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ALZHEIMERAPPROCHE ÉTHIQUE

ARS LimousinLimoges, 22 mars 2011

Emmanuel Hirsch

I – Quelques repères

II – Vulnérabilités

III – Quelques aspectspratiques

IV – La Charte AlzheimerÉthique & société 2010

I – Quelques repères

L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées.

Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.

Principes

Article 3. - Dignité humaine et droits de l’homme

1. La dignité humaine, les droits de l’homme et les libertés fondamentales doivent être pleinement respectés.

Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, UNESCO, 19 octobre 2005.

Titre IIDémocratie sanitaireChapitre Ier - Droits de la personne

Art. L. 1110-2.La personne malade a droit au respect de sa dignité.

Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Article 10. - Égalité, justice et équité

L’égalité fondamentale de tous les êtres humains en dignité et en droit doit être respectée de manière à ce qu’ils soient traités de façon juste et équitable.


Art. L. 1110-1.

Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d'assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l'égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible.


Article 11. - Non-discrimination et non-stigmatisation

Aucun individu ou groupe ne devrait être soumis, en violation de la dignité humaine, des droits de l’homme et des libertés fondamentales, à une discrimination ou à une stigmatisation pour quelque motif que ce soit.


Art. L. 1110-3.

Aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins.


Art. L. 1411-1-1. -

L'accès à la prévention et aux soins des populations fragilisées constitue un objectif prioritaire de la politique de santé. Les programmes de santé publique mis en œuvre par l'État ainsi que par les collectivités territoriales et les organismes d'assurance maladie prennent en compte les difficultés spécifiques des populations fragilisées.

Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.

1.- Respect de la personne

Le respect de la personne regroupe au moins deux convictions éthiques : premièrement, les personnes doivent être traitées comme des agents autonomes, deuxièmement, les personnes avec une autonomie diminuée ont droit à une protection. Le principe du respect de la personne se divise donc en deux exigences morales distinctes : l’exigence de reconnaître l’autonomie et l’exigence de protéger ceux qui ont une autonomie diminuée.

Rapport de la Commission nationale pour la protection des sujets humains dans le cadre de la recherche biomédicale et comportementale (Rapport Belmont, États-Unis), 18 avril 1979.

Article 5. - Autonomie et responsabilité individuelle

L’autonomie des personnes pour ce qui est de prendre des décisions, tout en en assumant la responsabilité et en respectant l’autonomie d’autrui, doit être respectée. Pour les personnes incapables d’exercer leur autonomie, des mesures particulières doivent être prises pour protéger leurs droits et intérêts.


Toutes les personnes dépendantes ou susceptibles de le devenir, quels que soient leur âge, leur race, leurs convictions et la nature, l'origine et le niveau de sévérité de leur état, doivent avoir droit à l'assistance et à l'aide requises pour pouvoir mener une vie conforme à leurs capacités réelles et potentielles, au niveau le plus élevé possible. Par conséquent, elles doivent avoir accès à des services de bonne qualité et aux technologies les plus adaptées.

Recommandation N° R (98) 9 du Comité des ministres aux États membres, relative à la dépendance, Conseil de l'Europe, 18 septembre 1998.

[…] les pouvoirs publics ont le devoir d'être responsables de la prise en charge de la dépendance en adoptant des mesures législatives adaptées aux évolutions scientifiques et technologiques dans le domaine, pour réaliser l'égalité des chances et pour garantir l'accessibilité aux soins et aux services offerts.

Recommandation N° R (98) 9 du Comité des ministres aux États membres, relative à la dépendance, Conseil de l'Europe, 18 septembre 1998.

Prendre soin, c'est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l'indifférence de notre monde, le dernier refuge de l'humanité de notre société.

Didier Sicard, « Prendre soin », la Lettre de l’Espace éthique AP-HP, n° 15-18, hiver/été 2002.

II – Vulnérabilités

2. – Bienfaisance

Les personnes sont traitées avec éthique si leurs décisions sont respectées et si elles sont protégées contre les dommages éventuels, et si des efforts sont faits pour assurer leur bien-être. […]

Deux règles générales ont été formulées en tant qu’expressions complémentaires des actes bienfaisants dans ce sens :1.ne faites pas de tort ;2.maximisez les avantages et minimisez les dommages possibles. […]

Rapport de la Commission nationale pour la protection des sujets humains dans le cadre de la recherche biomédicale et comportementale (Rapport Belmont, États-Unis), 18 avril 1979.

Article 8 - Respect de la vulnérabilité humaine et intégrité personnelle

Dans l’application et l’avancement des connaissances scientifiques, de la pratique médicale et des technologies associées, la vulnérabilité humaine devrait être prise en compte. Les individus et les groupes particulièrement vulnérables devraient être protégés et l’intégrité personnelle des individus concernés devrait être respectée.

Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, UNESCO, 2005.

[…] Les vulnérables sont ceux pour qui les principes d'autonomie, de dignité ou d'intégrité, sont à même d'être menacés. Tout individu capable de dignité est protégé par ce principe. […] De ces prémisses s'ensuit un droit positif à l'intégrité et à l'autonomie, qui fonde la pertinence des idées de solidarité, de non discrimination et de communauté.

Déclaration de Barcelone, Propositions politiques à la Commission Européenne par des partenaires du BIOMED-II Projet, sur les Principes éthiques de base en bioéthique et biodroit, novembre 1998.

Par «vulnérabilité», on entend l'incapacité marquée à protéger ses intérêts propres en raison d'obstacles comme l'inaptitude à donner un consentement éclairé, l'inexistence d'autres moyens d'obtenir des soins médicaux ou autres prestations nécessaires onéreuses, ou la subordination ou la soumission au sein d'une structure hiérarchisée. Aussi des dispositions doivent-elles être prévues pour protéger les droits et le bien-être des personnes vulnérables.

Lignes directrices internationales d'éthique pour la recherche biomédicale impliquant des sujets humains, élaborées par le Conseil des Organisations internationales des Sciences médicales (CIOMS) avec la collaboration de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), Genève, 2003.

III – Quelques aspects pratiques

✓Droits de la personne✓Accès à la recherche✓Fin de vie


✓Droits de la personne

Titre IIDémocratie sanitaireChapitre Ier - Droits de la personne

Art. L. 1110-4. - Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. […]


Art. L. 1110-4.

En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que le famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. […]


Art. L. 1110-5.

Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. […]


Art. L. 1111-2.

Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. […] Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. […]


Art. L. 1111-2.

[…] Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l’autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l’information prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l’article L. 1111-5. Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée soit à leur degré de maturité s’agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement s’agissant des majeurs sous tutelle. […]


Art. L. 1111-4.

Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. […]


Art. L. 1111-4.

[…] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. […]


Art. L. 1111-4. […] Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale ou par le tuteur risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables. […]


Art. L. 1111-6.

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. […]



✓Accès à la recherche

Art. 7. Nul ne sera soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. En particulier, il est interdit de soumettre une personne sans son libre consentement à une expérience médicale ou scientifique.

Pacte international relatif aux droits civils et politiques, Assemblée générale des Nations unies, 16 décembre 1966.

IX. • L’article L. 1121-8 est ainsi rétabli :

Art. L. 1121-8. • Les personnes majeures faisant l’objet d’une mesure de protection légale ou hors d’état d’exprimer leur consentement ne peuvent être sollicitées pour des recherches biomédicales que si des recherches d’une efficacité comparable ne peuvent être effectuées sur une autre catégorie de la population et dans les conditions suivantes : – soit l’importance du bénéfice escompté pour ces personnes est de nature à justifier le risque prévisible encouru ; – soit ces recherches se justifient au regard du bénéfice escompté pour d’autres personnes placées dans la même situation. Dans ce cas, les risques prévisibles et les contraintes que comporte la recherche doivent présenter un caractère minimal.

Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.

[…] Le respect de la personne fait intervenir au moins deux considérations éthiques fondamentales, à savoir :a) Le respect de l'autonomie, qui exige que quiconque est capable de discernement quant à ses choix personnels soit traité dans le respect de cette faculté d'autodétermination ;

b) La protection des personnes dont l'autonomie est restreinte ou limitée, qui impose que les personnes dépendantes ou vulnérables soient protégées contre les atteintes ou les abus. […]

Lignes directrices internationales d'éthique pour la recherche biomédicale impliquant des sujets humains, Conseil des Organisations internationales des Sciences médicales, 2003.

[…] Le principe de justice exige en outre que la recherche apporte des réponses à l'état de santé ou aux besoins sanitaires des sujets vulnérables. Les sujets sélectionnés doivent être les moins vulnérables possibles par rapport aux objectifs de la recherche. Le risque que l'on fait courir aux sujets vulnérables est plus aisément justifié lorsqu'il résulte d'interventions ou de procédures qui sont porteuses pour eux de bénéfices directs pour la santé. Tout risque qui n'est pas porteur de pareilles perspectives doit être justifié par les bénéfices escomptés pour la population dont le sujet se prêtant à la recherche est représentatif.

Lignes directrices internationales d'éthique pour la recherche biomédicale impliquant des sujets humains, Conseil des Organisations internationales des Sciences médicales, 2003.


✓Fin de vie

2.4.2 - Maladies neurologiques dégénératives avec altérations cognitives

Les besoins de confort de la personne atteinte d’une maladie neurologiques dégénérative avec altération cognitive sont assurément sous-évalués. Cela ne tient pas seulement à ses difficultés de communication.La douleur physique et la souffrance morale constituent une composante capitale à évaluer, traiter et prévenir systématiquement.

Conférence de consensus « l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches », ANAES, 14, 15 janvier 2004.

Art. L. 1110-5.

Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort.


Art. 37 (art. R.4127-37 du code de la santé publique) I. - En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. […]

Code de déontologie médicale, Code de la santé publique art 4127-1/112, mise à jour 14 décembre 2006.

Article L 1er A. Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »

Article L 1er B. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.

Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, article 2.

Art. 37 (art. R.4127-37 du code de la santé publique)La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. […]


Art. 38 (art. R.4127-38 du code de la santé publique)

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.


Le droit fondamental à la vie et l'interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie d'un être humain doivent être également respectés dans ces conditions spéciales que constitue la phase terminale d'une vie. Mourir est une des phases de la vie. C'est dire que le droit de mourir dans la dignité correspond au droit à une vie en dignité. […]

Projet de recommandation relatif à la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, article 53, Conseil de l'Europe, 21 mai 1999.

IV – La Charte AlzheimerÉthique & société 2010

PréambuleLes personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, quel que soit leur âge, ne peuvent se définir uniquement par leur maladie et par les pertes qu’elle provoque. Elles doivent bénéficier des mêmes droits que tout citoyen dans l’accès à des soins compétents et de qualité, la compensation de leurs handicaps, le respect de leur dignité de personne humaine, l’écoute de leurs attentes.Ces droits s’exercent quel que soit le stade d’évolution de leur maladie. Leur place dans la société est à préserver de façon à leur éviter toute forme d’exclusion ou de discrimination.

Charte Alzheimer éthique & société, Espace éthique/AP-HP 2010.

1/ …Reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, désirer, refuser. Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et quel que soit le niveau de ses atteintes, conserve des capacités à ressentir des émotions et à réagir en fonction de son vécu, de son environnement matériel et humain, de ses goûts et préférences.


2/ …Respecter le choix de la personne malade Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, doit pouvoir bénéficier d’espaces de liberté. S’impose à tous l’exigence de rechercher ses souhaits et d’en faciliter l’expression, de rechercher et privilégier son autonomie d’action et de décision tout en tenant compte de ses capacités à réévaluer régulièrement.


3/ …Respecter la personne malade, ses biens et ses choix matériels Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, bénéficie de la protection de la loi pour sa personne et ses biens. Sa vulnérabilité doit être évaluée par des professionnels compétents, afin de lui préserver le plus d’espaces possibles de liberté dans ses choix matériels de vie et ses engagements financiers.


4/ …Respecter les liens affectifs de la personne malade Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée conserve la liberté de communiquer et de participer à la vie en société. Les relations familiales, les liens affectifs et amicaux dans toutes leurs diversités, anciens et nouveaux, doivent être préservés et respectés.


5/ …Respecter la liberté de conscience de la personne malade et valoriser ses activités Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée conserve sa liberté de conscience, ses droits de citoyen et doit pouvoir exercer les activités qu’elle souhaite, même lorsqu’elle présente une altération intellectuelle et physique sévère.


6/ …Assurer à la personne malade l’accès aux soins, la compensation des handicaps et à la prévention des facteurs aggravants Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier des aides, soins et conseils qui lui sont nécessaires, dispensés par des personnes compétentes. Les discriminations liées à l’âge ou à la maladie d’Alzheimer sont contraires à la loi et à l’éthique professionnelle.


7/ …Développer et garantir les compétences professionnelles par les formations initiale et continue ainsi que par le travail en équipe Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, doit bénéficier des soins et des aides spécifiques que requiert son état de santé. Ces soins et aides doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant, que ce soit à domicile, en institution ou à l’hôpital.


8/ …Soigner, respecter et accompagner la personne malade jusqu’au terme de sa vie Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier jusqu’aux ultimes instants de sa vie des soins et attentions appropriés. Les soignants refusent tout autant le fatalisme et l’abandon des soins que l’obstination déraisonnable également inacceptable.


9/ …Faire bénéficier la personne malade de la recherche et de ses progrès Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit pouvoir bénéficier des progrès des recherches biomédicales et de santé publique, ainsi qu’en matière de sciences humaines et sociales.Ces recherches doivent être reconnues comme une priorité.


10/ …Contribuer largement à la diffusion d’une approche éthique Les soignants s’engagent à mieux faire reconnaître l’humanité, la dignité et les droits des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.


Pour conclure

Nous devons accélérer l'histoire pour découvrir un traitement et un diagnostic. En mettant la personne malade au cœur de notre action. Les progrès scientifiques que le Plan Alzheimer va susciter ne doivent jamais nous faire perdre de vue que ce qu'il y a de plus important, c'est la personne qui souffre. Pas un patient, qui subit et attend, pas un objet de recherche ou de science qui ignore tout de la finalité de la recherche, mais un être humain à part entière, une personne. A tous les stades de l'évolution de sa maladie, même au dernier stade, c'est la personne que l'on accompagne dans toute sa dignité.

Nicolas Sarkozy, 21 septembre 2007.

Il n’y a nulle grandiloquence à affirmer qu’en cédant ou en ne cédant pas devant un irrespect tout ponctuel de la personne, je contribue à décider quelle humanité nous allons être. Principe de moralité, le respect de la personne est ainsi principe d’humanité.

Recherche biomédicale et respect de la personne humaine. Explicitation d’une démarche, Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris, la Documentation française, 1988.

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