabinets médicaux etdentaires, une crèche et un service d’ambulance où les employésse sont rendus à pied. Et pour cause : ils comptaient leurs pas avecleur podomètre ELA ! Cette marche de la joie dans la ville deDelémont (JU), siège de Hasbro Suisse, a ainsi rapporté1500 francs suisses (1 400 €), somme remise par la ResponsableMia Nerg au Directeur d’ELA Suisse Pascal Priamo, le 4 décembredernier. Une autre partie du don en faveur d’ELA se fera en nature(jeux et jouets) pour le plus grand plaisir des enfants malades del’association. Un bel exemple de “Mets tes baskets dansl’Entreprise” qui a pu se jumeler avec une opération RSE(Responsabilité Sociétale des Entreprises) déjà existante dansl’entreprise.

Les pourboires desconducteurs de “Nez Rouge”

pour ELA“Nez Rouge” est une opération nationale de prévention et desensibilisation à la sécurité routière visant à diminuer le nombred’accidents de la route causés par la conduite d’un véhicule avec desfacultés affaiblies. Pour ce faire, “Nez Rouge” propose de ramener chezelles les personnes ne se sentant pas en état de conduire durant lesfêtes de fin d’année. Si ce service est gratuit (frais généraux couvertspar différents sponsors), les conducteurs acceptent volontiers lespourboires afin de les reverser à des associations régionales à but non-lucratif. C’est ainsi que le comité de “Nez Rouge Jura bernois”, sectionde la région du siège d’ELA Suisse, est venu dans les locaux del’association afin de remettre le montant généré par 1 062 personnesraccompagnées et plus de 16454 km parcourus. Une opération dont onpeut saluer le double objectif, qui d’une part et d’autre parvient à sauverdes vies.

Le comité de Nez rouge Jura bernois et leur mascotte Rodolphe entoureMyriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse


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Myriam Lienhard (au centre) parmi les autres lauréats

Les employés d’Habro Suisse au terme de leur Global Day of Joy


Valérie Vogtet Frédéric

BouralyComédienne de théâtre, Valérie Vogt

s’est fait connaître du grand public avecson rôle d’Agnès Costa dans “Faitescomme chez vous” sur M6, ou encore

de Claire Souchal dans “Plus belle la vie”sur France 3. Comédien, scénariste,auteur et humoriste, Frédéric Bouralyincarne l’hilarant personnage de Josédans “Scènes de ménage” sur M6. Tous

les deux se sont donné laréplique dans “Par amour”, le

long-métrage de Laurent Firodesorti en 2012. Marraine d’ELA,

elle entraîne dans sonsillage son ami de dix ans.

Duo détonnant à la scènecomme à la ville, les joyeux lurons

font désormais front commun face à lamaladie pour ELA. Rencontre.

Zoom sur…


• ELA INFOS. Pourquoi avoir choisi de soutenir ELA?• Valérie Vogt. Il y a quatre ans, les comédiens de “Plus belle la vie”,très engagés pour ELA, m’ont convaincue de rencontrerl’association. Très vite, j’ai compris la leucodystrophie, une maladiequi m’était alors inconnue. Et naturellement, j’ai accepté de devenirmarraine d’ELA. Plus tard, lors d’un festival de télévision, j’ai profitéde la présence de mon ami Frédéric Bouraly pour lui parler, à montour, du combat des familles touchées par une leucodystrophie.• Frédéric Bouraly. J’avais déjà entendu parler d’ELA grâce à l’aurade Zinédine Zidane. Mais je ne savais pas trop de quoi il s’agissait.En 2013, lors du Prix Ambassadeur d’ELA au Théâtre Marigny,Valérie m’a permis de rencontrer des familles concernées par cesmaladies. C‘était concret et ça m’a plu. Là, j’ai su que je devaism’engager.

• E.I. Très rapidement, vous avez participé au week-end de répitorganisé à Center Parcs et qui rassemble près de 800 familles.• V.V. C’était mon premier contact avec les familles. Pendant deuxjours, j’étais en immersion totale dans leur univers. J’ai prisconscience de la dure réalité de leur quotidien. J’ai rencontré desgens extrêmement dignes et courageux face à la maladie. J’ai tisséde vrais liens. ELA, c’est comme une grande famille!• F.B. À Center Parcs, j’ai pu faire plus ample connaissance avecl’équipe d’ELA, qui fait un travail formidable, mais aussi avec lesfamilles. Comme le contact humain compte beaucoup pour moi, j’aiété ravi d’échanger sur la maladie et de partager des moments devie très forts avec tous ces gens qui m’ont très bien accueilli.

• E.I. À Center Parcs, vous avez pris l’initiative d’organiser unatelier de lecture de contes. Quel souvenir en gardez-vous?• V.V. Nous sommes des comédiens. Notre boulot, c’est de raconterdes histoires. Alors on s’est dit que l’occasion était trop chouettepour rassembler petits et grands, malades et bien portants, autourd’un conte. C’était un moment magique. Cet atelier est devenu unvrai rendez-vous à Center Parcs!• F.B. Avec la lecture de contes, on ne parle pas qu’aux enfantsatteints de la maladie, on parle à toute la famille. Car souvent, onoublie les petits frères et les petites sœurs qui subissent lesdommages collatéraux de la maladie.

• E.I. Restons dans l’univers de la lecture. À plusieurs reprises,vous avez participé à la Dictée d’ELA dans les établissementsscolaires. Qu’est-ce que ça fait de jouer au professeur d’un jour?• V.V. On ne prétend pas incarner le rôle de professeur à la Dictéed’ELA. On respecte trop le métier d’enseignant. Le plus intéressant,ce n’est pas tant la lecture que le débat qui s’ensuit, parfois enprésence d’une famille concernée par une leucodystrophie. Ladifférence, la maladie, le handicap… Tous ces thèmes sont abordéssans tabou avec les jeunes. ELA parvient à faire tomber lesbarrières de la peur.• F.B. En effet, lire la Dictée, ce n’est pas tant incarner un rôle ques’amuser en réfléchissant autour d’un texte. Dans le contexteactuel, je trouve cela rassurant de voir des jeunes s’intéresser auquotidien d’un copain en fauteuil. Il y a quelque chose de

symbolique, autour de la langue française, qui nous unie. Et lesjeunes reçoivent le message cinq sur cinq. La preuve : après laDictée, beaucoup participent à l’opération “Mets tes baskets” pourcollecter des dons. C’est une belle leçon de vie.

• E.I. Depuis quatre ans, l’opération “Mets tes baskets” se déclinedans les entreprises. Que retenez-vous de l’engagement dessalariés?• V.V. J’ai pu assister à la cérémonie de remise de chèque, le1er décembre dernier, au siège du Boston Consulting Group à Paris,où Zinédine Zidane invitait des dizaines d’entreprises à remettreleurs dons à ELA. Et j’ai trouvé leur engagement très rassurant.• F.B. L’an dernier, j’ai été invité chez Arelis Thomson Broadcast. J’aiété agréablement surpris par l’ampleur de l’opération dans cetteentreprise qui a une histoire particulière avec ELA: l’un des salariésest un papa dont le fils, Benoît, est touché par une leucodystrophie.

• E.I. Comment résumeriez-vous votre rôle en tant que marraine etparrain d’ELA?• V.V. Face aux médias ou au grand public, mon rôle est de relayer letravail accompli par ELA, de faire connaître la cause.Personnellement, je communique beaucoup via les réseauxsociaux. Face aux familles, mon rôle est de les distraire, de leurapporter de la tendresse et de l’écoute. Pour les sortir de leurquotidien, je les invite régulièrement au théâtre. C’est un plaisir deles retrouver en loges une fois la représentation terminée!• F.B. Valérie et moi, nous ne sommes pas des scientifiques. Ce n’estpas nous qui allons trouver des remèdes contre la maladie. Parcontre, on peut aider à faire passer le message, pour que les gensconnaissent le combat d’ELA, pour que les jeunes soientsensibilisés au handicap et à la différence.

• E.I. En 2015, nous lançons un défi à nos parrains. Chacun doitconvaincre une école et une entreprise de rejoindre le combat.Etes-vous partants?• V.V. Bien sûr! D’autant que ce défi, je me le suis lancéinstinctivement dès le départ. J’ai démarché les écoles de mesneveux et nièces. Je trouve que cela fait partie intégrante de monrôle de marraine.• F.B. C’est une excellente idée! Je vais commencer par démarchermon banquier pour lui proposer de participer à “Mets tes basketsdans l’Entreprise”!

• E.I. Pour finir, un mot sur votre actualité?• V.V. À la rentrée, je serai au théâtre à Paris. Je travaille égalementsur l’écriture d’un spectacle qui s’appelle “J’aime être gourmande”et dans lequel j’assemble des textes autour de la bonne chère. Jetourne également dans deux pilotes de séries télé.• F.B. Je vais bientôt jouer dans “Mystère à l’opéra”, un téléfilm pourFrance 2. J’ai également deux projets de pièces de théâtre. Et, biensûr, je continue “Scènes de Ménage” sur M6.

Zoom sur…

Frédéric Bouraly aux côtés de Pascal Veillat, PDG d’Arelis ThomsonBroadcast, lors de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise

Valérie Vogt et Frédéric Bouraly après la lecture d’un conte avec lesenfants d’ELA

Ils nous ont quittés


Laurent Di RadoLaurent Di Rado nous a quittés le 30 juillet 2014 des suites d’une adrénoleucodystrophie. Il était âgé de 25 ans et était originaire d’Allauch(13). Sa famille lui rend hommage.

Notre fils Laurent nous a quittés le 30 juillet 2014 après avoir lutter comme un lion contre sa maladie. Je voulais vous adresser à vous,familles d’ELA, un petit message de remerciement, mais les mois sont passés dans le calendrier,mais pas dans mon cœur.

Il m’est toujours difficile de trouver les mots pour exprimer ce que je ressens, mais comme disaitmon Lolo : “Je gère !”

Nous avons pris la décision de venir à Center Parcs malgré notre chagrin parce que Laurentse faisait une joie, chaque année, de fêter son anniversaire avec tous ses frères et sœurs decombat. Et il nous aurait approuvés.

Pour nous, les familles d’ELA ont toujours été notre deuxième famille depuis toutes ces années.Elles nous ont soutenus, compris, ce que notre propre famille n’a pas su faire. C’est pourquoi,nous avons voulu partager notre chagrin avec vous. Vous nous avez accueillis, soutenus,écoutés et nous vous en remercions infiniment.

Qui mieux que vous pouvez nous comprendre?

Certains n’ont pas su notre malheur et leurs sourires et leurs plaisanteries nous ont fait oublier pour un instant notre chagrin.

D’autres nous ont réconfortés, car ils avaient vécu cette épreuve avant nous. Merci à tous.

Pour nous, ELA, c’est aussi cela. Une grande famille où nous pouvons nous ressourcer et puiser le courage de repartir à l’assaut ducombat de toute notre vie.

Laurent me disait : “Ne pleures pas, man, tu verras, je vais la tuer ma maladie.” Il y était presque arrivé avec le traitement qu’ilexpérimentait. Je mettais toute mon énergie à l’encourager et à le soutenir. Il était même arrivé à refaire du ski et du patinage grâce àson frère. Et un jour, tout a basculé et il s’est consolé en disant : “Elle va partir avec moi, plus personne ne l’aura.”

Elle ne gagnera pas, son père et moi continuons le combat avec vous afin que nos enfants puissent un jour exaucer le rêve de notreLolo : “Je voudrais courir, man !”

Claudette Di Rado, surnommée Manash par Lolo

Notre Lolo, il y a deux ans, à la même époque, tu faisais encore tes virées avec tes amis et nous, papa et maman, soucieux, nous terépétions tous le temps : “Tiens-nous au courant, envoie des textos !”

À chaque fois que tu sortais et que tu prenais ta voiture, tu n’as jamais failli et tu nous as envoyé par texto : “T’inquiète, tout va bien !”Notre cœur, notre ange, notre Lolo, j’espère que là où tu es, tu es vraiment bien.

Ton papa, sunommé paper, et ta manash

Morgane GallandC’est avec une grande tristesse que nous avonsappris le décès de Morgane Galland survenu dans lanuit du 31 décembre 2014 au 1er janvier 2015.

Morgane était âgée de 10 ans. Originaire dudépartement de la Meuse, en Lorraine, elle étaitatteinte d’une leucodystrophie métachromatique.Nous exprimons nos plus sincères condoléances àtoute sa famille.


Ils nous ont quittés

Jack LangJack Lang nous a quittés le 19 décembre 2014 des suites d’uneadrénoleucodytrophie. Il était âgé de 19 ans et était originairede Trébédan (22). Sa famille lui rend hommage.

Un petit mot pourcélébrer la vie de notrefils et frère si adoré.

Le jour de ta naissance,Jack, notre amour, lesoleil brillait, mais c’esttoi qui a réchauffé noscœurs. Un bébéagréable et si mignon.Un garçon généreux,consciencieux, attentifaux autres et câlin. Leclown, par moment, quiaimait s’amuser. Ta

tendresse. Ton sourire qui fait craquer tout le monde. Merci pourtous les bons souvenirs que tu nous as donné.

Ta passion pour la nature faisait plaisir à voir. Tous les animaux,les oiseaux et les insectes qui passaient dans tes mains sontinnombrables : salamandre, triton, grenouille, poisson, papillon,crabe, escargot… La liste est vaste. Toutes ses petites bêtesavaient une réelle curiosité pour toi.

Ta capacité à te faire des amis facilement nous a toujours fait rire.À peine arrivé quelque part, tu nous ramenais des copains et descopines.

À la naissance de ton petit frère, quel bonheur, la famille aucomplet. Tu étais le meilleur grand frère protecteur. L’attention quetu as donnée à Stefan, l’amour que tu avais pour lui, étaientadorables.

Jusqu’au jour où cette sale maladie t’as touché et empêché devivre tes passions comme avant. La force que tu as montrée, tunous l’as donnée en retour avec ta joie de vivre. Ton sourire, mêmedisparu, se voyait dans tes beaux yeux verts. Tes expressions dejoie, de tristesse et de douleur, nous les voyions dans ton regard.Tu trouvais les plaisirs dans si peu et nous espérions que le miraclepour te guérir arrive. Combattant jusqu’au bout, tu ne baissaisjamais les bras. Ton corps bien fatigué a souffert de trop. Tadélivrance de la vie douloureuse, du corps qui a subi ses épreuvesépouvantables. Tu es libre maintenant. Vol notre bébé. Vol commetu n’as pas pu le faire avant. Nous trouverons la force avec tonesprit toujours parmi nous. Tu veilleras sur nous comme nousl’avons fait pour toi. Tu resteras toujours avec nous dans noscoeurs, nos pensées. Nous ne t’oublierons jamais. Tu ne serasjamais tout seul. Vol, notre ange, vol.

Le jour de ton départ, vendredi, le temps était gris et pluvieux. Nousn’étions pas les seuls à pleurer ta disparition. L’univers l’a faitaussi.

Tu as trouvé la paix, notre amour bien aimé. Amuse-toi bien avecles anges.

Tu nous manqueras toujours.

Maman, Papa et Stefan

Vianney Doquet-ChassaingVianney Doquet-Chassaing nous a quittés le 6 décembre 2014 dessuites d’une adrénoleucodystrophie. Il était âgé de 10 ans et étaitoriginaire de Saint-Maur-des-Fossés (94). Sa famille lui rendhommage.

Trois petites années, voilà le temps qu’il aura fallu à cette fichuemaladie pour t’enlever. Cette ennemie implacable a agi sans pitié,méthodiquement, avec acharnement, détruisant tes fonctions uneà une. Nous subissions, impuissants, sa rapide progression. Maisce qu’elle n’a pas eu, c’est notre amour et notre rage de vaincre.

Jusqu’au bout tu as mené ta vie. Certes, pas une vie comme lesautres, une vie bien particulière, plus courte, mais pas moins bienremplie.

Jusqu’au bout, tu as été entouré par ta famille, tes amis. Jusqu’aubout tu es parti en vacances : Serres Chevalier, Val Cenis, la Corse,la Provence et… Istanbul, sous le regard incrédule du Dr Sevin.Mais elle savait qu’un refus de sa part l’exposerait à ton regardnoir.

Jusqu’au bout, tu t’es battu courageusement. Après ton derniersouffle, ton combat continue. Nous, ton père, ta mère et tes sœurs,allons le poursuivre chacun à notre manière.

Tu resteras notre guide et, pour cela, tu nous as transmis tesarmes : l’amour, l’ouverture aux autres et une joie de vivreindéfectible, quels que soient les obstacles. Ce combat nouspermettra de ne pas oublier ce que tu as vécu et enduré.

Au revoir, Vianney. Nous nous souviendrons de toi. Souriant,généreux, attachant, gentil, coquin, téteur de pouce, maladroit,dyspraxique, gourmand, joyeux, câlin, volontaire, battant,courageux, grand, beaux, avec des yeux verts magnifiques…

Nous t’aimons.

Maman, Papa, Garance et Albane

Bloc-notes


Offrez un bijou solidaireELA by Edendiam!

La Maison de joaillerie Edendiam met son savoir-faire au service d’ELA en créant un braceletsolidaire, reprenant le soleil, symbole del’association. 100 % des bénéfices de la vente desbracelets seront reversés à ELA. Alors parlez-enautour de vous !

“Toute une histoire”

lll Mars• 26 : Cross solidaire à Lille (59)• 28 : 24e Assemblée Générale d’ELAà Paris (75)• 28 : Colloque Familles-Chercheursd’ELA à Paris (75)• 28 : Loterie et concours de tir àl’arc à Condé-sur-Noireau (14)• 28: Course solidaire à Beaumont (95)

lll Avril• 5 : La Marche de l’espoir à SaintHippolyte du Fort (30)• 11 : Soirée Salsa à Rennes (35)• 12 : Schneider Electric Marathonde Paris (75)• 12 : Tournoi de handball à Poussan(34)• 18 : Concert à Brumath (67)

lll Mai• 8 : Concours de pétanque àFleury-Mérogis (91)• 14 : 10e édition de la Randonnéedu sel• 14 : Les Moulinets de l’espoir àPerreux (42)• 16: Grand Steeple-Chase de Paris(75)

• 23 : Tournoi de football àPontcharra (38)• 24 : Rodéo Cascade à la Balme-de-Thuy (74)• 30 : Concert de rock solidaire àSeraincourt (95)• 31 : Concert Rockaway à Paris (75)• 31 : Trail citadin SCAP Montélimar(26)

lll Juin• 3 : Prix Ambassadeur ELA 2015 àla Cité des Sciences et del’Industrie de Paris (75)• 6 : Balade à moto de Cap’tainMaël• 6 : Tournoi ACBD Handball àBlainville-sur-l’Eau (54)• 7 : Trail des éoliennes de Fruges(62)• 11 : Journée nationale “Mets tesbaskets dans l’Entreprise”

lll Août• 21 : Week-end des familles d’ELAà Center Parcs à Chaumont-sur-Tharonne (41)

Agenda

Plus d’infos en flashant leQR Code suivant :http://ela-asso.com/soutenez-ela/ela-by-edendiam/

Photo du trimestre

Alexis, atteint d’une leucodystrophie, et François, son papa, témoignent dans l’émission “Toute une histoire”, présentée par SophieDavant, sur le thème : “Ces pères qui se battent pour leur enfant”. Un grand bravo pour leur courage face aux caméras de France 2 !

L’OPÉRATION

Mets tes baskets pour ELA

À la date de mon choix : Horaires de l’événement : Lieu : Nombre d’élèves participants : Je recevrai gratuitement le matériel suivant :

nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) :

(af�ches, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage pour la collecte de fonds, T-shirts pour

les organisateurs…)

« Mets tes baskets… » : oui non

pour les élèves participants : papier autocollants non

d’aide à l’organisation de la campagneCommentaires :

Le Prix Ambassadeur ELAL’équipe d’ELA prendra contact avec vous le moment venu, pour vous proposer de participer à ce dernier événement de la campagne 2014-2015.

Merci de bien vouloir retourner ce formulaire àELA - 2, rue Mi-les-Vignes - CS 61024 - 54 521 Laxou Cedex ou par fax au 03 83 30 00 68

Vous pouvez aussi vous inscrire sur le site www.ela-asso.com/mtb Plus d’infos : 03 83 30 98 16 et [email protected]

L’OPÉRATION

Merci de bien vouloir retourner ce formulaire àELA - MTBE - 28, rue Châteaudun - 75 009 PARIS

Plus d’infos : 01 70 71 28 02 et [email protected]

Je participe à la date de mon choix :

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Une fois votre inscription validée, vous recevrez gratuitement le matériel suivant :

Des (nationale, institutionnelle, personnalisable pour l’entreprise)

Des (sur l’association et l’opération)

Des (annonce de l’événement, teasing : un conseil par jour pour multiplier les pas)

Une pour inciter au don individuel

Des pour l’équipe d’organisation

Une

Très important : Pour compter les pas qui seront effectués dans l’entreprise, ELA vous fournit des podomètres au prix de 2 euros TTC l’unité. Il faudra prévoir un podomètre par participant.Nombre de podomètres commandé :

Je souhaite apporter de l'espoir aux personnes atteintes de leucodystrophie

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Je joins impérativement un RIB à ce bulletin

MANDAT DE PRÉLÈVEMENT ● Oui je souhaite soutenir régulièrement l’action d’ELAet je souscris au prélèvement automatique.Association bénéficiaire (créancier) :ELA · 2 rue Mi-les-Vignes · CS 6102454521 LAXOU CEDEXn° ICS : FR48ZZZ490257

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Conformément à la loi Informatiques et Libertés du 6 janvier 1978, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et de sup-pression des informations vous concernant en vous adressant à ELA - CS 61024 - 54521 LAXOU CEDEX.

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Le dessein d’ElaElaBaru

Charles Berbérian

Enki Bilal

Philippe Claudel

Florence Cestac

Marie Darrieussecq

Étienne Davodeau

Jean-Claude Denis

Joël Dicker

Jacques Ferrandez

Jean-Pierre Gibrat

Alexis Jenni

Marc Levy

Loustal

Mattoti

Francois Morel

Guillaume Musso

Amélie Nothomb

Jean d’Ormesson

Daniel Pennac

Pétillon

Daniel Picouly

André Juillard

Éric-Emmanuel Schmitt

Zep

SouscriptionLivre événement : Le dessein d’

Depuis 2004, des auteurs de renom prêtent chaque année leurplume à l’Association Européenne contre les Leucodystrophies(ELA) pour rédiger la Dictée d’ELA, 1er temps fort de lacampagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans lesétablissements scolaires partout en France.

Subtils, symboliques, simples et forts, les textes inédits fontréférence à ces maladies génétiques rares et mortelles, pluslargement au handicap, en vue de sensibiliser la jeunesse etd’éveiller les consciences solidaires.

Pour célébrer les douze ans de la Dictée d’ELA, des écrivains(Philippe Claudel, Daniel Picouly, Daniel Pennac, Jeand’Ormesson, Marie Darrieussecq…) et de grands illustrateurscontemporains (Baru, Charles Berbérian, Enki Bilal, Zep,Florence Cestac…) ont associé leurs talents pour imaginer « Ledessein d’ELA », un recueil inédit d’écrits et de dessins venduau profit de l’association.

Des traits francs, directs, métaphoriques, humoristiquesappuient chacun des textes.Vaincre la maladie, tel est « Le dessein d’ELA ».Un cadeau idéal pour les amoureux de beaux livres àl’occasion des fêtes de fin d’année !

• Format 25x25 cm• 64 pages• 24 auteurs (13 illustrations, 12 textes)• Tirage limité à 15000 exemplaires• Prix de vente : 20 € (dont 2 € de frais de port)

Organisme: ......................................................................................................................................Nom: .........................................................................................................................................................Prénom: ...............................................................................................................................................N°/Rue : ..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Code postal : .................................................................................................................................Ville : ............................................................................................................................................................Téléphone : .......................................................................................................................................E-mail : ....................................................................................................................................................Montant de la souscription : 20 € x…………… ex = ....................€

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Pour toutes informations : [email protected] Vous pouvez :

• Joindre un chèque à l’ordre de l’Association ELA• Acheter en ligne : www.ela-asso.com

Date de retour limite : 10 juillet 2015 • Livraison : octobre 2015

Intégralement venduau profit d’ELA!

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Mise en page 1 - ELA · détermination dans la durée ; ELA est faite de ces matériaux nobles. Il faudra toujours construire sur ces fondations. ELA n’est pas une association d’experts,