Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en ... · Centre national des soins ... psychologue clinicienne et psychothérapeute en neurologie ... c’était aussi le cas pour

Observatoire national de la fin de vie

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Parcours des enfants et

adolescents en fin de vie

en services spécialisés

d’établissements de santé

RAPPORT D’ETUDE - Octobre 2016

Ce rapport a été préparé par

Alice RAVANELLO

Chargée d’études

Avec l’aide de l’équipe de l’ONFV

Sous la direction de

Professeur Régis AUBRY

Président de l’ONFV

Aude BOUCOMONT

Directrice de l’ONFV

Observatoire National de la Fin de Vie

Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

35, rue du Plateau Ŕ 75019 PARIS

Octobre 2016 Ŕ Tous droits réservés

Enquête « Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d’établissements de santé » - 2016 4


Remerciements

L’Observatoire tient à remercier l’ensemble des personnes qui ont contribué à la réalisation

de cette enquête.

Nous tenons à adresser nos remerciements à nos partenaires pour leur contribution à la

réalisation de cette étude :

- Docteur Jean MICHON, président de la Société Française de lutte contre les Cancers

et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) ;

- Professeur Isabelle DESGUERRE, présidente de la Société Française de neurologie

pédiatrique (SFNP)

- Professeur Stéphane DAUGER, président du Groupe Francophone de réanimation

et urgences pédiatriques (GFRUP)

Nous adressons également nos remerciements :

- Aux 53 services spécialisés d’établissements de santé ont accepté de participer à cette

enquête et qui ont permis d’appréhender une réalité méconnue ;

- À l’ensemble des membres du groupe de travail ayant participé à la réalisation de cette

étude. Ils ont été d’une aide précieuse aussi bien lors de sa conception que lors de

l’analyse des résultats :

Fabienne BERNIER, IDE en réanimation pédiatrique, Lyon

Chantal BONNEFOY, IDE, ERRSPP, Franche Comté

Sylvie CHADEBECH, aide-soignante en réanimation pédiatrique, AP-HP, Paris

Pr Isabelle DESGUERRE, neuropédiatre, APHP, Paris

Dr Philippe DESPREZ, médecin en réanimation pédiatrique, Strasbourg

Christine FAYEULLE, coordinatrice en soins, réanimation pédiatrique, Lille

Pr Philippe HUBERT, médecin en réanimation pédiatrique, AP-HP, Paris

Brigitte LADOUCE, auxiliaire puéricultrice, onco-hématologie pédiatrique, Nice

Sandra LE CERF, assistante sociale, AP-HP, Paris

Dr Daniel ORBACH, médecin, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris

Thérèse TINOT, puéricultrice clinicienne, ERRSPP, Amiens

Sylvie VERNOIS, cadre en hématologie pédiatrique, APHP, Paris

- Aux professionnels extérieurs au groupe de travail qui ont également participé à la

réussite de cette étude :

Dr Fabienne BORDET, médecin en réanimation pédiatrique, Lyon

Muriel DEROME, psychologue clinicienne et psychothérapeute en neurologie et

réanimation pédiatrique, Paris, expert auprès de la Cours d’appel de Versailles

Annick ERNOULT, Formatrice, Co-Fondatrice des associations Choisir l'Espoir et

Apprivoiser l'Absence, Paris

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Dr Marie HULLY, neuropédiatre, AP-HP, Paris

Nancy KANTISH-BARNES, sociologue, Groupe de recherche Famiréa, Paris

Marie Odile FRATTINI, pédiatre, directrice du Pôle Ressources « Formation,

Recherche, Qualité et Éthique », Fondation Œuvre de la Croix Saint Simon.

- Aux participants à la phase test de l’enquête :

Dr Anne AUVRIGNON, pédiatre onco-hématologue, AP-HP, Paris

Pr Patrick BERQUIN, neuropédiatre, Amiens

Dr Amélie DESRUMAUX, pédiatre, réanimation pédiatrique, Grenoble

Dr Christophe MILESI, praticien Hospitalier, réanimation pédiatrique, Montpellier

Dr Guillaume ROBERT, pédiatre oncologue, Rennes,

- À l’ATIH pour l’extraction des données d’activité PMSI, MCO 2014.


Sommaire

Remerciements ......................................................................................................................5

Sommaire ...............................................................................................................................7

1. Introduction .....................................................................................................................9

1.1. Contextualisation ......................................................................................................9

1.1.1. Données épidémiologiques ...............................................................................9

1.1.2. Développement de la culture palliative au sein des trois spécialités ..................9

1.2. Objectifs et problématiques de l’étude .................................................................... 14

2. Méthodologie ................................................................................................................. 15

2.1. Conception de l’enquête ......................................................................................... 15

2.1.1. Partenariats ..................................................................................................... 15

2.1.2. Élaboration du questionnaire ........................................................................... 16

2.1.3. Phase test ....................................................................................................... 17

2.2. Recueil des données .............................................................................................. 17

2.2.1. Déroulé de l’enquête ....................................................................................... 17

2.2.2. Matériel utilisé et modalités de diffusion .......................................................... 18

2.2.3. Anonymisation des questionnaires .................................................................. 18

2.3. Analyses et traitements statistiques ....................................................................... 18

2.3.1. Outils d’analyse ............................................................................................... 18

2.3.2. Nettoyage de la base de données ................................................................... 18

2.3.3. Source de données utilisées dans l’analyse .................................................... 19

2.4. Échantillon et taux de réponse ............................................................................... 19

2.4.1. Services concernés et population étudiée ....................................................... 19

2.4.2. Taux de réponse ............................................................................................. 19

2.4.3. Caractéristiques de l’échantillon ...................................................................... 20

2.5. Limites de l’étude ................................................................................................... 22

2.5.1. Sur la méthodologie ........................................................................................ 22

2.5.2. Sur les questions ............................................................................................. 22

3. Résultats et discussions ................................................................................................ 23

3.1. Prévalence des situations de fin de vie .................................................................. 23

3.1.1. Décès des enfants et adolescents suivis en services spécialisés .................... 23

3.1.2. Des situations de fin de vie fréquentes au sein des trois spécialités ................ 24

3.1.3. Faiblesse du nombre de lits identifiés soins palliatifs au sein des services

spécialisés..................................................................................................................... 26

3.2. Formation et soutien des professionnels ................................................................ 28

3.2.1. Formation aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie ............ 28

3.2.2. Mise en place de dispositifs de soutien pour les professionnels ...................... 30

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3.3. Quelles ressources pour accompagner la fin de vie ? ............................................ 32

3.3.1. Ressources internes : personnels ressources au sein des services ................ 32

3.3.2. Disponibilité et sollicitation des ressources externes en soins palliatifs ........... 34

3.3.3. Place du bénévolat d’accompagnement de fin de vie et des associations de

parents 38

3.4. Coordination et continuité des soins ....................................................................... 39

3.4.1. Coordination ville hôpital ................................................................................. 40

3.4.2. Prises en charge de proximité ......................................................................... 45

3.5. Traitements et décisions de fin de vie des enfants décédés au sein des services

spécialisés ........................................................................................................................ 46

3.5.1. Symptômes réfractaires et traitement de la douleur ........................................ 47

3.5.2. Décisions de Limitation et d’arrêt des traitements ........................................... 48

3.5.3. Sédation en phase terminale ........................................................................... 52

3.6. Communication avec l’enfant et ses parents .......................................................... 58

3.6.1. La communication avec l’enfant ...................................................................... 59

3.6.2. La communication auprès des parents ............................................................ 63

3.6.3. Communication : une aide au bon déroulement de l’accompagnement ........... 66

3.7. Politique d’accueil des proches et aménagement des locaux ................................. 67

3.7.1. La politique d’accueil des parents et des fratries : un point fort à maintenir ..... 67

3.7.2. Les services ne disposent pas tous d’une pièce pour évoquer la fin de vie avec

les parents..................................................................................................................... 67

3.7.3. L’hébergement des parents rendu possible par tous les services mais encore à

développer .................................................................................................................... 68

3.8. Soutien psychologique, éducatif et social ............................................................... 70

3.8.1. Soutien psychologique des patients et des proches ........................................ 70

3.8.2. Prise en charge éducative des patients en fin de vie ....................................... 74

3.8.3. Soutien social .................................................................................................. 74

3.8.4. Accompagnement post-décès ......................................................................... 76

4. Conclusion .................................................................................................................... 78

5. Index des illustrations .................................................................................................... 81

5.1. Tableaux ................................................................................................................ 81

5.2. Graphiques ............................................................................................................ 81

5.3. Encadrés ................................................................................................................ 82

6. Bibliographie ................................................................................................................. 83

7. Liste des sigles .............................................................................................................. 87


1. Introduction

1.1. Présentation de l’ONFV et du CNSP-FV

L’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), par qui la présente étude a été initiée, est un

observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement. Il a

été créé par décret en 2010 pour 5 ans, suite à la mission d’évaluation de la loi du 22 avril

2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti ».

Le 5 janvier 2016, le décret n°2016-5 a créé auprès de la ministre de la santé le Centre

national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSP-FV), par fusion de l’ONFV et du Centre

national de ressources soin palliatif (CNDR).

En 2015, l’ONFV a exploré la thématique de la fin de vie en début de vie, de la naissance à

l’adolescence. Les études menées au cours de cette année ont permis d’interroger les

acteurs de terrain à propos de la réalité de ces situations et des accompagnements de fin de

vie, qu’ils aient lieu à domicile, en établissements de santé ou en structures médico-sociales.

L’étude présentée dans ce rapport s’inscrit dans ces travaux ; elle traite de la fin de vie des

enfants et adolescents dans certains services pédiatriques en établissement de santé.

1.2. Contextualisation

Dans l’optique de la réalisation d’un état des lieux de la fin de vie en France et dans le cadre

de la thématique des travaux 2015 « Fin de vie en début de vie », il a paru indispensable

d’interroger les services pédiatriques spécialisés d’établissements de santé, ceux-ci

constituant de fait des lieux confrontés à des situations de fin de vie d’enfants et

d’adolescents.

1.2.1. Données épidémiologiques

La majeure partie des décès d’enfants ont lieu en milieu hospitalier

Au total 569.236 personnes sont décédées en France en 2013, le nombre de décès

d’enfants de 0 à 18 ans inclus s’élève à 4.841, soit 0,8% de l’ensemble des décès (données

INSEE 2013).

Tableau 1 – Lieux de décès en fonction des groupes d'âge, en France en 2013 (%)

Lieu de décès

Âge au décès Logement ou

domicile Établissement

hospitalier Clinique privée

Voie ou lieu public

Autre

Moins de 1 an 4,6 % 88,5 % 2,1 % 0,2 % 4,5 %

1 à 4 ans 19,2 % 71,0 % 0,1 % 3,0 % 6,6 %

5 à 9 ans 21,0 % 63,4 % 0,3 % 7,3 % 8,1 %

10 à 14 ans 28,4 % 57,6 % 0,3 % 6,3 % 7,2 %

15 à 19 ans 22,9 % 43,0 % 0,7 % 24,0 % 9,5 %

Source : Insee, statistiques de l’état civil Champ : France, territoire au 31 décembre 2010

En 2013 en France, la plus grande partie des décès des enfants et adolescents a eu lieu en

établissements hospitaliers (Cf. Tableau 1). La mort en pédiatrie semble ainsi être fortement

hospitalière. L’avancée en âge marque cependant un recul des décès en établissements

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https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&categorieLien=id

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hospitaliers. Si les enfants de moins de 1 an sont très majoritairement décédés à l’hôpital en

2013, c’était aussi le cas pour près de trois quarts des enfants de 1 à 4 ans et pour moins de

deux tiers des enfants de 5 à 9 ans et de 10 à 14 ans. Un net basculement apparaît pour les

adolescents de 15 à 19 ans pour lesquels moins d’un décès sur deux a eu lieu en

établissements hospitaliers et près d’un quart est survenu sur la voie publique ou dans un

lieu public (cela s’explique notamment par la nette augmentation des décès par accidents et

suicides pour cette tranche d’âge).

Globalement, concernant les

enfants de 1 à 19 ans décédés

en 2013, soit la population ciblée

par cette étude, 58% des décès

ont eu lieu en établissement

hospitalier, 22% à domicile et

12% sur la voie ou dans un lieu

public.

Source : Insee, statistiques de l’état civil Champ : France, territoire au 31 décembre 2010

Des situations de fin de vie et des décès relativement fréquents au sein des services d’onco-

hématologie, de réanimation et de neurologie pédiatrique

Les services spécialisés retenus dans l’enquête (onco-hématologie, neurologie et

réanimation pédiatriques) ont été sélectionnés car ils sont susceptibles d’être ceux qui

comptabilisent la plus grande part des décès d’enfants et d’adolescents survenant en

établissements de santé. En effet, selon plusieurs travaux menés en 2006/2007 dans les

pays industrialisés, en France 80% des enfants décèdent au sein d’un service de

réanimation pédiatrique (CREMER, 2011). En 2012, les tumeurs représentaient la 1ère cause

de décès par maladie des enfants âgés de 1 à 14 ans, tandis que les maladies associées

aux pathologies neurologiques (maladies du système nerveux et des organes des sens et

malformations congénitales et anomalies chromosomiques) représentaient la 2ème cause de

décès (Cf. Tableau 2).

Tableau 2 - Principales causes de décès des jeunes et des enfants de 1 à 14 ans en 2012 en France

Causes de décès En

pourcentage En effectif

Causes externes (accidents, suicides, homicides, etc.) 29% 341

Autres causes 27% 313 Tumeurs 20% 232 Maladies du système nerveux et des organes des sens 9% 103 Malformations congénitales et anomalies chromosomiques 7% 79 Maladie de l’appareil circulatoire 4% 46 Maladies infectieuses et parasitaires 4% 48 Certaines infections de la période périnatale 0% 3

Total 100% 1 165

Source : Inserm-CépiDc (Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès), exploitation ONFV. Champ : France métropolitaine.

Graphique 1 - Part des décès des enfants de 1 à 19 ans selon le lieu de décès en France en 2013

22%

58%

12%

8% Logement ou domicile

Établissement hospitalier

Voie ou lieu public

Autre


1.2.2. Développement de la culture palliative au sein des trois spécialités

Les soins palliatifs pédiatriques et plus généralement les pratiques de prises en charge en fin

de vie des enfants et des adolescents ont connu de grandes évolutions et d’importants

progrès depuis les années 1980.

Avant que ce sujet ne soit investi par certains services spécialisés (l’onco-hématologie et la

réanimation pédiatrique notamment) et par des sociétés savantes et que la réflexion ne se

généralise à la majeure partie des champs concernés par ces situations, la mort de l’enfant

relevait du tabou. Même là où elle avait lieu, elle était niée et cachée au regard des parents

et des proches. Le traitement de la douleur n’en était alors qu’à ses prémices, la prise en

charge et l’accueil des parents à l’hôpital étaient très limités (strict respect des horaires de

visite, absence de solution d’hébergement auprès de l’enfant malade, absence de prise en

charge des parents et des fratries endeuillés, absence de psychologue ou de psychiatre au

sein de la plupart des services), les associations de parents encore très peu développées et

dans beaucoup de services la prise en charge sociale et éducative des enfants hospitalisés

n’était pas encore pensée. Tout cela allait de pair avec une absence de formation des

soignants aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie en pédiatrie (les

premiers modules de formation seront proposés dans le cadre de Diplômes universitaires

(DU) au début des années 1990 et ce n’est qu’en 2001 qu’un module pédiatrique sera créé

dans certains DU de soins palliatifs) et une absence de soutien aux soignants confrontés à la

mort d’enfants au sein de la grande majorité des services (groupes de parole, analyses de

pratique, etc.). La réduction significative de la mortalité des enfants et des adolescents ne

permettait pas, ou difficilement, d’envisager l’acceptation d’un quelconque renoncement

thérapeutique (entre 1978 et 2008 la mortalité des moins de 25 ans a connu une baisse de

près de 70%1). De manière générale, les parents étaient alors écartés lors des soins et

« protégés » de la mort de leur enfant par les soignants. En dehors de ceux en lien direct

avec les soins, les besoins de l’enfant, des parents et de la fratrie étaient, de fait, peu pris en

compte.

Ainsi, « la question d’une démarche palliative en pédiatrie est née du désir des médecins et

des soignants de rendre les souffrances de l’enfant, de sa famille et des équipes, moins

importantes et moins envahissantes. Elle s’inscrivait dans un contexte d’oublis, de déni, de

refoulement de la souffrance et de la mort et de la peur de prendre en charge le deuil

inacceptable : oubliés l’enfant, le deuil des parents et des frères et sœurs d’un enfant malade

et les grands parents. Tous semblaient avoir oublié qu’un enfant pouvait mourir dans nos

hôpitaux et que les soignants qui avaient accompagnés ces enfants et leurs familles,

pouvaient également être en deuil souvent subrepticement et presque en cachette »

(ERNOULT-DELCOURT, 2015).

C’est à partir du milieu des années 1980, début 1990 que les parents ont commencé à

témoigner de leur expérience et à exprimer leurs besoins par la création d’associations

(notamment par l’intermédiaire de la Fondation de France). La question du deuil des parents

a également émergée avec la création d’associations de soutien. L’Assistance Publique Ŕ

Hôpitaux de Paris (AP-HP) mettra en place au début des années 2000 un groupe de travail

soins palliatifs et pédiatrie au sein de l’espace éthique et un réseau francophone de soins

palliatifs pédiatriques2 sera créé en 2004 par des professionnels de santé et des formateurs.

1 Source : INED. Evolution de la mortalité en France (site consulté le 29/10/2015 : https://www.ined.fr/fr/tout-

savoir-population/memos-demo/focus/evolutions-mortalite-france/) 2 Pour en savoir plus : http://www.pediatriepalliative.org/

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http://www.pediatriepalliative.org/


Du fait des particularités de chaque pathologie et des prises en charge spécifiques qui en

découlaient, ainsi que grâce aux politiques nationalement conduites, la culture palliative s’est

développée différemment au sein des services spécialisés que sont l’onco-hématologie, la

réanimation et la neurologie pédiatriques. Ces trois spécialités pédiatriques sont toutes

confrontées quotidiennement à la question de la fin de vie des enfants et adolescents

qu’elles prennent en charge. Les services d’onco-hématologie pédiatrique y sont confrontés

car les cancers représentent la première cause de mortalité par maladie des enfants de 1 à

14 ans. Les services de réanimation le sont car c’est au sein de ces services que

surviennent la majorité des décès d’enfants et d’adolescents. Quant aux services de

neurologie pédiatrique, ils sont régulièrement confrontés à la prise en charge d’enfants en

situation de grande fragilité et atteints de maladies dégénératives et évolutives ou en

situation de polyhandicap sévère.

Développement de la culture palliative en services d’onco-hématologie pédiatrique

L’onco-hématologie pédiatrique, visant à prendre en charge des enfants et adolescents

atteints d’hémopathies malignes et de tumeurs solides, est une spécialité qui s’est

développée progressivement à partir des années 1960. Ces pathologies représentaient la

1ère cause de décès par maladie des enfants de 1 à 14 ans en France en 2012 (Inserm,

CépiDc). La prédominance de ces pathologies en termes de causes de décès explique en

partie que les onco-hématologues aient rapidement entamé une réflexion sur les soins

palliatifs et l’accompagnement de fin de vie au sein de leurs services.

Parallèlement à la prise en charge de ces enfants au sein de centres de lutte contre le

cancer, la création de structures institutionnelles a permis de renforcer le développement de

cette spécialité (notamment l’Institut National du Cancer créé en 2004 ; la Société Française

d’Oncologie Pédiatrique créée en 1983 ; le Groupe français d’étude des cancers et

leucémies de l’enfant créé en 1996 ; le rapprochement de ces deux structures en 2003 a

donné naissance à la Société Française de lutte contre le Cancer et leucémies de l’Enfant et

de l’adolescent).

La circulaire DHOS du 29 mars 2004 et la sortie du premier Plan cancer 2003-2007 ont

permis d’instituer de nombreux axes d’amélioration visant à une meilleure prise en charge au

sein des services accueillant des enfants et adolescents atteint de cancer. Le Plan Cancer

2014-2019 a réaffirmé la volonté de développer une prise en charge tenant compte des

spécificités pédiatriques. L’élaboration des axes d’amélioration a notamment été permise par

la participation engagée des associations de parents. Le plan cancer 2003-2007 évoquait

plusieurs axes de développement au niveau de l’oncologie pédiatrique y associant la notion

de soins palliatifs : la mesure 43 évoquait directement le développement des soins palliatifs :

« soutenir le développement des soins palliatifs, dont 80% de l’activité est consacrée au

cancer, dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs. ». La

mesure 37 évoquait l’amélioration de la prise en charge des enfants en oncopédiatrie en y

intégrant la notion de soins palliatifs : « développer, dans les structures d’oncopédiatrie, le

soutien aux familles des enfants ainsi qu’aux soignants, avec l’appui des associations de

parents, des unités mobiles de soutien en oncologie, et des équipes mobiles de soins

palliatifs ».

Place de la culture palliative en services de neurologie pédiatrique

Apparue dans les années 1970, la neurologie pédiatrique est une discipline récente en tant

que telle. Si, initialement, les soins palliatifs n’existaient pas nommément au sein de ces


services, une attention particulière était déjà portée par les équipes médicales aux enfants et

à leur famille. La mort ayant toujours fait partie du monde de la neuropédiatrie (du fait de

maladies dégénératives ou de la précarité de certains enfants), les pratiques de soins ont

majoritairement pour but de donner une qualité de vie optimale à défaut de permettre la

guérison complète de la maladie. Les pratiques et objectifs thérapeutiques (soins de support,

projet de vie adapté) au sein de ces services se sont donc toujours apparentés à la culture

palliative de manière non-officielle et non formalisée.

Parce qu’elle est encore trop souvent associée à la mort et à la toute fin de vie, la pratique

palliative a été, et demeure encore quelquefois aujourd’hui, un tabou au sein de certains

services. Considérée ainsi, elle entre notamment en contradiction avec l’espoir de guérison

des maladies neurologiques que permettraient les progrès de la médecine.

La recherche et l’apparition de progrès techniques ont permis à des enfants qui ne vivaient

que quelques années de vivre bien au-delà de l’âge pédiatrique, entraînant par là même des

questions éthiques nouvelles : « À quel moment parle-t-on d’obstination thérapeutique

déraisonnable ? Quand l’enfant disparaît-il sous les techniques ? Qui soigne-t-on au fil des

mois : les machines qui maintiennent artificiellement en vie l’enfant ou un enfant qui vit avec

ses outils de suppléance ? » (ERNOULT-DELCOURT, 2015).

Développement de la culture palliative en services de réanimation pédiatrique

La première unité de réanimation pédiatrique en France a ouvert en 1964, « le

rapprochement entre la réanimation et les soins palliatifs s’est réalisée sous l’effet de

plusieurs facteurs : elles sont confrontées l’une et l’autre à un taux de mortalité élevé, avec

une issue fatale le plus souvent prévisible, ainsi qu’à des situations de souffrance des

patients et de leurs proches » (LEVY SOUSSAN, 2014).

Le développement et la diffusion des techniques de suppléance vitale ont rapidement fait

émerger des problèmes d’ordre éthique au sein de cette discipline. Les enfants qui y étaient

pris en charge pouvaient voir leur vie être prolongée sans pour autant que les traitements ne

parviennent à les guérir ou à améliorer leur condition. Ces traitements pouvaient également

conduire à l’apparition de handicaps et mettre ces enfants dans une situation d’extrême

dépendance.

Face à ces situations les réanimateurs ont été amenés à réinterroger le sens de leurs

pratiques en fixant les limites à donner aux thérapeutiques vitales. Ces réflexions éthiques

ont été formalisées et développées au cours des années 1980 - 1990 autours des concepts

de « réanimation d’attente », de « décision médicale partagée » ou encore de la question de

l’information donnée aux parents lors d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitements.

Les études multicentriques menées par le Groupe Francophone de Réanimation et

Urgences Pédiatriques (GFRUP) au cours des années 2000-2010 (DEVICTOR, 2001 ;

CREMER, 2009) ont permis d’observer l’amélioration des pratiques de prises en charge de

patients en fin de vie et ont révélé l’importance des décès de nouveaux nés et d’enfants au

sein des unités de réanimation pédiatrique et la proportion conséquente survenant après une

décision de limitation ou d’arrêt de traitement.

Fortes d’un tel constat, ces études ont ensuite permis d’alimenter la réflexion autour de la

prise en charge des situations de fin de vie au sein de ces services. La publication en 2002

par le GFRUP et la diffusion auprès de tous les services de réanimation pédiatrique et

néonatale du fascicule « Limitation ou arrêt de traitements en réanimation pédiatrique :

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repères pour la pratique » ont notamment marqué un tournant dans la diffusion de la culture

palliative au sein de ces services.

1.3. Objectifs et problématiques de l’étude

Les enfants et adolescents décèdent majoritairement à l’hôpital. En effet, alors qu’en 2013

en France, 49% de l’ensemble des décès avaient eu lieu en établissement de santé, c’était

le cas pour 73% des décès d’enfants de 0 à 19 ans (données INSEE 2013). Si les lieux et

les causes de décès ont été largement explorées, peu d’études sur les trajectoires et les

prises en charge de fin de vie ont été menées et aucune étude relative à ces questions et

propre à la population pédiatrique n’a encore été réalisée au niveau national.

Il n’existe, par exemple, que très peu d’informations précises et factuelles permettant de

caractériser les parcours de santé de fin de vie des enfants décédés en établissements de

santé (modes d’entrées au sein des services, transferts interservices, aller-retour

domicile/hôpital, fréquence des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement (LAT), prise

en charge de la douleur, accompagnement des proches, etc.). Pourtant, compte tenu de

l’importance de la proportion des enfants qui y décèdent, le repérage de leur parcours de

santé et l’observation des modalités de prises en charge dans leur contenu apparaissent

incontournables pour mieux connaître et comprendre où se situent réellement les difficultés

et où devraient porter en priorité les efforts d’amélioration.

Quel accompagnement de fin de vie est offert aux enfants et adolescents ainsi qu’à leur

famille au sein des services spécialisés d’établissement de santé ? Quelles sont les

ressources dont disposent les professionnels de ces services pour accompagner les enfants

et adolescents en fin de vie et leurs proches ? Quelles sont les problématiques afférentes à

ces situations ? Comment se caractérisent les parcours de santé en fin de vie des patients

qui décèdent au sein de ces différents services ? Existe-t-il des parcours-types aux

problématiques spécifiques ?

C’est dans la perspective d’explorer ces différents points que les objectifs de l’étude conduite

en 2015 (sur la base des données 2014) auprès de l’ensemble des services de réanimation,

neurologie et onco-hématologie pédiatriques de France ont été fixés :

Mieux connaître la réalité des prises en charge d’enfants en fin de vie et de

l’accompagnement de leurs proches dans les 3 spécialités (neurologie, onco-

hématologie et réanimation pédiatrique).

Identifier les parcours de santé en fin de vie des enfants décédés et/ou suivis au sein

de ces services et les problématiques qui leur sont spécifiques.

Mieux connaître les ressources internes et externes dont disposent les professionnels

de ces services et/ou celles auxquelles ils font appel pour accompagner au mieux les

enfants en fin de vie.

Mettre en avant les problématiques rencontrées par les professionnels prenant en

charge les enfants en fin de vie.


2. Méthodologie

2.1. Conception de l’enquête

2.1.1. Partenariats

Cette enquête a été menée auprès de l’ensemble des services de réanimation, neurologie et

onco-hématologie pédiatriques, soit 94 services au total (France entière, sources : SFCE,

SFNP et GFRUP) en partenariat avec la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP)

la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent

(SFCE) et le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP).

Les partenaires ont été associés à la conception de l’enquête ainsi qu’à l’analyse et à la

diffusion des résultats par la présence de représentants ou de présidents aux deux groupes

de travail. Ces collaborations ont constitué un élément essentiel à la réussite de ce projet.

Les partenaires

La cancérologie pédiatrique est organisée en France autour d’une société

savante, la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies

de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE), groupe d’expertise de la Société

française de pédiatrie, créée en 2003 par la réunion de la SFOP (Société

française d’oncologie pédiatrique), du GFECLE (Groupe français d’étude

des cancers et leucémies de l’enfant) et du groupe pédiatrique de la Société française des

greffes de moelle. Elle recouvre divers champs d’actions : veille épidémiologique,

recherche en lien avec des plateformes françaises, réalisation d’études et d’essais

cliniques au niveau européen et international, formation universitaire et travail en

coopération avec le monde associatif.

Pour en savoir plus : http://sfce.sfpediatrie.com/

Le Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques (GFRUP), créé en 1995, regroupe 130 pédiatres qui travaillent en pré-hospitalier, aux urgences ou en réanimation/surveillance continue. Ses membres exercent en France ou dans des pays francophones (Belgique, Tunisie, Algérie, Québec).

Le GFRUP s’est donné pour objectifs de promouvoir l’organisation des soins, l’enseignement, l’évaluation et l’amélioration des pratiques professionnelles et la recherche clinique dans le domaine de la réanimation, de la surveillance continue et des urgences.

Pour en savoir plus : http://gfrup.sfpediatrie.com/

La Société Française de neurologie pédiatrique (SFNP) a été créée en

1988. Elle a pour but de promouvoir en France la neurologie pédiatrique : en

favorisant les échanges entre les différents spécialistes appelés à intervenir

dans les prises en charge des maladies du système nerveux de l’enfant ; en

favorisant les échanges entre les différents centres de diagnostic, de soins

et de recherche ; en organisant des réunions scientifiques d’information et d’enseignement

de la neurologie pédiatrique.

Pour en savoir plus : http://www.sfneuroped.fr/

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2.1.2. Élaboration du questionnaire

Un groupe de travail a été organisé afin de co-construire le questionnaire et de contribuer

ensuite à l’analyse des résultats. Il a été constitué de manière à rassembler une pluralité de

professionnels intervenant en lien ou au sein des différents services de spécialités

pédiatriques Ŕ services de neurologie pédiatrique, d’onco-hématologie pédiatrique et de

réanimation pédiatrique. La dimension pluri professionnelle du groupe de travail devait

permettre de croiser les expériences de chacun concernant l’accompagnement de fin de vie

des enfants et adolescents en fin de vie de manière à identifier l’étendue des problématiques

pouvant émerger face à ces situations.

Le groupe de travail a ainsi réunit 12 professionnels de France entière dont :

Un médecin neuropédiatre intervenant en service de neurologie pédiatrique ;

Une infirmière puéricultrice clinicienne d’équipe ressource régionale de soins palliatifs

pédiatriques ;

Un pédiatre oncologue ;

Une cadre en hématologie ;

Une auxiliaire puéricultrice en onco-hématologie ;

Une référente en soins intervenant en service de réanimation pédiatrique ;

Deux médecins intervenant en service de réanimation pédiatrique ;

Une Infirmière diplômée d’État (IDE) intervenant en service de réanimation pédiatrique ;

Une aide-soignante de réanimation pédiatrique ;

Une IDE d’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ;

Une assistante sociale intervenant au sein d’un service d’onco-hématologie pédiatrique.

Un médecin réanimateur, un cadre en oncologie pédiatrique ainsi qu’une psychologue

intervenant en service de pédiatrie ont également été associés par e-mail à la construction

de cette enquête.

Au total, le groupe de travail s’est réuni deux fois au sein des locaux de l’Observatoire sur

deux journées entières. Il a également été sollicité par e-mails pour partager les remarques

et apporter des corrections aux documents de travail fournis, notamment à la note de

cadrage de l’enquête (Cf. Annexes) et au questionnaire dans sa phase de construction.

Le questionnaire comportait 76 items (dont 15 sous-questions) répartis au sein de 11 volets

distincts (Cf. Annexes) :

(A) Information sur l’unité de soin ou le service ;

(B) Prévalence des situations de fin de vie ;

(C) Ressources du service pour accompagner les situations de fin de vie ;

(D) Formation aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie et soutien aux

soignants ;

(E) Soutien et politique d’accueil des patients en fin de vie et de leurs proches ;

(F) Caractéristiques sociales et médicales des 5 derniers patients décédés dans le service

des suites d’une maladie grave ;

(G) Parcours de fin de vie des 5 derniers patients décédés dans le service des suites d’une

maladie grave ;


(H) Prise en charge psychosociale de l’enfant et de ses proches ;

(I) Communication et implication des patients et des proches ;

(J) Identification des trajectoires des maladies des 5 derniers patients décédés dans le

service des suites d’une maladie grave ;

(K) Besoins et difficultés du service pour accompagner la fin de vie.

Un guide d’aide au remplissage (Cf. Annexes) a été constitué afin de garantir une meilleure

compréhension de chacune des questions grâce à des exemples, des explications plus

détaillées et/ou des définitions spécifiques. Cet outil avait pour objectif de garantir

l’homogénéité des conditions de réalisation de l’étude au sein des différents services.

L’ensemble des documents relatifs à l’enquête (dont les comptes rendus des échanges) ont

été repris par un relecteur extérieur au groupe de travail et aux spécialités concernées et

disposant à la fois de compétences cliniques, éthiques et méthodologiques.

Cette étude a fait l’objet d’une demande d’autorisation à la CNIL. Conformément aux

exigences de la CNIL seules des données agrégées ont été analysées et aucune

identification des structures répondantes ou des enfants et adolescents n’est possible.

2.1.3. Phase test

Une fois finalisé, le questionnaire a fait l’objet d’un test auprès de cinq services spécialisés :

deux services de réanimation pédiatrique, deux services d’onco-hématologie pédiatrique et

un service de neurologie pédiatrique. Il a permis de s’assurer de la bonne compréhension

des questions par les services spécialisés et de procéder à d’éventuels ajustements.

Ce questionnaire étant à remplir en ligne sur une plateforme informatique dédiée, cette étape

a également permis de repérer les éventuels problèmes techniques.

2.2. Recueil des données

2.2.1. Déroulé de l’enquête

L’enquête (questionnaire, guide et note de cadrage - Cf. Annexes) a été diffusée par mail le

1er juin 2015 sous forme de questionnaire auto-administré auprès des médecins

responsables de l’ensemble des services de spécialisés de neurologie, d’onco-hématologie

et de réanimation pédiatrique. Les listings de ces services ainsi que leurs coordonnées ont

été fournis par les partenaires, au total 94 services de spécialités ont été sollicités pour

répondre à l’enquête.

Le délai octroyé pour le retour des questionnaires a été initialement établi au 30 juin 2015.

Une première relance a été effectuée le 15 juin par l’ONFV auprès de l’ensemble des

services n’ayant pas répondu. Une seconde relance par e-mail a été réalisée par l’ONFV le

30 juin auprès de l’ensemble des services n’ayant pas répondu leur laissant un délai

supplémentaire allant jusqu’au 20 juillet 2015 pour saisir les données en ligne.

Au vu d’un taux de réponse inférieur à 30% pour les services de neurologie pédiatrique une

troisième relance a été effectuée le 20 juillet permettant à l’ensemble des services de

répondre au questionnaire jusqu’au 31 août 2015.

Parallèlement aux relances réalisées par l’ONFV, les partenaires ont également été sollicités

pour relancer individuellement les services de leur spécialité.

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2.2.2. Matériel utilisé et modalités de diffusion

Le questionnaire était accessible uniquement sur internet (créé et mis en ligne grâce au

logiciel Sphinx®) pour les services ayant reçu le lien par e-mail.

À cette fin un e-mail a été adressé à l’ensemble des services stipulant la nature, l’objet et la

méthodologie de l’enquête.

Une assistance téléphonique était également garantie par l’Observatoire tout au long de la

diffusion de l’enquête pour répondre aux éventuels problèmes techniques ou à des

demandes de renseignements supplémentaires.

2.2.3. Anonymisation des questionnaires

Les invitations pour répondre au questionnaire ont été envoyées par e-mail via la

plateforme Sphinx Online®.

Ce mode d’envoi permet de faire correspondre un lien unique d’accès au questionnaire

pour chacune des adresses e-mails. Ainsi, chaque répondant bénéficiait d’un accès

individuel à son propre questionnaire lui permettant de se reconnecter à tout moment pour

le compléter ou pour en modifier le contenu.

Ce mode d’envoi a permis de garantir l’anonymat des questionnaires. Un lien unique et

personnel étant associé à chacun des répondants auquel eux seuls avaient accès.

2.3. Analyses et traitements statistiques

2.3.1. Outils d’analyse

L’ensemble des analyses statistiques descriptives a été réalisé par l’ONFV grâce au logiciel

Microsoft Excel®.

L’indépendance des variables a été vérifiée par des tests du Chi², de Fisher et de Student

selon le type de variables traitées. La différence a été considérée comme significative

lorsque « p » était inférieur à 0,05.

2.3.2. Nettoyage de la base de données

Avant de débuter les traitements statistiques, la base de données a été nettoyée par l’ONFV

afin de supprimer les éventuels doublons et d’éliminer les questionnaires trop partiellement

renseignés.

Les valeurs manquantes ont été remplacées par l’item « Non renseigné » ou par l’item « Non

concerné » lorsque la question ne s’adressait pas au répondant (question imbriquée du type

« si oui / si non »).

Ont été analysés uniquement les questionnaires pour lesquels la qualité de réponse était

satisfaisante (soit les questionnaires où le nombre de questions non-renseignées était

inférieur ou égal à 25%).

De nouvelles variables ont également été créées à partir des réponses apportées (création

de groupes d’individus, transformation de questions à choix multiples en variables binaires,

etc.).


2.3.3. Source de données utilisées dans l’analyse

L’analyse des données de l’enquête menée par l’ONFV, présentée dans ce rapport, a été

enrichie par des données statistiques issues notamment du PMSI-MCO et de l’enquête SAE.

D’autres données tirées de la littérature scientifiques nationales et internationales ainsi que

des éléments issues de la littérature grise ont été mobilisées afin d’approfondir certains

points. Toutes ces données complémentaires ont pour objectif de contextualiser les données

de l’enquête, d’affirmer ou d’infirmer certains résultat et d’élargir le champ initial de l’étude.

Un comité d’experts composé de spécialistes du secteur pédiatrique s’est réuni deux fois au

sein de l’Observatoire afin d’apporter un éclairage qualitatif sur les données issues des

différentes enquêtes menées par l’ONFV.

2.4. Échantillon et taux de réponse

2.4.1. Services concernés et population étudiée

Sur les 94 services spécialisés sollicités, 53 questionnaires ont pu être exploités. La

première partie du questionnaire portait sur la structure, l’organisation et la composition de

l’équipe et concerne les 53 services de spécialité répondants.

La seconde partie du questionnaire était dédiée à la description du parcours de fin de vie

d’enfants et d’adolescents décédés des suites d’une maladie grave au sein des services de

spécialités interrogés, elle a permis de retracer 225 parcours d’enfants et/ d’adolescents. Il

est important de souligner que l’analyse relative aux parcours d’enfants décédés en services

spécialisés est restreinte à une population spécifique.

La spécificité de cette population d’enfants et adolescents pour lesquels une période de fin

de vie a probablement pu être identifiée (car décédés des suites d’une maladie grave en

phase avancée ou terminale et non de manière soudaine), doit être gardée à l’esprit lors de

la lecture des résultats et des comparaisons qui pourraient être faites avec d’autres études

sur des sujets identiques mais sur une population plus large (notamment concernant les

symptômes, les décisions et traitements de fin de vie Ŕ limitation et arrêt des traitements,

sédation en phase terminale Ŕ la communication ou encore la mise en place de soutiens

divers à destination du patient et des proches).

2.4.2. Taux de réponse

Le taux de réponse a été calculé à partir des répertoires du GFRUP, de la SFNP et de la

SFCE, soit 94 services au total.

Avec 53 répondants, toutes spécialités confondues, le taux de réponse total s’établit à 56%.

Celui-ci varie cependant selon le type de spécialité : 81% des centres d’onco-hématologie

pédiatrique ont participé (soit 25 centres sur 31 centres fonctionnels3), 44 % des services de

réanimation pédiatrique (soit 16 sur 36) et 44% des services de neurologie pédiatrique (soit

12 sur 27).

3 Il existe 30 centres d’onco-hématologie pédiatrique par la fusion administrative des centres de Brest et de

Rennes. Cependant, ces centres représentant 2 services physiquement distincts, on dénombrera ici 31 centres « fonctionnels ».

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Tableau 3 - Échantillon et taux de réponse

Services de spécialité pédiatriques Nombre total de services ‡

Répondants Taux de réponse

Nombre de parcours d’enfants renseignés

Neurologie pédiatrique 27 12 44% 52

Onco-hématologie pédiatrique 31 25 81% 102

Réanimation pédiatrique 36 16 44% 71

Total 94 53 56% 225

Sources : ONFV, SSES, 2016; ‡ SFNP, SFCE, GFRUP.

2.4.3. Caractéristiques de l’échantillon

Caractéristiques des services répondants

Quelle que soit la spécialité (services de neurologie, de réanimation ou d’onco-hématologie

pédiatriques), les services répondants sont hétérogènes en termes de nombre de lits, de

patients accueillis à un moment donné ainsi que de durée moyenne de séjour (Cf. Tableau

4). Il est ainsi possible de faire le constat que les services de référence spécialisés

regroupent des organisations de tailles de volumes d’activité bien différents.

Tableau 4 - Caractéristiques des services spécialisés répondants

Neurologie pédiatrique

(N = 12)

Onco-hématologie pédiatrique

(N = 25)

Réanimation pédiatrique

(N = 16)

Nombre de lits en moyenne 12

Min 6 Max 23

19 Min 6

Max 50

12 Min 4

Max 44

Nombre moyen de patients présents au moment de l’enquête

11,7 Min 4

Max 24

15,8 Min 5

Max 39

8,6 Min 3

Max 32

Durée moyenne de séjour en 2014 4,4

Min 1,8 Max 6,3

5,7 Min 1,5 Max 12

6,1 Min 3,7 Max 9,2

Sources : ONFV, SSES, 2016

Caractéristiques des enfants et adolescents de 1 à 18 ans décédés au sein des services spécialisés des

suites d’une maladie grave en phase avancée ou terminale

L’étude a permis d’identifier et d’analyser 225 parcours d’enfants et adolescents âgés d’un

mois à 18 ans et décédés au sein des services spécialisés répondants des suites d’une

maladie grave en phase avancée ou terminale : 52 parcours en services de neurologie

pédiatrique, 102 parcours en services d’onco-hématologie pédiatrique et 71 parcours en

services de réanimation pédiatrique (Cf. Tableau 5).


Tableau 5 - Caractéristiques des enfants et adolescents décédés au sein des services spécialisés


(N = 52)


(N = 102)


(N = 71)

Total

(N = 225)

Âge au décès

[1 mois ; 1 an [ 27% 1% 18% 12%

[1 an ; 5 ans [ 17% 25% 32% 25%

[5 ans ; 10 ans [ 27% 30% 14% 24%

[10 ans ; 15 ans [ 13% 20% 23% 19%

[15 ans ; 18 ans [ 6% 20% 11% 14%

Non réponse 10% 5% 1% 4%

Pathologie principale

Tumeur maligne 6% 92% 18% 49%

Polyhandicap 38% 0% 21% 16%

Maladie du système neuromusculaire 17% 0% 13% 8%

Maladie du métabolisme 15% 0% 10% 7%

Maladie de l’appareil cardiovasculaire 0% 0% 10% 3%

Autre anomalie congénitale/génétique 17% 2% 13% 9%

Autre maladie 6% 1% 15% 7%

Non réponse 0% 5% 0% 2%

Durée de la dernière hospitalisation

Moins de 48 heures 15% 21% 39% 25%

De 48 heures à une semaine 27% 27% 24% 26%

Entre 8 et 30 jours 38% 36% 20% 32%

Entre 1 et 3 mois 10% 9% 7% 8%

Plus de 3 mois 10% 6% 6% 7%

Non réponses 0% 1% 4% 1%

Source : ONFV, SSES, 2016

Lecture : 27% des enfants décédés en services de neuropédiatrie des suites d’une maladie grave en phase avancée ou terminale avaient entre 1 mois et 1 an.

C’est au sein des services de réanimation et de neurologie pédiatriques que les patients

décédés étaient les plus jeunes : ils étaient 50% à avoir moins de 5 ans en services de

réanimation pédiatrique et 44% en services de neurologie pédiatrique.

C’est en services d’onco-hématologie pédiatrique que le plus d’adolescents sont décédés :

20% avaient entre 15 et 18 ans.

Il est intéressant de noter qu’un tiers des enfants décédés en services de réanimation

pédiatrique étaient atteints d’une pathologie neurologique sévère (polyhandicap, maladie

neuromusculaire) et 23 % d’une maladie comportant le plus souvent une atteinte

neurologique (maladie héréditaire du métabolisme à 10 % ou autre anomalie

congénitale/génétique à 13%).

Dans une moindre mesure, 18% des enfants décédés en services de réanimation

pédiatrique étaient atteints d’une pathologie onco-hématologique.

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2.5. Limites de l’étude

L’enquête par questionnaire comporte des biais inévitables tels que la subjectivité des

réponses, la mauvaise interprétation ou l’incompréhension des questions. En effet, des

réponses biaisées ou erronées ne peuvent être systématiquement exclues.

D’autre part, certaines limites préexistent au recueil des données et portent sur la

méthodologie même de l’étude. Elles sont dues plus particulièrement aux règles de

confidentialité, de sécurité et aux traitements des données qui s’imposent à ce type d’étude.

2.5.1. Sur la méthodologie

Comme dans toute étude basée sur le volontariat il existe potentiellement un biais de

recrutement : il est possible que les services répondants soient également les services les

plus sensibilisés par les problématiques liées à l’accompagnement de fin de vie des

enfants et adolescents.

La période de diffusion de l’enquête (congés d’été), la charge de travail au sein de ces

services et le nombre important de sollicitations pour participer à des enquêtes auxquelles

ces services sont soumis ont également pu constituer des freins à la participation de

certains d’entre eux.

L’écart entre les taux de réponse pour chaque spécialité (plus de 80% pour l’onco-

hématologie contre 44% pour les deux autres spécialités) limite le traitement global des

données par la surreprésentation des structures d’onco-hématologie et des parcours

d’enfants décédés dans ces services qui tirent les résultats selon les spécificités qui leur

sont afférentes. Pour éviter ce biais, les résultats seront traités de manière individualisée

pour chaque spécialité. Certains résultats pourront cependant être traités de manière

globale lorsque qu’aucune différence notable ne sera observée selon la spécialité.

Certains sujets n’ont pas été explorés par l’étude, c’est notamment le cas du soutien

spirituel et des prises en charge et problématiques spécifiques des enfants et familles ne

parlant pas français et de nationalité étrangère (traduction et questions liées à la

communication, rapatriement, obsèques).

2.5.2. Sur les questions

Question A4. « Combien de patients ont été hospitalisés dans votre service au cours de

l’année 2014 ? ». La consigne était de comptabiliser les patients de manière individuelle

(un même patient hospitalisé plusieurs fois ne devait être comptabilisé que pour une seule

hospitalisation), or, certain répondants ont comptabilisé le nombre de séjours durant

l’année 2014. Il a donc été décidé de ne pas traiter cette question.

Question B2. relative au nombre de décès en 2014 pour les services de neurologie et

d’onco-hématologie pédiatriques : ce chiffre a probablement été sous-estimé pour ces

services du fait d’un manque de traçabilité des décès survenus en dehors du service.

Question E7 : biais d’interprétation possible quant à ce qui est entendu par « courrier

personnalisé ». Aucune définition exacte n’a été donnée aux répondants dans le guide

d’aide au remplissage. Les répondants ayant déclaré envoyer un courrier personnalisé

peuvent aussi bien envoyer un courrier standard dans lequel seul le nom de l’enfant est

modifié qu’un courrier manuscrit rédigé de manière individualisée pour chacun des

enfants décédés.


3. Résultats et discussions

3.1. Prévalence des situations de fin de vie

La prise en charge d’enfants et d’adolescents en fin de vie est fondée sur la continuité des

soins et sur la présence d’un médecin référent unique. Il n’existe pas d’unités de soins

palliatifs pédiatriques au sein desquelles les enfants en fin de vie seraient transférés lors du

passage en soins palliatifs. Cette spécificité induit une prise en charge globale au sein des

services pédiatriques spécialisés, comme le souligne la SFAP : « cette spécificité française

est un choix « politique » et sociétal : les enfants sont pris en charge depuis le diagnostic,

tout au long du projet curatif, puis du projet palliatif jusqu’à la fin de vie par les équipes de

« surspécialités » pédiatriques, avec l’appui et le soutien des équipes compétentes en soins

palliatifs » (SFAP, 2009).

De par cette particularité des prises en charge pédiatriques, les services d’onco-

hématologie, de neurologie et de réanimation pédiatriques sont susceptibles d’être

confrontés régulièrement à des situations de fin de vie. Même si tous les décès ne

surviennent pas finalement au sein même des services spécialisés, les enfants et

adolescents en fin de vie sont, pour la plupart d’entre eux, amenés à être pris en charge par

ces équipes tout au long de la période palliative.

3.1.1. Décès des enfants et adolescents suivis en services spécialisés

La survenue de décès en 2014 est élevée quelle que soit la spécialité puisque, sur

l’ensemble des enfants et adolescents hospitalisés durant cette période, 8,6 sont décédés

par service en moyenne concernant la neurologie pédiatrique (au sein du service ou non),

11,4 concernant l’onco-hématologie pédiatrique (au sein du service ou non) et 22,9 au sein

des services de réanimation pédiatrique (au sein du service exclusivement).

Il est probable que le nombre de patients décédés ayant été suivis en services de neurologie

et d’onco-hématologie pédiatriques ait été sous-estimé du fait d’un manque de traçabilité des

décès survenus en dehors des services.

Tableau 6 - Survenues de décès en 2014 selon la spécialité

Neurologie pédiatrique ‡

(N = 9)

Onco-hématologie pédiatrique ‡

(N = 23)


(N = 16)

Nombre moyen de décès des enfants hospitalisés par service en 2014

8,6 11,4 22,9

Médiane 6 7 13

Minimum 4 2 2

Maximum 24 40 60

Valeurs manquantes = 5 (dont 3 services de neurologie pédiatrique et 2 services d’onco-hématologie) Source : ONFV, SSES, 2016 ‡ : Pour les services de neurologie et d’onco-hématologie pédiatriques il s’agit des décès au sein ou en dehors du service tandis que pour les services de réanimation pédiatrique il s’agit uniquement des décès ayant eu lieu au sein du service.

RE

SU

LT

AT

S


Il convient de rappeler que tous les décès ne correspondent pas nécessairement à des

« situations de fin de vie ». La notion de « décès attendu » permet de repérer ces situations

en ce qu’elle traduit une situation où la fin de vie a pu être identifiée par la personne

concernée, ses proches ainsi que par les professionnels. À l’inverse des décès soudains

(accidents, suicides, effets secondaires des thérapeutiques ou progression tumorale très

rapide etc.), les décès attendus peuvent être précédés de symptômes d’inconfort (douleurs,

difficultés respiratoires, etc.), d’une fragilité psychologique accrue de la personne concernée,

d’une angoisse face à la perspective d’une mort prochaine vécue aussi bien par les proches

(parents, fratries, grands-parents) que par les soignants médicaux et paramédicaux réalisant

la prise en charge. Ces situations relèvent alors de prises en charge spécifiques visant à

accompagner le patient et ses proches, elles requièrent pour cela une organisation

particulière et des compétences propres. C’est autour de ces situations qu’un véritable

accompagnement de fin de vie peut être mis en place, à la fois pour les patients concernés,

pour leurs proches et pour les professionnels.

Il est important de préciser que la plupart des services de neurologie pédiatrique (9 services

sur 12) et que près de la moitié des services d’onco-hématologie pédiatriques (10 services

sur 25) n’ont pas indiqué le nombre de décès attendus.

En dehors de ces services, parmi les décès recensés en 2014 au sein des services d’onco-

hématologie pédiatriques, 83% ont été décrits comme attendus. Ainsi, pour près de 4

patients sur 5 suivis par ces services et décédés en 2014, une période de fin de vie a pu être

identifiée avant le décès. Ce chiffre s’élève à 47% pour les services de réanimation

pédiatrique et à 71% pour les services de neurologie pédiatrique.

Le fait que 9 des 12 services de neurologie pédiatrique n’aient pas répondu à cette question

peut, en partie, tenir au caractère spécifique des pathologies neurologiques (maladies

neurodégénératives, polyhandicap sévère avec une fragilité inhérente). En effet, ces

pathologies sont bien souvent chroniques, évolutives, sans projet curatif et mettent en jeu le

pronostic vital à plus ou moins long terme mais ont, paradoxalement, un caractère assez

imprévisible, tant sur la progression de la maladie que concernant la survenue du décès. En

cela, les décès sont toujours possibles et surprennent peu lorsqu’ils surviennent mais sont,

pour autant, difficilement prévisibles dans le temps. Ils interviennent le plus souvent suite à

un évènement intercurrent et l’imprévisibilité tient à la survenue de l’évènement déclenchant.

3.1.2. Des situations de fin de vie fréquentes au sein des trois spécialités

Sur l’ensemble des patients hospitalisés au moment de l’enquête, 14% étaient atteints d’une

maladie grave en phase avancée ou terminale. Ce chiffre masque des disparités selon la

spécialité interrogée. La présence d’enfants atteints d’une maladie grave en phase avancée

ou terminale semble être, en proportion, relativement plus importante au sein des services

de neurologie pédiatrique pour lesquels plus d’un enfant hospitalisé sur quatre (28%) était

dans cette situation au moment de l’enquête. Les services de réanimation pédiatrique

comptaient un enfant sur cinq dans cette situation (20%) tandis que les services d’onco-

hématologie pédiatrique en comptaient un peu moins d’un sur dix (8%).

Les services spécialisés accueillaient chacun, en moyenne, 1,6 enfants en fin de vie4 au

moment de l’étude. Ces enfants et adolescents représentaient 13% des patients hospitalisés

au moment de l’enquête.

4 Selon la définition retenue, Cf. Encadré 1.


Là encore, des disparités apparaissent selon les spécialités : sur l’ensemble des patients

hospitalisés, les services de neurologie comptaient 21% de patients en fin de vie, les

services de réanimation pédiatrique en dénombraient 20%, tandis que les services d’onco-

hématologie en accueillaient 8%.

Point de repère

En l’absence de définition consensuelle de la fin de vie. Seuls des « marqueurs » permettent

d’identifier une situation de fin de vie.

L’ONFV s’est appuyé sur une définition conçue par une équipe de gériatres de New-York, et

validée par un consensus formalisé d'experts aux États-Unis (WEISMAN et al., 2011) considérant

les patients à la fois atteints d’une maladie grave en phase avancée ou terminale et pour lesquels il

serait possible de dire, « je ne serais pas surpris si le patient décédait au cours des 12 prochains

mois » (l’ONFV a retenu une échelle de 6 mois pour ses travaux). L’utilisation conjointe de ces

deux critères permettait d’identifier avec une grande fiabilité les patients susceptibles de décéder à

court ou moyen terme. L’objectif de cette définition n’était pas de poser un diagnostic précis mais

d’évaluer la probabilité que les patients concernés soient dans leurs derniers mois de vie.

S’il apparaît que les services d’onco-hématologie pédiatrique accueillent proportionnellement

moins d’enfants en fin de vie que les autres spécialités, cela peut tenir au fait qu’une grande

part des patients atteints de cancers et pris en charge dans ces services sont susceptibles

d’être guéris (la survie globale des enfants de 0 à 14 ans atteints de cancer sur la période

2000-2007 est estimée à 82% à 5 ans, pour tous les types de cancers5) et que du fait de leur

organisation, une majorité des phases palliatives se passe au domicile ou dans les hôpitaux

pédiatrique de proximité.

Ainsi, bien que la part d’enfants en fin de vie accueillis en onco-hématologie soit inférieure

aux autres spécialités, ces services suivaient 1,1 patient en fin de vie en moyenne au

moment de l’enquête (contre 1,8 en services de neurologie et 2,1 en services de réanimation

pédiatriques).

Fin de vie en services de neurologie pédiatrique : « Un décès toujours possible et jamais attendu »6

Même si ce sont les services de neurologie pédiatrique qui admettaient, au moment de

l’enquête, la plus grande proportion de patients ayant une maladie grave en phase avancée

ou terminale, il est possible que ce chiffre ait été sous-estimé et qu’il conduise à masquer

une réalité particulière à ces services. En effet, bien qu’ils ne soient pas atteints d’une

maladie grave en phase avancée ou terminale, une grande majorité des enfants hospitalisés

au sein de ces services sont dans un état de grande fragilité et ont des besoins relativement

importants en termes de prise en charge. Elles se développent généralement de manière

progressive et les patients peuvent vivre des années avec une pathologie mettant en jeux

leur pronostic vital sur le plus ou moins long terme.

5 La survie globale des enfants atteints de cancer sur la période 2000-2007 est estimée à 92% à 1 an et à 82% à

5 ans, pour tous types de cancers et tous âges confondus. Le pourcentage de survie à 5 ans varie selon le groupe diagnostique, de 71-72 % pour les tumeurs du système nerveux central et les sarcomes des tissus mous à 99 % pour les rétinoblastomes. Source : Registre national des hémopathies malignes de l’enfant et Registre national des tumeurs solides de l’enfant, 2000-2007, Traitement : INCa 2011. 6 DE BROCA, 2006.

Encadré 1 - Fin de vie : quelle définition ?

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L’objectif, lors de la prise en charge hospitalière, est rarement la guérison, mais est

davantage porté sur le soulagement de symptômes d’inconfort et le traitement d’épisodes

aigus ou d’évènements intercurrents survenant tout au long de la maladie. Comme cela a

déjà été souligné : « l’évolution de ces pathologies sur plusieurs années nécessite toutefois

un projet qui ne peut être uniquement palliatif au sens restrictif du terme. La prise en charge

de ces patients doit donc être multidisciplinaire, adaptée au fur et à mesure de l’évolution de

la pathologie » (DESGUERRE, 2010). Il est important d’avoir à l’esprit qu’au sein de ces

services, les patients sont majoritairement « lourds » en termes de besoins de soins (soins

infirmiers, soins techniques) et de présence paramédicale, même s’ils ne relèvent pas d’une

prise en charge strictement palliative.

3.1.3. Faiblesse du nombre de lits identifiés soins palliatifs au sein des services spécialisés

Malgré la fréquence des décès et des situations de fin de vie au sein des services de

neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques, il apparaît paradoxalement que

très peu d’entre eux disposent de lits identifiés en soins palliatifs (LISP).

Point de repère

Issus du schéma général de l’offre de soins défini par la circulaire n° 2002/98 du 19 février 2002,

« les LISP se situent dans des services qui sont confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents,

mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. L’individualisation de LISP

au sein d’un service ou d’une unité de soins permet d’optimiser son organisation pour apporter une

réponse plus adaptée à des patients qui relèvent de soins palliatifs et d’un accompagnement,

comme à leurs proches. »

Ces lits doivent avoir reçu l’agrément « soins palliatifs » par l’Agence Régional de Santé. L’agrément

signifie que l’organisation des soins et les compétences des professionnels permettent la

dispensation de soins palliatifs aux malades qui le nécessitent.

La présence de tels lits au sein des services hospitaliers doit permettre une

reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service ou dans un

établissement hospitalier, une meilleure lisibilité de l’offre de soins et une dotation

adaptée à la réalité des prises en charge en fin de vie au sein des services.

Pour en savoir plus téléchargez la circulaire.

Au total, sur les 53 services ayant participé à l’enquête, moins d’un tiers (soit 15 services)

ont déclaré disposer de LISP. Au total, 21 LISP ont été dénombrés au sein des services

répondants, soit 2,7% des lits disponibles. Au niveau national, le nombre de LISP s’élevait à

34 en services de pédiatrie en 2013 (donnée DREES-SAE, 2013).

Seul un LISP a été identifié en services de réanimation pédiatrique. C’est au sein de ces

services que le ratio entre le nombre de patients en fin de vie et le nombre de LISP est le

plus élevé puisqu’on comptait 25 patients en fin de vie pour un LISP au moment de l’enquête

(Cf. Tableau 7). Les services de neurologie pédiatrique ne comptaient que 2 LISP pour 23

patients en fin de vie hospitalisés au moment de l’enquête. Ce sont les services d’onco-

hématologie pédiatrique qui dénombraient le plus de LISP (16 répartis au sein de 12

services) et pour lesquels le ratio entre le nombre de patients en fin de vie et le nombre de

LISP est le meilleur (moins de deux patients en fin de vie pour un LISP). Il serait intéressant

Encadré 2 - Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP)

http://www.sante.gouv.fr/fichiers/bo/2008/08-04/ste_20080004_0100_0113.pdf


d’approfondir les motifs des différences constatées entre les services d’onco-hématologie et

de neurologie pédiatriques.

Tableau 7 – Lits identifiés en soins palliatifs (LISP) en services spécialisés au regard du nombre de

patients en fin de vie


(N = 11)


(N = 21)


(N = 15)

Nombre de patients en fin de vie au moment de l’enquête

22 24 25

Nombre de LISP 2 16 1

Ratio patients en fin de vie / LISP 11,0 1,5 25,0

Valeurs manquantes = 6 (1 service de neuropédiatrie, 4 d’onco-hématologie pédiatrique et 1 de réanimation pédiatrique). Source : ONFV, SSES, 2016

Bien que le travail d’état des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010

avait fait le constat d’un mésusage du dispositif de développement des LISP (selon ce

rapport les LISP généraient d’importantes ressources pour les établissements sans qu’un

renfort significatif de personnel soignant n’ai été constaté dans les services de soins Ŕ

Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, 2011), il semblerait pertinent

de s’interroger sur la valorisation possible des prises en charge relevant de situations de fin

de vie au sein de ces services par la création de LISP. Ces situations requièrent en effet une

organisation spécifique ainsi que des moyens relativement plus importants pour permettre à

l’équipe d’être plus disponible, pour la mise en place de soins de support, pour le

développement des compétences de l’ensemble des professionnels ainsi que la mise en

place de dispositifs de soutien pour ces derniers. La présence de LISP au sein de ces

services pourrait favoriser la reconnaissance de la prise en charge des situations de fin de

vie effectuée par les professionnels pour ces enfants et permettre, parallèlement, d’adapter

la tarification à l’activité au regard de ces prises en charge.

Le faible nombre de LISP pourrait, en partie, s’expliquer par la lourdeur de la procédure pour

bénéficier de l’agrément. Certains professionnels ont également pointé le fait que le

formulaire de demande est peu adapté aux spécificités des patients relevant de services de

neurologie pédiatrique, mais davantage aux services prenant en charge des adultes et à

l’oncologie. L’agrément pour bénéficier de LISP au sein d’un service est basé sur des

données d’activité qui ne semblent pas réellement adaptées au monde de la pédiatrie mais

d’avantage à celui des adultes. La rareté relative des situations de fin de vie et des décès en

pédiatrie ne permet pas toujours aux services de bénéficier de l’agrément LISP. En effet, le

nombre de décès et relativement plus faible au sein de ces services spécialisés et atteint

rarement le seuil fixé comme condition préalable à l’agrément pour bénéficier de LISP (200

décès par an).

De plus, bien que la Circulaire DHOS/02 n°2008.99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation

des soins palliatifs précise que « les LISP se situent dans des services qui sont confrontés à

des fins de vie ou des décès fréquents », c’est sur le nombre annuel de décès que porte

aujourd’hui l’agrément. Or, le nombre de décès n’est pas forcément la donnée la plus

représentative des accompagnements de fin de vie réalisés au sein de ces services. De

nombreux enfants en fin de vie peuvent y être accompagnés sans y décéder. C’est

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notamment le cas des enfants atteints de pathologies neurologiques qui décéderont, pour

une grande partie, en service de réanimation à la suite de la survenue d’un épisode aigu.

3.2. Formation et soutien des professionnels

La formation à l’accompagnement de la fin de vie et aux soins palliatifs était l’une des

mesures prioritaires du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-

2012 et constitue aujourd’hui un des 4 axes de développement du Plan national pour le

développement des soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie 2015-2018. Elle est un

préalable indispensable à la bonne prise en charge des accompagnements de fin de vie au

sein des services confrontés à ces situations.

Au sein de services fréquemment confrontés à des situations de fin de vie et à la mort,

l’absence de formation et le manque de soutien institutionnel aux équipes prenant en charge

ces situations exposent les professionnels à un risque d’épuisement (HUBERT, 2004).

Face à ce constat, il apparaît que, bien que la formation aux soins palliatifs et/ou à

l’accompagnement de fin de vie semble être globalement développée au sein des services

spécialisés (qu’il s’agisse des médecins ou des paramédicaux), certains services de

neurologie et de réanimation pédiatriques ne disposent encore d’aucun professionnel formé.

Concernant le soutien aux professionnels, plus d’un service sur cinq n’a mis en place aucun

dispositif formalisé (les services de réanimation étant les moins bien dotés).

3.2.1. Formation aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie

Des résultats contrastés selon la spécialité

Une grande majorité des services (83%) disposaient d’au moins un professionnel formé aux

soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie (disposant d’un DU/DIU, d’un DESC

de médecine palliative/médecine de la douleur ou d’une « capacité » douleur et soins

palliatifs ou ayant suivi une formation continue de quelques jours). Il n’en reste pas moins

que 13% des services ne disposaient d’aucun professionnel formé et cela malgré la

survenue de décès en 2014 et la présence de patients en fin de vie dans leur service au

moment de l’étude.

Tableau 8 - Formation aux soins palliatifs et/ou à l'accompagnement de fin de vie au sein des services

pédiatriques spécialisés

Formation aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie


(N = 12)


(N = 25)


(N = 16)

Total

(N = 53)

Part de services disposant d’au moins un des médecins permanents du service formé

50% 88% 56% 70%

Part de services disposant d’au moins un autre professionnel du service formé

58% 96% 69% 79%

Part de services ne disposant d’aucun professionnel formé

25% 0% 25% 13%

Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : 50% des services de neurologie pédiatrique répondants disposent d’au moins un des médecins permanents du service formé aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie.


Des disparités apparaissent selon la spécialité : en effet, contrairement aux services de

neurologie et de réanimation pédiatriques pour lesquels ¼ des services ne disposaient

d’aucun professionnel formé (respectivement 3 et 4 services), les services d’onco-

hématologie pédiatrique disposaient tous d’au moins un professionnel formé aux soins

palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie (Cf. Tableau 8).

C’est également les services d’onco-hématologie pédiatrique qui étaient les plus nombreux à

disposer d’un médecin permanent formé (88%), alors que ce n’était le cas que pour près

d’un service sur deux en neurologie et réanimation pédiatriques (respectivement 50% et

56%).

Outre la formation d’un médecin permanent, 79% des services disposaient d’autres

professionnels formés. Il est à noter que davantage de services disposaient d’une infirmière

ou d’une infirmière puéricultrice formée (74%) que de médecins permanents formés aux

soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie (70%) et ce, quel que soit la spécialité

concernée. Dans près de la moitié des cas (44%) les infirmières ou les infirmières

puéricultrices formées disposaient d’un Diplôme universitaire (DU) ou d’un Diplôme

interuniversitaire (DIU).


La présence d’auxiliaires puéricultrices et/ou d’aides-soignantes formées était très variable

selon le type de service (Cf. Graphique 2). Alors que près d’un service d’onco-hématologie

sur deux disposait d’une auxiliaire puéricultrice ou d’une aide-soignante formée aux soins

palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie, ce n’était le cas que pour 17% des services

de neurologie pédiatrique et 13% des services de réanimation pédiatrique.

Enfin, ce sont encore une fois les services d’onco-hématologie pédiatrique qui étaient les

plus nombreux à disposer de psychologues ou de pédopsychiatres formés : 60% des

services sont dans cette situation contre 8% des services de neurologie pédiatrique et 13%

des services de réanimation pédiatrique.

La présence d’autres professionnels paramédicaux formés (travailleurs sociaux, internes en

médecine ou enseignants) était très minoritaire et ne concernait que les services d’onco-

hématologie pédiatrique.

Graphique 2 - Part de services disposant de professionnels formés aux soins palliatifs et/ou à

l'accompagnement de fin de vie selon le type de professionnel et la spécialité

13%

13%

63%

4%

8%

16%

48%

60%

88%

17%

8%

58%

Enseignants

Internes en médecine

Travailleurs sociaux

Auxiliaires puèricultrices / Aides-soigants

Psychologues - pédopsychiatres

Infirmières/puèricultrices Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

(N = 12)

(N = 25)

(N = 16)

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La formation aux soins palliatifs : une démarche d’équipe

Il semblerait que la formation des médecins permanents du service aux soins palliatifs et/ou

à l’accompagnement de fin de vie soit fortement liée à la formation des autres professionnels

de l'équipe. En effet, quelle que soit la spécialité, il apparait que lorsqu’un des médecins

permanents du service est formé, un autre professionnel du service l’est généralement aussi.

Tableau 9 - La formation des autres professionnels du service selon qu’au moins un des médecins

permanents soit formé ou non aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de la fin de vie (N = 51)

Médecin

permanent formé

Pas de médecin

permanent formé p-value

Au moins un autre professionnel du service formé 95% 50% p < 0,05

Aucun autre professionnel du service formé 5% 50%

Valeurs manquantes = 2 Source : ONFV, SSES, 2016

Ainsi, au sein des services disposant d’au moins un des médecins permanents formé (et ce,

quel que soit le type de formation Ŕ Diplôme d’études spécialisé complémentaire ou

capacité, DU/DIU ou formation continue), 95% disposaient aussi d’au moins un autre

professionnel formé alors que ce n’était le cas que pour 50% des services ne disposant pas

de médecin permanent formé (Cf. Tableau 9). Il y a près de 2 fois plus de chances qu’un

autre professionnel du service soit formé lorsqu’un des médecins permanents l’est

comparativement aux cas où ce dernier n’a pas reçu de formation aux soins palliatifs et/ou à

l’accompagnement de la fin de vie.

3.2.2. Mise en place de dispositifs de soutien pour les professionnels

Comme le préconise la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) :

« compte tenu de l’implication émotionnelle qui est toujours associée à la prise en charge

d’un enfant en fin de vie, il est indispensable de mettre en place un dispositif adapté de

soutien des soignants impliqués dans la prise en charge » (SFAP, 2009).

Or, malgré la prise en charge de situations de fin de vie au sein des services interrogés (13%

de patients en fin de vie sur l’ensemble des patients hospitalisés au jour de l’étude), le

soutien formalisé aux professionnels n’est pas systématiquement mis en place et ce, quelle

que soit la spécialité interrogée (le soutien professionnel étant entendu comme la présence

de dispositifs de supervision, d’analyse de pratiques, de groupe de parole, d’entretien

personnalisé réalisé par un psychologue Ŕ Cf. Encadre 3). De manière globale, plus d’un

service sur cinq (21%) déclarait ainsi n’avoir mis en place aucun dispositif de soutien

formalisé pour les professionnels dans le cadre de situations de fin de vie.

Ce sont les services de réanimation pédiatrique qui étaient les plus nombreux à ne pas avoir

mis en place ce type de dispositif alors qu’ils étaient, paradoxalement, davantage confrontés

à des situations de fin de vie ou à des décès que les autres services spécialisés interrogés.

En effet, bien qu’ils accueillaient 20% de patients en fin de vie au moment de l’enquête et

qu’ils aient connu 22,9 décès en moyenne au sein de leur service en 2014, près d’un service

de réanimation pédiatrique sur trois (31%) n’avait mis en place aucun dispositif de soutien

formalisé pour les professionnels dans le cadre de situations de fin de vie (c’était le cas pour

17% des services de neurologie pédiatrique et pour 16% des services d’onco-hématologie

pédiatrique).


Point de repère

Supervision : espace offert au personnel permettant de réfléchir à ce que leur pratique

professionnelle met en jeu personnellement. La participation est basée sur le volontariat, en aucun

cas elle ne peut être un espace imposé ou obligatoire. Les participants doivent pouvoir choisir la

personne qui va les superviser, soit un psychologue clinicien ou un médecin psychiatre extérieur à

l’équipe. La supervision est un soutien clinique.

Analyse de pratiques : contrairement à la supervision, l'analyse des pratiques ne concerne pas la

personne mais le professionnel et porte sur les actes et les gestes qu'il peut poser dans le cadre de

l'exercice de son métier. La participation peut être obligatoire dans la mesure où il s'agit de réfléchir

aux actes et aux pratiques des professionnels, et en aucun cas sur ce qu'ils mettent en jeu

personnellement. Elle est animée par un professionnel qui est expert dans une discipline, son

expertise pouvant venir soit de sa formation initiale universitaire, soit de sa compétence et de son

expertise professionnelle. Ainsi un chef de service peut animer des séances d'analyse de pratiques.

L’analyse de pratiques est un soutien technique.

Groupe de parole : il peut s’adresser à une équipe comme à des professionnels isolés mais réunis

par une commune situation vécue comme difficile. Il est avant tout une mise en situation pour

s’exprimer et partager. Il est donc un temps de rencontre permettant la régulation et la coopération

entre les membres d’une équipe et permet de faire émerger les problématiques individuelles et

collectives. Le groupe de parole est animé le plus souvent par un psychologue ou un psychanalyste.

Le manque de soutien des professionnels du service est une des principales difficultés qui a

été évoquées par les services. Il semble ainsi nécessaire que tous les services confrontés à

des situations de fin de vie d’enfants ou d’adolescents disposent d’espaces de parole leur

permettant d’analyser leurs pratiques et de prendre du recul face aux émotions vécues

quotidiennement lors de tels accompagnements.


Si la mise en place de groupes de parole était effective pour la moitié des 53 services

répondants, les autres dispositifs de soutien étaient moins développés puisqu’ils ne

concernaient qu’un service sur quatre (qu’il s’agisse des analyses de pratiques, des

dispositifs de supervision ou de la possibilité de bénéficier d’entretiens personnalisés avec

un psychologue).

Hormis les dispositifs de soutien que sont la supervision et les groupes de parole, certains

semblent être plus spécifiquement développés selon la spécialité (Cf. Graphique 3). Les

25%

19%

44%

38%

24%

36%

52%

28%

33%

8%

58%

0%

Supervision

Analyse de pratiques

Groupe de parole

Entretien personnalisé avec unpsychologue Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

Graphique 3 - Part de services disposant de dispositifs de soutien pour les professionnels selon la

spécialité

Encadré 3 - Dispositifs de soutien aux professionnels

(N = 12)

(N = 25)

(N = 16)

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analyses de pratiques étaient davantage réalisées au sein des services d’onco-hématologie

pédiatrique (pour plus d’1/3 des services) alors qu’elles ne l’étaient que dans un des douze

services de neuropédiatrie répondants et dans moins d’un service de réanimation

pédiatrique sur cinq. La possibilité pour les professionnels de bénéficier d’entretiens

personnalisés avec un psychologue semble être d’avantage développée en réanimation

pédiatrique et dans une moindre mesure en onco-hématologie pédiatrique, tandis qu’elle

apparaît inexistante en neuropédiatrie. Dans le cadre de prises en charge de fin de vie, le

rôle du psychologue auprès de l’équipe soignante prend tout son sens : « le psychologue est

au service de l’équipe soignante confrontée à des émotions extrêmes, ambivalentes et

paradoxales – celles des parents, des proches, mais également les leurs – qui peuvent

mettre en péril la relation d’alliance nécessaire à une prise en charge contenante […] Il

revient alors au psychologue d’accompagner la reconnaissance de la subjectivité et la

temporalité de chacun […] le rappel de cette réalité aux équipes soignantes, tout au long de

la prise en charge, permet un réajustement relationnel indispensable » (MANCEL-

ARROUËT, 2015).

3.3. Quelles ressources pour accompagner la fin de vie ?

L’ensemble des services semble être plutôt organisé pour la bonne mise en œuvre de soins

de support. Pour un grande part d’entre eux, les professionnels ressources (psychologue,

pédopsychiatre, référent douleur, travailleur social et enseignant) peuvent intervenir au sein

du service. Il existe cependant une différence d’accès à ces professionnels qui peuvent faire

partie du service ou y intervenir ponctuellement.

Parallèlement, il apparaît qu’en pratique, la majorité des services répondants mobilise des

structures ressources en soins palliatifs dans le cadre d’accompagnements de fin de vie,

notamment les Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatrique (ERRSPP) et

les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).

Quant aux bénévoles d’accompagnement de fin de vie, il apparaît qu’ils interviennent peu en

services pédiatriques spécialisés tandis que les associations de parents sont sollicitées de

manière hétérogènes, principalement par les services d’onco-hématologie pédiatrique.

3.3.1. Ressources internes : personnels ressources au sein des services

La notion de « soins de support » a initialement été développée en cancérologie dans le

cadre des réflexions autours de la prise en charge de la douleur pour être élargie ensuite à la

prise en charge spécifique des patients atteints de maladies graves et chroniques. Le Plan

cancer 2003-2007 définit les soins de support comme « l’ensemble des soins et soutiens

nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie, conjointement aux

traitements spécifiques, lorsqu’il y en a ». Les soins de support englobent ainsi « les soins et

soutiens aussi bien somatiques que psychiques, socio-culturels et éducatifs, qui doivent

accompagner la prise en charge spécifique du patient ». Bien qu’elle soit encore assez

spécifique au monde de la cancérologie, cette notion s’intègre naturellement dans le cadre

de toute prise en charge de patients en fin de vie. Elle recouvre des préoccupations telles

que la prise en charge de la douleur, le soutien psychologique, social ; en somme : toute

dimension permettant au malade de mieux supporter les conséquences de la maladie.

L’accès aux soins de support peut notamment se traduire par la présence effective ou le

recours possible aux professionnels ressources au sein des services (Cf. Tableau 10).


Tableau 10 – Personnel ressource pouvant intervenir au sein du service selon la spécialité


(N = 12)


(N = 25)


(N = 16)

Total (N = 53)

Professionnels pouvant intervenir au sein du service

Pédopsychiatre

Oui 83% 84% 88% 85%

Dont Faisant partie du service 30% 24% 7% 20%

Extérieur au service 70% 76% 93% 80%

Infirmière/puéricultrice référente sur la douleur

Oui 83% 96% 88% 91%

Dont Faisant partie du service 20% 62,5% 50% 50%

Extérieur au service 80% 37,5% 50% 50%

Psychologue

Oui 92% 100% 100% 98%



Travailleur social

Oui 100% 92% 75% 89%



Enseignant

Oui 58% 100% 69% 81%



Éducateur de jeunes enfants

Oui 67% 72% 56% 66%



Kinésithérapeute

Oui 92% 100% 100% 98%



Ergothérapeute

Oui 42% 24% 38% 32%



Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : 83% des services de neurologie pédiatrique disposent ou peuvent faire intervenir un pédopsychiatre au sein de leur service. Pour 30% d’entre eux, le pédopsychiatre fait partie du service.

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Plus de neuf services sur dix pouvaient avoir recours à une infirmière et/ou à une infirmière

puéricultrice référente sur la douleur. Les services d’onco-hématologie pédiatrique,

davantage confrontés à la gestion de douleurs réfractaires (Cf. 3.5.1.), disposaient pour près

de 2/3 d’un tel professionnel au sein de leur équipe. En dehors de la présence d’un

professionnel référent sur cette question, la formation des soignants et le recours à des

équipes spécialisées peuvent également être des ressources pour la prise en charge de la

douleur.

Concernant les ressources internes pour la prise en charge psychologique des patients et de

leurs proches, la quasi-totalité des services spécialisés disposaient ou pouvaient faire

intervenir un psychologue. La majorité disposait de ce professionnel au sein même du

service avec 1 ETP en moyenne. Le recours à un pédopsychiatre était également rendu

possible pour la majorité des services (85%) mais, à l’inverse du psychologue, celui-ci était

généralement extérieur au service.

Près de neuf services sur dix disposaient ou pouvaient faire intervenir un travailleur social,

en neurologie et en onco-hématologie pédiatrique, majoritairement au sein même du service.

En réanimation pédiatrique, le temps de travailleur social était davantage mutualisé avec

d’autres services.

Concernant la prise en charge éducative, tous les services d’onco-hématologie pédiatrique

disposaient d’un enseignant au sein de leur équipe et 72% bénéficiaient ou pouvaient faire

intervenir un éducateur de jeunes enfants. En services de neurologie et de réanimation

pédiatriques la présence de ces professionnels était relativement plus faible : l’intervention

d’un enseignant était impossible dans 5 des 12 services de neurologie pédiatrique et dans 3

des 16 services de réanimation pédiatrique ; l’intervention d’un éducateur de jeunes enfants

était impossible dans 4 des 12 services de neuropédiatrie et dans 6 des 16 services de

réanimation pédiatrique.

Si les services d’onco-hématologie pédiatrique disposaient davantage des professionnels au

sein de leur équipe, cela peut notamment s’expliquer du fait des crédits délégués par le Plan

cancer 2003-2007 visant à renforcer les équipes des centres spécialisés (INCa, 2010).

Les kinésithérapeutes étaient présents ou pouvaient intervenir dans la quasi-totalité des

services. Avec les ergothérapeutes, ces professionnels ont un rôle particulièrement

important et spécifique en services de neurologie pédiatrique tenant à l’installation et au

confort de l’enfant (lié à la mobilité réduite, aux mouvements anormaux et à l’élaboration

d’outils de communication). C’est d’ailleurs en services de neuropédiatrie que ces

professionnels étaient le plus souvent internes à l’équipe.

3.3.2. Disponibilité et sollicitation des ressources externes en soins palliatifs

Quelle place accordée aux équipes ressources et mobiles en soins palliatifs (ERRSPP et EMSP) ?

Au total, seuls 2 services sur les 53 répondants ont déclaré n’avoir fait appel à aucune

ressource extérieure en soins palliatifs au cours de l’année 2014 (ERRSPP, EMSP ou USP).

Il apparaît ainsi que 51 services répondants (soit 96%) ont sollicité au moins une ressource

extérieure en soins palliatifs au cours de l’année 2014 dans le cadre d’une situation de fin de

vie (dont 39 services déclarant y avoir « systématiquement » ou « fréquemment » fait appel).

Les Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) apparaissent

comme la ressource en soins palliatifs la plus sollicitée sur cette période par les services de


spécialisés répondants : au total, 87% d’entre eux ont déclaré avoir fait appel à une de ces

équipes en 2014 dans le cadre de situations de fin de vie (32% ont déclaré y avoir

« systématiquement » fait appel, 32% « fréquemment », 13% « parfois » et 9%

« rarement »).

Sur l’ensemble des services répondants, 13% (soit 7 services) ont déclaré n’avoir jamais fait

appel à une ERRSPP en 2014, parmi ces 7 services, 5 ont déclaré avoir fait appel à une

EMSP au cours de l’année 2014.

Si les services de neurologie et d’onco-hématologie pédiatriques ont majoritairement déclaré

avoir fait appel à ces équipes au cours de l’année 20147 dans le cadre de situations de fin de

vie (à 100% et 92%), c’est le cas pour 69% des services de réanimation pédiatrique (Cf.

Graphique 4).

Point de repère

Une ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle rattachée à un établissement

de santé. A l’instar des équipes mobiles de soins palliatifs, les ERRSPP exercent un rôle de conseil

et de soutien auprès des équipes soignantes. Elles apportent leur expertise dans la gestion des

symptômes et dans les prises en charge des nouveau-nés, enfants, adolescents et de leurs proches.

Source : Bilan du programme de Soins Palliatifs 2008-2012

Leurs missions :

- Acculturer les équipes pédiatriques à la démarche palliative.

- Sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités de la prise en charge pédiatrique.

- Assurer la prise en charge de l’entourage (action de prévention des deuils compliqués notamment).

- Contribuer au recensement et mobiliser les ressources locales existantes sur le territoire,

- Mettre en œuvre des actions de formation.

- Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.

Pour en savoir plus consultez le site de la Fédération des ERRSPP : http://www.ferrspp.fr/

Les 7 services qui ont déclaré n’avoir jamais fait appel à une ERRSPP (soit 5 services de

réanimation pédiatrique et 2 services d’onco-hématologie pédiatrique), ont évoqué le fait

d’être eux même déjà compétents pour réaliser les prises en charge de fin de vie. En termes

de formation, tous disposaient d’un médecin permanent et/ou d’un ou plusieurs autres

professionnels formés aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie.

Il est cependant à noter que le fait que le service dispose d’un professionnel formé

n’implique pas qu’il ne fasse pas appel à une ERRSPP dans le cadre d’une situation de fin

de vie. En effet, 84% des services ayant au moins un professionnel formé ont fait appel à

une ERRSPP en 2014.

Les EMSP ont été relativement moins mobilisées que les ERRSPP. Au total, 60% des

services (soit 32 sur 53) ont déclaré avoir fait appel à une EMSP en 2014 dans le cadre de

situations de fin de vie (19% ont déclaré y avoir « systématiquement » fait appel, 13%

« fréquemment », 13% « parfois » et 15% « rarement »). Parmi ces 32 services, 27 ont

déclaré avoir également fait appel à une ERRSPP.

7 Ces taux rassemblent les items « systématiquement », « fréquemment », « parfois » et « rarement ».

Encadré 4 - Les Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques

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http://www.ferrspp.fr/


Note : l’item « Appel à une ressource » comprend les services qui ont déclaré y faire appel « systématiquement », « fréquemment », « parfois » et « rarement ».


Intervention des équipes de soins palliatifs : focus sur les parcours

Pour plus d’un tiers des enfants et adolescents décédés au sein des services spécialisés

(35%), aucune ressource extérieure en soins palliatifs n’a été mobilisée lors de la dernière

hospitalisation. Cela a majoritairement été le cas en services de réanimation pédiatrique où

aucune ressource en soins palliatifs n’a été mobilisée pour 59% des patients ; et dans une

moindre mesure en onco-hématologie pédiatrique (pour 25%) et en neurologie pédiatrique

(pour 21%).

Ce sont les ERRSPP qui ont été les plus mobilisées lors de la prise en charge des enfants

en fin de vie au sein des services spécialisés. Elles sont intervenues pour plus d’un enfant

sur deux en neurologie et onco-hématologie pédiatriques (respectivement 52% et 57%) et

pour plus d’un enfant sur quatre en réanimation pédiatrique (28%).

Les EMSP ont été relativement moins mobilisées que les ERRSPP. Elles sont surtout

intervenues auprès des enfants pris en charge en services de neuropédiatrie (pour 44%

d’entre eux), elles ont été sollicitées pour 1 enfant sur 4 en onco-hématologie pédiatrique et

pour seulement 6% des enfants décédés en services de réanimation pédiatrique.

De manière globale, la durée de séjour peut être un des freins à la mobilisation des

ressources en soins palliatifs. En effet, plus la durée du dernier séjour a été longue plus les

ressources ont été mobilisées : elles l’ont été pour 53% des enfants hospitalisés pendant

moins d’une semaine contre 73% des enfants dont le séjour a été supérieur à une semaine

(p < 0,05).

Quel rôle tiennent les ERRSPP

Les ERRSPP ont plusieurs domaines d’intervention. Elles peuvent participer à la prise en

charge du patient et de son entourage, au soutien des professionnels ou encore à la

formation et à l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative.

Comme l’a révélé l’enquête menée par l’ONFV en 2015 auprès de l’ensemble des

ERRSPP8, une grande part de l’activité réalisée par ces équipes est consacrée à la prise en

8 L’enquête par questionnaire a été diffusée auprès des médecins coordonnateurs entre le 1

erjuin et le 31 juillet

2015, 15 ERRSPP y ont participé, soit un taux de réponse de 68%.

100%

75% 92%

60% 69%

50%

Appel à une ERRSPP Appel à une EMSP

Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

Graphique 4 - Appel aux ressources en soins palliatifs (ERRSPP et EMSP) dans le cadre de situations

de fin de vie en 2014 selon la spécialité

(N = 25)

(N = 16)

(N = 12)


charge de l’entourage des patients et à l’acculturation des équipes pédiatriques à la

démarche palliative (Cf. Graphique 5).

Ainsi, même si un service spécialisé dispose de compétences en soins palliatifs, les

ERRSPP peuvent être une ressource en terme de soutien aux professionnels, de soutien

aux patients et aux proches, notamment lorsque le service se retrouve en difficulté (en temps

ou en personnel) pour prendre pleinement en charge ces situations.

Source : ONFV, ERRSPP, 2016

D’après l’enquête menée auprès de l’ensemble des ERRSPP, 67% ont déclaré intervenir en

soutien aux équipes dans le cadre d’analyses de pratiques ou de groupes de parole.

Les résultats de l’enquête menée auprès des services spécialisés d’établissements de santé

permettent d’observer l’existence d’une tendance entre la mobilisation des ressources en

soins palliatifs (ERRSPP, EMSP et USP) et la mise en place de dispositifs de soutien à

destination des professionnels des services dans le cadre d’accompagnements de fin de vie.

Il apparaît ainsi que les services ayant mobilisé les équipes ressources en soins palliatifs

aient d’avantage mis en place des dispositifs de soutien pour les professionnels du service

(Cf. Graphique 6).

Valeurs manquantes = 1 Source : ONFV, SSES, 2016

37,2%

30,0%

21,5%

11,3%

Prise en charge de l'entourage des patients

Acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative

Action de formation et contribution à la recherche clinique dansle domaine des soins palliatifs pédiatriques

Sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificitésdes prises en charge pédiatriques

Graphique 5 – Répartition de l'activité des ERRSPP selon leurs missions (N = 15)

Jamais

Souvent

Appel ERRSPP

Appel aux EMSPAppel aux USP

Services ayant mis en place desdispositifs de soutien pour lesprofessionnels

Services n'ayant pas mis en place dedispositif de soutien pour lesprofessionnels

Graphique 6 - Mise en place de dispositifs de soutien à destination des professionnels des services

dans le cadre d'accompagnements de fin de vie selon la mobilisation des ressources en soins palliatifs

(ERRSPP, EMSP et USP)

(N = 41)

(N = 11)

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Point de méthode

Encadré 5 – Aide à la lecture de graphique

Pour faciliter les comparaisons, un score a été attribué à chaque niveau de mobilisation des

ressources en soins palliatifs : 0 pour « Jamais », 1 pour « Rarement », 2 pour « Parfois », et 3 pour

« Toujours ». La fréquence de mobilisation de ces ressources est ainsi évaluée selon une échelle

numérique allant de 0 à 3, et la moyenne du score agrégé ainsi obtenu permet de mettre en

évidence la relation entre la fréquence moyenne de mobilisation et la mise en place de dispositifs de

soutien formalisé à destination des professionnels.

Pour une meilleure lisibilité et une compréhension plus immédiate des résultats, les scores obtenus

sont représentés sous la forme d’une étoile (un « radar »), dont les branches représentent chacune

les ressources en soins palliatifs et dont le cœur est égal à « 0 ». Plus l’étoile formée est étendue,

plus la mobilisation des ressources est fréquente.

A la question « Quels sont les trois principaux besoins de votre équipe pour accompagner au

mieux un enfant en fin de vie ? », le besoin de temps médical et paramédical dédié à la prise

en charge de ces situations est le premier besoin qui a été évoqué par les services

répondants. Même s’ils disposent déjà des compétences nécessaires à leur prise en charge,

l’appel aux équipes extérieures de soins palliatifs peut permettre de pallier, en partie, cette

difficulté : « elles disposent d’un temps plus important à consacrer au patient lui-même

comme à son entourage, offrant ainsi un espace d’échange supplémentaire médico-soignant

et soigné-soignant. Bien entendu, cet espace ne prétend nullement remplacer un espace de

parole spécifiquement assuré par des psychologues ou des pédopsychiatres dont l’expertise

n’est plus à démontrer » (VIALLARD, LE DIVENAH, 2010).

3.3.3. Place du bénévolat d’accompagnement de fin de vie et des associations de parents

Si dans le monde des adultes, les bénévoles d’accompagnement de fin de vie interviennent

régulièrement auprès des patients en fin de vie, ils le font peu en pédiatrie où la situation est

différente. En pédiatrie, en raison de l’âge des enfants et des adolescents, ce sont

davantage des intervenants non spécialisés dans l’accompagnement de fin de vie, tels que

les enseignants, les clowns ou les musiciens, qui sont présents. Ils interviennent souvent

très tôt dès la période à espoir curatif et peuvent poursuivre leur accompagnement auprès

des enfants jusqu’au décès. Leurs interventions s’adaptent à l’état de santé et au désir de

l’enfant ou de l’adolescent. De nombreuses associations interviennent auprès d’eux. Artistes,

associations de musiciens, de magiciens, de clowns et autres sont présentes soit à titre

bénévole soit en tant que professionnels rémunérés de leur discipline.

Les bénévoles d’accompagnement de fin de vie semblent être très peu mobilisés en services

pédiatriques spécialisés : 68% des services n’y ont jamais fait appel en 2014 dans le cadre

Toujours

Jamais


de situations de fin de vie. Seuls 4 des 53 services répondants (uniquement en onco-

hématologie pédiatrique) ont déclaré y avoir « fréquemment » ou « parfois » fait appel. Cela

peut s’expliquer par le fait que les parents n’en expriment pas le besoin et s’organisent en

famille pour profiter de ce temps au maximum.

Les associations de parents semblent avoir une place plus importante au sein des services

spécialisés que les bénévoles d’accompagnement de fin de vie. Elles peuvent intervenir pour

soutenir les patients en fin de vie et leurs proches pour près d’un tiers des services (32%). Si

elles n’interviennent dans aucun des services de réanimation pédiatrique, c’est davantage le

cas en services de neurologie pédiatrique (pour 1 service sur 4). Le recours aux associations

de parents est surtout développé en services d’onco-hématologie pédiatrique au sein

desquels elles peuvent intervenir pour plus d’un service sur deux (56%). Cela peut

notamment s’expliquer par leur forte implication dans les débats et la réflexion en onco-

hématologie pédiatrique et du fait des recommandations institutionnelles visant à leur

conférer une place plus importante au cours de l’accompagnement : « Conforter l’apport des

associations à l’amélioration de la qualité de la relation enfant/parents/professionnels et de

l’information échangée, via des appels à projets qui porteront également sur leur contribution

dans l’accompagnement des situations d’échec thérapeutique » (Ministre des affaires

sociales et de la sante, ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, Plan cancer

2014-2019, 2014).

Leurs rôles peuvent être divers : elles peuvent offrir des temps de rencontre et d’écoute aux

parents, aider à la gestion des maisons de parents ou mettre à disposition des

hébergements à proximité de l’hôpital, participer à l’achat d’équipements pour l’amélioration

des conditions d’hospitalisation, financer des activités ludiques, venir en soutien aux enfants

en fin de vie et auprès des parents endeuillés et des soignants, participer financièrement à la

formation de soignants et à la mise en place de groupes de paroles (INCa, 2010).

3.4. Coordination et continuité des soins

Comme il apparaît dans l’article 9 de la Charte de l’enfant hospitalisé, la coordination pour la

continuité des soins apparaît comme un axe majeur de développement en pédiatrie et

encore davantage lors de situations de fin de vie : « L’équipe soignante doit être organisée

de façon à assurer une continuité dans les soins à chaque enfant » (Charte de l’enfant

hospitalisé, 1988).

La communication au sein des services, entre les services et établissements de santé et

avec l’extérieur, apparaît comme un axe majeur de la coordination et de la continuité des

soins. Pour favoriser cette coordination, les services peuvent instaurer différents outils et

adapter leur organisation. Cela peut notamment se traduire par la mise en place d’un

document de liaison ou par la présence d’un professionnel chargé de la coordination ville-

hôpital. Les différentes dimensions de la coordination ne sont pas développées au même

niveau au sein des services spécialisés et constituent, pour certains, des axes d’amélioration

possibles.

Parallèlement à ces dispositifs, le développement des prises en charge de proximité pourrait

concourir à l’amélioration des prises en charge de fin de vie. Le développement de ce type

de prise en charge suppose cependant formation et soutien des équipes hospitalières de

proximité aux spécificités des accompagnements de fin de vie (et davantage encore

concernant les enfants atteints de pathologies neurologiques).

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3.4.1. Coordination ville hôpital

Le document de liaison

La Haute autorité de santé (HAS) préconise, dans le cadre de la certification des

établissements de santé, de « tracer l’information multidisciplinaire dans le dossier patient, y

compris dans les documents de sortie ou de transfert, en utilisant un document de traçabilité

des transmissions et des sorties (type programme personnalisé de soins ou PPS). Les

parents peuvent être vecteurs du dossier de l’enfant » (HAS, 2011).

Or, sur les 225 enfants décédés au sein des services interrogés 38% sont entrés dans les

services sans qu’un document de liaison indiquant, par exemple, les traitements en cours,

les coordonnées du médecin traitant, les souhaits concernant la réanimation, etc., n’ait été

transmis à l’équipe.

Les proportions sont à peu près équivalentes pour chacune des spécialités puisque ce

chiffre va de 31% pour les enfants décédés en réanimation pédiatrique à 33% en neurologie

pédiatrique et à 45% au plus haut pour les enfants décédés en services d’onco-hématologie

pédiatrique (Cf. Graphique 7).

Graphique 7 - Un document de liaison a-t-il été transmis au service à l'arrivée de l'enfant/adolescent ?


Parmi les 85 enfants pour lesquels aucun document de liaison n’avait été transmis à l’entrée

dans le service, près d’un sur deux (46%) était entré directement via le domicile sans

intervenant spécifique, et près d’un sur trois (28%) était entré via les urgences.

L’idéal voudrait qu’un document de liaison soit transmis pour chaque enfant entrant dans un

service spécialisé, au moins par le service du SAMU. Pour 50% des enfants pour lesquels

aucun document de liaison n’avait été transmis lors de leur entrée dans le service, le

médecin de ville n’avait pas été impliqué lors de la prise en charge (7% n’étaient pas suivis

par un médecin de ville et pour 36% ce dernier n’avait pas été impliqué).

La non-transmission systématique d’un document de liaison lors de l’admission de l’enfant

pourrait témoigner d’une difficulté à penser la « continuité » des soins ville-hôpital, c’est-à-

dire une difficulté à avoir une approche globale de la prise en charge de l’enfant. La création

et la transmission d’un document de liaison pourrait permettre d’éviter une rupture de

l’information pour tous les intervenants afin de favoriser la continuité de la prise en charge

médicale, soignante et sociale.

37% 44%

69%

50%

33%

45%

31% 38%

12% 5%

0% 5%

19%

6% 0%

7%

Neurologie Onco-hématologie Réanimation Total

Oui

Non

Ne sais pas

Non réponse


Point de repère

Le classeur de liaison du RIFHOP est confié à la famille et accompagne l’enfant ou l’adolescent tout

au long de son parcours de soin. Il est composé de différents documents permettant un suivi des

prises en charge par l’ensemble des intervenants auprès de l’enfant ou de l’adolescent :

- Une fiche « Contact ville » faisant figurer les coordonnées des infirmières coordinatrices du

RIFHOP et permettant d’identifier les différents intervenants de ville : infirmiers à domicile,

laboratoire, prestataire, pharmacie, transporteur, médecin traitant ou pédiatre de ville.

- Une fiche « Voie veineuse centrale » permettant de tracer l’utilisation des voies veineuses centrales

pour repérer les éventuelles disfonctionnements ou évolutions locales et harmoniser au maximum

les pratiques des différents intervenants.

- Une fiche « Transmission » permettant aux médecins et aux infirmières de transmettre des

informations aux autres professionnels intervenant dans la prise en charge.

- Une fiche « Médicale de liaison » complétée par le médecin lors d’une sortie d’hospitalisation et

résumant le séjour ainsi que les éléments concernant les voie d’abord, allergies, transfusions,

infectieux, douleurs.

- Une fiche « Paramédicale de liaison » établie à chaque sortie d’hospitalisation et permettant de

retracer le parcours hospitalier de l’enfant (mode d’entrée et destination à la sortie, durée du séjour,

motif d’hospitalisation, douleur, nutrition, etc.)

- Une fiche « Planification » permettant de tracer l’ensemble des rendez-vous, soins et examens

prévus.

- Une « Fiche scolaire pour le primaire et pour le secondaire » : permettant d’identifier les différents

enseignants qui suivent l’enfant (à l’école, à l’hôpital, à domicile), les projets et objectifs scolaires et

les notions abordées.

- Une fiche « Traçabilité douleur » permettant d’identifier la technique la plus efficace pour chaque

soin lors des gestes invasifs et de tracer les différentes manifestations de la douleur chez l’enfant.

Le document de liaison pourrait prendre la forme d’un classeur de suivi au sein duquel

l’ensemble des intervenants médicaux et paramédicaux assurant à un moment ou à un autre

la prise en charge de l’enfant pourraient tracer les traitements mis en place, les besoins

spécifiques, les souhaits des proches ou toute autre information utile à la bonne continuité

de la prise en charge. Ce classeur aurait pour objectif d’améliorer la prise en charge par

l’anticipation des moyens techniques et humains à mettre en œuvre et l’identification des

différents acteurs ou référents intervenants auprès de l’enfant.

De tels documents de suivi existent déjà dans certaines régions, c’est notamment le cas en

Ile-de-France où le Réseau Ile-de-France d’hémato-oncologie pédiatrique (RIFHOP) a créé

un classeur de suivi qui est remis à chaque enfant résidant en Île de France, en général lors

de la première hospitalisation dans le centre spécialisé (Cf. Encadré 6) et qui le suit tout au

long de son parcours de santé. Il existe également une fiche de liaison pour l’accueil

d’enfants ou d’adultes handicapés dépendants9 créée par la Mission Handicap-DPM de

l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.

9 Réalisées en partenariat avec des professionnels du secteur hospitalier, médico-social et des associations,

elles ont pour objectif de faciliter l’hospitalisation et d’améliorer la prise en charge de la personne handicapée

Encadré 6 – Le classeur de suivi du Réseau Ile-de-France d’hémato-oncologie

pédiatrique (RIFHOP)

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http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/classeurliaison/contactville_09_2015.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/classeurliaison/VVC2014.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/fiches_rifhop/classeur_version_2/transmissions.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/classeurliaison/liaison_m%C3%A9dicale.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/classeurliaison/liaison_param%C3%A9dicale.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/classeurliaison/planif-dernirev.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/classeurliaison/liaison_scolaire_primaire.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/classeurliaison/liaison_scolaire_secondaire.pdf

http://www.rifhop.net/images/stories/docs_pdf/fiches_rifhop/fiche_douleur_V2.pdf


Présence d’un professionnel chargé de la coordination ville-hôpital

Parallèlement à la mise en place d’un document de liaison entre les différents intervenants

de la prise en charge de l’enfant, la présence d’un professionnel chargé, entre autres, de la

coordination entre les intervenants de la ville et ceux de l’hôpital peut permettre de renforcer

la coordination entre les professionnels sur tous les lieux de prise en charge, aussi bien d’un

point de vue médical, social que scolaire. Lorsque le service ne dispose pas d’un

professionnel dédié à cette mission, celle-ci peut être prise en charge par un cadre du

service, une secrétaire ou un travailleur social sans que cela ne soit réellement affiché.

Hormis pour la spécialité d’onco-hématologie pédiatrique où plus de 2 services sur 3

disposaient d’un professionnel chargé d’assurer la coordination ville-hôpital, les autres

services spécialisés n’étaient que très peu à disposer de tels professionnels : c’était le cas

pour seulement 2 des 12 services de neurologie pédiatrique répondants et pour 1 service de

réanimation pédiatrique sur 16. Le fait que les services aient déclaré ne pas disposer d’un tel

professionnel ne signifie pas pour autant que la coordination ville-hôpital n’y soit pas pensée

et organisée ; il est possible qu’elle le soit mais de manière moins formalisée et partagée par

plusieurs professionnels.

Études

L’enquête a été menée en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des

professionnels de des établissements médico-sociaux accueillant des enfants et adolescents en

situation de polyhandicap. L’étude vise à décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels les

équipes sont confrontées dans le cadre de l’accompagnement des enfants et / ou des adolescents

au sein des structures médico-sociales.

Elle doit permettre :

D’identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie d’enfants et d’adolescents au sein des

établissements et à domicile (IEM, IME, EEAP).

De mieux connaitre les ressources internes et externes dont disposent les professionnels de ces

établissements et de ces structures, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au

mieux les situations de fin de vie,

De mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants sur le terrain.

Pour en savoir plus : télécharger le rapport d’étude

En services de neurologie pédiatrique, la présence d’un professionnel chargé, entre autres,

de la coordination ville-hôpital peut paraître pertinente pour assurer la coordination avec

les établissements et services médico-sociaux qui sont amenés à prendre en charge les

enfants et adolescents en fin de vie. En effet, certaines de ces structures prennent en

charge des enfants polyhandicapés en fin de vie (selon la définition retenue, Cf. Encadré

1). C’est ce qu’a révélé une étude menée par l’ONFV en 2015 auprès des établissements

médicaux sociaux accueillant des enfants et adolescents en situation de polyhandicap

(IME, IEM, EEAP10 - Cf. Encadré 7). Ainsi, parmi les enfants polyhandicapés accueillis au

ainsi que son retour. Elles peuvent être envoyées avant l’hospitalisation ou remises lors de l’admission dans le service et elles peuvent également être insérées dans le dossier de soins et restituées à la sortie du patient. 10

Institut médicaux éducatifs (IME), Institut d’éducation motrice (IEM) et Établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP)

Encadré 7 - Enquête Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents

polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux (IME, IEM, EEAP)

http://www.soin-palliatif.org/node/3296


moment de l’enquête 21% étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou

étaient dans un état de grande fragilité somatique et, parmi eux, 42% étaient en fin de vie.

Confrontés à de telles situations, 78% des établissements répondants ont déclaré avoir

déjà réorienté les enfants ou adolescents polyhandicapés en fin de vie vers un

établissement de santé. La coordination entre ces structures et les services de neurologie

pédiatrique semble alors essentielle pour assurer la qualité de la prise en charge

notamment en ce qui concerne le repérage de la douleur ou la connaissance de l’histoire

de l’enfant et de la famille lorsque des discussions de limitation ou d’arrêt de traitement

sont entamées.

De manière générale, la présence d’un tel professionnel peut favoriser l’interface ville-hôpital

pour les patients, mais également le lien avec les centres hospitaliers de proximité, les

professionnels libéraux, les structures d’hospitalisation à domicile et les ERRSPP lors de

prises en charge à domicile.

La pertinence de la présence d’un tel professionnel est cependant moins évidente en

services de réanimation pédiatrique qui ont moins de liens avec la ville et coordonnent

rarement des prises en charge à domicile. Ces services sont beaucoup plus en lien avec les

professionnels de santé référents de l’enfant à l’hôpital.

Implication du médecin de ville

L’implication du médecin de ville (médecin traitant, pédiatre de ville ou médecin référent

d’une structure médico-sociale) peut également être un indicateur de qualité de la

coordination entre la ville et l’hôpital. Bien que l’enquête ne permette pas d’identifier finement

quel type de médecin suivait l’enfant (pédiatre libéral, médecin généraliste ou médecins de

centres ou de structure médico-sociale), les résultats permettent néanmoins de savoir si les

enfants étaient ou non suivis par un médecin de ville en plus du médecin hospitalier

spécialisé et s’il était impliqué lors de la prise en charge dans le service.

L’implication des médecins de ville semble plus ou moins manquer pour chacune des

spécialités : pour 43% des 177 enfants décédés suivis par un médecin de ville11, celui-ci n’a

pas été impliqué lors de la dernière hospitalisation. Cela pourrait notamment s’expliquer du

fait que ces derniers ne souhaitent pas et/ou ne peuvent pas s’impliquer réellement. Il peut

également s’agir d’une mise à l’écart par le service spécialisé qui se suffirait à la prise en

charge de l’enfant. Il est également possible que le médecin de ville ait été impliqué en début

de traitement et qu’il ne soit plus sollicité par la suite.

Comme l’énonçait le docteur Auvrignon, l’implication du médecin de ville dans la prise en

charge (auprès de l’équipe de soins ou directement auprès de la famille) paraît souhaitable

en onco-hématologie pédiatrique, notamment pour faciliter le suivi lors de la période post-

décès. Le médecin de ville reste en effet le professionnel qui reverra le plus probablement la

famille après le décès de l’enfant (cela vaut surtout pour le pédiatre libéral ou le médecin

généraliste, moins voire pas pour le médecin du centre ou de la structure médico-sociale),

et, s’il n’a pu participer à la réflexion lors de la prise en charge en établissement de santé, la

prise en charge des parents et de la fratrie après le décès sera d’autant plus difficile

(AUVRIGNON, 2012).

11

11% de l’échantillon total n’étaient pas suivi par un médecin de ville et pour 10% les répondants n’ont pas pu répondre.

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L’implication des médecins de ville peut également paraitre souhaitable dans le cadre de

discussions de limitation ou d’arrêt des traitements (LAT). Il apparaît qu’elle a été plus

importante pour les enfants ayant fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des

traitements (concernant ceux effectivement suivis par un médecin de ville) : pour ces

derniers le médecin de ville était intervenu dans 41% des situations contre seulement 13%

pour les enfants non concernés par une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements (p

< 0,05). Il n’en reste pas moins que le médecin de ville n’a pas été impliqué pour 59% des

enfants ayant fait l’objet d’une discussion de LAT.

Graphique 8 - Implication du médecin de ville lors de la dernière hospitalisation dans le service parmi

les enfants effectivement suivis par un médecin de ville (N = 177)

Valeurs manquantes = 23 (3 en neuropédiatrie, 8 en onco-hématologie pédiatrique et 12 en réanimation pédiatrique)


En service de neurologie pédiatrique, l’implication du médecin de ville (et notamment du

médecin de centre ou de structure médico-sociale) et, plus largement, la coordination entre

les intervenants de la ville et ceux de l’hôpital paraissent nécessaires et sont à développer

au regard de l’organisation complexe du monde du handicap. À noter que pour un tiers des

enfants décédés en services de neurologie pédiatrique, le médecin de ville n’a pas été

impliqué lors de la dernière prise en charge. Selon les membres du groupe de travail, en

neuropédiatrie ce sont davantage les liens avec les médecins de centres et structures

médico-sociales qui sont à renforcer et à formaliser (les médecins généralistes et pédiatres

libéraux se désengageraient souvent très rapidement lors de l’apparition d’une pathologie

neurologique).

Parallèlement, l’étude réalisée auprès des établissements médico-sociaux accueillant des

enfants et adolescents polyhandicapés (Cf. Encadré 7) a révélé que pour 29% des enfants et

adolescents concernés par une discussion de LAT, aucun membre de l’équipe médico-

sociale n’avait participé à la réunion collégiale (ONFV, Polyhandicap, 2016).

C’est en services de réanimation pédiatrique que le médecin de ville semble avoir été le

moins impliqué lors de la dernière prise en charge de l’enfant, il ne l’a pas été pour 53% des

enfants décédés au sein de ces services (Cf. Graphique 8). Il est possible que cela tienne en

partie à la spécificité des prises en charge au sein de ces services, en effet, l’urgence des

situations et la durée de séjour relativement courte permettent difficilement la mise en lien

avec les référents de ville. De plus, 52% des enfants sont entrés en services de réanimation

33%

46%

22% 17%

43%

26% 27% 35%

53%

40%

17% 17%

Non, il n'a pas étéimpliqué

Dans le projet de soinslors de la prise en

charge dans le service

En soutien de la familleavant le décès de

l'enfant

En soutien à la familleaprès le décès de

l'enfant

Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

(N = 46)

(N = 84)

(N = 47)


pédiatrique via un autre établissement de santé ou un autre service de l’établissement et

42% sont entrés via les urgences.

C’est le médecin hospitalier spécialisé qui semble être l’interlocuteur de référence pour les

services de réanimation pédiatrique. En effet, pour les enfants qui étaient suivis par un

médecin hospitalier référent (soit pour 58 des 71 enfants décédés en réanimation

pédiatrique), celui-ci a été impliqué lors de la prise en charge pour 76% d’entre eux. Pour

autant, la question d’une plus grande implication des médecins de ville ou des équipes des

établissements médico-sociaux au sein de ces services reste posée.

3.4.2. Prises en charge de proximité

La Haute Autorité de Santé (HAS) préconise de « préparer en amont la sortie et les

transferts ; d’organiser les relais et l’articulation ville-hôpital, de favoriser le développement et

l’organisation des filières de soins qui participent à une prise en charge de proximité » (HAS,

2011).

Différents arguments plaident en faveur du développement de ces prises en charge de

proximité, non pas dans l’optique de libérer des services de référence, mais pour améliorer

la qualité de l’accompagnement au plus près du lieu de vie de l’enfant. Cela permettrait

notamment de faciliter une démédicalisation de la fin de vie, car moins de choses auraient

été mises en place au départ (ce qui reste plus difficile à réaliser au sein des services

spécialisés). Cela permettrait également une facilité d’accès pour les visites des proches,

d’autant que les hôpitaux de référence sont souvent éloignés du lieu de vie habituel de la

famille. Pourtant, le développement des prises en charge de proximité mérite d’être

questionné de près pour les enfants en fin de vie à la lumière des différentes données

recueillies en services d’onco-hématologie et de neurologie pédiatriques.

En effet, au sein de ces services, très peu de parents ont exprimé le souhait que leur enfant

décède au sein de services de proximité. Lorsque les parents ont pu s’exprimer sur ce point

(soit dans 65% des situations Ŕ pour 39% des enfants aucun choix n’a été exprimé et pour

6% des cas les répondants n’ont pas su répondre à cette question), ils ont majoritairement

désigné l’hôpital de référence spécialisé dans lequel était pris en charge leur enfant (pour

66% des situations d’onco-hématologie et 85% des situations de neurologie pédiatriques),

l’hôpital de proximité n’ayant été désigné respectivement que pour 6% et 8% de ces

situations.

Valeurs manquantes = 78 (dont 65 situations pour lesquelles aucun choix n’a été exprimé).


7%

7%

86%

28%

6%

66%

6%

8%

85%

Domicile

Hôpital de proximité

Hôpital de référence

Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

Graphique 9 - Souhait des parents concernant le lieu de décès selon la spécialité

(N = 48)

(N = 85)

(N = 14)

RE

SU

LT

AT

S


Selon les membres du groupe de travail, ces prises en charge à proximité du domicile

restent actuellement rares et les équipes sont peu préparées à gérer ces situations, même si

elles sont souvent prêtes à les organiser dans leur structure. L’hôpital de référence

rassurerait les familles (Cf. Graphique 9) et il paraît possible que les centres spécialisés

éprouvent également des difficultés à passer le relais aux hôpitaux de proximité, notamment

du fait de la lourdeur et de la spécificité des prises en charge et du manque de moyens

connus dont disposent ces hôpitaux.

Pour que cela soit possible et pour parer aux difficultés que peuvent rencontrer les équipes

de proximité, un partenariat étroit devrait pouvoir se développer entre les services de

référence et les hôpitaux de proximité notamment au moyen de réseaux de soins palliatifs

pédiatriques. Il semblerait important que les équipes soient soutenues et qu’un suivi

permanent puisse être assuré (par exemple par la venue d’un médecin du service de

référence assurant un lien physique, par la présence d’un référent soins palliatifs dans

l’équipe de proximité ou par l’appui d’un tiers ayant une expertise en soins palliatifs - une

ERRSPP ou une EMSP par exemple). Cette dernière proposition a toutefois des limites,

puisque les professionnels des soins palliatifs sont eux-mêmes rarement formés aux

spécificités de l’accompagnement en soins palliatifs d’enfants polyhandicapés ; selon un

travail de recensement réalisé par l’ONFV en 2015, seuls 2 DU/DUI de soins palliatifs12

abordaient ces spécificités.

Il est raisonnable de penser que les équipes de proximité ont un besoin préalable de

formation à la fois à la prise en charge de patients en fin de vie, mais aussi aux spécificités

de certaines prises en charge, notamment pour ceux qui sont atteints de pathologies

neurologiques souvent rares ou exceptionnelles (par exemple spécificités des choix

thérapeutiques, décodage de la douleur ou installations de confort liées au handicap).

Ainsi, un travail de recherche mené dans le cadre d’un DIU Douleurs et soins palliatifs

pédiatriques auprès de soignants de services de pédiatrie générale en Ile-de-France a

montré que les soignants rencontraient une réelle difficulté à identifier les douleurs

neuropathiques. Ce travail concluait que « la formation à l’évaluation de la douleur et à la

traçabilité de l’information doit concerner tous les soignants. […] Une formation à l’évaluation

des douleurs neuropathiques serait nécessaire pour mieux anticiper les situations

douloureuses. Des réunions pluriprofessionnelles au cœur des services de pédiatrie

générale sont à organiser pour que les enfants disposent d’outils d’évaluation identiques

quel que soit le lieu de soins » (GIOIA, 2011).

Les hypothèses explicatives présentées ici n’ont cependant pas pu être confrontées à ce

qu’en pensent les parents ni à ce qu’en pensent les équipes soignantes de proximité. Il serait

intéressant de mener une étude spécifique sur le sujet confrontant leurs points de vue. Il

s’agit là d’un thème de recherche intéressant ; une étude nationale sur l’accompagnement

de fin de vie au sein des hôpitaux de proximité permettrait d’identifier objectivement la

prévalence de ces situations et de repérer les difficultés rencontrées par les équipes

confrontées à de telles prises en charge et par les parents.

3.5. Traitements et décisions de fin de vie des enfants décédés au sein des services spécialisés

Une grande majorité des enfants décédés au sein des services spécialisés a souffert de

symptômes majeurs et réfractaires au cours de la dernière semaine précédant le décès.

12

Limoge : DU de soins palliatifs et accompagnement ; DIU national de Douleur aigue chronique et soins palliatifs pédiatriques.


Au regard de l’importance de ces symptômes, des prises en charge et des décisions de fin

de vie complexes ont souvent été réalisées quelle que soit la spécialité. Un nombre

important d’enfants a eu accès à des antalgiques de palier III et a été concerné par une

sédation en phase terminale en lien avec la présence de symptômes réfractaires (douleurs

intenses et dépression) ou par une décision de limitation ou d’arrêt des traitements.

Par leur fréquence et les questions éthiques qu’elles posent, les sédations en phase

terminale et les décisions de limitation et arrêt des traitements apparaissent comme des

questions majeures des parcours de fin de vie en pédiatrie et donnent à envisager toute la

complexité qu’impliquent ces prises en charge.

3.5.1. Symptômes réfractaires et traitement de la douleur

Au cours de la dernière semaine avant le décès et jusqu’au décès, plus de 7 enfants sur 10

(71%) décédés au sein des services spécialisés souffraient d’au moins un des symptômes

majeurs et réfractaires aux traitements suivants : douleurs intenses, difficultés respiratoires,

troubles digestifs, état dépressif, anxiété. Ce taux s’élevait à 71% en neurologie, à 78% en

onco-hématologie et à 62% en réanimation. Les symptômes les plus courants étant les

difficultés respiratoires (Cf. Graphique 10). À l’inverse, peu d’enfants semblent avoir souffert

de troubles digestifs ou de dépression.

Valeurs manquantes = 3 (dont 1 en onco-hématologie pédiatrique et 2 en réanimation pédiatrique) Source : ONFV, SSES, 2016

Le nombre d’enfants ayant souffert de dépression et/ou d’anxiété en services de neurologie

pédiatrique était très faible (4% des enfants concernés pour ces deux items). Il est

vraisemblable que la prévalence de ces symptômes ait été sous-estimée. En effet, 65% des

enfants décédés en services de neuropédiatrie ont souffert de troubles de la conscience

spontanés liés à l’affection au cours de la dernière semaine de vie et jusqu’au décès ; de

plus les enfants atteints de pathologies neurologiques sont bien souvent non-communicants

verbalement et il n’existe aucune grille de lecture permettant d’identifier la présence de tels

symptômes pour ces enfants. La quasi-absence de ces symptômes pose donc la question

de savoir s’il s’agit d’une réalité ou la conséquence d’un problème de repérage et

d’évaluation.

12%

62%

13%

4% 4%

47% 50%

12% 13%

31%

9%

57%

12%

4%

19%

27%

55%

12% 8%

21%

Douleurs intenses Difficultés respiratoires Troubles digestifs Etat dépressif Anxiété

Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

Total

Graphique 10 - Part des enfants souffrant de symptômes majeurs et réfractaires durant les 7 derniers

jours avant le décès et jusqu’au décès selon la spécialité où ils sont décédés

(N = 52)

(N = 101)

(N = 69)

(N = 222)

RE

SU

LT

AT

S


La présence de douleurs intenses et réfractaires au cours de la semaine précédant le décès,

malgré des techniques d’antalgie très fréquemment utilisées, a majoritairement concerné les

enfants décédés en services d’onco-hématologie pédiatrique (près d’un enfant sur deux

contre 12% en neuropédiatrie et 9% en réanimation pédiatrique).

L’importance de la présence de douleurs intenses et réfractaires en onco-hématologie

pédiatrique va dans le sens des résultats d’une étude réalisée à la fin des années 1990 aux

États Unis : la douleur apparaissait comme un symptôme fréquent chez les enfants atteints

de cancer dans plus de 8 cas sur 10 et était source de souffrance dans plus de la moitié des

cas et ce malgré les moyens modernes de prise en charge de la douleur (WOLFE, 2000). La

prise en charge des douleurs intenses et réfractaires aux traitements apparaît comme un

enjeu majeur des services d’onco-hématologie pédiatrique et la nécessité de mener des

recherches sur ce sujet a déjà été pointée : « l’absence d’étude sur l’épidémiologie de la

douleur de l’adolescent cancéreux permet à ce jour de prendre conscience qu’un travail

d’investigation et de recherche reste à faire. Il permettrait d’approfondir le champ de nos

connaissances sur les différentes douleurs liées au cancer chez l’adolescent et d’échanger

entre soignants, afin d’élargir ou de développer de nouvelles idées de prises en charge »

(SAKIROGLU, 2009).

En neuropédiatrie, il est possible de faire l’hypothèse les enfants aient souvent un traitement

antalgique et sédatif fort par anticipation de la douleur de la part des professionnels qui, bien

que connaissant la pathologie neurologique sous-jacente, éprouvent des difficultés à

l’évaluer malgré l’existence de grilles de lectures spécifiques pour l’enfant polyhandicapé ou

non-communicant. Il est possible que les équipes fassent le choix d’entamer des traitements

antalgiques et sédatifs lourds au risque de réduire encore davantage le niveau de vigilance

déjà altéré de ces enfants. Par ailleurs ces enfants ont souvent de longue date des

médications antiépileptiques, antalgiques neuropathiques ou psychiatriques qui génèrent

une accoutumance, des interactions médicamenteuses qui conduisent au choix d’une

sédation plus lourde ou rapide.

Parallèlement à la présence de symptômes réfractaires pendant la dernière semaine de vie,

plus de 8 enfants sur 10 ont eu accès à des antalgiques de palier III sur cette même période.

Malgré la présence de symptômes réfractaires pour 72% des enfants décédés, les

répondants ont estimé que 77,5% d’entre eux étaient morts paisiblement.

L’analyse de ce résultat doit cependant tenir compte du caractère subjectif de l’appréciation

des répondants. Le ressenti des soignants peut être lié à divers facteurs, tels que la

communication avec l’enfant et ses proches ou le fait qu’ils aient le sentiment, malgré la

présence de symptômes réfractaires, que le maximum ait été fait pour les soulager.

L’appréciation peut également être différente selon la nature du professionnel répondant Ŕ

médecins ou infirmières notamment Ŕ comme cela a déjà été observé dans de précédents

travaux (STEINHAUSERN, 2000), l’étude ne permet cependant pas d’identifier quel type de

professionnel a répondu à cette question.

3.5.2. Décisions de Limitation et d’arrêt des traitements

Définition et application

Le Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques définit la limitation des

traitements comme « la décision à renoncer à mettre en œuvre un ou plusieurs traitements

supplémentaires jugés déraisonnables, à l’exception des soins ou traitements palliatifs qui ne


sont jamais limités » et l’arrêt des traitements comme « la décision d’arrêter un, plusieurs ou

tous les traitements jugés déraisonnables, autres que palliatifs » (HUBERT, GFRUP, 2005).

La Société de réanimation de langue française en donne la définition suivante : « la limitation

des traitements regroupe plusieurs entités : la non-optimisation d’un ou de plusieurs

traitements dont des techniques de suppléance d’organe assurant un maintien artificiel en

vie ; la prévision d’une non-optimisation ou d’une non-instauration d’un ou de plusieurs

traitement(s) en cas de nouvelle défaillance d’organe, même au cas où le maintien artificiel

en vie pourrait en dépendre. L’arrêt des traitements est défini par l’interruption d’un ou de

plusieurs traitements dont des techniques de suppléance d’organe assurant un maintien

artificiel en vie » (SRLF, 2010).

À l’origine, le concept de limitation ou d’arrêt des traitements et les recommandations et

repères pour la pratique qui ont été formulées étaient à destination des services de

réanimation (adultes avec la SRLF et pédiatrique avec le GFRUP). Aujourd’hui, ces

questions ont également leur place au sein d’autres services spécialisés amenés à mettre en

œuvre des décisions de limitation ou d’arrêt des traitements : « l’anticipation étant la

condition de tout projet de soins raisonnable, l’amélioration des pratiques devrait

logiquement conduire à une augmentation des décisions prises avant la dernière extrémité,

voire même avant l’admission en réanimation. Il découle du caractère par définition universel

de la loi qu’elle s’applique à toutes les spécialités et pas seulement à la réanimation. La

généralisation du concept de LAT va entraîner un nécessaire processus d’appropriation dans

les autres disciplines » (CREMER, 2012).

Point de repère

Un cadre législatif (Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 et Décret n°2006-120 du 6 février 2006) et des

recommandations permettent, depuis 2005, aux professionnels de réanimation pédiatrique, et plus

largement à tout service confronté à une décision de LAT, de bénéficier d’un cadre juridique et de

points de repères lors de discussions et/ou de décisions de limitation ou d’arrêt des traitements.

Le GFRUP a proposé et détaillé les 5 étapes majeures devant apparaître au cours du processus

décisionnel :

1. Le questionnement sur l’utilité des traitements

2. La décision d’organiser une réunion

3. L’élaboration de la décision

4. La prise de décision

5. La mise en œuvre de la décision si les parents la partagent et/ou ne s’y opposent pas

Pour en savoir plus : Télécharger le résumé des repères pour la pratique du GFRUP

Décès consécutifs à une décision de limitation ou d’arrêt des traitements

Parmi les 225 enfants décédés au sein des services répondants 68% sont décédés suite à

une décision de limitation ou d’arrêt des traitements. C’est en services de neurologie

pédiatrique que la proportion d’enfants décédés suite à une LAT était la plus importante

(77%) ; c’est ensuite en services de réanimation pédiatrique où elle atteignait 68% et enfin

en services d’onco-hématologie pédiatrique où elle était de 65%.

Encadré 8 - LAT : repères pour la pratique et cadre juridique

RE

SU

LT

AT

S

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&categorieLien=id

http://legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000264708&dateTexte=&categorieLien=id

http://www.urgences-serveur.fr/IMG/pdf/Limitation_ou_arre_et_des_traitements_en_re_uanimation_pe_udiatriqueTravail_collaboratif_entre_la_Fondation_de_France_et_le_GFRUPAvec_l.pdf


La proportion des décès faisant suite à une décision de limitation ou d’arrêt des traitements

en réanimation pédiatrique (de 68%) est apparue plus élevée que celle constatée dans de

précédentes études où elle se situait entre 40% et 50% (MARTINOT, 1998 ; DEVICTOR,

2001 ; CREMER, 2009).

Cela peut tenir au fait que la population étudiée ne représente pas l’ensemble des patients

décédés en réanimation pédiatrique puisqu’elle a été restreinte aux enfants de plus d’un

mois décédés des suites d’une maladie grave en phase avancée ou terminale (ont

notamment été exclus les enfants décédés des suites d’accidents ainsi que l’ensemble des

enfants décédés avant l’âge d’un mois Ŕ Cf. 2.4.1.).

Focus sur le processus de limitation et d’arrêt des traitements

Trois enfants sur quatre décédés au sein des services spécialisés (75%) ont fait l’objet d’une

discussion de limitation ou d’arrêt des traitements et 91% de ces discussions ont abouti à

une décision effective de limitation ou d’arrêt des traitements.

Les infirmières et/ou infirmières puéricultrices ont participé à 80% des discussions toutes

spécialités confondues ; leur participation s’élevait à 80% en neurologie et à 92% en

réanimation. Comme il apparaît dans les repères pour la pratique formulés par le Groupe

francophone de réanimation et urgences pédiatriques : « l’équipe infirmière et les aides-

soignantes sont souvent en possession d’un savoir sur la situation psychologique de l’enfant

et de sa famille ; elles ont une perception de la position de chacun par rapport à une fin de

vie éventuelle. Ces données sont indispensables à la discussion » (HUBERT, GFRUP,

2005). Même si ce résultat paraît satisfaisant au regard des recommandations du GFRUP, il

est important de noter que la seule présence de ces professionnels ne suffit pas à garantir la

qualité de la collégialité de ces discussions. Une enquête réalisée auprès de services de

réanimation pédiatrique a montré que si 75 % des personnels paramédicaux assistaient aux

discussions de LAT, moins de la moitié estimaient que leur opinion était prise en compte lors

de décisions de limitation ou d’arrêt des traitements (« jamais » prise en compte pour 20% et

« parfois » pour 40% Ŕ DE SAINT BLANQUAT, 2014). Ainsi, au-delà de leur participation, il

apparaît également important « d’étudier la satisfaction des infirmières et des aides-

soignantes, qui est généralement considérée comme un indicateur pertinent de la qualité du

processus décisionnel de limitation ou d’arrêt des traitements » (HUBERT, 2009).

C’est en services d’onco-hématologie pédiatrique que la participation des infirmières et/ou

des infirmières puéricultrices aux discussions de limitation ou d’arrêt des traitements est la

moins élevée. Cela peut en partie être lié à l’organisation systématique de réunions de

concertation pluridisciplinaire (RCP) lors de la survenue de situations complexes. Telle

qu’elles apparaissent dans le Plan cancer 2014-2019, les RCP constituent un élément

essentiel de l’organisation des soins en cancérologie. Elles traduisent une volonté de

pluridisciplinarité dans le cadre de prises de décisions thérapeutiques. La pluridisciplinarité

de ces réunions repose sur la présence d’au moins trois médecins de spécialités différentes

dont un oncologue, un radiologue et un chirurgien ; elles ne réclament pas la présence de

personnels paramédicaux. Du fait du caractère complexe des situations de limitation ou de

l’arrêt des traitements, les discussions peuvent avoir lieu en RCP en dehors de la présence

des infirmières et/ou infirmières puéricultrices, aides-soignants et auxiliaires de puériculture.

Cette carence a déjà été soulignée : « dans certaines disciplines, notamment en

oncohématologie, les orientations thérapeutiques sont décidées lors de RCP […]. Ces

réunions sont le lieu d’une certaine collégialité dont il peut être tenu compte dans les


décisions anticipées de non-admission en réanimation par exemple. Cependant, de par leur

objet, ces réunions ne permettent pas de se dispenser d’une réunion plus spécifiquement

dédiée à l’élaboration d’une décision de LAT » (CREMER, 2012). D’ailleurs, la mesure 7.6

du Plan cancer 2014-2019 vise à corriger cette carence et fait apparaître la nécessité de la

présence du personnel paramédical dans le cadre de réunions lors de telles situations :

« recommander la mise en place dans les services de temps de réunions de concertation,

associant des personnels médicaux, paramédicaux et les équipes de soins de support, pour

les situations complexes d’arrêt de traitement et de prise en charge palliative ».

L’information et le recueil de l’avis des parents lors des discussions de limitation ou d’arrêt

des traitements font partie intégrante du processus décisionnel exigé par la loi du 22 avril

2005. Lors du questionnement sur l’utilité des traitements : « le questionnement des parents

et de l’enfant doit pouvoir s’exprimer lors des entretiens médicaux, en particulier auprès du

médecin référent, mais aussi auprès du personnel paramédical qui en est parfois le seul

dépositaire » (HUBERT, 2009). Une fois que la décision a été prise : « la décision doit être

annoncée à l’enfant, aux parents et à l’équipe paramédicale » (Ibidem).


Les résultats de l’enquête semblent aller dans le sens des exigences légales et des

recommandations du Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques : l’avis

des parents a été recueilli dans 91% des cas avant que ces discussions n’aient eues lieu et

tous ont été informés de la décision prise. Ces résultats dénotent également d’une

amélioration des pratiques, déjà constatée par de précédentes études réalisées en services

de réanimation pédiatrique : dans une étude réalisée en 1999 (DEVICTOR, 2001), l’opinion

Figure 1 - Parcours des 225 enfants décédés au sein des services spécialisés : processus de LAT

225 parcours d’enfants décédés au total

75% ont fait l’objet d’une discussion de LAT (n = 169) 91% des discussions ont abouti à une LAT (n = 154)

Pour 91% des patients l’avis des parents a été recueilli (n =154)

96% (n = 50)

70% (n = 50)

68% (n = 69)

100% (n = 50)

82% (n = 41)

91% (n = 63)

Des IDE et/ou puéricultrices ont participé à 80% de ces

discussions (n = 135)

80% (n = 40)

92% (n = 46)

71% (n = 49)

83% ont fait l’objet d’un compte-rendu ou apparaissent dans

le dossier du patient (n = 141)

88% (n = 44)

96% (n = 48)

71% (n = 49)

80% (n = 40)

96% (n = 48)

96% (n = 66)

Tous les parents en ont été informés (n = 154)

93% des parents étaient en accord avec la décision (n = 143)

93% (n = 37)

94% (n = 45)

92% (n = 61)

Neurologie pédiatrique (N = 52)

Onco-hématologie pédiatrique (N = 102)

Réanimation pédiatrique (N = 71)

RE

SU

LT

AT

S


des parents sur le bien-fondé de poursuivre ou non les traitements était recueillie dans 72%

des cas et seulement 19% étaient informés de la décision prise (contre respectivement 82%

et 100% pour les services réanimation pédiatrique dans la présente étude).

3.5.3. Sédation en phase terminale

Au total, 64% des enfants et adolescents décédés au sein des services spécialisés ont été

concernés par une décision de sédation en phase terminale. La phase terminale est

identifiée « quand le décès est imminent et inévitable dans l’évolution naturelle d’une

maladie » (VIALLARD, 2010).

Point de repère

La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance

pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la

perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens

disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre

d’obtenir le soulagement escompté.

Source : Recommandations de bonne pratique : Sédation pour détresse en phase terminale et dans des

situations spécifiques et complexes. Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Consensus formalisé d’experts, juin 2009, validé par 28 sociétés savantes et la Haute autorité de santé.

Pour en savoir plus : http://www.sfap.org/system/files/sedation-situations-specifiques-complexes.pdf

La proportion d’enfants pour lesquels une sédation en phase terminale a été réalisée était

importante quelle que soit la spécialité interrogée : elle s’élevait à 71% en neuropédiatrie, à

63% en onco-hématologie pédiatrique et à 59% en réanimation pédiatrique (Cf. Tableau 11).

Il paraît important de rappeler que ces résultats ne portent que sur la population spécifique

des enfants et adolescents âgés de 1 mois à 18 ans pour lesquels une période de fin de vie

a probablement pu être identifiée (car décédés des suites d’une maladie grave en phase

avancée ou terminale et non de manière soudaine) et non sur l’ensemble des enfants et

adolescents décédés au sein des services spécialisés.

Tableau 11 - Pratiques de sédations en phase terminale selon la spécialité

Enfants pour lesquels une sédation a été pratiquée en phase terminale


N = 52


N = 102


N = 71

Total N = 225

Les dernières semaines de sa vie 23% 14% 7% 14%

Les 7 derniers jours de sa vie 15% 17% 25% 19%

Les 24 dernières heures de sa vie 33% 32% 27% 31%

L'enfant/adolescent n'a pas été concerné par une décision de sédation en phase terminale

29% 32% 37% 33%

Ne sais pas 0% 3% 4% 3%

Total 100% 100% 100% 100%


Lecture : 29% des enfants décédés en service de neurologie pédiatrique n’ont pas été concernés par une décision de sédation en phase terminale.

Encadré 9 - Sédation

http://www.sfap.org/system/files/sedation-situations-specifiques-complexes.pdf


Bien qu’il ait été précisé aux répondants que la sédation en soins palliatifs était à distinguer

de l’anxiolyse ou de l’analgésie, les résultats concernant les enfants pour lesquels une

sédation en phase terminale a été réalisée peuvent recouvrir une diversité de situations et

doivent être interprétés avec prudence. Comme il a déjà été énoncé, il est possible que les

enfants décédés en services de neurologie pédiatrique aient reçu un traitement antalgique et

sédatif fort bien en amont du décès par anticipation de la douleur de la part des

professionnels liée à une difficulté d’évaluation. Cela pourrait notamment expliquer que pour

23% des enfants décédés en neuropédiatrie, la sédation en phase terminale ait été pratiquée

durant une ou plusieurs semaines avant le décès (contre 14% des enfants en onco-

hématologie et 7% en réanimation pédiatrique Ŕ Cf. Tableau 11).

Point de méthode

Encadré 10 – Formulation de la question relative à la sédation en phase terminale


compréhension de chacune des questions grâce à des exemples, des explications plus détaillées

et/ou des définitions spécifiques. Cet outil avait pour objectif de garantir l’homogénéité des conditions

de réalisation de l’étude au sein des différents services.

La question G16 relative à la réalisation d’une sédation en phase terminale était présentée comme

suit :

G16. Indiquez pour chaque enfant/adolescent si une sédation a été pratiquée (c'est-à-

dire un traitement altérant la vigilance et la conscience) en phase terminale.

Indiquez, pour chacun des 5 derniers patients décédés dans votre service des suites d’une

maladie grave, si une sédation a été pratiquée (c'est-à-dire un traitement altérant la vigilance et la

conscience) en phase terminale durant les dernières semaines de leur vie (soit au cours des 30

derniers jours de vie), les derniers jours (soit au cours des 7 derniers jours de vie) ou les dernières

heures de leur vie (soit au cours des 24 dernières heures de vie).

La sédation en fin de vie pour une détresse terminale est la recherche d’une diminution de

la vigilance plus ou moins importante pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. La

sédation est pratiquée dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception vécue comme

insupportable par le patient de situations physiques, psychiques ou autres, alors que toutes les

approches disponibles et adaptées à chaque situation ont pu être proposées et / ou mises en œuvre

sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient.

La sédation peut se décliner dans la pratique des soins palliatifs en :

- Une somnolence provoquée : la personne reste réceptive à la parole ou tout autre stimulus simple

- Un coma provoqué. Ce peut être un coma provoqué transitoire ou non.

La sédation en soins palliatifs n’est pas une anxiolyse ni une analgésie. L’anxiolyse comme

l’analgésie peuvent et doivent être obtenues par une prise en charge spécifique et adaptée après

une évaluation de l’ensemble des phénomènes anxiogènes ou douloureux dont souffre le patient.

Du fait de la fréquence à laquelle elle a été pratiquée et des questions éthiques qu’elle pose,

la sédation en phase terminale apparaît comme une question majeure de la fin de vie en

pédiatrie. Or, hormis une étude réalisée auprès des enfants atteints de cancer (Cf. Encadré

11), aucune d’étude ne permet aujourd’hui de comprendre et d’analyser les modalités qui

entourent et encadrent de telles décisions. Il apparait important de mener des travaux

permettant d’identifier les fondements de ces décisions particulièrement complexes et d’en

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comprendre les processus et les modalités (compétences et conditions nécessaires à la

mise en œuvre d’une sédation, prise de décision et consentement, place de l’entourage,

place des soignants et mise en œuvre).

Études

Propos

L’objectif est d’évaluer les pratiques hospitalières concernant la sédation pour détresse en fin de vie

de l’enfant atteint de cancer et de vérifier leur concordance aux recommandations publiées.

Méthodes

Une analyse rétrospective des patients suivis dans le département d’oncologie pédiatrique de

l’institut Curie (DOP-AJA), Paris, a été conduite.

Résultats

Entre 2008 et 2010, 36 enfants ont eu recours à une sédation pour détresse en fin de vie : 26 sont

décédés dans le DOP-AJA et dix dans un service de proximité. L’indication de sédation reposait pour

la totalité des enfants sur l’existence de symptômes réfractaires, dyspnée (67 %) et douleurs (56 %)

principalement. Le midazolam a été utilisé en première intention pour 97 % des enfants. Le délai

médian entre la mise en route de la sédation et le décès était de deux jours (0–20jours). La décision

de mise en route d’une sédation était partagée avec les parents et tracée dans le dossier dans

91,5 % des cas. La traçabilité d’une réunion collégiale en amont n’était mentionnée que pour 11 %

des enfants.

Conclusions

La sédation en fin de vie reste une nécessité fréquente en oncologie pédiatrique. Les modalités

pratiques semblent assez concordantes avec les recommandations publiées mais méritent d’être

mieux tracées dans le dossier médical du patient.

Source : SERINET et al. La sédation en fin de vie chez l’enfant atteint de cancer, concordance avec

les recommandations, 2013, Revue d’onco-hématologie pédiatrique, vol. 1, n°1, p.21-31.

Douleur et dépression : les principaux symptômes réfractaires conduisant à une sédation

La sédation en phase terminale est notamment indiquée en cas de « symptômes réfractaires

vécus comme insupportables par l’enfant : tels que la douleur, les mouvements anormaux,

les convulsions, les états d’agitation ou de panique, seront considérés comme réfractaires

lorsqu’aucune thérapeutique adaptée ne permet de les soulager sans compromettre la

conscience de l’enfant. Avant d’être qualifiés de réfractaires, de tels symptômes justifient une

évaluation approfondie (utilisation d’échelles de douleur, évaluation psychopathologique

globale, etc.) et des avis spécialisés, afin de s’assurer que l’enfant bénéficie de la prise en

charge la plus adaptée dans l’état actuel des connaissances » (VIALLARD, 2010).

Il apparaît qu’une grande majorité (73%) des enfants ou adolescents décédés pour lesquels

une sédation a été réalisée souffrait d’au moins un symptôme majeur et réfractaire aux

traitements durant les sept derniers jours avant le décès et jusqu’à sa survenue. Cependant,

il faut souligner que pour 31% des enfants qui souffraient de symptômes réfractaires, aucune

sédation n’a été pratiquée. Parmi ces enfants, il est intéressant de noter que, selon les

répondants, plus d’un enfant sur quatre n’est pas mort paisiblement (29%) alors que chez les

Encadré 11 - Étude sur la sédation en fin de vie chez l’enfant atteint de cancer


enfants souffrant de symptômes réfractaires pour lesquels une sédation en phase terminale

a été réalisée, 9% n’étaient pas morts paisiblement selon les répondants.

Tableau 12 – Présence de symptômes majeurs et réfractaires durant les 7 derniers jours avant le décès

et réalisation d’une sédation en phase terminale

Une sédation a-t-elle été pratiquée en

phase terminale ?

Effectifs Oui Non p-value

Douleurs intenses et réfractaires

Oui 59 73% 22% p < 0,05

Non 163 61% 36%

État dépressif réfractaire

Oui 18 83% 11% p < 0,05

Non 204 63% 34%

Valeurs manquantes = 3 Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 73% des enfants décédés souffrant de douleurs intenses et réfractaires aux traitements une sédation en phase terminale a été réalisée.

Une analyse plus approfondie permet de révéler que deux symptômes réfractaires sont

positivement corrélés avec la mise en place d’une sédation en phase terminale : les douleurs

intenses et la dépression. En effet, la proportion d’enfants pour lesquels une sédation en

phase terminale a été réalisée augmente de 12% lors de la présence de douleurs intenses et

réfractaires au cours de la dernière semaine de vie et de 20% lorsque l’enfant souffrait d’un

état dépressif réfractaire (Cf. Tableau 12).

La présence des autres symptômes (difficultés respiratoires, troubles digestifs et anxiété

notamment) ne semble pas être corrélée à la mise en place d’une sédation.

Limitation et arrêt des traitements et sédation en phase terminale

Hormis en services de neurologie pédiatrique, la décision de limitation ou d’arrêt des

traitements est significativement corrélée à la mise en place d’une sédation. De manière

globale, pour 73% des enfants pour lesquels une décision de limitation ou d’arrêt des

traitements a été prise, une sédation en phase terminale a également été réalisée (soit 113

enfants sur 154), contre 38% pour les enfants non concernés par une décision de limitation

ou d’arrêt des traitements (p < 0,05).

La proportion d’enfants concernés par une décision de limitation ou d’arrêt des

traitements pour lesquels une sédation a été réalisée s’élève à 78% en services de

neurologie pédiatrique, à 70% en services d’onco-hématologie pédiatrique et à 75% en

services de réanimation pédiatrique, contre respectivement 57%, 42% et 26% pour les

enfants non concernés par une décision de LAT (Cf. Tableau 13).

Selon les recommandations commanditées par la SFAP et en lien avec la HAS relatives à la

sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes,

les décisions de limitation ou d’arrêt des traitements peuvent constituer une indication de

sédation en phase terminale, notamment en services de réanimation pédiatrique : « les

malades pour lesquels une décision d’arrêter des traitements de suppléance vitale est prise

sont, dans la majorité des cas, soumis à une ventilation mécanique et reçoivent déjà une

sédation et/ou une analgésie visant à les rendre « confortables » et à éviter une agitation

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délétère. […] Chez les patients sans lésion neurologique sévère, une majoration de la

sédation-analgésie est justifiée pour prévenir le survenue de symptômes intolérables

(angoisse, asphyxie, agitation) lors du retrait de la ventilation mécanique. La sédation est ici

proposée comme une prévention de symptômes intolérables (asphyxie notamment), car

chacun convient qu’il n’est pas souhaitable d’attendre la survenue de ces symptômes pour

initier ou majorer les opiacés et les benzodiazépines » (VIALLARD, 2010).

Tableau 13 - Pratique de sédation en phase terminale selon la décision de LAT par spécialité

Neurologie

N = 47

Onco-hématologie

N = 97

Réanimation

N = 71

Une sédation a-t-elle été pratiquée en phase terminale ?

Oui Non Oui Non Oui Non

Enfants concernés par une

décision de LAT 78% 23% 70% 26% 75% 25%

Enfants non concernés par une

décision de LAT 57% 43% 42% 52% 26% 61%

p-value p > 0,05 p < 0,05 p < 0,05

Valeurs manquantes = 10 Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 78% des enfants décédés en services de neurologie pédiatrique et concernés par une décision de LAT, une sédation en phase terminale a été pratiquée.

L’arrêt d’alimentation et/ou d’hydratation artificielles apparaît également corrélé à la mise en

place d’une sédation en phase terminale. Sur les 225 enfants décédés en services

spécialisés, 20 ont été concernés par une décision d’arrêt d’alimentation et/ou d’hydratation

artificielle (soit 9%). Pour 90% d’entre eux (soit 18 enfants) une sédation en phase terminale

a été réalisée contre 60% des enfants qui n’ont pas été concernés par une telle décision (p <

0,05).

En neuropédiatrie, selon les recommandations de la SFAP, une sédation est justifiée « pour

accompagner une décision de retrait d’une technique de suppléance devenue

disproportionnée : dans certains cas il s’agit de retirer la ventilation non invasive que l’enfant

a déjà de façon partielle ou continue ou encore d’arrêter une ventilation artificielle sur

trachéotomie, instaurée depuis plus ou moins longtemps. Beaucoup plus rarement, ce peut

être l’inconfort généré par l’arrêt d’une alimentation entérale artificielle » (VIALLARD, 2010).

Sur les 52 enfants décédés en services de neuropédiatrie, 8 ont été concernés par une

décision d’arrêt de l’alimentation et/ou de l’hydratation artificielles et, pour 7 d’entre eux une

sédation en phase terminale a été réalisée. L’arrêt de l’alimentation peut être lié à un

inconfort provoqué par l’alimentation entérale ou par une intolérance digestive fréquente

pour les maladies neurodégénératives. De même, la difficulté de voie d’abord intraveineuse

chez ces enfants peut limiter l’hydratation. Les causes d’arrêt d’alimentation et/ou

d’hydratation artificielles en neuropédiatrie sont donc multifactorielles et ne résultent pas d’un

choix délibéré.

La sédation dans quel contexte : formation et appel aux équipes ressources de soins palliatifs

La Société française de soins palliatifs et d’accompagnement de fin de vie (SFAP) préconise

que les sédations en phase terminale soient pratiquées par des équipes ayant une

compétence en soins palliatifs (SFAP, 2009). Or, 13% des décisions de sédations en phase


terminale ont été prises et mises en œuvre au sein de services ne disposant d’aucun

professionnel formé aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie. La formation

ne représente cependant pas la seule voie d’acquisition de compétences en soins palliatifs,

celle-ci peut également être induite par des temps d’acculturation permis par l’intervention

d’équipes de soins palliatifs au sein des services (ERRSPP, EMSP, RSP). La participation

de telles équipes dans le cadre de discussions et de mises en œuvre de sédations en phase

terminale est d’ailleurs recommandée par un consensus formalisé d’experts ayant mené un

travail sur la sédation pour détresse commandité par la SFAP et en lien avec la HAS

(VIALLARD et al. 2010). Dans le cadre de la certification des établissements de santé la

HAS préconise également « l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs, et/ou de

l’équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques, nécessaire lors de l’indication

d’une sédation chez l’enfant, au vu de la complexité des enjeux éthiques de la sédation »

(HAS, 2011).

Cette recommandation semble être globalement suivie par les services spécialisés puisque

bien que certaines sédations en phase terminale aient été réalisées sans qu’aucun

professionnel du service ne soit formé aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin

de vie, pour 58% (soit 11 situations sur 19) une équipe de soins palliatifs extérieure au

service a été mobilisée.

Tableau 14 – Sédations en phase terminale et mobilisation des ressources en soins palliatifs

Au moins une ressource

en soins palliatifs mobilisée

(ERRSPP, EMSP, RSP)

Aucune ressource en

soins palliatifs

mobilisée

p-value

Part d’enfants ayant été concernés par une

sédation en phase terminale (N = 143) 70% 29%

p < 0,05 Part d’enfants n’ayant pas été concernés

par une sédation en phase terminale (N = 74) 50% 47%

Valeurs manquantes = 8 Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 71% des enfants pour lesquels une sédation en phase terminale a été réalisée, une ressource en soins palliatifs extérieure au service a été mobilisée par l’équipe du service spécialisé lors de la dernière hospitalisation.

Plus largement, que les équipes soient formées ou non, il semblerait que lors de réalisation

de sédations en phase terminale, elles fassent davantage appel aux ressources en soins

palliatifs (ERRSPP, EMSP, RSP). Ces équipes extérieures peuvent venir en soutien aux

équipes des services spécialisés notamment pour discuter des indications et de la

profondeur de la sédation. Ainsi, pour plus de deux enfants sur trois décédés au sein des

services spécialisés et pour lesquels une sédation en phase terminale a été réalisée (soit

70%), une équipe ressource en soins palliatifs extérieure au service a été mobilisée alors

que ça n’a été le cas que pour un enfant sur deux non concerné pas une sédation en phase

terminale (Cf. Tableau 14).

Cette tendance est observée quelle que soit la spécialité : en neurologie pédiatrique la part

d’enfants pour lesquels une ressource extérieure en soins palliatifs a été mobilisée passe de

73% à 81% lors de la réalisation d’une sédation en phase terminale ; elle passe de 67% à

77% en onco-hématologie. C’est en service de réanimation pédiatrique que la relation

semble être la plus importante : une équipe ressource en soins palliatifs extérieure au

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service a été mobilisée pour 50% des enfants ayant fait l’objet d’une sédation en phase

terminale, contre 15% des enfants non concernés par une sédation (p < 0,05).

Des sédations réalisées sans dispositif de soutien pour les professionnels

Certains services ayant réalisé des sédations en phase terminale n’avaient pas mis en place

de dispositif de soutien pour les professionnels dans le cadre de situations de fin de vie.

Ainsi, 27% des sédations en phase terminale ont été réalisées dans des services ne

proposant aucun soutien formalisé aux professionnels (soit 38 situations sur 143 au sein de

11 services incluant chaque spécialité). Pour près d’un cas sur deux (47%) la sédation s’est

prolongée durant une semaine ou plus avant que le décès de l’enfant ne survienne.

Cela peut poser question au regard de la détresse que peut susciter une telle situation aussi

bien pour les soignants que pour les proches. En effet, la sédation en phase terminale peut

représenter une difficulté pour les soignants à la fois autour de ce qu’elle signifie en termes

de proximité de la mort, mais également car elle implique souvent l’arrêt de tout traitement,

ce qui peut être vécu très difficilement par l’équipe notamment face au risque d’un arrêt

respiratoire. Dans de telles situations, les soignants peuvent se retrouver en difficulté aussi

bien pour accompagner l’enfant que pour faire face à la détresse des proches.

Les difficultés peuvent être encore plus exacerbées lors de sédations qui se prolongent des

semaines durant. Les résultats de l’enquête révèlent qu’au total, un enfant sur trois (33%)

décédé au sein des services a été concerné par une sédation en phase terminale qui a duré

une ou plusieurs semaines avant qu’il ne décède. Les professionnels doivent alors être en

mesure de trouver les ressources pour donner du sens à l’accompagnement et pour venir en

soutien à des parents qui pourraient douter ou être en détresse face à l’absence de

communication possible avec leur enfant.

Il est important de rappeler que la sédation n’a pas pour objectif d’accélérer la venue de la

mort mais qu’elle vise à soulager un ou plusieurs symptômes réfractaires de manière à faire

disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient. Lors de

telles situations, les dispositifs de soutien formalisés semblent prendre tout leur sens :

soutien par une équipe de soins palliatifs, groupes de paroles, analyse de pratique ou

entretien avec un psychologue sont autant de ressources qui peuvent aider les

professionnels à gérer ces situations.

3.6. Communication avec l’enfant et ses parents

La communication auprès de l’enfant et des proches a été plus ou moins effective selon la

spécialité. Auprès de l’enfant, des facteurs tels que l’âge ou l’objectif des traitements

semblent avoir été déterminants. Auprès des parents, l’après-décès a été évoqué avec

l’équipe pour un nombre relativement important de situations et notamment lorsque des

décisions complexes en fin de vie ont été prises (limitation et arrêt des traitements et

sédation en phase terminale).

La formation des professionnels aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de

vie semble être fortement liée à la communication auprès des enfants en fin de vie et à la

communication auprès des parents.


3.6.1. La communication avec l’enfant

La communication de l’équipe soignante avec l’enfant est loin d’avoir systématiquement lieu.

L’âge, la pathologie ou l’objectif des traitements apparaissent comme des facteurs explicatifs

de la communication réalisée par les équipes. Comme cela était attendu, ce sont les enfants

décédés en services d’onco-hématologie pédiatrique pour lesquels la communication avec

l’équipe du service a été la plus effective. Cela peut à la fois s’expliquer par l’âge des enfants

au sein de ces services et leur état de conscience comparativement aux enfants des

services de neurologie et de réanimation pédiatrique.

Graphique 11 – Communication auprès des enfants décédés selon la spécialité


Pour un tiers des enfants décédés (32%), les répondants n’ont pas indiqué si un membre de

l’équipe avait évoqué avec eux au cours de leur dernier séjour des sujets tels que l’évolution

de la maladie, les traitements, leur fin de vie ou la mort. C’est surtout en services spécialisés

de réanimation et de neurologie pédiatrique que l’absence de données sur ce sujet est la

plus importante : elle concerne 52% des enfants décédés en réanimation pédiatrique et 38%

des enfants décédés en neurologie pédiatrique. Ce résultat pourrait notamment s’expliquer

par un manque de traçabilité des informations concernant la communication avec l’enfant.

Point de méthode

Encadré 12 – Formulation de la question relative à la communication


compréhension de chacune des questions grâce à des exemples, des explications plus détaillées

et/ou des définitions spécifiques. Cet outil avait pour objectif de garantir l’homogénéité des conditions

de réalisation de l’étude au sein des différents services.

La question I1 relative à la communication avec l’enfant était formulée comme suit :

I1. Un membre de votre équipe a-t-il évoqué directement avec l’enfant/adolescent :

Indiquez, pour chacun des 5 derniers patients décédés dans votre service des suites d’une

maladie grave, si les sujets suivants ont fait l’objet d’une discussion entre au moins un membre de

votre équipe et le patient lui-même :

- L’évolution de sa maladie, ses traitements

- Sa fin de vie, sa mort.

10% 15%

46% 38%

23%

73%

11% 16%

1% 7%

41%

52%

Communication sur lafin de vie, la mort

Communication surl'évolution de la

maladie, les traitements

Absence decommunication

Non réponse

Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

(N = 52)

(N = 102)

(N = 71)

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L’absence de communication a concerné 28% des 225 enfants décédés. La HAS met en

avant que « les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la

maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux

décisions les concernant » (Charte de l’enfant hospitalisé, 1988), et c’est bien sur l’évolution

de la maladie et les traitements que les services spécialisés ont le plus communiqué avec

les enfants ou adolescents lors de leur dernier séjour avant leur décès (pour 39% des

enfants). Le sujet est bien plus abordé que les questions relatives à la fin de vie ou à la mort,

qui n’ont été évoquées qu’avec très peu d’enfants (13%).

Une communication liée à l’âge de l’enfant

L’âge semble être un facteur déterminant de la communication auprès des enfants sur des

sujets tels que leur maladie ou leur fin de vie. Il apparaît ainsi que plus les enfants étaient

âgés plus les équipes sont parvenues à communiquer avec eux sur l’évolution de leur

maladie ou leur fin de vie.

En effet, l’équipe n’a pas évoqué ces sujets pour 32% des enfants dont l’âge au décès était

compris entre 1 et 9 ans, alors que ce n’est le cas que pour 16% des enfants âgés de 15 à

18 ans (Cf. Tableau 15). La communication auprès des adolescents a été plus effective :

parmi les enfants âgés de 15 à 18 ans, pour 65% l’équipe a évoqué avec eux l’évolution de

leur maladie et les traitements et pour 42% elle a évoqué avec eux la fin de vie et la mort.

Il semble néanmoins nécessaire de rappeler que même si l’enfant est trop jeune pour

pouvoir prendre une décision ou pour s’exprimer verbalement, il n’est pas exempt de la

compréhension de ce qui se passe autour de lui, de fait une information adaptée à son âge

et à son état lui est redevable (les équipes ont communiqué avec 11% des enfants âgés de 1

mois à 1 an exclu et avec 18% des enfants âgés de 1 à 4 ans). Comme le précise la HAS, il

est nécessaire que l’information délivrée aux enfants et à leurs parents soit adaptée à leur

situation (âge, capacité de compréhension) : « l’information orale, essentielle, est adaptée à

l’âge de l’enfant (importance du jeu comme vecteur de l’information et mise à disposition de

petits livrets avec dessins), aux capacités de compréhension des parents comme des

enfants et des adolescents et tient compte des sentiments exprimés ou manifestés par les

parents comme par les enfants et les adolescents. Elle accompagne l’information écrite, elle

renforce et favorise les questions » (HAS, 2011).

Tableau 15 - Communication selon l'âge des enfants

1 à 9

ans (N = 140)

10 à 14

ans (N = 43)

15 à 18

ans (N = 31)

p-value

Part des enfants pour lesquels l’équipe n’a pas évoqué

l’évolution de la maladie, les traitements, la fin de vie ou la mort 32% 19% 16% p < 0,05

Part des enfants pour lesquels un membre de l’équipe a évoqué

avec eux l’évolution de la maladie, les traitements 29% 51% 65% p < 0,05

Part des enfants pour lesquels un membre de l’équipe a évoqué

avec eux la fin de vie, la mort 6% 16% 42% p < 0,05

Valeurs manquantes = 11 Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 32% des enfants âgés entre 1 et 9 ans et décédés au sein des services spécialisés, l’équipe n’a pas évoqué avec eux l’évolution de la maladie, les traitements et leur fin de vie.


L’importance de l’âge dans la réalisation ou non de la communication auprès de l’enfant peut

en partie expliquer la faiblesse de communication réalisée en services de neurologie et de

réanimation pédiatrique. Ces services étant ceux pour lesquels la part d’enfants décédés

ayant moins de 9 ans était la plus importante : 71% des enfants décédés en services de

neurologie pédiatrique avaient moins de 9 ans, c’était le cas pour 65% des enfants en

réanimation pédiatrique.

Une communication liée à l’objectif des traitements

L’objectif des traitements lors du dernier séjour est également un élément qui semble jouer

sur la communication réalisée par l’équipe soignante auprès de l’enfant. La communication

avec l’enfant sur des sujets tels que l’évolution de sa maladie ou sa fin de vie et sa mort

semble difficilement envisageable lorsque les traitements visent la guérison complète de la

maladie. À l’inverse, lorsque les traitements ont pour seul objectif le confort de l’enfant, les

équipes semblent davantage être amenées à communiquer avec eux.

Tableau 16 - Communication selon l’objectif des traitements lors de la dernière hospitalisation

Uniquement

le confort (N = 156)

Le traitement

d’un ou plusieurs

épisodes aigus (N = 42)

La guérison

complète de

la maladie (N = 23)

p-value

Part des enfants pour lesquels l’équipe n’a pas

évoqué l’évolution de la maladie, les

traitements, la fin de vie ou la mort

22% 45% 35% p < 0,05

Part des enfants pour lesquels un membre de

l’équipe a évoqué avec eux l’évolution de la

maladie, les traitements

47% 26% 4% p < 0,05

Part des enfants pour lesquels un membre de

l’équipe a évoqué avec eux la fin de vie, la mort 16% 7% 4% p > 0,05

Valeurs manquantes = 4 Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 22% des enfants décédés dont les traitements avaient uniquement pour objectif le confort de l’enfant, aucun membre de l’équipe n’a évoqué avec eux l’évolution de la maladie, les traitements, la fin de vie ou la mort.

Pour 35% des enfants pour lesquels les traitements entrepris lors du dernier séjour visaient

la guérison complète de la maladie, l’équipe n’a pas évoqué avec eux l’évolution de la

maladie, les traitements, leur fin de vie ou la mort ; ce chiffre passe à 22% pour les enfants

dont l’objectif des traitements visait uniquement le confort (Cf. Tableau 16).

Communication avec l’enfant ou l’adolescent selon la spécialité

L’absence de communication a concernée 46% des enfants et adolescents décédés en

neurologie pédiatrique, 41% des enfants décédés en réanimation pédiatrique et 11% des

enfants décédés en services d’onco-hématologie pédiatrique (Cf. Graphique 11).

Plusieurs hypothèses peuvent être formulées concernant les écarts constatés entre les

services spécialisés : 1) le jeune âge des enfants décédés au sein des services de

neurologie pédiatrique et de réanimation pédiatrique ; 2) le fait que les enfants atteints de

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pathologies neurologiques soient, pour la plupart, non-communicants verbalement. Ce

facteur peut expliquer une partie de l’absence de communication non seulement en

neurologie pédiatrique, mais aussi en réanimation puisque plus de la moitié des enfants qui y

décédaient était atteint d’une pathologie neurologique sévère ou d’une maladie comportant

le plus souvent une atteinte neurologique ; 3) enfin, les troubles de la conscience liés à la

maladie Ŕ et aux traitements en réanimation Ŕ peuvent rendre compte des écarts constatés,

mais l’étude ne permet pas d’isoler ces enfants.

Il est également intéressant de noter qu’en cancérologie pédiatrique, le Plan Cancer 2014-

2019 a placé la communication soignant-soigné comme un axe d’amélioration à développer,

notamment via la formation des professionnels de santé : « améliorer la communication

soignant-soigné par la formation des médecins. Le référentiel national du diplôme d’étude

spécialisé d’oncologie intégrera dans les compétences génériques ou transversales la

communication avec le malade et son entourage » (Ministre des affaires sociales et de la

sante, ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, 2014).

Communiquer sur la fin de vie et la mort : une nécessité ?

Selon une étude réalisée en 2001 auprès de parents suédois ayant perdu un enfant atteint

de cancer entre 1992 et 1997 (KREICSBERGS, 2004), aucun des parents qui avaient parlé

de la mort avec leur enfant ne le regrettaient, alors que 27% de ceux qui ne l’avaient pas fait

l’ont regretté (et ce, d’autant plus quand ils avaient perçu que leur enfant avait compris qu’il

allait mourir Ŕ 47%). Bien qu’il apparaisse qu’une telle conversation puisse souvent être

bénéfique, dans certaines situations parler de la mort peut être source d’angoisse et mal

vécu par les parents et les enfants. Il apparaît ainsi que 73% des parents qui n’ont pas parlé

de la mort avec leur enfant ne le regrettent pas.

Ces résultats dénotent bien de toute la difficulté de définir des « bonnes pratiques » en

matière de communication autour de la mort et de la fin de vie, aussi bien avec l’enfant

malade qu’avec ses proches. Il est nécessaire d’être attentif aux besoins et aux demandes

de l’enfant et de ses proches. L’important est avant tout que les professionnels soient formés

et « outillés » pour aborder la question de la fin de vie et de la mort si l’enfant mourant ou

ses proches en ressentent le besoin.

Formation des paramédicaux et communication avec l’enfant en fin de vie

Il apparaît que la communication avec les enfants en fin de vie est plus importante lorsque le

personnel paramédical du service est formé aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de

fin de vie. À contrario, il ne semble pas y avoir de lien entre la présence d’un médecin

permanent formé et la communication auprès de l’enfant.

Comme cela a déjà pu être constaté dans la pratique : « c’est l’enfant lui-même qui reste le

seul guide de ce qu’il veut et peut entendre. Les questions directes : « est-ce que je vais

mourir ? Je ne vais pas mourir ? » sont en pratique relativement rares, ou bien posées aux

non-médecins ou aux jeunes médecins considérés comme moins dangereux dans leurs

réponses, car supposés moins savants sur la mort » (DE BROCA, 2006).

Ainsi, les professionnels paramédicaux, davantage interpellés par les enfants que les

médecins, seraient bien souvent confrontés à la problématique de la communication autour

de la mort et de la fin de vie. Or, ce sont pourtant eux qui semblent les moins formés à

l’accompagnement de la fin de vie et/ou aux soins palliatifs.


Les résultats de l’étude vont dans le sens de cette hypothèse. En effet, alors que la

communication avec les enfants au sujet de la fin de vie et de leur mort ne semble pas être

liée avec la présence d’un médecin permanent formé au sein du service, celle des

paramédicaux, et notamment celle des auxiliaires puéricultrices, aides-soignantes et

psychologues/pédopsychiatres, y est, par contre, fortement corrélée (Cf. Graphique 12).

Ainsi, pour 24% des enfants décédés au sein des services disposant d’un psychologue ou

d’un pédopsychiatre formé, leur fin de vie et leur mort ont directement été évoquées avec

eux par un membre de l’équipe, alors que ce n’est le cas que pour 7% des enfants décédés

au sein des services où aucun psychologue ou pédopsychiatre n’a été formé (p < 0,05). Il en

va de même concernant la présence d’une auxiliaire de puériculture et/ou d’une aide-

soignante formée au sein du service : lorsque c’est le cas, 22% des enfants ont pu évoquer

ce sujet contre 9% à l’inverse (p < 0.05).

Graphique 12 - Part d'enfants avec lesquels les professionnels ont évoqué la fin de vie et la mort selon

la formation ou non aux soins palliatifs et/ou à l'accompagnement de fin de vie

Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 24% des enfants décédés au sein de services disposant d’un psychologue ou d’un pédopsychiatre formé aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie, un membre de l’équipe a directement évoqué avec eux leur fin de vie et leur mort contre 7% des enfants décédés au sein de services ne disposant pas de psychologue/pédopsychiatre formé.

Concernant la communication, la place majeure qu’occupent les psychologues a déjà été

soulevée par le collège des psychologues de la Fédération nationale des ERRSPP : « Le

psychologue accueille ce que l’enfant peut exprimer, quel que soit son âge […] et il

sensibilise l’équipe soignante afin que la parole de l’enfant, son vécu, soient entendus et

reconnus. Il est également particulièrement attentif au vécu de la famille, de l’entourage

proche, afin de favoriser la reconnaissance et l’expression de chacun dans sa subjectivité et

de faciliter la communication avec l’équipe » (MANCEL-ARROUËT, 2015).

3.6.2. La communication auprès des parents

L’anticipation visant à recueillir les souhaits de la famille fait partie des recommandations

formulées par la HAS dans le cadre de la certification des établissements de santé. Les

informations communiquées à la famille doivent permettre d’envisager le décès à venir de

l’enfant et d’amorcer l’extériorisation de la parole pour ceux qui en ressentent le besoin.

Comme le souligne Alain de Broca, la communication en amont du décès peut contribuer,

par l’échange et l’expression de tous, à donner du sens aux décisions de fin de vie et à

permettre à ce que la prise en charge soit vécue au mieux par les parents et les soignants :

« L’absence d’anticipation peut amener les équipes soignantes à une outrance thérapeutique

sans le savoir. […] Notre propos est donc de souligner ici que le deuil (la douleur) vécu du

13% 14%

24% 22%

12% 10%

7% 9%

Médecin permanent Infirmière puéricultrice Psychologue /pédopsychiatre

Auxiliaire puéricultrice /aide-soignante

Formé

Non formé

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fait de la perte d’un être cher est trop fort et sidère tout le monde si personne dans l’équipe

soignante n’est capable d’entendre les cris de détresse des parents, des fratries et des

soignants. Il me semble donc qu’oser parler de l’extraordinaireté de la situation bien avant le

décès va aider la naissance de la parole, parole de colère au début, qui peu à peu devient

parole « d’humanitude », c’est-à-dire une parole qui accueille la présence de chacun pour ce

qu’elle est, digne pour ce qu’elle est » (DE BROCA, 2006).

Communication auprès des parents : disparités selon la spécialité et lien avec la formation

Pour 19% des situations de fin de vie, les répondants n’ont pas su indiquer si l’équipe avait

communiqué avec la famille concernant l’après-décès avant que celui-ci ne survienne (ceci a

surtout été constaté en services d’onco-hématologie pédiatrique Ŕ pour 24% Ŕ et en services

de réanimation pédiatrique Ŕ pour 23% Ŕ beaucoup moins en neuropédiatrie où ce taux n’est

que de 6%). Cela peut notamment s’expliquer par un manque de traçabilité de ce type

d’information.

À noter d’ailleurs, que la traçabilité de l’information communiquée aux enfants en fin de vie et

à leurs parents est une des recommandations de la HAS dans le cadre de la certification des

établissements de santé : « individualiser au sein de la prise en charge des temps dédiés à

l’information orale des enfants et des parents, essentielle, dans le cadre d’un entretien dédié.

Cette information orale donnée est tracée dans le dossier du patient » (HAS, 2011).

Pour 58% des situations d’enfants décédés au sein des services spécialisés des suites d’une

maladie grave, l’équipe a évoqué avec la famille la question de l’après-décès. Des disparités

apparaissent selon la spécialité : c’est en neurologie que le sujet a été le plus évoqué avec la

famille (75% des cas) ; puis en onco-hématologie (60%), et en réanimation pédiatrique

(44%).

Tableau 17 – Communication avec les parents selon la formation des professionnels aux soins palliatifs

et/ou à l’accompagnement de fin de vie

Un membre du service a-t-il évoqué avec la famille la question de l’après-décès avant le décès de

l’enfant/adolescent ?


Service avec médecin permanent formé

Oui 168 67% 13% p < 0,05

Non 57 32% 51%

Service avec psychologue formé

Oui 83 72% 10% p < 0,05

Non 137 52% 28%

Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 67% des enfants décédés au sein de services disposant d’un médecin permanent formé aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie, un membre de l’équipe a directement évoqué avec la famille la question de l’après-décès avant qu’il ne survienne, contre 32% pour les enfants décédés au sein de services ne disposant pas de médecin permanent formé.

Comme pour la communication auprès de l’enfant, il apparaît que la formation de l’équipe

(médecin permanent et psychologue) aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de

vie est positivement corrélée au fait qu’elle ait communiqué avec les parents.


Au sein des services où un des médecins permanent est formé, la proportion de familles

avec lesquelles l’équipe a évoqué l’après-décès de l’enfant est de 67% contre 32% dans les

services ne disposant pas d’un tel professionnel formé (Cf. Tableau 17).

Il apparaît, de fait, que, pour les enfants décédés au sein de services disposant de

professionnels formés aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie, l’après-

décès a pu être, par la communication, davantage anticipé et les parents ont été plus

nombreux à pouvoir exprimer leur souhait quant au lieu de décès de leur enfant.

Dans les services ne disposant d’aucun professionnel formé, la famille n’a exprimé aucun

choix quant au lieu de décès pour 50% des enfants, alors que ce taux chute à 25% dans les

services disposant à la fois d’un médecin permanent et d’un ou plusieurs autres

professionnels du service formés.

Communication avec les parents concernant l’après-décès dans le cadre de décisions de limitation ou

d’arrêt des traitements ou de sédations en phase terminale

La communication entre l’équipe soignante et les parents est nécessaire dans le cadre de

toute prise en charge pédiatrique et indispensable lorsque des décisions complexes de fin de

vie se posent pour l’enfant. Il est communément admis et légalement exigé que lorsqu’il est

question d’une sédation en phase terminale ou d’une décision de LAT, la communication

avec les parents doit faire partie intégrante du processus de décision.

Dans le cadre d’une sédation en phase terminale il est indiqué que : « quels que soient l’âge

et le degré d’autonomie de l’enfant, les parents auront été présents et régulièrement

informés de l’état de leur enfant. Dans ces situations de phase terminale ou de fin de vie,

leur perception de la détresse engendrée chez leur enfant doit être recueillie. Cet avis est

indispensable pour décider de mettre en place une sédation » (VIALLARD, 2010).

En ce qui concerne les situations de LAT, le GFRUP énonce que le respect de la famille tient

d’abord au fait « de la tenir informée au plus près de la réalité médicale et de l’état de

l’enfant mais aussi de vérifier sa compréhension des informations et ses capacités

d’élaboration et de communication » (GFRUP, 2002).

Tableau 18 – Décisions complexes en fin de vie et communication avec les parents

Un membre du service a-t-il évoqué avec la famille la question de l’après-décès avant le décès de



Enfants concernés par une discussion de LAT

Oui 169 62% 20% p < 0,05

Non 46 50% 37%

Enfants concernés par une sédation en phase terminale

Oui 143 64% 17% p < 0,05

Non 74 51% 32%

Source : ONFV, SSES, 2016 Lecture : Pour 62% des enfants concernés par une décision de LAT, l’équipe a évoqué avec les parents l’après-décès de l’enfant avant qu’il n’ait lieu.

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La place des parents dans le processus décisionnel exige que l’équipe aille vers eux et soit à

leur écoute de manière à comprendre et à prendre en compte leurs souhaits concernant la

fin de vie de leur enfant. Une fois la décision prise il est nécessaire de s’assurer que les

parents aient conscience de la fin de vie de leur enfant et de sa mort prochaine de manière à

ce qu’ils puissent se préparer et vivre au mieux l’accompagnement de leur enfant en toute

connaissance de cause.

Bien que la communication entre parents et soignants n’ait pas systématiquement eu lieu

dans le cadre de telles situations, elle apparaît significativement plus importante lorsque les

enfants ont été concernés par une discussion de LAT ou par une sédation en phase

terminale (Cf. Tableau 18).

3.6.3. Communication : une aide au bon déroulement de l’accompagnement

La communication auprès de l’enfant en fin de vie et de ses parents semble être un élément

concourant à la perception par les soignants d’une mort qui se serait déroulée de manière

« paisible ». Cette question, de l’ordre du ressenti, ne peut trouver ses déterminants dans

des paramètres exclusivement factuels. Elle peut, en partie, être liée au sentiment d’un

accompagnement « réussi » (et ce même si l’enfant souffrait de symptômes réfractaires), à

des relations apaisées avec les proches, entre l’enfant et sa famille, et le sentiment d’avoir

fait au mieux. La communication pourrait ainsi expliquer, en partie, le ressenti des soignants

sur la survenue d’une mort paisible ou non. Que ce soit avec l’enfant ou les proches, il

apparaît que lorsqu’il y a eu communication durant la période de fin de vie, davantage

d’enfants sont morts de manière paisible selon les répondants.

Tableau 19 - Communication, soutien psychologique et ressenti des répondants sur le fait que la mort

de l'enfant ait été paisible ou non

Pourriez-vous dire que l’enfant/adolescent est mort « paisiblement » ?

Effectifs Oui Non RR* p-value

Un des membres de l’équipe a-t-il évoqué directement avec l’enfant l’évolution de sa maladie, les traitements ?

Oui 87 87% 9% 1,19 p < 0,05

Non 65 68% 18% 1

Un membre de votre service avait-il évoqué avec la famille la question de l’après décès avant le décès de


Oui 131 85% 7% 1,26 p < 0,05

Non 51 59% 37% 1

Au cours de la période de fin de vie, le patient et/ou sa famille ont-ils bénéficié d’un soutien par un psychologue

et/ou par un pédopsychiatre intervenant dans le service ?

Oui 173 79% 13% 1,43

p < 0,05 Non, aucun soutien psychologique n’a

été proposé 11 36% 55% 1

* Risque relatif : Il mesure le risque de survenue d'un événement, ici le fait que la mort de l’enfant ait été considérée comme « paisible », dans un groupe par rapport à l’autre ici selon la communication de l’équipe auprès de l’enfant, des parents et le fait que la famille ait bénéficié d’un soutien psychologique.


Lecture : Pour 87% des enfants décédés pour lesquels un membre de l’équipe a directement évoqué avec eux l’évolution de leur maladie et les traitements les répondants ont considéré qu’ils étaient morts de manière paisible.


En effet, la proportion d’enfants morts « paisiblement » selon les soignants augmente de

19% lorsqu’un membre de l’équipe a directement évoqué avec eux l’évolution de la maladie,

les traitements, de 26% lorsqu’un membre de l’équipe a évoqué l’après-décès de l’enfant

avec les parents avant qu’il ne survienne et de 43% lorsque l’enfant et/ou les proches ont

bénéficié d’un soutien psychologique (Cf. Tableau 19).

Si la communication peut apaiser le vécu de la fin de vie des enfants pour les soignants, elle

peut également apaiser le vécu des proches. C’est ce qu’a révélé une étude menée auprès

de parents d’enfants décédés pour lesquels la communication (auprès des parents et de

l’enfant) représentait le paramètre le plus important en termes de qualité des soins de fin de

vie de leur enfant (MACK, 2005).

3.7. Politique d’accueil des proches et aménagement des locaux

Comme le préconise la Haute Autorité de Santé (HAS) « la question de l’accueil des proches

est particulièrement sensible : l’accueil dans l’établissement de l’enfant est indissociable de

celui de ses parents. […] Toute action en lien avec l’enfant ou l’adulte retentit sur l’autre. […]

L’accueil de l’entourage doit être organisé, pour son hébergement comme pour la possibilité

d’accès permanent des parents auprès de l’enfant » (HAS, 2011). La politique d’accueil des

patients en fin de vie et de leurs proches est, pour chacune des spécialités, un point fort à

maintenir : accès à une chambre individuelle, accueil jour et nuit des parents dans le service,

autorisation donnée aux fratries de visiter l’enfant en fin de vie, solutions d’hébergement des

proches. Certains points restent cependant à être développés ou améliorés. Certains

services ne disposent pas de pièce dédiée pour discuter avec les parents de la fin de vie de

leur enfant et les capacités d’hébergement des proches ne sont pas toujours jugées

suffisantes par les services répondants.

3.7.1. La politique d’accueil des parents et des fratries : un point fort à maintenir

Comme l’indique la Charte de l’enfant hospitalisé : « un enfant hospitalisé a le droit d’avoir

ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état »

(Charte de l’enfant hospitalisé, 1988). La HAS confirme ce besoin en préconisant, dans le

cadre de la dernière version de la certification des établissements de santé, de « rendre

possible l’accès permanent des parents à leur enfant […] dans le cadre du « contrat » de

projet de soins, et cela dans l’intérêt de l’enfant ».

La quasi-totalité des services répondants suivent effectivement cette préconisation. En effet,

tous, à l’exception d’un service de neurologie pédiatrique, autorisent les parents à rendre

visite à leur enfant 24 heures/24. En ce qui concerne l’accueil de la fratrie, les services

déclarent tous autoriser la présence des frères et sœurs auprès d’un enfant ou d’un

adolescent en fin de vie.

3.7.2. Les services ne disposent pas tous d’une pièce pour évoquer la fin de vie avec les parents

Les soignants médecins et paramédicaux, sont, dans le cadre de situations de fin de vie,

amenés à informer et à communiquer avec les parents à différents stades du parcours de

santé de l’enfant : lors de l’annonce d’un diagnostic grave, de la mise en place de

traitements, lors de l’aggravation de l’état de santé de l’enfant ou encore lors de décisions de

fin de vie (limitation ou arrêt de traitements ou sédation par exemple). Toutes ces situations

sont extrêmement éprouvantes et sont souvent vécues violemment par les parents. Il

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apparaît alors nécessaire qu’elles puissent avoir lieu dans un endroit calme et isolé pour que

les parents puissent s’y sentir à l’aise et que leur intimité soit respectée.

Bien que tous les services répondants soient confrontés à des situations de fin de vie,

certains ne disposent pas d’une pièce dédiée leur permettant de parler avec les parents de

la fin de vie des enfants et adolescents. Hormis les services de réanimation pédiatrique qui

en disposent tous, c’est le cas pour un service de neurologie pédiatrique sur trois et pour un

service d’onco-hématologie pédiatrique sur cinq.

Source : ATIH, Exploitation ONFV, 2015

L’absence de ce type d’espace au sein des services pédiatriques spécialisés confrontés à

des situations de fin de vie est un axe d’amélioration. Toutes les recommandations

concernant les communications difficiles et les annonces de mauvaises nouvelles insistent

sur l’importance d’un endroit calme, isolé, respectant l’intimité des parents et soulignent le

caractère totalement inapproprié de discussions dans un couloir, au chevet de l’enfant ou

dans une pièce où des professionnels du service entreraient et sortiraient constamment. Le

salon des familles n’est pas plus approprié à ce genre de discussions, puisqu’il a vocation à

être un espace permettant aux familles de se détendre.

3.7.3. L’hébergement des parents rendu possible par tous les services mais encore à développer

Les enfants décédés en MCO en 2014 n’étaient pas tous pris en charge dans le même

département que leur lieu de vie. Si un peu plus d’un enfant sur deux (52%) était pris en

charge dans le même département que son domicile, 35% étaient pris en charge dans un

autre département et 13% dans une autre région (Cf. Graphique 14).

Graphique 14 - Origine géographique des patients de 1 mois à 18 ans exclu décédés en MCO en 2014

Source : ATIH, Exploitation ONFV, 2015

Une prise en charge dans un autre département ou dans une autre région que celle du

domicile demande une organisation particulière au sein des services pour que les parents

52% 35%

13% Mêmes département pour le domicile etl'établissement MCO

Mêmes régions (mais autre département) pourle domicile et l'établissement MCO

Région du domicile différente de la région del'établissement MCO

100%

80%

67% Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

Graphique 13 - Proportion de services disposant d'une pièce permettant de parler avec les parents

concernant la fin de vie de leur enfant

(N = 12)

(N = 25)

(N = 16)


puissent demeurer auprès de leur enfant en fin de vie. Dans le cadre de la certification des

établissements de santé, la HAS préconise d’ailleurs « d’organiser l’accueil de l’entourage

pour faciliter un hébergement en toute circonstance de la famille (parents, fratrie), essentiel

notamment lorsque la famille vient de loin ou dans les situations de fin de vie » (HAS, 2011)

comme le demandait déjà la circulaire n° 83-24 du 1er août 1983 relative à l'hospitalisation

des enfants.

Bien que tous les services répondants déclarent disposer d’au moins une ressource pour

l’hébergement des parents d’enfants en fin de vie, les dispositifs disponibles sont différents

d’un service et d’une spécialité à l’autre (Cf. Graphique 15).


La majeure partie des services (83%) a la possibilité d’installer un lit d’appoint ou un fauteuil

inclinable dans la chambre de l’enfant permettant à un des deux parents de dormir auprès de

lui. C’est le cas pour tous les services de neuropédiatrie, pour 72% des services d’onco-

hématologie pédiatrique et pour 88% des services de réanimation pédiatrique.

La possibilité d’héberger les parents à l’extérieur du service (maison de parents, foyer

d’accueil, studio) gratuitement ou à un faible prix est également offerte par la majorité des

répondants (92%) sans différence notable selon la spécialité.

Plus d’un service sur deux (53%) dispose de chambres « parent-enfant » permettant à au

moins un des deux parents de dormir auprès de son enfant durant toute la durée de

l’hospitalisation (il s’agit de chambres assez spacieuses et conçues pour que le ou les

parents puissent s’y sentir confortablement installés). Des différences existent selon la

spécialité : si plus de deux tiers des services de neurologie et d’onco-hématologie disposent

de telles chambres (respectivement 67% et 64%), ce n’est le cas que pour un quart des

services de réanimation pédiatrique (25%). Cela peut s’expliquer par le fait que les locaux et

les chambres au sein des services de réanimation sont surtout conçus en vue de la

surveillance attentive et de l’efficacité des gestes thérapeutiques. Cependant, le fait que 4

services de réanimation pédiatrique disposent de ce type de chambre démontre qu’une telle

organisation est possible.

À l’inverse, ce sont les services de réanimation pédiatrique qui disposent majoritairement (à

63%) de chambres d’accompagnement séparées pour les parents dans le service ou à

proximité immédiate dans le même bâtiment (ces chambres sont uniquement réservées aux

88%

25%

63%

88%

72%

64%

16%

96%

100%

67%

8%

92%

Lits d'appoint

Chambre "parents-enfant"

Chambre d'accompagnement séparée

Hébergement extérieurNeurologie

Onco-hématologie

Réanimation

Graphique 15 - Services disposant de ressources pour l'hébergement des parents d'enfants ou

d'adolescents en fin de vie selon la spécialité

(N = 12)

(N = 25)

(N = 16)

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parents lorsqu’ils ne peuvent pas dormir dans la même chambre que leur enfant). Les

services de neurologie et d’onco-hématologie pédiatriques sont, en revanche, très peu à

disposer de ce type de chambre (respectivement 8% et 16%).

Bien que les services disposent tous, de manière globale, d’une offre d’hébergement pour

les parents dans le cadre de situations de fin de vie, plus d’un tiers (38%) estiment que la

capacité d’accueil n’est pas suffisante au regard des besoins. Autrement dit, cela signifierait

qu’il arrive souvent que, malgré l’existence de ces ressources, les services soient dans

l’incapacité d’accueillir les parents faute de places disponibles. Il est à noter que, malgré ce

constat, les parents étaient présents au cours des 24 dernières heures avant le décès pour

la quasi-totalité des enfants décédés (96%).

3.8. Soutien psychologique, éducatif et social

Au niveau déclaratif, la quasi-totalité des services propose un soutien psychologique aux

patients et à leurs proches directs (parents et fratries) et dans une moindre mesure aux

autres membres de la famille (grands-parents notamment). Au regard des parcours des

enfants et adolescents décédés au sein des services spécialisés, un soutien plus fréquent a

été constaté pour les parents que pour les patients et les fratries.

Au niveau éducatif, une part importante des enfants et adolescents décédés au sein des

services spécialisés n’était pas en capacité de recevoir une prise en charge éducative du fait

de leur état de santé. Il apparaît cependant que lorsque les enfants étaient en capacité de

recevoir un soutien éducatif, il a eu lieu au cours des trois derniers mois pour 76% d’entre

eux (au sein ou en dehors du service).

En ce qui concerne le soutien social, près de neuf services répondants sur dix disposent

d’un travailleur social au sein de leur équipe ou peuvent faire intervenir un travailleur social

extérieur au service. Il apparaît qu’au total, 68% des familles ont rencontré une assistante

sociale avant ou après le décès de l’enfant.

3.8.1. Soutien psychologique des patients et des proches

Près de l’ensemble des services répondants déclare proposer régulièrement un soutien par

un psychologue ou un pédopsychiatre aux patients en fin de vie et à leurs proches - parents

et fratries (Cf. Graphique 16).

Le soutien aux autres membres de la famille n’est cependant pas proposé par près d’un

service sur deux toutes spécialités confondues (45%).

Le soutien psychologique des grands parents, souvent très investis dans l’accompagnement

de l’enfant et des parents, ne semble pas être une pratique encore très courante et

représente donc un axe d’amélioration à développer.

Bien que près de l’ensemble des services déclarent offrir régulièrement un soutien

psychologique aux patients et à leurs proches, dans la réalité, l’analyse des parcours des

patients révèle que ce soutien est loin d’être systématiquement réalisé.


Graphique 16 - Part de services proposant régulièrement un soutien par un psychologue ou un

pédopsychiatre aux patients en fin de vie et à leurs proches selon la spécialité


Aucun soutien psychologique n’a été proposé par le service aux patients ou aux proches

pour 11 cas sur les 225 recensés. Il est à noter que pour près de la totalité de ces situations

(10 situations sur 11), les patients avaient été hospitalisés moins de 48 heures avant leur

décès. La très courte durée d’hospitalisation explique donc certainement l’absence de

proposition de soutien psychologique aux patients et à leurs proches au cours du dernier

séjour.

La prise en charge psychologique des parents est relativement élevée pour l’ensemble des

spécialités, celle des patients et des fratries est plus hétérogène (Cf. Graphique 17).

Graphique 17 - Prise en charge psychologique selon la spécialité


Déterminants de la prise en charge psychologique des patients

Le soutien psychologique offert aux patients est très variable selon la spécialité : les enfants

décédés en services d’onco-hématologie pédiatrique sont ceux pour lesquels il a été le plus

effectif (pour 63% d’entre eux), il l’a été pour moins d’un tiers des enfants décédés en

neurologie pédiatrique et pour 6% des enfants décédés en services de réanimation

44%

94%

100%

100%

40%

100%

100%

100%

58%

92%

100%

92%

Aux autres membres de lafamille

A la fratrie

Aux parents

Aux patientsNeurologie

Onco-hématologie

Réanimation

(N = 12)

(N = 25)

(N = 16)

4% 8%

27%

77%

34%

10% 2% 0%

10%

63% 68%

42%

3% 9% 13% 11%

6%

62%

30%

4% 13%

Aucun soutien n’a été proposé

Un soutien a été proposé mais n’a pas été accepté

par la famille

Soutien du patient Soutien desparents

Soutien de lafratrie

Soutien des autresmembres de la

famille

Ne sais pas

Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

(N = 52)

(N = 102)

(N = 71)

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pédiatrique. Plusieurs facteurs relatifs à la fois à l’état du patient, aux modalités de prises en

charge ainsi qu’aux caractéristiques des services peuvent expliquer ces différences.

Concernant l’état du patient, l’âge des enfants, la présence de troubles de la conscience

spontanés liés à l’affection ou de symptômes réfractaires aux traitements au cours de la

dernière semaine de vie (anxiété, dépression) apparaissent comme des facteurs explicatifs

de la mise en place d’un soutien psychologique à destination de l’enfant en fin de vie.

Concernant les facteurs relatifs aux modalités de la prise en charge et aux caractéristiques

des services, il apparaît que le fait que l’enfant soit déjà connu d’un des médecin du service

avant la dernière hospitalisation, l’objectif des traitements et la formation d’un des médecins

permanents aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie soient des facteurs

influençant la réalisation d’un soutien psychologique auprès de l’enfant (Cf. Tableau 20).

Tableau 20 - Soutien psychologique de l'enfant selon l’âge, l’objectif des traitements, les symptômes

Un soutien psychologique a-t-il été réalisé auprès du patient ?

Effectifs Oui Non RR* p-value

Âge

1 mois à 4 ans 85 24% 66% 1

p < 0,05 5 à 14 ans 98 37% 55% 1,13

15 à 18 ans 31 65% 29% 1,41

Le patient souffrait-il de troubles de la conscience au cours de la dernière semaine de vie ?

Oui 118 31% 65% 1 p < 0,05

Non 104 43% 45% 1,12

Le patient souffrait-il d’anxiété au cours de la dernière semaine de vie ?

Oui 46 57% 41% 1,25 p < 0,05

Non 176 32% 60% 1

Le patient souffrait-il de dépression au cours de la dernière semaine de vie ?

Oui 18 78% 11% 1,45 p < 0,05

Non 204 33% 60% 1

Objectifs des traitements

La guérison complète de la maladie 23 17% 78% 1

p < 0,05 Le traitement d’un épisode aigu 42 31% 62% 1,14

Uniquement le confort du patient 156 42% 50% 1,25

L’enfant était-il déjà suivi par un médecin du service avant la dernière hospitalisation ?

Oui 172 47% 48% 1,43 p < 0,05

Non 53 4% 79% 1

Un ou plusieurs médecins permanents du service sont-ils formés aux soins palliatifs ?

Oui 168 41% 51% 1,18 p < 0,05

Non 57 23% 67% 1

* Risque relatif : Il mesure le risque de survenue d'un événement, ici le fait que la mort de l’enfant ait bénéficié d’un soutien psychologique, dans un groupe par rapport à l’autre selon l’âge, les symptômes, l’objectif des traitements, le suivi préexistant par un médecin du service, la formation d’un des médecins permanents aux soins palliatifs.


Lecture : Pour 24% des enfants décédés âgés de 1 mois à 4 ans un soutien psychologique a été réalisé contre 65% des enfants âgés de 15 à 18 ans.


Des facteurs liés à l’âge et à l’état de l’enfant peuvent expliquer la mise en place d’un soutien

psychologique. Plus les enfants étaient âgés plus ils ont été nombreux à bénéficier d’un

soutien psychologique : il a eu lieu pour 24% des enfants âgés de 1 à 4 ans, pour 37% des

enfants âgés de 5 à 14 ans et pour 65% des enfants âgés de 15 à 18 ans (p < 0,05). La

présence de symptômes réfractaires au cours de la dernière semaine de vie semble

également expliquer qu’un soutien ait eu lieu ou non : il a été plus observé lorsque les

enfants souffraient d’anxiété et de dépression (p < 0,05). À contrario il a été moins fréquent

pour les enfants souffrant de troubles de la conscience spontanés liés à l’affection (p < 0,05).

Des facteurs relatifs aux services ou aux modalités de la prise en charge contribuent

également à expliquer la réalisation ou non d’un suivi psychologique en direction du patient.

Ainsi, lorsque l’objectif des traitements au cours de la dernière hospitalisation était la

guérison complète de la maladie, 17% des enfants ont bénéficié d’un soutien psychologique,

c’était le cas pour 31% des enfants dont l’objectif était le traitement d’un épisode aigu et pour

42% des enfants dont les traitements visaient exclusivement le confort (p < 0,05).

Il semblerait également exister une très forte corrélation (p < 0,05) entre le fait que l’enfant

soit déjà suivi par un médecin du service et le fait qu’un soutien psychologique ait été

réalisé : près d’un enfant sur deux déjà suivi par un médecin du service (47%) a reçu un

soutien psychologique contre 4% des enfants qui n’étaient pas suivis auparavant.

La formation d’un des médecins permanents du service aux soins palliatifs et/ou à

l’accompagnement de fin de vie est également positivement corrélée la prise en charge

psychologique des enfants en fin de vie. En effet, au sein des services dont un des médecins

permanents était formé, 41% des enfants ont été pris en charge psychologiquement contre

23% lorsque le service ne disposait pas de médecin permanent formé (p < 0,05).

Prise en charge psychologique des fratries

Près de l’ensemble des services spécialisés ont déclaré proposer un soutien psychologique

aux fratries des enfants en fin de vie (Cf. Graphique 16), or les fratries des enfants décédés

au sein des services dont le parcours a été retracé sont loin d’avoir toutes bénéficié d’un tel

soutien (Cf. Graphique 17).

En effet, alors que 92% des services de neuropédiatrie déclarent proposer régulièrement un

tel soutien, 34% des fratries des enfants décédés en ont réellement bénéficié.

Les services de réanimation pédiatrique déclarent à 94% proposer un tel soutien et 30% des

fratries en ont effectivement bénéficié.

Enfin, en onco-hématologie pédiatrique 42% des fratries en ont bénéficié alors que tous ces

services déclarent proposer un soutien psychologique.

L’écart entre ces taux peut, dans une certaine mesure, s’expliquer, entre autre, par un refus

de la part des parents : un soutien a été proposé mais refusé par la famille dans 8% des cas

en services de neurologie pédiatrique, pour 10% en onco-hématologie pédiatrique et pour

11% en réanimation pédiatrique. Un écart probablement plus important peut également être

lié à l’absence habituelle de notification de leurs entretiens par les psychologues dans le

dossier.

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3.8.2. Prise en charge éducative des patients en fin de vie

Selon la Charte de l’enfant hospitalisé « l'hôpital doit fournir aux enfants un environnement

correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs » (Charte de l’enfant

hospitalisé, 1988). Le droit à la scolarisation pour tous a également été réaffirmé par la Loi

du 11 février 200513.

La prise en charge éducative était entendue dans cette enquête comme pouvant avoir eu

lieu dans ou en dehors du service spécialisé, il pouvait s’agir d’une dispense de cours par un

enseignant de l’éducation nationale, d’une aide pédagogique à domicile ou d’activités

éducatives et culturelles selon ce que permettaient les capacités et l’état de santé de

l’enfant.

Sur les 225 enfants décédés au sein des services spécialisés, 81 (soit 36%) n’étaient pas en

mesure de recevoir une prise en charge éducative au cours des trois derniers mois avant le

décès du fait de leur état de santé. C’est en services de neurologie pédiatrique où ce taux,

qui s’élevait à 65%, est le plus élevé. C’est ensuite en services de réanimation pédiatrique

où il est de 46% et enfin en service d’onco-hématologie pédiatrique pour 14%.

Lorsque les enfants étaient en capacité de recevoir une prise en charge éducative, elle a été

effective au cours des trois derniers mois pour 76% d’entre eux14.

Ce taux varie peu selon l’âge de l’enfant au décès puisque 62% des enfants âgés de 1 mois

à 4 ans et en mesure de recevoir une prise en charge éducative l’ont effectivement reçue au

cours des 3 derniers mois, ça a été le cas pour 84% des enfants âgés de 5 à 14 ans et pour

88% des enfants âgés de 15 à 18 ans.

À l’inverse, pour 11% des enfants décédés au sein des services spécialisés et dont l’état de

santé permettait une prise en charge éducative, celle-ci n’a pas eu lieu tout au long des trois

derniers mois avant leur décès (pour 13% des enfants les répondants n’ont pas pu indiquer

s’ils avaient ou non bénéficié d’une telle prise en charge).

Lorsque l’état de santé de l’enfant le permettait, la prise en charge éducative semble donc

avoir été effective pour la grande majorité des enfants décédés au sein des services

spécialisés. Notamment concernant les enfants décédés en services de neurologie et

d’onco-hématologie pédiatrique, qui ont pu bénéficier d’une telle prise en charge à 89% et à

83%.

Pour 37% des enfants décédés en services de réanimation pédiatrique les répondants n’ont

pas su répondre à cette question, probablement du fait d’un manque de traçabilité de cette

information dans le dossier du patient. En, dehors des enfants pour lesquels les services de

réanimation pédiatrique n’ont pas su répondre, il apparaît que 88% des enfants décédés au

sein de ces services ont reçu une prise en charge éducative au cours des trois derniers mois

avant leur décès.

3.8.3. Soutien social

Près de neuf services répondants sur dix disposent d’un travailleur social au sein de leur

équipe ou peuvent faire intervenir un travailleur social extérieur au service. Seuls deux

13

Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. 14

Le calcul a été fait en excluant les situations d’enfants pour lesquels les répondants ont indiqué « Non car son

état de santé ne le lui permettait pas », soit 81 enfants.

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647


services d’onco-hématologie pédiatrique et trois services de réanimation pédiatrique ne

disposent ni ne peuvent faire intervenir un tel professionnel.

Pour près d’un tiers des enfants décédés au sein des services spécialisés (soit 71 situations

sur 225), ces derniers n’ont pas pu indiquer si la famille avait ou non rencontré une

assistante sociale au sein du service ou de l’établissement avant ou après le décès de

l’enfant. Là encore se pose la question de la traçabilité des informations qui ne figurent pas

classiquement dans le dossier médical ou infirmier des patients.

Au total, 68% des familles ont rencontré une assistante sociale avant ou après le décès de

l’enfant (68% avant le décès et 12% après le décès Ŕ Cf. Tableau 21).

Tableau 21 – Prise en charge sociale au sein des différentes spécialités


N = 52


N = 102


N = 71

Total

N = 225

Familles ayant rencontré une assistante sociale intervenant dans le service ou dans l’établissement

81% 85% 36% 68%

Avant le décès de l’enfant 81% 84% 35% 68%

Après le décès de l’enfant 0% 25% 3% 12%

Ne sais pas 15% 15% 56% 28%


Lecture : Pour 81% des 52 enfants décédés en services de neurologie pédiatrique, la famille a rencontré une assistante sociale intervenant dans le service ou dans l’établissement.

Il est intéressant de noter que, pour les situations où les répondants ont su répondre, la

rencontre avec un travailleur social semble avoir quasi-systématiquement eu lieu quel que

soit la spécialité. En effet, pour les 154 situations où les services ont été en mesure de

répondre, 95% des familles ont rencontré une assistante sociale avant ou après le décès de

l’enfant (94% avant le décès et 17% après le décès). De fait, elle apparaît comme une étape

essentielle dans l’accompagnement des familles. Elle doit notamment permettre de dresser

un état des lieux en réalisant un bilan de la situation familiale, en identifiant les éventuels

besoins financiers et les situations d’isolement.

Dans un contexte de fin de vie, la réalisation d’un état des lieux de la situation sociale et le

suivi qui en découle sont essentiels pour répondre aux différents besoins

d’accompagnement. Ils apparaissent d’autant plus importants lorsque l’on considère que

pour 62% des enfants décédés au sein des services spécialisés, au moins un des deux

parents a dû arrêter de travailler au cours des trois derniers mois précédent le décès. Les

travailleurs sociaux peuvent accompagner les familles de différentes manières ; notamment

en réalisant les demandes de prestations (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé Ŕ

AEEH Ŕ et Allocation journalière de présence parentale Ŕ AJPP Ŕ notamment), en organisant

l’hébergement en cas d’hospitalisation, en les mettant en lien avec des associations et des

bénévoles ou encore en aidant à l’organisation et au financement des obsèques (à l’étranger

notamment). Les travailleurs sociaux peuvent aussi aider à la mise en relation avec un

Technicien de l’intervention sociale et familiale (TISF) qui a pour rôle d’accompagner des

familles ou des personnes isolées, dans des moments de fragilité et de difficultés (sociales,

relationnelles et/ou liées à la maladie, au handicap, à la vieillesse).

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3.8.4. Accompagnement post-décès

La prise en charge de la famille fait partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques. Cela

implique qu’elle puisse se poursuivre auprès des familles après la survenue du décès de

l’enfant. Comme l’a énoncé le groupe de travail sur les soins palliatifs pédiatriques de

l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) : « Un soutien pour le deuil doit débuter

dès l’annonce du diagnostic et continuer tout au long de la maladie, jusqu’à la mort et au-

delà, aussi longtemps que nécessaire » (EAPC, 2008).

Face à la rupture brutale que représente pour la famille le décès d’un enfant, l’envoi d’une

lettre de condoléance aux parents, la proposition d’un entretien à venir avec le médecin

référent ou un psychologue du service peuvent être le prétexte dont elle a besoin pour

revenir au sein du service où leur enfant a été pris en charge, revoir l’équipe soignante et

médicale et évoquer avec eux le souvenir de leur enfant décédé. Il a notamment été

constaté qu’après le décès de l’enfant « les familles se sentaient souvent coupées des

personnes avec qui elles avaient noué des liens forts à l’hôpital, des personnes qui les

avaient aidé à cheminer tout au long du processus de compréhension de la mort à venir de

leur enfant. Même des petites attentions démontrant d’un intérêt toujours présent ont des

effets considérables sur la famille15 » (LEVETOWN, 2008).

Globalement, les services spécialisés répondants ont intégré cette dimension dans les prises

en charge de fin de vie puisque 94% d’entre eux (soit 50 services sur les 53 répondants) ont

déclaré avoir mis en place une ou plusieurs actions d’accompagnement des familles après la

survenue du décès de l’enfant.

Graphique 18 - Actions d'accompagnement après-décès selon la spécialité


L’entretien avec le médecin référent à distance du décès et le soutien par un psychologue ou

un pédopsychiatre sont les dispositifs les plus souvent cités quelle que soit la spécialité

(respectivement dans 79% et 81% des services). L’envoi d’un courrier personnalisé, la

distribution d’un livret à destination des parents endeuillés (du type livret SPARADRAP

« Repères pour vous, parents en deuil », 2011) et l’orientation vers une association de

parents sont, quant à eux, des dispositifs mis en place de manière très hétérogène au sein

des services (Cf. Graphique 18).

15

Traduit de l’anglais

75% 83%

25% 8% 17%

84% 76%

44%

28% 32%

81% 81%

44%

31% 31%

Proposition d'unentretien avec lemédecin référent

Soutien par unpsychologue ou un

pédopsychiatre

Envoi d'un courrierpersonnalisé

Distribution d'un livretde repères pour

parents endeuillés

Orientation vers uneassociation de parents

Neurologie

Onco-hématologie

Réanimation

(N = 12)

(N = 25)

(N = 16)


L’envoi d’un courrier personnalisé n’est réalisé que dans ¼ des services de neurologie

pédiatrique tandis qu’il l’est pour 44% des services d’onco-hématologie et de réanimation

pédiatriques. N’ayant donné aucune définition exacte de ce qui était entendu par « courrier

personnalisé », l’enquête ne permet pas d’apprécier la qualité de celui-ci. Ainsi, il peut aussi

bien s’agir d’un courrier standard que d’un courrier manuscrit rédigé de manière

individualisée à l’occasion de chaque décès.

À noter qu’une étude réalisée à l’étranger, a permis de constater que l’envoi d’un courrier de

condoléance deux semaines après le décès, signé d’un des soignants ayant pris en charge

le patient décédé, avait d’importantes répercussions auprès des familles (TOLLE, 1986). Un

guide à destination des médecins sur la manière de rédiger une lettre de condoléance a

également été publié en Angleterre. Différents freins à l’écriture d’une telle lettre par le

médecin y sont évoqués, notamment le fait qu’il soit trop occupé, qu’il ait des difficultés à se

procurer les coordonnées de la famille, qu’il n’ait pas assez bien connu le patient pour écrire

à la famille, qu’il soit dans la difficulté de désigner quel soignant de l’équipe doit écrire cette

lettre, qu’il ait du mal à se confronter à des erreurs potentielles survenues lors de la prise en

charge ou encore le fait que la lettre de condoléance et les pratiques de suivi de deuil soient

peu évoquées au cours des formations médicales (BEDELL, 2001 et KANE, 2007).

La distribution d’un livret de deuil aux familles n’est réalisée que dans un service de

neurologie pédiatrique sur 12 et dans près d’un tiers des services d’onco-hématologie et de

réanimation pédiatrique (respectivement 28% et 31%). Comme en témoigne un service de

réanimation, le livret de deuil, remis aux familles avant qu’elles ne quittent le service après le

décès de leur enfant, apporte des informations et des repères visant à leur rendre la maîtrise

des évènements. Il peut aider les parents en donnant des repères pratiques sur l’ensemble

des démarches survenant suite au décès de l’enfant (chambre mortuaire, rites funéraires,

funérailles, etc.) mais également sur le cheminement du deuil, les difficultés possibles avec

le conjoint et les proches, le cheminement de leurs enfants. Il peut également offrir des

pistes de soutien (au sein du service, associations). Il peut aussi représenter une aide pour

les soignants comme soutien dans la communication et support au dialogue (HUBERT,

2004).

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4. Conclusion

Aucune étude concernant les pratiques d’accompagnement de fin de vie et l’identification

des parcours de fin de vie des enfants et adolescents qui décèdent au sein des services

spécialisés de neurologie, onco-hématologie et réanimation pédiatriques n’avait encore été

réalisée au niveau national auprès des services spécialisés d’onco-hématologie, de

neurologie et de réanimation pédiatriques.

La présente étude a permis d’objectiver le fait que les services de surspécialités étaient

régulièrement confrontés à des situations de fin de vie. L’analyse des parcours des enfants

et adolescents décédés des suites d’une maladie grave en phase avancée ou terminale au

sein des services interrogés a permis de rendre compte de l’importance des symptômes

majeurs et réfractaires ainsi que la fréquence des décisions complexes en fin de vie

(limitation et arrêt et de traitements et sédation en phase terminale). Ces décisions et ces

réalités sont d’une telle complexité qu’il apparaît inenvisageable que les services ne

disposent pas des moyens nécessaires à la bonne prise en charge de ces situations. Or,

certains services ne disposent encore d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et/ou

à l’accompagnement de fin de vie et certains n’ont mis en place aucun dispositif de soutien

formalisé pour les professionnels confrontés à de telles situations. Il semblerait nécessaire

de développer la formation des professionnels aux soins palliatifs (d’autant plus au regard de

l’impact positif constaté sur la communication et le soutien psychologique aux patients et aux

proches) ainsi que la mise à disposition d’espaces de paroles permettant l’analyse de

pratiques et la prise de recul face aux émotions vécues quotidiennement par l’équipe lors

d’accompagnements de fin de vie.

Parallèlement, il apparait important de mener des travaux permettant d’identifier les

fondements des décisions particulièrement complexes et difficiles (sédation en phase

terminale et LAT) qui apparaissent comme une réalité encore mal définie en services

spécialisés, pour en comprendre les processus et les modalités (compétences et conditions

nécessaires à leur mise en œuvre, prise de décision et consentement, interdisciplinarité et

collégialité, place de l’entourage, place des soignants et mise en œuvre).

Malgré le fait que certains services ne disposent pas de professionnels formés aux soins

palliatifs, ils semblent être globalement organisés pour la bonne mise en œuvre de soins de

support. Une grande part d’entre eux, disposent ou peuvent faire intervenir des

professionnels ressources. Parallèlement, il apparaît qu’en pratique, la majorité des services

répondants mobilise des structures ressources en soins palliatifs dans le cadre

d’accompagnements de fin de vie, notamment les Équipes ressources régionales en soins

palliatifs pédiatrique (ERRSPP) et les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). En

participant au soutien et à l’acculturation des professionnels, l’intervention de ces équipes

peut constituer une ressource pour les services spécialisés.

Le développement des prises en charge de proximité, non exploré dans cette enquête,

pourrait concourir à l’amélioration des prises en charge de fin de vie. Le développement de

ce type de prises en charge suppose cependant formation et soutien des équipes

hospitalières de proximité aux spécificités des accompagnements de fin de vie (et davantage

encore concernant les enfants atteints de pathologies neurologiques). Il s’agit là d’un thème

de recherche intéressant ; une étude nationale sur l’accompagnement de fin de vie au sein

des hôpitaux de proximité permettrait d’identifier objectivement la prévalence de ces

situations et de repérer les ressources mobilisées ainsi que les difficultés rencontrées par les


équipes confrontées à de telles prises en charge. Il serait également intéressant de recueillir

le ressenti et les souhaits des parents concernant les prises en charge de proximité ainsi que

les potentielles difficultés et/ou bénéfices qu’elles peuvent engendrer.

Bien que la politique d’accueil des services soit majoritairement adaptée aux situations de fin

de vie (accueil des parents 24h/24, accueil des fratries, solutions d’hébergement de la famille

dans ou à proximité du service et chambre individuelle pour l’enfant) certains axes

mériteraient d’être développés. Il apparait notamment important que tous les services

puissent disposer d’une pièce permettant de discuter dans de bonnes conditions avec les

parents autours des questions relatives à la maladie et à la fin de vie de leur enfant.

L’information des familles et des enfants reste cependant un sujet très délicat et aucune

recommandation générale ne pourrait être énoncée tant il apparaît difficile de définir des

bonnes pratiques en la matière. Il n’en reste pas moins que, lorsque le besoin de

communication est ressenti, il est important que les professionnels soient outillés et formés

aux soins palliatifs pour aborder les questions relatives à la fin de vie et à la mort avec la

famille ou avec l’enfant en fin de vie.

Les démarches de suivi post-décès mises en places par les services sont hétérogènes. Cet

accompagnement semble être intégré dans les prises en charge de fin de vie mais est

encore peu structuré et lisible. Cette question, encore peu abordée dans les travaux de

recherche mériterait à être développée.

CO

NC

LU

SIO

N



5. Index des illustrations

5.1. Tableaux

Tableau 1 Ŕ Lieux de décès en fonction des groupes d'âge, en France en 2013 (%) ............ 9

Tableau 2 - Principales causes de décès des jeunes et des enfants de 1 à 14 ans en 2012

en France .............................................................................................................................10

Tableau 3 - Échantillon et taux de réponse ...........................................................................20

Tableau 4 - Caractéristiques des services spécialisés répondants .......................................20

Tableau 5 - Caractéristiques des enfants et adolescents décédés au sein des services

spécialisés ............................................................................................................................21

Tableau 6 - Survenues de décès en 2014 selon la spécialité ...............................................23

Tableau 7 Ŕ Lits identifiés en soins palliatifs (LISP) en services spécialisés au regard du

nombre de patients en fin de vie ...........................................................................................27

Tableau 8 - Formation aux soins palliatifs et/ou à l'accompagnement de fin de vie au sein

des services pédiatriques spécialisés ...................................................................................28

Tableau 9 - La formation des autres professionnels du service selon qu’au moins un des

médecins permanents soit formé ou non aux soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de la

fin de vie (N = 51) .................................................................................................................30

Tableau 10 Ŕ Personnel ressource pouvant intervenir au sein du service selon la spécialité 33

Tableau 11 - Pratiques de sédations en phase terminale selon la spécialité ........................52

Tableau 12 Ŕ Présence de symptômes majeurs et réfractaires durant les 7 derniers jours

avant le décès et réalisation d’une sédation en phase terminale ..........................................55

Tableau 13 - Pratique de sédation en phase terminale selon la décision de LAT par spécialité

.............................................................................................................................................56

Tableau 14 Ŕ Sédations en phase terminale et mobilisation des ressources en soins palliatifs

.............................................................................................................................................57

Tableau 15 - Communication selon l'âge des enfants ...........................................................60

Tableau 16 - Communication selon l’objectif des traitements lors de la dernière

hospitalisation ......................................................................................................................61

Tableau 17 Ŕ Communication avec les parents selon la formation des professionnels aux

soins palliatifs et/ou à l’accompagnement de fin de vie ........................................................64

Tableau 18 Ŕ Décisions complexes en fin de vie et communication avec les parents ...........65

Tableau 19 - Communication, soutien psychologique et ressenti des répondants sur le fait

que la mort de l'enfant ait été paisible ou non .......................................................................66

Tableau 20 - Soutien psychologique de l'enfant selon l’âge, l’objectif des traitements, les

symptômes ...........................................................................................................................72

Tableau 21 Ŕ Prise en charge sociale au sein des différentes spécialités .............................75

5.2. Graphiques

Graphique 1 - Part des décès des enfants de 1 à 19 ans selon le lieu de décès en France en

2013 .....................................................................................................................................10

Graphique 2 - Part de services disposant de professionnels formés aux soins palliatifs et/ou

à l'accompagnement de fin de vie selon le type de professionnel et la spécialité .................29

Graphique 3 - Part de services disposant de dispositifs de soutien pour les professionnels

selon la spécialité .................................................................................................................31

IND

EX


Graphique 4 - Appel aux ressources en soins palliatifs (ERRSPP et EMSP) dans le cadre de

situations de fin de vie en 2014 selon la spécialité ...............................................................36

Graphique 5 Ŕ Répartition de l'activité des ERRSPP selon leurs missions (N = 15) .............37

Graphique 6 - Mise en place de dispositifs de soutien à destination des professionnels des

services dans le cadre d'accompagnements de fin de vie selon la mobilisation des

ressources en soins palliatifs (ERRSPP, EMSP et USP) ......................................................37

Graphique 7 - Un document de liaison a-t-il été transmis au service à l'arrivée de

l'enfant/adolescent ? .............................................................................................................40

Graphique 8 - Implication du médecin de ville lors de la dernière hospitalisation dans le

service parmi les enfants effectivement suivis par un médecin de ville (N = 177) .................44

Graphique 9 - Souhait des parents concernant le lieu de décès selon la spécialité ..............45

Graphique 10 - Part des enfants souffrant de symptômes majeurs et réfractaires durant les 7

derniers jours avant le décès et jusqu’au décès selon la spécialité où ils sont décédés .......47

Graphique 11 Ŕ Communication auprès des enfants décédés selon la spécialité .................59

Graphique 12 - Part d'enfants avec lesquels les professionnels ont évoqué la fin de vie et la

mort selon la formation ou non aux soins palliatifs et/ou à l'accompagnement de fin de vie .63

Graphique 13 - Proportion de services disposant d'une pièce permettant de parler avec les

parents concernant la fin de vie de leur enfant .....................................................................68

Graphique 14 - Origine géographique des patients de 1 mois à 18 ans exclu décédés en

MCO en 2014 .......................................................................................................................68

Graphique 15 - Services disposant de ressources pour l'hébergement des parents d'enfants

ou d'adolescents en fin de vie selon la spécialité ..................................................................69

Graphique 16 - Part de services proposant régulièrement un soutien par un psychologue ou

un pédopsychiatre aux patients en fin de vie et à leurs proches selon la spécialité ..............71

Graphique 17 - Prise en charge psychologique selon la spécialité .......................................71

Graphique 18 - Actions d'accompagnement après-décès selon la spécialité ........................76

5.3. Encadrés

Encadré 1 - Fin de vie : quelle définition ? ............................................................................25

Encadré 2 - Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) .........................................................26

Encadré 3 - Dispositifs de soutien aux professionnels ..........................................................31

Encadré 4 - Les Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques ...................35

Encadré 5 Ŕ Aide à la lecture de graphique ..........................................................................38

Encadré 6 Ŕ Le classeur de suivi du Réseau Ile-de-France d’hémato-oncologie pédiatrique

(RIFHOP) .............................................................................................................................41

Encadré 7 - Enquête Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents

polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux (IME, IEM, EEAP) ..............42

Encadré 8 - LAT : repères pour la pratique et cadre juridique ...............................................49

Encadré 9 - Sédation ............................................................................................................52

Encadré 10 Ŕ Formulation de la question relative à la sédation en phase terminale .............53

Encadré 11 - Étude sur la sédation en fin de vie chez l’enfant atteint de cancer ...................54

Encadré 12 Ŕ Formulation de la question relative à la communication ..................................59


6. Bibliographie

Association SPARADRAP. Repères pour vous, parents en deuil, 2011, 52 p.

AUVRIGNON Anne. Accompagnement des enfants en fin de vie et de leur famille en

hémato-oncologie, Conférence Accompagnement des enfants en fin de vie et de leur famille

du Comité National de l’Enfance, 2012, Paris, 26p. [en ligne] http://www.cne-

fr.org/Conferences/2012/2012-1-2_ENFANTSEN-FINDEVIE.pdf (consulté le 10/02/2016).

BEDELL SE, CADENHEAD K, GRABOYS TB. The doctor’s letter of condolence, The New

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7. Liste des sigles

AEEH Allocation d'éducation de l'enfant

handicapé

AJPP Allocation journalière de présence

parentale

ATIH Agence technique de l’information

sur l’hospitalisation

CéPIDC Centre d’épidémiologie des

causes médicales de décès

CNDR-SP Centre national de ressources -

soin palliatif

DESC Diplôme d'études spécialisées

complémentaires

DGOS Direction générale de l’offre de

soins (ex-DHOS Direction de

l'hospitalisation et de l'organisation des

soins)

DMS Durée moyenne de séjour

DES Diplôme d’études spécialisées

DIU Diplôme inter-universitaires

DU Diplôme universitaire

EAPC European association for palliative

care

EEAP Etablissement pour enfants et

adolescents polyhandicapés

EMSP Équipe mobile de soins palliatifs

ERRSPP Equipe ressource régionale de

soins palliatifs pédiatriques

ETP Équivalent temps plein

GFRUP Groupe francophone de

réanimation et urgences pédiatriques

HAS Haute autorité de santé

IDE Infirmière diplomée d’Etat

IEM Institut d’éducation motrice

IME Institut médico-éducatif

INCa Institut national du cancer

INSEE Institut des statitiques et des

études économiques

IPDE Infirmière puéricultrice diplomée

d’Etat

LAT Limitation et arrêt de traitement

LISP Lit identifié de soins palliatifs

MCO Médecine chirurgie obsétrique

(Court séjour, soins de courte durée)

ONFV Observatoire national de la fin de

vie

PPS Plan personnalisé de soins

RCP Réunion de concertation

pluridisciplinaire

RIFHOP Réseau Île de France

d'Hématologie Oncologie Pédiatrique

SAE Statistique annuelle des

établissements de santé

SAMU Service d’aide médicale urgente

SFAP Société française

d’accompagnement et de soins palliatifs

SFCE Société française de lutte contre les

cancers et les leucémies de l’enfant et de

l’adolescent

SFNP Société française de neurologie

pédiatrique

SP Soins palliatifs

SRLF Société de réanimation de langue

française

USP Unité de soins palliatifs

SIG

LE

S


Observatoire national de la fin de vie / Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie 35, rue du Plateau, CS 20004, 75958 Paris Cedex 19, France

Documents

Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en ... · Centre national des soins ... psychologue clinicienne et psychothérapeute en neurologie ... c’était aussi le cas pour