Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09 ASSISES RÉGIONALES CENTRE 25 JUIN 2009 LE MAINTIEN A DOMICILE

Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09

ASSISES RÉGIONALES CENTRE25 JUIN 2009

LE MAINTIEN A DOMICILE


• Les recommandations pour le maintien à domicile du Plan Alzheimer (2008-2012)– Améliorer l’accès au

diagnostic et optimiser le parcours de soins

– Apporter un soutien accru aux aidants

– Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile

• Un groupe régionalde travail « maintien à domicile »– Une composition

représentative de tous les acteurs et de l’ensemble du territoire régional

– Des travaux sur :• Les conditions du

maintien à domicile• Les attentes des

malades et des familles• Les initiatives locales

Cadre général des travaux


1. Les conditions du maintien à domicile

• Identifier et reconnaître tôt la maladie• Bénéficier d’un maillage de services• Faciliter l’entrée dans un réseau• Soutenir les aidants, lutter contre l’épuisement

des aidants• Adapter le cadre de vie et l’environnement


1.1 identifier et reconnaître tôt la maladie

• Les enjeux du diagnostic précoce

– Ralentir l’évolution de la maladie

– Préparer le malade à l’évolution de la maladie

– Prévenir l’épuisement des aidants

• Les freins à l’établissement du diagnostic

– Méconnaissance ou déni de la maladie

– Insuffisance du nombre de médecins et désertification

– Délai d’attente pour les consultations mémoire

– Coût financier à la charge des familles (transport)


1.1 identifier et reconnaître tôt la maladie

• Les leviers d’actions

– Placer le médecin généraliste au cœur des dispositifs :

• en spécialisant et valorisant à ce titre des consultations de dépistage

• en développant les modules de formation relatifs aux pathologies spécifiques du grand âge

– Faire connaître la maladie à l’entourage et au grand public pour mieux la reconnaître et en préparer l’acceptation


1.2 faciliter l’entrée dans un réseau

• Pour

– Évaluer les compétences de la personne et de son entourage

– Définir leurs besoins

– Préserver l’autonomie de la personne

• Comment ?

– Organiser des cercles d’aidants de proximité

– Faciliter la complémentarité des intervenants

– Promouvoir une coordination (famille, professionnels, médecin)


2. Une enquête sur les malades à domicile et leur famille

• La méthode utilisée– Un questionnaire axé sur les attentes des personnes

atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches– Envoi du questionnaire aux départements de la Région

Centre :• Pour diffusion auprès de structures (coordination,

associations, réseau…)– Synthèse des résultats transmis – Valeur indicative de l’enquête:

• taux faible de retour


Pourquoi se font-il connaître ?

Principalement en cas d’épuisement de l’aidant et pour la prise en charge du malade


la prise en charge du malade

les interventions au domicile des

professionnels

l'épuisement de l'aidant

Autres

l'urgence de la situation/la gestion de

crise

les solutions de répit



Quelles sont leurs difficultés ?

Principalement le « burn out » de l’aidant

le manque d'information/connaiss

ance de la maladie

la méconnaissance des services

l'organisation du quotidien (transport,

mobilité..)la fatigue physique de l'aidant (épuisement)

Autres

le manque de considération par "la société" de l'aidant et

du malade

la prise en charge du malade/accès aux soins et services

la fatigue psychologiue/morale

de l'aidant

le tabou autour de la maladie



Quelles sont leurs attentes ?

Des offres d’accueil ou de répit

des activités stimulant les

capacités des personnes

des activités communes aidé/aidant

des offres d'accueil ou de

répit

un accompagnement,

soutien des aidants

une information spécif ique sur la

maladie, ses effets…


3. Les initiatives locales

• Réponses traditionnelles

– En faveur des malades

• Des places d’hébergement temporaire

• Des places d’accueil de jour

– En faveur des aidants

• Des groupes de parole

• Des réunions d’information

• Des formations


3. Les initiatives locales

• Réponses inventives

– Pour le malade et les aidants

• Pièce de théâtre, débat théâtral, spectacle de danse

• Café Mémoire

• Séjour relais, halte répit

• Garde itinérante de nuit

– Pour les professionnels : exemples de réseau de soutien

• Le réseau ETRE INDRE

• L’équipe mobile de géronto-psy


Conclusions du groupe

• Promouvoir l’intérêt d’un diagnostic précoce• Pérenniser la coordination et la collaboration entre le malade,

la famille et les professionnels • Mener une enquête régionale d’envergure pour approcher au

mieux les attentes du malade et de ses proches• Poursuivre les initiatives locales, notamment de soutien aux

aidants familiaux et professionnels (accueil de nuit, baluchonnage…)


Un des enjeux du maintien à domicile reste la prise en compte des diversités

et de l’individualisation des réponses à apporter

Merci

Documents

Assises Régionales Alzheimer Centre - 25/06/09 ASSISES RÉGIONALES CENTRE 25 JUIN 2009 LE MAINTIEN A DOMICILE