Soins palliatifs : Définitions

Repères éthiquesLoi du 22 avril 2005 relative

à la fin de vie dite loi Leonetti

Master d’éthique, faculté LariboisièreDr Vianney Mourman,, E.M.S.P.

Groupe hospitalier Lariboisière - Fernand Widal

Les soins palliatifs : Définition OMS

• « Les soins palliatifs sont une démarche pluridisciplinaire dont le but est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille confrontés à l’expérience de la maladie grave mettant en jeu le pronostic vital au moyen d’une prévention et du soulagement de la souffrance, par une reconnaissance précoce, une évaluation rigoureuse et le traitement de la douleur et des autres problèmes qu’ils soient physiques, psychosociaux ou spirituels.

• Les soins palliatifs (…) s’appliquent tôt dans le déroulement de la maladie, en association avec les traitements curatifs (…) »

Les soins palliatifsLes soins palliatifs

• Prise en charge globale précocePrise en charge globale précoce• La souffranceLa souffrance• Le confort/ La qualité de vie/ la Le confort/ La qualité de vie/ la

dignitédignité• Tout ce qui reste à faire quand il n’y Tout ce qui reste à faire quand il n’y

a plus rien à fairea plus rien à faire• La santé selon l’OMSLa santé selon l’OMS• La mort est processus naturelLa mort est processus naturel

Phase la maladie:Phase la maladie:CurativeCurative

But Augmenter la survie

Toxicité des traitements curatifs

Peut être élevée

Réanimation Si détresse vitale

OUI

Phase la maladie:Phase la maladie:PalliativePalliative

But Améliorer la qualité de vie

Toxicité des traitements curatifs

Faible

Réanimation Si détresse vitale

Parfois, si la qualité de vie est améliorée

Phase la maladie:Phase la maladie:TerminaleTerminale

But Améliorer la qualité de vie

Toxicité des traitements curatifs

NON

Réanimation Si détresse vitale

NON

SchématiquementSchématiquement

Soins curatifsSoins curatifs ::

traitement spécifique de la pathologie principaletraitement spécifique de la pathologie principale

Soins Soins palliatifspalliatifs

temps

TRAITEMENT

AIDE A LA DECISION

CURATIF / PALLIATIF

LES 11 QUESTIONS du Dr Renée SEBAG-

LANOË• 1. Quelle est la maladie principale du

patient?• 2. Quel est son degré d’évolution ?• 3. Quelle est la nature de l’épisode

actuel surajouté ?• 4. Est-il facilement curable ou non ?• 5. Y a-t-il eu une répétition récente

d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ?

• 6. Que dit le malade s’il peut le faire ?• 7. Qu’exprime-t-il à travers son

comportement corporel et sa coopération aux soins ?

• 8. Quelle est la qualité de son confort actuel ?

• 9. Qu’en pense la famille ?• 10. Qu’en pensent les soignants qui le

côtoient le plus• souvent ?• 11. Quel est son statut nutritionnel ?

LES REPERES DEONTOLOGIQUES ET PRAGMATIQUES

Bienfaisance

« D’abord ne pas nuire », obligation à faire le bien au sens physique, moral et métaphysique.

Futilité

établir une distinction claire entre deux composantes : effets physiologiques et bénéfices escomptés d’un traitement.

Proportionnalité

connaître les effets adverses ou iatrogènes des traitements ou investigations qui pourraient être entrepris, afin de récuser ceux induisant des souffrances surajoutées.

Humilité

capacité du médecin, qui va prendre in fine la décision, à maîtriser l’ensemble des connaissances, des pratiques et des bonnes attitudes, d’où nécessité de recourir à l’interdisciplinarité

Respect de l’autonomie

après consentement éclairé, le considérer comme sujet capable de choisir ce qui est bon pour lui et les risques qu’il est prêt à courir.

Équité

respecter ce à quoi les individus ont droit, avec le respect des valeurs d’égalité, de liberté et d’une inaliénable dignité de l’homme.

La législation des soins palliatifs

Les balbutiements

• Années 70 : premier pas des soins palliatifs modernes en France

• 1984: rapport du sénateur Lucien Neuwirth: constat des déficits français en terme de prise en charge des douleurs

• 1986 : circulaire Laroque qui donne une structure et une organisation des soins palliatifs

Pourquoi légiférer?L’esprit des textes

soulager la douleur apaiser la souffrance psychique sauvegarder la dignité de la personne malade soutenir l’entourage respecter les volontés de la personne en fin de vie

Être opposables?

La loi du 9 juin 1999 (Neuwirth)La loi du 9 juin 1999 (Neuwirth)• Droit pour tout patient dont l’état le requiert Droit pour tout patient dont l’état le requiert

d’avoir accès aux soins palliatifsd’avoir accès aux soins palliatifs• Les soins Les soins

• à domicileà domicile• en structure en structure

• Organisation des soins palliatifs : Organisation des soins palliatifs : • formation, formation, • rôle des bénévoles, rôle des bénévoles, • le congés d’accompagnementle congés d’accompagnement

• Aboutit aux plans KouchnerAboutit aux plans Kouchner

Contexte jusqu’en 2005…• Pas de véritable cadre législatif • Médecine de plus en plus « médico légale » • Affaires : Vincent Humbert et autres…• Débat médiatisé et orienté sur la

légalisation de l’euthanasie

Mission d’information sur la fin de vie– Auditions– Rapport présenté par Jean Léonetti à

l’assemblée

LA DEMANDE D’EUTHANASIE

• Définition : le fait de mettre fin à la vie d’un patient atteint d’une maladie incurable et évolutive, par compassion, de façon délibérée et active.

• Volontaire : requise ou acceptée par la personne malade

• Imposée : l’accord du sujet n’a pas été demandé ou obtenu

• Législation : assimilée à un homicide.• Déontologie, art. 38 : « (le médecin) n’a pas le

droit de provoquer délibérément la mort. »

• Les demandes d’euthanasie s’inscrivent dans une situation de souffrance en impasse : c’est d’abord l’appel à l’aide d’un sujet « affronté à la mort dans son désir de vie » qu’il faut entendre.

• Entendre cette demande en s’asseyant, pour en signer la gravité, la recevoir sans l’interpréter, sans vouloir en débattre, sans préparer une argumentation, est le 1er temps du soin : l’appel de détresse est reçu

La loi Léonetti La loi Léonetti 22 avril 200522 avril 2005

• L’obstination déraisonnableL’obstination déraisonnable• L’autonomie :L’autonomie :

– Limitation ou refus de traitement Limitation ou refus de traitement – Directives anticipées Directives anticipées – La personne de confiance La personne de confiance

• Limitation de traitement pour le patient hors Limitation de traitement pour le patient hors d’état d’exprimer sa volontéd’état d’exprimer sa volonté

• Le double effet Le double effet • Projet médical de serviceProjet médical de service

Pré requis

Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins… ( article 1 ).

Traçabilité: Les décisions sont inscrites dans le dossier médical.

L’ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE

• Code de Déontologie Médicale :« Il n’y a aucune obligation morale à fairedurer une vie au prix de prouessestechnologiques susceptibles de générer desinconforts supplémentaires venant aggraverla souffrance d’une vie arrivant à son terme»

Attention à l’obstination déraisonnable

Quand les soins sont devenus inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.

L’obstination déraisonnable

L’autonomie :L'arrêt ou refus de traitement

• Lorsqu’une personne décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix.

• Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable

L’autonomie :

• Les directives anticipées

• La personne de confiance

• L’ordre à suivre en cas de décision à prendre

Le double effet• L’article 2 garantit la légitimité de

recourir à des traitements qui « peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie » lorsqu’il n’y a pas d’autre moyen de soulager la souffrance d’une personne en fin de vie.

Le double effet (2)

L’effet d’abrègement de la vie est en proportion raisonnable avec l’intensité de la souffrance et il est « secondaire » c’est à dire qu’il n’est pas recherché.

La limitation de traitement pour La limitation de traitement pour le patient hors d’état de le patient hors d’état de

s’exprimers’exprimer• Reprise du consensus de la SRLFReprise du consensus de la SRLF

Procédure CollégialeProcédure CollégialeConcertation de l’équipeConcertation de l’équipeConcertation des directives anticipées, de la Concertation des directives anticipées, de la

personne de confiance, de la famille, des proches personne de confiance, de la famille, des proches Avis motivé d’un consultant Avis motivé d’un consultant

TransparenceTransparence Information et accompagnement du patient Information et accompagnement du patient

et des familleset des familles

La limitation de soinsLa limitation de soins

• Soins sophistiqués : réa, Soins sophistiqués : réa, transfusions, traitement transfusions, traitement spécifiques?spécifiques?

• Examens complémentaires?Examens complémentaires?• Alimentation?Alimentation?• Hydratation?Hydratation?• Nursing?Nursing?

Questionnement pour décider d’un traitement

(P. Verspieren)

• Utilité du traitement?• Rapport bénéfice / risque?• Sommes nous avec ce traitement dans les missions de la médecine?

•Diagnostiquer, guérir si possible,•Ne pas nuire,•Prendre soin

En conclusion

• La loi Léonetti permet une reconnaissance juridique de la période de la fin de vie.

• Une loi mal présentée…

• Une loi mal connue…

• Une loi fort utile!