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Lymphormons­nous ! : premier colloque national autour du lymphomeLe programme : s'informer ensembleOrigine du colloque : parce que le lymphome est un cancer qui se soigneLe comité de pilotage : l'expertise des professionnels, le vécu des patientsLe webcast : être au plus près des personnes concernéesFrance Lymphome Espoir : une association par et pour les personnes maladesLe Lymphome : 14000 nouveaux cas par an, des traitements d'avenirVivre avec un lymphome : une expo photo, des témoignages saisissantsNos partenaires : des soutiens institutionnels et industrielsLes infomations pratiques

Sommaire

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Lymphormons­nous !Premier colloque national autour du lymphome

Chaque année, en France, 14000 personnes découvrent qu'elles sont touchées par un lymphome, un descancers du système lymphatique (cancer du sang) le plus fréquent et le 5ème cancer en terme d'incidence.Pour faire face à cette épreuve, l'information et l'échange constituent deux forces essentielles. C'estpourquoi France Lymphome Espoir organise pour la première fois un colloque national pluridisciplinaireautour du lymphome, invitant les patients et leurs soignants à s'informer pour mieux (se) comprendre.Lymphormons­nous ! se tiendra à Nantes les 5 et 6 octobre prochain.

En 6 ans d'existence France Lymphome Espoir a développé une position de référence, tant auprès des soignantset des patients que des institutions, sur les problématiques relatives au lymphome. Cette année, l'associationsouhaite mettre en valeur son expérience en organisant le premier colloque national pluridisciplinaire sur leslymphomes :

Lymphormons­nous !S'informer pour mieux (se) comprendre

Ce colloque constituera un moment de rencontres, d'échanges et de partages d’informations et d’expériences. Il setiendra à la Cité des Congrès de Nantes, les 5 et 6 octobre prochains. Nous avons le privilège d'accueillir ausein du comité de pilotage quelques membres éminents des équipes du CHU de Nantes : Pr Steven Le Gouill­hématologue, Dr Benoît Dupas ­radiologue, Marie­Astrid Dalin ­psychologue. D'autres représentants du mondemédical, institutionnel et associatif viennent renforcer cette équipe riche et complémentaire.

Associant l'expérience des personnes malades de France Lymphome Espoir au regard des professionnels ducomité de pilotage, cette première édition est centrée sur le parcours de soin. Traitements, diagnostic, essaiscliniques … le colloque sera l'occasion pour les personnes concernées de mieux comprendre les étapes qu'ellestraversent ou ont traversé. Les professionnels, quant à eux, trouverons ici l'occasion d'écouter la parole despatients : leurs attentes, leurs angoisses, la manière dont ils perçoivent le discours de leurs soignants.

Le colloque se déroulera sur deux jours. Le vendredi sera consacré à des groupes de travail autour de deuxthématiques : la communication autour des essais cliniques et le rôle des associations dans le parcours de soin. Yseront conviés les acteurs soignants et associatifs impliqués dans ces problematiques. .

Le samedi proposera des plénières et sessions ouvertes au grand public afin d'aborder les différents moments duparcours traversé pas les personnes atteintes d'un lymphome (diagnostic, prise en charge, traitements....).L'ensemble des interventions seront tournées vers l'avenir et l'espoir, en abordant notamment les avancésmédicales et « l'après ». Une attention particulière sera portée à la vulgarisation du discours scientifique afin quechacun, quelque soit son bagage scientifique ou culturel, puisse bénéficier des informations transmises.

A noter : Pour une plus grande accessibilité l’ensemble des interventions du colloque seront retransmises en direct viawebcast. Les vidéos seront ensuite disponibles sur le site internet de l'association : www.francelymphomeespoir.fr

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Le programme (pourra être sujet à modifications)Pour s'informer ensemble

9:00 ­ 9:15 Introduction.Guy BOUGUET – Pr Steven LE GOUILL

9:15 ­ 9:45 Qu'est­ce qu'un lymphome, comment le diagnostiquer ?Pr Nicole BROUSSE

9:45 ­ 10:15 L'imagerie médicale : diagnostic et/ou pronostic ?Dr Benoît DUPAS

10:15 ­ 10:40 Questions.

10:40 ­ 11:00 Pause / Présentation des posters

11:00 ­ 12:30Du diagnostic au traitement : mieux comprendre la prise en chargepour mieux vivre son entrée dans le parcours de soins.Pr Steven LE GOUILL – Pr Thierry LAMY DE LA CHAPELLE

Groupe 1

Groupe 2 Du traitement à la rémission : le plan personnalisé de soins.Pr Guillaume CARTRON

12:30 ­ 14:00 Pause / Présentation des posters

Matinée

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14:00 ­ 14:20Mieux comprendre le fonctionnement de la cellule pour mieux cibler lestraitements.Pr Steven LE GOUILL

14:20 ­ 14:45 L’immunothérapie : traitement d'avenir ?Le lymphome, précurseur en traitement des cancers // Pr Guillaume CARTRON

14:45 ­ 15:15 Questions.

15:15 ­ 15:30 Pause / Présentation des posters

15:30 ­ 16:00 B. Nadel, prix du jeune chercheur 2010 : Avancement du projet.DrBertrand NADEL / Guy BOUGUET

Épidémiologie : les pistes actuelles.Dr Marc MAYNADIÉ

Après­midi

16:00 ­ 16:30

Une autre perspective sur le parcours du malade.Hélène LECOMPTE16:30 ­ 17:00

Plan cancer 2009­2013 : où en sommes­nous ?Emmanuelle BARA – Dr Philippe BERGEROT ­ Marie LANTA17:00 ­ 17:30

Conclusions17:30 : 18:00

Le programmePour s'informer ensemble

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Origine du colloque.Parce que le lymphome est un cancer qui se soigne

Depuis 2007, le cancer et sa prise en charge sont au centre des politiques publiques de santé. Le Plan Cancer2009­2013, à la suite du Plan 2003­2008, exprime la volonté des pouvoirs publics de voir améliorer la prise encharge de la maladie. Il se décline en cinq axes. L'axe "Soins" regroupe les mesures visant à "garantir à chaquepatient un parcours de soins personnalisé et efficace", il précise notamment que "l'information donnée aux patientssera fortement développée car elle est un levier essentiel du processus de démocratie sanitaire.". Cet axe insistepar ailleurs sur l'importance du dialogue entre les différents acteurs de la prise en charge afin d'en améliorerl'efficacité.Informer et dialoguer ; deux idées fortes que porte France Lymphome Espoir depuis sa création. Elles jouent pourl'association un rôle essentiel dans le parcours de soins, aux côtés du diagnostic et des traitements. Ainsi, alorsque les traitements et les diagnostics offrent chaque jour aux malades de nouvelles perspectives de guérison,l'information et le dialogue doivent être en permanence actualisés et défendus.C'est donc naturellement que l'association a choisi de poursuivre cette mission en organisant Lymphormons­nous !le premier colloque national autour du lymphomes à destination des patients et de leurs soignants.Le pari est ambitieux, mais l'association, créée en 2006, a aujourd'hui la maturité nécessaire pour porter un telprojet. Organisation annuelle de la Journée Mondiale du Lymphome à travers la France, financement de deuxbourses de recherche, travail au quotidien avec les institutions de santé, relations privilégiées avec des centres desoins au niveau national, ... l'expérience de FLE est riche et sa réputation n'est plus à faire.Le colloque se déroulera en deux temps. Une première journée de travail, qui réunira soignants, patients, procheset associatifs autour de deux thématiques : la communication autour des essais cliniques et le rôle desassociations dans le parcours de soins. Ces groupes seront amenés à se retrouver au cours de l'année et aurontpour objectifs dans un premier temps de poser les problemes et ensuite de proposer des solutions sous forme denouveaux projets, protocoles ou études afin d'apporter des améliorations concrètes dans ces deux domaines. Enétant pilote dans le développement d'actions pensées avec tous les acteurs du lymphome, France LymphomeEspoir cherche à soutenir la mutualisation des compétences et moyens disponibles.Le deuxième jour proposera d'apporter au grand public des informations récentes et accessibles sur les différentesfacettes du lymphome : sa compréhension, son traitement, sa prise en charge, son vécu. Cette première éditionsera l'occasion de prendre du recul et d'avoir une vision globale sur ce cancer. Il apportera des réponses auxpersonnes malades et permettra aux soignants d'aller à la rencontre des patients, de leurs interrogations et deleurs vécus.Il s'agit de la première édition de Lymphormons­nous ! . Nous souhaitons en faire un événement annuel et l'inscriredans le calendrier des associatifs et professionnels du soin.

S'informer pour mieux (se) comprendre; telle est l'idée au coeur de Lymphormons­nous !

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Le comité de pilotageL'expertise des professionnels, le vécu des patients

Le comité de pilotage de Lymphormons­nous ! est à l'image du colloque : la rencontre de professionnels du soins,de représentants associatifs et de personnes malades. Ainsi, le programme développé est emprunt du vécu dechacun :

Guy BOUGUET, Christophe POZUELOS, Marie­Aude MATHIEU­SEVAUX (ancienne présidente de JeunesSolidarité Cancer) ont tous trois été traités pour un cancer et ont su en retirer un regard critique et constructif à labase de leur engagement associatif.

A leurs côtés, psychologue, infirmière, radiologue, chercheur, hématologue, anatomopathologiste... la diversité desspécialités offre au colloque un kaléidoscope de regards et de points de vue.

Dr Philippe BERGEROT ­ Vice­président du comité 44 de la LNCCPr Nicole BROUSSE ­ Anatomopathologiste à l'hôpital NeckerPr. Guillaume CARTRON ­ Hématologue au CHU de MontpellierMarie­Astrid DALIN ­ Psychologue au CHU de NantesNicole DUDOUET ­ Infirmière au CHU de NantesDr Benoît DUPAS ­ Radiologue au CHU de NantesPr Steven LE GOUILL ­ Hématologue au CHU de NantesBertrand NADEL ­ Chercheur au CMILGuy BOUGUET ­ Président de FLEChristophe POZUELOS ­ Vice­Président de FLEChristine DE SEILHAC ­ ConsultanteMarie­Aude MATHIEU­SEVAUX ­ Consultante TopeLa !Jeanne­Marie SEVAUX ­ Consultante TopeLa !

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Le WebcastÊtre au plus près des personnes concernées

Dés les prémices du projet, France Lymphome Espoir a souhaité offrir au public la possibilité de suivreLymphormons­nous ! à distance, que ce soit depuis leur domicile ou depuis leur chambre d'hôpital. En effet, lespersonnes malades n'ont pas toujours les moyens physiques et/ou financiers de se déplacer. Prendre le train, lavoiture, l'avion n'est pas toujours aisé lorsque l'on sort de chimiothérapie ou que l'on a dû quitter son emploi pourprendre soin d'un proche.

Ainsi, nous avons choisi de retransmettre l'ensemble du colloque en direct sur internet via webcast. Les vidéosseront ensuite disponibles en différé pour permettre au plus grand nombre de profiter des échanges et informationsdélivrés lors de Lymphormons­nous !

Le webcast et les vidéos seront accessibles sur une page dédiée à l'adresse suivante :

http://www.francelymphomeespoir.fr/Lymphormons­Nous/Webcast

Nous souhaitons faire du webcast un événement à part entière, une autre manière de prendre part à l'événement.Les participants seront invités à s'inscrire pour accéder à la diffusion et pourrons poser des questions via uneinterface dédiée. Nous en ferons la promotion auprès des centres de soins partenaires de l'association qui offrirontun accès au webcast aux patients et soignants qui en feront la demande.

Le webcast permettra enfin à France Lymphome Espoir de constituer les archives du colloque au fil des années,constituant une base d'information et de témoignage précieuse.

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France Lymphome EspoirUne association par et pour les personnes malades

France Lymphome Espoir est née en 2006 suite à un constat simple vécu par son co­fondateur, Guy BOUGUET : Ilexiste trop peu d'information francophone facilement accessible sur le lymphome. Ce cancer si mal connu touchepourtant 14000 nouvelles personnes par an en France. L'association s'est fondée sur la mise en oeuvre d'unpremier objectif simple : traduire une brochure d'information de la Lymphoma Coalition, un réseau internationald'association de patients touchés par le lymphome. Soutenu par les laboratoires Roche, ce premier projet est unsuccés, poussant l'association à se développer.

Aujourd'hui, France Lymphome Espoir s'est fixé plusieurs missions :

• Contribuer à l'information des personnes atteintes d'un lymphome et de leurs proches, en proposant desinformations claires, précises et accessibles sur la maladie, l'évolution des traitements et de la recherche.

• Améliorer l'information des patients sur le lymphome en contribuant à mieux faire connaître la maladieauprès du grand public et encourager des actions de prévention.

• Soutenir les personnes touchées par le lymphome ainsi que leurs proches pour les aider à vivre avec lamaladie.

• Favoriser les échanges et le partage d'expériences entre patients.• Encourager la recherche et la formation sur les lymphomes grâce notamment à l'appui de son comité

scientifique.• Faire connaître les résultats de la recherche et les possibilités des différents traitements.

Au fil des années, France Lymphome Espoir poursuit ses objectifs en mettant en oeuvre des actions toujourstournées vers l'amélioration de la prise en charge des malades. Ainsi, l'association :

• organise chaque année la Journée Mondiale du Lymphome en France ( conférences, concerts, pétitions,manifestions sportives. ).

• publie et distribue des brochures d'information (informations générales sur la maladie, le diagnostic, lestraitements, etc.)

• propose 2 appels à projets annuels : Prix « jeune chercheur » / Bourses « Qualité de vie du patient ».• finance des sessions de formation pour les médecins généralistes sur le diagnostic du lymphome.• anime un forum d'échanges sur internet.• propose une campagne de sensibilisation grand public : www.lymphormez­vous.com• met à jour un site internet : www.francelymphomeespoir.fr

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Le lymphome14000 nouveaux cas par an, des traitements d'avenir

Le lymphome est un des cancers dont la fréquence a le plus augmenté ces vingt dernières années, avec unnombre de nouveaux cas ayant pratiquement doublé. Il reste néanmoins une forme de cancer méconnue du grandpublic. Ainsi, une enquête réalisée en 2006 par la Lymphoma Coalition a révélé qu’au moment du diagnostic,seulement 55 % des patients interrogés connaissaient de nom cette pathologie, quand près de 74 % ne savaientpas que le lymphome était une forme de cancer. Le lymphome est pourtant le cancer du sang le plus répandu, le5ème cancer en terme d’incidence, touchant chaque année plus de 14 000 nouvelles personnes en France etresponsable d’environ 5 000 décès par an. A ce jour, il ya en France pres de 200 000 personnes qui ont eteatteintes ou sont actuellement traitées pour un lymphome.

Cette pathologie est une forme de cancer qui se développe dans le système lymphatique (ganglions et tissuslymphoïdes qui protègent tous les organes et constituent le système immunitaire). Comme pour la plupart destumeurs, les origines exactes des lymphomes ne sont pas connues avec précision. Les symptômes révélateurs dela maladie restent relativement communs et peuvent aisément être confondus avec ceux d’autres maladies moinsgraves, comme par exemple la grippe dont les symptômes persisteraient malgré les traitements. Cetteméconnaissance de la maladie et la relative difficulté pour le médecin traitant à identifier clairement ses symptômesjouent en défaveur d’un diagnostic plus précoce du lymphome qui constituerait pourtant un facteur d’améliorationdu pronostic. Ainsi France Lymphome Espoir organise en relation avec la SFMG des formations destinées auxmédecins généralistes pour une meilleure détection du lymphome.

Le lymphome, comme d'autres cancers se traite de plusieurs manières, notamment par chimiothérapie,radiothérapie, l'immunothérapie ou encore la greffe. Des avancées sont réalisées chaque jour dans tous cesdomaines, offrant aujourd’hui de réels espoirs de guérison aux patients.

Le soutien à la recherche et l'information au sujet de ses avancées auprès des patients et des soignantsconstituent un axe essentiel du travail de France Lymphome Espoir. Brochures d'informations, sessions deformation auprès des médecins généralistes ou encore Lymphormons­nous ! , colloque d'information et d'échangesgrand public, sont autant d'actions mises en place pour que les malades aient un accès toujours amélioré auxtraitements d'avenir.

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Vivre avec un lymphomeUne expo photo, des témoignages saisissants

A l'occasion de la Journée Mondiale du Lymphome 2009, France Lymphome Espoir, a invité des personnestouchées directement ou indirectement par le lymphome, à construire ensemble une exposition de photographiessur le thème de la vie avec et après la maladie.

Bien que cinquième cancer en terme d'incidence en France, le lymphome, cancer du système lymphatique, resteencore méconnu, d'où notre volonté d'en parler. Mais en parler différemment et par ceux qui le vivent. Au travers decette exposition, nous avons en effet souhaité donner une représentation autre de la maladie qu'une simplemenace à conjurer.

Les participants à cette exposition sont donc des patients atteints de lymphome en cours de traitement ou enrémission mais aussi leurs proches. Tous ont voulu témoigner de l'importance de leur combat contre la maladie etsurtout pour la vie, en prenant leur appareil­photo. Les images sont accompagnées de témoignages de patients,donnant tout leur sens aux photographies proposées.

L'exposition s'intitule « Clic­Claques aux Lymphomes ». On pense bien entendu au clic­clac de l'appareil photo,mais ici il s'agit avant tout pour les participants de mettre une claque symbolique au lymphome. Lorsque lespatients et leur entourage évoquent leur lutte contre la maladie, un vocabulaire digne de combattants est utilisé.Bien décidés à continuer à vivre, ils se battent autant physiquement que moralement pendant les traitements, maisaussi après pour retrouver leur quotidien. Ce sont eux qui nous ont inspiré le titre de cette exposition, titre qui les aravis.

Cette exposition est dédiée à tous ceux qui se battent encore. Elle sera présentée à la Cité lors du colloque etcontinue de tourner partout en France. L'association a par ailleurs publié un livre regroupant l'ensemble desphotographies. Il peut être feuilleté à l'adresse : http://www.francelymphomeespoir.fr/flipbook/index.html

" Quelque part, il n’y a plus d’autrechoix que d’avancer ensemble vers

un infini totalement nouveau."S.Pinchard

" L’incompréhension et la colère initialesont peu à peu fait place à l’acceptation de

cette nouvelle vie de patient, faite debeaucoup d’interrogations. "

M.A.Pinchard

" Et c’est surtout l’envie de dire quemalgré tout, la maladie apporte aussi

des choses positives : de bellesrencontres, de nouvelles amitiés..."

E.Flores

" Ces vagues nous façonnentdifféremment plus rien ne sera comme

avant il ne faut jamais effacer lesempreintes que l’on a laissées ".

K.Duquesne

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Nos partenairesDes soutiens institutionnels et industriels

Partenaires institutionnels et associatifs

Avec le soutien institutionnel de nos partenaires industrielsSoutien Platinium

Soutien Or

Soutien Argent

Soutien Bronze

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Les informations pratiques

Dates5­6 octobre 2012Lieula Cité,5 Rue de Valmy44000 NantesTarifs10 eurosGratuit pour les titulaire des minimas sociauxPlus d'informationshttp://www.francelymphomeespoir.fr/Lymphormons­Nous

ContactsPresseChristophe POZUELOS06.15.37.82.00pozuelos.christophe@neuf.frPartenairesChristine DE SEILHAC06.11.24.41.41cdeseilhac@wanadoo.frOrganisationJeanne­Marie SEVAUX / TopeLa !0761051177colloque@francelymphomeespoir.fr