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DECT AUTISME dans Le Val de Marne
2ème phase : les groupes de travail
Thématique 1 : Le triptyque : détection, diagnostic et interventions précoces
Compte rendu de la séance 1, le 3 novembre 2015 à l’annexe de la DT-ARS
Les participants
Nom Prénom Fonction Etablissement/structure
Mail Présence séance 1
Bahi Lina Psychologue Clinicienne/Chef De Service
IME Des Bords De Marne [email protected]
Besnainou Paul Directeur Général Apogei 94 [email protected] X
Buferne Richard Praticien Hospitalier Fondation Vallée [email protected]
X
Cluet Isabelle IEM-Sessad Boissy [email protected]
Contejean Yves Médecin Psychiatre CRAIF [email protected] X
Delpech Sylvie Praticien Hospitalier Secteur 94i01 Chicréteil [email protected] X
Dulieu Marie-Christine
Directrice Sessad Les Comètes [email protected]
Halimi Sarah Praticien Hospitalier Les Hôpitaux De Saint-Maurice
X
Hebert Roselyne
Médecin De Pmips Cd94 Groupement Des Territoires De Pmips De Choisy Le Roi
Khaldi Nafissa Pédiatre. Directrice De La Stratégie Médicale Ugecam Idf
Ugecam [email protected]
Lacombe Thierry
Médecin Territorial CD 94 /Dspaph [email protected] X
Lagadec Anne Marie
Medecin En Consultation Pmi, Crèche, Eds (Assistante Maternelles, Protection De L'enfance)
CG Val De Marne [email protected]
X
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Lefebvre Anne Psychologue Secteur 94.5 De Pédopsychiatrie CMP Le Buisson
Lehericey Jeanne
Directrice Adjointe Pmips
DPMI Immeuble Pyramide 4ème Etage
Lipp Marie Françoise
Responsable Mission Handicap [email protected]
X
Lurcel Paule Pedopsychiatre IME Les Joncs Marins [email protected]
Luton Sylvie Directrice Administrative Cmpp Saint Mande [email protected] X
Malen Jean-Pierre
Pédopsychiatre Sessad Les Comètes [email protected] X
Malhomme Didier
Dga Siege APSI [email protected]
Ossard Caroline Directrice Cesap Pole Val De Marne, EME Le Poujal
Perrotin Florence
Psychologue Cesap/Mas La Cornille [email protected] X
Recchia Hélène Assistante Sociale CMPP Saint Mande [email protected] X
Royer Anne-Marie
Pédopsychiatre Responsable De L'hj
Vitry-Sur-Seine Secteur I03/04 HSM
Ruel Christine Praticien Hospitalier CMP/Périnatalité, Hopitaux Saint Maurice
Sanchez Enseignante Ressource Ted
IEN 21eme Circonscription [email protected] X
Sarfaty Jacques Pédopsychiatre CHI Créteil [email protected] X
Sarfaty Nathalie Pedopsychiatre, Médecin Directeur
CAMSP Nogent Sur Marne [email protected] X
Simeone Cécile Assistante Sociale CAMSP Créteil Et Hôpital De Jour Pédopsychiatrie Chic
Wahl Jean-Pierre
Médecin Directeur CMPP [email protected]
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Références et cadre de la réflexion
La réflexion de ce groupe s’appuie sur les éléments concernant la thématique du triptyque « repérage, diagnostic et interventions précoces » extraits du pré-diagnostic départemental présenté lors de la conférence territoriale du 6 février 2015.
Cette réflexion s’inscrit par ailleurs dans le cadre de la mise en œuvre du 3 ème plan autisme pour ce qui concerne la mise en place de l'organisation coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et l'intervention précoces spécifiquement détaillée dans l'instruction n°DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).
Cette instruction précise les enjeux et les principes de l'organisation coordonnée et graduée.
La généralisation et la coordination dans le temps et dans l'espace des actions de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles du développement est présenté comme un enjeu de santé publique.
L’instruction rappelle qu'il est fondamental de fluidifier et d'adapter les parcours des enfants et de leurs familles et précise les principes de la mise en place d’un "triptyque" : repérage, diagnostic et intervention précoces qui s’appuie sur la construction ou le renforcement d’un maillage territorial reposant sur des équipes de diagnostic et des équipes d'intervention.
L'équipe de diagnostic désigne l'équipe pluridisciplinaire entraînée à l'examen du développement de l'enfant, et l'équipe d'intervention désigne tous les professionnels qui sont amenés à mettre en œuvre auprès de l'enfant ou de l'adolescent et de sa famille les interventions éducatives et thérapeutiques de manière coordonnée.
L'instruction présente également les actions prioritaires pour la mise en œuvre du triptyque :
1ère étape : le diagnostic régional des acteurs du triptyque et leurs modalités d'articulation territoriale.
2ème étape : la définition d'une structuration stratégique et opérationnelle du dispositif
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3ème étape : l'accompagnement de la montée en charge du dispositif intégré1 par l'élaboration d'une stratégie de suivi et d'évaluation régionale.
Etat de la démarche en cours
La démarche d’évaluation concertée territoriale pour l’autisme a déjà eu lieu dans le 77 et 78, ainsi que dans le 91 et le 93. Dans ces différents départements, les groupes de travail ont élaboré des propositions concrètes tenant compte du terrain local en vue d’améliorer la continuité des parcours des personnes avec TSA et leur famille. Selon les thématiques de réflexion, celles-ci concernent notamment l’organisation des réponses aux besoins, l’harmonisation des pratiques, la mutualisation des outils à mettre en place, l’accompagnement des personnes et leur famille, ainsi que les articulations et coopérations entre tous les acteurs.
Par ailleurs, l’ARSIF a la volonté de donner une suite aux propositions des groupes de travail organisés dans les départements pour lesquels la DECT autisme est achevée. A cette fin, l’agence francilienne a publié un appel à candidature pour la création de dispositifs intégrés de soins et services inspirés du modèle des MAIA existant pour les personnes âgées, dans deux des quatre départements dans lesquels la DECT autisme est achevée. Il s’agit d’une part de s’appuyer sur l’existant en valorisant et capitalisant les expériences et dispositifs qui existent et fonctionnent sur le terrain, et d’autre part celle de favoriser l’accompagnement des personnes les plus vulnérables et leur famille : « Le dispositif intégré est une méthode de travail commune entre professionnels qui permet de créer un partenariat co-responsable de l’offre de soins et d’aides sur un territoire.L’objectif est de renforcer l’articulation des intervenants des champs sanitaire, social et médico-social autour de la personne. Il s’agit d’un nouveau mode d’organisation des partenaires assurant des interventions auprès des personnes, favorisant la coordination, la coopération puis la co-responsabilisation.2 »
Programme du groupe de travail :
Objectif général : Améliorer la détection, le diagnostic et les interventions précoces en repérant les points de blocage et les facilitateurs du triptyque dans les Hauts-de-Seine en faisant des propositions d’organisation, voire de création ou d’innovation.
1 « Un réseau intégré de services est un ensemble d’organisations interreliées et complémentaires qui fournit ou assure la prestation d’un continuum de services coordonnés à une population définie d’un territoire circonscrit ». Les dispositifs intégrés constituent des réseaux intégrés des services de proximité sanitaires, sociaux et médico-sociaux qui doivent proposer une réponse :
- harmonisée quelle que soit la structure à laquelle la personne s’adresse dans le périmètre intégré des partenaires - complète, le dispositif prenant en compte toutes les prestations et tous les services disponibles du territoire, - adaptée aux besoins de la personne : accueil, information, orientation, mise en place de soins, de services ou de prestations. »
2 http://www.ars.iledefrance.sante.fr/Appel-a-candidature-creation.183458.0.html
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Séance 1 : Repérage, diagnostic et mise en place des interventions précoces
Eléments introductifs : Jean pierre Malec, directeur du Sessad les comètes signale une erreur coquille dans le document préparatoire au groupe. Il y a en effet 80 familles en attente d’une place au SESSAD, ce qui suppose un délai d’attente de 6 à 8 mois, alors qu’il n’y a que 24 places agréées. Depuis 2011, seules 3 à 4 places se libèrent par an.
Le CREAI rappelle alors que les informations émanant des groupes de travail complèteront le diagnostic territorial. Les participants peuvent également adresser les informations pour compléter l’état des lieux directement à l’adresse suivante : [email protected]
Contexte de la discussionIl s’agit de considérer la période du repérage dans une temporalité dynamique s’étendant de l’observation des premiers signes « que quelque chose ne va pas » dans le développement de l’enfant jusqu’à l’orientation de l’enfant vers des dispositifs plus spécifiques (qui seront à définir au cours des prochaines séances) en capacité de réaliser un processus diagnostic incluant la réalisation des évaluations et la mise en place des interventions précoces.
La dimension triptyque n’est ni linéaire, ni chronologique. A partir du repérage des premiers signes que « quelque chose ne va pas » les différents niveaux agissent simultanément et précocement. Il est important de se situer dans une approche préventive et non prédictive des troubles du spectre autistique, avec l’objectif d’intervenir le plus tôt possible si on veut corriger la trajectoire de développement de l’enfant et permettre une évolution favorable et positive des troubles. L’objectif de précocité est liée à la plasticité cérébrale de l’enfant, ainsi « plus tôt on intervient, et plus c’est bénéfique ».
DiscussionI – Le temps des premières inquiétudes : Qu’est-ce qu’on regarde ? Qu’est-ce qu’on en fait ?
Les premières inquiétudes sont soulevées par les personnes qui répondent aux besoins des jeunes enfants au quotidien : les parents, la famille ou les proches ; les crèches, les haltes garderies ou les assistantes maternelles ; le pédiatre ou le médecin généraliste. Mais que faire de ces premières inquiétudes ?
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Un participant affirme que de plus en plus d’enfants ont un développement « qui prend une mauvaise allure ». Il est alors essentiel de travailler de manière étroite avec les médecins de première ligne pour faciliter le repérage de ces situations « à risque ». L’inhibition de ces médecins concernant l’expression de leurs inquiétudes est largement aggravée par le manque de solutions à apporter. « Comment repérer si on n’a rien à proposer derrière ? ». Certains professionnels se demandent s’il est même déontologique de faire part de ses inquiétudes aux parents si rien n’est proposé par la suite.
Un participant précise que le personnel de crèches ou les puéricultrices de secteur sont très réticents à transmettre leurs inquiétudes au sujet d’un enfant. D’une part, les professionnels ne se sentent pas formés à l’annonce des difficultés de ce type aux parents. D’autre part, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les familles et sont conscients du manque de disponibilités des réponses en aval. Par contre, lorsque les parents, font eux-mêmes part de leurs inquiétudes, il leur est plus facile d’accompagner les enfants et leurs parents avec le soutien de professionnels plus spécialisés (consultations en périnatalité, en CMP, etc.)
Il faut trouver un juste milieu : ni être dans le déni, ni être alarmiste. Mais il convient d’être vigilant et attentif.
Par ailleurs, nous ne pouvons pas réellement parler de troubles autistiques à cette étape. D’une part en raison de la forte connotation du terme et d’autre part, parce qu’il est difficile de confirmer des troubles de ce type chez un enfant lorsqu’il est très jeune. Le groupe de travail est alors d’accord pour parler plus largement de troubles du développement.
Le carnet de santé devrait permettre de confirmer ou d’infirmer ces premières inquiétudes. Seulement, par manque de temps et pour ne pas nuire à l’enfant, il est souvent rempli de manière automatique ou sommaire et tout apparaît « normal ». En effet, d’une part ce n’est pas au cours d’une consultation de routine de 15 minutes que l’enfant peut être observé de manière détaillée et que le médecin (généraliste ou pédiatre) peut remplir correctement le carnet de santé. D’autre part, certains médecins sont réticents à remplir le carnet de santé, considérant qu’il « vaut mieux ne rien noter pour ne pas inquiéter lorsque quelque chose semble anormal ».De plus, il existe une étape intermédiaire, entre 9 mois et 24 mois, qui n’apparait pas dans le carnet de santé alors que c’est une période importante au cours de laquelle il se passe beaucoup de changements dans le développement de l’enfant.
Des participants au groupe de travail expriment l’idée qu’il serait nécessaire d’inclure des éléments plus précis, au niveau médical mais également social, possiblement renseignés à la fois par les professionnels du lieu d’accueil de l’enfant, les parents et les médecins.
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Ces informations peuvent ainsi être une base d’observation pour les professionnels plus spécialisés vers qui l’enfant est orienté par la suite. A cette étape se pose alors la question de la coordination : maintenant que tels et tels éléments ressortent des observations, vers qui orientons-nous l’enfant ?
En effet, la question n’est pas uniquement de savoir si le professionnel de première ligne est formé ou non, mais de savoir vers qui il peut orienter lorsqu’il remarque des signes d’alerte et s’inquiète.
II - Période de dépistage / de repérage : aller vite et prendre son temps
La période de dépistage et de repérage demande du temps et de l’observation mais elle doit être active et productive. Partant du principe que « quelque chose ne va pas » au niveau du développement, l’enfant doit bénéficier d’un accompagnement.
Lors de cette période, toutes les dimensions doivent être prises en compte : la santé de l’enfant, l’accompagnement des parents et le regard des professionnels de la petite enfance qui sont autour de l’enfant. Les observations doivent être confrontées entre ces différents acteurs qui jouent un rôle primordial pour l’enfant. « Il est important de travailler à essayer d’ajuster les regards des personnes qui sont autour de cet enfant pour le faire progresser et pour dépister ».
C’est ici le rôle des professionnels de « première ligne » : être capable de déceler un risque et demander un avis complémentaire. « Qu’est-ce qu’une vraie inquiétude ? » Pour répondre à cette question, selon un participant, il faut repérer un faisceau de signes, ce qui implique d’avoir du temps. Pour un autre participant, « une toute petite inquiétude peut suffire ». Dans les deux cas, lorsque l’enfant a besoin d’une attention particulière, il faut agir en coordination avec différents acteurs, en faisant appel à des professionnels repérés au sein d’un réseau de professionnels plus spécialisés. Ici la notion de réseau prend tout son sens.
Il est essentiel de se donner du temps afin de former les libéraux car ce sont eux qui sont en première ligne pour repérer les premiers signes d’inquiétude. D’après un participant au groupe de travail, le partage d’observations dans des lieux d’accueil parents-enfants peut constituer un recours pour eux et cela permet d’engendrer des soins.
Des professionnels de santé présents au groupe de travail reconnaissent que de plus en plus de « premières inquiétudes » sont soulevées chez le jeune enfant de moins de 3 ans dont une bonne partie a moins de 18 mois. Seulement, les questions des parents sont toujours les mêmes : « Où puis-je aller ? Y-a-t-il de la place ? » etc. Le nombre de CDEA est actuellement insuffisant, le temps d’attente est long même si les très jeunes enfants sont prioritaires.
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Selon un participant, les familles se tournent alors vers les CAMSP qui sont généralistes donc pas forcément formés spécifiquement aux troubles du spectre autistique. Un participant ajoute que la polyvalence des CAMSP est une force d’une part pour l’équipe de professionnels et d’autre part parce que les parents ne sont pas prêts, à ce stade, à aller dans une structure spécialisée pour les TED.
1) Les parents
Les parents sont les premiers concernés par ces premières inquiétudes, il est essentiel de les accompagner au mieux dans les démarches, de les rassurer tout en étant clairvoyant sur ce « quelque chose qui ne va pas ». Seulement, en fonction des parents, il est plus ou moins aisé de collaborer, de dialoguer et de faire passer des informations ou conseils. Un participant souligne qu’une culture différente peut aussi être un facteur de complexité dans les échanges avec les familles et leur compréhension des troubles. Ces inquiétudes sur le développement peuvent avoir une signification très différente pour les parents de culture africaine par exemple. Un travail d’accompagnement de ces familles est alors essentiel afin que le discours soit entendu et compris de la même manière.
Un autre participant met également en avant la difficulté de travailler avec des parents très isolés. En effet, les services sociaux sont débordés et certaines familles isolées passent « à travers les mailles du filet » et ce jusqu’à l’entrée à l’école de l’enfant « mais il est déjà bien tard ». Dans le Val de Marne, il y a beaucoup de précarité, d’hébergements en hôtel, beaucoup de familles qui déménagent et voient alors de nombreux professionnels différents. Dans ces conditions, un suivi sérieux n’est pas possible et donc le dépistage s’avère très compliqué à réaliser. Il est alors essentiel, dans ces cas-là, de penser à la fois un accompagnement social et de soins, avec l’idée que cette précarité ne reste pas un frein très puissant pour la mise en place d’une aide régulière. Quelle peut être par exemple la place des missions handicap dans ces situations ? La responsable de la Mission Handicap de Fontenay-sous-Bois précise que le terme « handicap » peut être attractif ou bien au contraire répulsif : « Les familles sont dans le brouillard et ne savent pas trop quoi trouver dans une mission handicap. Il n’y a pas de mission de soin ou autres. Les missions handicap sont très localisées, il faudrait travailler avec les collectivités locales, les maisons de santé etc. »
Une pédopsychiatre souligne que beaucoup de parents n’ont pas envie de rencontrer des professionnels pour leur enfant. En effet, certains parents travaillent beaucoup et n’ont pas le temps d’accompagner leur enfant en consultation, ce qui peut parfois générer un « cercle vicieux » où les parents culpabilisent de ne pas pouvoir accompagner leur enfant et fuient donc davantage les services.
Ensuite, un autre participant met en avant que ces problématiques de repérage existent dans tous les milieux, y compris dans les familles dont le niveau socio-professionnel est plus
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élevé. Elles disent avoir essayé de contacter des pédiatres, des médecins mais à aucun moment ont eu un retour alarmant de la part des professionnels malgré une grande inquiétude de leur part. Il est alors essentiel que ces professionnels soient formés et soient à l’écoute de ces familles inquiètes.
Une professionnelle de CMPP souligne que dans son établissement, « peu de familles se renseignent sur internet et arrivent au CMPP assez tôt sans savoir ce qu’est une association pour enfants autistes »
Enfin, une participante ajoute qu’il est essentiel « d’arriver à nouer quelque chose avec ces familles pour qu’un diagnostic et une prise en charge puisse se mettre en place ». « Une continuité de rencontre » est nécessaire pour la « construction » d’un projet de soins entre une équipe et une famille. Ce cheminement n’est jamais vraiment linéaire, il s’élabore par ajustements et demande du temps.
2) La prise en charge / intervention précoce
Etant donné que la période du « triptyque » n’est pas linéaire, il est essentiel de penser la prise en charge de manière précoce, avant même l’établissement d’un diagnostic. Il faut agir tôt afin que l’enfant puisse évoluer au mieux.
Un pédopsychiatre souligne qu’il est nécessaire de commencer par davantage écouter les parents et répondre à leurs questions, c'est-à-dire « essayer de voir ce qui se passe et ce que l’on peut mettre en place ». Il précise également que si l’on fait du repérage il est essentiel de proposer aussitôt une prise en charge et ne pas attendre un diagnostic que les parents ne sont pas toujours prêts à entendre. Il faut alors commencer par répondre aux inquiétudes des parents et agir tout de suite pour corriger le développement de l’enfant.
Une attention particulière est à apporter aux familles qui se trouvent dans une situation précaire. Il faut leur proposer un accompagnement conséquent et suffisant au regard de leurs besoins, « ces enfants nécessitent du soin et pour certain, cela va prendre du temps. »
Une participante ajoute que les familles souhaitent des accompagnements mais ne savent pas vers qui se tourner. Leurs recherches personnelles les amènent à mettre en place des prises en charge mixtes privées/publiques, dont la conséquence est souvent un emploi du temps à la fois complexe à gérer pour l’enfant et sa famille. En général, la mère arrête de travailler avec le risque de précarisation de la situation familiale.
Une participante appuie ces propos en mettant en avant le « parcours du combattant » qu’est la recherche d’une prise en charge. La multiplicité de ces accompagnements constitue un emploi du temps complètement éclaté. Les parents ont tendance à penser que « plus l’enfant va être sollicité plus ça va l’aider ». Ils se tournent alors vers différents
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professionnels des secteurs privé ou public « avec des méthodes différentes », sans cohérence du projet global d’accompagnement et de soins.
Une professionnelle de CMP souligne qu’ils essayent de recevoir les enfants de moins de 3 ans dans le mois qui suit la demande. Ils écoutent les parents dans un premier temps puis proposent des prises en charge orthophoniques en libéral deux fois par semaine, un groupe thérapeutique par semaine, un groupe parents/enfants, des séances de psychomotricité deux fois par semaine maximum en CMP etc. Ils font également des demandes d’inscription en CATTP, en hôpitaux de jour ou à l’école. « Le CMP propose aux parents la mise en place d’un maximum d’accompagnements pour leur enfant et voient ce qu’ils peuvent accepter. Malgré un grand manque de moyens, on essaye de faire le maximum »
La question de la double prise en charge est alors soulevée. Une participante précise qu’à priori les prises en charge complémentaires sont acceptées à condition de faire la demande avec une lettre type à la CPAM. C’est actuellement un sujet prioritaire de l’ANECAMSP (Association Nationale des Equipes Contribuant à l'action Médico-Sociale Précoce).
En outre, afin de proposer au mieux une prise en charge cohérente et adaptée à l’enfant, il est essentiel de connaître toutes les ressources du territoire, de connaître les professionnels du département et de travailler en réseau.
III- Une proposition globale : création d’un réseau // plateforme
Après de nombreux échanges, une proposition de création d’un réseau / plateforme est ressortie clairement, s’appuyant sur le partenariat et la connaissance mutuelles des acteurs. Il parait essentiel de bien définir ce qui est entendu derrière les mots réseau et plateforme, la réalité de ce qu’ils recouvrent en termes d’organisation et de fonctionnement.
Proposition du groupe :
Au fur et à mesure des échanges, l’idée de réseau de type réseau de santé est très prégnante.
La notion de réseau de santé est clairement défini par le ministère : « Les réseaux de santé sont des regroupements pluridisciplinaires de professionnels de santé (médecins, infirmières) et d’autres professionnels (travailleurs sociaux, personnel administratif, etc.).
L’objet d’un réseau de santé est « de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge ».« Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Inscrits dans la loi depuis 2002, les réseaux constituent également l’un des principaux dispositifs de
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coordination des acteurs (sanitaire, médico-social et social) intervenant sur le parcours des patients »3.
Qu’est-ce qu’un réseau de santé ?
Derrière le vocable de réseau, les interprétations sont nombreuses, cependant, la réalité des premières expériences ainsi que les textes réglementaires permettent de dégager certaines caractéristiques, autour d’un objectif commun qui est l’amélioration de la prise en charge globale des patients, favorisée par le décloisonnement entre les acteurs.
Ainsi, le réseau de santé se construit autour de ce thème fédérateur : la prise en charge.
Celle-ci peut concerner au départ une pathologie ou un type de population mais doit être capable à terme d'étendre ce champ d'action ou d'envisager un partage d'outils (une mutualisation) avec d'autres réseaux s'adressant aux mêmes intervenants sur un même secteur géographique.
- ne peut s'apparenter ni à une organisation hiérarchisée, ni à un ensemble informel de relations entre individus, il se situe entre les deux. Il nécessite une formalisation de ses objectifs, au regard de son champ d'action, et de son mode de fonctionnement. Il possède un pilote bien défini.
- doit impérativement posséder une dimension sanitaire mais cette dimension n'est pas exclusive car elle inclura, le plus souvent, une dimension médico-sociale et/ou sociale ;
- est par nature pluridisciplinaire. Il réunira les acteurs nécessaires à une prise en charge globale et un suivi au long cours des patients.
http://ars.nordpasdecalais.sante.fr/Reseaux-de-sante.83437.0.html
Le groupe précise qu’il serait judicieux que ce soit un réseau basé sur les troubles du développement afin d’éviter toute labélisation « autisme ». En effet, à ce stade très précoce, il est plus cohérent de parler de troubles développementaux et ça reste moins difficile à entendre qu’« autisme » pour les parents. Le médecin du CRAIF ajoute « il semblerait qu’il y ait un consensus. Dans le cadre du dépistage précoce, on n’est pas uniquement dans l’autisme mais dans le dépistage de troubles du développement. » Le groupe a nommé cela « le réseau vigilance » ou « réseau attention ».
Ce réseau s’inspirerait des réseaux « périnatalité », c'est-à-dire piloté par un médecin et présent au niveau plus local grâce à des antennes. Le nombre d’antennes est à définir en prenant en compte la composante géographique du Val de Marne. « Il faudrait un réseau des villes au départ pour aller proche des parents et un autre niveau plus large. »
3 http://www.sante.gouv.fr/les-reseaux-de-sante.html
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Selon plusieurs professionnels, le réseau, le partenariat doivent être « une affaire locale ». Il y a ici l’aspect de proximité, il faut alors définir si ce réseau est départemental ou circonscrit à un territoire plus précis.
Les missions de pilotage du réseau seraient les suivantes :
- Information (annuaire, carnet d’adresses)- Formation (les parents, professionnels, formations croisées)- Orientation vers des professionnels du réseau compétents (analyse de la demande, mise en
contact)
Le pilote du réseau « attention » n’est pas en charge de l’accompagnement psycho-éducatif du jeune, des évaluations ou observations mais met en lien avec les professionnels du réseau compétents dans ces domaines.
Tous les acteurs concernés par l’autisme et qui constituent les différents axes de la vie de l’enfant feraient partie de ce réseau : PMI, CMP, CMPP, CAMSP, petite enfance, travailleurs sociaux, libéraux, généralistes, pédiatres, missions handicap, familles.
Exemple : Un médecin généraliste se questionne sur un enfant, il semble percevoir que « quelque chose ne va pas ». Ce médecin appelle alors le « réseau attention » pour exposer la situation. En fonction de l’analyse des premiers éléments de la situation rapportée par ce médecin, le pilote du réseau attention propose des conseils et des possibilités d’orientations vers des professionnels plus spécialisés. Il s’appuie sur sa connaissance des partenaires du réseau ainsi que sur sa connaissance spécifique de l’autisme pour prendre les contacts nécessaires et mettre les personnes en lien. La démarche diagnostic/interventions précoces est alors impulsée.
A terme, en fonction de l’évolution de ses troubles, l’enfant pourra « sortir du dispositif » ou bien il pourra être orienté vers des professionnels « plus spécialisés » tels que les CDEA afin de réaliser des évaluations complémentaires, définir un accompagnement ou l’utilisation d’outils/méthodes plus spécifiques, etc.
Une participante souligne que l’idée d’informations locales est très pertinente car permet aux parents de se renseigner de manière large sur ce qui existe au niveau local pour ensuite choisir ce qui leur semble adapté pour leur enfant, sans avoir de pression et en gardant leur liberté de choix.
IV- D’autres propositions en lien
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1) Repérer les acteurs, les structures du département => annuaire collectif
Un participant soulève la question suivante « Qu’en est-il de la visibilité de ce qui existe sur le département ? » En effet, le repérage précis des professionnels, structures et services existants est la base du fonctionnement d’un réseau. Un autre participant précise qu’un réseau est avant tout un carnet d’adresses ; il faut être repéré par les acteurs.
Les professionnels présents sont en accord sur le fait qu’il manque un annuaire de ressources pour savoir « Qui fait quoi ? Où ? Comment ? »
Madame Lefebvre propose alors de fournir un annuaire déjà constitué dont elle a connaissance.
De plus, il faut savoir que l’annuaire TAMIS devrait voir le jour en 2016. Le CRAIF travaille depuis un an sur une base de données en ligne qui est constitué comme une base ressources contenant les coordonnées des professionnels du secteur public, mais aussi les professionnels en libéral.
Zoom sur TAMIS
Le projet
La base de données TAMIS doit permettre d'enregistrer les coordonnées et toutes les informations utiles (public concerné, services proposés,…) sur les acteurs dans le domaine de l'autisme en Ile-de-France.
Ces données seront accessibles au public grâce à un moteur de recherche disposant d'une interface d'interrogation guidée sur le site du CRAIF. Elles seront également interrogeables par l'équipe du CRAIF grâce à un moteur de recherche propre, aux fonctionnalités avancées.
Une mise à jour des données et une réorganisation des informations selon la structure des données élaborée pour TAMIS sont également nécessaires pour fournir une information fiable et précise.
Evolution du projet
Un accès élargi à des partenaires du CRAIF permettant une mutualisation des ressources est envisagé à moyen terme, en particulier avec les plateformes territoriales qui sont amenées à se développer en Ile-de-France.
Un participant précise qu’un réseau se construit avant tout de personnes à personnes. Le réseau est humain, repose sur des gens motivés qui se connaissent. Nous n’adressons pas à une structure mais à une personne en particulier.
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L’identification des acteurs et des structures que ce soit dans le secteur du médico-social, du sanitaire ou en libéral est nécessaire sur le Val de Marne et permettrait de travailler en partenariat.
2) Des conventions et partenariats pour combler les manques et répondre aux besoins Actuellement, certains professionnels créent des partenariats afin de combler les manques de leur propre structure.
En effet, un CMP face à une pénurie d’orthophonistes et de psychomotriciens travaille en collaboration avec des professionnels formés exerçant en libéral.
De la même manière, il serait pertinent de développer ce type de partenariat avec des services sociaux afin de répondre à différentes problématiques qui se présentent aux professionnels.
Une participante conforte cette idée en proposant une collaboration avec les professionnels en libéral mais également avec les crèches « multi accueil » dans lesquelles des professionnels du secteur du médico-social sont présents. Elle cite en particulier la crèche multi-accueil de Nogent sur Marne.
Zoom sur la crèche multi-accueil de Nogent sur Marne
Création d’une crèche (La Farandole) prenant en charge des enfants en situation de handicap : 1/3 des enfants sont en situation de handicap et sont pris en charge jusqu’à l’âge de 6 ans.
Une participante exerçant en SESSAD souligne également que les orthophonistes et psychomotriciens préfèrent travailler en libéral. En effet, la grille salariale qui s’applique aux SESSAD ne permet pas de proposer un salaire concurrentiel par rapport à une activité libérale. Le SESSAD fait donc des conventions avec des libéraux et avec les caisses primaires maladies afin de proposer aux familles un accompagnement pour leur enfant. Seulement, en raison de la difficulté pour ces professionnels de participer aux temps de concertations et synthèses, ce fonctionnement pose la question de l’intégration du professionnel dans le suivi du jeune.
Enfin, une professionnelle pense qu’il n’y a pas suffisamment de connexion entre les secteurs publics, hospitaliers et les libéraux. « Il faut sans cesse recréer les liens, il n’y a rien de naturel. » Ce manque de lien se fait sentir, il faudrait réfléchir ensemble afin d’offrir des réponses adaptées aux enfants.
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3) La formation mutualisée Le réseau pourrait également avoir pour mission de mutualiser les formations existantes et proposer des formations croisées entre les acteurs. Le fait de mutualiser les questions de formation pourrait être un bon moyen de créer des liens. Mais cet objectif nécessite des professionnels dédiés à ce pilotage.
Une professionnelle de l’Education Nationale rappelle la richesse des formations des Unités d’Enseignement en Maternelle. En effet, les formations sont croisées et rassemblent les professionnels et les parents. « On était dès le début dans une aventure commune où on entend le même discours. La relation entre les professionnels et les parents n’a alors plus rien à voir. » Ainsi ce type de formations pourrait être à dupliquer dans le réseau, de même pour les groupes de paroles pour les parents.
Prochaine séance :
1- Retour sur la synthèse de la première séance
2- Comment évaluer et répondre en coordination et cohérence à l’ensemble des besoins multidimensionnels de l’enfant ?
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