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Patient ou citoyen?La participation aux décisions en matière de santé

Pierre-Gerlier Forest, Ph.D.G.D.W. Cameron Chair / Chaire G.D.W. Cameron

Montréal, Qc [11-v-04]

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Ce dont je veux parler

La tension fondamentale À quoi sert la participation? La participation au Québec Les conditions de possibilité

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La participation

Une idée aussi vieille que la démocratie

Le droit de chaque personne de participer aux décisions qui la concernent

Elle s’exerce parfois directement Mais le plus souvent, par le

truchement de représentants

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La tension essentielle

Encourager la participation des patients: des droits, des choix, des garanties

Renforcer les mécanismes par lesquels les citoyens expriment leurs préférences et participent aux décisions sur les orientations et les programmes

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Les perspectives

Une question de valeurs et de culture

Une tension exacerbée par les conceptions individualistes de l’action sociale

Une tension qu’il est possible de résoudre

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Une question d’efficacité

Le consentement et l’initiative des citoyens sont des conditions nécessaires au succès des politiques

La participation facilite aussi l’appropriation des programmes et des services publics par la population

Une façon d’encourager le respect des indications et des plans de traitement

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À quoi sert la participation?

Recueillir de l’information sur les valeurs et les préférences

Permettre la conciliation des intérêts en présence

Faciliter l’appropriation des services publics par la population

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La participation au Québec

Une tradition, qui se manifeste dans plusieurs secteurs d’activité sociale

Un trait distinctif, au cœur du régime public de santé

Une institution, difficile à transformer L’équilibre entre «patient» et

«citoyen» n’est pas atteint

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Des « publics » différents

Participation des usagers Participation de la population Participation des acteurs Un mouvement circulaire

permanent à l’initiative de la puissance publique

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Les méthodes traditionnelles

Groupes de discussion Sondages Audiences publiques Comités consultatifs Planification communautaire Sollicitation de commentaires Référendums

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Les méthodes délibératives

Jurys de citoyens Cellules de planification Panels de citoyens Sondages délibératifs Ateliers de scénarios Conférences de consensus

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Les conditions de possibilité

Pas de participation sans décentralisation

Pas de participation sans politique Pas de participation sans capital

social Pas de méthode idéale

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L’apport de la délibération

Valeur épistémique: meilleure information

Valeur transformatrice: de l’opinion au jugement, de l’individuel au collectif

Valeur légitimante: l’obligation de justifier les choix

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Des processus cognitifs essentiels

Formation du jugement Moyen d’apprentissage Occasion de socialisation Un processus ni linéaire, ni

harmonieux