Regards croisés France/Québec :

avec les patients et les citoyens

co-construction en partenariat

dans le système de santé,

la formation et la recherche

Colloque EHESP / ESPUM / IRSPUM

24 et 25 novembre 2015

CRCHUM, Amphithéâtre, 5e étage 900, rue Saint-Denis, Montréal ( Station Champ-de-Mars)

Information

www.irspum.umontreal.ca/colloque2015

En collaboration avec :

Qu’entend-on par participation des usagers et des citoyens en sante, en France et au Quebec ?

Qu’est-ce que la participation des citoyens en santé en

France et comment s’est-elle construite dans le temps ?

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Karine Lefeuvre, Professeur de l’EHESP

Une reconnaissance de la participation

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Participation et … - Expression de la volonté - Recueil du consentement éclairé - Représentation

La reconnaissance de l’usager en santé comme un sujet de droit:

- Personnalité juridique: Capacité de jouissance et d’exercice des droits - 1ère déclinaison du principe de dignité: L’autonomie de la volonté

Un vaste champ d’application: du domicile à l’établissement au

territoire … à la vie en Société

Une concrétisation dans les textes

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

- Une philosophie commune aux textes du champ sanitaire, social et médico-social depuis 2002 -D’une démocratie… à une démocratie participative

-De la participation… à la participation sociale

Les modalités de la participation

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Une participation pluridimensionnelle: - La participation individuelle: usager et famille/ représentation légale - Participation collective: principe de la représentation par les associations agrées ou pas

Des modalités qui restent encore largement à définir: - 1ers résultats de l’étude EHESP pour la DGOS sur les projets du label et concours « Droits des usagers en santé » (5 novembre 2015)

Les enjeux du droit à la participation

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

• Le premier enjeu: un enjeu d’effectivite • Un enjeu d’appropriation par les citoyens et les

professionnels - écouter, entendre, respecter - Temporalité

• Un enjeu de pilotage et de management Prévenir le risque d’une « participation-fiction »: … lui donner « corps et âme »

7

Qu’est-ce que la participation des citoyens en santé au

Québec et comment s’est-elle construite dans le temps ?

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Jacques Godbout, Professeur émérite à l’INRS

Comment définit-on la démocratie en santé en

France ?

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Roland OLLIVIER, directeur de l’Institut du Management de l’EHESP

De la démocratie sanitaire … à la démocratie en santé

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Démocratie sanitaire : une terminologie employée depuis les années 2000 et parfois contestée :

La reconnaissance des droits individuels concrétisée par la représentation des usagers dans des instances

Démocratie en santé : une apparition timide et que cela recouvre-t-il ?

ARS Ile-de-France : « Schéma régional de promotion de la Démocratie en santé »

Citoyenneté et démocratie en santé

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

• Reconnue à travers les droits individuels

• Moins évidente en termes d’expression de choix collectifs sur la santé

- reconnue par le biais de la participation au débat public ?

• Insuffisamment réfléchie dans son articulation avec la sphère « politique »

Parle t-on de démocratie sanitaire ou de démocratie

en santé au Québec

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Jacques Godbout, Professeur INRS et Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM

Comment se fait la représentation des usagers

ou des patients dans les établissements en France et

au Québec et sur quels domaines porte cette

représentation ?

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Karine Lefeuvre, Roland Ollivier,

Jacques Godbourt, Professeur émérite INRS et Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM

En France: dans les établissements sanitaires

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Conseil de surveillance - Missions : cadrage stratégique, contrôle, avis sur les droits des usagers,

qualité de l’accueil et de la prise en charge - Nombre de représentants des usagers : 2/9 ou 15 - Mode de désignation : le représentant de l’Etat

Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) - Missions : examens des plaintes et recommandations, consultée sur la

politique d’accueil et de la prise en charge, établissement d’un rapport annuel sur l’exercice des missions, participation à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins

- Nombre de représentants des usagers : 2/5 ou 8 - Mode de désignation : par l’autorité de régulation sur proposition des

associations agréées - Autres: Maison des usagers /Formation des représentants des usagers Guide élaboré par le Collectif inter associatif sur la santé (CISS)

15

Au Québec : 4 grands domaines d’implication

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

• Les droits des usagers

• L’évaluation de la satisfaction

• La gestion des plaintes

• La promotion de la qualité des soins et des

services (comprenant l’organisation des soins)

© D

CP

P 2

01

4

AGIR

DE CONSTRUIRE « POUR » à construire « avec » le patient

PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE

© DCPP 2013

CONSULTER STIMULER INFORMER CONSTRUIRE

ENSEMBLE

PARTENARIAT PATIENT

DÉFENSE DE DROIT

QUESTIONNER LIRE

LEADERSHIP

PARTAGÉ PATIENT

INTERVE.

PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE

RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS

DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS

MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS POUR SES SOINS

MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE

17

© D

CP

P 2

01

4 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014

SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE)

QUALITÉ ET ORGANISATION DES

SERVICES (MESO=ORGANI.)

POLITIQUES DE SANTÉ

(MACRO=POLITIQUE)

Patient reçoit de l’information (diagnostic, traitement)

Patient consulté sur leur perception

Décision partagée portant sur les

préférences thérapeutiques

Prise de décision par le patient en fonction de ses

objectifs de vie, plan d’intervention

interdisciplinaire

Documents donnés aux patients

portant sur leur maladie

Groupe de discussion sur des

thèmes particuliers

Création de comités où sont

présents des patients

Co-construction de services, programmes,

démarches d’amélioration continue de la qualité

Centre d’information

pour les patients / médias

Groupe de discussion pour

recueillir l’opinion

Recommandations faites par des

groupes patients sur priorités santé

Co-construction avec des patients/citoyens de

politiques favorable à la santé

FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :

Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques

INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION PARTENARIAT

CO-CONSTRUCTION

Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT Focus partenariats clinique et gouvernance

18

© D

CP

P 2

01

4 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014

SANTÉ PUBLIQUE

ENSEIGNEMENT

RECHERCHE

Information transmise à la

population

Consultation de personne sur la promotion et la prévention et éducation à la

santé

Participation à l’élaboration de programme de santé publique

Co-construction de programme de santé

publique

Utilisation dans l’enseignement d’information

obtenue auprès de patients

Implication individuelle non

encadrée de patient dans des

cours (ex. témoignage)

Implication de patients formés et

avec des tâches précises (simulation,

jeux de rôle)

Co-construction des programmes et co-

enseignement avec partage de savoir expérientiel

Information pour les patients sur la

recherche

Consultation patients sur les

priorités de recherche

Implication de patients dans la

recherche

Co-construction de programmes de recherche,

de réalisation et de diffusion des résultats de

recherche

FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :

Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques

INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION PARTENARIAT

CO-CONSTRUCTION

Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT Focus santé publique, enseignement et recherche

19

20

En conclusion

Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche

Mais vous n’y connaissez rien: vous

n’êtes même pas malade!!!