Communication

Un programme d’information sur la maladieet ses traitements destiné aux patients atteintsde schizophrénie : P.A.C.T.t

F. Salomé1*, C. Lagathu2, J.C. Demant1, F. Petitjean11 Service de psychiatrie adulte (Dr F. Petitjean), Secteur 17, hôpital Sainte-Anne, 1, rue Cabanis 75674 Paris,France ; 2 service de psychiatrie adulte (Dr B. Beaufils), hôpital Corentin-Celton, 35, rue Ernest Renan, 92133Issy-Les-Moulineaux, France

Résumé – La question de l’information sur la maladie et ses traitements destinée aux patients atteints de schizophréniea fait l’objet de nombreux débats et travaux. Parmi ces derniers, certains ont utilisé pour diffuser cette information leprogramme audiovisuel P.A.C.T.T (Psychose Aider Comprendre Traiter). L’objectif de notre travail est d’en présenterune description formelle, tant pour le matériel que pour son utilisation, et de passer en revue les études cliniques qui ontutilisé cet instrument. Globalement, les résultats des études indiquent que l’utilisation de ce programme semblefavoriser chez les patients l’acquisition de connaissances sur leur maladie et ses traitements et semble améliorerl’alliance thérapeutique avec l’équipe soignante. Ces données sont discutées dans la perspective de l’évaluation deseffets à long terme de ce type de programme sur la qualité de vie subjective des patients souffrant de schizophrénie.© 2002 Éditions scientifiques et médicales Elsevier SAS

alliance thérapeutique / programme psychoéducatif / qualité de vie / schizophrénie

Summary – P.A.C.T.t: a psychoeducative programme for patients with schizophrenia. The issue of psychoedu-cation measures concerning the illness and treatment for patients with schizophrenia has been a subject of recentstudies and debats. Authors recommand the use of a psychoeducative programme based on audiovisual material. TheP.A.C.T.T programme has been developped in this perspective. Authors describe this programme and review variousstudies concerning it’s utilisation in clinical practice. Results of these studies show that psychoeducative measuresimprove patient’s knowledge about their illness and increase therapeutic alliance with mental health team. Authorsdiscuss the possibility of evaluating the impact of these programmes on the quality of life for patients with schizophrenia.© 2002 Éditions scientifiques et médicales Elsevier SAS

psychoeducative programme / quality of life / schizophrenia / therapeutic alliance

INTRODUCTION

L’information sur la maladie et ses traitementschez les patients atteints de schizophrénie

En 1991, dans un rapport d’expert pour la Conférencede consensus sur les « stratégies thérapeutiques à longterme dans les psychoses schizophréniques », J.J. Kress

soulignait la nécessité de dégager des règles fondamen-tales concernant l’information au patient présentantune schizophrénie. Hogarty et al. [11] ont démontrél’efficacité de trois facteurs thérapeutique dans cettepathologie : la médication antipsychotique, l’entraîne-ment aux habilités sociales, et la psychoéducation dupatient et de sa famille. Le terme « psychoéducation » aété utilisé pour la première fois par ces mêmes auteursen 1980 [1] pour qualifier une méthode d’interventionfamiliale chez les patients souffrant de schizophréniearticulée autour d’un matériel didactique portant sur la*Correspondance et tirés à part.

Adresse e-mail : salome@chsa.broca.inserm.fr (F. Salomé).

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S0003448702001890/SSU

maladie et de stratégies thérapeutiques propres à favo-riser la question du stress. La psychoéducation a doncété conçue initialement comme une approche familiale.Si cette dimension familiale demeure essentielle, l’accenta été mis récemment sur la nécessité et l’intérêt de cettedémarche auprès du patient lui-même. Cette modifica-tion correspond à une évolution de la réflexion éthiqueoù l’attitude médicale paternaliste traditionnelle laissela place à un modèle selon lequel le patient assume defaçon éclairée une responsabilité dans la prise en chargede ses problèmes de santé [14, 20].

Les programmes d’information sur la maladieet ses traitements destinés aux patients présentantune schizophrénie

L’utilisation des programmes d’information s’inscritdans une démarche psychoéducative dont l’objectif estd’amener progressivement le patient d’un sentimentd’impuissance et d’une position de passivité ou derévolte face à la maladie vers une position de collabora-tion active à travers une vision réaliste de la maladie, desmoyens d’y faire face au quotidien, des possibilités detraitement et des perspectives d’avenir [7]. Cettedémarche s’intègre dans une prise en charge globalebio-psycho-sociale du patient, donc sur un modecontinu et au long terme. Il ne s’agit pas de simplementdonner des renseignements, mais de s’assurer quel’information est assimilée et d’évaluer les réactionspsychologiques qu’elle peut susciter. Dans ce contexte,ces programmes constituent des outils au service decette démarche qui comporte trois dimensions : unedimension pédagogique dans les informations donnéessur la maladie, une dimension psychologique dans laprise en compte de problèmes sensibles et incontourna-bles, une dimension comportementale dans l’utilisa-tion de stratégies spécifiques de modifications descomportements [7].

En France, le programme P.A.C.T.t (Psychose AiderComprendre Traiter) a été conçu pour répondre à cetobjectif en privilégiant la dimension pédagogique. AuxÉtats-Unis, le programme PEPF (Programme Éduca-tion Patient Famille) [23] a été développé et conçu pardifférents intervenants (soignants, patients, ancienspatients, réseaux associatifs, famille, acteurs sociaux)pour répondre au même besoin en utilisant différentssupports (oral, écrit, vidéo, dessin, transparent) et for-mats (individuel, groupe). Il existe d’autres programmesd’information sur la schizophrénie et ses traitements,mais ils n’ont pas été pris en compte dans ce travail carils se focalisent uniquement sur la symptomatologie oule traitement, ou privilégient la composante comporte-mentale ou cognitive [18].

P.A.C.T.t : UN PROGRAMME D’INFORMATIONSUR LA MALADIE ET SES TRAITEMENTS DESTINÉAUX PATIENTS ATTEINTS DE SCHIZOPHRÉNIE

Matériel

L’objectif du programme P.A.C.T.t est d’inviter lepatient atteint de schizophrénie à mieux connaître samaladie par la transmission d’une information claire-ment exprimée et de favoriser l’alliance thérapeutiqueet la compliance avec le traitement. Ce programme* aété conçu et validé par une équipe de praticiens(J.M. Azorin, G. Baylé, A. Gérard, H. Lôo, M. Mau-rel, J.P. Olié, J.C. Pascal) travaillant avec différents pro-fessionnels de la santé mentale (infirmier(e)s,psychologues) ainsi qu’un représentant des familles despatients (C. Tobin).

Il s’agit d’un programme audiovisuel s’articulantautour de trois cassettes vidéo d’environ 20 minuteschacune et s’intitulant respectivement « Dire la mala-die », « Vivre avec son traitement », « Vivre avec lamaladie ». Un manuel pour l’utilisateur lui permetd’orienter les échanges selon des questions précises enrapport avec la séquence visionnée. Par ailleurs, un petitlivret destiné au patient rappelle les objectifs du pro-gramme et indique une petite bibliographie pour sedocumenter. Le premier module, « Dire la maladie »,présente des scènes fictives de vie familiale, des témoi-gnages réels de patients et d’équipe soignante ainsi quedes données cliniques et épidémiologiques. L’identifi-cation de la symptomatologie de la schizophrénie cons-titue l’objectif principal de cette première cassette. Lesecond module, « Vivre avec son traitement », porte surla variété et l’évolution des neuroleptiques et autresprises en charge consacrées à la schizophrénie. On yévoque notamment la lourdeur de certains effets indé-sirables et leur responsabilité partielle dans l’arrêt dutraitement, ainsi que la nécessité pour le patient dedifférencier ce qui relève des symptômes de la maladieet ce qui relève des effets secondaires. Enfin, le troisièmemodule est davantage orienté vers la gestion de la viequotidienne, en considérant l’isolement de ces patients,lié en partie à leur déficit en compétences relationnelleset cognitives. Il met l’accent sur les possibilités d’auto-nomie des patients au domicile et sur la nécessité del’implication et de l’étayage de l’entourage du patientdans la prise en charge.

* Ce programme est réalisé et diffusé par les laboratoires Janssen-Cilag(numéro vert : 0800 25 50 75)

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Procédure d’utilisation

L’utilisation du programme P.A.C.T.t est souple. Lesséances peuvent se dérouler en groupe de patients, defamille, voire des deux réunis, mais aussi en individuel.Les prises en charge sont généralement hebdomadaireset durent de une à deux heures.

Les indications

Le programme P.A.C.T.t s’adresse à des patientsatteints de schizophrénie mais il peut être étendu à leursproches. Le patient doit avoir eu connaissance au préa-lable de son diagnostic en entretien avec son médecin.Pour des raisons cliniques évidentes, le patient doit êtreun minimum stabilisé sur le plan symptomatique etcognitif.

LES EFFETS DES PROGRAMMES D’INFORMATIONSSUR LA MALADIE ET SES TRAITEMENTS DESTINÉSAUX PATIENTS PRÉSENTANT UNE SCHIZOPHRÉNIE

Données générales

Des enquêtes récentes ont rapporté que les patientsatteints de schizophrénie souhaitaient acquérir uneinformation adaptée sur leur maladie et ses traitements[6, 9]. Il a été mis en évidence dans plusieurs étudesrandomisées que l’utilisation de procédure d’informa-tion non-standardisée, souvent associée avec uneintervention thérapeutique de type cognitivo-compor-tementale, réduit significativement le pourcentage derechute, améliore le fonctionnement psychosocial, ettend à favoriser la compliance avec le traitement etl’acquisition de connaissances [18]. Cependant, lesrésultats sont assez différents lorsque les données issuesd’études naturalistes sont prises en compte. Ainsi,Merinder a montré que les principaux effets de l’utili-sation de programme d’information chez les patientsatteints de schizophrénie sont d’améliorer la connais-sance et la compliance. Ces programmes tendent aussi àdiminuer le pourcentage de rechute et l’intensité dessymptômes, mais les données actuelles ne sont passignificatives. De plus, elles restent contradictoires surles possibilités d’augmentation des capacités d’insight(prise de conscience graduelle). La durée de la maladieet la durée des interventions (courte contre longue) nesemblent pas affecter ces résultats [16, 18]. Enfin, desétudes récentes ont montré que ces programmes peu-vent améliorer la qualité de vie subjective des patients[2, 3, 10].

Données sur le programme P.A.C.T.t

Concernant le programme P.A.C.T.t, quelques étudesrécentes ont évalué son impact chez des patients souf-

frant de schizophrénie et suivis en structures extra-hospitalières. Elles ont montré que l’utilisation de ceprogramme tend à favoriser l’alliance thérapeutiqueentre le patient, la famille et l’équipe soignante [8, 17,21], à stimuler les capacités d’insight du patient face à sapathologie [21], à faciliter l’acquisition de connais-sances sur la maladie et ses traitements [8], et à être bientoléré sur le plan émotionnel par les patients qui yparticipent [4, sous presse].

Ces éléments sont donc en accord avec les donnéesgénérales en confirmant que l’utilisation d’un pro-gramme d’information favorise chez les patients atteintsde schizophrénie : l’acquisition de connaissances sur lamaladie et ses traitements, la compliance avec le traite-ment, et l’alliance thérapeutique avec l’équipe soignante.

DISCUSSION

Actuellement, à l’exception des études réalisées avec leprogramme P.A.C.T.t, il n’est pas possible de savoirquel est l’impact précis de la dimension pédagogiquedes programmes d’information chez les patients souf-frant de schizophrénie car dans les études existantes lesdimensions comportementales et cognitives sont sou-vent aussi visées avec les techniques qui leurs sontpropres.

Informations, subjectivité et programmespsychosociaux

Le programme P.A.C.T.t se différencie d’autres pro-grammes d’information par sa forme audiovisuelle.Comme l’ont souligné d’autres auteurs [13] ce matérielmet en scène des témoignages de patients et de parentsainsi que des fictions de la vie quotidienne qui sollici-tent chez le patient des processus d’identification faci-litant l’accès à la parole. Le malade est distingué de samaladie et appréhendé dans sa dimension subjective[19]. Ce programme peut être considéré comme unmoyen d’identifier, de verbaliser et de dédramatiser lamaladie avant de pouvoir réaliser un travail thérapeu-tique plus spécifique. Il est souvent associé à des pro-grammes psychosociaux (modules de Liberman [15] :« éducation au traitement neuroleptique », « éducationau contrôle des symptômes ») et dans les cas les plusfavorables, à une psychothérapie cognitive visant àmodifier les schémas cognitivo-affectifs dysfonction-nels [5].

Programmes d’information et mesures d’évaluation

Les études sur les effets des programmes d’informationont utilisé comme mesures d’évaluation soit des varia-bles cliniques, comme le pourcentage de rechute, le

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fonctionnement psychosocial, l’intensité des symp-tômes, l’observance du traitement, soit des variablespsychologiques comme les capacités d’insight, l’acqui-sition de connaissances ou la qualité de vie subjective[2, 3, 10, 16, 18]. Comme l’ont souligné d’autresauteurs [13], il est possible que les variables cliniques nesoient pas très pertinentes pour évaluer les effets de cesprogrammes car ces derniers ne constituent pas desthérapeutiques au sens stricte du terme. En revanche,ces programmes peuvent apporter un bénéfice cognitifet émotionnel indirect pour le patient par le biais del’information. De ce fait, les variables psychologiquessont probablement de meilleurs indicateurs car ces pro-grammes visent surtout la perception et l’intégrationd’une information qui concerne directement la per-sonne, à savoir la représentation de soi, de la maladie etdes rapports avec les autres.

Programmes d’information et modes d’actions :l’exemple de la qualité de vie

S’interroger sur la pertinence de la variable retenuepour évaluer les effets des programmes d’informationnous oblige nécessairement à préciser les modesd’actions possibles de ces derniers. Dans ce contexte,comme les variables psychologiques nous semblent êtreles plus pertinentes, plusieurs modes d’actions psycho-logiques combinés peuvent être envisagés [22]. Le pre-mier mode d’action possible est l’acquisition deconnaissances structurées sur la maladie et ses traite-ments par apprentissage progressif. Le second peut-êtrel’augmentation des capacités d’insight du patient face àsa maladie. Le dernier mode d’action est une modifica-tion progressive de la représentation que le patient a delui-même, de sa maladie et de ses rapports avec lesautres. Nous postulons que cette modification de fondpeut spécifiquement affecter la qualité de vie subjectivedu patient en améliorant sa satisfaction dans différentsdomaines de la vie, en particulier l’estime de soi et lasphère relationnelle (sociale, familiale). Dans ce cadre,quelques travaux récents étayent cette hypothèse [2, 3,10, 13] mais les données restent à confirmer avec uneéchelle de qualité de vie moins critiquable sur le planméthodologique que celle qui a été utilisée (QLS) [12].

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22 Salomé F. Quel est le bénéfice du P.A.C.T. en terme de qualitéde vie ? 2es Rencontres P.A.C.T., 2001, CHU Secteur 14,centre hospitalier Sainte-Anne, Paris, 31 mai.

23 Toprac M, Rush A, Conner T, Crismon M, Dees M, Hop-kins C, et al. The Texas medication algorithm project patientand family education program: a consumer-guided initiative. JClin Psychiatry 2000 ; 61 : 477-86.

DISCUSSIONDr Carrier : Comment et sur quel argument est sélectionné lesupport vidéo ? Quel est le traitement du rapport à l’image ?

Y a-t-il des études avec d’autres pathologies pour estimer lesévaluations de ce programme ?

Réponse du Rapporteur : Avant l’émergence des programmesd’information destinés aux patients, de nombreuses études anglo-saxonnes auprès de familles de patients ont mis clairement en

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évidence que l’utilisation de ce genre de programme réduit le tauxde rechute des patients en réduisant les émotions exprimées au seinde la famille.

Le support émotionnel constitue dans un premier temps unemédiation entre le thérapeute et les patients.

Par ailleurs, l’image semble davantage jouer le rôle d’un tremplinqu’une intrusion pour le patient ; celui-ci y est particulièrement

attentif et sensible aux scènes de vie familiale où peu de paroles sonténoncées. À la fin de la séance, il peut y apposer ses propres mots etémotions qu’il tire de son expérience singulière.

Actuellement, notre équipe réalise une étude comparative entredes patients ayant suivi le programme PACT et d’autres n’ayant passuivi ce programme pour évaluer l’impact de ce programme, sur laqualité de vie subjective après un suivi d’un an.

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