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Un regard de patient sur la
littératie en santé :
la démarche de création des
fiches d'information au CHUM
Valérie Lahaie
Conseillère en promotion de la santé
Secteur de la promotion de la santé
« la capacité de trouver, comprendre, évaluer et utiliser
l’information de manière à promouvoir, à maintenir ou à
améliorer sa santé*»
Résolution
de problème
Compréhension
et expression
orale
Numératie
Capacité
de lecture
Source: Valérie Lemieux, Direction de santé publique de Montréal, 2012
* Adaptation de la définition de l’Association canadienne de santé publique, 2008: 13)
Littératie
numérique
La littératie en santé
Littératie en santé :
une situation préoccupante au Québec
Deux tiers des adultes québécois (66%) n’ont pas
le niveau de littératie nécessaire pour bien prendre
soin de leur santé.
Cette situation touche 95% des personnes âgées
de plus de 65 ans et
73% des immigrants
Groupes à risque • Personnes âgées
• Personnes à faible niveau de
scolarité
• Immigrants
• Chômeurs
• Personnes à faible revenus
Source: Statistique Canada, Enquête internationale sur l’alphabétisation
et les compétences des adultes, 2003
Littératie en santé :
5 niveaux de compétence
Niveau 1 : difficulté à lire un texte simple et à
utiliser de la documentation écrite
Niveau 2 : faibles aptitudes en lecture se limitant à
utiliser de la documentation simple
Niveau 3 : capacité à utiliser de la documentation
écrite
Niveau 4 et 5 : capacité à combiner diverses
sources d’information et à résoudre des problèmes
d’une certaine complexité
Littératie en santé:
Seuil minimal requis
Le niveau 3 est considéré comme le seuil minimal
de compétence nécessaire pour faire face aux
exigences de la vie moderne de façon autonome
et fiable.
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elbaif.
La littératie : un puissant prédicteur
de la santé
Au même titre que sont :
– Le revenu,
– Le statut d’emploi,
– Le niveau d’éducation,
– Le groupe ethnique d’appartenance
Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013
Une littératie limitée affecte la santé :
des individus
• Moins de participation dans
la promotion de la santé et
les opérations de dépistage
• Moins bonne gestion des
maladies chroniques
• Prise de médication
déficiente
• Plus d’hospitalisations,
durée plus longue et plus
des réhospitalisations
• Plus de morbidité et de
morts prématurées
financière du système
• Des coûts élevés
• 3 à 5% du budget total de la
santé au Canada
115 à 190 M$ ou 77 à 127 M€
Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013
Littératie en santé :
une action élargie
Accéder Comprendre
Utiliser et appliquer Interpréter et
évaluer
Littératie en santé
Con
nais
sances,
com
péte
nces e
t
habile
tés
Dem
andes,
com
ple
xité d
es
environnem
en
ts
Abaisser les barrières
érigées par le personnel et
le système de
santé
Développer les
compétences des
individus pour qu’ils
exercent leur capacité
d’agir de manière
acceptable, pour eux-
mêmes et les groupes
dont ils font partie
Source: Health Literacy.
The Solid Facts. WHO 2013
10 facteurs d’une organisation
« pro-littératie en santé »
Source: Irène Langlis, Littératie et déterminants de la santé, 9èmes Journées de la
prévention de l’Inpes, 2014. Inspiré de « Ten attributes of Health Literate Health Care
Organizations », Institute of Medicine of the National Academies 2013
Littératie et promotion de la santé
« La littératie en santé est à la fois un moyen et
un résultat des actions visant à promouvoir
l'autonomisation et la participation des
personnes dans leurs communautés et des
personnes dans leurs soins de santé. »
Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013
Source: sauverprendresoin.wordpress.com
Le Projet d’information et
d’éducation à la santé
Améliorer les pratiques informationnelles et
éducatives en langage claire et simple
offertes par les professionnels aux patients et
leurs proches.
Uniformisation – Accessibilité – Interdisciplinarité –
Besoins/préoccupations des patients
Projet d’information et d’éducation à la santé
Un accompagnement et des outils qui permettent
de :
• Sensibiliser et de développer des compétences de
communication en langage clair et simple
• Créer des fiches qui correspondent à des
standards de qualité et d’excellence en termes de
littératie en santé
• Faciliter la prise en compte des besoins et des
préoccupations des patients et de soutenir
l’implantation d’initiatives d’implication de patients-
ressources tout au cours de la démarche
Projet d’information et
d’éducation à la santé
Pour que les patients puissent :
• Mieux comprendre leur état de santé, son épisode et leur
trajectoire de soins
• Mieux se préparer à leur examens, leur traitement
• Mieux y participer à titre de partenaires avec l’équipe de soins
• Faciliter la transition vers le domicile, la communauté
• Mieux gérer leur maladie chronique au quotidien
• Retrouver le pouvoir d’agir sur leur santé, faire des choix et
prendre des décisions éclairées pour la maintenir ou
l’améliorer
Les fiches santé
*Projet soutenu financièrement par Pfizer
La démarche implantée
• Un processus de production/révision de
documents destinés aux patients structuré et
encadré par une politique organisationnelle
• Une équipe dédiée au projet et des outils d’aide à
la rédaction pour faciliter le travail des
professionnels
• Une participation des patients à différents
moments clés
Équipe dédiée au projet
Marlène Malenfant Graphiste
Olivier Rey Rédacteur
Marie-Michèle Mantha Rédactrice (en congé de maternité)
Pascale Millot Rédactrice
Valérie Lahaie Responsable de projet
Le processus de création d’une fiche
La collection de fiches à ce jour
Décrivant :
• une maladie ou une condition de santé
• un traitement, un examen ou un test médical
• une technique d’auto-soins
• un comportement favorable à la santé :
- exercice/activité physique
- alimentation
- cessation tabagique
65 fiches en cours de production et à l’étape de mise à jour
90 780 visites sur la page VOTRE SANTÉ du site web
du CHUM depuis septembre 2012
La participation des patients à la
démarche
• Consultation:
– Évaluation des besoins\Appréciation des fiches santé
– Questionnaire et focus groupe (n=570)
• Implication:
– Validation/relecture
– Comité de patient relecteur (n=5 aux 6 semaines)
• Partenariat:
– Co-création des fiches
– Comité interdisciplinaire dans certaines équipes :
Centre des naissance, oncologie, Centre de
réimplantation de la main
Le comité de relecture,
l’implication des patients ressources
• Permet d’allier les savoirs expérientiels des
patients aux savoirs des cliniciens et de collaborer
à traduire le langage clinique d’une façon plus
compréhensible.
• Processus d’amélioration continue de la qualité
des fiches santé.
• Clarification des besoins, des contenus, des
illustrations graphiques, suggestions de
simplifications, photos plus pertinentes, etc.
Le comité de relecture
les retombées
Patients ressources
• Contribue à enrichir les
perceptions que se font
les professionnels de la
réalité des patients et leur
vulnérabilité
• Apprécie la prise en
considération des
recommandations et de
voir les résultats du
travail accompli
Organisationnelles
• Assure une plus grande
pertinence des
informations transmises
• Améliore la perception et
compréhension des
professionnels de la
réalité vécue par les
patients/proches avec la
maladie
Leçons apprises
Éléments facilitants
– Budget de départ important
– Dimension évaluative du projet
– Soutien organisationnel
– Équipe dédiée au projet
Leçons apprises
Défis à relever
– Minimisation de la problématique, crainte d’infantiliser
– Manque de disponibilité des professionnels pour
produire les fiches
– Gestion du changement et impact sur les pratiques
– Absence de mesure d’impact de la démarche
– Pérennisation financière
– Recourir davantage d’e-santé et d’interactivité
