Une théorie du soin souci et amour face à la maladie Gérard Reach Service dEndocrinologie, Diabétologie, Maladies Métaboliques Hôpital Avicenne APHP et

Une théorie du soinsouci et amour face à la maladie

Gérard ReachService d’Endocrinologie, Diabétologie, Maladies Métaboliques

Hôpital Avicenne APHP et EA 3412, CRNH-IdF, Université Paris 13, Bobigny

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Une théorie du soin

Entrée en matière: une invocation

Prière du Médecin, Maimonide

Mon Dieu, remplis mon âme d'amour pour l'art et pour toutes les créatures. N'admets pas que la soif du gain et la recherche de la gloire m'influencent dans l'exercice de mon Art, car les ennemis de la vérité et de l'amour des hommes pourraient facilement m'abuser et m'éloigner du noble devoir de faire du bien à tes enfants. Soutiens la force de mon coeur pour qu'il soit toujours prêt à servir le pauvre et le riche, l'ami et l'ennemi, le bon et le mauvais. Fais que je ne voie que l'homme dans celui qui souffre. Fais que mon esprit reste clair auprès du lit du malade et qu'il ne soit distrait par aucune chose étrangère afin qu'il ait présent tout ce que l'expérience et la science lui ont enseigné, car grandes et sublimes sont les recherches scientifiques qui ont pour but de conserver la santé et la vie de toutes les créatures. Fais que mes malades aient confiance en moi et mon Art pour qu'ils suivent mes conseils et mes prescriptions. Eloigne de leur lit les charlatans, l'armée des parents aux mille conseils, et les gardes qui savent toujours tout : car c'est une engeance dangereuse qui, par vanité, fait échouer les meilleures intentions de l'Art et conduit souvent les créatures à la mort. Si les ignorants me blâment et me raillent, fais que l'amour de mon Art, comme une cuirasse, me rende invulnérable, pour que je puisse persévérer dans le vrai, sans égard au prestige, au renom et à l'âge de mes ennemis. Prête-moi, mon Dieu, l'indulgence et la patience auprès des malades entêtés et grossiers. Fais que je sois modéré en tout, mais insatiable dans mon amour de la science. Eloigne de moi l'idée que je peux tout. Donne-moi la force, la volonté et l'occasion d'élargir de plus en plus mes connaissances. Je peux aujourd'hui découvrir dans mon savoir des choses que je ne soupçonnais pas hier, car l'Art est grand mais l'esprit de l'homme pénètre toujours plus avant.

Une théorie du soin• Une médecine de la personne

Fais que je ne voie que l'homme dans celui qui souffre

• Une médecine de l’amour Mon Dieu, remplis mon âme d'amour pour l'art et pour toutes les créatures.

• Une médecine de la confianceFais que mes malades aient confiance en moi et mon Art pour qu'ils suivent mes conseils et mes prescriptions

Fais que je ne vois que l’homme dans celui qui souffre


Soin, signifie aussi,

Sollicitude, peine d'esprit, soucy. Dictionnaire de L'Académie française, Première Édition, 1694


Soigner• Forme réfléchie:

le malade se soigne• Forme transitive:

le médecin soigne le malade

Quel est le rapport entre ces deux sens du mot ?


Répondre à la question:Quelle est la nature de la relation qui existe entre ces deux personnes qui donne son sens au mot soin?

Le soignant soigne Le malade se soigne


1. Entrée en matière2. L’étonnement: l’absence de soin

Toute spéculation commence par l’étonnement.

Aristote, Métaphysique

Les raisons de se soigner

Demandez à un homme pourquoi il fait de l’exercice : il vous répondra qu’il désire rester en bonne santé. Si vous lui demandez pourquoi il désire la santé, il vous répondra sur le champ : parce que la maladie est un état douloureux. David HUME, Enquête sur les principes de la morale (1760), Essais et traités

sur plusieurs sujets, Vrin, Paris, 2002, p. 147.

Des raisons parfois futiles

Diabète : seulement 26 % des patients font de l’exercice régulièrement, alors qu’il a été recommandé

• Je n’ai pas le tempsJe n’ai pas le temps

• Le mauvais tempsLe mauvais tempsShultz JA, Sprague MA, Branen LJ, Lambeth S, A comparison of views of individuals Shultz JA, Sprague MA, Branen LJ, Lambeth S, A comparison of views of individuals with type 2 diabetes mellitus and diabetes educators about barriers to diet and with type 2 diabetes mellitus and diabetes educators about barriers to diet and exercise. exercise. J Health CommunJ Health Commun. 2001;6:99-115.. 2001;6:99-115.

Le soin de soi des diabétologues

Curtis JR et al., Improving the prediction of medication compliance: the example of bisphosphonates for osteoporosis. Med Care. 2009;47:334-41

Medication possession ratioMPR = rapport médicaments achetés / médicaments prescrits

ACEI/ARBS

Bisphosphonates

Statins

Oral diabetic agents

Glaucoma medications

Serotonin reuptake inhibitors

Calcium channel blockers

Thiazide diuretics

Beta-Blockers

101.038 patients traités par bisphosphonates

38.205 prennent un autre médicament

Persistance aux traitements

2 ans

Fréquence de la non-observance

Non-observance

L’absence d’adéquation entre les comportements des patients et les prescriptions médicales

Sackett DL, 1979

Le malade ne se soigne pasConséquences dramatiques

de la non-observance

• Arrêt d’un diurétique dans l’insuffisance cardiaque

• Omission de l’injection de l’insuline

• Omission des collyres dans le glaucome

• La trithérapie dans le traitement du VIH

• Les immunosuppresseurs après une transplantation d’organe

Une théorie du soin1. Entrée en matière2. L’étonnement: l’absence de soin3. Le malade se soigne : le soin de soi

Comment le soin de soi est-il possible ?

L’observance (le soin de soi) est aussi (ou peut-être encore plus) étonnant que la non-observance (l’absence de soin de soi).

La non-observance un phénomène étonnant mais naturel

• 1. Nous ne nous comportons pas toujours de manière rationnelle

• 2. La récompense du soin de soi est une récompense lointaine (conserver sa santé) et abstraite: il peut même être rationnel de ne pas se soigner

Parfois nous ne nous comportons pas de manière rationnelle

http://images.webnetters.org/publicite-anti-tabac.jpg

Faiblesse de la volonté

En faisant (x), un agent fait preuve de faiblesse de la volonté si et seulement si:

• L’agent fait (x) intentionnellement• L’agent croit qu’il y a une une autre action

possible (y) à sa portée • L’agent juge que, tout bien considéré,

il serait meilleur de faire (y) que de faire (x)Donald Davidson, Comment la faiblesse de la volonté est-elle possible ? (1970), In Actions et Événements, Traduction Pascal Engel, PUF, 1993, p. 38.

La faiblesse de la volonté, un phénomène conscient

« Quand on agit de manière faible, on aimerait bien, à un certain degré, faire ce que l’on estime être le meilleur. La faiblesse de la volonté est marquée par le conflit et le regret. »

Gary Watson Skepticism about weakness of will. Philosophical Review 1977; 86; 316-339

La non-observance comme faiblesse de la volonté

• Je sais que je devrais suivre mon traitement, suivre mon régime, faire de l’exercice etc.

• Mais je ne le fais pas

• Que voulez-vous, c’est plus fort que moi

Comment la faiblesse de la volonté est-elle possible ?

• L’irrationalité existe parce que nous sommes des êtres rationnels

• En général, nous avons recours à un principe de rationalité qui nous dit d’agir en fonction de ce que nous pensons être le meilleur

• L’irrationalité est la conséquence de « l’exil » de ce principe de rationalité

Donald Davidson, Comment la faiblesse de la volonté est-elle possible ? (1970), In

Actions et Événements, Traduction Pascal Engel, PUF, 1993

Une conception physiopathologique

• Les gens sont irrationnels quand leur manque un principe de rationalité: le principe de rationalité explique que les gens ne soient pas irrationnels.

• Les gens sont diabétiques quand leur manque l’insuline: l’insuline explique que les gens ne soient pas diabétiques.

La plainte de saint Paul

Je veux et n’accomplis jamais,Je veux, mais ô misère extrême,Je ne fais pas le bien que j’aime,Et je fais le mal que je hais.

On chanta un jour ce cantique de Racine devant Louis XIV. Celui-ci se retourna vers Madame de Maintenon et dit : Madame, voilà deux hommes que je connais bien.

La faiblesse de la volontéUne division de l’esprit

Rester mince Le gâteauRester en bonne santé La sieste Grande récompense Petite récompenseLointaine Immédiate

Le malade et son doubleA qui s’adresse-t-il ?

Qui voit-il ?

Fais que je ne vois que l’homme dans celui qui souffre :l’homme dans sa complexité

La non-observance un phénomène étonnant mais naturel

• 1. Nous ne nous comportons pas toujours de manière rationnelle

• 2. La récompense du soin de soi est une récompense lointaine (conserver sa santé) et abstraite: il peut même être rationnel de ne pas se soigner

Etre observant Ne pas être observant

-NE PAS AVOIR DE COMPLICATIONS

Un choix intertemporel

- Le gâteau

- Fumer

- Rester au lit

- Ne pas prendre tous ces comprimés

- Ne pas revenir voir le médecin qui me propose tout ça

Futur Immédiat

Un test

temps

140 €

100 €

Choix monétaire

temps

Estimationmaintenant, de la valeur

140 €

80 €

120 €

Patientfaible taux de dépréciationfaible valeur de k

100 €

Impatientfort taux de dépréciationforte valeur de k

Aujourd’hui dans un an

Jon Elster: c’est un fait brut que certains aiment le présent, alors que d’autres ont un goût pour le futur.

Elster J et O-J Skog, Elster J et O-J Skog, Getting hooked, rationality and addiction Getting hooked, rationality and addiction, , Cambridge University Press, 1999, p.17Cambridge University Press, 1999, p.17

FD(t) = 1/(1+kt)

k = 0,77 sec-1 (pigeons)

k = 0,16 sec-1 (rats)

k = 0,014 mois-1 (humains)

time

Force of desire

The dinner

t1 t2

Preference reversal

Health

The tempting cakeLe gâteau

Désir

Le dînertemps

La santé

Changement de préférence

FD

Récompense Petite-Proche

Récompense grande-lointaine

Choix de l’impatientChoix de l’impatient

Chez l’homme, les deux péchés capitaux d’où dérivent tous les autres sont l’impatience et la négligence. A l’impatience il doit d’avoir été chassé du paradis, à la négligence de n’y point retourner. Mais au fond il n’existe peut-être qu’un seul péché capital, l’impatience. À cause d’elle il fut chassé, à cause d’elle il ne reviendra pas.

Franz Kafka

L’impatience

Deux types de conflitDeux types de conflit

Un conflit « synchronique » entre « le malade et son double »

Un conflit « diachronique » lié à la nature « intertemporelle » des choix

Briesacher BA et al., Comparison of drug adherence rates among patients with seven different medical conditions , Pharmacotherapy 2008; 28: 437–443

Effet de la duréeEffet de la duréeétude sur plus de 700.000 adultes

HTADiabèteOstéoporoseGoutte

Age 18-29 30-59 60-69 70 -

MPR: rapport boites achetées/boites prescritesBonne observance si MPR>80%

1969 1970 2010

Futur

Moi maintenant

Moi demain

Moi dans un mois

Moi dans un an

Moi dans quarante ans

Comment on se pré-voit

Mon souci du futur peut correspondre au degré de connectivité qui existe entre moi maintenant et moi dans le futur. Puisque la connectivité est plus faible sur les longues périodes, il peut être rationnel pour moi de me soucier moins de mon futur que de mon présent.

Derek Parfit, Reasons and Persons, Clarendon Press, Oxford, 1984, p. 313-4

• A l’adolescence• En cas de précarité : je ne sais pas de quoi demain sera fait

La difficulté de se pré-voir

Trois types de conflit qui peuvent s’opposer au soin de soi

Un conflit « synchronique » entre « le malade et son double »

Un conflit « diachronique » quotidien lié à la nature « intertemporelle » des choix

Un conflit « diachronique » entre moi-maintenant et moi-plus tard


1. Entrée en matière2. L’étonnement: l’absence de soin3. Le malade se soigne : le soin de soi

Comment le soin de soi est-il possible ?

To care : se soucier de

Se soigner : self-care

Se soigner : avoir le souci de soi

Le souci de quelque chose, ou de quelqu’un, ou de soi-même implique la prise en compte de l’avenir.

“The outlook of a person who cares about something is inherently prospective; that is, he necessarily considers himself as having a future.”

Harry Frankfurt, The importance of what we care about, Cambridge, 1988, p. 8383

La signification du soin de soi

Je m’aime !

Le Roi se meurt, Ionesco

Se soigner

Je m’aime !

Le Roi se meurt, Ionesco

Se soigner

Tu aimeras ton prochain comme toi-mêmeLévitique 19:18

Amour de soi n’est pas égoïsme: il nous est recommandé

de nous aimer

Harry Frankfurt, Les Raisons de l’amour, Circé, Belval, 2006.

Se soigner : avoir le souci de soi

Avoir le souci de soi : s’aimer

Se soigner : s’aimers’aimer

Signification du soin de soi ?

L’amour de soiIl est rationnel de ne pas me soucier aujourd’hui de cette personne qui sera moi dans quarante ans.

Oui, mais dit aussi Parfit :

Je peux considérer ce moi-dans-quarante ans comme un enfant et un ami ; et je peux l’aimer, comme on aime un ami ou un enfant. Ne pas le faire serait peut-être rationnel, mais moralement faux. Parfit D, Later selves and moral principles In : Pojman LP, ed., Ethical Theory, Classical and Contemporary Readings, Wadsworth Publishing Co, New York, 2007, p. 113-126.

Une théorie du soin1. Entrée en matière2. L’étonnement: l’absence de soin3. Le malade se soigne : le soin de soi: le souci de soi:

l’amour de soi 4. Soigner

Soigner, est-ce aimer ?


Soin, signifie aussi,

Sollicitude, peine d'esprit, soucy. Dictionnaire de L'Académie française, Première Édition, 1694

Le soin de soi: le souci de soi: l’amour de soi

Soigner quelqu’un : avoir le souci de lui: est-ce l’aimer ?

Surtout pas!

• De l’empathie, pas de sympathie !

• On ne peut pas à la fois exprimer de la sympathie et être objectif. La sympathie conduit à des distorsions émotionnelles et elle « n’est pas le mode de l’interaction thérapeutique ».

Wispé L, The distinction between sympathy and empathy: to call forth a concept, a word is needed, J Pers Soc Psychol, 1986 ;50 :314-321.

Eros : l’amour possessif et jaloux, l’amour de la caresse

Agapè : l’amour divin, l’amour de charité

Philia :

Aimer, c’est vouloir du bien à quelqu’un

Care

Trois mots pour l’amour

Care :

vieil-anglais caru, cearu, chagrin, anxiété, peine, issu du proto-germanique *karo, lui-même dérivé de la racine indo-européenne *gar, sangloter, pousser un cri perçant.

Étymologiquement le care, le soin, semble être la réponse donnée à un sanglot ou à un cri.

L’origine du Care

Une nouvelle conception de la Sympathie (Stephen Darwall)

Darwall S, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs in Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002

SympathieUne autre conception (S. Darwall)

Empathie:

Imaginer ce qui est bon du point de vue de cette personne

Sympathie:

Imaginer ce qui est bon pour cette personneStephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51.

SympathieUne autre conception (S. Darwall)

Faire preuve de Sympathie :

c’est ressentir l’émotion

• qui survient en réponse à la constatation d’un obstacle au bien-être de quelqu’un

• qui met en jeu le fait qu’on ressent du souci à l’idée de ce qui peut arriver à cette personne et à son bien-être.Stephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51.



Mon Dieu, remplis mon âme d'amour pour l'art et pour toutes les créatures

Toutes les créatures ?Même les patients odieux ?

« Qu’on le veuille ou non, il y a quelques patients qui déclenchent l’aversion, la peur, le désespoir ou une franche méchanceté chez leurs médecins. Les réactions émotionnelles vis-à-vis des patients ne peuvent être balayées d’un revers de la main et ce n’est pas de la bonne médecine que de dire qu’elles n’existent pas. »

Groves JE, Taking care of the hateful patient” N Engl J Med 1978; 298:883-887.



Mon Dieu, remplis mon âme d'amour pour l'art et pour toutes les créatures

Prête-moi, mon Dieu, l'indulgence et la patience auprès des malades entêtés et grossiers.

Cependant, nous arrivons à une difficulté éthique

La question posée par la notion de soinQui définit le bien-être de quelqu’un ?

Stephen Darwall propose que le bien-être de quelqu’un (welfare), ce qui est bon pour lui, ne peut pas être défini par lui, mais par une personne extérieure a le souci (care) de lui.

Darwall S, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs in Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 50

Une théorie du soin1. Entrée en matière2. L’étonnement: l’absence de soin3. Le malade se soigne : le soin de soi: le souci de

soi: l’amour de soi4. Soigner : avoir le souci de lui : l’aimer 5. Ethique du soin

1. Modèle paternaliste

4. Modèle délibératif

2. Modèle informatif

3. Modèle interprétatif

Qui définit le bien-être de quelqu’un ?

Je décide pour vous

Je vous informe et vous décidez

Je vous informe Je vous aide à clarifier vos préférences et vous décidezNous sommes d’égal à égal

En plus, je vous dis mes préférences et vous décidez

Emanuel E, Emanuel L, Four models of the physician-patient relationship”, JAMA 1992; 267: 2221-2226.

1. Modèle paternaliste

4. Modèle délibératif

2. Modèle informatif

3. Modèle interprétatif

Qui définit le bien-être de quelqu’un ?

Je décide pour vous

Je vous informe et vous décidez

Je vous informe Je vous aide à clarifier vos préférences et vous décidezNous sommes d’égal à égal

En plus, je vous dis mes préférences et vous décidez

Emanuel E, Emanuel L, Four models of the physician-patient relationship”, JAMA 1992; 267: 2221-2226.



Fais que mes malades aient confiance en moi et mon Art pour qu'ils suivent mes conseils et mes prescriptions.

Pourquoi la confiance est-elle nécessaire ?

• D’abord parce que la relation de soin implique un partage non seulement des connaissances, mais aussi des préférences, c’est-à-dire des valeurs

• Mais aussi pour une autre raison: Le verbe confier (du latin confidere : cum, « avec » et fidere, « fier ») signifie qu’on remet quelque chose de précieux à quelqu’un en se fiant à lui et en s’abandonnant de la sorte à sa bienveillance.

ORIGGI G, Qu’est-ce que la confiance?, « Chemins philosophiques », Vrin, Paris, 2008, p. 7-8.

La nature de la relation de soin

Une relation d’égal à égal, mais asymétrique

Une relation entre deux personnes entre deux sujets

Or l’un des sujets est l’objet de la relation

Cela donne à l’autre le pouvoir

C’est pourquoi la confiance est, nécessairement, la clé de voute de la relation thérapeutique

Une théorie du soin1. Entrée en matière2. L’étonnement: l’absence de soin3. Le malade se soigne : le soin de soi: le souci de soi:

l’amour de soi 4. Soigner : avoir le souci de lui : l’aimer 5. Ethique du soin 6. Le rôle du soin

Le cas de Franz IngelfingerÉditeur-en-chef du New England Journal of Medicine

(1967-1976)

J’étais bloqué par les avis bien intentionnés mais contradictoires que me donnaient moi-même, ma femme, mon fils et ma belle-fille (tous deux médecins), et d’autres membres de ma famille, devenant de plus en plus confus et en proie à à une grande détresse émotionnelle. Finalement, quand les coups de l’indécision furent devenus presque intolérables, un médecin sage me dit:

Franz, what you need is a doctor.Ingelfinger FJ, Arrogance, Ingelfinger FJ, Arrogance, New Engl J Med New Engl J Med 1980; 303: 1507-15111980; 303: 1507-1511

L’angoisse devant le krach boursier

« ll s’angoissera l’instant d’après quand, en se tordant nerveusement les mains (réaction symbolique à l’action qui s’impose mais qui demeure entièrement indéterminée), il s’écrie : ‘‘qu’est-ce que je vais faire ? Mais qu’est-ce que je vais faire? ’’ »

Jean-Paul Sartre, L’Être et le Néant, « Tel », Gallimard, 1976, p. 64.

Fais que je ne vois que l’homme dans celui qui souffre :cette souffrance, c’est la maladie,

mais c’est aussi l’angoisse, liée à l’ambivalence

Il a deux adversaires. Il a deux adversaires. Le premier le presse Le premier le presse sur ses arrières sur ses arrières depuis le début. depuis le début. Le second arrête sa Le second arrête sa progression. Il lutte progression. Il lutte contre eux deux. contre eux deux. Plus exactement Plus exactement le premier le soutient le premier le soutient dans sa lutte dans sa lutte contre le second contre le second car il veut le pousser car il veut le pousser vers l’avant. vers l’avant. Symétriquement le Symétriquement le second soutient sa second soutient sa lutte contre le premier lutte contre le premier car il veut le car il veut le repousser en arrière.repousser en arrière.

Mais tout cela n’est que théorie. En effet il n’y a Mais tout cela n’est que théorie. En effet il n’y a pas que les deux adversaires, lui aussi tient sa pas que les deux adversaires, lui aussi tient sa place, et qui connaît vraiment ses intentions ? place, et qui connaît vraiment ses intentions ? En tout cas il rêve qu’il profitera d’un En tout cas il rêve qu’il profitera d’un instant où la surveillance se relâchera, par une instant où la surveillance se relâchera, par une nuit d’encre comme on n’en a pas nuit d’encre comme on n’en a pas encore connue, et qu’il bondira au-encore connue, et qu’il bondira au-dessus de la ligne de front et, profitant de son dessus de la ligne de front et, profitant de son expérience du combat, il se fera expérience du combat, il se fera reconnaître comme arbitre du combat entre ses reconnaître comme arbitre du combat entre ses deux adversaires.deux adversaires.

Franz Kafka, Franz Kafka, AphorismesAphorismes

Le temps de la maladie

À mes yeux, cette parabole décrit la sensation du temps telle que la perçoit le moi pensant […]. La scène est un champ de bataille où s’affrontent les forces du passé et du futur.

Hannah Arendt, La Vie de l’esprit, vol. 1 : La Pensée, « Philosophie d’aujourd’hui », Presses Universitaires de France, Paris, 1983, p. 227

Une tâche essentielle du soin : amener la personne devenue malade à comprendre qu’elle peut, si elle le désire, s’élever au rôle d’arbitre des conflits issus des événements qui forment la trame, unique, de son existence.



Fais que je sois modéré en tout, mais insatiable dans mon amour de la science. Eloigne de moi l'idée que je peux tout.

Documents

Une théorie du soin souci et amour face à la maladie Gérard Reach Service dEndocrinologie, Diabétologie, Maladies Métaboliques Hôpital Avicenne APHP et