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ScienceDirectwww.sciencedirect.com

Nutrition clinique et métabolisme 27 (2013) 276–280

Revue générale

Nutrition à domicile et poursuite des soins

Palliative care and continuation of artificial nutrition

Bruno RaynardUnité transversale de diététique et de nutrition, département des soins de support, Gustave Roussy, Cancer Campus, Grand Paris, 114, rue Édouard-Vaillant,

94805 Villejuif cedex, France

Recu le 3 septembre 2013 ; recu sous la forme révisée le 19 septembre 2013 ; accepté le 23 septembre 2013Disponible sur Internet le 28 octobre 2013

ésumé

Le nombre de patients en situation palliative sous nutrition à domicile (NAD) croit régulièrement malgré l’absence de preuve du bénéfice cliniquee cette attitude, sur la survie comme sur la qualité de vie. Maintenant clairement considéré comme une thérapeutique active relevant de la loi du2 avril 2005, la nutrition artificielle peut donc être interrompue en cas de futilité après discussion collégiale et avec les patients et ses proches.es objectifs simples et précis doivent être fixés et la possibilité d’interruption de la NAD doit être évoquée avec le patient afin qu’il ne considèreas cet arrêt comme un abandon. L’hydratation doit être considérée indépendamment de la nutrition.

2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

ots clés : Nutrition artificielle à domicile ; Arrêt des thérapeutiques actives ; Hydratation ; Éthique

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The number of palliative patients in with Home Artificial Nutrition (HAN) grows regularly in spite of lake of proof of clinical benefit, on survival

s on quality of life. Now clearly considered as an active therapeutic according to the law of April 22nd, 2005, artificial nutrition can be withdrewn case of futility after collective discussion and with patients and his relatives. Simple and precise objectives must be fixed. The possibility ofnterruption must be considered before HAN against abandonment feeling by patient. The hydration must be considered independently of nutrition.

2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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eywords: Home artificial nutrition; Nutrition withdrawing; Hydration; Ethics

. Introduction

La nutrition artificielle à domicile prend son essor à la faveur’une meilleure maîtrise des techniques de nutrition entérale etarentérale, d’un cadre légal apportant sécurité et organisationu domicile des patients et le développement de prestataires deoins à domicile compétents en nutrition et couvrant l’ensembleu territoire. L’apparition de poches de nutrition parentéralendustrielles de meilleur qualité était aussi essentielle pourendre plus aisé le retour à domicile des patients nécessitante support nutritionnel.

Plusieurs études ont démontré que la qualité de vie desatients sous nutrition à domicile (NAD) était globalementonservée, voire améliorée [1,2]. Cependant, peu d’études se

Adresse e-mail : bruno.raynard@gustaveroussy.fr

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985-0562/$ – see front matter © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.nupar.2013.09.008

ont focalisées sur les patients en situation palliative ou de fine vie dans ce contexte. L’efficacité de la nutrition artificielleNA) et de la NAD dans les jours, semaines ou mois précédante décès est finalement peu étudiée. Malgré cela, plusieurs socié-és savantes ont rédigé des recommandations permettant de nousider dans la décision de mise en route de la NAD.

Les 20 dernières années ont été celles de la réflexion sur’intensité des soins et sur la place du patient dans la déci-ion. En France, à l’initiative des réanimateurs, la loi du 22 avril005 (dite loi Léonetti) a permis de clarifier le cadre de la déci-ion de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques actives (dialyse,entilation mécanique. . .), de proposer des outils d’aide à laécision (directives anticipées, personne de confiance, réunion

ollégiale. . .) et surtout de replacer le patient au centre du pro-essus de décision. Comment la NA, et en particulier à domicile,oit-elle être considérée dans ce cadre légal ? La NA est-elle unehérapeutique active « comme les autres » ? Et quel rôle va jouer

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e patient, ses proches et les différents intervenants du soin àomicile en cas de décision d’arrêt de la NAD ?

. Que dit la « science » ?

Les patients en situation palliative ne souffrent que raremente faim. Parmi les explications évoquées, en dehors de situationsathologiques clairement anorexigènes comme l’insuffisanceespiratoire chronique ou les cancers, on retient que le jeunenduit la production de corps cétoniques dont l’effet anorexigènest discuté. La sensation de soif est plus fréquente, et souventource d’inconfort et d’altération de la qualité de fin de vie.’efficacité d’une hydratation, entérale, sous-cutanée ou intra-eineuse, reste encore discutée pour réduire la sensation de soift améliorer le confort des patients en situation palliative [3].

La médiane de survie sous nutrition parentérale à domicileNPAD) dans les études publiées en oncologie palliative varientre 2 et 5 mois. Aucune de ces études n’évoquent la possibilité’arrêter la NPAD pour « futilité » avant le décès. La nutritionarentérale n’étant interrompue que par le décès du patient dans0 à 100 % des cas, pour une complication ou par améliorationes capacités ingestives de facon plus anecdotique [4–6].

Les avantages souvent théoriques de la mise en route de lautrition artificielle doivent bien sûr être mis en balance desventuels effets secondaires induisant de l’inconfort supplémen-aire, un arrêt brutal et non consenti de la NA, des hospitalisationsndues, de l’angoisse de l’entourage, voire l’accélération durocessus de fin de vie. En effet, la nutrition entérale peut seompliquer de pneumopathies d’inhalation favorisées par desoses progressivement croissantes de morphiniques et/ou deenzodiazépines favorisant la gastroparésie. La nutrition paren-érale est associée à une augmentation du risque d’infection dea voie veineuse centrale, quel que soit l’état nutritionnel, enarticulier lorsqu’une chimiothérapie intraveineuse est réaliséeoncomitamment – ce qui n’est pas rare en situation palliativen cancérologie.

Finalement, la qualité de fin de vie n’est pas significativementméliorée par la NPAD chez les patients palliatifs si la survie estnférieure à 6 mois [4]. La survie est augmentée de 41 à 72 joursans l’étude de Brad et al. [6] incluant uniquement des patientestteintes de carcinose péritonéale d’origine ovarienne. Mais nousonviendrons tous que ce bénéfice est modeste, d’autant plusue cette étude n’a pas comporté d’analyse de la qualité de vie.n dehors des patients atteints de cancer, les bénéfices de laAD a été très peu étudié en situation de fin de vie. Une étude

étrospective francaise récente montrait la bonne tolérance de lautrition parentérale à domicile (NPAD) chez les patients atteintse sclérose latérale amyotrophique (SLA) mais sans analyseres bénéfices en termes de qualité de vie ou de survie [7]. Dansoutes ces études le taux d’incidence d’infection liée au cathéter,arqueur de qualité du soin et de tolérance de la nutrition, était

itué entre 2 et 3,5 infections pour 1000 jours de cathétérisme,e qui est relativement élevé.

En l’absence d’étude contrôlée randomisée de qualité, lesonnées publiées nous apprennent que le bénéfice de la NAD,ssentiellement la NPAD, sur la qualité de fin de vie est limité,n particulier lorsque la survie est inférieure à 6 mois. Dans cette

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ituation les complications sont fréquentes et doivent inciter lesrescripteurs à rediscuter l’indication du support nutritionnel àomicile avant le décès.

. Que disent la loi et les recommandationsrofessionnelles ?

La conférence de consensus sur la SLA de 2005 confirmaitu’il n’était pas souhaitable d’avoir recours à la nutrition paren-érale au stade préterminal de la maladie « car elle était dansette situation sans bénéfice pour le malade et grevée d’un risquelevé de complications » [8]. On peut considérer que « non sou-aitable » inclus le fait de ne pas mettre en route mais aussi celui’arrêter la NA dans ce cas, même si les recommandations neont pas clairement explicites à ce sujet. Par ailleurs, les rédac-eurs de ce consensus se sont appliqués à décrire précisémente processus de décision collégiale de limitation et d’arrêt desoins.

Les experts de la SFNEP ont été tout aussi attentifs à ce pro-lème au cours de leurs réflexions concernant le patient atteinte cancer. Les recommandations de 2012 reprennent les termeses Standards Options Recommandations (SOR) de 2001 sur leujet : « La mise en route d’une nutrition artificielle n’est pasecommandée si l’espérance de vie du patient est inférieure à

mois et si l’atteinte fonctionnelle permanente est sévère (indicee Karnofsky inférieur ou égal à 50 % ou Performance StatusPS] ≥ 3) », mais insistent aussi pour qu’une évaluation régulièrees bénéfices de la NA soit réalisée en situation palliative ou ter-inale, afin d’envisager, de facon collégiale, le cas échéant, son

nterruption avant le décès du patient [9,10]. D’autres recom-andations comme celles de l’American Academy of Hospicealliative Medicine (AAHPM), publiées en 2006, ou celles de

’European Society of Clinical Nutrition Metabolism (ESPEN),ubliées en 2009, vont dans le même sens [11,12].

La loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, guide les soignantsans le processus de décision de limitation ou d’arrêt des soins13]. À l’obstination déraisonnable s’oppose donc la possibilité’interrompre certains soins « lorsqu’ils apparaissent inutiles,isproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul main-ien artificiel de la vie. . . » (Article L1110-5). Cette loi garantit’autonomie de la personne en prescrivant le respect dans cer-aines conditions, de son refus de traitement « Le médecin doitespecter la volonté de la personne après l’avoir informée desonséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refu-er ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, leédecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter

es soins indispensables [. . .] Aucun acte médical ni aucun trai-ement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairée la personne. . . » (Article L1111-4) « Lorsqu’une personne, enhase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable,uelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout trai-ement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée desonséquences de son choix. » (Article L1111-10). Deux notions

ondamentales émergent donc de cette loi : il est donc possiblee ne pas mettre en route ou d’arrêter des traitements « futiles »n situation de fin de vie; et le médecin ne doit pas être seul danse processus décisionnel. Il doit en particulier prendre en compte

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’avis du patient directement ou indirectement (directives anti-ipées, personne de confiance) et des autres acteurs de soins duatient.

. Quelle est la position des autorités morales eteligieuses ?

Les représentants des principales religions ont participé auxiscussions qui ont précédé la rédaction de la loi de 2005.eur point de vue est globalement identique sur la futilité deertains soins ou technique invasives mais le débat n’a pasoncerné spécifiquement la nutrition. Dans la religion catho-ique, la nutrition est considérée comme un soin répondant àn besoin vital. Il est donc « ordinaire » et « proportionné » àondition qu’il n’impose pas de « lourde charge, ni au patient,i aux proches » et qu’il « ne comporte pas de coûts exces-ifs » [14]. Aux États-Unis, la réflexion a été particulièrementenée par les autorités judaïques. Elles considèrent clairement

a nutrition artificielle comme un soin « non naturel » (utilisation’une pompe « mécanique » et de nutriments industriellementodifiés) pouvant interférer avec le processus « naturel » deort [15]. Mais le constat est aussi fait que la NAD n’est

amais arrêtée avant le décès. Par ailleurs, plusieurs études sug-èrent qu’il n’existe pas de différence d’usage des directivesnticipées entre les patients des différents cultes pratiqués auxtats-Unis.

Dans de nombreux pays asiatiques, l’autonomie du patientst remise en cause par les préceptes religieux – bouddhistes ouhintoïstes – qui recommandent de ne pas informer le patiente l’incurabilité de la pathologie ou de l’entrée en phase pal-iative. Dans une étude réalisée en Corée du sud et publiée en004, 51 % des patients à un stade avancé et 26 % des patientsu stade terminal étaient informés de leur état (14 % des patientse savaient pas qu’ils souffraient d’un cancer) [16]. Cependant,7 % des proches étaient prêts à informer clairement leur parentalade. Dans cette étude, 86 % des proches considéraient nor-al de maintenir une nutrition intraveineuse en fin de vie et

5 % une nutrition entérale. Cependant, les autorités coréennes,es équipes médicales et même la population coréenne tendent

aligner leurs points de vue sur ceux des pays occidentauxans le domaine de la limitation et l’arrêt des thérapeutiquesctives. Malgré tout, cet exemple illustre le fossé qui peut exis-er entre les principes « anglo-saxons » d’éthique et les principesulturels ou cultuels de nombreux pays « non occidentaux » etonc pour les patients issus de ces pays et traités dans notreays.

Les Nord-américains ont proposé en 2005 d’intéressantesecommandations permettant de guider les praticiens prenant enharge des patients dont la nationalité ou la confession peuventnduire une vision différente de la fin de vie [17]. La prise enompte d’une culture différente, et donc éventuellement d’uneision du corps et de la mort différente, la place de la famille et laarrière de la langue (et l’intervention d’un interprète), doiventtre intégrées dans la prise de décision. Malheureusement ce

ocument n’évoque pas la problématique nutritionnelle. Il seraitmportant que notre société savante puisse avoir l’initiative dee type de documents.

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. Ce qu’en pensent les médecins et les soignants ?

Une enquête réalisée auprès de 901 praticiens membres de laerman Society of Palliative Medicine suggérait que la nutri-

ion pouvait être la première thérapeutique limitée en situationalliative (19 % des sujets interrogés). Elle pouvait ne pas êtreise en route dans 64 % des cas et arrêtée dans 36 % des cas.ependant, près d’un soignant interrogé sur deux craignait queette limitation n’induise une diminution de la durée de vie18].

Dans l’enquête que nous avons réalisée dans 3 unités deancérologie d’Île-de-France auprès de 46 médecins (dont4 oncologues et 12 spécialistes des soins de support), 79 %’entre eux considéraient difficile ou très difficile d’interromprene NA en situation de fin de vie d’un patient atteint de cancer19]. Alors que 50 % d’entre eux ne considéraient pas que la NAuisse améliorer le pronostic dans ce contexte, les deux tiersoyaient cette interruption comme une source de « souffrance »our le patient.

La première barrière à la discussion d’arrêt de la NAD estonc la réticence des praticiens qui souvent mettent en placee support nutritionnel tardivement en remplacement des traite-ents spécifiques (chimiothérapie anticancéreuse par exemple).es risques possibles de la NAD sont souvent négligés au profitu rôle de « substitut thérapeutique ». Une meilleure connais-ance de la problématique nutritionnelle ou la possibilité de faireppel à une équipe transversale de nutrition pourraient aider (ras-urer) le praticien dans la décision de mise en route ou d’arrête la NAD en situation palliative.

. Ce qu’en pensent les patients et leurs proches ?

Les principes éthiques et la loi de 2005 mettent le patient auentre de la décision en situation palliative. Mais il est évidentue l’autonomie du patient ne peut être respectée qu’à condition’une information la plus complète possible sur sa conditionathologique et sur les avantages et les inconvénients (au moinshéoriques) de la thérapeutique à mettre en œuvre, ainsi que lesonditions particulières de celle-ci à domicile. Cela nécessiteonc un temps d’information crucial pour la bonne marche duoin à domicile. Un temps que malheureusement l’organisationospitalière n’autorise pas toujours d’autant plus que les pra-iciens en première ligne dans ce contexte sont souvent des

édecins juniors dont l’expérience est limitée. La place desutres soignants est donc essentielle (infirmières, diététiciennes,quipe de soins palliatifs. . .).

L’opinion des patients en situation palliative en cours de NAD été étudiée par une équipe suédoise. Orrevall et al. [20] ontnalysé le ressenti de 13 patients en cours de NAD en situatione fin de vie dans les 6 mois qui précédaient leur décès (10 sur3). Pour ces patients (et leurs proches), les avantages de laAD sont multiples : suppression ou atténuation du stress lié aux

epas et à l’alimentation orale en général, sensation de sécuritét regain de forme, sans altérer le peu d’appétit qui leur reste. Ilst cependant difficile de différencier les bénéfices directementttribuables à la NA et ceux liés aux soins à domicile dans leur

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lobalité. Bien sûr, certains évoquent la perte d’autonomie liée la dépendance à la NAD, mais aucun n’évoque la possibilité’interrompre la NAD avant leur décès.

. En pratique, quand et comment arrêter ?

L’arrêt de la nutrition artificielle à domicile ne peut être dis-uté si la possibilité d’une interruption n’a pas été évoquée lorse la mise en route de celle-ci. En situation palliative, indépen-amment du bénéfice scientifiquement démontré de la NPADu de la nutrition entérale à domicile, leur mise en œuvre doittre établie pour une durée courte, avec des objectifs clairs etimples (amélioration ou stabilisation de l’état fonctionnel, sta-ilisation ou amélioration du poids sans surcharge hydrosodéeajeure, absence de complication ou d’inconfort relatifs à laAD). Chaque complication relative à la NAD doit conduire àne nouvelle discussion de son indication.

La décision d’arrêt de la NAD doit être prise par le méde-in prescripteur après discussion collégiale faisant intervenir leédecin référent et le médecin traitant (souvent très impliqué

ans le soin à domicile), les intervenants du soin à domicileinfirmière, diététicienne du prestataire), mais aussi l’équipe deoins palliatifs, la diététicienne hospitalière ou l’équipe de coor-ination des soins externes le cas échéant. Cette décision doittre consignée dans le dossier et tous les intervenants doivent entre informés. La décision doit être expliquée au patient et sesroches.

L’arrêt de la NAD ne doit pas être ressenti comme un écheci comme une interruption des soins. Idéalement le suivi nutri-ionnel (ou diététique) doit être poursuivi afin de répondre auxuestions qui ne manqueront pas de surgir (Que faire si j’aiaim ? Qu’ai-je le droit de manger ? Comment calmer ma sensa-ion de bouche sèche ? Ne va-t-il pas mourir de faim ?. . .). Despports hydriques minimaux pourront être discutés pour limitera soif et l’inconfort « neurologique » qui peuvent être associés

la déshydratation.

. Conclusions

Nous manquons cruellement de données concernant les béné-ces de la NAD en situation palliative en cancérologie commeans les autres pathologies (pathologies neurologiques. . .) ayantecours au support nutritionnel. Nous manquons tout autant deonnées concernant les processus de décision de non mise enoute ou d’arrêt de la NAD dans ce contexte. La NAD ne doitas être mise en route ou interrompue en situation palliative parn médecin isolé et mal formé. Cela est d’autant plus importantu’elle est souvent discutée en remplacement des thérapeutiquesctives chez un patient dont l’état fonctionnel et l’état nutrition-el sont sévèrement altérés. La formation en nutrition (et enthique) devrait être systématique au cours du cursus des spé-ialités fréquemment confrontées à ces situations (cancérologie,eurologie. . .) à l’instar de ce qui existe en réanimation médicale

t en anesthésie-réanimation.

Enfin, l’information des patients et de leurs proches doittre une préoccupation quotidienne en phase terminale. Infor-ation orale, information écrite, elles doivent évoluer avec

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es progrès technologiques disponibles à domicile (Internet,martphone. . .), les évolutions logistiques (nouvelle législationur la NPAD, place des prestataires de soins à domicile, rôleu médecin traitant et des réseaux. . .) et avec l’évolution desopulations de patients (patients étrangers. . .).

Cependant, dans cette situation éminemment complexe,ucune recette miracle, aucune recommandation générale neemplaceront ce que Paul Ricœur appelait la « . . .sagesse pra-ique, sagesse liée au jugement moral en situation et pouraquelle la conviction est plus décisive que la règle elle-même ».

éclaration d’intérêts

Bruno Raynard : Nutricia, Baxter, Aguettant, Fresenius Kabi.

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