Quelques pistes pour mieux comprendre les difficultés

d’intégration de la médecine palliative en hématologie.

Chloé Prod’homme, interne hématologie, Master Ethique mention recherche en médecine palliative.

Diplôme universitaire de soins palliatifs21 septembre 2017

DUSP, 21 septembre 2017

Aucun.

Un patient atteint d’hémopathie maligne à deux fois moins de chance de

bénéficier de soins palliatifs à la fin de sa vie qu’un patient atteint de cancer

solide.(1)

(1) Howell and al, Haematological malignancy: are patients appropriately referred for specialist palliative and hospice care? A systematic review and meta-analysis of published data. Palliat Med. sept 2011

Clinique

Cytologique

Anatomopathologique

Biologie moléculaire

Immunologique

Cytogénétique

Imagerie médicale (TEP Scanner)

Multiples et fréquentsLiés à l’immunodépression

Liés à l’insuffisance médullaire

Aussi fréquente qu’en oncologie solide

AEG, syndrome d’insuffisance médullaire, douleurs osseuses, masses compressives

Résolutifs sous chimiothérapie : expérience d’efficacité rapide et totale lors de la mise en œuvre du traitement

Troubles digestifs, insuffisance médullaire, AEG

Troubles du sommeil, troubles psychiques, syndrome post traumatique (LA, allogreffe...)

Complications infectieuses bactériennes, virales, fongiques

Soins intensifs- réanimation, « réversible »

Longues aplasies, cathéters centraux, prélèvements itératifs

Isolement en secteur stérile.

Besoins transfusionnels

Chiffres EFS:◦ En moyenne 3 millions PSL par an

◦ 570 000 patients traités

◦ 30 % du stock utilisé pour les patients atteints d’hémopathies malignes

Dès le diagnostic

L’épisode justifiant le traitement

Secondaires à la chimiothérapie

Souvent majorés lors de l’échappement thérapeutique

Nécessitent une surveillance régulière

Organisation en hôpital de jour

Efficacité variable

Quid des transfusions en fin de vie?

Trajectoires de soin complexesProgrès thérapeutiques

L’allogreffe de moelle

Importante chimiosensibilité, pas de chirurgie

Large choix d’options thérapeutiques et durabilité des objectifs de survie

Rapidité et imprévisibilité de l’amélioration ou de l’aggravation des hémopathies

Traitements lourds, agressivité des complications potentiellement réversibles, nécessitant des soins intensifs.

Difficultés pronostiques : progrès thérapeutique, allogreffe de moelle.

Inclusion dans des protocoles de phase I ou I-II

Méconnaissances des effets thérapeutiques au long cours des nouvelles molécules

Espoir toujours permis ( LMC)

49

83

5 nouvelles AMM en 18 mois en France

Amélioration progressive de la survie globale

Possibilité d’allogreffe à conditionnement réduit

Après chimiothérapie fortement aplasiante, greffe de moelle d’un donneur sain et vivant. Compatibilité HLA

Programmée d’emblée en cas de pathologie de mauvais pronostic ou lors des rechutes◦ 1/3 guérison◦ 1/3 mortalité liée à la thérapeutique◦ 1/3 rechute

Proposée aux personnes jeunes avec donneurs

même dans des situations« désespérées » Graft versus host

Chez les patients atteints

d’hémopathies malignes

Une pratique fréquente à risque de pénurie

Un coût

Des recommandations transfusionnelles

Une place importante dans le parcours de soin

Un poids symbolique

Action sur la durée de vie

Action sur les symptômes

Limites :◦ Evaluation du syndrome anémique

◦ Efficacité subjective et transitoire

Pistes :◦ Plan personnalisé de soin transfusionnel

◦ L’apport des soignants de ville

L’épreuve transfusionnelle

La balance bénéfice/risque

L’obstination déraisonnable

Pistes : ◦ Transfuser au domicile

◦ Limiter le rythme transfusionnel

Information médicale

Consentement du patient

Limites :◦ Les demandes d’arrêt transfusionnel existent-elles ?

Pistes :◦ La décision collégiale

◦ L’anticipation

L’action et l’engagement des donneurs

La disponibilité des PSL rares

Pistes :◦ Limiter les qualificatifs

Relation entre hématologue et patient

Relation entre hématologie et médecine palliative

Relation entre patient et médecine palliative

Facteurs favorisant et limitant une discussion autour de la fin de vie lors de la rechute d’une hémopathie maligne agressive selon

des hématologues français et belges.

Master Science du Vivant ; option Ethique ; spécialité « recherche clinique en médecine palliative » Parcours recherche, 2015-2016.

Soins interdisciplinaires

Spécialisés

Prévention et soulagement des symptômes

Patients porteurs de maladies graves

Afin d’améliorer la qualité de vie patient et proches

Epstein AS, Morrison RS. Palliative oncology: identity, progress, and the pathahead. Ann Oncol 2012 ; 23 : 43-8.

Recommandations ASCO

Deux grandes études randomisées◦ Bakitas et al, projet ENABLE II, Canada, 2009.

◦ Temel et al, 2010.

Bénéfices :◦ qualité de vie

◦ Survie

◦ compréhension du pronostic

◦ Symptômes physiques et psychiques

2 fois moins qu’en oncologie solide.(1)

◦ Difficultés pronostiques

◦ Progrès thérapeutiques

◦ Représentation et méconnaissance

(1) Howell and all, Haematological malignancy: are patients appropriately referred for specialist palliative and hospice care ? A systematic review and meta-analysis of published data. Palliat Med. Sept 2011

Amélioration qualité de vie du patient et des proches

PEC palliatives plus précoces et nombreuses

Lieu de décès plus respecté

Diminution des thérapies invasives en toute fin de vie.

Dans les études anglo-saxonnes

Fréquent et multiple

Traitements possibles

Pas synonyme d’une phase palliative

Pronostic réservé

Menace de mort

Explorer les facteurs favorisant et limitant une discussion autour de la fin de vie lors de la

rechute d’une hémopathie maligne agressive et potentiellement mortelle.

Sujet non exploré dans la littérature.

Hypothèses : préjugés du chercheur

Etude de la subjectivité du clinicien

Adaptée à la compréhension des pratiques professionnelles

Critères d’inclusion : ◦ hématologue clinicien

◦ en activité

◦ Appartenant aux groupes coopérateurs francophones

Critères d’exclusion :◦ Connaître l’investigateur et le thème de l’entretien

Recherche d’un corpus diversifié

Semi directifs, compréhensifs

Environnement laissé au choix du clinicien

Cadre de communication :

« Pouvez vous me parler de votre implication dans la relation avec la personne malade lors de la rechute d’une hémopathie maligne agressive

et potentiellement mortelle ? »

Guide d’entretien testé et révisé

Issue de la théorie ancrée et de la phénoménologie

Aller/retour entre les données et l’analyse

Emergence de catégories au fur et à mesure

Triangulation

Entretiens jusqu’à saturation théorique des données

6 chefs de services

32 médecins

13 réponses favorables

10 interrogés

14 exclus5 non-

répondants

30-39 ans30%

40-49 ans40%

50-59 ans30%

Groupe d'âge

CH France

40%

CHU France

20%

CHU Belgique

40%

Lieu d'exercice

5 à 958%

10 à 147%

15 à 1914%

20 à 2414%

25 à 297%

Années d'expérience

Aucune55%Réunion

éthique27%

Diplôme de soins palliatifs

9%Master éthique

9%

Formations complémentaires

0-59 min40%

1h-1h2950%

1h30-1h5910%

Durée des entretiens

Lieu d'exercice60%

Domicile20%

Bureau investigateur

20%

Lieu d'entretien

En moyenne évocation spontanée à 11min sur 61min d’entretien pour 9 médecins sur

10« La perspective de mort elle est là, à la

rechute » 1 seul médecin sur 10 ouvre spontanément sur la possibilité d’une discussion autour de

la fin de vie à la rechute.« Je ne force pas le patient mais j’essaye de lui dire que l’on peut aussi réfléchir au fait que ça

n’aille pas à un moment donné. »

La vie

L’autonomieLa vérité

La mort vécue comme un échec

Le traitement = La vie

La vie

Personnel

Sociétal

Relationnel

Professionnel◦ Médecin curateur / Sauveur

◦ Culpabilité / Echec

◦ Expériences précédentes

« Ce rapport à la mort il nous fait peur, aussi à nous. C’est une façon de se protéger.»

« La mort est tabou dans nos sociétés. Plus personne ne meurt ! »

« Surtout quand il y a du relationnel qui est créé depuis longtemps. Enfin même nous on

n’a pas envie qu’ils meurent ! »

La vie

Décrédibilisation et perte de confiance

Favorise ou limite l’information pronostique◦ Urgence

◦ Agressivité

◦ Observance traitement per os

◦ Tolérance et efficacité

Espoir

Arrêt des traitements

« La mort n’est pas mon métier! »« On a un problème avec la mort. On a pas envie de

s’y confronter quoi. Euh, d’autant plus, quand on était dans la situation du médecin responsable du

traitement, donc responsable potentiellement de la guérison … »

« Je pense que c’est normal aussi que les gens meurent hein ? C’est normal et puis ce n’est pas

normal quoi ! On est médecin, on est quand même là pour un peu empêcher cela ! Et c’est quand même

une forme d’échec ! »« Il y a très peu de patients que l’on voit mourir. »

La vie

La subjectivité

Implication personnelle, émotionnelle, affective

Disponibilité

La demande du patient

Faire naître les questions : coup de sonde, délicatesse.

« Et puis après bon… de temps en temps ils finissent par poser la question. Qu’ils ont peur éventuellement

de mourir et de tout ça. Alors bon, quand ils se posent la question, quand ils me ou nous posent la question, j’essaye de dire… oui ça fait partie des

choses… « quand même on a plein de traitements ! Si on fait tous ces traitements c’est justement pour que

ça n’arrive pas ! » »

L’autonomie

Par rapport à son histoire précédente

Caractéristiques psychosociales

Le grand âge

Ce qui est « bon » pour lui◦ Protection

◦ Omission, non-dit

◦ Espoir rapporté au traitement

Respecter

Bousculer

Faire cheminer

Maintien de l’incertitude

Incertitude pronostique

Vérité = certitude

Discussion autour de la fin de vie s’ouvre facilement à la phase terminale

Anticipation = prédication mal vécue

Absence de maîtrise = inutilité de l’anticipation

Absence de bénéfice dans l’anticipation

Sur le pronostique ou l’efficacité

Permet l’espoir

Ferme l’incertitude du patient

Soins palliatifs = médecine de certitude

La médecine prédictive face à condition humaine

La voix des patients sur le sujet de l’ouverture à une discussion autour de la fin de vie à la rechute

Vers une médecine de l’incertitude

Réflexions sur les statuts, les valeurs et les objectifs de la médecine palliative en hématologie

Définir des critères de sollicitation de la médecine palliative en hématologie, dans chaque institution◦ Consultations externes de médecine palliative

Réunion éthique clinique hématologie et soins palliatifs

Formation en santé sur les limites et incertitudes de la médecine

Evaluer les bénéfices d’une intégration précoce

Promouvoir la recherche en hématologie et en soins palliatifs

Beaussant Y. Spécificités et complexités de la prise en charge palliative en hématologie. hématologie. 2013;19(6):388-95.

Manitta VJ, Philip JAM, Cole-Sinclair MF. Palliative care and the hemato-oncological patient: can we live together? A review of the literature. J Palliat Med. août 2010;13(8):1021-5.

LeBlanc TW, O’Donnell JD, Crowley-Matoka M, Rabow MW, Smith CB, White DB, et al. Perceptions of palliative care among hematologic malignancy specialists: a mixed-methods study. J Oncol Pract. mars 2015;11(2):e230-238.

Mcgrath P, Holewa H. Special considerations for haematology patients in relation to end-of-life care: Australian findings. European Journal of Cancer Care. mars 2007;16(2):164-71.