Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2013) 12, 313—321

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SOINS PALLIATIFS ET ÉTHIQUE

Entre conformité et créativité : applicationde la loi Leonetti en unité de soins palliatifs

Between compliance and creativity: Implementation of thepatients’ right and end-of-life French Law in palliative care units

Dominique Jacquemina,1,∗, Claudine Jaudb,Donatien Malletc, Jean-Francois Richardd,Bernadette Choteaue, Cédric Routier f

a Centre d’éthique médicale, faculté libre de médecine, université Catholique de Lille, 41,rue du Port, 59046 Lille cedex, Franceb Groupement des hôpitaux de l’ICL, université catholique de Lille, 59016 Lille, Francec Centre hospitalier de Luynes, CHU de Tours, 37230 Luynes, Franced Maison médicale Jeanne-Garnier, 106, avenue Émile-Zola, 75015 Paris, Francee Université Catholique de Louvain, CHU de Mont-Godinne-Dinant, Louvain-La-Neuve,Belgiquef Unité HaDePas, université Catholique de Lille, 59016 Lille, France

Recu le 6 avril 2013 ; recu sous la forme révisée le 4 juillet 2013; accepté le 5 juillet 2013Disponible sur Internet le 25 octobre 2013

MOTS CLÉSÉthique ;Droit des patients ;Fin de vie ;

Résumé La loi Leonetti propose un cadre légal relatif au processus décisionnel auprès despatients en fin de vie. L’application de cette loi varie selon les lieux d’exercice du soin. Untravail de recherche pluridisciplinaire, multicentrique, descriptif et réflexif a été mené pourétudier l’application de cette loi au sein de 3 unités de soins palliatifs. Les résultats mettenten évidence un écart entre les pratiques et le cadre légal. Pour autant les équipes ont mis en

Application de la loi ;

Soins palliatifs œuvre des pratiques témoignant d’une créativité dans la construction du processus décisionnelrejoignant de la sorte la visée de collégialité promue par la loi.

Tous droits réservés.

© 2013 Elsevier Masson SAS.

∗ Auteur correspondant.Adresses e-mail : dominique.jacquemin@icl-lille.fr, dominique.jacquemin@uclouvain.be (D. Jacquemin).

1 Photo.

1636-6522/$ — see front matter © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.07.003

314 D. Jacquemin et al.

KEYWORDSEthics;Patients right;End-of-life;Law enforcement;Palliative care

Summary In France, the Leonetti law proposes a legal frame concerning decision-making withthe patients at the end of life. The implementation of this law varies according to the placesof exercise of care. A descriptive and reflexive multidisciplinary research work was performedto study the application of this law within three palliative care units. The results highlighta gap between the practices and the legal frame. Nevertheless, the teams were creative inthe construction of the decision-making in their practice, thereby reaching the collegialitypromoted by the law.© 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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ntroduction

a loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits dualade et à la fin de vie, dite « loi Leonetti » (Annexe 1),

emble actuellement insuffisamment connue et appliquéeans les différents lieux de soin. Ces faits sont attestés paron nombre de professionnels [1,2]. Le rapport d’évaluatione 2008 et l’étude de l’Institut national d’études démo-raphiques (Inéd) sur les décisions médicales en fin de vieonfirment ces lacunes [3,4]. De manière générale, cetteégislation est méconnue par une majorité des patients ete leur famille ainsi que par 70 à 80 % des médecins [3].es directives anticipées sont très peu rédigées [5]. Lesratiques médicales restent encore peu enclines à les consi-érer [3]. Le recours possible à une personne de confiancest méconnu des patients [5]. Les patients sont peu sollicitésour la désigner, même si la proposition semble davantageaite sur certains lieux, tels par exemple les unités de soinsalliatifs [5—7].

Dans ce contexte de méconnaissance, il est difficile’apprécier l’éventuelle pertinence de la loi, notammenta proposition faite à la personne malade de signifier ennticipation des orientations sur les traitements à venir [5].

Prenant acte de l’écart entre la loi et les pratiques, nousvons mené un travail de recherche, clinique et réflexif,ur l’application de la loi Leonetti dans les unités de soinsalliatifs.

Notre question a été de se demander si lesunités de soins palliatifs, en tant que milieu

particulier d’exercice du soin, avaient développéune modalité spécifique d’appropriation de la loi

Leonetti et des enjeux qui la traversent.

Nous faisons l’hypothèse que cette modalité pourraitémoigner d’une certaine « créativité pratique » au regardes processus décisionnels en fin de vie et de la conformité

la loi.Ce travail est basé sur l’étude rétrospective de dossiers

oncernant des patients incapables d’exprimer leur volonté.

onjointement à l’analyse des dossiers, cette étude a fourni

e matériau de réflexion d’un séminaire interdisciplinaireui comprenait des cliniciens, un juriste, des chercheurs enthique et en sciences sociales.

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éthode

éminaire

nze réunions, à raison d’une réunion par trimestre, ontté organisées au cours de l’étude. Ces réunions ont asso-ié les centres suivants : centre d’éthique médicale etaculté libre de médecine de l’université catholique deille ; maison médicale Jeanne-Garnier, Paris ; unité deoins palliatifs CHU de Tours ; unité de soins palliatifs duroupement des hôpitaux de l’Institut catholique de Lille ;quipe mobile de soutien oncologique et de soins pallia-ifs CHU de Mont-Godinne-Dinant, Belgique. Ce séminairenterdisciplinaire portait sur les processus décisionnels rela-ifs aux décisions médicales concernant les orientations desraitements chez les patients incapables d’exprimer leurolonté.

uestionnaire

fin de disposer d’éléments factuels, un questionnaire a étélaboré au cours de ce séminaire interdisciplinaire. Il visait

décrire au mieux les pratiques dans les trois unités de soinsalliatifs impliquées.

Les principaux items du questionnaire portaient sur laemande faite par le médecin de l’existence ou non deirectives anticipées dans les dossiers des patients ; sura désignation ou non d’une personne de confiance ; sureur mention dans le dossier du patient. Ils concernaientussi la manière effective dont se trouve mise en œuvre larocédure collégiale, ses circonstances déclenchantes, leshérapeutiques et leurs modalités d’application par l’équipeoignante confrontée à une personne en fin de vie incapablee manifester sa volonté (Annexe 2). Ces questions poséesouvant concerner plusieurs temps décisionnels, nous nousommes limités à 3 décisions successives pour un mêmeatient. Les items décisionnels portaient sur les princi-ales décisions médicales entrant dans le cadre de la loi :utrition artificielle, hydratation artificielle, transfusions,ntibiotiques, corticoïdes, hypercalcémie (Annexe1). Nousvons ajouté la thématique de la sédation, bien qu’elle ne

asse pas stricto sensu partie des décisions de limitationt d’arrêt de traitement, cette question revêtant actuel-ement une importance particulière suite au rapport Sicarde décembre 2012 [5].

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Loi Leonetti : mise en œuvre et créativité éthique

Inclusion des dossiers

Le critère d’inclusion était l’incapacité du patientd’exprimer sa volonté à l’entrée dans le service ou lors desprises de décision le concernant.

Récolte des données

Au regard du critère d’inclusion, 87 dossiers ont été rete-nus : 31 sont issus de l’unité de soins palliatifs du CHU deTours, 29 d’une unité de soins palliatifs de la maison médi-cale Jeanne-Garnier à Paris et 27 de l’unité de soins palliatifsdu groupement hospitalier de l’Institut catholique de Lille(GHICL).

Les données ont été récoltées entre mai 2011 et jan-vier 2012 (inclus), soit une période continue de 9 mois.Durant cette période, chaque dossier respectant les critèresd’inclusion a été passé au crible du questionnaire par l’undes médecins membres de chaque service impliqué et par-ticipant du séminaire.

Analyse des données

Les données ont été traitées sous Sphinx®. Pour chaqueitem, les calculs de pourcentages ont été réalisés sur labase des dossiers renseignés (nombre de réponses, nonréponses exclues des calculs), sauf précision contraire. Le

nombre absolu de réponses est indiqué entre parenthèses.Les données récoltées étaient analysées conjointement parun chercheur en sciences sociales et les cliniciens, au longdu séminaire. Pour les questions ouvertes, une analyse de

péc

Tableau 1 Facteurs déclenchants des délibérationsa.Starting factors of the deliberations.

Facteur déclenchant

Évolution clinique Deman

Première délibération (87) 80,9 % (72) 12,4 %

Deuxième délibération (25) 88 % (22) 8 %

Troisième délibération (6) 66,7 % (4) 16,7 %

a Le nombre de réponses considérées peut être supérieur à celui des d

Tableau 2 Thérapeutiques discutées selon la décision considéTherapeutic discussed according to the decision considered.

Première déc

Hydratation artificielle 21,8 % (22)

Nutrition artificielle 16,8 % (17)

Sédation 13,9 % (14)

Antibiothérapie 11,9 % (12)

Corticoïdes 10,9 % (11)

Transfusion 3 % (3)

Hypercalcémie 3 % (3)

Autres thérapeutiques (chimiothérapie,radiothérapie, anticoagulants. . .)

18,8 % (19)

a Ici, les réponses multiples étaient bien sûr possibles.

315

ontenu thématique des verbatim a également été réalisée8].

ésultats

irectives anticipées et personne de confiance

orsqu’il s’agit d’envisager une première décision, onetrouve la trace de la demande faite par le médecinur l’existence de directive anticipée dans 43 % (37) desossiers. Un seul dossier contient une directive anticipée.édigée à domicile, elle est jugée imprécise.

On trouve une trace de la recherche de désignation d’uneersonne de confiance dans 70 % (51) 58,6 % des dossiers. Ellee trouve désignée dans 35,2 % (18) de ces dossiers. Poure qui concerne la première circonstance pouvant ouvrir

une procédure collégiale, cette personne, lorsqu’elle estésignée, est rencontrée dans 84,2 % (16) des cas. Dans cesirconstances, le contenu des délibérations porte essentiel-ement sur la sédation 25 % (5), l’hydratation 20 % (4) et’alimentation 20 % (4).

Lorsque la personne de confiance est rencontrée pour uneremière délibération, son apport est jugé contributif dans7 % (13) des cas. Pour deux dossiers, son apport a été jugéon contributif.

Si la personne de confiance n’est pas désignée, d’autresersonnes sont pourtant rencontrées (les réponses multiplestaient possibles) : ainsi pour la première décision, la des-endance l’est dans 41,2 % (14 cas), le conjoint dans 41,2 %

de de l’équipe Demande de la famille Autre

(11) 3,4 % (3) 3,4 % (3)(2) 0 % 4 % (1)(1) 0 % 16,7 % (1)

ossiers, du fait de la possibilité de réponses multiples.

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ision Rang Seconde décision Rang

1 48,3 % (14) 12 3,5 % (1) 53 6,9 % (2) 44 13,8 % (12) 25 10,3 % (3) 36 3,5 % (1) 56 3,5 % (1) 5

10,3 % (3)

3 D. Jacquemin et al.

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leFigure 1. Modalités successives de discussion pour une premièredécision. : première modalité de discussion ; : deuxièmemS

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14 cas), la fratrie dans 8,8 % (3 cas) des rencontres. Aucune’est rencontrée dans 8,8 % (3 cas).

Pour les mêmes décisions ultérieures, si la personne deonfiance n’est pas désignée, le conjoint est consulté dans0 % (6) des cas, les enfants 25 % (3), la fratrie dans 8 % (1).ersonne n’est consulté dans 17 % (2) des cas.

écisions prises

n ce qui concerne le processus de décision, nous considé-erons à présent le nombre de décisions, leurs circonstancese déclenchement et les orientations prises au cours de’hospitalisation d’un même patient.

Sur l’ensemble des dossiers, on retrouve une seule déci-ion dans 70 % (57) des dossiers, deux décisions dans 23 %19) et trois décisions ou plus dans 7 % (6) (Tableau 1).

Comme le montre le Tableau 2, à l’occasion de ces déci-ions sont discutées une variété de thérapeutiques qu’il estntéressant de recenser.

L’orientation des décisions à prendre a par ailleurs étéatégorisée comme suit : introduction ou majoration deraitements qui, potentiellement, prolongent l’existence ;aintien des thérapeutiques en cours ; non introduction,

imitation ou arrêt de traitements qui, potentiellement,rolongent l’existence. Le Tableau 3 synthétise ces orien-ations.

Comme on le constate à la lecture du Tableau 3,’orientation des décisions envisagées s’inverse lorsqu’uneeconde décision est considérée.

encontre avec l’entourage du patient

Comme indiqué plus haut, pour une premièredécision, lorsqu’une personne de confiance estdésignée, elle est rencontrée dans 84 % (16) des

cas et son avis est jugé contributif dans 87 % (13)de ces rencontres.

Lorsque la personne de confiance n’est pas rencontrée,’entourage est alors consulté dans 88 % (29) des cas. Quelleue soit la personne rencontrée (entourage ou personne deonfiance), la discussion avec le médecin porte sur les orien-ations thérapeutiques dans 93,3 % (56) des cas. Lorsque la

ersonne consultée formule un avis sur l’orientation qui luist présentée, il est toujours jugé convergent avec l’avisu médecin, mais il faut noter que seuls 38 % des dossiersermettent de renseigner cet item. Aucune réponse à la

Tableau 3 Orientation des décisions à prendre.Orientation of the decisions to be taken.

Premièredécision

Secondedécision

Introduction/majoration 45 % (45) 31 % (9)Maintien 10 % (10) 3,5 % (1)Non

introduction/limitation/arrêt

45 % (45) 65,5 % (19)

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odalité de discussion ; : troisième modalité de discussion.uccessive methods of discussion for a first decision.

uestion sur l’existence ou non d’une convergence entre’avis du médecin et celui de la personne consultée n’estonc fournie pour 62 % des dossiers, même si aucune diver-ence n’a été rapportée.

ise en œuvre d’un processus décisionnel

our ce qui est d’une première décision, la consultation de’équipe soignante autre que les médecins apparaît dans 77 %63) des cas. La consultation d’un médecin consultant exté-ieur à l’équipe n’est mentionnée que pour 28 % (23) desossiers. À travers l’analyse des verbatim recueillis portantur « la procédure de discussion mise en œuvre », il apparaîtue dans 62 % des dossiers, un seul temps de rencontre entrees divers protagonistes semble nécessaire. Mais nous fai-ons aussi le constat que le processus de décision s’articulen plusieurs temps de rencontres étagés dans le temps dans8 % des dossiers.

Leurs modalités sont variables : réunion de transmission,éunion entre médecins, rencontre informelle, rencontrevec la famille, réunion d’équipe habituelle ou dédiée à

ne situation spécifique, consultation d’un médecin exté-ieur. Mais parfois, il est mentionné une impossibilité de seéunir (garde) ou une décision solitaire (Fig. 1 et 2).

Loi Leonetti : mise en œuvre et créativité éthique

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Figure 2. Modalités successives de discussion pour une secondedécision. : première modalité de discussion ; : deuxième

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des cliniciens du séminaire dans la récolte) apparaît-elleégalement comme une des forces de ce travail. Du pointde vue des sciences humaines et sociales, il est aussi apparu

modalité de discussion ; : troisième modalité de discussion.Successive methods of discussion for a second decision.

Quand une deuxième décision a lieu, la consultationde l’équipe soignante autre que les médecins est encorefréquente : elle apparaît dans 62,5 % (15) des dossiersconcernés. Le recours à un médecin consultant n’estalors mentionné que pour 17,4 % (4) des dossiers. Lesmodalités de cette deuxième décision sont les suivants(Fig. 2).

Approche qualitative du processus décisionnel

Généralement, l’échange commence lors d’une réunion detransmission. Il est déclenché par des typologies de situa-tion imputables le plus souvent à une aggravation de lamaladie. Une fois initié, comment se construit après le pro-cessus décisionnel ? Il peut se prolonger lors d’une réunionhabituelle journalière, mais aussi au moment d’une réunionhebdomadaire, voire d’une réunion spécifique convoquée auregard de la situation du patient.

Il semble que le passage du premier tempsinformel à un autre plus organisé dépende de la

représentation que se fait le clinicien de lagravité de la situation, mais aussi des enjeux

qu’elle comprend.

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317

Cela peut être lié au patient, avec le souci par exemplee respecter sa volonté exprimée antérieurement. Celaeut être aussi dû à son comportement, à l’interrogatione sa famille. Il est aussi intéressant de noter que ce quiose question en unité de soins palliatifs n’est pas toujours’aggravation de l’état du patient, mais parfois sa stabilisa-ion, voire son amélioration.

uelle mise en œuvre de la décision ?

n ce qui concerne la première décision, la décision prise l’issue du processus de délibération est appliquée dans8,7 % des cas (1 seul cas rapporté où l’application n’a pasieu, suite au décès du patient) ; en ce qui concerne laeconde et la troisième décision, toute décision prise estuivie de son application.

iscussion

imites

omme toute étude rétrospective, l’exhaustivité de laracabilité des données ne peut être assurée. Par ailleurs,a récolte des données a été assurée par les cliniciens par-icipant au séminaire (. . .).

etours sur la démarche méthodologique

ne originalité de notre méthodologie a été d’instaurer unialogue continu entre un chercheur en sciences humainest sociales et les cliniciens des institutions concernéesar l’étude [9]. Le dévoilement progressif, d’une séance

l’autre du séminaire, des résultats en cours d’analyse, modifié les présupposés et les représentations initialeses auteurs. Ce dispositif a ainsi permis l’émergence d’uneouvelle compréhension du processus décisionnel. C’est unremier apport de notre travail : un tel dispositif met envidence la pertinence d’une collaboration itérative dansa présentation et l’analyse des résultats, permettant deénérer une interprétation enrichie et renouvelée de l’objettudié.

Cette modalité avait pour objectif d’accompagner leéminaire d’éthique dans l’analyse focalisée des résultats auegard des interrogations émergeant de chaque séance. Elle

par exemple permis d’affiner et de valider la compréhen-ion de certains encodages de réponses, au cours des phases’analyse. Sur base des résultats recueillis, les intuitions etypothèses formulées dans le cadre du séminaire étaientocumentées de manière originale pour une question peuenseignée à ce jour.

Au final, la limite ainsi pointée plus haut (l’implication

rès vite que la catégorisation des verbatim ne pouvait seaire avec pertinence et « validité de contenu » qu’au regardes discussions plus réflexives ayant lieu au sein même duéminaire.

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loi ou, de manière créative, de tenter de mettreen œuvre un processus décisionnel à la recherche

du bien ? Cette question reste centrale.

18

irectives anticipées et personne de confiance

De manière générale, il ressort de ce premiertravail que les médecins ne se renseignent passystématiquement sur l’existence de directives

anticipées.

De plus, dans les faits, peu de directives anticipées serouvent rédigées. Dans cette étude, celle qui a été identi-ée comme rédigée n’a pas été considérée comme une aide

la décision du fait de son imprécision.En ce qui concerne la personne de confiance, les méde-

ins semblent plus enclins à la rechercher ; mais seul un peuoins d’un tiers des patients l’a effectivement désignée.

n ce sens, la tentative du législateur de favoriser la repré-entativité de la personne malade semble peu opérante.ependant, lorsque la personne de confiance est sollicitée,on apport est jugé contributif (à 87 %, comme indiqué plusaut). On peut donc affirmer que si la personne de confiancest désignée et rencontrée, elle est considérée comme unéritable partenaire.

Malgré tout, nous touchons là une limite de la loi Leo-etti : son existence ne suffit pas à ce que le citoyen s’enmpare et qu’elle devienne pour lui une opportunité de dis-ussion avec un tiers afin d’envisager avec lui en anticipationes orientations de traitements en lien avec ce qui fait sensour sa vie. Cela s’avère d’autant plus significatif ici que’on est en droit de présumer que les malades concernésonnaissent, d’une manière ou d’une autre, la portée dea pathologie dont ils sont atteints, préalablement à leurdmission en unité de soins palliatifs.

On constate également que, lorsqu’il est présent,’entourage du patient se trouve généralement associé à laiscussion avec le clinicien, attitude qui s’inscrit dans leadre strict de la loi.

Par ailleurs, la rencontre entre le médecin et la personnee confiance, voire l’entourage, porte-t-elle uniquement sures orientations de traitements ou ouvre-t-elle à une inter-ogation sur le sens de ce qui se vit dans le présent de laituation en fidélité à ce qui était signifiant pour le patient ?

écisions prises

Pour une première décision, parmi lesdécisions thérapeutiques effectivement prises,

40 % (34) visent à majorer les traitements afin deprolonger l’existence (introduction ou

majoration des traitements).

Les décisions de maintien des thérapeutiques en coursont retrouvées dans 10 % (10). Les décisions de non-ntroduction, de limitation ou d’arrêt de traitement sontetrouvées dans 45 % (40).

Ainsi, l’aggravation de l’état clinique, même en unité deoins palliatifs, engendre une décision médicale qui, dans0 % des cas, vise à prolonger potentiellement la durée

e l’existence humaine. Cela entre en contradiction aveca représentation classique des unités de soins palliatifsdentifiées comme lieux « où on arrêterait tous les traite-ents susceptibles de prolonger l’existence », « puisqu’on y

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D. Jacquemin et al.

iendrait pour mourir ». Au regard de ce premier travail, lerocessus du mourir apparaît donc comme un phénomèneomplexe au cours duquel l’usage des différentes thérapeu-iques est abordé dans un sens qui est, certes, de limitationu d’arrêt, mais aussi d’instauration ou de majoration desraitements.

Ce constat invite plus généralement à penserla médecine et les soins palliatifs dans un

contexte précis : celui d’une artificialisationcroissante du processus du mourir.

Compte tenu de la responsabilité du clinicien dans lesécisions relatives aux différentes thérapeutiques, celaevrait conduire à une valorisation de l’importance de laélibération, personnelle et collective, et à en appeleravantage à la réflexion éthique.

ise en œuvre d’un processus collégial deélibération

a notion de procédure collégiale est un terme qui émanee la loi.

Mais au regard de la clinique et des réponsescollectées lors de l’exploration a posteriori des

dossiers, il apparaît difficile de définir avecprécision ce qu’est une procédure collégiale.

Le rapport à la notion de « collégialité » reste flou danses pratiques et la notion même de procédure collégiale serouve appréciée de manière très diverse par les cliniciens,llant d’une modalité formalisée à des rencontres diversesvec différents acteurs2. Cependant, le processus décision-el semble se faire dans une continuité avec consultation de’équipe et de l’entourage du patient. Cela est en confor-ité avec la loi.La consultation d’un médecin externe n’est déclarée au

ieux que dans à peine plus d’un quart des dossiers (28,4 %)our la première décision considérée, et pour 16 % des dos-iers encore concernés si l’on se rapporte à la secondeécision. Si l’on s’arrête à la mise en œuvre effective dea procédure de délibération, la mention de l’appel à unédecin extérieur apparaît même rare (Fig. 1 et 2). Cela

’est pas en conformité avec la loi.Dans leur ensemble, ces caractéristiques du processus

écisionnel n’entrent donc que partiellement en conformitévec la formalisation de la procédure collégiale faite par laoi.

Ce décalage entre la représentation de lanotion de procédure collégiale énoncée par la loi

et la pratique pose question : s’agit-il d’êtresystématiquement en stricte conformité avec la

2 Des entretiens semi-directifs menés par l’une des auteursonfirment ce que l’exploration des dossiers nous a permis de syn-hétiser ci-avant.

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Loi Leonetti : mise en œuvre et créativité éthique

Avant la loi, il existait déjà en unités de soins pallia-tifs des habitudes dans les modalités de décision, plus oumoins explicitées et élaborées. Cette diversité de processusdécisionnels est apparue lors des échanges du séminaire.Mais elle semble s’être confrontée à la loi et à une certaineambigüité sémantique lorsque le législateur use du termenormatif de « procédure » tout en ne définissant pas préci-sément son contenu. Il apparaît qu’il existe un « avant » et un« après » Leonetti constitutif d’une « histoire » des équipesd’unités de soins palliatifs dans la manière de construireleurs décisions. Avec la loi, on assiste dans les unités à unevolonté de formaliser pour rentrer dans son cadre : appa-raissent ainsi des procédures et des évaluations prenantcomme critères les marqueurs légaux. On constate pourtant,au fil du temps, une réappropriation d’un processus décision-nel. Il inclut, mais pas totalement, le cadre de la loi : ainsien est-il de la sollicitation inconstante du médecin externe.Parfois même, il l’élargit. Par exemple, la décision n’estpas systématiquement prise lors d’une réunion formaliséemais s’inscrit dans un processus continu. La « convocation »de l’éthique n’est dès lors pas assignée à un seul temps etcontenu particuliers.

Ce constat ouvre à une autre question de fond : celle durapport à « la loi » et de la manière de se situer à son égard.S’il est affirmé que la loi est bonne et que sont constatéesd’autres modalités de sa mise en œuvre, nous sommes alorsen droit de nous demander si, dans les faits, les visées pro-mues par la loi sont effectivement rencontrées. Si d’autrestypes de modalités de se réunir ensemble sont mises en placepar les cliniciens et semblent pertinentes, que disent-ellesde l’appropriation de la loi et de ses enjeux ?

Cela renvoie, en question de fond, au statutde la loi et à sa place au cœur des pratiques

professionnelles.

L’écart entre ce que propose la loi et ce qui se trouveeffectivement mis en œuvre dans les pratiques profession-nelles est-il simplement le signe d’un inaccomplissement dela loi ? N’est-il pas aussi la manifestation d’une maturationau sein des équipes d’une sorte de « créativité » de leur part ?Cette tension entre la norme légale et celui du vécu des pra-tiques reste une invitation à cerner mieux le contenu et lesmodalités de la notion même de collégialité pour en décelerou non sa conformité à la visée de la loi3.

Quelle mise en œuvre du processus dedécision ?

Puisque trois unités de soins palliatifs étudiées ne semblentpas toujours fonctionner dans le cadre formalisé de la loiLeonetti, comment le processus de décision y est-il mis en

œuvre ?

Les décisions en unité de soins palliatifs renvoientplutôt à un processus temporel comprenant une chaîne

3 « La recommandation première est avant tout, de donner la plusgrande importance aux paroles et souhaits des personnes maladesen fin de vie et de faire en sorte qu’elles soient entendues dans leursituation d’extrême vulnérabilité. » [5].

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ninterrompue d’échanges, d’analyse, de construction deeprésentation de la situation, puis de décisions.

Cela ne se limite pas à un temps décisionnelformellement identifiable.

Ainsi, si la loi reste floue en ce qui concerne la modalitée mise en œuvre d’un processus de décision, la pratiquelinique ne renvoie pas à une « grande réunion formalisée »u à un processus décisionnel organisé mais plutôt à un pro-essus dialogique et continu. Cela peut traduire la capacitées équipes à ouvrir un questionnement permanent sur ceu’il importe de mettre en œuvre pour un patient singuliern lien avec son entourage.

Ces processus décisionnels ne sont pas identiques selones équipes. Ainsi, il est apparu rapidement que selon lesnités de soins palliatifs, la nature des objets décisionnelst les modalités de délibération différaient. Par exemple, laréquence de discussions sur la pertinence ou non de pour-uivre des anticoagulants ou des chimiothérapies varie selones centres. Il en est de même pour la sollicitation de réunionpécifique dédiée à un patient. Cette variété témoigne pro-ablement d’une culture propre à chaque service.

onclusions

’intérêt de ce parcours clinique et réflexif a permis deettre en évidence certains déplacements. Tout d’abord,

l a montré que la majorité des décisions prises en unité deoins palliatifs visent à prolonger l’existence, attestant dea sorte de la dimension toujours complexe de la fin de viet de sa prise en charge.

En termes de méthode, il a montré l’intérêt de croisernterrogation clinique et sa reprise dans le cadre d’un sémi-aire avec des chercheurs en sciences humaines et éthique :ne opportunité de nourrir un questionnement, d’interrogerlus finement les pratiques professionnelles et, de manièreltime, de s’interroger sur le statut de la norme, de laoi. En effet, ce travail met en évidence certes un écartntre les normes de la loi et les pratiques professionnelles,ais témoigne aussi d’une créativité pratique des équipes

rejoindre une visée éthique telle que promue par la loi.l met aussi en évidence que les processus décisionnels’appliquent souvent à des questions d’initiation, de ren-orcement, de maintien des traitements et pas uniquement

des problématiques de limitation et d’arrêt. Cela entre enécalage avec la représentation habituelle des soins pallia-ifs.

D’une manière transversale, cette recherche invite à’interroger plus largement sur le recours contemporain auxormativités, particulièrement juridiques, pour évaluer lesratiques professionnelles et leur éthicité, cette dernière’attestant davantage dans ses visées cliniques que dans’application stricte de « la loi ».

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

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emerciements

ous remercions les participants au séminaire qui ne sontas mentionnés en tant que co-auteurs : P. Boitte (CEM),. de Broucker (GHICL-FLM), J.-P. Cobbaut (CEM), A. FretinFLD), R. Le Berre (CEM), B. Motte (FLM), L. Seresse (maisonédicale Jeanne-Garnier).

nnexe 1. Loi Leonetti et décisionsédicales

rticle 7

près l’article L. 1111-9 du Code de la santé publique, il estnséré un article L. 1111-11 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-11. — Toute personne majeure peut rédi-er des directives anticipées pour le cas où elle serait unour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anti-ipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fine vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrête traitement. Elles sont révocables à tout moment. »

« À condition qu’elles aient été établies moins de troisns avant l’état d’inconscience de la personne, le méde-in en tient compte pour toute décision d’investigation,’intervention ou de traitement la concernant. »

rticle 8

près l’article L. 1111-9 du Code de la santé publique, il estnséré un article L. 1111-12 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-12. — Lorsqu’une personne, en phase avan-ée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelleu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté,

désigné une personne de confiance en application de’article L. 1111-6, l’avis de cette dernière, sauf urgenceu impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical,

l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions’investigation, d’intervention ou de traitement prises pare médecin. »

rticle 9

près l’article L. 1111-9 du Code de la santé publique, il estnséré un article L. 1111-13 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-13. — Lorsqu’une personne, en phase avan-ée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelleu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté,e médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traite-ent inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que

a seule prolongation artificielle de la vie de cette personne,près avoir respecté la procédure collégiale définie par leode de déontologie médicale et consulté la personne deonfiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut,n de ses proches et, le cas échéant, les directives antici-ées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans

e dossier médical. »

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assurea qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à’article L. 1110-10. »

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D. Jacquemin et al.

nnexe 2. Questionnaire utilisé

uestions relatives aux directives anticipées

. Depuis l’accueil dans le service, a-t-il été demandé parun médecin si des directives anticipées avaient été rédi-gées par le patient ? (oui-non)

. Des directives anticipées ont-elles été rédigées ? (oui-non)

. Des directives anticipées ont-elles été remises ? (spon-tanément par l’entourage — à la demande desprofessionnels)

. Où les directives anticipées étaient-elles conservées ?(sur le patient ; à domicile ; chez le médecin traitant ;à l’hôpital ; chez un notaire ; autre)

. Les directives anticipées sont-elles en cours de validité ?(oui-non)

. Les directives anticipées sont-elles considérées commevalables (prorogées au-delà de 3 ans par perte de capa-cité à les exprimer) ? (oui-non)

. Les directives anticipées sont-elles précises quant à uneprise de décision ? (oui-non)

uestions relatives à la désignation d’uneersonne de confiance et la circonstance liée

sa sollicitation

. Depuis l’accueil dans le service, a-t-il été demandé parun médecin si une personne de confiance avait été dési-gnée par le patient ? (oui-non)

. Une personne de confiance est-elle désignée ? (oui-non)

. Si oui, qui est-elle ?

. Quelle est cette circonstance ? (évolution clinique ; liéeà la famille ; liée à l’équipe ; autre)

. En une phrase, précisez la ou les circonstances détermi-nant pour ce patient.

. Rencontre de la personne de confiance et/ou de sonreprésentant par le médecin : la personne représentantle malade est-elle la personne de confiance ? (Oui-non)

. Si non, qui est rencontré ?

. Avez-vous discuté avec la personne rencontrée des orien-tations thérapeutiques en fonction de l’état du malade ?(oui-non)

. Si oui, sur quels thèmes ?

uestions relatives à la tracabilité desonnées dans le dossier du patient

. Y’a-t-il dans le dossier une trace écrite de l’existence dedirectives anticipées ?

. Si oui, cette trace est retrouvée : dans le dossier admi-nistratif, le dossier de soins ?

. À quel jour, depuis l’entrée dans le service, apparaîtcette trace ?

. Ce jour correspond-il à : j « A » (jour ou lendemain del’admission du patient à l’unité de soins palliatifs), j « X »(jour de la survenue d’une circonstance ouvrant à la plau-

sibilité d’un processus de décision collégiale à venir), j« D » (jour de la décision) ?

. Un exemplaire des directives anticipées figure-t-il dansle dossier ? (oui-non)

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Loi Leonetti : mise en œuvre et créativité éthique

6. Y’a-t-il dans le dossier une trace écrite de l’existenced’une personne de confiance désignée ?

7. Si oui, cette trace est retrouvée : dans le dossier admi-nistratif, le dossier de soins ?

8. A quel jour, depuis l’entrée dans le service, apparaîtcette trace ?

9. Ce jour correspond-il à j « A », j « X », j « D » ?

Questions relatives à une ou plusieursdécisions à prendre et aux modalités de leurmise en œuvre

1. Y’a-t-il eu prise de décision médicale au regard descatégories visées par la loi ? (oui-non)

2. Quelle était la question posée au cours de ladélibération collégiale ? (hydratation ; alimentation ;hypercalcémie ; transfusion ; antibiotiques ; sédation ;corticoïdes ; autres)

3. Si autre, précisez :4. A-t-elle entraîné une procédure de délibération collé-

giale ? (oui—non)5. Si oui : à quel jour, depuis l’entrée dans le service, appa-

raît cette trace ?6. Cette date correspond-elle à J « A », J « X », J « D » ?7. À la demande de qui la procédure de délibération col-

légiale a-t-elle été initiée ?8. Les directives anticipées, si elles existent, ont-elles été

consultées ? (oui—non)9. Si oui, ont-elles été jugées utiles ?

10. Si une personne de confiance a été désignée, a-t-elleété consultée ? (oui—non) Si oui, a-t-elle été interrogée1. seule, 2. en présence de ses proches ?

11. Ce qu’elle a apporté au médecin lui fut-il contributif ?(oui—non)

12. Si non à la question 10, qui dans l’entourage a étéconsulté ? (1. conjoint, pacsé, concubin ; 2. enfant ; 3.frère ou sœur ; 4. ami ; 5. membre de la famille sanslien direct ; 6. aucune personne)

13. Au terme de la délibération, y a-t-il eu convergenceentre le point de vue de la personne consultée et celuidu clinicien ?

14. En l’absence de personne de confiance désignée,l’entourage a-t-il été consulté ? (oui—non)

15. Si oui, qui dans l’entourage a été consulté ? (1. conjoint,pacsé, concubin ; 2. enfant ; 3. frère ou sœur ; 4. ami ;5. membre de la famille sans lien direct ; 6. aucunepersonne)

16. Au terme de la délibération, y a-t-il eu convergenceentre le point de vue de la personne consultée et celuidu clinicien ? (oui—non)

17. Coexistence de directives anticipées et d’une personnede confiance ? (oui-non)

18. Existe-t-il des contradictions entre les deux ? (oui—non)19. Le choix des professionnels de santé semble-t-il accor-

der davantage de considération à l’une ou l’autre ?(oui-non) Si oui, à qui ?

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uestions relatives à la mise en œuvre de laécision collégiale (et cette question serouve posée en plusieurs temporalités : la 1re

écision, la 2e décision, la 3e décision tout auours du parcours du patient)

. Quelles formes a pris la mise en œuvre de la procédurede discussion ? (discussion de couloirs ; convocation del’ensemble des soignants, staff. . .)

. Les soignants autres que médecins ont-ils été consultés ?(oui—non)

. L’avis d’un médecin consultant a-t-il été demandé ?(oui—non)

. Si oui, quel lien existe-t-il entre le médecin principal dupatient et ce médecin tiers ?

. Une décision a-t-elle été prise après la procédure dedécision ?

. Si oui, la ou lesquelles ? Pour chaque catégorie visée(hydratation, alimentation, hypercalcémie, transfusion,antibiotiques, sédation, corticoïdes, autres décision), ilest demandé de stipuler :

• Pas de traitement instauré• Mise en place du traitement• Maintien du traitement• Limitation du traitement• Augmentation du traitement• Arrêt du traitement

. Au terme du processus, la ou les décision(s) a-t-elle étéappliquée ? (oui—non)

éférences

1] Pérotin V. Tout ce que vous vouliez savoir sur la loi Leonetti.Med Palliat 2012;11:148—57.

2] Mazzocato C. « Loi Leonetti, un changement de paradigme quidemandera du temps. Rev Int Soins Palliat 2012;27:3—4.

3] Assemblée nationale. Rapport d’information fait au nomde la mission d’évaluation de la loi no 2005-370 du 22 avril2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie [no 1287,28 novembre 2008, tome 1]. Paris: Assemblée nationale; 2008.p. 305.

4] Institut national d’études démographiques (Inéd). Enquête surla fin de vie en France. Paris: Inéd; 2012. Site Internet :www.ined.fr

5] Sicard D. Penser solidairement la fin de vie. Commission deréflexion sur la fin de vie en France. Paris: Documentationfrancaise; 2012.

6] Mallet D, Hirsch G, Duchêne V. Repères pratiques surl’application de la loi Leonetti. Med Palliat 2010;10:36—41.

7] Gueneau-Peureux D. Faire vivre la loi Leonetti : une attitude desoignant-citoyen. Med Palliat 2011;10:36—41.

8] Bardin L. L’analyse de contenu. Paris: PUF; 2007.9] Routier C. Helping professional thinking on palliative care

and end-of-life decisions: a mixed-methods perspective.‘‘Functional disorders and non-drug pain treatments: even incancer and palliative care’’. Amiens: 7th international congressof Integral Medicine Association (IPYMA); 2011.