pour l’Observatoire de la e-santé dans les pays du Sud de la · Arrivée à Udaipur, en vol direct depuis Delhi, Vijendra Banshiwal (Program Manager) et Pawan Singh (Program Associate)

COMPTE RENDU TERRAIN REALISE PAR STARTUPBRICS POUR L’ODESS 2017

Enquête terrain réalisée par StartupBRICS

pour l’Observatoire de la e-santé dans les

pays du Sud de la

KHUSHI BABY, POUR UNE MEILLEURE VACCINATION

DES ENFANTS ET UN MEILLEUR SUIVI DES GROSSESSES

DANS LES ZONES RURALES INDIENNES

Perrine Legoullon, StartupBRICS

Avril 2017, Udaipur, Inde


I. Déroulement de l’enquête terrain

L’enquête terrain du projet Khushi Baby a eu lieu à Udaipur et dans ses environs,

du 12 au 14 avril, en présence du COO Mohammed Shahnawaz, et du reste de

l’équipe basée à Udaipur.

Arrivée à Udaipur, en vol direct depuis Delhi, Vijendra Banshiwal (Program Manager)

et Pawan Singh (Program Associate) m’accueillent chaleureusement à l’aéroport, et

nous partons directement vers leur bureau au centre d’Udaipur.

Pour cette première journée, nous avons prévu une réunion de plusieurs heures, durant

laquelle Mohammed Shahnawaz (COO de Khushi Baby) qui gère l’équipe basée à

Udaipur, m’explique l’historique de cette ONG fondée en Mai 2014. L’équipe me fait

une démonstration de leurs technologies : pendentif avec puce NFC intégrée, tablette

NFC avec lecteur d'empreinte biométrique intégré, ainsi que le dashboard de leur site

internet, sur lequel on retrouve toutes les données et statistiques concernant les

patients de Khushi Baby.

Le lendemain, nous sommes partis assister à un « camp », à une centaine de kilomètres

au Sud d’Udaipur. Un « camp » est une clinique médicale ambulante qui se rend de

village en village, pour les consultations médicales des bébés et mères / femmes

enceintes habitant dans les environs. En à peine deux heures de route, le paysage

change drastiquement. Une fois arrivés dans la ville la plus proche, nous sommes

obligés de demander la route aux passants à chaque intersection, car il n’y a aucun

panneau de signalisation.

Alentours du village de Raghunath Pura.


Finalement, nous arrivons dans le village de Raghunath Pura. Quelques maisons,

quelques villageois, et le soleil du Rajasthan qui tape sur nos épaules, les températures

atteignant 45 degrés. Nous sommes dirigés vers une petite salle qui ressemble à une

école primaire. Là, nous retrouvons l’ANM (Auxiliary Nurse Midwife – Infirmière

SageFemme Auxiliaire) vêtue d’un sari blanc, uniforme de la profession, ainsi que les

femmes enceintes, mères et bébés venus assister au camp ce jour-là, environ une

vingtaine de personnes.

Perrine Legoullon en présence de quelques patients et de l’ANM (en blanc).

Pendant plusieurs heures, nous avons pu assister aux consultations des mamans, aux

vaccinations des bébés, le tout en utilisant la tablette et les pendentifs Khushi Baby

fournis par l’initiative. Nous avons pu échanger avec l’ANM, qui nous a expliqué à quel

point le système Khushi Baby avait simplifié son travail.

Cette visite sur le terrain s’est révélée très précieuse. Elle a permis non seulement de

mieux comprendre le fonctionnement du système Khushi Baby, d’observer le rôle de

l’ANM au sein de cette communauté, mais aussi de mieux se rendre compte des

conditions de vie des patients ciblés par Khushi Baby. C’était également l’occasion

d’échanger avec l’ANM et des mamans (certaines parlant hindi) afin de recueillir leur

ressenti par rapport à ce nouveau système.


II. La genèse de Khushi Baby

« 1.5 millions de bébés meurent chaque

année de maladies qui auraient pu être

évitées par un vaccin. 500 millions de ces

bébés sont indiens. »

C’est le constat que Mohammeh Shahnawaz

partage avec moi dès le début de notre

réunion, et la statistique sur laquelle se base

la genèse de Khushi Baby. Face à ce constat,

le CEO et fondateur Ruchit Nagar, alors

étudiant à la Yale School of Public Health

décide de se lancer dans l’aventure, et d’en

faire la thèse de son Master en Epidemology

and Global Health.

Dès lors, la mission de Khushi Baby a été

clairement définie : inciter et suivre les

services de santé des mamans et des

enfants jusqu’au dernier kilomètre.

Afin de pouvoir s’attaquer à cette statistique, il a fallu comprendre la source du

problème. La problématique identifiée par l’équipe se décline en trois points :

1/ Dans les endroits les plus reculés, les mamans ne réalisent pas toujours l’importance

des visites médicales prénatales, combien de vaccins sont nécessaires avant et après

la naissance, etc. Il y a un manque d’information et un cruel besoin de

sensibilisation à l’importance de ces visites médicales.

2/ Le système médical est encore énormément basé sur des documents papiers. A

la naissance de son enfant, chaque maman reçoit un dossier papier concernant la santé

de son bébé. Cependant, il se peut qu’elle l’oublie lors de la visite, ou que celui-ci soit

endommagé voire perdu ou détruit. Les registres utilisés par les ANMs lors de leurs

visites sont également de gros dossiers papier, qui pèsent plusieurs kilos. Ceux-ci sont

encombrants, peuvent être endommagés, et sont durs à modifier en cas d’erreur. En

cas d’erreur dans le registre ou d’absence du dossier papier de l’enfant, cela peut

amener l’ANM à prendre des décisions médicales inefficaces voire

complètement erronées.

3/ Dans les endroits les plus reculés, les méthodes de collecte de données sont

dépassées, inadaptées au contexte et inefficaces. Cela signifie que les autorités de

santé publique n’ont pas accès à des données fiables concernant les patients.

Quels bébés ont manqués leurs vaccinations ?


Quelles femmes enceintes vivent des grossesses « à risque » et nécessitent plus de

suivi ? Autant de données manquantes qui pourraient permettent aux autorités de

santé publique de prendre des décisions informées et de mieux répartir leurs

ressources. Cette solution est donc destinée aux mamans et aux bébés venant de

communautés pauvres et géographiquement isolées, vivant dans les régions rurales

de l’Inde.

Carnet de vaccination papier d’un enfant.

III. Qu’est-ce que Khushi Baby ? Comment fonctionne le

système ?

Khushi Baby est un système qui se veut « patient-centric » (centré sur le patient),

contrairement à d’autre systèmes qui sont généralement centré sur l’organisation de

santé qui gèrent les ressources et les données collectées. L’idée était de créer un

système qui permette aux patients de garder les données de santé les concernant sur

eux à tout moment, tout en les informant, en les sensibilisant et en les incitant à se

rendre aux visites médicales organisées lors des « camps ».


L’équipe s’est vite tournée vers la piste des objets connectés, solution qui permettrait

aux patients de garder l’information sur eux à tout moment, servant ainsi de rappel

visuel. Après plusieurs essais, l’équipe a créé un pendentif avec une puce NFC

intégrée. Cette puce permet de stocker toute les informations de santé concernant le

patient. Elle a une capacité de 800 KB, ce qui à ce jour permet de stocker, par exemple,

toutes les informations concernant les quatre visites prénatales requises pour une

femme enceinte.

Ces pendentifs sont waterproof, ne nécessitent aucune batterie ou charge, et coûtent

moins d’un dollar à produire (par unité). Mais le point fort de ce collier réside sans

doute dans son adaptabilité au contexte local. En effet, le fil noir utilisé est semblable

à celui des colliers que les bébés de cette région de l’Inde ont déjà pour coutume de

porter (selon les croyances, cela chasse le mauvais œil). Le pendentif a ainsi été très

bien accepté et adopté par les communautés rurales où le système est déjà

implémenté. Tout en restant discret, il sert de rappel visuel et génère des

conversations. Lors de notre visite, une patiente nous racontait qu’elle avait vu sa

voisine portant ce collier, et voulait en obtenir un elle aussi.


Le système inclus trois personnes ou organismes : l’ANM (le personnel médical), le

patient et l’organisme de santé publique.

L’opération débute avec l’ANM, munie de sa tablette NFC. Ces tablettes sont capables

d’enregistrer et de lire les informations stockées sur des puces NFC, et sont

également capables d’enregistrer et de reconnaître les empreintes

biométriques. Elles sont équipées d’un système GPS qui permet de géolocaliser l’ANM

lors du camp.

La tablette nécessite une connexion internet pour s’identifier et pour synchroniser les

informations avec la base de données Khushi Baby, autrement l’interface fonctionne sans

internet. Une fois que l’ANM s’est connectée à son compte, elle pourrait techniquement

utiliser la tablette pendant des années sans jamais se connecter à internet. Afin de

faciliter la synchronisation régulière d’informations, Khushi Baby a fourni une carte 3G

à chaque ANM. Une fois l’ANM connectée sur son compte, elle reçoit une liste des patients

qu’elle va rencontrer lors de sa prochaine intervention. Elle obtient également une «

check list » du matériel (vaccins, matériel médical, etc.) à ne pas oublier en prévision de

sa visite.

Lors de son arrivée dans le village, l’ANM indique sur

l’application qu’elle est bien arrivée. Elle a aussi l’option de dire

qu’elle n’a pas pu se rendre au camp, et doit alors donner une

raison. Ses coordonnées GPS sont alors enregistrées, et elle

doit se prendre en photo devant le bâtiment. Les camps sont

à horaires fixes. Si l’ANM arrive en retard ou part plus tôt, elle

doit également justifier cette information.

Dans un premier temps, l’ANM, lors de sa visite dans un village, enregistre les

informations des nouveaux patients (mamans et enfants) dans l’interface Khushi

Baby grâce à la tablette qui lui a été fournie. Une fois toutes les informations

renseignées et enregistrées dans le système, elle scanne un pendentif NFC et le donne

au patient.

L’ANM prend également l’empreinte digitale de la maman (pouce droit si c’est pour ses

informations, pouce gauche pour celles de son enfant) afin de sécuriser les données.

L’empreinte digitale sera requise à la prochaine visite médicale afin de pouvoir avoir

accès aux données de santé du patient. Pour les patients déjà enregistrés, elle peut

simplement retrouver leurs informations en scannant le pendentif, puis en prenant

l’empreinte digitale de la maman.


L’ANM scanne l’empreinte digitale d’une maman grâce à la tablette.

A la fin du camp, une fois toutes les visites médicales effectuées, les informations

renseignées, vaccins et médicaments distribués, l’ANM rentre chez elle et synchronise

les données du camp avec le système Khushi Baby. Les données sont alors chargées

dans l’interface, et peuvent être visualisées par l’équipe depuis leur dashboard.

Les données récoltées sur les patients :

● Pour les mamans : nom, âge, sexe, domicile, date des dernières règles, date prévue

pour l’accouchement, informations concernant les visites prénatales, etc.

● Pour les bébés : nom, date de naissance, sexe, noms des parents, lieu de naissance

(hôpital ou domicile), poids, taille, vaccins effectués et à effectuer, etc.


NB : Une fois les informations renseignées, elles peuvent être modifiées (par l’ANM)

en cas d’erreur, après scan de la puce NFC et de l’empreinte biométrique du patient.

A chaque action « requise » (visite médicale prénatale, vaccin d’un enfant, etc.), si

l’action ne peut pas être complétée à date, l’ANM doit renseigner une raison dans

l’interface (manque de vaccin, la maman ne s’est pas rendue à la visite prénatale, etc.)

Depuis le dashboard, l’équipe Khushi Baby a alors accès à des informations précises,

en temps réel, aussi bien sur l’activité de toutes les ANMs, que sur les patients des

zones concernées. Cela leur permet notamment de savoir : Combien d’ANM se sont

rendu à leur camp d’une semaine donnée et ont synchronisées leurs données ?

Combien de nouveaux patients ont été enregistrés cette semaine ? Combien de

femmes enceintes sont proches de leur accouchement ? Combien de grossesses à

risque enregistrées ? Toutes ces informations peuvent être visualisées par district ou

par village, et peuvent être téléchargées sous forme de rapport Excel.

A ce jour, Khushi Baby a passé un partenariat avec le Udaipur District Health

Society, gouvernement local qui gère la santé publique pour Udaipur et sa région.

Les informations sont donc remontées à cette autorité.

IV. Quels bénéfices en matière de santé ?

Pour les patients : un meilleur accès à l’information, une sensibilisation aux

problématiques de santé telles que l’importance de la vaccination des bébés et des

visites médicales prénatales, un meilleur suivi des patients grâce aux données

collectées par le système (relances et rappels par messages vocaux en langue locale)

Pour les ANM et personnel de santé : Khushi Baby est un système plus simple et plus

pratique que les vieux dossiers papiers (qui peuvent s'abîmer, qui sont lourds et

encombrants à transporter, etc.). Le système permet également d’avoir une check list

du matériel à emporter avant une visite, une liste des patients triés par codes couleurs

(selon le niveau de risque), et d’avoir accès à toutes les informations passées du patient

même si celui-ci oublie le collier, puisqu’il existe un outil de recherche dans la base de

données.

Pour l’administration médicale : le système offre un outil pour une meilleure gestion

de leurs employés (ANM) qui doivent « pointer » en début et fin de visite et renseigner

leurs coordonnées GPS. Les données concernant l’état de santé des mamans et bébés

dans la zone sont plus précises et facilement visualisables, ce qui permet une meilleure

allocation de ressources et une prise de décision informée en temps réel.


V. Quid du financement et du modèle

économique ?

Khushi Baby est une ONG enregistrée aux Etats-Unis (50 lc 3)

et en Inde (Section 8 Company non-profit) Aujourd’hui, le

financement de Khushi Baby se base essentiellement sur les

différents prix reçus par le projet (Tech4Raj, Isif Asia,

Digital Trailblazers Awards, Wearables For Good, etc.)

Khushi Baby a également établi des partenariats stratégiques,

tel qu’un partenariat hardware avec Safran qui fournit

l’équipe en tablettes NFC / biométriques. Khushi Baby espère

être éventuellement pleinement intégré au département de

santé publique du gouvernement Indien afin de pouvoir avoir un

soutien financier constant tout en étendant son activité au reste

du pays.

Année fiscale 2016

VI. Quel impact à ce jour ?

Khushi Baby est actuellement présent dans plus de 70 villages dans la région

d’Udaipur, grâce à son partenariat avec une ONG locale Seva Mandir. Grâce à son

partenariat avec le gouvernement local, Khushi Baby est dans une deuxième phase

d’expansion et devrait atteindre 300 villages dans les mois à venir.

Aujourd’hui, le système a déjà suivi et enregistré plus de 15,000 vaccinations

d’enfants.

Les pendentifs ont été très bien adoptés par la population, environ 5 fois plus (*) que

les anciennes cartes (MAMTA cards) en papier distribuées aux mamans à la naissance

de leur enfant, selon une étude terrain réalisée par Khushi Baby en 2015.

Grâce à son système digital et à la synchronisation d’informations quasi automatique,

Khushi Baby a réduit le temps de transmission de données du terrain à l’organisme de

santé publique, qui est passé d’un mois (avec l’ancien système papier) à 2.5 jours.

(*) on parle ici du nombre de mamans qui reviennent après leur première visite (ou

celle de leur enfant) toujours munies du pendentif / de la carte MAMTA.


VII. Quels objectifs pour Khushi Baby ?

D’ici fin 2017 début 2018, Khushi Baby a pour objectif d’étendre sa solution à 600

villages du district d’Udaipur, afin de toucher 30,000 mamans et bébés.

Khushi Baby est une solution qui veut révolutionner la gestion de la santé maternelle

et enfantine à travers le monde. Bien que le projet ait débuté en Inde et ait pour

premier objectif géographique de s’étendre au reste de l’Inde, Khushi Baby est

convaincu que cette solution pourrait se reproduire dans d’autres pays au contexte

similaire.

Après l’Inde, Khushi Baby souhaiterait entrer en relation et proposer sa solution à des

institutions ou gouvernements d’Afrique et du Moyen Orient.

VIII. Quels soutiens et partenariats pertinents pour Khushi

Baby ?

Ce dont a le plus besoin Khushi Baby pour remplir sa mission sont :

- Des ressources financières afin de pouvoir développer ses opérations

- Des partenariats publics avec des institutions publiques (ONG, Gouvernement,

etc.)


Conclusion

Une solution simple, visant les plus démunis et isolés, adoptée par les populations

concernée, centrée sur le patient et qui a déjà fait ses preuves dans le district

d’Udaipur.

« We are not looking to become another lost mHealth pilot. We hope to transform the way

maternal and child health is tracked in rural regions around the world. And ultimately it

starts with a simple and powerful idea, to keep the medical history with the patient » - R.Nagar

G à D : Vijendra Banshiwal, Perrine Legoullon, Pawan Singh et Mohammed Shahnawaz

Documents

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