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Nutrition clinique et métabolisme 27 (2013) 269–275

Revue générale

Prise en charge de la nutrition parentérale à domicile par une structured’hospitalisation à domicile en région Rhône-Alpes

Support of home parenteral nutrition by hospital home care services’ center in Rhône-Alpes region

Marc Magnet ∗, Vanessa DelmasSoins et Santé hospitalisation à domicile, 325 bis, rue Maryse-Bastié, 69141 Rillieux-la-Pape cedex, France

Recu le 27 aout 2013 ; recu sous la forme révisée le 8 septembre 2013 ; accepté le 9 septembre 2013Disponible sur Internet le 11 octobre 2013

ésumé

L’hospitalisation à domicile couvre l’intégralité du territoire. Si quelques différences d’accès et de fonctionnements existent, elle est une structureospitalière à part entière et en assume toutes les obligations. Certifiée par la Haute Autorité de santé, elle organise la formation des intervenants eta coordination de leur action avec un service de spécialité. Le suivi en hospitalisation à domicile d’une nutrition parentérale se justifie du fait d’unrojet thérapeutique complexe associé au risque de survenue de complications spécifiques. En l’absence d’une telle organisation pluridisciplinairessurant la continuité des soins 24 h/24, coordonnant les acteurs du domicile, de l’hôpital, et de la permanence des soins, le patient serait hospitalisé.es traitements sont dispensés en respectant le contrat de bon usage du médicament. L’élaboration de référentiels, de protocoles standardisés utilisésar les soignants en tous lieux contribuent à l’amélioration des pratiques. Le rapport bénéfice/risque de la nutrition parentérale doit être discuté,valué et tracé régulièrement.

2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

ots clés : Communication interdisciplinaire ; Continuité des soins ; Organisation et administration

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Hospital home care services are developed throughout the entire country. Despite minor variations in accesses and runnings, it shares theroperties and duties of a classical structure of hospitalization. It has to be certified by the French Health Authority (« Haute Autorité de santé »),nd has to organize the training of the stakeholders as well as the coordination of the activities shared with hospital departments. Due to theomplexity of treatment programs and the high risk of specific adverse events, hospital home care services are required for the follow-up of patientseceiving parenteral nutrition. Such a multidisciplinary approach (including the guaranty of 24 hours a day availability, the coordination of thetakeholders from both outside and inside the hospital, as well as the continuity of the caring process) is a useful alternative towards hospital

dmission. Medical treatments are delivered according to the good clinical practice rules. Medical practices are optimized thanks to the use ofecommendations and standardized protocols shared by all the health professionals involved. The risk/benefit ratio of parenteral nutrition shoulde regularly discussed, recorded and evaluated.

2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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eywords: Continuity of patient care; Interdisciplinary communication; Organ

. Introduction

Toute personne, dont la situation clinique le justifie et dont lesonditions de domicile le permettent, est susceptible de se voirroposer une hospitalisation à domicile (HAD). Celle-ci apporte

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : m.magnet@hadlyon.asso.fr (M. Magnet).

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985-0562/$ – see front matter © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.nupar.2013.09.001

n and administration

domicile des méthodes hospitalières adaptées aux cas les plusomplexes [1]. L’HAD est par vocation généraliste. Sa légiti-ité et la qualité de son intervention pour l’ensemble de son

hamp de compétence s’appuient sur la nécessaire productione référentiels et de protocoles de soins [1] en relation avec leservices de spécialités et les sociétés savantes. La notion d’HAD

mplique de préciser la notion même de domicile. Celle-ci estffectivement très large puisqu’elle recouvre le domicile person-el mais également les établissements d’hébergement collectifs

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our toute population (enfants, adolescents, adultes). L’HADntervient ainsi au domicile « traditionnel », au sein des EHPAD,es établissements médicaux sociaux où elle doit mettre en placees conditions d’une bonne coopération avec l’équipe de la struc-ure d’accueil.

. L’hospitalisation à domicile en France

.1. Une continuité de soins coordonnée ville–hôpital, descteurs multidisciplinaires

Ainsi, l’HAD coordonne des acteurs spécifiques dans un envi-onnement particulier (domicile, établissement pour personnesgées dépendantes, maisons d’accueil spécialisées pour per-onnes handicapées) [2–4]. Elle concerne les patients atteintse pathologie grave, aiguë ou chronique, évolutive ou instable,t qui, en l’absence d’un tel service seraient maintenus dansn service hospitalier [5,6]. Elle est le point de rencontre entrea médecine hospitalière et la médecine de ville [7]. Elle abligation d’organiser la continuité des soins de facon pluridis-iplinaire et coordonnée, en relation avec le médecin traitant, leservices de spécialités et les services en charge de la permanencees soins (PDS).

.2. Une couverture nationale réglementée, unéveloppement ciblé

L’implantation de chaque structure se fait sur un bassine population déterminé avec autorisation de l’agence régio-ale de santé. En 2013, bien que la quasi-totalité du territoireational soit couverte par une telle offre de soin, des écartségionaux peuvent persister. En effet, comme en atteste l’analysee l’indicateur nombre de journées pour 100 000 habitants [1],es zones rurales sont souvent moins bien desservies que lesones urbaines au sein desquelles peuvent également exister desisparités. Fort de ce constat, l’inspection générale des affairesociales (IGAS) propose dans son rapport de promouvoir deséveloppements ciblés pour conforter la place de l’HAD danses parcours de soins [1].

.3. Des statuts différents, une structure hospitalière à partntière, une obligation commune de certification

Les structures d’HAD rattachées ou non à un établissementospitalier ont des statuts variés : publics, établissements deanté privés d’intérêt collectif (ESPIC) ou privés. Autonomes,lles ont souvent un statut associatif ou mutualiste. Depuis009, tous ces établissements sont considérés comme des éta-lissements hospitaliers à part entière et en assument toutes lesbligations dont celle d’être certifié [7,8].

La certification a lieu tous les quatre ans sous la responsa-ilité de la Haute Autorité de santé et donne lieu à un rapporte certification publié. Certaines de ses conclusions s’appuient

ur les résultats du recueil des indicateurs pour l’amélioration dea qualité et de la sécurité des soins (IPAQSS) ; recueil auquel’HAD doit satisfaire et dont la partie des items sont consa-rés au suivi nutritionnel des malades. Concernant la nutrition

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arentérale (NP), le manuel de certification de l’HAD oppose chaque structure d’identifier, dès l’admission, les patientsécessitant une prise en charge nutritionnelle spécifique. Ellee doit d’organiser la coordination des différents professionnelsutour de cette prise en charge, en lien avec le comité de liai-on en alimentation et nutrition (CLAN) ou son équivalent (dansotre expérience, avec une unité de nutrition clinique [UNC]),e mettre en œuvre des actions d’éducation à la santé dans leomaine nutritionnel auprès du patient et de son entourage, deracer dans son dossier les éléments permettant le dépistage ete suivi des troubles nutritionnels, d’évaluer la qualité de ceispositif de prise en charge et de mettre en place les mesuresorrectrices nécessaires [8].

.4. Un mode de financement appelé à évoluer

Le financement de ces structures est pris en charge par lesrganismes d’assurance maladie, les mutuelles, dans les mêmesonditions qu’une hospitalisation conventionnelle. Le forfaitospitalier n’est bien sûr pas pris en compte dans la mesureù la personne est soignée à son domicile. L’HAD facture sesrestations à l’assurance maladie dans le cadre de la tarification

l’activité (T2A) qui leur est appliquée depuis 2005. Au vu desonnées qui lui ont été fournies dans le cadre de l’étude nationalees coûts lancée en 2009, l’IGAS constate que « les tarifs sontargement déconnectés de la qualité, de la lourdeur et des coûtse prise en charge » [1]. Ainsi, ce mode tarifaire est appelé àvoluer, s’appuyant sur l’enrichissement de la base PMSI HADinsi que sur l’analyse continue de l’échelle nationale des coûtsenée au sein des établissements d’HAD.

.5. Une activité en croissance, une description et unecueil en cours d’évolution

En 2012, tous statuts confondus, on dénombrait un peu pluse 300 structures autorisées et actives réparties sur l’ensemble duerritoire. L’activité au plan national (base PMSI HAD) comp-abilisait 4 207 000 journées d’hospitalisation, 150 000 séjourst un peu plus de 100 000 personnes soignées. Concernant laP, on comptait 11 903 séjours d’une durée moyenne de séjoure 30 jours. La NP était administrée pendant 79 % des jour-ées du séjour, soit 264 997 journées de NP. Quatre-vingt-unour cent de ces séjours (soit 9629 séjours) concernaient unatient avec pathologie oncologique. On ne pouvait pas identi-er la pathologie principale pour 423 séjours en raison d’usage’un code CIM10 inadéquat ou bien d’une description restreinte

la présence de métastases. D’autre part, la place de la NPn soins palliatifs (SP), sa pertinence et sa durée d’utilisationont mal renseignées et doivent, à notre sens, faire l’objet de’établissement de référentiels quel que soit le lieu où ellest administrée (les SP représentaient 23 % de l’ensemble deséjours). Enfin, l’identification et le dénombrement précis aulan national des pathologies non cancéreuses relevant d’une

P ainsi que des complications bien décrites dans la littéra-

ure se heurtent aux limites actuelles d’une qualité descriptiveaible du recueil du PMSI HAD. Nous présenterons dans unhapitre dédié au fonctionnement de notre structure, troisième

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AD en France, les données d’activités cancérologiques, nonancérologiques ainsi que les « évènements cathéter » réperto-iés. Ce travail est rendu possible par un renseignement exigeante notre base PMSI établie par notre médecin DIM ainsi que parne possibilité de chaînage des séjours patients.

.6. Des patients, des modalités de prise en charge, desartenariats experts

Les patients suivis en HAD le sont en fonction de modes derise en charge (MPEC) définis réglementairement, au nombree 23 actuellement [5,6]. Ces MPEC peuvent être communs poures pathologies évolutives très différentes mais relevant d’uneême typologie de soins. Dans certaines conditions, un seulPEC peut être suffisant pour accepter le patient : SP, dou-

eur, antibiothérapie. Pour d’autres, et en particulier pour la NP,’association à un autre MPEC (nursing lourd, antibiothérapie,sychologie, social, etc.) est obligatoire. Les MPEC psycholo-ique ou social peuvent être associés à la NP à condition qu’ilsoient utilisés dans un contexte spécifique et pour une duréedaptée, sous réserve d’une tracabilité des motifs et du suivians le dossier du patient. Pour exemple, un patient pour quiient d’être posé le diagnostic d’un cancer colique, venant deubir une chirurgie avec mise en place d’une stomie définitive,ourra se voir proposer une prise en charge spécifique par la psy-hologue de la structure. L’association de ces deux MPEC (NPt psychologique) permettra ainsi le suivi en HAD de ce malade.oncernant la NP, ce MPEC fait référence à l’administration auatient de solution binaire ou ternaire [5,6]. Il comporte le suiviédical, biologique de la nutrition et la mise en place de soins

nfirmiers pour la surveillance de la voie d’abord, l’éducation duatient et de son entourage. Ce dernier point, pour être reconnuomme champ de compétence propre à la structure d’HAD,oit faire l’objet d’une autorisation par l’agence régionale deanté validant un programme d’éducation thérapeutique en ceomaine, déposé par la structure. Les HAD contractualisentinsi le plus souvent avec des centres ayant cette expertise, neouvant déployer en interne toutes les compétences requises enducation thérapeutique. Enfin, la structure d’HAD a obligatione s’assurer de la compétence des personnels, de la tracabilitées produits dispensés, de la matériovigilance concernant lesompes, de la continuité et de la tracabilité des soins dispensés

ses patients. L’HAD doit coordonner son action protocoliséet standardisée en collaboration étroite avec une structure depécialité, un CLAN [8].

.7. Conditions d’admission, prescription, accord duatient

La demande d’HAD peut être faite par le médecin hospita-ier ou le médecin traitant. Le consentement du patient, l’accordigné de la famille et l’accord du médecin traitant sont néces-aires à la réalisation de ce suivi. L’identification de la personne

e confiance ainsi que la recherche de directives anticipéesccompagnent la transmission d’un projet médical faisant étate la stratégie thérapeutique, des traitements, de la charge enoins et des MPEC [5,6]. Le médecin coordonnateur valide

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a demande d’admission après analyse de faisabilité menéee facon conjointe avec le médecin traitant et le départementédico-social de la structure d’HAD.

.8. Des prescripteurs, la qualité et sécurité du circuit duédicament, le contrat de bon usage

Le contrat de bon usage du médicament (CBUM) a deuxbjectifs. Le premier est celui d’engager les établissementse santé dans une démarche qui favorise le bon usage desédicaments, des produits et prestations dans la perspective

’une amélioration continue, tant de la qualité que de la sécu-ité des soins qui y sont prodigués. Le second objectif est dearantir le bien-fondé des prescriptions des spécialités phar-aceutiques, des produits et prestations facturables en sus des

restations d’hospitalisation. Le CBUM a été instauré par leécret du 24 août 2005 [9,10] et la circulaire de mise en œuvre du9 janvier 2006 [9,10]. Ces textes sont applicables à l’ensemblees établissements de santé soumis à la T2A et par conséquent,ux structures d’HAD auxquelles le CBUM doit s’adapter [1]our satisfaire à ses obligations tout en prenant en compte leséalités complexes du domicile (grand nombre de prescripteursntervenant sur des lieux différents, support de prescription dif-érents, difficultés de dématérialisation et de transmission desrdonnances, intervention de pharmacie d’officine ou de phar-acie à usage intérieur [PUI]). Le malade doit pouvoir ainsi,

ans perte de chance, dès l’admission et pendant le suivi, rece-oir l’ensemble des traitements et dispositifs dont il relèvet dans les meilleurs délais. Quel que soit le fonctionnementhoisi par la structure concernant sa pharmacie (PUI propre à’établissement, PUI de l’établissement dont dépend l’HAD ouontrat avec une officine), les conditions du CBUM devront êtreespectées. Ainsi, le rapport IGAS [1] préconise que tout doittre mis en œuvre pour améliorer la gestion du médicament eneillant à l’application de la loi HPST [7] et à l’adaptation duBUM. Enfin, en vue de simplifier et améliorer l’organisationes soins ainsi que la qualité du service rendu au patient dans’établissement d’HAD, une circulaire de juillet 2011 [11] met àisposition un modèle de convention entre l’établissement HADisposant d’une PUI et un pharmacien d’officine. Cette conven-ion précise les obligations incombant au titulaire d’officine, auharmacien gérant de la PUI et à l’établissement HAD, « en vuee garantir la qualité et la sécurité de la dispensation lorsquea pharmacie à usage intérieur de l’HAD a recours, pour desédicaments et produits pharmaceutiques, à une officine ».

.9. Mode de fonctionnement salarié ou mixte avec lesrofessionnels libéraux

Le fonctionnement de ces structures peut s’exercer soit sousorme d’une collaboration étroite avec l’ensemble des profes-ionnels libéraux exercant à domicile ; son personnel n’exercantlors qu’une activité de coordination de soins et assurant leur

ontinuité, soit sous forme d’une activité de soin réalisée exclu-ivement par les salariés de la structure. Dans tous les cas, leédecin traitant est celui choisi par le patient. Certaines struc-

ures (celle présentée dans cet article par exemple) ont développé

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ne activité clinique importante réalisée par leur départementédical en collaboration avec le médecin traitant et les soignants

u domicile. Cette activité, appuyée également dans notre expé-ience par l’intervention d’une équipe mobile de soins de supportt SP développée en interne, apporte un champ d’expertise pré-ieux au patient, aux soignants et au médecin traitant.

Différents types de fonctionnement de ces structures d’HADont ainsi observables. Une présentation du fonctionnement’une structure collaborant de facon étroite avec une unité deutrition clinique (UNC) est faite ci-dessous. Ce choix s’appuientre autre sur la taille de cette structure et sa représentativité aulan national (troisième avec 300 malades-jours).

. L’HAD soins et santé : fonctionnement etollaboration avec une unité de nutrition clinique

.1. Données générales

Soins et Santé est une structure associative, ESPIC, créée en971, fonctionnant sur un partenariat avec les libéraux et répon-ant aux attentes de l’ensemble des services hospitaliers publicst privés de sa zone géographique de compétence (le Rhône,’Ain limitrophe, et le Nord Isère). Par ailleurs, la structureéveloppe des partenariats contractualisés avec des structuresites d’aval permettant d’assurer la continuité des soins poures patients ne relevant plus d’HAD. Son département médico-nfirmier et sa PUI assurent la continuité coordonnée des soins4 h/24 en collaboration contractualisée avec les acteurs de laermanence des soins (PDS). De vocation généraliste comme lalupart des HAD en France, son fonctionnement appuie sonxpertise sur une collaboration étroite entre les services depécialité des hôpitaux publics et privés et l’équipe pluridis-iplinaire de Soins et Santé. Dans le contexte de la NP, cettexpertise nous est apportée par l’UNC des hospices civils deyon (HCL). Ce partenariat s’inscrit dans un contrat de colla-oration plus global que nous développons avec les HCL danse cadre de leur projet d’établissement. La structure a été certifié2010 en mars 2012. Elle dispose d’un comité de lutte contre

es infections nosocomiales (CLIN), d’un comité de lutte contrea douleur (CLUD), d’une commission des relations avec lessagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ).

.2. Descriptif de l’activité, aspect quantitatif

L’HAD n’est autorisée à suivre que des patients recevantne NP associée à un autre mode de suivi (antibiothérapie,ééducation, pansements complexes etc.) [5,6]. Pour l’année012, sur 97 000 journées d’HAD, 10 000 étaient consacrées àa NP. Moins de 10 % d’entre elles nous étaient adressées par’UNC. Le suivi en oncologie tous stades confondus représen-ait 40 % des patients et 75 % d’entre eux recevaient une NP. Iltait également observé que 25 % de nos séjours étaient consa-rés aux SP. D’autres patients sans affection cancérologique

ecevaient une NP : les malabsorptions post-chirurgicales typerêle court (54 %), troubles de déglutition (14 %) par exempleans les maladies neurologiques évolutives, syndromes occlu-ifs (5 %), dénutrition hors étiologies précédentes (8 %) et divers

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omprenant la maladie de Crohn, fistules, etc. (19 %). Enfin, sur12 séjours avec NP, 29 infections cathéter et quatre thrombosesathéter ont été répertoriées sans certitude d’exhaustivité compteenu d’un système d’information en cours d’évolution et ne per-

ettant pas avec précision de tracer « les évènements cathéter ».

.3. L’activité au quotidien

.3.1. Admission, indication et bénéfice/risque de lautrition parentérale

Le médecin coordonnateur valide l’admission du patient, enccord avec le médecin traitant, avec le consentement du patientrenant en compte l’ensemble des données médicales et socialesécessaires. Il s’assure tout particulièrement chez les patientsorteurs de voies veineuses centrales des conditions d’hygiènerésentes au domicile et de l’absence de perte de chance a priori.

Dans le cadre de cette validation, est accordée une placemportante à l’indication de la NP, à son rapport bénéfice/risque,u risque de survenue de complications. L’objectif d’une nutri-ion artificielle, quelle que soit la pathologie suivie et son stadevolutif, doit être parfaitement défini, régulièrement évalué etontribuer à améliorer la qualité de vie du patient.

La NP en phase palliative terminale, bien que faisant l’objete nombreuses communications concernant les limites de sonndication, est encore fréquemment prescrite dans notre expé-ience sans que le patient ne puisse en ressentir un quelconqueénéfice. Le coût en qualité de vie pour lui et pour la société estouvent élevé (infections, thromboses, nausées, hospitalisationour ablation de cathéters). Fort de ce constat et dans le cadre de’évaluation de nos pratiques professionnelles (EPP), nous met-ons en place dans les jours suivant l’admission un échange avece patient et sa famille concernant le rapport bénéfice/risque, lesttentes et représentations qu’il a, l’évaluation qu’il fait d’un telraitement. Ces échanges restent difficiles à mener tant la valeurymbolique de l’arrêt de l’alimentation est source de question-ement et de souffrance. L’aide du département de psychologiest ici très précieuse. Ce constat confirme la nécessité qu’il y

de développer une véritable culture concernant les soins deupport et palliatifs dans chaque établissement hospitalier [12].ans ce contexte spécifique, le travail de notre diététicienneenée sur la qualité des repas, la notion de plaisir peut contras-

er ou accompagner l’aspect « calorique » et quantitatif souventis en avant.Enfin, est abordé le risque de survenue des complications

ajoré en soi par le changement de lieu de soin qui rappelle’importance de la formation des professionnels, de la protoco-isation et de la définition des indicateurs de suivi.

Cette démarche de validation aboutit à une synthèse du projete soins et est transcrite sur le dossier informatique du patient.

.3.2. Mobilisation des ressources nécessaires, tracabilitéDès son admission, le patient fait l’objet d’une évaluation cli-

ique par le cadre de santé et l’infirmier libéral. L’ensemble des

odalités des MPEC dont relève le malade ainsi que leurs indi-

ateurs de suivi sont réévalués et font l’objet de l’établissementu plan de soins. À cet instant peut être décidé de mobiliserotre département social dont l’intervention peut avoir lieu en

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ré-admission ou au cours du séjour pour apporter des aidesiblées facilitant le maintien à domicile. Le département de psy-hologie peut également être sollicité pour le patient et sonntourage lorsque la maladie grave met à mal ses ressourcessychiques, ses représentations, son identité [13,14].

Le suivi sera conduit par la suite de facon biquotidienne pares soignants libéraux. Le médecin traitant intervient en collabo-ation avec notre département médical. Des visites à domicile etes points d’évaluation téléphonique réalisés par notre infirmieroordonnateur complètent ce suivi. Ce suivi peut à tout ins-ant être renforcé par l’intervention coordonnée d’un médecinmédecin traitant, coordonnateur ou urgentiste), d’une infirmièree nuit, et la réalisation d’un bilan si la situation clinique leécessite.

Dès lors qu’une biologie est demandée, l’analyse des résultatsépond à une procédure de double lecture infirmière et médicale,onfrontée aux données cliniques. Le médecin traitant en estnformé par appel à son cabinet. Les adaptations thérapeutiquesont conduites par ce dernier ou le médecin coordonnateur et lesraitements prescrits sont livrés par notre PUI, de jour commee nuit.

La tracabilité de l’information est réalisée de facon quoti-ienne sur le dossier chevet ainsi que sur le dossier informatiqueu patient, accessible du domicile à partir d’une tablette infor-atique.

.3.3. La mise à disposition de la nutrition parentéraleLa mise à disposition de la NP au domicile du patient est assu-

ée par la PUI. Un livret thérapeutique est mis en place et validévec l’UNC. Il comporte une sélection limitée de poches binairesu ternaires avec ou sans électrolytes, de poches de lipides isolés,e solutions d’électrolytes hypertoniques. Ce livret permet, outrene optimisation des coûts et des stocks, une meilleure connais-ance des produits (conservation, manipulation, reconstitution,tabilité, etc.). Les conditions de substitution y sont définies etalidées sur un tableau d’équivalence. Dans de rares cas, desrescriptions de « NP à la carte » sont faites par l’UNC et mises

disposition par la PUI. Elle a la responsabilité de la matério-igilance, de la tracabilité des produits dispensés (dispensatione chaque poche avec numéro de lot, facilitant la pharmacovi-ilance ascendante et descendante) ainsi que de la gestion deséchets. La mise à disposition d’un modèle unique de pompeédiée à la NP permet l’élaboration d’une procédure unique etne utilisation maîtrisée par l’ensemble des personnels infir-iers. Enfin, la livraison de la NP est hebdomadaire, permettant

n suivi au plus près des besoins du patient et une meilleureestion médico-économique.

L’ensemble des thérapeutiques et matériels nécessaires dontelève le malade est livré par notre PUI 24 h/24 [15].

.3.4. Intervention et formation de l’équipe infirmière,rotocolisation, suivi et transmission

Le risque de survenue des complications, notamment sep-

iques, est majoré lors du changement de protocoles de soins16]. L’arrivée en HAD est ainsi un risque théorique en soi. Ceonstat insiste sur la nécessité d’une formation continue des per-onnels infirmiers et médecins, d’une diffusion coordonnée des

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et métabolisme 27 (2013) 269–275 273

rotocoles, de leur validation et appropriation sur les différentsieux de soins. Nous avons mesuré la difficulté que représente’atteinte de cet objectif tant nos prescripteurs sont nombreuxvec des champs de compétences variés.

Les procédures de ces services, lorsqu’elles nous sontransmises, sont souvent peu semblables. Ces différences de pra-ique entraînent fréquemment un questionnement immédiat duatient, une crainte, un sentiment de perte de chance, une pertee confiance et le cas échéant, une altération de sa qualité de vieuand une complication survient.

Nous avons ainsi mené avec l’UNC, notre CLIN et notreépartement médico-infirmier un travail de standardisation desrotocoles entre nos deux services. Il complète les recomman-ations strictes d’ordre général en hygiène disponibles dans lelasseur chevet du patient. Les infirmiers libéraux et nos équipesont formés à ces protocoles communs sous la responsabilité duépartement de soins et de l’infirmière hygiéniste.

De plus, l’élaboration avec l’UNC d’une fiche de surveillancelinique est en cours. Elle sera remise au patient, à son médecin et

l’infirmière, à l’admission, lors de chaque hospitalisation. Elle pour objectif de transmettre le protocole en cours concernante traitement de NP, ses conditions de réalisation et suivi ainsiue d’aider à établir un diagnostic précoce de complications enécrivant la variété des symptômes, leur aspect parfois frustreasthénie isolée, leucopénie, hypertriglycéridémie, etc.) [17].ette fiche, sur laquelle pourraient être notés les indicateurs de

uivi IPAQSS et les évènements biologiques récents, serait unupport de transmission standardisé entre notre service et leservices qui nous adressent et recoivent les patients.

Cette première étape, nous l’espérons, améliorera le ressentiu malade, sa qualité de vie et impactera de facon positive sur’incidence « des évènements cathéter ». Concernant ce dernieroint, une évolution de notre système d’information permettran recueil exhaustif et une analyse plus pertinente qui, associée

une EPP continue et à la réalisation de deux enquêtes annuellese satisfaction des patients (transmises à notre CRUQ), contri-uera à l’amélioration de la qualité de prise en charge de nosatients.

Enfin, la formation et l’éducation des patients et famillesar notre diététicienne et infirmière hygiéniste accompagnentette démarche. L’écoute du savoir profane du malade [14], dees représentations, de ses questionnements, contribue à mieuxdapter nos soins à ses attentes et ainsi, faciliter son adhésion aurojet thérapeutique, faisant de lui un acteur à part entière.

Toutefois, et prenant en compte les limites que nous avonsencontrées dans la réalisation de ce travail, nous pensons quees recommandations de la Société francophone de nutrition cli-ique et métabolisme (SFNEP), attendues pour la fin de l’année013 et élaborées dans le cadre de la mise à jour du « guidee bonnes pratiques de nutrition artificielle à domicile », serontne aide précieuse à son évolution et à la standardisation desratiques au sein des différents services hospitaliers.

.3.5. Suivi multidiciplinaire, coordonné, continu,rotocolisé

La NP est un traitement dont les effets secondaires etomplications encourus (mécaniques, infectieux, métaboliques,

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74 M. Magnet, V. Delmas / Nutrition cli

tc.) sont nombreux, parfois de risque évolutif grave. De plus,es patients suivis sont souvent polymédiqués, fragilisés par desacteurs de comorbidité et MPEC associés, justifiant la nécessité’un suivi médical continu et coordonné.

Le patient peut joindre le standard 24 h/24. La réponse appor-ée par notre dispositif d’astreinte est considérée comme un pointrès positif dans les « enquêtes satisfaction patient » menées parotre département qualité. Les limites de disponibilité et deompétences du médecin traitant sont des éléments constitu-ifs du contrat qui nous lie à lui, positionnant notre interventione facon complémentaire et coordonnée à la sienne. Cettentervention à domicile peut mobiliser à tout instant une évalua-ion médicale et infirmière. Elle fait suite à un premier niveaue régulation téléphonique médical assuré par notre médecinoordonnateur qui précise l’urgence de l’intervention et lesompétences à mobiliser. L’évaluation clinique et la décisionhérapeutique sont fondées sur les éléments actualisés au quo-idien du projet thérapeutique. Le diagnostic porté, la décisiononcernant la conduite à tenir et son lieu de réalisation (domicileersus hôpital) sont discutés lors de la coordination téléphoniqueenue par l’équipe médico-infirmière présente à domicile et leédecin coordonnateur d’astreinte de Soins et Santé. Si l’état

linique du patient permet d’envisager son maintien à domi-ile, que les conditions de réalisation du traitement sont réuniest que le patient le souhaite, le suivi est réalisé à domicile en’appuyant sur des procédures de diagnostic et traitement vali-ées (protocoles et fiches techniques du CLIN, conditions d’arrête la NP, hémocultures, antibiothérapie, etc.). Le bilan biolo-ique est alors transmis au laboratoire qui nous fait parvenir lesremiers résultats utiles à la prise en charge immédiate. Le méde-in coordonnateur adapte la stratégie thérapeutique et décide’une hospitalisation si les résultats font discuter un risque deomplication. Si l’hospitalisation est décidée, soit initialement,oit dans un deuxième temps, les conditions de sa réalisation font’objet d’une procédure interne. La médicalisation possible dee transfert doit mobiliser toute notre attention compte tenu desisques attachés à l’évolution d’une éventuelle septicémie. Laécision sera prise par nos confrères du SAMU lors de l’échangeéléphonique avec le médecin coordonnateur, interlocuteur per-anent de l’équipe dépêchée sur place en charge de la PDS.otre médecin coordonnateur reste également disponible pour

’équipe hospitalière qui recoit le patient à qui il transmet touses documents utiles à la continuité du projet de soins.

. Conclusions

L’HAD, quel que soit son statut, son mode de fonctionne-ent, est une structure hospitalière à part entière, certifiée par

a Haute Autorité de santé. À ces titres et dans le contexte iciraité de la NP, elle en assume toute les obligations dont celle’organiser la continuité des soins ainsi que celle d’organisera coordination de l’action des professionnels du domicile, dea structure avec un CLAN ou un service de spécialité (UNC).

e suivi de ces patients relevant d’une prise charge en HADst complexe, nécessairement coordonné, justifiant, du fait deomorbidités associées, un suivi médical protocolisé continu4 h/24. Dans ce contexte, persistent toutefois des difficultés

[

et métabolisme 27 (2013) 269–275

n relation avec une absence de standardisations des pratiquesntre les différents lieux de soins. Dans ce cadre, nous espé-ons que le travail en cours au sein de la SFNEP apportera desistes de réflexion et possibilités de standardisation entre cesifférents lieux. Le souci permanent de l’évaluation de nos pra-iques, de la satisfaction des patients ainsi que celui de fairevoluer nos outils de recueil et d’analyse de l’information médi-ale contribueront à l’amélioration de la prise en charge en HADes patients recevant une NP.

éclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

éférences

[1] Durand N, Lannelongue C, Legrand P, Marsala V. IGAS, Rapportno RM2010-109P. Inspection générale des affaires sociales; 2010, acces-sible sur : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/104000664/0000.pdf.

[2] Décret no 2007-241 du 22 février 2007 relatif à l’intervention des structuresd’hospitalisation à domicile dans les établissements d’hébergement pourpersonnes âgées et modifiant le code de la santé publique (dispositionsréglementaires) et le code de la sécurité sociale (deuxième partie:Décrets en Conseil d’État).2007, accessible sur : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000795683&dateTexte=&categorieLien=id

[3] Décret no 2012-1030 du 6 septembre 2012 relatif à l’intervention des éta-blissements d’hospitalisation à domicile dans les établissements sociaux etmédico-sociaux avec hébergement. 2000, accessible sur : http://legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000026354691&categorieLien=id

[4] Décret no 2012-1031 du 6 septembre 2012 relatif aux conditions tech-niques de fonctionnement des établissements d’hospitalisation à domicileintervenant dans les établissements sociaux et médico-sociaux avec héber-gement. 2012, accessible sur : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000026354711&dateTexte=&categorieLien=id

[5] Circulaire DH/EO2/2000-295 du 30/05/2000 relative à l’hospitalisationà domicile. 2000, accessible sur : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/circulaire 295 300500.pdf

[6] Complément à la circulaire DH/EO 2 no 2000-295 du 30 mai 2000 relativeà l’hospitalisation à domicile. 2000, accessible sur : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/compl circ 295 300500.pdf

[7] Loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relativeaux patients, à la santé et aux territoires. 2009, accessible sur : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000020879475&categorieLien=id

[8] Haute Autorité de Santé. Manuel de certification des établissements desanté V2010 2009, accessible sur : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-12/20081217 manuel v2010 nouvellemaquette.pdf

[9] Décret no 2005-1023 du 24 août 2005 relatif au contrat de bon usage desmédicaments et des produits et prestations mentionné à l’article L. 162-22-7 du code de la sécurité sociale (troisième partie : Décrets). 2005,accessible sur : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000631121&dateTexte=&categorieLien=id

10] Circulaire du 19 janvier 2006 relative au respect des articles 34 et 37 dela Constitution. n.d, accessible sur : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000265787&dateTexte=&categorieLien=id

11] Circulaire no DGOS/PF2//2011/290 du 15 juillet 2011 relative à la conven-tion entre un établissement d’hospitalisation à domicile disposant d’unepharmacie à usage intérieur et le(s) titulaire(s) d’une pharmacie d’officinedans le cadre de l’article R. 5126-44-1 du code de la santé publique. 2011,

nique

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[17] Lauverjat M, Peraldi C, Gelas P, Boncompain-gérard M, Chambrier C.

M. Magnet, V. Delmas / Nutrition cli

accessible sur : http://www.sante.gouv.fr/circulaire-nodgos-pf2-2011-290-du-15-juillet-2011.html

12] Circulaire no DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisationdes soins palliatifs. n.d, accessible sur : http://www.sfap.org/pdf/III-B6b-pdf.pdf

13] Reich M. Cancer et image du corps : identité, représentation et symbolique.Inf Psychiatr 2009;85:247–54.

14] Grimaldi A. L’éducation thérapeutique : une partie qui se joue à quatre.Cah Nutr Diététique 2009;44:62–6.

15] Décret no 2000-1316 du 26 décembre 2000 relatif aux pharmacies àusage intérieur et modifiant le code de la santé publique (deuxième

et métabolisme 27 (2013) 269–275 275

partie : Décrets en Conseil d’Etat). 2000, accessible sur : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000220429

16] Toure A, Lauverjat M, Gelas P, Peraldi C, Boncompain-Gérard M, Cham-brier C. P080 – Intérêt d’un suivi régulier de la densité d’incidence desinfections liées au cathéter chez les patients en nutrition parentérale àdomicile. Nutr Clin Metab 2009;23:71.

P177 – Manifestations des infections liées au cathéter chez les patients ennutrition parentérale à domicile : importance des formes atypiques. NutrClin Metab 2010;24:133.