Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? Élie AZOULAY, Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France Le groupe

Peut on impliquer les familles des Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? patients dans les décisions médicales?

Élie AZOULAY,

Réanimation Médicale,

Hôpital Saint-Louis, Paris, France

Le groupe FAMIREA®

Monsieur L, 77 ans Médecin à la retraite, divorcé Hypertendu, dépressif 2 épisodes d ’AIT sous aspegic

Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique Bilan étiologique

– Scanner normal, mais l ’IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires

– œdème cérébral– Pas d ’ACFA, doppler carotidien normal, crase normale

Évolution Dès l ’admission:

– intubation/VM, Gardénal et correction d ’une hyponatrémie– HTA sous I Ca et IEC

Information de la famille faite par l ’interne– deux mariages, deux fois deux enfants, – fils interlocuteur, conflits +++– information sur le diagnostic et traitements– information sur pronostic incertain

J1 -J7– aggravation neurologique, enroulement, décérébration– IRM de contrôle: œdème massif, engagement

Décision de fin de vie Consensus au sein de l ’équipe soignante

– Après une semaine supplémentaire car interne non prêt – Quatre réunions Médecins Paramédicaux– Implication du neurologue et d ’un prêtre

Conférence avec la famille– témoigne volonté du patient à ne pas vivre d ’acharnement– témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient– souhaite elle même débrancher le ventilateur

Patient extubé sous morphine et Lexomil Maintien hydratation, nutrition, nursing

La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel)

Qu ’aurait vous fait de différent ?

Comment aurait on pu mieux faire ?

A t-on prévenu tous les conflits

Round death …

Un canevas en cinq points

Pourquoi informer les familles des patients?

L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré.

L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales

Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade

Agenda de recherche du groupe FAMIREA

Relation médecin - malade

Emanuel and Emanuel, JAMA 1992

Médecin Patient

Paternaliste « Le gardien »

celui qui sait

Reçoit l’information Consentement aux soins

Informatif

(consumériste)

« Technicien »

exécute les souhaits du patient

Décide tout seul clientéliste

Interprétatif

(consultatif)

« Consultant »

identifie les valeurs du patient

écoute plus qu’il ne parle

Trouve l’intervention la plus

adaptée à ses choix

Autonomie

Délibératif

(interactif)

« Enseignant »

informe, discute…

Débats, discussions, critiques Interaction

Paternalism/Parentalism– The physician is …– The « guardian »– Who knows better– Who decides

Autonomy– The physician – Listens >>> Talks– Identifies patient’s values and

preferences

Basic information

Effective communication

The shared decision Making model

Pourquoi informer les familles ?

Risque MaladiePhase

curativePhase

palliativeFin de

vie

D E C E S

Deuil

Patient

Famille

“Family-centered care”

Family-centered care

Effectiveness of the information provided

Empowerment about surrogacy

Involvement in care if family is willing

Shared decision-making model

Pourquoi informer les familles?Pourquoi informer les familles? Ca n’est pas du consumérismeCa n’est pas du consumérisme

– Les patients sont incapables de consentirLes patients sont incapables de consentir

– Les familles ne sont pas des simples visiteursLes familles ne sont pas des simples visiteurs

– Les familles sont des décideurs potentielsLes familles sont des décideurs potentiels

– La satisfaction des familles est une variable d ’intérêtLa satisfaction des familles est une variable d ’intérêt

Principes éthiques et déontologiques?Principes éthiques et déontologiques?

Facilite l ’adhérence au projet thérapeutiqueFacilite l ’adhérence au projet thérapeutique Lilly AM J Lilly AM J

Med 2000Med 2000 Rivera, Rivera, Chest 2001

Améliore la satisfaction et le valorise les soignantsAméliore la satisfaction et le valorise les soignants

LLa famille représente la patienta famille représente la patient

Consentement présumé du patientConsentement présumé du patientPochard et al. Arch Intern Med. 1998 ;158:1716-19.

La famille est l ’interlocuteurLa famille est l ’interlocuteurRecommandations SRLF 2001.

Azoulay et al. Réanimation 2001

66% des patients sont incompétents66% des patients sont incompétentsFerrand et al. SRLF 2002







Le groupe FAMIREALe groupe FAMIREA®®

100 services de réanimation en France (1/3 des lits)100 services de réanimation en France (1/3 des lits)

11

2525 1111

11

33

1111

11

11

11

11

11

2211

11

11

22 22

2222

22 22

11 11

11

11

11

11

11

11

11

11

11

1111 33

1111

11

1111

1111

11

1. Compréhension:1. Compréhension:

Critères retenus – Diagnostics, Pronostic, Traitements

Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. Crit Care Med 2000 Azoulay et al. AJRCCM 2002Azoulay et al. AJRCCM 2002

40 à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d ’un livret d ’accueil améliorée par un livret d ’accueil

Satisfaction: CCFNI Modifié Satisfaction: CCFNI Modifié 14 questions explorant 4 domaines

– Attitude:

» qualité des soins et de la surveillance

» courtoisie et compassion

– Communication

» information et explications claires et honnêtes

» sensation de confort dans la salle d’attente

– Accueil et information

– Isolement dans la salle d’attente

Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71

Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

Déterminants de la satisfactionDéterminants de la satisfaction Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71

– fréres et soeurs– horaires des IDE

France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 – Epoux– Réunions médecins - IDE– Médecin traitant– Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE– Contradictions– Fonction de chaque soignant– Temps souhaité/temps apporté > 1.5

Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26:1187-93

– Information sur la cause du décès

Anxiété et dépression: Anxiété et dépression: échelle HADéchelle HAD

Anxiété : 7 questions

tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac

noué, non décontracté.

Dépression : 7 questions

plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence,

plaisir immédiat, réjouissance.

Cotation de 0 à 3

Cutting scoresZigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70

Anxiété Dépression Anxiété oudépression

Tous 69.1% 35.4% 71.7%

Epoux 81.1% 47.3% 84%

NNuummbbeerr ((%%)) oorr MMeeddiiaann ((rraannggeess)) NNoo lleeaafflleett

nn==8888

LLeeaafflleett

nn==8877

PP

vvaalluuee

PPoooorr ccoommpprreehheennssiioonn 3366 ((4400..99)) 1100 ((1111..55)) <<00..00000011

ddiiaaggnnoossiiss

pprrooggnnoossiiss

ttrreeaattmmeenntt

1133 ((1144..77))

1111 ((1122..55))

3311 ((3355..22))

33 ((33..44))

77 ((88))

66 ((66..99))

00..0022

00..2200

<<00..00000011

CCCCFFNNII 2233 ((1199--2277)) 2211 ((1188--2266)) 00..0088

Parameters All patients Juniors Seniors P

Comprehension of Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67

Satisfaction CCFNI score 20 (18-25)

HAD scoreGlobal scoreAnxiety scoreDepression score

21 (14.7-27)13 (9-16)9 (5-12)

88.2 90.8 0.6485 91 0.13

67.7 72.5 0.4764.5 69.4 0.47

20 (18-25) 21 (18-25) 0.67

21 (14-27)13 (9-16)8 (5-13)

22 (16-22)13 (9-16)9 (5-12)

0.970.740.90

At ICU dischargeAt ICU discharge

Still 33% of poor comprehensionStill 33% of poor comprehension– Need to reduce contradictions– Need for meetings between physicians and nurses

Same levels of satisfactionSame levels of satisfaction– Same determinants

Same rates of symptoms of anxiety and depressionSame rates of symptoms of anxiety and depression– Need for time from physicians and from nurses

Pochard et al. Journal of Critical Care, In Press

Ce que les familles souhaitentCe que les familles souhaitent Information personnalisée Honnêteté et loyauté: Équipe organisée ou l ’information circule

– même médecins / IDE– pas d ’information contradictoire– aide du médecin traitant– Livret d ’accueil

Assez de temps Architecture

» salle d ’information» salle d ’attente» chambres à un lit

Une information globale oraleUne information globale orale

Une information apportée à la Une information apportée à la famille des patients hospitaliséfamille des patients hospitalisé

Une information apportée par Une information apportée par une équipe structurée et visibleune équipe structurée et visible

La distribution du livret d’accueilLa distribution du livret d’accueil

Pédagogie de l’information Pédagogie de l’information apportée aux famillesapportée aux familles

L’information apportée aux L’information apportée aux familles d’origine non françaisefamilles d’origine non française

Accessibilité du service de Accessibilité du service de réanimation réanimation

Consultation avec le patient avant Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimationsa sortie de réanimation

Recherche clinique et formationRecherche clinique et formation

Information et accréditationInformation et accréditation

Culture of Information

Culture of Information

Restricting hospital visiting hours began in the 1800s for non paying patients in an attempt to establish order

Despite increasing awarness that families have an active role in care and that patients have the rights to make informed decisions:

It is important that patients be able to decide who can visit them and when

Hospitals should open their ICUs and assess the impact of these changes.

Restricting visiting in ICUs is neither caring, compassionate nor necessary.

Liberalizing ICU visiting hours generates resistance among some nurses and physicians:– Increase physiologic stress; but, nurses cause more stress

than families

– Interference with the provision of care: family might serve as a helpful support, increase family education and facilitating communication with clinicians

– Physical and mental exhaustion of family and friends: oppsotite has been shown

Les familles des patients qui décèdent – Pas de différence en termes de

» compréhension

» satisfaction

» symptômes d ’anxiété

– Plus de symptômes dépressifs

L ’information des familles des patients en fin de vie commence dès l ’entrée en réanimation

Ten most important needs of families of critically ill dying patients

CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006

1 Year later1 Year later

Malacrida CCM 1998

Cuthbertson, CCM 2000

Abbot CCM 2001

Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie

Auteurs InformationInsuffisante

Cibles

MMaallaaccrriiddaa,,CCrriitt CCaarree MMeedd 11999988;;2266::11118877--9933

17%RRaaiissoonn ddee llaa mmoorrtt

MMoorrtt bbrruuttaallee MMooddee dd’’iinnffoorrmmaattiioonn PPeerrssoonnnnee iinnffoorrmmééee

CCuutthhbbeerrttssoonn,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000000;;2288::11119966--220011

30%IInnssoommnniieessPPssyycchhoottrrooppeessPPbb ffiinnaanncciieerrss

MMaauuvvaaiissee ccoommmmuunniiccaattiioonn

AAbbbbootttt,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000011;;2299::119977--220011

50%TempsSallePrésence religieuse

PPaarrlleerr aavveecc llee ppaattiieenntt ddee sseesspprrééfféérreenncceess RRééaassssuurraannccee ppaarr lleess«« ddooccttoorr iinn cchhaarrggee »»

The transition from cure . . . to comfort . . .

Perspectives: le temps d’informer

Ip Crit Care Med, 1998; 26:447-51Atkinson J trauma, 1980;20:43-46Azoulay Crit Care Med 2000: 28; 3044-9Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

-80-80 -60-60 -40-40 -20-20 00 2020 4040 6060

Temps souhaité - temps accordéTemps souhaité - temps accordé

00

2020

4040

6060

8080

100100

Cen

tile

s C

enti

les 5 minutes ...5 minutes ...

Il n’y a pas de recetteIl n’y a pas de recette

Famiréa VII. Journée prévalence Temps nécessaire à l ’information

100 centres, 1000 patients Temps global d ’information: 16 minutes par

jour par patient Circonstances nécessitant plus de temps Élaboration d’un score renseignant sur le

temps optimal d ’information (The FIT score) Valorisation: TAA

Reimbursable as Critical Care Time (99291/2) – or Not

Yes - “Time spent … with family members or surrogate decision makers … reviewing the patient’s condition or prognosis, or discussing treatment or limitation(s) of treatment, …provided that the conversation bears directly on medical decision-making”

No – “All other family discussion, no matter how lengthy. Examples of family discussions which do not meet the appropriate criteria include regular or periodic updates of the patient’s condition, emotional support for the family, and answering questions regarding the patient’s condition.”







Les familles peuvent/veulent elles Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient?témoigner des volontés du patient?

Symptômes d’anxiété et de dépressionSymptômes d’anxiété et de dépression Pochard, CCM 2001Pochard, CCM 2001

La famille ne connaît pas les volontés du patientLa famille ne connaît pas les volontés du patientDelmarva J Palliat Med 2001 4:481-9Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9

Les familles donnet un consentement inadéquat à la recherche Les familles donnet un consentement inadéquat à la recherche Coppolino, Chest 2001;119:603-12Coppolino, Chest 2001;119:603-12

Les familles s ’attachent aux détails plus qu ’aux vrais problèmes.Les familles s ’attachent aux détails plus qu ’aux vrais problèmes.Wise, New Horiz 1998;6-344-52Wise, New Horiz 1998;6-344-52

Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose des souhaits du patientdes souhaits du patient Upadya Upadya AJRCCM AJRCCM 2002;166:430-52002;166:430-5

100 pairs of cardiac surgery patients and their proxies 20% inadéquations Influence of:

– Age– patient educational level less than college– patient/surrogate age difference within 5 years– Surrogate relationship – Surrogates recalling discussions regarding life support– Surrogates feeling certain about their predictions

Chest. 2001;119(2):603-12.

Surveys in 242 dialysis patients and their designated surrogates

90% of designated surrogates were family members

Having more conversations about EOL issues did not

increase knowledge of patients’ values/preferences

62% of surrogates wanted written/oral instructions

but only 39% of patients wanted to provide them Knowing the patient's wish to stop treatment was

more important than the physician's recommendation to stop treatment (62% vs. 45%, p<0.001).

Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.

Improving advance care planning by accommodating family preferences.

Compared to patients, surrogates– were less likely to want to prolong the patient's life if this entailed

suffering (12% vs. 23%, p<0.01) – were more concerned about being certain before stopping life-

sustaining treatments (85% vs. 77%, p<0.02).

Differences in preferences for the advance care planning process between patients and their surrogates, and failure to discuss specific end-of-life values and preferences, may explain why surrogates often lack the information needed to serve as surrogate decision-makers.

Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.

206 / 4800 (4.3%) patients had living wills precluding

intubation and CPR.

Of 140 admitted to general hospital wards:

– 17 (12%) wanted their living wills to preclude intubation / MV

– 12 (8.6%) did not want resuscitation under any circumstances.

7/120 (6%) physicians and 4/108 (3.7%) family members

would not intubate or perform CPR even if there was a chance

of recovery

AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5

Living wills did not fully reflect patients' expectations of receiving life-sustaining modalities.

Of 88 patients with physicians and family members:

– 29 (33%) wanted their living wills to preclude

intubation/MV only if their condition was deemed terminal

– 46 (52%) wanted the living will to preclude intubation even

if there was a 10% chance of recovery.

Thirteen (15%) wanted to preclude intubation even if

the chance of recovery was 50%.

Upadya, AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5

Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs

789 SDMs interviewed via a self-administered

questionnaire

Most wanted to share decision-making responsibility with

physicians and were satisfied with their decision-making

experience.

Key determinants of satisfaction with decision-making in the ICU:

Satisfaction with patient’s level of health care

Completeness of information received

Feeling supported through the decision-

making process.

Heyland. Intensive Care Med 2003;29(1):75-82

90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant. 80% souhaitent que leur famille partage les décisions

Il faut connaître la famille (authority, leadership), favoriser les discussions

(Télévision), dédramatiser la fin de vie et la mort, aider à rédiger des testaments de

vie (personnes âgées)

L’information donne aux familles le pouvoir de représenter le patient

Une communication de qualité permet de:

réduire les symptômes d’anxiété et de dépression

(enhanced autonomy)

d’augmenter compréhension et satisfaction

de soutenir les familles et de leur donner de la

confiance pour partager les décisions

Famiréa IX Les familles donnent elles un consentement adéquat à la

recherche

Étude prospective longitudinale multicentrique– deux scénarios fictifs, l ’un évoquant une situation avec risque vital,

l ’autre une situation sans risque vital– scénarios proposés

» aux patients le jour de leur sortie

» au membre de la famille le plus proche

» à l ’interne

» au médecin ayant le patient en charge

– comparaison

Pourquoi impliquer les familles dans les Pourquoi impliquer les familles dans les décisions ? logique contractuelledécisions ? logique contractuelle La famille protège les intérêts du patient

JAMA 1990 Oct 10;264(14):1846-53

Certaines familles le demandent Sjokvist P. ICM 25(9):949-54

Réduction des séquelles psychologiques Robinson, Lancet 1998

Amélioration de la qualité du deuil Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

Augmente la satisfaction des familles Wasser, CCM 2001;29:192-96

réduit les conflits et facilite le passage du curatif au palliatif Breen J Gen Intern Med 2001 Lilly AM J Med 2000 Rivera, Chest 2001

CCFSSCCFSS: : Assurance, Information, Proximity, Assurance, Information, Proximity,

Support, Comfort Support, Comfort

Honesty of the staff Availability of the doctors Waiting time for results Knowing the nurse Sharing in patient careSharing in patient care Clear explanations Promptness of the staff Cleanliness of the waiting

room Support and encouragement Clear answers

Quality of care Sharing in decisionsSharing in decisions Nurses’ availability Sensitivity of the doctor to

patient’s needs Privacy during visits Preparation for patient’s transfer Peacefulness of the waiting room Flexibility of visiting hours Noise level Sharing in discussionsSharing in discussions

Wasser, CCM 2001;29:192-96Wasser, CCM 2001;29:192-96

KGH-ICU Research Working GroupKGH-ICU Research Working GroupExcellent Very Good Good Fair Poor

Family satisfaction with ICU experience . . . . .

Care of Family . . . . .

Care of Patients . . . . .

Professional Care . . . . .

ICU Environment . . . . .

Overall satisfaction . . . . .

Family satisfaction with decision making

Getting information . . . . .

Understanding information . . . . .

Honesty of information . . . . .

Completeness of information . . . . .

Consistency of information . . . . .

Satisfaction with level of amount of care . . . . .

Information needs . . . . .

Heyland J Crit Care 2001; 16: 142–149 CCM 2002;30:1413-1418

Involvement of Family Members Involvement of Family Members in End Of Life Decisionsin End Of Life Decisions

Zimmerman 70% Smedira 92% Hall and Rocker 94% Keenan 90%

Intention (ESICM) 49% Esteban 40%

Ferrand (1996) 44% Pochard (1999) 17% Azoulay-Pochard (2003) 80%

Pourquoi ne le fait on pas ?Pourquoi ne le fait on pas ? Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du

curatif au palliatif Wenger J Am

Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8

Difficile de connaître les préférences des patientsCurtis Arch Intern Med 2000; 160: 1690-6

“peut on faire confiance en la famille ?”Emmanuel, JAMA 1992 Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch,

AJRCCM 1995;151:288-92

Médecine privée ? Consultation d ’éthique ?

Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162:2098-2104

Schneidermann, 2000;28:3920-3924 Pochard,

Azoulay, Crit Care Med 2001;29:1489-1490

Pas de reconnaissance de la famille comme Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patientreprésentant les volontés du patient

Seulement 67% des soignants pensent que l’avis de la famille remplace celui du patient

Abizanda, Med clin 1994;102:521-6

Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section)– continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa famille

(34%). – ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates

car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour l ’intérêt du patient (39%)

Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

SUPPORT: réduire les soins futiles en fin de vieSUPPORT: réduire les soins futiles en fin de vieStudy to Understand prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of TreatmentsStudy to Understand prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments

Mauvaise communicationMauvaise communication Traitements agressifsTraitements agressifs Mauvaise connaissance des DPMauvaise connaissance des DP La moitié des DNR sont institués 48h avant la mortLa moitié des DNR sont institués 48h avant la mort 38% des décédés ont passé 38% des décédés ont passé >> 10 jours en réanimation 10 jours en réanimation La famille de la moitié des décédés ont perçu de symptômes La famille de la moitié des décédés ont perçu de symptômes

de douleursde douleurs

Non modifié par une information sur le pronostic, les Non modifié par une information sur le pronostic, les préférences ...préférences ...

Washington Post 1994 Times magazine 1996

Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones.

This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.

Overlap between science and valuesOverlap between science and values

0

20

40

60

80

100

Care

Nurses H N Physicians

Decisions

2754caregivers

00

55

1010

1515

2020

2525

3030

3535

4040

4545

5050

33.5%33.5%

46.7%46.7%

CareCare Decision Making Decision Making

550 family members

Family Preferences for ICU Decisions

1% family decides (autonomy) 21% family decides, MD input 39% mutual (shared model) 24% MD decides, family input 15% MD decides (parental)

Heyland et al,

Intensive Care Med 2003

0

<5%

47% shared

30%

10-15%

Azoulay et al,

Crit Care Med 2004

Research agenda for end-of-life care in the Research agenda for end-of-life care in the intensive care unit (ICU)intensive care unit (ICU)

CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006

Autonomie et paternalisme

L ’information doit être améliorée pour tous

L ’implications dans les décisions doit être réservée à ceux qui

sont bien informés et qui le souhaitent

L ’implication systématique des familles dans les décisions

n ’est pas de l ’autonomie

Différences culturelles ou économiques ?

Étude Européenne en cours d ’élaboration

Conflicts in End Of LifeConflicts in End Of Life

When a DFLST is implemented, conflicts occur– in 48% of the cases between family and caregivers– in 48% of the cases inside the caregiver team– in 24% of the cases inside the family

Breen J Gen Intern Med 2001

Opinions of nurses and physicians differ. Ferrand, AJRCCM In press

Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996

Improvement of communications skillsImprovement of communications skillsPrinciplesPrinciples

KnowledgeKnowledge

AttitudeAttitude

SkillsSkills

Prevention of conflicts

Prevention of conflicts

FAMIREA V. séquelles à moyen terme

Entretiens qualitatifs avec les familles 90 jours après la

sortie de réanimation

21 centres, 459 patients / familles

Impact de la relation médecin - famille sur le stress post

traumatique (PTSD)

Impact du PTSD sur les symptômes d’anxiété et de

dépression et la qualité de vie des familles

Particularités de la fin de vie

Relation PTSD - qualité de l’information

0

10

20

30

40

50

60

70

80

IES

S

core

TOUS MANQUE DE TEMPS MANQUE DE CLARTE

BESOIN DE PLUS D ’INFO

P=0.0002

P=0.001

P<0.0001

Relation PTSD - implication en fin de vie

0

10

20

30

40

50

60

70

IES

S

core

TOUS FIN DE VIE

P<0.0001

INFORMATIONIMPLICATION

P=0.01

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

BodilyPain

RolePhysicalPhysical

Functioning

GeneralHealth

* *

Physical Health

Inter relation SF36 et PTSD

Emotional MentalHealth

VitalitySocial

Functioning

Role

****

** **

Mental Health







4. Vers une approche contextuelle de la relation médecin - malade

Améliorer avant laqualité de l’information

et la communication

Heyland and coll. Crit Care Med 2002 Jul;30(7):1413-8Curtis and coll. J Crit Care 2002 ; 17: 147-160

Improvement in communication skillsImprovement in communication skills Time and experience may not be sufficient to resolve Time and experience may not be sufficient to resolve

communication difficulties.communication difficulties.

Training and feedback from experienced facilitatorsTraining and feedback from experienced facilitators– may improve objective performance of physiciansmay improve objective performance of physicians– may improve subjective ratings of their own communication skillsmay improve subjective ratings of their own communication skills

Fallowfield, JCO 1998;16:1961-8Fallowfield, JCO 1998;16:1961-8

Efficacy of a comprehensive written feedback and of a 3-day Efficacy of a comprehensive written feedback and of a 3-day training course on subjective and objective changes in key training course on subjective and objective changes in key communication skills.communication skills.

Fallowfield, Lancet 2002;359:650-56Fallowfield, Lancet 2002;359:650-56

Satisfaction survey reflects– Key processes– Providers– Places for delivery of critical care

High priority items are addressed by a multidisciplinary ICU team using a systematic approach to the collection, presentation, analysis and interpretation of data from family satisfaction surveys in critical care

Translation into prioritized health care improvements Implementation of strategies (opportunities) that have been

proven to effectively change clinician behavior

A new era ?A new era ?

Guidance AutonomyThe shared

Decision Making Model

Risque

Certitudes

Grand risqueGrande certitude

Information simple

Grand risqueFaible certitude

Information +Implication

Faible risqueFaible certitude

Autonomie totale

Faible risqueGrande certitude

Information simple et rapide

Partage des décisions en Réanimation

E Azoulay, 2004, soumis

GreffecardiaquePéritonite,

Perforation,...

Pose de cathéter,

fibroscopie

RechercheTrachéotomie

Urgencevitale

Pronostic

Urgence majeureBon Pronostic

Information simple

Urgence majeurePronostic incertain

Implication +++

Pas d ’urgencePronostic incertain

Autonomie totale

Pas d ’urgenceBon Pronostic

Information simple et rapide







FAMIREA VIII. livret d’accompagnement en fin de vie

FAMIREA BIL: Schéma de l'étude

Absence de critères d'exclusionFamille non vue

Patient opposé à l'information de sa familleFamille refusant de participer à l'étude

InclusionDécès estimé comme certain

Décès survenant en réanimationFamille pouvant lire le livret

Symptômes d'anxiété et de dépressionéchelle HADS

Qualité de vieéchelle SF36

Stress post traumatiqueéchelle IES

Rappel des familles à J90

RandomisationBras A: pas de livret

Bras B: livret

Décision de fin de vie

Long terme

Insuffisance Respiratoire Chronique: 135 BPCO

Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8

IRC: durée de vie ou qualité de vie?Impact de la dyspnée sur la qualité de vie

Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8 Ferreira Chest 2003;123:136-141

IRC > 70ans, la famille est soignante

Pourcentage pondéré de soins apportés par les familles

Absence d’IRC IRC sans limitation

d’activité physique

IRC avec limitation

d’activité physique

Epoux 42 59 42

Enfants 67 68 67

Autre famille et amis 16 15 14

Nombre d’heures par semaine 6.8 (6.4-7.2) 6.5 (6.2-6.9) 11.9 (11.4-12.4)

Langa et al. Chest 2002;122(6):2197-203

FAMIREA X. Directives prévisionnelles dans des situations de maladie chronique

Identifier les barrières à la communication avec les patients BPCO sur les alternatives en cas de déclin de la fonction respiratoire Mesurer la taille du problème Entretiens semi dirigés avec

» patients» familles» pneumologues» réanimateurs

Étude interventionnelle

Sans aucune ambiguité

Soins

Enseignement

Recherche clinique

/ expérimentale

Information et communication

Entretien avec les familles ...Entretien avec les familles ... Les familles rapportent qu’elles veulentLes familles rapportent qu’elles veulent

– protégerprotéger– représenterreprésenter– déciderdécider– ………………………………....pourpour le patient le patient

Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est fondamental:fondamental:– demandeurs de vérités, demandeurs de vérités, – « gardeurs » de secrets, « gardeurs » de secrets, – contrôle de la situationcontrôle de la situation

Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

Circularité = La conférence avec la familleCircularité = La conférence avec la famille Pédagogie peu étudiée et perfectible

Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait– qu ’en réanimation il y a une culture de la survie– sévérité – technicité– famille prise au dépourvu– familles anxieuses et déprimées

Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence

La La conférenceconférence avec la famille: avec la famille: pédagogiepédagogie

utiliser un ton inhabituel, dire les objectifs de la conférence, faire le point sur ce que la famille a compris, reprendre tout depuis le début, faire reformuler être franc, respecter les silences Demander ce qu ’aurait voulu le patient, Aider la famille à assumer décisions, émotions Garder un message d ’espoir expliquer qu ’une LAT n ’est pas un arrêt des soins Dire comment la mort pourrait survenir

Tenir la conférence : cartes sur tableTenir la conférence : cartes sur table

trouver à un bon endroit

connaître le patient et la famille,

savoir ce qu ’ils savent,

obtenir le consensus dans l ’équipe,

savoir qui sera là,

savoir qui ne sera pas là.

Préparation : faire le plan de table

vérifier la compréhension,

clarifier les traitements,

demander s ’il y a des questions,

donner un programme des jours à venir,

se tenir disponible

Finir la conférenceFinir la conférence

Orchestrer la mortOrchestrer la mort

Le tempo : adapter les mesures de LATLe tempo : adapter les mesures de LAT Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre …

négociations sociales pour synchroniser les attentes et les négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes incompréhensions entre les différents protagonistes

Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitementrestant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement

Utilisation de la technologie de façon adaptéeUtilisation de la technologie de façon adaptéeaux décisions et aux objectifs du traitementaux décisions et aux objectifs du traitementBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTREBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTRE

A U T O R I T EA U T O R I T E

Comprehensive Supportive Care Comprehensive Supportive Care TeamTeam à Detroit à Detroit

De la réanimation au palliatifDe la réanimation au palliatif– Réduit la DMS en réa, la technicité, le coûtRéduit la DMS en réa, la technicité, le coût

– Améliore la qualité de la mortAméliore la qualité de la mort

– Consoling teamConsoling team, qui aide la famille pendant que les soignants , qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires ...aide le patient, avec religieux, volontaires ...

Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9

Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, Réanimation, puis aux équipes de palliatif,

puis aux famillespuis aux familles C I R C U L A R I T EC I R C U L A R I T E

TolstoyTolstoy

Toutes les familles heureuses se Toutes les familles heureuses se ressemblent… ressemblent…

mais chaque famille malheureuse est mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…)malheureuse à sa façon (…)

CONTEXTUALITE / TEMPORALITECONTEXTUALITE / TEMPORALITE

Points à souligner lors de l ’enseignementPoints à souligner lors de l ’enseignement

L’intensité des soins dicte l ’emploi de la technologie:– respecter les volontés du patient

– Savoir arrêter... au vu du pronostic

– ==== appropriate level of care

Communication efficace: la mort n’est pas un échec.– relation de confiance, communiquer, partager

– « Affronter la famille »

– S’adapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles)

Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance

Implication des internes, mais aussi des seniorsStevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6

En pratique Tous les acteurs sont pour la désignation d’un mandataire

L ’arrivée à l ’hôpital est une étape déjà tardive

Il faut encourager ce processus par:

– Connaître la famille (authority, leadership)

– favoriser les discussion s(Télévision)

– Faire rédiger des testaments de vie

– Dédramatiser la fin de vie et la mort

– Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique

Qui prend la décision ? Qui prend la décision ?

seul à avoir le seul à avoir le

droit droit moral/légal moral/légal

directives prévdirectives prév

fonction defonction de valeurs valeurs

éthnicité, sexe, éthnicité, sexe,

couverture sociale couverture sociale

démence démence

zones rurales zones rurales

5% compétents5% compétents

la famillela famille

La famille seule? La famille seule?

Lâcheté? Lâcheté?

Consumérisme? Consumérisme?

Impact éco anxieux Impact éco anxieux

dépressifsdépressifs

âge, coût, âge, coût,

comorbidités, comorbidités,

futilitéfutilité

spécialité spécialité

expérience expérience

valeurs valeurs

UniversitairesUniversitaires

Médicolégales Médicolégales

iatrogèneiatrogène

57% des familles acceptent immédiatement, 57% des familles acceptent immédiatement, 90% acceptent en 5jours les décisions de 90% acceptent en 5jours les décisions de

LAT prises par les médecinsLAT prises par les médecins

Patient Médecins Famille

Il faut améliorer le vécu des familles et des patients en fin de vie

Trois jours avant de décéder, Trois jours avant de décéder,

– la moitié des patients étaient conscientsla moitié des patients étaient conscients

– 80% étaient fatigués, 40% avaient mal ou étaient déprimés80% étaient fatigués, 40% avaient mal ou étaient déprimés

Alors que les familles rapportaient que les patients préféraient Alors que les familles rapportaient que les patients préféraient

un traitement de confort:un traitement de confort:

– 11% des patients étaient en Réa11% des patients étaient en Réa

– 25% étaient ventilés, 40% avaient une SNG25% étaient ventilés, 40% avaient une SNG Lynn et al. Ann Intern Lynn et al. Ann Intern

Med 1997;126:97-106 Med 1997;126:97-106 Miller et al. NEJM 1996;335:172-8 Miller et al. NEJM 1996;335:172-8 Christakis NEJM 1996;335:172-8 + Christakis NEJM 1996;335:172-8 +

Lynn NEJM 1996;335:188Lynn NEJM 1996;335:188

Entretien avec les familles ...Entretien avec les familles ... Les familles rapportent qu’elles veulentLes familles rapportent qu’elles veulent

– protégerprotéger– représenterreprésenter– déciderdécider– ………………………………....pourpour le patient le patient

Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est fondamental:fondamental:– demandeurs de vérités, demandeurs de vérités, – « gardeurs » de secrets, « gardeurs » de secrets, – contrôle de la situationcontrôle de la situation

Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

Patients BPCO, cancéreux et patients VIH

Étude qualitative chez 79 patients ambulatoires Mêmes attentes quant à la prise en charge de la fin de

vie par leurs médecins Les patients BPCO ont des attentes spécifiques

– diagnostic de la BPCO et son évolution– traitements– pronostic– à quoi ressemble la mort ...– « Advance care planning »= directives prévisionnelles,

mandataire et testament de vie

Curtis JR, Chest. 2002 Jul;122(1):356-62.

2/3 patients wish to designate a surrogate in case they 2/3 patients wish to designate a surrogate in case they become comatosebecome comatose– related to the effectiveness of the information providedrelated to the effectiveness of the information provided

– associated with social levelassociated with social level

Spouses were designated by only 40% of patientsSpouses were designated by only 40% of patients

37.3% did not have a representative

Spouses (50%)Children (28.4%)

62.7% had a representative

25.8% were competent

185 (37.3%) interviewed

495 Patients

Des chiffres qui parlent Un tiers des patients passent dix jours ou plus en réanimation

avant de mourir.

La moitié des patients passent en réanimation dans les trois jours

qui précèdent le décès.

85% des réanimateurs ont déjà pratiqué des mesures de LAT

dans l ’année. Ces décisions sont anticipées, respectent des

procédures. Un patient sur 7 y survit.

50 à 90% des patients qui décèdent en réanimation sont

concernés par des LAT.

Être d ’accord sur ceci ...Être d ’accord sur ceci ...

Truog et al. Crit Care Med 2001;29:2001-2006Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33Way and Curtis, BMJ 2002;325:1342-5

Prendre des mesures de LAT – est une procédure clinique, – implique de bonnes bases médicales– implique une certaine sensibilité culturelle– implique un respect des principes éthiques– impose une collaboration étroite et une

bonne communication dans le trio famille-patient-soignants

A V A N C E R A V A N C E R

A V A N C E R A V A N C E R

Perspective Famiréa VIII: livret d’accompagnement en fin de vie

FAMIREA BIL: Schéma de l'étude

Absence de critères d'exclusionFamille non vue

Patient opposé à l'information de sa familleFamille refusant de participer à l'étude

InclusionDécès estimé comme certain

Décès survenant en réanimationFamille pouvant lire le livret

Symptômes d'anxiété et de dépressionéchelle HADS

Qualité de vieéchelle SF36

Stress post traumatiqueéchelle IES

Rappel des familles à J90

RandomisationBras A: pas de livret

Bras B: livret

Décision de fin de vie

Long terme

Mots Clés Anticiper besoins et attentesAnticiper besoins et attentes

Équipes multidisciplinaires entraînéesÉquipes multidisciplinaires entraînées

Family-centered care: Family-centered care:

– communiquer, négocier, consensuscommuniquer, négocier, consensus

– compassion, assurer que la malade ne souffre pascompassion, assurer que la malade ne souffre pas

– déculpabiliser, rassurer, négocierdéculpabiliser, rassurer, négocier

– évaluer évaluer

Prévention des conflits et médiationPrévention des conflits et médiation

Introduire les soins palliatifs en RéanimationIntroduire les soins palliatifs en Réanimation

Anxiété– réunions soignants

– salle réservée à l’information

Dépression– salle d’attente

– contradictions

Documents

Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? Élie AZOULAY, Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France Le groupe