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• L’observatoire de la transparence des associations ® juillet 2008 I n°35 bilan 2007 éditorial I formation I recherche I chiens - guides I transparence www.unadev.com chiens-guides d’aveugles formation • Affectation des dons • Des collégiens apprenent le Braille • Selection et éducation enquête DOSSIER : RECHERCHE et CONSEIL SCIENTIFIQUE ‹‹À l’aube d’une ère nouvelle›› poster

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• L’observatoire de la transparence des associations ®

juillet 2008 I n°35

bilan 2007

éditorial I formation I recherche I chiens - guides I transparence

www.unadev.com

chiens-guides d’aveugles

formation

• Affectation des dons

• Des collégiens apprenent le Braille

• Selection et éducation

enquête

DOSSIER :RECHERCHE etCONSEIL SCIENTIFIQUE‹‹À l’aube d’une ère nouvelle››

poster

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éditorial I formation I recherche I chiens - guides I transparence

LE MOT DUPRÉSIDENT

> EDITORIALjuillet 2008 I n°35

Chères donatrices, chers donateurs,

Comme je l'ai annoncé en début d'année, notre associationpoursuit son action en ce qui concerne: l'accompagnement despersonnes handicapées visuelles dans les domaines de la viequotidienne, l'insertion professionnelle ainsi que des actions desolidarité envers les plus démunis et souvent en situationd'urgence.

En outre, cette année, nous aboutissons à la réalisation d'un projetqui concerne nos actions en faveur de la recherche ophtalmologique.En effet, depuis 2006, grâce à vos dons généreux, noussoutenons financièrement plusieurs services de pointe dans lecadre de la lutte contre les maladies ophtalmiques et derecherches ciblées vers des affections oculaires qui vont en sedéveloppant.Afin de parvenir à une action cohérente et tout à fait appropriéeaux besoins de nos chercheurs, nous avons engagé desdémarches dans le but de mettre en place un "conseilscientifique".Le présent journal vous communiquera les noms des personnalitésdu monde médical et ophtalmologique qui composeront cettehaute instance.Comme vous le constaterez, il s'agit de médecins et chercheursconnus à l'échelle européenne et internationale.Ces personnalités, très occupées dans le cadre de leurs fonctions,mais également, sollicitées souvent au cours de l'année, ontaccepté favorablement de siéger dans notre "conseil scientifique",ce qui honore notre association, mais surtout, contribuera à mieuxorienter notre action, du fait que nos éminents conseillers sontparfaitement informés quant aux besoins actuels au niveau de larecherche ophtalmologique.

Ainsi, dans les mois et années qui viennent, le Conseil scientifiquequi a été mis en place, nous guidera dans notre action et sélectionnerales jeunes chercheurs méritants qui bénéficieront de subventionspermettant la réalisation et le succès de leurs travaux.

Je tiens à rappeler que la perte de l'acuité visuelle suite à des maladiesse développe non seulement dans des continents commel'Afrique, l'Asie, mais aussi sur notre territoire national.La lutte contre la cécité retiendra en conséquence l'attention del'UNADEV qui continuera à oeuvrer pour aider et soutenir celleset ceux qui sont atteints par la perte de la vue.Aussi, au nom du Conseil d'administration de l'UNADEV, jerenouvelle, chères donatrices et chers donateurs, tous mesremerciements et ma gratitude pour votre élan de générosité quicontribue à rendre l'espoir de faire reculer la cécité.

À QUOI ONT SERVI VOS DONS ?Exemple de leur affectation pour 2007

René BRETONPrésident de l’Unadev(non-voyant)

Ecoles de chiens guides

Auxiliaires de Vie

Recherche Médicale

Activités sportives

Accueil, culture, loisirs

Insertion professionnelle

SOMMAIRE• PAGE 2 :

• PAGE 3 :

• PAGE 4-5 :

• PAGE 6 :

• PAGE 7 :

• PAGE 8 :

ÉDITORIAL

FORMATION

RECHERCHE : À L’AUBED’UNE ÈRE NOUVELLE

CHIENS - GUIDES

POSTER

L’OBSERVATOIRE DE LATRANSPARENCE DESASSOCIATIONS ®

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éditorial I formation I recherche I chiens - guides I transparence

> Braille

DES COLLÉGIENS APPRENNENT LE BRAILLE

“Une initiative Bordelaise...”source : “La Croix” 28 Mai 2008

formation

L’idée est née à la suite de la visite d’une classe de cinquième au Musée d’Aquitaine àBordeaux. Lors de cette visite, les collégiens ont rencontré un des membres non-voyantde l’UNADEV, employé par le musée comme guide, à temps complet.Bien au-delà de la gène suscitée par son handicap visuel, les élèves ont découvertquelqu’un de sympathique, qu’ils ont eu envie de revoir.

Il y a donc presque un an que le groupe de collégiens, a décidé d’apprendre la lecture etl’écriture en Braille.« La démarche des adolescents est formidable car l’atelier Braille que nous avons crééau collège n’est pas obligatoire et pourtant tous les élèves sont assidus. » Nous dit leprofesseur d’Arts Plastiques. « Aujourd’hui, la plupart d’entre eux savent lire et écrire enBraille, même si au début, il faut s’entraîner à écrire de droite à gauche... »

Depuis, plusieurs projets ont vu le jour, par exemple, l’installation d’une signalétique enBraille au dessus de toutes les poignées de porte du collège...Par ailleurs, une visite à Paris à l’Institut National des Jeunes Aveugles est programméepour rencontrer des non-voyants de leur âge. Lors de ce voyage, les collégiens vontparticiper à un concours littéraire pour célébrer le bicentenaire de Louis Braille.

Voici le témoignage de Pauline, 13 ans : « Nous avons appris à ne plus avoir peur duhandicap visuel. Nous avons compris leur mode de vie. Maintenant, quand je croise unepersonne aveugle dans la rue, je ne baisse plus la tête... »

Qu’est-ce-que le Braille ?Le braille est constitué d’une série de points en relief.Un caractère contient de 1 à 6 points (64 combinaisons sont possibles) placés sur 2colonnes de 3 rangées mesurant de 6 à 8 millimètres de hauteur et de 3 à 4 millimètresde largeur.Son inventeur, Louis Braille est âgé de seulement 16 ans lorsqu’il met au point unsystème de lecture et d’écriture pour les handicapés visuels en 1825.Le braille a été reconnu officiellement en France en 1854, deux ans après la mort de LouisBraille. Aujourd’hui, le braille est un système universel. Tous les aveugles qui lisent lefont en braille.L’Unadev met un atelier de formation au braille à la disposition de ses membres nonvoyants afin qu’ils puissent apprendre ce système de lecture et d’écriture universellementconnu. Cet atelier est piloté par des animateurs qui sont eux-mêmes aveugles.

Louis Braille(1809-1852)

Cours de Brailleà l’UNADEV

le braille a l unadev

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> Recherchedossier

L’œil vieillitAprès 50 ans, les yeux, comme les autres organes, vieillissent et sont de plus enplus sujets à des troubles. Chez l’être humain, la fonction visuelle est au mieux desa forme, entre l’âge de 10 et 20 ans. Au fil des années, l’acuité visuelle diminue.Ainsi, à 60 ans, la vision nette ne peut être obtenue, à moins d’un mètre.Dans le passé, les hommes utilisaient leurs yeux, principalement pour la vision deloin. De nos jours, la tendance s’est inversée et nous utilisons nos yeux davantagepour la vision de près, avec la pratique intensive de la lecture ou le visionnage desécrans de télévision...Dans le monde moderne dans lequel nous vivons, nos yeux ne font relâche, qu’aumoment du sommeil. Notre vue est de plus en plus sollicitée et nous ressentonssouvent une grande fatigue oculaire.

La durée de vie augmente.Depuis des siècles, notre durée de vie ne cesse d’augmenter et avec elle, les maladiesde la vue liées à l’âge.En France, les personnes qui souffrent de malvoyance sont près de 2 millions et lamajorité d’entre-elles a plus de 60 ans. Selon une récente étude publiée parl’Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE), « dans 20ans, le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans va augmenter de 60%... ».Pour les plus de 80 ans, les chiffres sont encore plus impressionnants, puisqu’ilsvont progresser de 75%.Il ne faut pas attendre qu’apparaissent les troubles de la vue liés à l’âge pour agiret consulter un spécialiste en ophtalmologie.

Les maladies de la vue liées à l’âge.A la suite des progrès qui ont été réalisés en matière de génétique par les labora-toires de recherche, nous savons que la dégénérescence cellulaire est en grandepartie responsable de certaines maladies de la vue. Cette dégénérescence estnormale chez l’être humain puisqu’elle est liée au vieillissement et que la plupartdes cas de dégénérescence visuelle sont recensés après 75 ans. Aujourd’hui, lesmédecins et chercheurs spécialisés en ophtalmologie ont identifié principalement, deuxmaladies de la vue qui apparaissent avec l’âge : la Dégénérescence Maculaire liéeà l’Age (DMLA) et la Rétinopathie Pigmentaire. Cette maladie se caractérise par uneperte de la vue qui se propage comme une pénombre, des tâches s’installent dansle champ visuel, jusqu’à la cécité totale. En France, les personnes âgées de plus de80 ans représentent 400 000 cas.

LA RECHERCHE AU CŒUR DE VOTRE AVENIR

“L’UNADEV crée son Conseil Scientifique”

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A l’aube d’une ère nouvelle.Lorsqu’apparait un dysfonctionnement de la vue qui se manifeste par des troubles de lavision, nous sommes amenés à consulter un ophtalmologiste. Or, en fonction de l’âge dupatient et de la maladie qui est diagnostiquée, il est souvent trop tard... Il existe des mala-dies de la vue qui conduisent très souvent à devenir aveugle.Nous le savons, l’hérédité et la vieillesse sont des facteurs aggravants de certaines maladies.Or, actuellement, les équipes de recherche qui sont soutenues par l’UNADEV (voirci-dessous) ont dénombré 8 gènes responsables des cas de Rétinites Pigmentaires.Le RPE65 a été totalement décodé et nous attendons les premiers essais de traitements,pour la fin 2009, en France.Depuis quelques semaines, l’équipe de recherche sur les maladies cécitantes del’INSERM (Unité 583) a découvert de nouvelles mutations de ces gènes...Les espoirs sont prometteurs pour l’avenir et nous nous engageons à poursuivre notresoutien moral et financier pour le bien-être des générations futures.

Les chercheurs ont besoin de nous et nous avons besoin des chercheurs...Ensemble, nous faisons avancer la recherche.

LE CONSEIL SCIENTIFIQUELE CONSEIL SCIENTIFIQUEDans le cadre de sa mission d’aide pour la recherche médicale et biologique sur les maladies de la vue, l’UNADEV a réuni un ConseilScientifique composé des 5 plus grands spécialistes Français en Ophtalmologie et en Génétique.Un projet d’envergure rassemble, le Conseil Scientifique, l’UNADEV et le Service Communication de l’INSERM, il a pour mission dedétecter, parmi les jeunes chercheurs en ophtalmologie, les étudiants les plus méritants à travers leurs travaux, afin de leur attribuerune bourse d’étude. Par ce projet, le Conseil Scientifique a pour vocation de déceler les jeunes chercheurs de demain et de faire lebilan des pistes de recherche qui ont été abordées.Persuadée que la recherche sur les maladies de la vision se trouve au cœur de notre avenir, l’UNADEV s’investit durablement dansla prévention et la thérapie des pathologies qui concernent la vue, grâce au soutien de ses généreux donateurs.

ProfesseurJosseline KAPLAN

Directrice de recherche à l’hôpitalNecker à Paris. Elle dirige un groupe de

recherche en génétique ophtalmologique ausein de l’Unité INSERM 781 « HandicapsGénétiques de l’Enfant »

ProfesseurJoseph COLIN

Chef du Service Ophtalmologiedu CHU de Bordeaux. Son ser-

vice a été désigné depuis 2005, dans lalogique de développement d’un pôle desmaladies rares, labellisé par le Ministère dela Santé, comme Centre de Référence pourle Kératocône.

ProfesseurDidier LACOMBE

Chef de Service enGénétique Médicale, pôle pédiatriqueau CHU de Bordeaux. Il dirige destravaux de recherche sur les maladiesophtalmiques de l’enfant.

ProfesseurPascal REYNIER

Directeur de recherche enOphtalmologie au CHU

d’Angers, département de Biochimie etGénétique, pôle Biologie. Il réalise destravaux de recherche cliniques etgénétiques.

DocteurChristian HAMEL

Directeur du laboratoire 583 del’INSERM à l’Institut des

Neurosciences de Montpellier. Il dirige ungroupe de recherche sur les maladies héré-ditaires de la rétine et du nerf optique.

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dossierRecherche >

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> Selection et Éducation

D’OÙ VIENNENT LES FUTURS CHIENS-GUIDES ?

“Ils sont issus d’une sélection rigoureuseet d’une éducation stricte”

chiens-guides

le

Depuis 1985, l’UNADEV soutient financièrement des écoles de Chiens-Guides d’Aveugles.Elles sont sélectionnées pour la qualité de leur travail et pour la performance de leurs infrastructures.Ces écoles assurent le cursus complet du chien, de sa naissance, jusqu’à sa remise gratuite.

Voici un extrait du compte-rendu de visite dans l’une de ces écoles qui porte le Label National desEcoles de Chiens-Guides...

« L’accès à la nursery est strictement réservé au personnel chargé de s’occuper des mamans et desbébés chiots. Elle se compose de 4 boxes et d’une cour donnant sur une cuisine, une infirmerie et unesalle de toilettage. Quelques jours avant la naissance des chiots, la future mère est isolée dans unstudio équipé d’une caméra de surveillance pour permettre au personnel de surveiller l’avancementdu travail et la mise bas.Depuis le début du printemps, trois chiennes ont terminé leur période de gestation (entre 63 et 68jours pour les grandes races) et ont donné naissance à 11 chiots Labradors. Parmi ces nouveaux-nés,il y a 5 mâles et 6 femelles. Tous porteront des noms qui commencent par la lettre D ».

Le chien-guide est le fruit d’une sélection rigoureuseIls sont la progéniture de reproducteurs sélectionnés selon leurs origines, leur caractère équilibré,leur capital santé irréprochable, leur morphologie robuste et leurs aptitudes physiques. Ils sontmajoritairement de race Labrador.Il faut savoir que sur 100 naissances, seulement la moitié des chiens deviendront Chiens-Guides. Eneffet, 30% à 60% des chiens seront réformés, soit immédiatement après leur naissance dès lespremiers examens vétérinaires, suite à des problèmes de santé, soit plus tardivement, au cours deleur éducation pour des problèmes de comportement.

Que deviennent les chiens réformés ?Sélectionner seulement les chiens qui possèdent toutes les qualités nécessaires à leur future missionest un gage de qualité pour les écoles qui possèdent une liste de personnes candidates à l’adoptiondes animaux réformés. Le prix de vente est symbolique pour des chiens aux origines exceptionnelleset la joie d’adopter un animal est immense !

Quelques repères chiffrés...Au cours de sa vie, une personne non-voyante reçoit gratuitement en moyenne, 3 Chiens-Guides.Pour satisfaire un nombre acceptable de demandes, il faut faire transiter dans le chenil d’une école,environ 100 chiots, par an.Depuis que l’UNADEV s’est fixée comme mission, l’aide au financement des écoles de Chiens-Guides,près de 500 chiens ont été remis gratuitement à des personnes aveugles, dans toute la France. Cecireprésente une moyenne de 20 chiens par an, pour un budget de 20 000 € par chien...C’est pourquoi, nous comptons sur votre soutien et votre générosité.Ils ont besoin de vous !

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Association reconnued’Assistance et de

Bienfaisance

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Rejoignez-nous tous les mois surla web TV de l’Unadev !

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RÉGION OUESTMichel Letourneau - 06 82 51 99 6814 impasse Pierre Rocher - 61000 Alenç[email protected]

PICARDIE, HAUTE NORMANDIERichard Godard - 06 03 07 20 63rue des Aires - 80670 [email protected]

PARIS, ÎLE DE FRANCEArlette Happe - 01 30 55 35 50 - 06 84 35 05 5934 rue J.J. Rousseau - 78370 Plaisir

LANGUEDOC ROUSSILLONAntoine Ortéga - 04 67 76 63 544 rue Duchartre - 34500 Béziers

PAYS DE NANTESKelly Maboti - 02 40 58 11 71Chez Melle Violin - 8 rue Ernest Meissonnier - 44000 Nantes

YONNEFrédérique Monstisci - 03 45 54 40 77 - 06 03 89 36 5342 rue des Hauts glaciers - 89100 St Martin du tertre

Antenne de Toulouse11 rue Moulin Bayard - 31000 Toulouse05 62 73 61 [email protected]

Antenne de Rochefort117 rue Thiers - 17300 Rochefort05 46 87 03 [email protected]

Antenne de Roubaix84 blv du Géneral Leclerc - Immeuble “Paraboles II A”59100 Roubaix - 0 811 703 300

Association reconnue de bienfaisance12, Rue de Cursol - CS 80351 - 33002 Bordeaux CedexTél. : 0811 703 300 (prix d’un appel local) Fax 05 56 33 85 [email protected] - www.unadev.comISSN 1261 - 1190 - Dépôt légal : juin 2004Directeur de la publication : René Breton

Nombreux sont ceux qui s’interrogent sur l’affectation desdons qui sont faits aux associations à vocation caritativesou humanitaires. Or, depuis plusieurs années, dans unsouci de transparence et d’éthique, les associationscaritatives ont le devoir, de confier leurs comptes à unesociété d’expertise comptable.

L’UNADEV a choisi depuis de nombreuses années, de faire confiance auGroupe KPMG France. Il apparait, dans le rapport annuel de leurObservatoire, que l’UNADEV se place au dessus d’un panel de 100 associa-tions, touscritères confondus.

Ses points forts sont :• une bonne lisibilité de son fonctionnement grâce à une excellenteorganisation des ressources humaines,

• une communication forte de ses valeurs et de son projet associatif,• un véritable contrôle des organes décisionnels de l’association,• des objectifs clairement définis et un suivi des réalisations.

enquête

L’UNADEV EST AU DESSUS

DE LA MOYENNE...

“Parmi les 100 associations contrôlées,l’Observatoire de la Transparence desAssociations ®, créé par le Groupe KPMGFrance, place l’UNADEV au dessus de lamoyenne dans son rapport annuel.”

Le magazine Colin-Maillard est envoyé gratuitement à tous les donateurs del’UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DÉFICIENTS VISUELS, en remerciement de leurgénérosité.

Avec ce numéro, vous avez la possibilité d’opter pour le don régulier afind’aider durablement notre association dans ses missions. Pour cela, il voussuffit de glisser votre bulletin de soutien régulier dument complété dansl’enveloppe jointe (vous n’avez pas besoin de l’affranchir).

Les futurs Chiens-Guides d’Aveugles ainsi que les Centres deRecherches sur les maladies de la vue ont besoin de votre soutien !