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Echos de
FOP FranceLe bulletin de liaison des adhérents et des malades N° 6 - Janvier 2018
Edito2017 aura été, pour l'association, une année très sportive, merci à tousles participants qui de Brest à Bonifacio, des Pyrénées aux Hautes Alpesont parcouru des centaines de kilomètres à pied, à vélo, à la nage où àmoto; qui ont donné des centaines de milliers de coups de pagaie ou quiont couru de jour comme de nuit pour la FOP.Bravo à vous qui avez organisé des concerts, des expositions, des ventesde crêpes, de cosmétiques, de burgers...Tous nos efforts ont permis de lancer, en complément d'un don excep-tionnel, le 1er programme de recherche français à l'Institut Imagine deNecker parallèlement au soutien historique à l'Université d'Oxford.Continuons sur cette lancée et développons encore nos actions au traversde la France entière et des DOM-TOM pour que nos efforts contribuentaux recherches des différentes entreprises de bio-pharmacie et que laFOP soit connue de tous et combattue par tous.Le bureau de FOP France vous envoie ses meilleurs voeux pour l'année2018, portons haut et fort notre devise "Tout pas est un bond immense".
Association sur la FibrodysplasieOssifiante ProgressiveMaladie de l’hommede pierrew w w . f o p f r a n c e . f r
Le mot de la Présidente
Heureux du succès du séminaire de l’andernier (Paris) et suite aux demandesdes familles, l’association FOP Francea décidé d’organiser une deuxième ren-contre à Nantes. Le changement de lieunous a permis d’accueillir de nouvellespersonnes atteintes de FOP qui ne peu-vent se déplacer loin de chez elles.
De nouvelles rencontres.La capitale desDucs de Bretagnea donc accueilli le7 octobre près dequatre vingt per-sonnes, dont seizeatteintes de FOP,autour de généticiens et bio-pharma-ciens venus des Etats Unis, du Canada,
de Grande Bretagne etbien entendu de France.Plusieurs médecins trai-tants et acteurs para-mé-dicaux ont égalementparticipé à ces échanges. Les conférences du matinont permis au Dr Bullock
de nous aider à mieux comprendre lestraitements à venir pour la FOP : Oxfords’associe à Harvard afin de mettre aupoint un essai clinique avec la Saraca-tinib. La recherche s’accélère : 2 essais cli-niques sont en coursEnsuite Clarissa Desjardins a annoncéque Clementia entre en phase III desessais cliniques. C’est-à-dire que les
enfants à partir de4 ans vont pouvoirbénéficier du Pa-lovarotene avecune prise quoti-dienne d’un médi-
cament ! Son exposé a donné unegrande bouffée d’espoir à toutes les fa-milles présentes.
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2 essais cliniques en cours :- Clementia, phase III- Regeneron, phase II
Bonne année 2018 !
J’ai la joie de vous adresser unnouveau numéro des Echos de FOPFrance. Le numéro 6 pour notre 6eannée d’actions. Un grand merci à tous les béné-voles qui œuvrent avec efficacitélors de nos différentes manifesta-tions nationales. Ils nous permettent de continuer àsensibiliser les populations à notrepathologie. Pour mémoire 89 per-sonnes en France sont atteintes deFOP, donc autant de familles qui vi-vent avec cette épreuve.Les bénévoles et les familles quis’investissent toujours un peu plusnous permettent aussi de récolterdes fonds pour la recherche médi-cale. Et la recherche : elle avance !
Un grand merci à tous les méde-cins et leurs collaborateurs deNecker et de France, d’Oxford, deClementia, du Penn, de Regene-ron… qui travaillent main dans lamain pour trouver un traitementcuratif.
Merci aussi à l’IFOPA et à toutesnos autres « association-sœurs » àtravers le monde qui triment, bû-chent, provoquent, exécutent, po-tassent, turbinent et œuvrent pourl’avenir des nôtres.
« L’espoir fait vivre. » oui, c’estvrai… et tellement plus !
Marie-Emmeline Lagoutte
Séminaire International de FOP France
Le Dr Baujat (Necker - Imagine) a pré-senté sa publication sur la prévalencede la FOP : 89 personnes en France at-teintes de FOP = 1/750 000. En fin de matinée le Dr Idone (Regene-ron) a présenté les travaux de sonéquipe. Ils entrent en phase II d’essaiscliniques pour étudier le rôle de l’Ac-tivin A dans les ossifications hétéroto-piques.Antoine Lagoutte a présenté en détaille registre des patients (IFOPA) et l’im-portance de l’histoire naturelle.
Séquence émotionsEn fin de journée deux témoignagesont insufflé un vent d’émotion sur lesparticipants : merci à Joyce et à Maëllepour leurs paroles si chargées en op-timisme. Le séminaire s’est achevé parla tenue de l’Assemblée Générale quia vu l’élection au Bureau de FrédériquePOIRIER. De plus en plus de personneset de familles s’investissent pour agirpour notre maladie : merci à eux !Un excellent dîner, animé par les voixde Julia et Maëlle, a clos cette journéeriche en espérances. Rendez-vous fin septembre 2018 àLille pour le prochain Séminaire !
n Ladie’s Circle de BerckLe 17 mars, le Ladie’s Circlede Berck a organisé une ventede cosmétiques et plusieursactivités ludiques qui ont rap-portées plus de 1100 € à l’as-sociation.
n « C’est quoi la FOP ? »Les étudiants del’IAE de Nantes ontprogrammé au moisd’avril des interven-tions publiques, desventes de denréessur le campus etune soirée « blindtest » pour informer leurs camarades et les sensibi-liser sur la FOP. Leurs actions ont permis de rappor-ter plus de 200 €. Un grand merci à Max, Fanny,Stephen, Claire, Marie, Laetitia, Mathis pour leur im-plication.
n Festi’FOPPour la 4ème année consécutive les pa-rents de Maëva ont organisé leFesti’FOP de Suilly la Tour. Près de1200 personnes ont bravé la pluie pourprofiter des ateliers proposés, de l’ex-cellent buffet et des nombreuxconcerts qui se sont terminés tard
dans la nuit permettant de récolter 3000 € pour l’as-sociation. Merci à M. le Maire et aux nombreux bé-névoles qui se sont impliqués dans l’organisation dece festival.
n Séminaire International de FOPLe deuxième Séminaire In-ternational de FOP Frances’est tenu à Nantes le 7 oc-tobre dernier. 80 participants et 16 personnes at-teintes de FOP se sont regroupés autour deschercheurs et bio-pharmaciens des Etats Unis, deGrande Bretagne du Canada et de France. Les ate-liers de l’après midi ont permis aux familles d’échan-ger sur les problèmes qu’elles rencontrent auquotidien.
Actions culturelles et festives
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Avant le début de la consultation de Necker, mon fils Nathan arempli le flyer « Make A Wish » qui se trouvait dans la salle d’at-tente. Son souhait était de rencontrer Tony Parker à l’occasiond’un match à Paris et de lui faire dédicacer un ballon.Quelques temps plus tard et après un entretien avec l’équipe decette association, nous avons eu la joie d’apprendre que la ren-contre se ferait non pas à Paris mais à San Antonio à l’occasiond’un match des Spurs contre les Utah Jazz.Le 30 mars, armés de passeports flambants neufs, nous avonsrejoint Paris avec une partie des proches de Nathan, soirée etnuit au Novotel de Roissy avant de rejoindre l’équipe de « Make A Wish » qui nousattendait les bras chargés de cadeaux dont le fameux T-shirt des Spurs dont Nathanrêvait et qu’il n’a pas quitté de tout le voyage.13 heures plus tard, après une escale à Dallas, nous nous sommes posés à San An-tonio. Quel magnifique premier voyage aérien ! Nous avons été accueillis par l’atta-chée de Tony et avons rejoint l’hôtel dans une Cadillac 4 x 4 rutilante pour une bonnenuit de repos.Le lendemain, par 28° à l’ombre, visite du Seaworld. Nathan a pu profiter des pis-cines à vagues et a pu caresser des raies Manta avant le superbe spectacle des dau-phins et des baleines blanches. Le climat du dimanche n’étant pas au rendez-vous,une tornade était annoncée, Nathan s’est rendu joyeusement, avec des jeunes fran-çais d’un camp de basket, dans une immense salle de jeux vidéo. En fin d’après midi,équipé d’une casquette et d’un ballon provenant de la boutique officielle, nous avonspu assister au match … remporté par les Spurs et Nathan a pu rencontrer son nu-méro 9 préféré avant de dîner avec lui et lui offrir le T-shirt de FOP France. Avantde reprendre l’avion, Nathan a pu s’entraîner avec son idole et marquer un vrai pa-nier lui permettant de gagner baskets, chaussettes et short du grand Tony qui a re-commandé à notre petit homme « d’aller de l’avant, de garder le moral et de fermerles yeux dans les moments difficiles en repensant à ce voyage ». Un grand merci à toute l’équipe de « Make A Wish » et à celle de Tony Parker qui apermis à Nathan de réaliser son rêve et de le regonfler lors d’une période difficile.
Témoignage de Géraldine
sition ESTAMPES aprèsavoir offert à la Mairieune superbe gravure. Lesdeux jours d’expositionont permis de réunir denombreux amateurs quiont pu admirer les œu-vres réalisées par 15 ar-tistes de talent qui ont reversé 50 % de leur bénéficeà l’association. Ce sont ainsi plus de 1900€ qui ontété récoltés au profit de la recherche. Un immensemerci à tous ceux qui nous ont permis d’organisercette exposition.
pour la re-cherche. Mentionparticulière pourl’élève gendarmeChrétien qui aremporté le re-cord masculinavec 135 tours et à son homologue féminine l’élèvegendarme Jongleux avec 81 tours.
n Woman’s CupMi mars Céline, Emmanuelle,Louise, Morgane et Nolwenn,5 brestoises passionnées derégate, ont participé pour ladeuxième fois à la Woman’scup.Elles se sont brillamment classées 5ème sur 16 ba-teaux engagés.Merci à elles d’avoir vogué pour FOP France.
Le bilan financier de l'année 2017 se traduit par unecollecte d’argent de près de 75000 € au travers des co-tisations et des dons, du mécénat et des manifestations.
L’association FOP France utilise les dons reçus pourremplir les missions qu’elle s’est fixée dans ses sta-tuts : fédérer les familles au travers de la journée desfamilles, sensibiliser les populations pour faire connaî-tre la maladie via des projets collaboratifs destinés àcommuniquer sur la maladie et alerter les autorités desanté sur le besoin des malades, soutenir la rechercheen finançant des programmes de recherches ambitieuxà l’université d’Oxford (UK) et à l’institut Imagine(France) pour un total de 85 000 € en 2017 !
Notre association fonctionne exclusivement avecdes bénévoles, cela nous permet de maintenir un bud-get de fonctionnement bas (3%).
n Free Burger DayLe 18 octobre c’était le Free BurgerDay au Roadside de Brest. Les 500premiers burgers ont été offertscontre 1€ de participation pour FOPFrance. Ce sont donc 521€ qui ont étérécoltés pour l’association.
n Exposition de gravuresMadame Delphine BÜRKLI, Maire du 9 ème arrondis-sement de Paris qui pose ici avec la Présidente etquelques artistes a présidé le vernissage de l’expo-
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Dons et cotisationsManifestationsMécénat
FinancesRECETTES 2017
38%
36%26%
FonctionnementSensibiliser les populationsFédérer les maladesSoutenir la recherche
DEPENSES 2017
-15%-9%
-73%
-3%
Activités sportivesn Noz TrailPour la seconde année consécutivel'association du « Redeg 29 » s'asso-cie à FOP France pour la course noc-turne en pleine nature le 7 janvier.Les trailers sont heureux de pouvoirparticiper à une "noble cause" touten se donnant à fond pour leurcourse à pieds. Merci à eux et austaff pour l'organisation de cette épreuve sportiveatypique ainsi que pour les 677 € récoltés pour l’as-sociation !
n Gendarmes au stadeAu début du mois de février la promotion d’élèvesgendarmes de Ty Vougeret à Châteaulin a organiséson défi social pour FOP France. Ce sont 643 partici-pants qui ont parcouru 11.924 tours de piste en untour d’horloge complet. Grâce au courage et à la vo-lonté de ces jeunes sportifs 3900 € ont été récoltés
n Sailing TeamLe Sailing Team, en as-sociation avec la WildTeam Association, a or-ganisé au Port du Mou-lin Blanc de Brest unejournée d’informationsur la FOP le 9 juillet.De nombreux passants se sont pressés autour deMarie-Emmeline et Yohanne pour les interroger surla maladie. En parallèle une balade en mer était pré-vue pour les enfants et Jean Luc LE NAN a pu dédi-cacer son livre « Mon petit homme de pierre » envente sur le site de l’association.
n Le FOP Drug Development ForumFOP Italia et l’IFOPA ont accueilliles 13 et 14 octobre en Sardaignela troisième édition annuelle de laFOP Drug Development Forum
(DDF). Antoine Lagoutte, représentant la France entant qu’IPC (International Presidence Council) a par-ticipé à cette rencontre qui a été placée sous le vo-cable de « responsabilité » : responsabilité de larecherche, des essais, de l’éthique, de la sécurité, dela collaboration mais aussi des patients.
n Urban TrailEn partenariatavec « Chevallieret Associés »,cabinet d’avo-cats, FOP Franceà participé au 1e
Urban Trail deBrest le 1e avril. De nombreux participants ont dé-couvert un parcours ludique et parsemé d’em-bûches : escaliers à dévaler, parcs, ponts, tunnels,monuments, mobiliers urbains, centres commer-ciaux, cinémas, souterrains, caves …
n Peinar’BedL’association Pei-nar’Bed a rassemblé150 motos et plus de200 casques de mo-tards à Saint Renan le21 mai pour une ba-lade solidaire à moto au profit de l’association. Cesont plus de 1300€ qui ont été récoltés par ces pas-sionnée du gros cylindre.
n Gala EurordisLe 21 février, à l’invita-tion du laboratoire Clé-mentia, la Présidente,accompagnée de seshomologues argentins,italiens, suédois, an-glais et américains assistent au gala d’EURORDISdonné au profit des maladies rares.
n Filière OSCARLa rencontre 2017 des asso-ciations de la filière OSCAR(Os-Calcium-Cartilage) aréuni de nombreux partici-pants le 28 février à l’institutImagine de Necker. Les prin-cipaux thèmes ont porté surl’amélioration du parcoursdes enfants atteints de mala-die rare et les liens entreMDPH et milieu scolaire.
L’accent a été mis ensuite sur le retour d’expériencede deux expérimentations en cours dans le médico-social et la présentation d’enquêtes d’histoire natu-relle. Cette réunion a enfin été l’occasion de voir lesnouveaux projets développés par la filière.
Actions de rencontres
n L’Abbé fait sa tournée ! C’est après 20 jours enmer que l’Abbé Luc a bou-clé son tour de Corse enkayak en solitaire pourl’association. 700 kms par-courus pour 354.000 coups
de pagaïe ont rapporté à l’association près de 8000€.Merci encore à lui pour ce défi sportif et humain.
n Marathons de l’espoirEn Juillet (Altriman), Août(Embrunman) et Septembre(Evergreen), Nicolas Thierry adécidé d’enchaîner les 3 plusbeaux Ironman de France pourl’association. Ces épreuves re-présentent chacune 4000 m denatation, 200 kms de véloavant de terminer par un ma-rathon de montagne allant jusqu’à 7850 m de dénivelépositif. Un grand bravo à cet extraordinaire athlète quia, grâce à son exploit hors pair, pu recueillir plus de3000 € pour FOP France.
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n Multy’COProfitant du pont de l’Ascen-sion, fin mai, les skippers dela Wild Team Association ontlancé une opération de com-munication lors de la Multy’Co pour FOP France dansle port de Bénodet après une traversée depuis Brest.Un grand merci à eux pour leur soutien incondition-nel et permanent à notre association.
n Fête des courses à l’hippodromeLe 25 juin, Pierre Madec, Direc-teur de l’hippodrome de Morlaixa invité la Présidente à partici-per à la « fête des courses ».
Après avoir admiré les chevaux, les enfants ont puparticiper à de nombreuses activités ludiques dansune ambiance très festive pendant que les parentssuivaient avec attention les efforts des jockeys pré-sents. 250€ ont ainsi été récoltés pour l’association.
n L’APEL de l’école Saint VincentUne nouvelle fois les cadres del’école Saint Vincent et les pa-rents de l’APEL ont remis unchèque de 350 € à l’association.
Cette année encore merci à eux pour leur implicationpour la FOP.« S’impliquer pour réussir, se découvrir et aller versles autres, vivre ensemble ses différences » : telssont les projets, les objectifs de St Vincent.
n Des lutins à BrestPour la deuxième année consécutiveles bénévoles brestois s’activent au-tour de Yohanne et organisent l’empa-quetage des cadeaux de Noël aux« Enfants de dialogue ». Merci à euxpour leur efficacité ! Près de 4000 € ont été récoltés.
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RemerciementsL’association FOP France remercie très chaleureusement les bénévoles, les particuliers,les associations, les artistes, les commerçants, l’ensemble des directions d’entreprises,d’administrations, d’écoles, de lycées… qui se mobilisent pour soutenir et développerson action.
En plus de tout, FOP France souhaite remercier les familles de « fopers » pour leur en-gagement dans l’association ainsi que pour les manifestations organisées dans toute laFrance. Le réseau national grandit !
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En Octobre 2015, suite à une poussée, Julia est entrée dansle protocole d'essai thérapeutique Palovarotène.La participation à cet essai suppose des examens de suivi,IRM, scanners, radios, prises de sang et mesures de mobi-lité.Nous sommes allés plusieurs fois à Paris pour ces exa-mens.Depuis le mois d'Août 2017, Julia a eu régulièrement desdouleurs à l'abdomen avec la perception de modification etla sensation de lourdeur lui faisant penser qu'il pouvait s'agird'ossifications.Fin Octobre 2017 Julia a été hospitalisée. Elle souffrait d'uneinfection pulmonaire sévère.Après sa sortie de l'hopital, elle a recommencé à sentir desdouleurs abdominales avec des nodules ou des cordes pou-vant s'apparenter à une poussée de FOP.L'équipe médicale internationale a proposé que Julia prennele traitement. La prise de Palovarotène a commencé le 17Novembre 2017.7 jours plus tard Julia me disait son soulagement de n'avoirressenti aucune douleur dans la journée. Le suivi est assurépar un cabinet infirmier proche de chez nous en lien avecSymphoni, promoteur de l'essai en France.Les effets secondaires cutanés sont apparus progressive-ment huit jours après le début du traitement et sont en évo-lution permanente : démangeaisons, pelades, zones commedes brulures ou eczéma, nous interpelons l'équipe de Neckerqui est réactive, les doses ont été diminuées plus vite queprévu sans résurgence de douleur.L'évolution des symptomes cutanés nécessite un ajustementau jour le jour des soins, c'est difficile à gérer.J'ai appelé une autre maman concernée aussi par l'essai the-rapeutique pour lui demander conseil... cela m'a permis deretrouver confiance en ma possibilité de trouver des solu-tions. Nous savons que nous pouvons nous entraider.C'est l'association qui permet ce partage d'expérience.
Retenons surtout que malgré les difficultés auxquelles celanous confronte au jour le jour, Julia n'a aucun regret : ellene ressent plus la douleur permanente d'avant.
Nous avons espoir en l'avenir, moralement c'est fondamen-tal.
Frédérique et Laurent
Témoignage de Frédérique et Laurent
Auteur Illustratrice depuis detrès nombreuses années jen’avais jamais réussi àconter la maladie de mafille, la FibrosdysplasieOssifiante Progressive. Il aura fallu ma rencontreavec Marie-Emmeline Lagoutte et l’association
FOP France pour envisagerune nouvelle tentative... et
c’est ainsi qu’est née « La pro-phétie de Dysplasia ». Pratique-
ment d’un seuljet, comme si il
m’avait fallu 30 annéesde maturation.Je voulais traiter du sujet
sans dramaturgie, sim-plement comme un conteclassique, toutefois jepensais que cette histoiren’intéresserait que letrès petit cercle des ma-
lades et de leurs familles. Lorsque les éditions« Kaléidoscope » m’ont dit qu’ils souhaitaient lepublier j’ai eu le sentiment qu’une bonne féeavait remplacé ma vilaine sorcière...J’espère maintenant que cet album aura unelongue vie, qu’il permettra de faire connaître lamaladie et les malades.
« La prophétie de Dysplasia », album pourjeunes lecteurs sortira le 14 février 2018.
On en parle :
Contacts- Siège social :FOP France 18 rue Papillon 75009 PARIS
- Marie-emmeline LaGoUttePrésidente [email protected]
- antoine LaGoUttetrésorier [email protected]
- thierry La FRaGetteSecrétaire général [email protected]
-Joyce eBy-eGLeSadministratrice 06-18-19-27-73
- yohanne MaRCHIXadministratrice06-61-59-88-40
- emilien Mattonadministrateur06-11-22-54-57
- Frédérique PoIRIeRadministratrice06-52-03-06-64
- Docteur Geneviève BaUJatHôpital [email protected] 07-85-98-05-46
Agenda 2018> 15 janvier Invitation à la cérémonie des vœux dela Fondation Groupama avec remised’un chèque de soutien à l’association.
> 20 févrierGala eurordis, BruxellesUn clip promotionnel sur la journée des mala-dies rares sera disponible surwww.eurordis.org
> 14 février 2018Sortie de l’album de littérature de jeu-nesse « La prophétie de dysplasia »En précommande sur Amazon
> 7 juillet 2018Festi’FoP, Suilly La Tour (58)
> juillet/aoûtSortie nationale du film Mes Frères.Bande annonce sur la page FB de FOP France
> 29-30 septembreRencontre des famillesassemblée Générale, Lille
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FonDatIon FRançaISe De L’oRDRe De MaLte
C’est devant une salle comble que Bertrand GUERRYet son équipe de tournage ont offert, fin octobre, uneprojection privée aux habitants de l’Ile d’Yeu qui ont lar-gement – et bénévolement – participé au tournage dufilm mes frères. Ce film est « un vrai hymne à la vie »a précisé un spectateur très ému.Le metteur en scène souhaite que les spectateurs « sortent bousculéscomme dans les montagnes russes, entre gravité et légèreté ». Selonles premiers commentaires, toutes générations confondues, le pari estréussi.Vivement la sortie nationale.
ZOOM sur Caroline PISTINIER
