Comité d’organisation :Bénévoles : François Fallouey, Christine Pezel, Laurie Pfi ster et Jean-Jacques SecousseSalariés : Corine Baran, Dr. Virginie Colomb-Jung, Anne-Sophie Dufl os, Sylvie Garozzo, Clotilde Mallard, Erwan Martin, Jennifer Mesny et Odile ThébaultMembres de la Société Française de la Mucoviscidose : Dr. Nadine Dufeu, Pr. Christophe Marguet et Stéphane Mazur

VENDREDI 1ER ET SAMEDI 2 AVRIL 2016

LILLE - Grand Palais

Vaincre avec vous !

Inscription en ligne sur

journeesfrancophones-muco.org

et Assemblée générale

federation-crcm.org

vaincrelamuco.org

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Chères amies, chers amis,

J’ai le plaisir de vous inviter à participer nombreux aux deuxièmes Journées francophones de la mucoviscidose, qui se tiendront au Grand Palais de Lille. Après le succès de la première édition à Montpellier en 2014, le Conseil national de la mucoviscidose a décidé de pérenniser tous les deux ans le format original de ce congrès, avec les professionnels de santé et vous, adhérents de Vaincre la Mucoviscidose.

Les participants adhérents seront accueillis dès le vendredi 1er avril, à partir de 13 h, jusqu’au samedi 2 avril, soirée incluse. La plénière d’ouverture « Vaincre avec vous ! » donnera le coup d’envoi de notre grand rassemblement annuel, avant la tenue des trois sessions de dix tables rondes qui vous seront proposées. Les professionnels de santé partageront ces temps d’échanges et d’informations. Notre temps fort de démocratie associative se tiendra le samedi après-midi, avec notre Assemblée générale statutaire, ouverte aux adhérents exclusivement.

L’accent sur la convivialité sera prépondérant, grâce à l’organisation de deux soirées, ainsi que de nombreuses marques d’attention qui viendront contribuer à la dimension associative et amicale de notre rendez-vous.

Si vous ne pouvez pas vous rendre à Lille, je vous demande de bien vouloir nous adresser votre pouvoir de vote joint à cette invitation. L’expression de chacun est très importante.

Dans l’attente du plaisir de nous retrouver,

Amitiés,

Patrick TejedorPrésident de Vaincre la MucoviscidosePatrick Tejedor

LILLEGrand Palais

Avec le soutien de

Vendredi 1er avril

À partir de 13 h 00 Accueil des participants

14 h 30 - 16 h 00 Conférence d’ouverture « Vaincre avec vous ! »

et mot de bienvenue des trois présidents

16 h 00 - 16 h 45 Pause et forum associatif

16 h 45 - 18 h 15 1re session de tables rondes thématiques

19 h 30 Dîner et soirée « Piano & voix »

Samedi 2 avril

8 h 00 - 9 h 00 Accueil

9 h 00 - 10 h 30 2e session de tables rondes thématiques

10 h 30 - 11 h 00 Pause

11 h 00 - 12 h 30 3e session de tables rondes thématiques

12 h 30 Déjeuner

14 h 00 - 14 h 45 Émargement et prise des boîtiers de votes

14 h 45 - 17 h 15 Assemblée générale

Rapport d’orientation et perspectives stratégiques Rapport d’activité Rapport fi nancier Certifi cation des comptes Questions/Réponses Vote des résolutions Présentation des candidats au Conseil d’administration Élection du Conseil d’administration

17 h 15 - 17 h 45 Pause

17 h 45 - 19 h 00 Parole aux élus et plénière de conclusion « Actualités de la recherche »

20 h 00 Dîner de clôture et soirée dansante « D’hier à aujourd’hui »

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A22 / ROUBAIX-TOURCOING

A1/PARIS

SORTIE 2BL.G.PALAIS

SORTIE 3AL.G.PALAIS

ST MAURICE

PARC DESDONDAINES

ENTRÉE VISITEURS

ENTRÉE EXPOSANTS

Adresse du Grand Palais

1, Boulevard des Cités Unies59777 Lille-Euralillelillegrandpalais.com

Comment s’y rendre ?

Pensez à réserver dès que possible vos titres de transport avec vos réductions éventuelles ou fi chets SNCF fournis sur demande, afi n de faire bénéfi cier à l’association des meilleurs tarifs.

En train : Gare SNCF Lille Flandres à environ 10 min à pied de Lille Grand

Palais Gare TGV Lille Europe à environ 10 min à pied de Lille Grand PalaisTGV liaison directe Bruxelles – Lille en 38 minTGV liaison directe Paris – Lille en 1 hTGV liaison directe Bordeaux – Lille en 5 h 30 (Gare TGV Lille Europe)TGV liaison directe Marseille – Lille en moins de 5 h (Gare TGV Lille Europe)

En voiture : Par l’autoroute A1 en venant de Paris, par l’A23 en venant de

Valenciennes et par l’A27 en venant de Tournai, Mons, Bruxelles : Sortie 2, puis voie 2A vers Lille Grand Palais

Par l’autoroute A25 en venant de Dunkerque, Bailleul, Calais et Boulogne : prendre la sortie 1 à Lille. Puis voie 2A vers Lille Grand Palais.

Sortie N° 2A : 1182 places de parking payant directement sous Lille Grand Palais.Les hôtels proposant des parkings gratuits seront à privilégier, selon votre affectation hôtelière, que vous recevrez à partir du 21 mars 2016.

En avion : Aéroport de Lille-LesquinL’aéroport international de Lille-Lesquin se trouve à 10 km du centre de Lille. Une navette assure la liaison entre l’aéroport et le centre-ville (arrêt devant le centre commercial Euralille) à proximité immédiate de la gare « Lille Flandres », à environ 10 min à pied de Lille Grand Palais.Navettes Lille centre > Aéroport > Lille centreTemps de trajet : 20 minTarifs : 8 € aller simple - 10 € aller/retour respectivementTél. : 0 891 67 32 10 (0,23 €/min)Pour plus de renseignements, consulter le site internet de l’aéroport : www.lille.aeroport.fr

En métro : Ligne 2 direction Saint-Philibert, arrêt à la station « Lille Grand Palais » ou « Mairie de Lille ». Ces deux stations se situent à 3 min à pied de Lille Grand Palais.

Pour tout renseignement relatif à l’organisation des 2es Journées francophones de la mucoviscidose :Veuillez contacter Erwan Martin ou Jennifer Mesny à la Mission Vie Associative :Tél. : 01 40 78 91 98 ou 01 40 78 91 71 - Courriel : journeesfrancophones@vaincrelamuco.org

Modalités de participation

Pour les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose, une participation fi nancière est demandée, à savoir : Adhérent : 40 euros Couple d’adhérents : 60 euros Patient : 15 euros Couple de patients : 25 euros Il vous est proposé de faire un don complémentaire à votre inscription

(un reçu fi scal vous sera adressé dans les meilleurs délais).

Cette participation forfaitaire comprend : La location du Grand Palais et du matériel Les frais de transport (selon les modalités habituelles de prise en

charge) et de restauration pour les repas du vendredi soir et du samedi. Les frais d’hébergement si nécessaire :

- Pour la nuit du vendredi 1er avril 2016- Pour la nuit du samedi 2 avril 2016

Attention ! Par décision du Conseil d’Administration en date du 14 décembre 2007, les adhérents absents lors de la séance plénière de l’Assemblée générale statutaire ne seront pas remboursés de leurs frais. Également, un émargement obligatoire sera prévu lors de la tenue des trois sessions de tables rondes.Attention aux conditions de remboursement ! (voir bulletin de parti-cipation)

Pour les personnes non adhérentes, aucun frais ne sera pris en charge et une participation vous sera demandée : 120 euros par personne 140 euros par couple

TABLE RONDES PROPOSEÉS

LES 2es JOURNEES FRANCOPHONES

DE LA MUCOVISCIDOSE

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Tables rondes Thématiques Contenu

Table ronde N°1Le parcours de soin du patient avant la greffe

Mieux comprendre les indications et les risques de la transplantation pulmonaire, les conditions du bilan pré-greffe et de l’inscription sur liste, les critères de sélection des greffons, le principe de la perfusion ex vivo, l’intérêt de la réhabilitation physique et nutritionnelle pré-greffe, et les modalités de la prise en charge partagée entre CRCM et centre de transplantation.

Table ronde N° 2

Sport, activité physique et réhabilitation au service du capital santé

Quelle place donner à l’activité physique et au sport dans la vie quotidienne ? Quels bénéfi ces au plan physique et psychologique? La perception de l’activité physique et du sport par les soignants. À quels patients la réhabilitation s’adresse-t-elle et au sein de quelles étapes du parcours de santé s’inscrit-elle ?

Table ronde N° 3La transition enfant-adulte : comment bien passer le cap ?

Cerner les enjeux médicaux et psychologiques pour les enfants, les familles et les soignants.À quel moment commencer à s’y préparer ? Avec quels outils ? Identifi er et comprendre les attentes des patients, des familles, des centres pédiatriques, des centres pour adultes. Quels sont les obstacles, les « freins » à une « bonne transition » ?

Table ronde N° 4Couple et désir d’enfant : projet d’avenir

Comprendre les problèmes de fertilité associés à la mucoviscidose chez la femme et l’homme : la place du conjoint, le conseil génétique, la maternité.

Table ronde N° 5Les pathologies associées au vieillissement

Connaître les principales pathologies associées au vieillissement dans la mucoviscidose. Quels moyens de prévention ? Comment assurer un suivi multi-disciplinaire de l’adulte muco en CRCM et en post-transplantation pulmonaire ? (le diabète sera évoqué à la table ronde N°6).

Table ronde N° 6 Le diabète : tous concernés ?

Comprendre les mécanismes du diabète chez le patient, quelles spécifi cités de l’enfant et de l’adulte ? Comment prendre en charge le diabète avant et après la transplantation. Le point sur les indications de la greffe d’îlots pancréatiques pour un meilleur équilibre du diabète.

Table ronde N° 7

Vie étudiante et professionnelle : comment préserver son capital santé

Cette table ronde s’adresse aux jeunes, aux familles et aux professionnels. Un exposé récapitulera les dispositifs et les interlocuteurs incontournables en matière d’aménagement de scolarité ou de poste de travail. S’ensuivront les échanges et la discussion avec la salle.

Table ronde N° 8Les prises en charge alternatives de la douleur

Comprendre les principes des thérapies non médicamenteuses, et leur place/indications dans le traitement de la douleur. Quelles sont les attentes du patient et comment en parler avec l’équipe soignante ? Pour quels bénéfi ces ?

Table ronde N° 9 La famille, des aidants naturels

Cette table ronde s’inscrit dans une réfl exion globale de l’association autour de la relation soignants/soignés. Rôle choisi ou rôle subi, les proches du patient (parents, conjoint, etc.) sont des partenaires du projet de soin. Se reconnaissent-ils comme des aidants naturels ?

Table ronde N° 10La décision médicale partagée : le patient acteur de sa santé

Qu’est-ce que la décision médicale partagée? Qui en sont les acteurs ? Avec quelle formation ? Quels freins ? Comment envisager la généralisation de la décision médicale en mucoviscidose ?

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