Vivre avec le syndrome d’apnées du sommeil, c’est êtredans l’impossibilité de profiter pleinement de sa nuit desommeil. Une fois la maladie diagnostiquée, il fautencore vaincre les préjugés et les idées fausses concer-nant le traitement et, en particulier, l’appareillage deventilation nocturne. Les progrès dans ce domaine sontremarquables.

La mission première de ce livre est de mieux faireconnaître le syndrome d’apnées du sommeil. Pour cela,la Société de pneumologie de langue française (SPLF) achoisi de dialoguer directement avec les patients et leurentourage. Cela a permis de cerner les multiples zonesd’ombre qui persistent autour de cette maladie et sestraitements et d’apporter des réponses concrètes à desquestions concrètes.

Cet ouvrage, fondé sur de vraies questions de patients,validé par des experts, a également pour objectif de faci-liter les échanges entre les malades et leurs médecins.

ISNB : 978-2-914206-35-8

Tout ce que vous voulez savoir sur

le syndrome d’apnéesdu sommeil

Tout ce que vous voulez savoir sur

le syndrome d’apnéesdu sommeil

Guide SPLF à l’usage des patients et de leur entourage

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Tout ce que vous voulez savoir sur

le syndrome d’apnéesdu sommeil

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PréfaceL’annonce d’un diagnostic de maladie chronique est généralement le point de départ degrands changements dans la vie des patients, et s’accompagne, pour eux, de nombreusesincertitudes quant à la manière dont leur mode de vie sera influencé par l’arrivée de cettegrande inconnue. Le syndrome d’apnées du sommeil n’échappe pas à cette règle, dans lamesure où, quel que soit le traitement qui sera proposé, et a fortiori lorsqu’il s’agit de dormiravec un appareil de ventilation par PPC, celui-ci exigera des patients une motivation plusimportante que pour prendre de simples comprimés (bien que cela puisse déjà représenterune contrainte pour certains…). La mise en place de la PPC nécessitera une prise en chargemédicale rapprochée, en particulier au début, le contact régulier avec de nouveauxintervenants afin d’optimiser la tolérance et l’efficacité du traitement, et surtout d’accepterl’intrusion d’un nouveau « compagnon de nuit » dans l’intimité de la chambre à coucher…

En revanche, le syndrome d’apnées du sommeil, contrairement à de nombreuses autresmaladies chroniques, a cette particularité de pouvoir s’améliorer de manière spectaculairesous l’effet du traitement, s’accompagnant ainsi, généralement, d’une totale transformation dela vie des patients, qualifiée parfois de réelle « renaissance » par certains d’entre eux. Parailleurs, cette évolution est d’autant plus remarquable qu’elle peut s’installer rapidement aprèsla mise en route du traitement, et qu’elle concerne des symptômes clés dans la vie de tous lesjours tels que la disparition d’une somnolence dans la journée qui ne permettait plus demener une vie sociale satisfaisante, ou l’amélioration de la mémoire ou des possibilités deconcentration, dont la présence au quotidien s’accompagne d’une importante atteinte de laqualité de vie. C’est autant d’éléments positifs et bénéfiques qui méritent d’être connus parles patients au moment où ils s’engagent dans la voie d’un traitement de longue durée.

Néanmoins, un grand nombre de questions restent parfois en suspens, telles que : « Vais-jedevoir utiliser cet appareil toute ma vie ? », « Quel risque me fait courir cette maladie ? »,« Dans quelle mesure vais-je devoir adapter ma vie maintenant qu’on m’a découvert unsyndrome d’apnées du sommeil ? Et après la mise en place du traitement ? »… Autant dequestions qui ne trouvent pas toujours de réponses, faute parfois de ne jamais les avoir poséesou de ne pas avoir pris le temps de cette réflexion. C’est la raison pour laquelle la Société depneumologie de langue française a cherché à connaître l’avis des patients eux-mêmesconcernant leurs préoccupations, tant sur le plan pratique et matériel, que sur le planéventuellement émotionnel, en rapport avec le syndrome d’apnées du sommeil et sescomplications, ainsi que vis-à-vis du traitement et de ses conséquences. L’ensemble de cesréflexions, recueillies lors de l’annonce diagnostique de la maladie ou à l’occasion d’un bilande contrôle sous traitement, a donné lieu à près de 330 questions de patients qui ont pu êtreregroupées par thèmes et dont la fusion de certaines d’entre elles, à l’intitulé proche, afinalement abouti à l’élaboration des 58 questions définitives qui figurent dans ce recueil.

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Il a été demandé à une dizaine d’experts nationaux dans la prise en charge des troublesrespiratoires au cours du sommeil, de bien vouloir apporter une réponse claire et pratique àchacune de ces questions. Leurs textes ont été relus secondairement par une journaliste, afinde les rendre totalement accessibles au grand public et d’en faire par là même un véritable« guide pratique » pour les patients. L’objectif principal de ce recueil est ainsi d’apporter desinformations provenant du vécu des patients, et de les rendre facilement utilisables pouraméliorer la compréhension de cette maladie, et le confort au quotidien, en participant àl’éducation thérapeutique qui doit accompagner la prise en charge de toute maladiechronique. Il est agrémenté par des témoignages de patients qui ont souhaité partager leurexpérience et leur sentiment, et dont l’émotion permet de mieux comprendre l’importance del’implication de chacun et de son entourage, pour aboutir à une intégration réussie dusyndrome d’apnées du sommeil et de son traitement dans la vie quotidienne des patients.

Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de cedocument et à sa réussite, et tout particulièrement les experts qui ont accepté de se prêter aujeu des « questions-réponses » avec beaucoup de professionnalisme et d’humanité. Merci auxassociations de patients dont la relecture a permis de rendre ce document plus proche despatients et de leurs préoccupations, avec un clin d’œil complice à « Passerelle éducative » quia su nous guider tout au long de l’élaboration de ce livre et nous permettre de publier lestémoignages de patients. Un grand merci à l’ANTADIR qui participe au quotidien, à traversses associations régionales, à l’amélioration des conditions de vie de nos patients à domicile,et sans le financement duquel ce livre n’aurait pu voir le jour. Enfin, nous remercions les patients qui ont accepté de témoigner et de poser les questions qui sont la base même de cet ouvrage. Ce livre est le vôtre, et nous espérons qu’il vous apportera toutes les informationset l’aide que nous avons voulu vous transmettre…

Professeur Jean-Claude MEURICECoordinateur du comité scientifique

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Avant-propos : lettre « ouverte » à nos patientsÀ tous ceux qui, dans l’inconscient de leur sommeil, sont malades sans le savoir,À tous ceux qui, traités, n’osent percer le secret de leurs nuits,

Pour que vos nuits soient plus « belles », la parole vous est donnée, la SPLF s’engage.

Toutes les questions de cet ouvrage sont vos questions, vos interrogations, elles ont été poséesau cours de consultations réelles auprès de vos pneumologues.

Ainsi c’est un véritable dialogue que la Société de pneumologie de langue française engageavec vous, en apportant des réponses adaptées, avec la rigueur des connaissances scientifiquesà ce jour sur ces troubles du sommeil.

Cet ouvrage, qui n’a pas vocation à être exhaustif sur tous les troubles du sommeil, rassemblel’essentiel des questions que vous vous posez, associées à des témoignages authentiques surle plus connu et maintenant célèbre SAS : syndrome d’apnées du sommeil, celui qui a été sibien décrit par Dickens dans son personnage de monsieur Pickwick.

Les associations de patients, qui vous représentent et auxquelles un certain nombre d’entre vousappartiennent, ont largement participé à ce dialogue ouvert, en y apportant leur expérience,leurs commentaires et témoignages, émouvants pour beaucoup.

Plutôt qu’un livre austère, nous avons préféré une forme de livret, facile à feuilleter, avec desillustrations, des « bulles » de bandes dessinées, ô combien symboliques de la parole…

Responsable de la communication à la SPLF, j’ai souhaité en initiant et coordonnant cet ouvragerapprocher les pneumologues d’une société « savante » de vos préoccupations quotidiennes aucours des traitements et de leurs effets « secondaires ».

Je remercie tous mes collègues et amis pneumologues hospitaliers et libéraux, qui ont compriscet engagement auprès de vous et répondu avec toute leur connaissance et le plus de précisionspossible à vos questions.

Puisse cet ouvrage devenir un « livre de chevet », prometteur d’une nuit moins difficile.

Elisabeth BIRON

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Le comité scientifique

Jean-Claude MeuriceCoordinateur du comité scientifiqueMédecin pneumologueProfesseur des UniversitésCHU - Poitiers

Elisabeth BironResponsable du projet à la SPLFMédecin pneumologueHôpital privé Jean-Mermoz - Lyon

Monique ChambouleyronMédecin pneumologuePasserelles éducatives

Frédéric GagnadouxMédecin pneumologueCHU d’Angers

Yves GrilletMédecin pneumologueResponsable sommeil FFPValence

Patrick LévyMédecin pneumologueProfesseur des UniversitésCHU - Hôpital Albert-Michallon - Grenoble

Francis MartinMédecin pneumologueCentre hospitalier de Compiègne

Elisabeth Orvoen-FrijaMédecin pneumologueMaître de conférence des UniversitésCHU - Pitié-Salpêtrière - Paris

Marc SapèneMédecin pneumologue, allergologueCentre de pneumologie et d’allergologieBordeaux

Bruno StachMédecin pneumologue, allergologueValenciennes

Remerciements :

À tous les patients qui ont accepté departiciper à ce projet et qui nous ontpermis de répertorier les questions qui seposent tant au moment du diagnostic dusyndrome d’apnées du sommeil qu’aprèsla mise en route du traitement.Aux présidents des associations depatients, la FFAAIR, l’association BPCO et le CNMR, et à Passerelles éducatives qui ont accepté de relire les réponsespréparées par le comité scientifique.

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Sommaire

Préface

Avant-propos

Le comité scientifique

Définition, fréquence et symptômes du SAS p. 1

1 Qu’est-ce que le syndrome d’apnées du sommeil ?

2 Quand la maladie et son traitement ont-ils été découverts ?

3 À partir de quel âge peut-on être atteint par cette maladie ?

4 Combien y a-t-il de personnes touchées par cette maladie ? Combien de nouveaux cas par an ?

5 Pourquoi fait-on des apnées ? Quelles en sont les causes ? Comment intervient le surpoids ?

6 Quels sont les symptômes de l’apnée du sommeil ? Comment y penser lorsque l’on vit seul ?

7 Pourquoi a-t-on la bouche sèche au petit matin ?

8 Pourquoi a-t-on des crampes la nuit ?

9 Pourquoi est-on fatigué le matin au réveil et somnolent dans la journée ?

10 Pourquoi ce syndrome touche-t-il plus les hommes que les femmes ?

11 Cette maladie est-elle héréditaire ?

12 Comment dépister le syndrome d’apnées du sommeil ? Comment informer la population pour en favoriser le dépistage ? Faut-il réaliser des examens de dépistage ? À partir de quel âge ?

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Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil

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Causes, conséquences et évolution du SAS p. 9

13 Comment débute cette maladie ? À quelle vitesse progresse-t-elle ?

14 Quels sont les principaux facteurs de risque ?

15 Le traitement de l’apnée permet-il de traiter les pathologies associées ?

16 Quelles sont les conséquences de la maladie et des apnées sur le plan cardio-vasculaire,neurologique, psychologique ou autre ? Existe-t-il des risques vitaux ?

17 Existe-t-il plusieurs niveaux de gravité de la maladie ?

18 Quelle est l’évolution de la maladie sans traitement ? Quels sont les risques ? Dans quels délais ?

19 Peut-on guérir de cette maladie ?

20 Quelle est l’espérance de vie avec cette maladie (avec et sans traitement) ? Quelles sont les causes de décès ?

Comment vivre avec le SAS ? p. 17

21 Existe-t-il des mesures hygiénodiététiques ou positionnelles pour prévenir ou atténuer les apnées ?

22 Quels sont les conseils vis-à-vis de l’alcool ?

23 Que faire (éventuellement par le conjoint) si une apnée survient ?

24 Peut-on conduire le jour et la nuit ?

25 Quels sont les conseils alimentaires ? Faut-il perdre du poids ? Cela suffira-t-il à traiter la maladie ?

26 Existe-t-il des risques au travail ? Quels sont les conseils de sécurité ?

27 Apnée et sexualité ? Appareillage et sexualité ?

28 Peut-on pratiquer une activité sportive avec cette maladie ?

29. Existe-t-il des associations de malades ?

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Traitements du SAS p. 23

30. Quels sont les différents traitements possibles ? Sont-ils compatibles avec d’autrestraitements ? Existe-t-il une alternative à la ventilation nocturne ?

31. Quelles sont les indications de l’appareillage ? À partir de quel âge peut-il être prescrit ?

32. Quelles sont les contre-indications aux traitements ?

33. Quelle est la place de l’orthèse mandibulaire ? Peut-elle remplacer la PPC ?

34. Dans quels cas le traitement chirurgical est-il indiqué ? Quel est le pourcentage de réussite ?

35. Quel est le suivi médical ? À quel rythme ? Pendant combien de temps ?

36. Quelles sont les nouveautés en termes d’appareillages ou de médicaments ?

37. La maladie, l’appareillage et sa maintenance sont-ils totalement pris en charge par la Sécurité sociale ? Que peut rembourser la mutuelle ? Quels frais faut-il avancer ?

38. Peut-on être mis en invalidité avec cette maladie ? Peut-on avoir droit à une carte de stationnement ?

L’appareillage par PPC en pratique p. 29

39. Le traitement par PPC est-il efficace ? Au bout de combien de temps ? Sur quels symptômes (apnées, réveils, qualité du sommeil, fatigue, espérance de vie) ? Quels sont les avantages pour le conjoint et l’entourage ? L’efficacité est-elle durable ?

40. Quelles sont les contraintes et les gênes liées à l’appareillage pendant le sommeil ? Est-il bruyant ? Quelles sont les conséquences sur le conjoint et le reste de la famille ?

41. Quels sont les risques liés à l’utilisation de la PPC ?

42. Le port du masque est-il une obligation jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de ronflements ou doit-on le porter à vie ? Après un traitement PPC longue durée, les apnées vont-ellesdisparaître sans PPC ?

43 Par quels moyens peut-on remédier aux désagréments causés par le port du masque ?

44. L’appareil doit-il être porté toutes les nuits ? Y a-t-il une durée minimale de port dans la nuit pour être efficace ? Plutôt en début ou fin de nuit ?

45. Faut-il suspendre la ventilation nocturne en cas d’infection ORL (rhume…) ou pulmonaire ?

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Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil

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46. L’efficacité vaut-elle le coût de ce traitement contraignant ?

47. Comment fonctionne la machine ? Pourquoi accélère-t-elle par moments ? La valeur del’index résiduel peut-elle permettre d’arrêter la machine ?

48. Comment sont enregistrées les informations recueillies par la machine ? Pourraient-elles être envoyées par Internet ?

49. Peut-on transporter l’appareillage au cours de déplacements (vacances) ? Peut-on prendre l’avion ou le train ?

50. Existe-t-il à l’étranger un réseau (assurance ou prestataire de service) pour la prise encharge d’un appareil défectueux ? Quelle est sa couverture dans le monde ?

51. Quels sont le poids et la taille de la machine ? Existe-t-il des petits modèles, portatifs, voire miniaturisés ?

52. Existe-t-il plusieurs types d’appareil ? Peut-on passer facilement d’un appareil à l’autre ?

53. Quels sont la consommation électrique de la machine et son coût ? Faut-il la débrancher dans la journée ?

54. Que se passe-t-il s’il y a une coupure d’électricité ?

55. La machine nécessite-t-elle un entretien ? Est-ce compliqué ?

56. Comment s’assurer que la machine est correctement paramétrée ? Comment la régler ? Quels sont les risques d’un dérèglement ?

57. Le traitement peut-il être mis en place l’après-midi pour les personnes qui travaillent la nuit ?

58. Peut-on interrompre le traitement au cours de déplacements ou par commodité ? Combien de jours ? Quelles peuvent être les conséquences de cette interruption ?

Annexes p. 39

Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage

Glossaire

Principales associations de malades

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Définition,fréquence et

symptômesdu SAS

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Apnée

Respiration normale

Base de la langue

Voile du palais Luette

Pharynx

Œsophage (passage des aliments)

Larynx et cordes vocales

Trachée (passage de l’air)

Les dépôts graisseux épaississent la paroi de la gorge et diminuent le calibre des voiesaériennes. L’air passe difficilement et faitvibrer la luette, ce qui provoque le ronflement

En position couchée, la chute de la base dela langue vers le fond entraîne la luette etbloque le passage de l’air

Ronflement

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La maladie est plus fréquente après 60 ans.Cependant, elle peut survenir à tout âge,en particulier chez l’adulte jeune, ou chezl’enfant, y compris dès son plus jeune âge.C’est pour cela qu’il est important desavoir y penser chez un enfant ronfleur,fatigué dès le matin, somnolent dans lajournée avec souvent des problèmes deretard scolaire. Chez l’enfant, la maladieest le plus souvent due à la présenced’amygdales trop grosses. Le traitementchirurgical permet alors la guérison duSAS (en l’absence d’obésité associée). Chezle petit enfant, le SAS est habituellement laconséquence d’anomalies anatomiques auniveau du nez ou des mâchoires.

Le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) correspond à la répétition d’arrêtsrespiratoires (apnées) au cours du som-meil. Ces apnées sont dues à la fermeturede la gorge empêchant ainsi l’air d’entrerdans les poumons pendant la durée del’apnée. Cette obstruction survient le plussouvent au niveau du voile du palais ou enarrière de la langue (cf. schéma page 2).Chaque pause respiratoire se termine bru-talement par une reprise de la respiration,généralement bruyante, s’accompagnantd’un éveil bref non ressenti par lesmalades, mais dont la répétition perturbela qualité du sommeil.

La maladie appelée syndrome d’apnées du sommeil obstructif a été décrite pour la première fois en 1972 par le professeurChristian Guilleminault, médecin d’originefrançaise qui exerce actuellement auxÉtats-Unis. C’est un médecin australien, le

docteur Sullivan, qui a proposé en 1981,pour la première fois, un traitementefficace qui est toujours la référence, àsavoir la ventilation nocturne en pressionpositive continue (PPC). Avant cette date,le seul traitement était chirurgical, auniveau de la gorge, et généralement peuefficace en cas de SAS important.

Qu’est-ce que le syndromed’apnées du sommeil ?

Quand la maladie et son traitementont-ils été découverts ?

À partir de quel âge peut-on êtreatteint par cette maladie ?

hage age des aliments)

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L’obstruction de la gorge à l’origine desapnées peut être liée à un relâchement desparois de la gorge qui, lors de l’inspiration,peuvent s’affaisser et aboutir à unefermeture de la gorge. Le SAS peut aussi

être dû à un obstacle au niveau de la gorgeen raison d’une augmentation de la taillede la luette et du voile du palais, ou desamygdales (en particulier chez le grandenfant et l’adulte jeune). Les apnées sontpar ailleurs favorisées par certains facteurstels que le vin et autres boissonsalcoolisées consommés avant le coucher,ou la prise de somnifères qui entraînent un relâchement des muscles. Le surpoidss’accompagne également de dépôtsgraisseux dans les parois de la gorge, cequi réduit sa taille et rend ses parois plusflasques et susceptibles de se fermer aucours du sommeil. Enfin, la positioncouchée sur le dos fait descendre la basede la langue en arrière, réduisant ainsi lespossibilités de passage de l’air vers lespoumons. Cela est d’autant plus importantque le sommeil lui-même réduit aussi laforce des muscles, participant ainsi aurisque de fermeture de la gorge.

Les symptômes de l’apnée du sommeilsont nombreux. Ils se manifestent aussibien le jour que la nuit. Les principauxsignes sont les suivants :– La journée : somnolence, grande fatigue,impression de ne pas être reposé au réveil,

Pourquoi fait-on des apnées ?

Quelles en sont les causes ?

Comment intervient le surpoids ?

Quels sont les symptômes del’apnée du sommeil ?

Comment y penser lorsque l’onvit seul ?

Entre 1 et 2,5 millions de personnes enFrance souffrent de SAS, à différentsniveaux de gravité. Chaque année,plusieurs dizaines de milliers de nouveauxcas sont dépistés, diagnostiqués et traités,mais cela reste très insuffisant car finale-ment, seulement 10 à 15 % des maladessont actuellement pris en charge en France.C’est pour cette raison qu’il y a eu récem-ment un rapport du ministère de la Santé,permettant de décrire l’état des lieux de la prise en charge des troubles du sommeil.À la suite de ce rapport, diverses mesuresdevraient être prises.

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Combien y a-t-il de personnestouchées par cette maladie ?

Combien de nouveaux cas par an ?

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Sans appareillage, le ronflement et larespiration la bouche ouverte toute la nuit peuvent entraîner une sécheresse lematin au réveil. Lorsque vous êtes appareillé par venti-lation en pression positive continue (PPC),l’air envoyé dans les voies aériennes

supérieures par la machine est sec et il peut ainsi entraîner une sécheresse au niveau de la bouche et du nez.L’adjonction d’un humidificateur chauffantpermet généralement d’y remédier. Dans laplupart des cas, le fait d’avoir le masquenasal amène à respirer la bouche fermée.Ce n’est cependant pas toujours le cas etlorsque la sécheresse est liée à l’ouverturede la bouche au cours de la ventilation, leport d’un masque naso-buccal (sur le nezet la bouche) est alors conseillé afin deréduire cet effet indésirable.

troubles de la mémoire et de l’attention,baisse des performances, troubles del’humeur, troubles du comportement,troubles de l’acuité auditive, maux de têtematinaux. – La nuit : ronflements, arrêts respira-toires, sommeil agité, nombreux réveilspour uriner, réveils en sursaut, baisse de la libido (l’appétit sexuel), sueurs noc-turnes, essoufflement nocturne, salivationexcessive. Les symptômes survenant dans la journéepeuvent facilement être remarqués par la personne souffrant de SAS et par sonentourage. Mais ils peuvent aussi, parfois,être banalisés et négligés, le sujets’habituant à ce mode de vie qui s’installeprogressivement. Pour les symptômes survenant au cours dela nuit, c’est surtout le conjoint quiremarque les ronflements et les apnées.Les malades eux-mêmes se plaignentessentiellement de la nécessité de se leverfréquemment la nuit pour uriner.

Pourquoi a-t-on la bouchesèche au petit matin ?

« Je me plains defatigue depuis l’âgede 25 ans et jamais

personne ne pouvait me dire pourquoi.Depuis que je suis appareillé, j’ai enfin unevie. Avant, j’avais l’appréhension d’aller aulit parce que ça ne me soulageait pas de mafatigue. Maintenant, quand je vais au lit, jesuis bien, je suis détendu, je suis contentde m’endormir. Ma mémoire est revenue, etaussi ma concentration et mes facultésintellectuelles, même si je ne vois pas trèsbien le rapport. Je sais que j’ai un doublebénéfice parce que en plus j’ai un triple pontage coronarien et j’ai déjà fait2 infarctus. Mais depuis que je suisappareillé, ça va beaucoup mieux de cecôté-là aussi. On a pu réduire lasurveillance. Ma tension et mon diabète ontbaissé aussi. »

Témoignage

Monsieur A.Marseille

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C’est la succession et la répétition des arrêtsrespiratoires qui perturbent votre sommeil,et qui sont à l’origine de cette sensation defatigue au réveil et d’une envie de dormiranormalement importante dans la journée.En effet, ces anomalies de la respiration quisurviennent pendant votre sommeil,entraînent des réactions d’éveils du cerveau(micro-éveils) que vous ne percevez pas forcément mais qui conduisent à un sommeil de mauvaise qualité nepermettant pas d’être reposé le matin auréveil. Le SAS est aussi à l’origine d’unediminution de la proportion de sommeilprofond, qui est habituellement source desommeil réparateur, aggravant ainsi lerisque de somnolence dans la journée.

Pourquoi est-on fatigué le matin auréveil et somnolent dans la journée ?

Il existe de nombreuses causes pouvantêtre à l’origine de vos crampes la nuit,notamment un manque de fer, depotassium ou de magnésium dans le sang.Elles peuvent aussi être liées à unemauvaise circulation artérielle au niveau devos jambes (artérite). Il peut égalements’agir d’une maladie appelée « syndrome

des jambes sans repos », qui se manifestepar des mouvements des jambes incessantsau cours de la nuit, survenant sous la formede contractions répétitives et brèves d’uneou deux jambes. La répétition de cesmouvements peut être à l’origine de réveilsbrefs pouvant entraîner une fragmentationdu sommeil responsable d’une somnolenceexcessive dans la journée. Cette maladies’accompagne aussi de douleurs et d’unesensation de fatigue dans les jambes, plusparticulièrement au réveil, ainsi que demouvements parfois incontrôlables desjambes au cours de la journée. Cetteaffection peut être associée au SAS ousurvenir de manière isolée.

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Pourquoi a-t-on des crampes la nuit ?

« Je ne savais pas quej’avais des apnées. Jesuis veuve. J’ai fait un

voyage avec une amie, on dormait dans lamême chambre d’hôtel et c’est elle qui m’adit que c’était impressionnant de me voirdormir. Au retour, je suis allée voir un ORLet, de fil en aiguille, j’ai eu l’enregistrementdu sommeil. Il paraît que c’est mêmesévère dans mon cas. Ils ont tout de suitevoulu que j’aie la machine. J’étais pas tropd’accord mais j’ai pas eu le choix. J’ail’appréhension d’aller me coucher, je reculele moment le plus tard possible… Pourtant,ça se passe plutôt bien la nuit. Il y a juste lafuite, ça me fait le visage froid... Sans douteque j’étais fatiguée avant mais je ne leressentais pas. Je suis retraitée, j’ai pasd’impératifs, alors je me repose quand jeveux. Mon problème, c’est que je ressenspas si ça me fait du bien. Je voudrais bienavoir un enregistrement maintenant poursavoir si ça fait vraiment quelque chose. »

Témoignage

Madame E.Paris

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Le SAS est effectivement plus fréquentchez les hommes que chez les femmes.Cela s’explique, d’une part, parce que lesfacteurs favorisant l’apparition de lamaladie se rencontrent plus souvent chezles hommes : consommation d’alcool,tabac (trois fois plus de risque chez lesfumeurs)… D’autre part, le rôle deshormones sexuelles est également évoqué :l’administration d’hormones mâles chez la femme favorise l’apparition du SAS. Par ailleurs, chez la femme ménopausée, il y a une augmentation des troublesrespiratoires nocturnes du fait de ladisparition des effets protecteurs desestrogènes (hormones féminines).

Pourquoi ce syndrome touche-t-ilplus les hommes que les femmes ?

Il existerait un facteur génétique associé àcette maladie. Ainsi, il semble que le SASsoit plus fréquent chez les enfants deparents atteints de cette maladie et l’onretrouve, assez souvent, plusieurs membresd’une même famille atteints. Cetteaugmentation de fréquence s’explique carcertains facteurs favorisant l’apparition duSAS sont effectivement déterminésgénétiquement : c’est le cas par exemple de la forme du nez, des mâchoires… ou dela répartition des graisses dans l’obésité.

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Cette maladie est-ellehéréditaire ?

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L’information passe par les médecins, les médias (télévision, journaux…), lesjournées nationales sur le SAS et lesassociations de malades. C’est souvent le médecin traitant qui, eninterrogeant le malade, peut dépister unsyndrome d’apnées du sommeil. Ainsi,une personne présentant un surpoids, quironfle et qui est fatiguée dans la journéepeut être considérée comme à risque deSAS. Il en est de même pour les diabétiqueset les personnes souffrant de maladiescardio-vasculaires. Pour évaluer l’importancede la somnolence et de la fatigue excessive,le médecin utilise un questionnaire(l’échelle de somnolence d’Epworth).En cas de suspicion d’un SAS, le diagnosticdoit être confirmé par un enregistrement de larespiration au cours du sommeil appelé poly-graphie et polysmnographie quand on y asso-cie un enregistrement des stades du sommeil. Le SAS touche surtout les adultes avec unefréquence qui augmente jusqu’à l’âge de65 ans. Mais il touche aussi les enfants qui présentent des grosses amygdales(hypertrophie) et il peut alors entraîner unretard scolaire dû à une fatigue excessivedans la journée, et d’importants ronflementsau cours du sommeil.

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Comment dépister le syndromed’apnées du sommeil ? Commentinformer la population pour en favoriser le dépistage ? Faut-ilréaliser des examens de dépistage ?À partir de quel âge ?

Échelle de somnolence d’Epworth

Afin de pouvoir mesurer chez vous uneéventuelle somnolence dans la journée, voiciquelques situations relativement usuelles oùnous vous demandons d’évaluer le risque de vous assoupir. Si vous n’avez pas étérécemment dans l’une de ces situations,essayez d’imaginer comment cette situationpourrait vous affecter.Pour répondre, utilisez l’échelle suivante enentourant le chiffre le plus approprié pourchaque situation :0 = aucune chance de s’endormir1 = faible chance de s’endormir2 = chance moyenne de s’endormir3 = forte chance de s’endormir

Assis en train de lire 0 1 2 3

En train de regarder la télévision 0 1 2 3

Assis, inactif dans un lieu public (cinéma, théâtre, réunion) 0 1 2 3

Comme passager d’une voiture (ou transport en commun) roulant sans arrêt pendant une heure 0 1 2 3

Allongé l’après-midi lorsque les circonstances le permettent 0 1 2 3

Assis, en train de parler avec quelqu’un 0 1 2 3

Assis au calme après un déjeuner sans alcool 0 1 2 3

Dans une voiture immobilisée depuis quelques minutes 0 1 2 3

Total

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Causes,conséquences

et évolutiondu SAS

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Les principaux facteurs de risque vis-à-visde la survenue de ronflements et d’apnéesobstructives sont le surpoids, qui entraîneune augmentation de la masse grasse au niveau de la gorge et de l’abdomen,ainsi que le tabac, qui provoque uneinflammation de la gorge. Les autresfacteurs favorisants sont la prise de vin etautres boissons alcoolisées le soir, avant lecoucher, certains médicaments comme lessomnifères ainsi que la position couchéesur le dos pendant le sommeil. Certainesformes du visage ou des mâchoires, desfacteurs héréditaires et certaines maladiesendocriniennes telles que l’hypothyroïdieou l’acromégalie (croissance exagérée duvisage) peuvent être à l’origine d’uneréduction de la taille des voies aériennes etdonc constituer autant de facteurs derisque.Quant à l’excès de cholestérol (hyper-cholestérolémie), il s’agit essentiellementd’un facteur de risque de maladies cardio-vasculaires. Il n’est pas responsable detroubles respiratoires au cours dusommeil, mais est souvent associé au SAS,témoignant ainsi d’un excès de poidsaccompagnant la maladie. Concernant le

Quels sont les principaux facteurs de risque ?

Le début de la maladie passe souventinaperçu. Puis le SAS progresse avec l’âgeen raison de la diminution du tonusmusculaire et de l’apparition d’uneobstruction au niveau de la gorge, de la prise de poids et de la sédentarité. Ils’agit donc d’une maladie chronique,généralement méconnue puisque lesmalades vont s’habituer à leurs symptômeset attribuer leur fatigue excessive dans lajournée à d’autres facteurs (travail,stress…). Néanmoins, à l’occasion d’uneprise de poids rapide chez certainespersonnes, les symptômes cliniquespeuvent se développer ou s’aggraverbrutalement, pouvant parfois conduire àun diagnostic plus précoce.

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Comment débute cette maladie ?

À quelle vitesse progresse-t-elle ?

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diabète non insulinodépendant, la relationest plus complexe : le SAS se rencontreplus fréquemment en cas de diabète, maisle diabète peut aussi être aggravé par le SAS. Le traitement du SAS permethabituellement d’améliorer le contrôle dela glycémie. Enfin, les maladies cardio-vasculaires(hypertension artérielle, athérosclérose,infarctus, troubles du rythme cardiaque,accidents vasculaires cérébraux) sontégalement souvent associées au SAS carleurs facteurs de risque sont les mêmesmais elles sont aussi des conséquencesdirectes du SAS. Les apnées durant lesommeil entraînent des accès de manqued’oxygène et des poussées d’hypertensiondont la répétition fréquente au cours de lanuit peut favoriser le développement desaffections cardio-vasculaires.

Le traitement de l’apnée permet d’améliorerégalement les pathologies associées au SASet plus particulièrement les maladiescardio-vasculaires. Les études les plusrécentes, effectuées sur un nombreimportant de patients, ont montré qu’ilexistait une réduction notable du risque desurvenue de ces complications lorsque letraitement du SAS était bien suivi. Ainsi,dans certains cas, comme le diabète ou l’hypertension artérielle sévère, letraitement du SAS permet de régulariser la maladie et d’alléger les traitements.Attention, la PPC n’est cependant pas untraitement du diabète ou de l’hypertensionartérielle. N’arrêtez pas vos médicamentssans l’avis du médecin.Enfin, le traitement efficace du SAS permetla disparition des apnées, des ronflementset des éveils nocturnes, et s’accompagnegénéralement d’une nette diminution de la somnolence au cours de la journée,notamment au volant, ce qui entraîne uneréduction du risque d’accidents.

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Le traitement de l’apnée permet-il de traiter les pathologies associées ?

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Concernant les conséquences cardio-vasculaires, le SAS est un facteur reconnude risque de développement de cesmaladies (infarctus, accidents vasculairescérébraux [ou AVC], hypertensionartérielle, troubles du rythme cardiaque).En effet, la répétition d’épisodes d’apnéessur plusieurs semaines au cours dusommeil est capable d’induire une hyper-tension artérielle permanente. Des étudesrécentes portant sur un nombre importantde personnes issues de la populationgénérale, suivies parfois pendant 10 ans,ont confirmé le risque plus important de développement de maladies cardio-vasculaires chez les personnes présentantun SAS. Ces pathologies entraînentsouvent un risque vital. Les conséquences neurologiques etpsychologiques sont dues à la privation de sommeil réparateur et à la répétitiond’éveils courts mais fréquents, entraînéspar les apnées successives. Elles sontreprésentées par la somnolence excessiveau cours de la journée, des troubles de lamémoire et de la concentration, une baissedes performances intellectuelles, physiqueset sexuelles, puis des troubles de l’humeur

et du comportement avec des accèsdépressifs ou une agressivité. Ces troubles ont donc des conséquencesimportantes tant au travail qu’en famille.Notons aussi le risque d’endormissementlors de la conduite automobile.Les complications respiratoires sonthabituellement minimes en l’absence d’uneautre maladie associée au SAS. Le poumondu patient apnéique est habituellementnormal. Les causes et les mécanismes del’apparition d’une insuffisance respiratoirechronique (IRC) chez certains patientsatteints de SAS ne sont pas élucidés. Lesfacteurs incriminés sont : la sévérité duSAS, le rôle de l’obésité et, enfin, le rôled’une broncho-pneumopathie chroniqueobstructive (BPCO) post-tabagique asso-ciée. L’association SAS et BPCO estprésente dans 11 % des cas. L’existenced’une BPCO est souvent méconnue et doitêtre systématiquement recherchée. Enrevanche, l’obésité isolée et importantepeut induire une hypoxémie diurne(manque d’oxygène dans le sang artériel)par hypoventilation (souvent associée à un SAS). La réalisation d’épreuves fonc-tionnelles respiratoires et d’une gazométrieartérielle (mesure de l’oxygène et dudioxyde de carbone dans le sang artériel)est donc indispensable chez tout patientporteur d’un SAS.

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Quelles sont les conséquences dela maladie et des apnées sur le plan cardio-vasculaire,neurologique, psychologique ouautre ?

Existe-t-il des risques vitaux ?

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Il existe trois niveaux de gravité de la mala-die (léger, modéré et sévère) qui sont défi-nis, d’une part, en fonction des critèrescliniques s’appuyant sur la somnolence et,d’autre part, sur l’enregistrement poly-graphique avec le calcul du nombre d’ap-nées et d’hypopnées par heure (indexd’apnées-hypopnées [IAH] de 5 à 30 ouplus).

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Existe-t-il plusieurs niveaux de gravité de la maladie ?

« Mon mari a del’hypertension depuislongtemps. Un jour,

son cardiologue lui a fait faire tout un bilanpour ça. Et tout d’un coup, on s’est retrouvésavec cette machine dans la chambre ! Jedois vous dire que les premiers temps, ça aété très dur pour moi. Ça me gênait pourdormir. J’avais du mal à la supporter. Ça avite créé des tensions entre nous. Et puis,je suis allée aux Journées nationales dusommeil. J’ai entendu les autres patients,j’ai rencontré d’autres épouses, j’ai écoutédes professionnels, et vraiment ça a toutchangé. C’est comme si ça m’avait aidée à accepter… C’est incroyable maismaintenant, je peux plus dormir s’il ne la met pas ! »

Témoignage

Madame H.Nancy

On distingue trois niveaux de somnolence :1. Somnolence légère : Somnolence indésirable ou épisodes desommeil involontaire ayant peu de répercus-sion sur la vie sociale ou professionnelle etapparaissant pendant des activités nécessi-tant peu d’attention (regarder la télévision,lire, être passager d’une voiture).2. Somnolence modérée : Somnolence indésirable ou épisodes de sommeil involontaire ayant une répercus-sion modérée sur la vie sociale ou profes-sionnelle et apparaissant pendant des acti-vités nécessitant plus d’attention (concert,réunion). 3. Somnolence sévère : Somnolence indésirable ou épisodes desommeil involontaire perturbant de façonimportante la vie sociale ou professionnelleet apparaissant lors d’activités de la vie quo-tidienne (manger, tenir une conversation,marcher, conduire).

En fonction de la valeur de l’index d’apnées-hypopnées (IAH) par heure de sommeil, ondistinguera les niveaux de gravité suivants :1. Léger : 5 à 15 événements par heure.2. Modéré : 16 à 30 événements par heure.3. Sévère : plus de 30 événements par heure.

Le niveau de sévérité du SAS de chaquepatient est défini sur sa composante la plussévère.

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Si l’on ne traite pas le SAS, les risquespeuvent être de plusieurs ordres :– D’ordre purement médical, avec essen-tiellement le risque de maladies cardio-vasculaires (troubles du rythme cardiaque,accidents vasculaires cérébraux, infarctus,hypertension artérielle). Les délais d’appa-rition de ces complications sont variables.Il ne faut pas attendre d’avoir un accidentvasculaire pour se traiter ! Le risque vitalest également mis en jeu du fait du risque élevé d’accidents de la route parendormissement.– D’ordre psychosocial, familial et rela-tionnel : les performances intellectuellessont diminuées, entraînant parfois desdifficultés au sein du travail, ou unisolement dans la vie sociofamiliale,encore aggravées par les troubles del’humeur et de la libido (appétit sexuel).

Le SAS est une maladie chronique qui neguérit pas spontanément. Elle est fréquem-ment associée à un surpoids. Ainsi, la pertede poids, surtout si elle est importante,peut permettre de diminuer la fréquencedes apnées au cours du sommeil, mais rare-ment de les faire disparaître complètement.Cependant, perdre du poids a une actiontrès bénéfique en réduisant le risque des

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Quelle est l’évolution de la maladie sans traitement ?

Quels sont les risques ?

Dans quels délais ?

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Peut-on guérir de cette maladie ?

« La 1re fois que j’aimis la machine, je l’aigardée 2 heures… Et

après, j’en ai plus voulu pendant 4 ans.Mais petit à petit, ça a été de plus en plusdur. Je suis quelqu’un qui bouge. Je vais à la chasse, à la pêche, je peux partirplusieurs jours dans mon camping-car.Mais j’étais de plus en plus fatigué, j’avaisdu mal à conduire. J’étais jamais bienreposé et de plus en plus limité pour fairece que j’aimais. Au travail, c’était pareil. J’aiun boulot hyperstressant, où il y a beaucoupbesoin de mémoire. C’était de plus en plusdur ! Alors, j’ai fini par accepter, pasvraiment de bonne grâce. Faut dire quec’est pas facile d’accepter qu’on estmalade, c’est quand même dire qu’on estdiminué, et puis l’image du matérielrespiratoire, ça fait peur, on croit qu’on estau bout du rouleau ! Mais maintenant pourmoi, mettre l’appareil, c’est naturel. »

Témoignage

Monsieur S.Nantes

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complications cardio-vasculaires et permetsouvent de diminuer le niveau de pressionde la PPC. Pour des personnes ne présen-tant pas d’obésité ou de maladie associéesévère, un traitement chirurgical portantsur les mâchoires supérieure et inférieurepeut, dans certains cas, entraîner une gué-rison complète du SAS. Il en est générale-ment ainsi des personnes présentant unrecul du maxillaire inférieur par rapport aumaxillaire supérieur, à l’origine d’une bascule en arrière de la base de la langue au cours du sommeil. La PPC ne guérit pas cette maladie. En revanche, elle enempêche les manifestations. Ce traitementdoit être poursuivi au long cours.

« Alors moi, jesubissais les ronfle-ments intenses de

mon mari, c’était difficile au point que je lesupportais plus. Et puis j’ai vu une émissionà la télé. Ça m’a fait « tilt ». J’ai tout de suitecompris que c’était le problème de monmari. J’ai téléphoné pour avoir un rendez-vous, et tout s’est enchaîné, jusqu’àl’arrivée de la PPC. Pour être franche, l’idéede cet appareillage, ça ne nous enchantaitpas, ni lui ni moi. On n’avait pas 40 ans àce moment-là… Mais très vite, il s’est sentiplus en forme, et finalement, ça ne lui a plus posé problème. Mais moi, le bruitm’empêchait de m’endormir. C’est passimple, j’ai le sommeil léger. On a fini partrouver une solution. Je m’endors d’abord,il attend que je sois bien endormie pourmettre son appareil. Maintenant, on dorttous les 2 de concert… C’est pasmagnifique ? ! »

Témoignage

Madame B.Dijon

Les maladies potentiellement associées auSAS, en particulier cardio-vasculaires(infarctus, accidents vasculaires cérébraux,hypertension artérielle) et respiratoires,augmentent le risque de décès. Ellesdoivent donc être dépistées et traitées, sipossible précocement. En cas de SASsévère, caractérisé par la présence de plusde 30 apnées par heure de sommeil et enl’absence de traitement, une étude amontré, après un suivi de 8 ans, unemortalité 3 fois supérieure à celle de lapopulation générale. Le traitement parPPC, utilisé régulièrement et avec unedurée prolongée chaque nuit est le seultraitement ayant une efficacité prouvée sur la mortalité, notamment par causecardio-vasculaire ou en rapport avec lesendormissements à l’origine d’accidents dela voie publique.

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Quelle est l’espérance de vieavec cette maladie (avec et sans traitement) ?

Quelles sont les causes de décès ?

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Commentvivre avec

le SAS ?

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Il faut éviter de consommer du vin ou toute autre boisson alcoolisée, surtout le soir. En effet, de manière générale, laconsommation d’alcool diminue la qualitédu sommeil et accentue les ronflements enréduisant la force des muscles des voiesaériennes supérieures dont la contractionpermet d’éviter, en temps normal, lafermeture de la gorge. Chez les personnessouffrant d’un SAS, la consommationd’alcool entraîne une augmentation de la durée et du nombre des apnées.

Les apnées sont rarement dangereuses enelles-mêmes, dans la mesure où leur duréeest courte, de 10 à 20 secondes enmoyenne. La respiration reprend toujoursd’elle-même, généralement à l’occasiond’un réveil bref, secondaire à l’apnée, sans l’intervention du conjoint. C’est la répétition des apnées tout au long de la nuit, et nuit après nuit, qui fait leur gravité, par leur retentissementcardio-vasculaire ou par l’apparition d’une

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Quels sont les conseils vis-à-vis de l’alcool ?

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Que faire (éventuellement par leconjoint) si une apnée survient ?

Pour prévenir ou atténuer les apnées, ilfaut, dans la mesure du possible, serapprocher au maximum de son « poidsidéal » (cf. indice de masse corporelle ouIMC) et dormir de préférence sur le côté.La position allongée sur le dos, chez unepersonne en surpoids ou ayant uneobstruction au niveau de la gorge ou dunez, favorise la survenue d’apnées. On amême été jusqu’à conseiller de coudre uneballe de tennis dans le dos de la veste depyjama pour rendre la position « couchésur le dos » inconfortable et obliger ainsi la personne souffrant de SAS à dormir surle côté ! Les autres méthodes telles que la pose d’un adhésif sur le nez ou lapulvérisation d’un produit au fond de la gorge peuvent éventuellement réduire le ronflement, mais ne permettent pasd’éviter la survenue des apnées. Pour l’alcool, voir la question suivante.

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Existe-t-il des mesureshygiénodiététiques oupositionnelles pour prévenirou atténuer les apnées ?

Certains aliments ou boissons sont à éviter, surtout le soir

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somnolence anormale dans la journée. Le conjoint ne doit donc pas s’inquiéter nirester éveillé : il a aussi besoin de sommeil,surtout que l’on peut compter parfois plusde 60 à 100 apnées par heure de sommeildans les SAS sévères ! En revanche,lorsqu’au début de la maladie le conjointconstate la présence d’apnées, il estimportant qu’il en note la durée (plus ou moins de 10 secondes) et la fréquence(nombre d’apnées sur 15 minutes). Cesrenseignements seront précieux pour lemédecin.

Une des conséquences les plus redoutablesdu SAS non traité est la survenue d’endor-missements au volant. Ce risque est bienconnu et il donne lieu à une réglementa-tion contraignante concernant la conduitepour les chauffeurs professionnels présen-tant un SAS (conducteurs de poids lourdsou de transports en commun). Il n’y a pasde réglementation pour la conduite à titreprivé, malgré un risque réel.En revanche, lorsque le SAS est correc-tement soigné, le risque de somnolencependant la journée disparaît et la vigilance,notamment lors de la conduite auto-mobile, retrouve un niveau normal. Lespersonnes traitées peuvent donc conduirenormalement, en respectant bien sûr lesmêmes règles de prudence que tout un

chacun, notamment en ce qui concerne la conduite de nuit, surtout après unejournée de travail…

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Peut-on conduire le jour et la nuit ?

Pour bien dormir, il est conseillé derespecter un certain nombre de règlesd’hygiène alimentaire : éviter la prised’alcool le soir, qui peut accélérerl’endormissement mais perturber lesommeil plus tard dans la nuit, éviter la prise de caféine (café, thé, soda,chocolat) trop tard dans la journée ainsique le tabac, qui augmentent le tempsd’endormissement…Certains aliments acides, gras ou lourds àdigérer sont susceptibles d’altérer laqualité de vos nuits. Les tomates et lesaliments épicés, par exemple, peuventprovoquer des brûlures d’estomac et desrégurgitations favorisées par la positionallongée et être responsables de réveils aumilieu de la nuit. Il faut également éviterde manger trop vite et en trop grandequantité avant le coucher. De même, évitezde boire de manière trop abondante, ycompris des boissons non alcoolisées pourne pas avoir besoin de vous lever pendantla nuit !Quant à la perte de poids, elle est bienentendu bénéfique pour les personnes

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Quels sont les conseils alimentaires ?

Faut-il perdre du poids ?

Cela suffira-t-il à traiter la maladie ?

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présentant un surpoids en général, avec ousans SAS, car il s’agit d’un facteur de risquecardio-vasculaire. En cas de SAS léger àmodéré, la perte de poids peut entraînerune amélioration du SAS, de manièreparfois suffisante, dans certains cas, pouréviter d’autres traitements, mais cela n’estpas la règle.Une chose est certaine : la prise de poids, aucontraire, aggrave la sévérité de la maladie.

Le SAS entraîne une altération de la qualitédu sommeil responsable d’une fatigue etd’une somnolence excessive pendant la journée. Cette altération de la vigilanceest, bien entendu, un facteur de risque au travail, notamment dans certainesprofessions : chauffeur de bus ou de poids lourds, utilisateurs de machines,travailleurs sur des échafaudages, et, defaçon plus générale, pour tous les métiersnécessitant de fréquents ou longsdéplacement, en voiture…Dans certains cas, il peut être recommandéde faire une sieste après le repas de midiavant de reprendre le volant ou d’effectuerune activité demandant une attentionsoutenue.

Les personnes souffrant de SAS doiventêtre traitées efficacement pour pouvoirtravailler sans risque. La présence d’unesomnolence excessive dans la journée doitainsi être signalée à son médecin traitantou au médecin du travail afin d’enrechercher la cause et de la prendre encharge.

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Existe-t-il des risques au travail ?

Quels sont les conseils de sécurité ?

« Moi, ça date pasd’hier, mais j’avaispas l’info ! Je ne

savais pas que c’était une maladie. Jetenais un resto, je faisais des heures paspossibles, alors la fatigue, ça me semblaitnormal, je la mettais sur le compte deshoraires excessifs. J’avais même pas idéed’en parler à mon médecin. Bon, maismême quand je lui en ai parlé, ça ne l’a pasfranchement inquiété. Il s’est encore passédes mois, même plutôt des années, commeça. En fait, c’est ma femme une fois qui luia dit que j’arrêtais de respirer la nuit, etc’est finalement comme ça que ça s’estfait. C’est pour ça que ça fait pas longtempsque j’ai la machine alors que c’est sûr queles apnées, je les ai depuis un sacré bout detemps ! Mais maintenant, je suis content, jesuis un autre homme. »

Témoignage

Monsieur D.Grenoble

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sommeil, à condition qu’elle soit exercéede préférence le matin et au moins troisheures avant le coucher. Si vous nepratiquez pas d’exercice régulièrement,vous pouvez ajouter une bonne qualité desommeil à la longue liste des raisons quidevraient vous faire reprendre le sport !

Un des symptômes de l’apnée du sommeilest la survenue d’impuissance chezl’homme, mais aussi de baisse de la libido(désir sexuel) chez l’homme et la femme,essentiellement du fait de la fatigue. La correction du SAS entraîne souvent, s’il n’existe pas d’autres causes associées(tabac, diabète, traitement médicamen-teux…), une diminution voire unedisparition de l’impuissance. Le traitementpar PPC, présenté parfois comme unecontrainte et une gêne pour les relationssexuelles, est au contraire un allié entermes de sexualité.

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Apnée et sexualité ?

Appareillage et sexualité ?

Il est non seulement possible maisrecommandé de faire de l’exercice.La pratique d’une activité sportiverégulière est une aide pour garder la formeet éviter l’embonpoint. De plus, ellecontribue à améliorer la qualité du

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Peut-on pratiquer une activitésportive avec cette maladie ?

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Existe-t-il des associations de malades ?

Plusieurs associations de malades atteintsde SAS sont réparties dans différentesrégions de France et organisées sous laforme d’un réseau coordonné par laFédération française des associations etamicales de malades insuffisants ouhandicapés respiratoires (FFAAIR). Lescoordonnées de ces diverses associations(que vous retrouverez en annexe), demême que d’autres informations sur lesactions menées dans le domaine du SASsont disponibles sur le site Internet de la FFAAIR (http://www.ffaair.org/).

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Traitementsdu SAS

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Quel que soit le degré de gravité du SAS,des mesures hygiénodiététiques doiventtoujours être proposées d’emblée, lorsqu’ilexiste un excès de poids. Dans les cas modérés et sévères, letraitement de référence est l’applicationd’une pression positive continue (PPC)nasale par l’intermédiaire d’un masque reliéà un appareil maintenant une pression d’airsuffisante pour empêcher la fermeture de la gorge, qui doit être porté toutes les nuits,le plus longtemps possible chaque nuit.

Dans certains cas (essentiellement en casde ronflement isolé ou associé à un SASminime), une intervention chirurgicale surle voile du palais, les amygdales et la luette,peut être utile. Les interventions pluslourdes, d’avancement de la mâchoireinférieure éventuellement associé à unavancement du maxillaire supérieur, sontbeaucoup plus rares et doivent êtreréalisées par des équipes entraînées.Pour les formes modérées ou en casd’intolérance à la PPC, on peut recourir auport d’une orthèse d’avancée mandibulaire(appareil que l’on porte dans la boucheuniquement pendant le sommeil). Il n’y a pas de médicament efficace connu àce jour.Les différents traitements du SAS (PPC,chirurgie ou orthèse) sont compatibles avectous les traitements médicamenteuxhabituellement prescrits pour d’autresmaladies.

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Quels sont les différentstraitements possibles ?

Sont-ils compatibles avecd’autres traitements ?

Existe-t-il une alternative à la ventilation nocturne ?

Reprise d’une respiration efficace grâce à la PPCApnée

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Quelles sont les contre-indicationsaux traitements ?

Il n’y a habituellement pas de contre-indication à la PPC. En cas d’obstruction nasale importante, unavis chirurgical ORL peut être nécessaire.On peut aussi proposer un masque naso-buccal.En cas d’insuffisance respiratoire chroniqueassociée au SAS, on utilisera un appareilparticulier, différent de la PPC habituelle.De même, en cas d’insuffisance cardiaque,on ne pourra pas utiliser un appareilpermettant une variation spontanée duniveau de pression (pression autopilotée). Pour les orthèses d’avancée mandibulaire,il revient au stomatologue de s’assurer deleur faisabilité, en fonction de la qualité de l’état dentaire et des possibilitésd’avancement mandibulaire.

L’appareillage par PPC est indiqué et prisen charge à 65 % par la Sécurité sociale,dans les formes sévères, lorsque le nombred’interruptions (apnées) ou de réductionssignificatives (hypopnées) de la respirationest supérieur à 30 par heure de sommeil.Cependant, pour des formes moinssévères, la ventilation peut aussi êtreindiquée, en cas de retentissementimportant sur la vigilance dans la journée(somnolence), plus particulièrement chezdes personnes exerçant une profession les exposant à un risque d’accident parendormissement au volant, ou en cas decomplication cardio-vasculaire importante.Ce traitement peut être appliqué à tout âgechez l’adulte.

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Quelles sont les indicationsde l’appareillage ?

À partir de quel âge peut-ilêtre prescrit ?

Il existe différents types de masques

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Les interventions (qu’elles soient chirurgi-cales, par laser ou par radio fréquence) surle voile du palais, la luette, les amygdales(pharyngoplastie) sont désormais réser-vées aux rares cas d’anomalies morpholo-giques entraînant une obstruction du pharynx, à l’origine de ronflements, maissans SAS ou avec un SAS minime.

Dans les cas d’anomalies morphologiquesosseuses au niveau des maxillaires, desinterventions chirurgicales plus lourdessont possibles, avec de bonnes chances desuccès, y compris pour les formes les plussévères de SAS.

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Dans quels cas le traitementchirurgical est-il indiqué ?

Quel est le pourcentage de réussite ?

Un suivi médical régulier est nécessairedans le traitement du SAS en général et parPPC en particulier. Il doit être réalisé encollaboration avec le prestataire de servicequi s’occupe de l’entretien de votreappareil de ventilation. Au cours dupremier mois, la surveillance est étroiteafin de s’assurer de la bonne tolérance etde la durée d’utilisation. C’est pendantcette période cruciale que la présenced’effets indésirables pourrait vousconduire à ne plus vouloir utiliser la PPC.C’est la raison pour laquelle vous devezêtre revu par le prestataire au bout d’unesemaine ou 15 jours d’utilisation, ou sansattendre ce délai en cas de problème. Unpremier contrôle médical est nécessaire aucours du premier trimestre pour s’assurerde l’efficacité sur les symptômes de votre

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Quel est le suivi médical ?

À quel rythme ?

Pendant combien de temps ?

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L’orthèse mandibulaire est généralementindiquée chez une personne souffrant d’unSAS modéré, sans obésité importante, avecune morphologie et un état dentairecompatibles. Elle peut alors s’avérer aussiefficace et parfois mieux tolérée que laPPC. Elle peut également être proposéedans des formes plus sévères de SAS, encas d’intolérance à la PPC ou en alternanceavec celle-ci.

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Quelle est la place de l’orthèsemandibulaire ?

Peut-elle remplacer la PPC ?

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maladie, puis de nouveaux contrôles sontpréconisés à 6 mois et à 1 an. Par la suite,vous devez être suivi médicalement unefois par an, alors qu’un contrôle de votreappareil et de la durée d’utilisation doitêtre réalisé par votre prestataire tous les6 mois.

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Des progrès technologiques ont étéaccomplis pour améliorer le confort et latolérance de la PPC. La taille et le niveausonore des appareils ont ainsi étéconsidérablement diminués. Une largegamme de masques est désormaisproposée, permettant une meilleureadaptation à chaque visage et diminuantainsi les risques d’irritation de la peau ou de fuites. Les nouveaux systèmesd’humidification chauffante permettentégalement de corriger les phénomènesd’intolérance nasale (écoulement dunez…), principaux effets secondaireslocaux du traitement par PPC. Par ailleurs,la pression délivrée est adaptée le plusfidèlement possible à la respiration et auxapnées au cours du sommeil. Quant aux orthèses de propulsion mandibulaire,elles constituent dorénavant une réelle

alternative thérapeutique, notamment encas de forme modérée de SAS oud’intolérance à la PPC. Enfin, à l’heureactuelle, aucun traitement médicamenteuxn’a encore fait ses preuves, mais des étudessont en cours pour évaluer l’efficacité et la tolérance de molécules capables de diminuer les apnées en stabilisant la respiration et les voies aériennessupérieures au cours du sommeil.

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Quelles sont les nouveautés en termes d’appareillages ou de médicaments ?

« Maintenant que jedors bien, il y a desjours où je n’ai pas

envie de mettre le masque. Mais leproblème, c’est que je n’arrive plus àm’endormir si je l’ai pas, ou alors, je meréveille presque tout de suite. Ma femme,c’est pareil, elle dort pas si je suis pasbranché, elle surveille ma respiration… Enfait, je me suis vite habitué, je sentais queça me faisait du bien. Ma femme aussi, elles’est vite habituée, elle dit que le bruit de lamachine, c’est comme le bruit de la mer.C’est pas très esthétique, mais on en rigole.Je mets le masque au dernier moment,juste avant d’éteindre, on dit que je parsfaire de la plongée. Ça n’a jamais été unproblème pour nous. Enfin, s’ils trouvaientun truc plus petit, ce serait encore mieux ! »

Témoignage

Monsieur Y.Roubaix

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Peut-on être mis en invaliditéavec cette maladie ?

Peut-on avoir droit à une cartede stationnement ?

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Seules les formes de SAS associées à uneinsuffisance respiratoire chronique graveou à des maladies cardio-vasculairessévères peuvent entrer dans le cadre d’uneaffection de longue durée, être sourced’invalidité et faire reconnaître un état de« handicapé » avec ses conséquences, dontla « carte de stationnement ».

Après demande d’entente préalable faitepar le médecin prescripteur, et en cas d’index d’apnées/hypopnées (IAH)supérieur à 30 par heure, le traitement par PPC est pris en charge à 65 % parl’assurance maladie (forfait comportant lafourniture de l’appareil, les accessoires, lesmasques et leur maintenance). Le ticketmodérateur est remboursé totalement oupartiellement par les mutuelles, selon lescontrats. Il n’y a, en principe, pas d’avancede frais à faire.

Seules les formes (peu fréquentes) associéesà une insuffisance respiratoire chroniquegrave ou à des maladies cardio-vasculairessévères, peuvent entrer dans le cadre d’uneaffection de longue durée, prise en charge à100 % par l’assurance maladie.Les orthèses d’avancés mandibulaires sontégalement prises en charge sous certainesconditions.

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La maladie, l’appareillage et samaintenance sont-ils totalementpris en charge par la Sécuritésociale ?

Que peut rembourser la mutuelle ?

Quels frais faut-il avancer ?

L’appareillage est peuencombrant, il tient dans un bagage cabine

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L’appareillage par PPC

en pratique

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L’efficacité du traitement par PPC a été largement prouvée par de nombreusesétudes et sur une durée prolongée (plus de 10 ans). Cette efficacité apparaît géné-ralement très rapidement, au bout dequelques nuits d’utilisation, si la PPC estbien tolérée et si vous l’utilisez suffisam-ment longtemps au cours de la nuit. Enl’absence de prise de poids, son efficacitéest durable dans le temps. Il n’y a aucunrisque d’accoutumance.Les symptômes améliorés sont avant toutles ronflements, qui disparaissent dès lapremière nuit d’utilisation, ainsi que lespauses respiratoires au cours du sommeil.L’envie d’uriner la nuit est également net-tement réduite. Vous vous sentirez mieuxreposé le matin au réveil car la qualité devotre sommeil sera améliorée et vous n’au-rez plus envie de dormir la journée en

lisant ou devant la télévision par exemple,et surtout, au volant de votre voiture.Enfin, l’utilisation régulière et prolongéede la PPC réduit le risque cardio-vascu-laire et améliore donc l’espérance de vie. Ilarrive que le conjoint soit gêné par le faiblebruit de l’appareil de PPC. Mais le conjointest généralement satisfait de ne plusentendre les ronflements et rassuré par ladisparition des arrêts respiratoires aucours de la nuit. Il est également rassuré,ce qui permet d’améliorer la qualité de sonpropre sommeil.

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Les inconvénients en rapport avec larespiration d’air frais et sec ou le port du masque nasal doivent être connus par les patients. Il s’agit essentiellementd’une sécheresse du nez et de la bouche,du nez bouché ou d’un écoulement nasal.Au niveau du point d’appui du masquepeut apparaître une irritation de la peau(plus rarement une allergie) ainsi qu’uneirritation des yeux en cas de fuite autourdu masque. Les appareils de PPC les plusrécents sont très silencieux (environ 25 à

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Quelles sont les contraintes etles gênes liées à l’appareillagependant le sommeil ?

Est-il bruyant ?

Quelles sont les conséquencessur le conjoint et le reste de la famille ?

Le traitement par PPC est-ilefficace ?

Au bout de combien de temps ?

Sur quels symptômes (apnées,réveils, qualité du sommeil,fatigue, espérance de vie) ?

Quels sont les avantages pour le conjoint et l’entourage ?

L’efficacité est-elle durable ?

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35 décibels), limitant ainsi l’éventuellegêne occasionnée par le bruit. Leur niveausonore est beaucoup moins élevé que celuidu ronflement des apnéiques (souventsitué aux alentours de 80 à 90 décibels).Toutefois, une difficulté d’acceptationpsychologique de l’appareillage par lepatient ou son conjoint reste possible.

La mise en place d’une ventilation assistée(PPC) par le port d’un masque nasal vousa été prescrite en raison de la découvertede pauses respiratoires fréquentes au cours de votre sommeil, associées à desronflements qui ont alerté votre entourage.La PPC agit en poussant sur les parois devotre gorge afin d’éviter qu’elle ne se fermeau cours du sommeil (cf. schéma page 24),mais elle ne guérit pas votre maladie,même après une utilisation de longuedurée. Elle empêche la survenue despauses respiratoires la nuit, afin d’éviterl’apparition des complications, en parti-culier cardio-vasculaires. Dès que vousn’utiliserez plus votre ventilation, lesapnées au cours du sommeil réappa-raîtront, de telle sorte qu’en l’absence d’unautre traitement efficace de votre SAS (paramaigrissement par exemple, en cas desurpoids), il ne sera pas possible d’arrêtervotre PPC, qui devra être poursuivie à vie.

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Le port du masque est-il uneobligation jusqu’à ce qu’il n’y aitplus de ronflements ou doit-on le porter à vie ?

Après un traitement PPC longuedurée, les apnées vont-ellesdisparaître sans PPC ?

L’utilisation de la PPC ne s’accompagned’aucun effet indésirable grave, sauf chezles personnes souffrant d’une insuffisancecardiaque pour lesquelles la surveillancemédicale doit être rigoureuse, enparticulier lors de la mise en route de laventilation. Par ailleurs, l’appareil n’émetpas d’ondes, contrairement aux téléphonesportables.

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Quels sont les risques liés àl’utilisation de la PPC ?

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masque (masque narinaire) peut vous êtreproposée. En cas de nez bouché ou de res-piration par la bouche préférentielle, unmasque qui s’applique sur le nez et labouche peut être utilisé. La présence d’unesécheresse du nez et/ou de la bouche aucours de la nuit, ou le matin au réveil, peutêtre réduite par la mise en place d’unhumidificateur chauffant sur votre ventila-tion. Enfin, en cas de gêne due à une sen-sation de pression trop élevée en début denuit, pouvant gêner votre endormisse-ment, on peut régler l’appareil pour qu’ilmonte à son niveau de pression progressi-vement, sur une durée de 5 à 20 minutes.Si votre niveau de pression efficace déter-miné initialement est très élevé, certainsappareils de ventilation dont le niveau depression diminue spontanément au coursdu sommeil peuvent aussi être installés.

Les masques nasaux sont aujourd’hui plussouples, plus légers et moins encombrants.Les zones d’appui au niveau du front, ainsique les sangles de fixation ont été amélio-rées pour un meilleur confort. Si vousconstatez la moindre gêne, vous devezcontacter votre prestataire pour lui deman-der de vous proposer un autre type demasque car il en existe une grande variété.Par exemple, en cas de lésion sur la peauau contact du masque, une autre forme de

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Par quels moyens peut-onremédier aux désagrémentscausés par le port du masque ?

« Pour moi, maintenantça va bien, j’ai tout desuite senti que ça me

faisait du bien mais l’appui du masque, ça mefaisait des douleurs intolérables. J’en aiessayé d’autres. Au début, ça va toujours,mais au bout de quelque temps, ça me faisaitdes douleurs sur les nouveaux points d’appui.Finalement, on a bien réfléchi avec monprestataire et on a fini par trouver unesolution. J’ai 2 masques différents, je porte3 jours l’un et 3 jours l’autre. Ils n’appuientpas aux mêmes endroits. En quelque sorte, jeme repose de l’un avec l’autre. Maintenant,ça tourne comme ça depuis 2 ans sansproblème. On a tâtonné au début maisaujourd’hui, je suis content. »

Témoignage

Monsieur G.Toulouse

La durée minimale d’utilisation quoti-dienne de l’appareil permettant de garantirune efficacité du traitement peut varierd’une personne à l’autre. Cependant, il estcertain que le traitement sera d’autant plus efficace sur les symptômes et les

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L’appareil doit-il être porté toutesles nuits ?

Y a-t-il une durée minimale de portdans la nuit pour être efficace ?

Plutôt en début ou en fin de nuit ?

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Il est préférable d’interrompre momen-tanément, pendant 2 ou 3 nuits, votreappareil de ventilation à l’occasion d’uneinfection ORL risquant d’aboutir à uneobstruction nasale qui ne vous permettrapas de supporter votre PPC dans de bonnes conditions. En revanche,l’utilisation de la PPC lors d’une infectionbronchique peut risquer d’aggraver votretoux, mais ne doit pas conduire à son arrêt. De même, la présence d’uneinfection pulmonaire ne doit pas conduireà l’arrêt de votre ventilation.

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Faut-il suspendre la ventilationnocturne en cas d’infection ORL(rhume…) ou pulmonaire ?

complications du SAS que la durée deventilation sera plus longue et que sonutilisation sera régulière. Ainsi, il estrecommandé de brancher l’appareil toutesles nuits et, si possible, durant toute lanuit, afin d’atteindre une utilisationquotidienne moyenne minimale de 3 à4 heures. Il faut mettre la machine enroute dès le premier endormissement, en début de nuit.

L’efficacité de la PPC sur la qualité de votre sommeil (disparition des arrêtsrespiratoires [apnées] ou des réductions de respiration [hypopnées]) et sur votrevigilance pendant la journée entraîne leplus souvent une nette amélioration devotre qualité de vie qui suffit, à elle seule,à justifier les efforts à faire pour acceptercette ventilation et l’utiliser régulièrement,malgré son caractère contraignant. Au-delà,les effets bénéfiques de la PPC sur les complications associées au SAS,notamment d’origine cardio-vasculaire,permettant d’envisager une espérance de vie comparable à celle de la popu-lation générale, doivent représenter unemotivation supplémentaire pour vousconvaincre de poursuivre le traitement.

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L’efficacité vaut-elle le coût dece traitement contraignant ?

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Cette question concerne essentiellementles machines dites « autopilotées », d’ap-parition plus récente, qui sont program-mées pour adapter spontanément la pression à votre respiration au cours de lanuit. Autour d’un niveau de pressionmoyenne, la machine peut l’augmenter, àl’occasion d’efforts respiratoires impor-tants, annonciateurs d’une apnée, ou, aucontraire, la diminuer si la respiration estrégulière. Ainsi, la machine « s’accélère » sile besoin de pression est plus important.Bien sûr, pour le bon fonctionnement de lamachine (quel qu’en soit le type), il ne fautpas qu’il y ait de fuites au niveau dumasque. Sinon la machine va augmenter lapression trop fortement, ce qui entraîneraune sensation de gêne respiratoire. Quant à la valeur de l’index résiduel sousmachine, c’est ce qui permet de vérifierque le réglage choisi pour la machine estefficace sur les problèmes respiratoirespendant le sommeil (il n’y a plusd’apnées). Il ne permet pas d’arrêter lamachine. L’index n’est qu’un indicateurd’un traitement bien adapté et non de guérison.

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Comment fonctionne la machine ?

Pourquoi accélère-t-elle par moments ?

La valeur de l’index résiduel peut-ellepermettre d’arrêter la machine ?

« Depuis que je saisce que j’ai, j’enrepère plein au club

du 3e âge que je fréquente, despersonnes somnolentes, qui sont trèsdangereuses au volant, qui s’endormentavant d’avoir fini de tourner la clé decontact… Mais elles refusent del’admettre ! J’ai montré mon appareil àun qui a déjà eu plusieurs accidents,mais quand il a senti la pulsion de l’airsur sa main, il n’a plus jamais voulu.Pourtant c’est un ancien infirmier ! Je nevois pas ce qui pourrait lui faire prendrele traitement ! Je connais aussi unefemme qui s’endort à table et qui ne veutpas se traiter, parce que porter unappareil, c’est pas féminin ! Mais c’estpas féminin non plus de ronfler ! Elle estconvaincue qu’elle a ce problème maispas au point de se traiter... On ne peutpas comprendre à la place des autres, onne peut pas forcer les gens, c’est commequand on incite quelqu’un à s’arrêter defumer. »

Témoignage

Monsieur G.Strasbourg

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Les données sont enregistrées sur unecarte mémoire, comme dans un ordina-teur. Elles sont ensuite lues grâce à un logi-ciel spécifique pour chaque machine etpermettent d’établir un fichier de résultats.Ces fichiers peuvent être transmis parInternet à condition que le destinatairepossède le logiciel de lecture et que latransmission soit sécurisée afin de préser-ver la confidentialité des données person-nelles et médicales.

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Comment sont enregistrées les informations recueillies par la machine ?

Pourraient-elles être envoyéespar Internet ?

Il est nécessaire d’utiliser sa machinetoutes les nuits et donc de l’emporterpendant ses déplacements (vacances ou déplacements professionnels). Lesmachines sont maintenant de petite taille,ce qui facilite leur transport. Il est tout àfait possible de prendre le train ou l’avion.Pour pouvoir franchir les contrôles dans

les aéroports, vous devez demander au prestataire un certificat précisant qu’il s’agit d’une machine destinée à un traitement médical et que vous êtesautorisé à l’emporter dans vos dépla-cements. En cas de départ à l’étranger, ilfaut aussi s’assurer que le pays dispose deprises électriques compatibles avec lamachine ou partir avec un raccord adapté(adaptateur de prise). Certains modèlespeuvent fonctionner sur batterie. L’idéal est de contacter le prestataire avant ledépart et de régler avec lui ces problèmestechniques. En cas de voyage en avion, ilest nécessaire de conserver son appareil enbagage à main (et non de le laisser ensoute).

Peut-on transporter l’appareillage au cours de déplacements (vacances) ?

Peut-on prendre l’avion ou le train ?

Le système des prestataires de servicefrançais n’est pas développé dans lemonde. Cependant, certains prestatairespeuvent avoir des correspondants àl’étranger. Là encore, avant de partir,n’hésitez pas à contacter le prestataire pourvoir avec lui ce qu’il vous propose en casde panne d’appareil, de masque cassé oude tout autre problème qui pourraitempêcher le traitement.

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Existe-t-il à l’étranger un réseau(assurance ou prestataire deservice) pour la prise en charged’un appareil défectueux ?

Quelle est sa couverture dans le monde ?

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compte de ces caractéristiques et enfonction de vos problèmes respiratoires.Un changement de machine, du mêmetype, est bien sûr possible, mais il estpréférable de demander l’avis de votremédecin avant d’effectuer ce changementet de bien vérifier que les réglages sonttoujours efficaces. En cas de passage d’unappareil fonctionnant en mode constantvers un appareil « autopiloté » parexemple, une nouvelle prescriptionmédicale sera nécessaire ainsi qu’uncontrôle d’efficacité du nouvel appareil.

On trouve sur le marché plusieurs typesd’appareil avec des caractéristiquesdifférentes d’un modèle à l’autre. Votremédecin a choisi une machine en tenant

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Existe-t-il plusieurs typesd’appareil ?

Peut-on passer facilement d’unappareil à l’autre ?

La consommation électrique est de 150(appareil sans humidificateur) à 300 watts(avec humidificateur) par jour. Le coût est donc minime. À titre d’exemple, unréfrigérateur consomme 200 watts alorsqu’un lave-linge en consomme 2 000. Onpeut laisser l’appareil branché dans lajournée, mais, par temps orageux, commetous les appareils électriques, il estpréférable de le débrancher.

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Quels sont la consommationélectrique de la machine et son coût ?

Faut-il la débrancher dans la journée ?

Ces dernières années, les machinesproposées pour l’aide ventilatoire dans letraitement du SAS ont beaucoup diminuéen taille et en poids, les plus petites pèsent moins d’un kilo. Cependant,l’humidificateur, nécessaire dans certainscas, peut augmenter le poids de l’ensembledu système. La machine et les accessoires(masque, tube de raccordement) sontfacilement transportables et tiennent dansun sac de faible encombrement.

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Quels sont le poids et la taille de la machine ?

Existe-t-il des petits modèles,portatifs, voire miniaturisés ?

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Vous devez juste nettoyer quotidien-nement le masque. Dans le cadre du suivi normal dutraitement, deux visites annuelles par leprestataire sont obligatoires afin de vérifierle bon fonctionnement de la machine, ledegré d’usure du masque ou du systèmed’attache : les sangles peuvent en effet sedétendre au fil des mois.

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La machine nécessite-t-elle un entretien ?

Est-ce compliqué ?

En cas de coupure d’électricité, la machines’arrête. Vous aurez alors tendance à ouvrirla bouche et à vous réveiller, il n’y a aucunrisque d’étouffement.

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Que se passe-t-il s’il y aune coupure d’électricité ?

Le principal réglage des appareils depression positive continue (PPC) concernele niveau de pression d’air délivré. Selon letype de machine, il peut être fixe ouvariable. Votre médecin prescrit le type demachine adapté à votre cas et définit leniveau de pression permettant unedisparition des apnées et des ronflements.Lorsque la machine est installée àdomicile, les commandes de réglage sontverrouillées afin d’éviter tout dérèglementaccidentel. Il n’y a pas lieu de modifier leréglage tant que le traitement est efficace(absence de récidive des apnées et desronflements pendant le sommeil et dessymptômes diurnes du SAS [fatigueexcessive, somnolence]) et bien toléré. Enrevanche, la réapparition sous PPC de cessymptômes nocturnes et/ou diurnes, oul’apparition d’effets secondaires locauxdoivent être signalés au médecin. Ilspeuvent alors entraîner une modificationdu réglage initial, précédée, si besoin est,d’un enregistrement de contrôle. Il n’y apas d’indication à répéter systéma-tiquement les enregistrements nocturnesde contrôle à domicile ou au laboratoireaprès le contrôle initial de l’efficacité dutraitement. Seul le médecin peut prescrirela modification des réglages.

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Comment s’assurer que la machineest correctement paramétrée ?

Comment la régler ?

Quels sont les risques d’undérèglement ?

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Le traitement est bien sûr destiné à êtremis en place aux heures habituelles de sommeil de la personne souffrantd’apnées, y compris l’après-midi pour unepersonne travaillant la nuit.

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Le traitement peut-il être mis enplace l’après-midi pour lespersonnes qui travaillent la nuit ?

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Le SAS est une maladie chronique, letraitement par PPC est donc un traitementchronique qui doit être poursuivi au long cours, sans interruption. Toutefois,certaines circonstances particulières(déplacements…) peuvent vous amener à interrompre le traitement pendantquelques jours. Dès lors, les apnées aucours du sommeil et les autres symptômeshabituels du SAS réapparaîtront dès les premiers jours d’arrêt. Sauf en cas de maladie cardiaque ou respiratoireassociée au SAS, une interruption dutraitement pendant quelques joursn’expose pas à un risque grave lié à larécidive des apnées. En revanche, laréapparition de la somnolence, à l’arrêt dutraitement, expose à un risque d’accidentautomobile par endormissement ou baissede l’attention.

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Peut-on interrompre le traitement au cours de déplacements ou parcommodité ?

Combien de jours ?

Quelles peuvent être les conséquencesde cette interruption ?

« Mes petits-enfants,ils dorment souvent àla maison, alors quand

j’ai eu la machine, je leur ai montré à tousà quoi je ressemblais avec ça. Comme ça,c’était fait une bonne fois pour toutes et çaa été une bonne partie de rigolade. Ils m’ontdonné tout plein de noms de leurs films descience-fiction. De toute façon, j’entendsavec une oreillette, j’ai une hanche entitane, j’ai un double pontage et j’ai pascompté les points de suture ! Je suis un dur à cuire ! Mais avec tout ça, eh ben, legrand-père, il a encore la forme ! »

Témoignage

Monsieur C.Lyon

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Annexes

• Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage

• Glossaire

• Principales associations de malades

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Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage

Comment l’idée est-elle née ?

La Société de pneumologie de langue française (SPLF), qui réunit près de 1 500 pneumo-logues en France et dans la plupart des pays francophones, a pour mission d’étudier les mala-dies respiratoires afin d’améliorer constamment la prise en charge des malades. Parmi les multiples moyens d’action utilisés, une place importante est faite à la mission d’informationdu grand public. Ainsi, plusieurs ouvrages ont déjà été réalisés pour expliquer aux patientsles maladies respiratoires. Ils concernent l’asthme, la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) ou le cancer.

Cette année, la SPLF a choisi de réaliser un ouvrage centré sur le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) et, plus particulièrement, sur le SAS obstructif. Il s’agit d’une maladie qui touche environ 1 à 2,5 millions de malades en France et dont la fréquence augmente régulièrement.

Ces dernières années, de nombreux progrès ont été réalisés dans la connaissance et le traite-ment du SAS. Afin d’aider les malades et leur entourage, la SPLF a décidé d’éditer un ouvrage répondant aux principales questions qui peuvent se poser sur ce syndrome et sontraitement.

C’est le docteur Elisabeth Biron de Lyon qui a été choisie par la SPLF pour mener à bien ce projet.

Concernant l’aspect financier, la SPLF a reçu le soutien de l’ANTADIR (Association nationalepour le traitement à domicile, l’innovation et la recherche). L’ANTADIR fédère un réseau de services d’assistance au retour à domicile (SARD) destinés à faciliter le retour et le maintien à domicile des insuffisants respiratoires graves, des porteurs du SAS ou de tout patient néces-sitant un appareillage.

Comment avons-nous procédé ?

En janvier 2008, le docteur Elisabeth Biron a constitué un comité scientifique comptant 9 pneumologues spécialisés dans la prise en charge du SAS et coordonné par le professeurJean-Claude Meurice de Poitiers.

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Le comité scientifique s’est réuni en avril 2008 et deux points sont apparus d’emblée essentiels :• Concevoir un ouvrage pratique, utile aux patients et réunissant les principales questionsqu’ils se posent à propos du SAS (vraies questions émanant des patients eux-mêmes).• Rédiger des réponses lisibles par les patients en évitant le langage médical.Le comité scientifique a mis au point une méthode avec trois grandes étapes : 1. Recueil des questions : les membres du comité scientifique se sont engagés à solliciter

chacun une dizaine de patients, vus consécutivement en consultation pour SAS. Il devait s’agir pour moitié de patients vus en consultation pour confirmation du diagnostic de SAS (maladie récente) et pour moitié de patients suivis depuis au moins 1 anpour leur maladie (maladie plus ancienne). Chaque patient était invité à noter sur un formulaire dédié 5 questions sur sa maladie.

2. Réponses aux questions : le comité scientifique devait ensuite répondre à ces questions,selon l’état actuel des connaissances.

3. Réécriture des réponses dans un langage accessible aux patients :a) les réponses devaient être, si nécessaire, réécrites par une journaliste grand public afinque les patients puissent les comprendre dans leur intégralité ; b) les réponses devaient ensuite être soumises aux principales associations de patientspour avis.

Le traitement des questions obtenues

En tout, 78 patients (soit de 8 à 14 patients par médecin) ont proposé 329 questions.Il s’agissait de 62 hommes et 16 femmes âgés de 60 ans en moyenne. Un peu plus de la moi-tié étaient d’anciens patients (58 %) et 42 % avaient un diagnostic posé récemment.La durée d’évolution moyenne de la maladie était de près de 4 ans, et 40 % des maladesavaient un traitement par ventilation en pression positive continue (PPC).

Chacune des 329 questions s’est vu attribuer un « mot-clé » repris dans l’énoncé ou résumantl’esprit de la question, permettant de répartir les questions dans différentes rubriques en fonction de la thématique abordée : « définitions », « causes », « fréquence », « traitement »,« appareillage »... Ce classement a permis de rassembler les questions identiques ou similaires.Au total, la liste définitive compte 55 questions de patients qui ont toutes été retenues.

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Le tableau ci-après reprend les thématiques abordées par les patients, pondérées par lenombre de questions posées. On peut noter la place importante prise par les questions rela-tives au traitement et en particulier à la ventilation en PPC.

Thèmes abordés Nombre de questions posées

Définitions, historique et épidémiologie 9

Mécanismes de survenue 17

Causes et facteurs de risque 24

Dépistage, prévention et transmission 17

Formes cliniques, évolution et pronostic 35

Symptômes 7

Pathologies associées et complications 27

Mesures hygiéno-diététiques 11

Traitement en général 24

Fonctionnement de l’appareillage 27

Mode d’administration de l’appareillage 17

Efficacité / tolérance du traitement 31/37

Durée du traitement 31

Coûts 10

Perspectives 5

Afin d’apporter une information la plus complète possible, le comité scientifique a jugé utiled’ajouter 3 questions non abordées au cours de cette sélection. Ces questions portaient surl’activité sportive, la mise en invalidité et l’existence d’associations de malades.

On compte finalement 58 questions dans cet ouvrage.

Les réponses rédigées par les membres du comité scientifique ont été reformulées par unejournaliste sous la direction du professeur Jean-Claude Meurice. Les termes techniques ontété précisés, par exemple « masque naso-buccal » a été complété de la manière suivante :« masque naso-buccal (sur le nez et la bouche) ».

Les associations de malades sollicitées pour la relecture des réponses, FFAAIR (Fédérationfrançaise des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires),Passerelles éducatives, CNMR (Comité national contre les maladies respiratoires) etAssociation BPCO, ont répondu et leurs commentaires ont été pris en compte par le profes-seur Jean-Claude Meurice.

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Des témoignages de patients permettant d’illustrer de façon concrète les interrogations soulevées par ce syndrome ont été recueillis par le docteur Monique Chambouleyron dePasserelles éducatives et ont été insérés dans l’ouvrage. Ils proviennent d’une enquête debesoins auprès de patients atteints de SAS (article paru dans la revue Médecine du sommeil,mars 2007). La méthode employée au cours de cette enquête était la suivante :Les patients ont été rencontrés en groupes (focus groupe). Les interviews ont été réalisées surle mode d’entretiens semi-dirigés, menés par un médecin pneumologue, formé à l’éducationdes patients, non impliqué dans le suivi de ces personnes. Ces entretiens ont été audio-enre-gistrés. Les objectifs du projet et des entretiens étaient rappelés au début de la rencontre. Unaccord oral sur le fond et les modalités était demandé avant le démarrage de l’enregistrement.Les discussions étaient centrées sur les difficultés, les questionnements, les besoins, les solu-tions éventuellement mises en place.À distance, les verbatims ont été retranscrits et réunis de façon thématique au travers d’unegrille d’analyse.Afin d’assurer une représentativité optimale, certains patients étaient pris en charge pour leurSAS en milieu libéral et d’autres en milieu hospitalier, certains avaient un prestataire privé etd’autres un prestataire issu du milieu associatif. Les groupes ont été formés dans des villes différentes pour éviter que les résultats ne soienttrop marqués par les pratiques locales. Cinq groupes ont été constitués dans quatre villes :Angers, Bordeaux, Paris, Toulouse.Les patients ont été regroupés selon leur avancement dans le parcours thérapeutique : à l’an-nonce du diagnostic, après quelques semaines de traitement (2 à 12), après plusieurs annéesde traitement (2 ou plus), ou en refus du traitement par PPC et en recherche d’autres possi-bilités de traitement. Les conjoints ont été invités à se joindre aux groupes de patients : au total, on comptait 52 patients, entre 40 et 75 ans, et 15 conjoints.L’objectif de ces entretiens était de comprendre la réalité de la vie avec cette maladie et ce traitement, afin d’en déduire secondairement les besoins éducatifs et de proposer des straté-gies éducatives adaptées.

Au terme de ces différentes étapes, des dessins de Philippe Diemunsch, illustrateur, ont étéajoutés à ces questions-réponses.

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GlossaireAccident vasculaire cérébral (AVC) Altération d’une partie du cerveau du faitde l’oblitération d’une artère ou d’un sai-gnement dans le cerveau.

AcromégalieMaladie due à une sécrétion excessived’hormone de croissance qui entraîne undéveloppement important de certainesparties du corps (mains, pieds, visage).

Acuité auditiveCapacité à distinguer un son.

Affection de longue durée (ALD)Affections qui ouvrent droit au rembourse-ment des soins à 100 % par les organismesde Sécurité sociale.

Amygdales Organes situés dans la gorge, ayant une forme d’amande et majoritairementconstitués de globules blancs (lymphocytes).

Apnée Interruption de la respiration qui, dans leSAS, est involontaire, temporaire et dureplus de 10 secondes.

ArtériteAltération de la paroi des artères, le plussouvent due à l’athérome (dépôt deplaques riches en cholestérol sur la paroiinterne des artères), mais qui peut aussiêtre d’origine traumatique ou embolique.

Athérosclérose Maladie des artères obstruées par desplaques qui contiennent du cholestérol.

Broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) Maladie respiratoire due à une inflam-mation chronique des bronches qui serépercute sur la structure et le fonction-nement des poumons. On parle aussi debronchite chronique et/ou d’emphysème.D’installation progressive, elle est à l’ori-gine d’une obstruction des voies respira-toires empêchant plus ou moins l’air depasser.

Cholestérol Composé gras d’origine alimentaire(graisses animales) ou synthétisé dans l’organisme, constituant des cellules,transporté par le sang et jouant un rôlebiologique très important.

Circulation artérielle Transport du sang du cœur vers les diffé-rents organes, par les artères.

Contre-indications Circonstances interdisant l’usage d’un traitement.

Crampe Contraction involontaire, douloureuse et transitoire d’un ou de plusieursmuscle(s), qui résulte de la fatigue, de la déshydratation (perte d’eau) ou del’effet de certains produits (alcool, café,thé…).

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Diabète Maladie chronique due à un manqued’insuline (hormone produite par le pan-créas). Ce défaut entraîne une augmenta-tion du taux de sucre dans le sang respon-sable à long terme de complications auniveau des reins, du système nerveux, ducœur, des artères et des yeux.

Diabète non insulinodépendant Autrefois diabète dit de type 2, dont letraitement ne nécessite pas (en principe audébut) d’injections d’insuline (contraire-ment au diabète insulinodépendant), maisun régime adapté, éventuellement associéà des médicaments pris par la bouche.

Diagnostic Identification d’une maladie par ses symp-tômes.

Entente préalable Accord donné par l’assurance maladie etque l’assuré doit obtenir pour bénéficierde certaines prestations (comme le traite-ment par PPC).

Épreuves fonctionnelles respiratoires Examens qui mesurent les quantités d’airinspiré et expiré.

Espérance de vie Nombre d’années à vivre à partir de lanaissance.

Estrogènes (ou œstrogènes) Hormones qui participent au dévelop-pement des caractères sexuels fémininssecondaires, comme les seins, et préparentl’utérus à une grossesse potentielle, endébut de chaque cycle menstruel.

Facteurs de risque Ensemble de conditions entraînant uneprobabilité élevée de développer unemaladie.

Facteurs héréditaires Traits qui peuvent se transmettre deparents à enfants.

Fédération française de pneumologie (FFP)Elle réunit l’ensemble des associations depneumologie, Société de pneumologie delangue française, syndicats (SAR et SPH),Comité national de lutte contre lesmaladies respiratoires, associations localeset régionales de pneumologues.

Glycémie Taux de sucre dans le sang.

Handicap Limitation des activités d’une personnecausée par une insuffisance physique oumentale.

Humidificateur chauffant Réservoir qui contient de l’eau stérilechauffée par une résistance électrique.Présent dans l’appareil de PPC, il permet la libération d’un air chaud afin d’éviter le desséchement du nez et de la bouche.

Hypercholestérolémie Augmentation anormale du taux de cho-lestérol dans le sang.

Hypertension artérielle Élévation anormale de la pression que le sang exerce sur les parois des artères.

Hypopnée Réduction transitoire et incomplète de la respiration d’au moins 10 secondes.

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Hypothyroïdie Maladie de la thyroïde qui ne produit plusassez d’hormones thyroïdiennes.

Hypoventilation Diminution de la quantité d’air inspiré.

HypoxémieDiminution anormale de la quantitéd’oxygène dans le sang.

Impuissance Impossibilité d’accomplir l’acte sexuel.

Indications Ensemble d’éléments observés conduisantà choisir un traitement.

Indice de masse corporelle (IMC) Calcul qui permet d’estimer la quantité demasse grasse, par le rapport du poids (enkg) sur le carré de la taille (en mètres).

Index d’apnées-hypopnées (IAH) Score mesurant le nombre d’apnées etd’hypopnées sur un temps de sommeil etqui définit la gravité du SAS.

Infarctus (du myocarde) Destruction d’une partie du muscle ducœur en raison de l’oblitération d’une artère irriguant le cœur.

Insuffisance cardiaque Anomalie de la contraction du cœur quidevient moins efficace.

Insuffisance respiratoire chronique (IRC)Incapacité au long cours du poumon àassurer son rôle d’oxygénation du sang.

Intervention d’avancement de la mâchoireConsiste à avancer la mâchoire pour attireren avant la base de langue.

Invalidité Situation du salarié ayant perdu une partiede sa capacité de travail. Il peut être déclaréinvalide par la Sécurité sociale. Il reçoitalors une pension d’invalidité s’il remplitcertaines conditions.

Laser Technique permettant d’opérer un ron-fleur en enlevant l’excès de tissus du fondde la gorge.

Libido Désir sexuel.

Luette Appendice charnu (de 10 à 15 mm) etmobile qui prolonge en arrière le voile dupalais et se situe au-dessus de la base de la langue. La luette est abaissée quand l’airs’échappe par le nez, mais elle est relevéepour permettre la déglutition et empêcherque les aliments ingérés ou régurgités neremontent jusque dans le nez.

Magnésium (Mg) Élément indispensable à la vie, présentdans l’organisme à l’état de traces, quicontribue, entre autres, à la contractionmusculaire.

Maladie chronique Maladie de longue durée (le contraire demaladie aiguë).

Maladies cardio-vasculaires Maladies du cœur et des vaisseaux (artèreset veines).

Maladies endocriniennes Maladies touchant des organes qui pro-duisent des hormones (ex. : la thyroïde).

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Ménopause Arrêt naturel ou artificiel (chirurgie) de la fonction menstruelle (règles) survenantchez la femme entre 45 et 55 ans.

Mode constant Cf. Ventilation nocturne en pression posi-tive continue (PPC).

Mode autopiloté Cf. Ventilation nocturne en pression posi-tive continue (PPC).

Mortalité Nombre total des décès annuels au seind’une population.

Orthèses d’avancée (ou propulsion) mandibulaireGouttières qui se placent dans la bouchecomme un dentier afin de maintenir lamâchoire inférieure et la langue en avant.

Pause respiratoire Arrêt temporaire de la respiration.

Pharynx Conduit musculaire et membraneux quifait communiquer la bouche avecl’œsophage.

Poly(somno)graphieExamen réalisé avec des appareils munisde capteurs qui permettent de détecter desanomalies respiratoires. La polysomnogra-phie apporte des renseignements pluscomplets que la polygraphie car il y a plusde capteurs.

Potassium (K) Élément minéral, constitutif des êtresvivants et indispensable à la vie. Il estnécessaire à la contraction musculaire.

Prestataire de service Société qui fournit, installe et entretient àdomicile les appareils de PPC. Il en existeplusieurs en France et c’est le médecin qui, le plus souvent, en propose un. Il est toutefois possible d’en changer.

Qualité de vie Satisfaction que ressent une personne dansles différents domaines de sa vie.

Qualité du sommeil Caractéristique d’un sommeil naturelentraînant le repos physique et mental lemeilleur possible et la relaxation.

Radiofréquence Technique utilisant une aiguille spécialequi permet de délivrer un courant directe-ment sur le muscle du voile du palais, provoquant une rétraction du voile.

Sédentarité État d’une personne souvent assise ouinactive physiquement.

Sommeil réparateur Sommeil qui permet de redonner desforces.

Symptômes Manifestations anormales ressenties parune personne malade.

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Syndrome d’apnées du sommeil ou SAS Arrêt plus ou moins complet de la respiration survenant au cours du som-meil, de durée variable et s’accompagnantd’une baisse du taux d’oxygène dans lesang et d’un éveil bref lors de la reprise dela respiration. Il a été décrit la premièrefois en 1956 sous le terme de syndrome dePickwick (ou syndrome obésité-hypoven-tilation). La cause peut être obstructive ou,plus rarement, neurologique.

Syndrome des jambes sans repos Sensation désagréable indéfinissable, ressentie dans les membres inférieurs,déclenchée par l’immobilité, provoquantun irrépressible besoin de bouger lesjambes en les agitant, en se levant ou enmarchant.

Ticket modérateur Système qui consiste, pour l’assurancemaladie, à ne rembourser qu’un pourcen-tage de la prestation, le reste étant à lacharge de l’assuré. Il existe des casd’exonération, comme l’invalidité, un trai-tement pour une maladie en longue durée. De nombreux assurés sociaux adhèrent àune mutuelle qui prend en charge le ticketmodérateur.

Troubles de l’humeur Anomalies psychologiques de type dépres-sion, excitation ou anxiété.

Troubles du rythme cardiaque Anomalies des battements du cœur.

Ventilation nocturne en pression positivecontinue (PPC)Appareil respiratoire pour le traitementdes apnées du sommeil, qui libère par lenez une pression d’air au cours du som-meil et qui s’oppose à la fermeture desparois de la gorge. La pression d’air déli-vrée peut être en mode constant ou enmode autopiloté (la pression s’adapte alorsautomatiquement aux anomalies respira-toires). Le terme anglais de PPC est CPAPpour Continuous Positive Airway Pressure.

Vigilance Capacité à se concentrer pendant un longmoment.

Voies aériennes supérieures Structures qui assurent le passage de l’airet qui vont du nez jusqu’au début desbronches.

Voile du palais (palais mou) Membrane mobile qui prolonge la voûtepalatine (ou palais dur) en arrière et donnenaissance à la luette.

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Principales associations de maladesCNMRComité national contre les maladies respiratoires66, bd Saint-Michel - 75006 ParisTél. : 01 46 34 58 80http://www.lesouffle.org

Le Comité national contre les maladiesrespiratoires est une association type loi1901, créée en 1916 par Léon Bourgeois(prix Nobel de la paix en 1920), poursoigner les « Poilus » gazés dans lestranchées. Le Comité national contre lesmaladies respiratoires est reconnu d’utilitépublique dès sa création.Sa mission : la promotion de la santérespiratoire et la protection du poumon.Son ennemi public n° 1 : le tabac.Le CNMR est entièrement indépendant et fonctionne exclusivement grâce à la générosité de nombreux donateurs.L’activité s’organise quotidiennementautour de trois axes de travail majeurs,relayée par un réseau dynamique de Comités départementaux contre lesmaladies respiratoires :• aide sociale aux malades ;• soutien à la recherche scientifique en

pneumologie ;• information et prévention du grand

public et des patients sur les maladies respiratoires et leurs facteurs de risque.

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FFAAIRFédération française des associations etamicales de malades insuffisants ouhandicapés respiratoires66, bd Saint-Michel - 75006 PARISTél. : 01 55 42 50 40Délégué Apnée à la FFAAIR :Michel ColsonTél. : 04 91 03 25 93http://www.apneedusommeil.net

La FFAAIR, association loi 1901 sans butlucratif, créée en 1988, est issue duregroupement de quatre associationsrégionales de malades insuffisants respi-ratoires : Alsace-Lorraine, Limousin,Nord-Pas-de-Calais, et Paris-Île-de-France.Gérée par des bénévoles, personnesmalades insuffisantes ou handicapées res-piratoires, conjoints, sympathisants. Elles’implique dans des actions d’informationet de défense du droit des malades dans lecadre de la reconnaissance des maladiesrespiratoires. La FFAAIR regroupe au plannational plus de 40 associations régionalesou départementales, représentant quelque18 000 malades qui agissent pour favoriserl’amélioration de leur qualité de vie, promouvoir des politiques de santé adap-tées aux besoins des personnes malades ethandicapées respiratoires.

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Passerelles éducativesBP 118 - 33313 Arcachon CedexTél. : 05 56 22 28 20http://www.passerelles-edu.com

Passerelles éducatives est une associationcréée en 2004 dans l’objectif de dévelop-per des stratégies et des outifs éducatifsdans le domaine des maladies respiratoires(IRC, réhabilitation respiratoire et SAS), en suivant une méthodologie stricte(entretiens enregistrés avec des patients etleur entourage, entretiens avec les diffé-rentes catégories de soignants impliquées, analyse qualitative de contenu, élabora-tions des besoins éducatifs, proposition de stratégies éducatives, construction des outils pédagogiques). Passerelles éducatives accompagne également les pro-fessionnels dans la formation à l’utilisationde ses outils et dans la mise en œuvre d’unprojet éducatif fonctionnel.

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Association BPCO49, rue Galilée - 75016 Parishttp://www.bpco-asso.fr

L’association BPCO, créée en 2003,s’efforce jour après jour d’informer aumieux les malades, de sensibiliser le grandpublic sur les conséquences de ce fléaunational qu’est la BPCO, de mobiliser lesacteurs de santé sur la nécessité d’unmeilleur dépistage de la maladie et dudéveloppement de la mesure du souffle.Partie prenante des événements quiconcernent la BPCO en France,l’Association BPCO participe également àla recherche sur la maladie. Dans ceregistre, elle mène une vaste étude sur lesuivi des patients porteurs de BPCO, dontelle est à l’initiative aux côtés de la Sociétéde pneumologie de langue française(SPLF). Réunissant professionnels de santéet malades, l’Association BPCO entendêtre présente sur tous les fronts de lamaladie, aux côtés de partenaires privés et d’institutions publiques qui veulents’attaquer et répondre aux défis quesoulève ce fléau mondial.

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Allergies et environnement intérieur :Risques et préventions F. de Blay, F. Lieutier-Colas, A.-L. Balleydier, 2005, 134 pages.

Architecture intérieure et handicap respiratoireJ.-F. Muir, 2007, 182 pages.

Travailler sans tabac : le guideB. Dautzenberg, 2007, 147 pages.

Tout ce que vous ne savez pas sur la chichaB. Dautzenberg, J.-Y. Nau, 2007, 144 pages.

Chez le même éditeurdans la collection Guides grand public

Toute reproduction partielle ou totale du présentouvrage est interdite sans l'autorisation desauteurs et de l'éditeur.

Vous pouvez commander un ouvrage sur le siteInternet de Margaux Orange :http://www.margauxorange.com

ou en écrivant à l'adresse suivante :Editions Margaux Orange, 20 rue du Mail,75002 Paris

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Editions Margaux Orange20, rue du Mail - 75002 Pariswww.margauxorange.com

Directrice d’éditionDjamila Zerkak

Chef de projet édition Guillaume Bertrand

Journaliste Christine Fallet

RelectureClaire Debout

Mise en pageJean-Jacques Daigremont

IllustrationsPhilippe Diemunsch

ImpressionEMDN°d’impression : 20602Dépôt légal : janvier 2009ISBN : 978-2-914206-35-8

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Ouvrage réalisé avec le soutien de l’ANTADIR

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Vivre avec le syndrome d’apnées du sommeil, c’est êtredans l’impossibilité de profiter pleinement de sa nuit desommeil. Une fois la maladie diagnostiquée, il fautencore vaincre les préjugés et les idées fausses concer-nant le traitement et, en particulier, l’appareillage deventilation nocturne. Les progrès dans ce domaine sontremarquables.

La mission première de ce livre est de mieux faireconnaître le syndrome d’apnées du sommeil. Pour cela,la Société de pneumologie de langue française (SPLF) achoisi de dialoguer directement avec les patients et leurentourage. Cela a permis de cerner les multiples zonesd’ombre qui persistent autour de cette maladie et sestraitements et d’apporter des réponses concrètes à desquestions concrètes.

Cet ouvrage, fondé sur de vraies questions de patients,validé par des experts, a également pour objectif de faci-liter les échanges entre les malades et leurs médecins.

ISNB : 978-2-914206-35-8

Tout ce que vous voulez savoir sur

le syndrome d’apnéesdu sommeil

Tout ce que vous voulez savoir sur

le syndrome d’apnéesdu sommeil

Guide SPLF à l’usage des patients et de leur entourage

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